Met de dikke bos afgeknakte zonnebloemen uit de tuin, nu in een vaas.
Met een héél zonnig verjaardagsfeest voor Fran - acht jaar; dat verdiende een pr8ige show, en wat voor eentje!
Met de guitige glimlach van Senne die voor zoveel redenen straalt van geluk en contentement. Behalve als hij zich plots ontgoocheld voelt wanneer een plannetje niet doorgaat zoals hij het in zijn hoofd had bedacht. Dan verdwijnt die lach ineens en horen we een stevige brul, niet zelden gevolgd door een duw of een trek of een klap. Dan dondert het wel eens binnen.
Sinds het laatste blogbericht zijn we aan een nieuw hoofdstuk begonnen:
Fran naar het derde leerjaar, met opvallend meer werk, meer sérieux in de zwaardere boekentas en orde in mappen en geschrift.
Senne voltijds naar school, met brooddoos en al, in het eerste leerjaar. Het gaat hem af: hij vertelt thuis met een mengeling van opwinding, verwondering en verontwaardiging over wat hij heeft gedaan, gezien, gehoord. Zijn huiswerk is vaak een wedstrijdje tegen de tijd en tegen wie hij kan uitdagen: 'Hoe snel kan jij dit lezen? MIS VIS SIS IS… Hij ontdekt het plezier van kleuren en zelf iets fantaseren op papier. Hij deelt zijn creaties uit als trofeeën - wie de eer heeft ze te krijgen, is mee geluksvogel. Hij tast ook zijn energie af: met de fiets heen en weer naar school, dat is een vaste waarde. Een buitenschoolse activiteit, dat trekt aan en stoot af: de langverwachte basket bleek nog te hevig, jeugdbeweging nog te vuil, yoga heerlijk ontspannend maar nee, 'Ik kwam alleen maar eens kijken, ik ga dat niet doen.'
Mama is terug halftijds aan de slag: drie ochtenden per week de boel thuis kunnen achterlaten en 's avonds de benen onder tafel mogen schuiven, dat doet allemaal deugd. En op het werk kom ik met de dag meer iedereen terug tegen en neem ik alles traag terug op.
En de paps, die heeft eindelijk terug meer rust en regelmaat in huis en op het werk.
Het ziekenhuis geraakt op ieders achtergrond. Om de zes weken gaan we op consultatie. Naast een algemeen onderzoek worden daar zijn curves van lengte en gewicht opgevolgd, een bloedname gedaan, stalen van urine en stoelgang afgegeven, het vaccinatieschema verder gezet en zijn longen aandachtig opgevolgd aan de hand van allerlei metingen. Drie dagen na elke consultatie krijgen we het resultaat van de bloedname. Totnu blijven zijn witte bloedcellen gunstig evolueren. Sinds zijn hospitalisaties heeft hij geen immunoglobulines meer moeten bij krijgen, wat niet niks is. We merken zelf ook dat hij sterker is geworden, niet alleen in spierkracht, ook in weerstand: de stevige verkoudheden die al in huis (en op school!) passeerden, lieten bij hem een kortdurende hoest na, maar passeerden voorts. Er is altijd wel iemand aan het hoesten, en dan merken we dat Senne snel meehoest: hij zuigt snel vanalles op. Maar het velt hem voorlopig niet. Dat is al heel wat. En toch hoor ik mezelf zeggen tegen iedereen die informeert naar Senne: 'We zullen nog zien wat herfst en winter zullen geven...' We zijn nog aan een aantal 'eerste keren' toe…
Het laatste blogbericht riep nog op om te komen lopen of supporteren. Intussen is er geteld en kunnen we met veel trots laten weten dat we op de Teussersjogging 78 volwassenen en 75 kinderen telden die meeliepen voor het KIDfonds. Er werd ook weer gul gesponsord: de teller staat momenteel op 4378 EUR. Er liepen dit jaar meerdere patiënten mee van Sennes arts en ook hun netwerk deed enthousiast mee en vroeg al naar een volgende editie.
Het KIDfonds raakt beetje bij beetje meer gespijsd, ook met giften van mensen die naar aanleiding van één of ander feest expliciet geen geschenken vragen maar een link leggen naar dit goede doel.
Achter de schermen van het fonds wordt intussen hard gewerkt aan een folder, een sponsordossier, een facebookpagina, een website. We kijken uit naar de lancering van dit alles om dan volop te kunnen gaan organiseren. We zullen daar op deze blog nog over berichten, en dan…
...gaat het gasthuis van Senne stillekes op slot. Denken we. Het heeft zijn dienst bewezen. We schreven het aarzelend, nu iets meer dan twee jaar geleden: met de transplantatie en isolatie van Senne in het vooruitzicht, wilden we met een blog ons warm netwerk informeren, op een wijze en tegen een tempo die voor ons haalbaar zouden zijn. We wilden zo ook tegemoet komen aan alle vragen van iedereen rond ons, zodat niemand een nieuwe berg zorgen zou moeten baren. Het leek ons daarnaast een goede/de enige haalbare manier om de buitenwereld toe te laten in een kamer die ongevraagd alles van buitenaf zou weren of ontsmetten. Tot slot wilden we er ook iets mee schrijven voor later, voor als ons hoofd te vol zou geraken. We dachten dat de blog via dat schrijven misschien ook wel iets helends kon betekenen voor de momenten in het ziekenhuis, en anders ook voor erna. We schreven ook dat we niet wisten of de blog geen blok aan ons been zou worden. Wel, dat werd het niet. De blog diende. Het zorgde voor rust en soms voor houvast: rust in ons hoofd, omdat we schrijvend alles op een rij konden zetten en op tijd en stond eens konden gaan teruglezen. Het bleek meer dan eens een handige houvast in onze verhouding naar sommige verzorgers. De blog bracht ook rust in ons relationeel leven: we moesten niet meer telkens opnieuw beginnen vertellen of bellen. De blog vroeg wat tijd, maar maakte vooral ook tijd vrij - tijd voor mekaar, tijd voor Fran.
Nu staan de deuren van ons gewoon huis weer gewoon open. Letterlijk en figuurlijk. We zien weer meer mensen en halen beetje bij beetje zwaar verwaarloosde contacten in. Het leven zoals het is. Of zoals je hoopt dat het mag gaan. Daar hoort voor ons geen blog meer bij. We zullen voortaan verder schrijven in de intussen bestofte papieren dagboekjes van de kinderen, exclusief bestemd voor hen en 'hun later'. Er zal een dik stuk tussen worden geschoven, een afprint van een heel bewogen periode tussen de herfst van 2011 en die van 2014. Ze zullen er later over kunnen lezen en wij zullen dan zien en horen welke sporen het bij hen heeft nagelaten. Senne lijkt er momenteel al veel van 'vergeten'. Dat hij nu zo vlot leest op school bvb, merkt hij zelf niet op. Hij voelt zich één met de groep. En weet precies niet meer dat hij in het ziekenhuis een leesjuf had die hem al meer woorden had aangeleerd dan waar hij nu zit met de klas. Op de kinderkankerdag in Planckendael, waar we afgelopen weekend ook op uitgenodigd waren, herkende hij bvb noch een vaste verpleger, noch de muziektherapeute met wie hij heel wat had afgespeeld in zijn isolatiekamer. En onverwacht komt er dan toch nog iets: dan valt zijn oog op zijn grote B(een)M(erg)T(transplantatie)BOEK en wil hij daar 's avonds uit voorgelezen krijgen, gefascineerd door de herkomst van zijn donor. Of dan komt de herinnering dat hij 's ochtends in het ziekenhuis soms wakker lag te wachten tot wij kwamen. Het blijft een titatovenaarsverhaal, in vele betekenissen. We staan bijna elke dag versteld dat we er heelhuids zijn uitgekomen. Dat er terug moeiteloos gegeten en gedronken kan worden, gestapt, gelopen, gesprongen en gefietst, gelachen, geknuffeld en gedeeld, geruzied en gespeeld, gedroomd en gepland. Dat huid en hoofd gaaf en zacht zijn, in menig opzicht. Het is anders geweest. Heel anders. En we hebben het bij heel veel anderen ook heel anders zien (af)lopen. Het maakt ons vaak stil en bij momenten afwezig, diep dankbaar ook, opgelucht en daardoor soms wat in de war want toch
ook nog tikkend onrustig, voor altijd diep vanbinnen ongerust...
