dag +166

Na twee weken en half ambulant, zijn we weer residentieel...

Sinds afgelopen weekend zat Senne iedere ochtend tot een stuk in de voormiddag te bibberen. Kou, kou, kou, tot klappertandens toe. Onder een fleecedeken en met winterjas en handschoenen aan arriveerden we na het weekend in de dagzaal, waar de kou na een tijdje verdween en de thermometer wat klom. Gisterenochtend klom die stilletjes naar en over de koortsgrens en wisten we hoe laat het was: antibioticatijd. Uit het urinestaal van maandag blijkt er een urineweginfectie actief. Die kan de koorts veroorzaken. Maar ook een andere infectie kan boosdoener zijn: er wordt nogal gehoest en gesnotterd in huis en Senne neemt dat als een spons op.

Tegen dat er een kamer vrij was boven, was het ver voorbij sluitingstijd van de dagzaal en dringend slapenstijd. Tijd genoeg daarvoor om eens goed te zuchten en om de zuchten van de zoon op te vangen: '(Durf ik...? Kom zeg, JA:) Deze keer worden het géén +150 nachten hé, én deze keer blijf ik bij u slapen!' zorgden voor rust en voor meer bereidwilligheid om zich te laten opnemen. Door de donkere gangen van gasthuisberg arriveerden we zo in een achterkamertje van het vierde verdiep. Een kamer als een blokkendoos: alles past er net in, maar maak geen rommel of begin niks te verschuiven, of de doos blijkt snel te klein... Deze keer worden het dus géén +150 dagen!

Vandaag veel in en uit van assistent, nieuwe prof?, verpleging, dermatologen (Senne sneeuwt, zwelt en jeukt), kine, spelletjesstagiaire en voorleesstudenten, met weinig medisch nieuws. Het is woensdag, dan werkt er iemand niet binnen de muren van het uz. En volgende week is er ook weer een overzees congres. We hopen morgen en overmorgen dus op véél nieuws.

Senne doet alvast zijn uiterste best. Hij had vandaag alweer geen koorts meer, at 's middags een stuk stokbrood met aardappelpuree (!) en 's avonds twee stukken met gerookte kalkoenham - weer enkele culinaire overwinningen die hem deugd doen en blijkbaar ook goed bekomen. Hij deed enthousiast mee met de kine, pingelde hun bal af om er 's avonds nog Pele en Buffon mee te spelen (met gelijklopende commentaar op z'n Rik Desaedeleers), amuseerde zich met een geheugenspelletje waar onbeleefde geluiden en grappige gebaren voor ganser lachsalvo's zorgden, wist de verpleging hier weer te verleiden tot meespelen,... Kortom: ondanks zijn gezwollen, vuurrode en schilferigdroge kriebelhuid, leek hij van niks last te hebben. Ook niet van deze opname. Voorlopig toch...

gezocht: m/v met haaktalent

Hallo,

Misschien trekken de donkere herfstavonden je al langer naar je zetel?
Zin om daar een haakpen en -garen bij te pakken?
Zin om mee aan de slag te gaan voor een bijzonder kraam op de Leuvense kerstmarkt.

Lees dan zeker verder!

12 december start de jaarlijkse Leuvense kerstmarkt.

Elk jaar is daar een kraam gereserveerd voor ‘het goede doel’.
Dit jaar zijn het er drie, alledrie verbonden aan het kinderziekenhuis van het UZ Leuven:

1.    www.nicolasfonds.be

2.    www.bone4kids.be en

3.    kinderimmuundeficiënties.

Jawel, ook ‘onze’ prof. dr Isabelle Meyts doet mee. Zij wil hiermee het startschot geven aan de oprichting van een KULeuven-fonds voor onderzoek naar Primaire Immuundeficiënties (PID).

(Zoals je weet probeert onze zoon Senne na twee beenmergtransplantaties te genezen van CGD, één van de naar schatting 150 Primaire ImmuunDeficiënties (PID). We zijn Sennes ‘dokter Isabelle’ erg dankbaar: zij was twee jaar geleden bijna toevallig op het juiste moment op de juiste plaats om deze zeldzame, moeilijke diagnose te stellen bij ons sterk venteke. Net op tijd… Zonder team rond zich, blijkt zij in het UZ van Leuven de enige PID-experte. Overleg rond Sennes ziekte gebeurt dan ook meteen met en in het buitenland omdat ons eigen land bij gebrek aan middelen te weinig expertise heeft rond deze aandoening. Dat gaat jammergenoeg op voor vele PID. Om met meer middelen meer te kunnen uitbouwen rond onderzoek en behandeling van PID, wil Sennes prof dus een KULeuven-fonds oprichten, in de hoop hiermee minder geïsoleerd te kunnen werken rond PID en op die manier meer levens te redden.)

Warmgelopen voor dit initiatief én voor onze reddende engel, willen we het UZ-kraampje graag (letterlijk) helpen opfleuren.
Onze vraag aan jou is simpel:

DOE JE MEE?

En misschien doet ook je buurm/v, (schoon)m/v, (schoon)br/zs, vriend(in), collega, zn/dchtr,… graag mee?

We zoeken immers massaal mensen die… 

…bloemetjes willen haken!

Bloemetjes waar we (o.a.) kleine broches van kunnen maken.

Broches voor op sjaals, mutsen, jassen, truien en tassen.

We willen die verzamelen tegen 1 december.
Vanaf dat moment zal Goele met haar superteam met fijne, vlugge vingers alle bloemetjes verwerken.

Die zullen dan naar de kerstmarkt verhuizen waar ze verkocht worden t.v.v. de drie UZ/KULeuven-projecten.

We kiezen voor bloemetjes omdat bloemetjes

-   gewoon mooi zijn

-   klein en snel te produceren zijn

-   weinig draad vragen, en zo dus goedkoop in aanmaak zijn

-   met velen in een enveloppe geraken en dus relatief makkelijk en goedkoop via de post van de ene kant van het land naar de andere kant geraken.

-   allemaal samen vast heel schoon bijeen zullen hangen en zo een ontzettend schoon symbool van verbondenheid kunnen zijn!

Overtuigd?

Doe je graag mee?

Of ken je iemand die graag meedoet?

Laat dit dan weten via helladebelder {ad} hotmail {punt} com en/of grobben_goele  {ad} yahoo {punt} com.

Wij sturen je dan zo snel mogelijk een link naar een google-document waar alle hakers zicht kunnen geven, krijgen en houden op het wie en wat.

Tot slot nog dit:

-   We streven ernaar om zo goedkoop mogelijk te werken, liefst dus met restjes (katoen, wol,…). Als je zòveel kan haken dat je je kosten ziet oplopen, dan kunnen die uiteraard worden vergoed. Laat deze onkosten dan weten en bezorg ons daarvan een ticketje als bewijs.

-   Wie geen patroontje vindt, kan dat laten weten: we bezorgen graag een fleurige link. Maar weet: élke bloem is leuk; hoe diverser en bonter de verzameling, hoe mooier het geheel en hoe tevredener de klant J!

-   Haaklustigen die andere ideetjes hebben, doen gerust een voorstel – zo is Nadine al begonnen aan deze snoezige geluksuiltjes.

-   We ontvangen je haaksels graag ten laatste op 1/12/2013 in één van volgende brievenbussen:

·Bertem: Hella Debelder, Oude Baan 106, 3060 Bertem

·Kessel-Lo: Goele Grobben, Diestsesteenweg 589, 3010 Kessel-Lo

·Leuven: Nicole Wauters, de Bayostraat 81, 3000 Leuven

Hou jullie…

haaks!

dag + 156: thuis zijn...

... dat is

• de ridders en alle superhelden tegelijk het kasteel van P.O. laten bestormen
• samen in het grote bed speuren in het grote zoekboek
• boos zijn aan een draadje, en dat valt niet mee: verbonden aan de sondepaal, is het best lastig om weg te lopen
• geluk ook aan een draadje: na een avond braken, floep, de sonde eruit, en na een nacht diarree, ettelijk en overvloedig, op dagzaal een infuus vragen tegen verder en meer, om verder in spanning de volgende boodschap af te wachten... tot oef, weer wat controle precies, voor zolang...
• elke dag spaghetti eten, met een ietsiepietsie ketchup om wat smaak te brengen
• crackotten afsnoepen van de broer, want die mag dat al-tijd en ikke niet en dat is niet eerlijk
• koerske rijden en lopen in de tuin, tussen twee sondevoedingsbeurten in (want geef toe, wie loopt en fietst nu relax met gans dat systeem op z'n rug?)
• schoenen poetsen in de herfstzon
• heel de tijd vragen of de snifneus nog eens gesnoten kan worden en de handen gewassen zijn
• na school van tenue veranderen in een poging extra ongewenste beestjes te weren
• de herfstvakantie regelen
• elke dag minstens een machine was laten draaien
• samen op Bingel kijken, leren en spelen
• skypen met papa die boven zit te werken, haha!
• koninklijke dessertbordjes voorzetten, met dank aan onze hofleveranciers
• de verkleedkoffer induiken, eruit kruipen als ridder, respectievelijk jonkvrouw om dan verliefd te worden op (verklede) zus
• vanalles horen: 'ik slaap beter dan toen ik nog niet ziek was en ik weet niet waarom', 'mama, pas op, want jij kan nog ziek worden!' (als ik zonder jas buiten zit met de schoenenpoets)
• nog veel in het ziekenhuis zitten, springen, klimmen,...
• iedere maan- en dinsdag bij de leesjuf vissen naar het volgende woord na ik, maan, roos, vis, pen,...  
• zuchten bij het prepareren van de medicatie: pilletje x en y 's morgens en 's avonds, x ook 's middags, z alleen 's avonds, a oplossen in een spuitje voor in de sonde voor 's morgens, b oplossen in een spuitje voor 's avonds, c drie keer per dag in de sonde maar liefst een kwartiertje na alle voorgaande bucht want c valt zwaar en kan x, y, z, a en b om zeep helpen en dan... beginnen we gewoon opnieuw.
• quasi elke dag bij de apotheek staan voor iets nieuws of iets extra's
• heel diep zuchten bij de ongehoord trage bureaucratie van de verhoogde kinderbijslag en bij de uiteindelijke beslissing: lager ingeschaald hoewel in slechtere toestand dus... beginnen we gewoon opnieuw
• potjes Fransien zien passeren
• nieuwsgierig zijn naar hoe Fran het op school en papa het op het werk stelt en daar dan als een grote naar informeren aan de avondtafel
• uitgeteld de dag afsluiten
• elke nacht al iets anders: van diep doorslapen tot licht waken om recht te springen bij iedere 'papa!' (meestal) of 'mama!' (als die er toevallig de laatste keer heeft gestaan), over computerprogramma's verwerken met stoelgangvolumes als cijfermateriaal - o, wat is dat heerlijk wakker worden!
• 's ochtends voor het afgaan van de wekker, in het licht van de sondepomp, met zijn vingers monsters creëren op de muur en die dan later op de dag in de tuin in de herfstzon opnieuw tot leven laten komen
• het oude lenterecord 'dribbelen' verbreken: 60 werd 67.
• You Tube -filmpjes van Mario Bros bekijken, mét geluid
• genieten van Fran die huppelend naar school fietst en even huppelend weer de achterdeur binnenwaait.
• de kaap van zes opeenvolgende nachten in eigen bed gehaald hebben. Op naar meer!

Dag +152 - ...!!!

Sssttt...
We zijn thuis.
Nu maandag gepasseerd is en Fran met de primeur naar school kon trekken, kunnen we daar wel eens over bloggen.

Op dag +150 was het zover:
het was opnieuw twee nachten geleden dat er nog gebraakt was, en braken, tja, het zal er nog even bijhoren (zo toonde ons bvb afgelopen nacht).
Op het laten inlopen van een intraveneus toe te dienen antischimmelmedicament na, deden we ook niet echt veel meer in het ziekenhuis. Behalve dan wachten op stabiliteit. Maar wat is 'stabiel genoeg' als we merken dat ook de artsen hun grenzen verleggen? Zo moest de sonde ineens toch niet meer dàt volume halen om naar huis te mogen.
Bij de afbouwende cortisone blijft de diarree en het braken voorlopig onder controle, al weet niemand waar het braken echt z'n oorsprong kent. 'Na transplantatie is het gebruikelijk dat patiënten dat nog een ganse tijd doen,' klinkt het. En of die tijd van korte of van lange duur is, of chronische vormen aanneemt, dat is voor iedereen koffiedik kijken.
Daar blijft een mens dus best ook niet allemaal op wachten in een kliniekkamer. Als de sonde eruit floept, zullen we die laten hersteken tijdens ons dagelijks kliniekbezoek. Als ze er enkele keren per etmaal uitfloept, tja, dan zien we wel weer. Met die simpele samenvatting, proberen we een nieuw hoofdstuk aan te vatten.

Wij dus stillekes en voorzichtig naar huis op zaterdag rond de middag. Gepakt en gezakt, tot in de kleinste gaatjes, want amai, wat verzamelt een mens veel bijeen. We waren er met z'n allen, die zaterdag, want natuurlijk mocht en wou Fran dit moment niet missen. Enige aarzeling voor de kamerdeur: mogen we nu echt zonder schort naar binnen? Gaan we die thuis nog aan doen? Nee, natuurlijk niet. Ok, daar gaan we dan. Alleen de paps die al van 's morgensvroeg bij Senne was, had zijn plunje nog even aan. Heldhaftig werd die uitgescheurd, aangemoedigd door Senne. Senne glunderde heel de tijd. En knuffelde. En kuste. En wij deden mee. Na die vele ingepakte maanden deed al dat bloot vel héél veel deugd. Al moeten we voorzichtig zijn: Sennes lijf en in het bijzonder zijn handen zijn sinds enkele dagen héél gevoelig - ze staan gezwollen onder gespannen vel, dat krukdroog is, vol brobbeltjes staat en hier en daar kriebelt, pikt, schuurt én scheurt tegelijkertijd. Niet prettig. Quasi elk medicament heeft dit als bijwerking. Het psychofarmacum is momenteel de grootste verdachte. Het wordt dan ook afgebouwd, al worden er ook toverachtige effecten op zijn stoelgang aan toegeschreven. Maar het ene comfort is duidelijk het andere niet. Dus juichen we ook die afbouw toe, tevens alert...

Thuis werd eerst even vertraagd: de tuin aan het huis werd afgespeurd, sporen van Fran haar vakantie ontdekt (schelpjes en stenen), een bloempotje met klavertjesvier bestoeft, een ronde courgette begroet, een springtouw aangeraakt. Dan de deurmat over en binnen.
Quasi meteen gingen we samen aan tafel want Fran mocht diezelfde dag naar een feestje. Aan die tafel gezeten, herinnerde Senne zich zijn vorige (korte) thuiskomst, waar hij de menu stevig bepaald had. Diezelfde gerechten zijn nu echt nog ver van zijn bed. Maar het lijkt hem niet té hard te deren, al hunkert hij wel dagelijks naar uitbreiding van zijn saai dieet van pasta en crackers met sober beleg.
Eindelijk nog eens vier stoelen gevuld. Iemand naast én tegenover je. Iedereen met een brede glimlach. Senne vatte het een paar keer samen: 'Het is echt leuk om thuis te zijn!'. Fran omarmde dat een paar keer, letterlijk: Senne werd geknuffeld, opgetild, gekust. Hen zo thuis terug naast mekaar zien, doet opvallen hoe groot de grote zus is naast haar toch ook niet meer echt zo kleine broer.

Het werd een dag van 'vanalles wat' aan een indrukwekkend tempo en met overvolle teugen. We zagen Sennes beentjes spurten en springen, zijn ogen zuigen, zijn handen grijpen, zijn oren genieten (en terugzoeken naar 'Jackson' van Johny Cash - heerlijk om zien!), zijn borst op en neer gaan. Binnen, buiten, boven, beneden,... hij is overal geweest, zijn papa dicht bij zich.
's Avonds aten we pasta en Senne kreeg een speciaal bereide rode saus. Hij kreeg een miniportie op zijn bord en was heel trots om zijn leeg bord nog eens te kunnen uitsteken voor nog wat meer. 'Wanneer eten we terug spaghetti?'

Zondag riep de kliniek alweer, en dat zal ze nog een tijdje dagelijks doen: er is nog gevaar voor opflakkering van zijn geleden en van nieuwe schimmelinfecties, en dat wordt zwaar tegengehouden door allerlei medicatie, waaronder een intraveneus iets. Zodra Sennes maag en darmen zich wat sterker tonen, kan een orale variant worden uitgeprobeerd, maar voorlopig hangt hij dus nog dagelijks aan het infuus.
Zondagnamiddag werd een binnenspelnamiddag, ideaal bij regenweer. Fran merkte tegen de avond op 'dat ze toch iets liever de Senne van vorig, vorig jaar had, dan deze Senne: toen moest hij ook al naar het ziekenhuis, maar nooit zoooo lang, en toen kon hij beter wachten...' Ze verwoordt er iets mee dat nog een beetje zal moeten slijten. Senne kan inderdaad niet goed meer wachten. 't Is te zeggen, natuurlijk... Maar hij zal terug heel hard moeten leren delen: ruimte, tijd, en alles wat daarin en daartussen gebeurt tussen mensen. En ons huis heeft meer dan één kamer en meer dan één ouder en meer dan één kind.
Ik merk zelf ook dat ik terug zal moeten leren delen: aandacht aan én kinderen én huishouden én relatie (in willekeurige volgorde...). Gelukkig voor mij staat mijn werk nog even begripvol geparkeerd. Bram combineert het er al al die tijd mee. En net vandaag valt het boek van het Magentaproject bij ons thuis in de bus. Een cadeau omdat ik het in proeffase, samen met anderen, heb mogen voor-lezen. Het is een werkboek, geschreven door een gezinspedagoge waarin de balans tussen zorg, werk en leven voor ouders van een zorgenkind wordt beschreven. Niet op een theoretische wijze maar regelrecht uit en voor de praktijk. Het boek is een bijzonder werkboek dat veel houvasten en tips biedt aan gezinnen die zorg dragen voor een kind met een beperking. Geen tips van De Professional, wel van vele ervaringsdeskundigen die doorheen workshops en meelezen input hebben gegeven aan de schrijfster, die zelf ook haar eigen, zeer diverse ervaringen heeft die ze samenbrengt in dit boek. Het zal nog lang in onze living rondslingeren.

Waar we in het weekend 'boven' op de gekende afdeling worden verwacht, gebeurt het toedienen van medicatie en het afnemen van bloed op weekdagen in de dagzaal. De dagzaal is ons uiteraard niet onbekend, maar het is wel lang geleden dat we er nog kwamen. Dat werd vandaag duidelijk uit de begroetingen. En ook uit het totaal ontbreken van enig gevoel van routine bij mij. Vandaag verliep het gelukkig al vlot. Aangekondigd als 'de langste dag' van de week gezien een extra langlopend medicament, waren we toch al thuis voor Fran haar school was afgelopen. We hebben het daar ook al anders weten lopen en dat zal nog zo gebeuren. De duur van het bezoek aan de dagzaal staat bijlange niet altijd in verhouding tot het aantal of de duur van de geplande onderzoeken. Het aantal verwachte maar vooral onverwachte patiënten daar, de kwaliteit van de briefings, de agenda van de proffen en het tijdstip waarop zij vrij zijn om te toeren, de scheve of rechte muts van Senne of mezelf,...: het bepaalt het allemaal mee.

We staan er weer helemaal voor. En hopelijk snel ook middenin. Want anders betekent het dat we weer terug naar af zijn. Wat bij ons 'naar op' wil zeggen, naar het vierde verdiep. Voorlopig gaan we voor de 'op' van 'op naar verder, verder weg van gasthuisberg, op weg naar en dichterbij ons thuis'.

Dag +145 - kralendagen

De koorts blijft getemd.
De sonde vloog er in totaal vijf keer uit, telkens bij heftig braken. Wat een heftige heldenmoed bij Senne om dat rotbuisje telkens weer opnieuw door zijn neus zijn keelgat in te laten schuiven tot in zijn maag. Met zijn recent zere keel en zijn onbetrouwbare maag écht wel moedig van onze kerel.
Na vijf gele sondekralen, zijn de groene rotdagkraal én de gespikkelde kanjerkraal dík verdiend. Dat we grootafnemers zijn van de kanjerkralen, bewijst zijn snelgroeiende ketting, waar nu al 281 kralen aanhangen, zijn naam en de twee startparels niet meegeteld. Vergelijk onderstaande foto maar eens met die van 25 mei. Of met die van 2 april.
Sinds twee nachten en twee dagen is het braken weer onder controle.
Even werd overwogen om de cortisone weer te verhogen, maar geduld en tijd blijken bij onze kerel al vaker de beste remedie, en zie, zonder verhoging van dat medicament met vreemde tovenaarskrachten, voorlopig toch weer even controle over het mysterie.
De sondevoeding werd wel even teruggeschroefd om de buik wat te sparen, en om uitdroging te voorkomen werd een paar nachten en een dag een zak vocht toegediend, maar die werd vandaag weer losgekoppeld.
Morgen komt onze vertrouwde kapitein weer aan boord van ons schip, na een overzeese uitwisseling met andere immunologen van over gans de wereld. Benieuwd welke koers zij in haar mars heeft. 

dag +142 - met gemengde gevoelens

De koorts blijft weg.
De keel roept niet meer om Contramal.
Het tweede antibioticum is vandaag gestopt omwille van zin één.
Er is eens 's nachts en eens overdag gebraakt, mogelijk op de uitbreiding van het voedinglijstje van de diëtiste (zoute chips en smartiekes, beide kaliumrijk en zogezegd buikvriendelijk - morgen volgen we opnieuw ons eigen lijstje, ssst...). Gevolg: sonde vloog er twee keer uit.
Benieuwd naar de komende 24 uur.

Voorts een kralendag:
1. Er zat een plakker los.
2. Een kraal van een vorige plakker was niet meer te vinden.
3+4. De sonde moest tot drie keer toe herstoken (hoho, dan moeten we morgen nóg een kraal vragen!)
5. Het was dus een rotdag.

Voor mama ook een lekkere dag: gebak van thuis en elders om in compagnie te eten, tussen zuchten en twijfels door.

Maar ook, weeral, een koude dag, met het droeve bericht dat een veel te kleine kerel zijn strijd niet gehaald heeft.

dag +140 - ce soir calippo, calippo ce soir

De koorts is 24u onder controle.
De keelpijn wordt onderdrukt met Contramal en Calippo's (twee, appelsienensmaak).
De sondevoeding was even niet meer prioritair maar loopt sinds vandaag weer 'gewoon' verder.
Eén antibioticum is gestopt wegens allergische reactie: jeuk, jeuk en nog meer rode brobbeltjes, met massages en extra pillekes tot gevolg.
Morgen is er weer een dag.
Papadag.
Op donderdag.
Om eens anders tegendraads te doen.