3, 2, 1 start!

Hier is ie: de blog over Senne in Gasthuisberg. (En over zijn zus, papa en mama ;-))

Dit ziekenhuisverhaal start eigenlijk al 27 september 2011: Senne zit aan de ontbijttafel en grijpt plots in paniek en luid wenend naar zijn hals. Een zeer plots opgekomen, pijnlijke, dikke klier geraakt onder controle na een week thuis met antibiotica. 4 oktober gaat hij terug naar school en halen we hem daar op met koorts en klachten over buikpijn. 5 oktober kijkt de huisarts hem na en spreekt het vermoeden uit van buikgriep. We houden hem opnieuw een dag thuis en die dag begint hij te hoesten. Met het vermoeden van een banale longontsteking verwijst onze huisarts ons op 7 oktober 2011 naar het ziekenhuis. Zo belandt Senne eerst in het Leuvens Heilig Hart Ziekenhuis en vijf dagen later per ambulance in UZ Gasthuisberg.

Na nog eens zes dagen, op 18 oktober 2011, valt de diagnose: Senne heeft CGD (Chronic Granulomatous Disease), een zeldzame ziekte, gekenmerkt door een ernstig defect in het immuniteitssysteem.

De behandelend arts, prof. Meyts, spreekt onmiddellijk harde maar heldere taal: een beenmergtransplantatie maakt genezing mogelijk. Zonder beenmergtransplantatie is er heel weinig te voorspellen, zeker gezien de ernst waarmee de ziekte zich meteen bij Senne toont. Ze spreekt over een beperkte levensverwachting, een leven met zeer frequente hospitalisaties, een zware medicamenteuze behandeling gezien het hoge en levensbedreigende infectiegevaar op tal van organen.

Omver geblazen, zoeken we onze weg, schipperend tussen thuis, school, werk en... Gasthuisberg. 

Omdat Gasthuisberg de afgelopen maanden een grote plek in ons leven heeft ingenomen en dat in de komende maanden (en jaren) nog zal blijven doen, hebben we besloten om deze blog aan te maken.