Weer een week om.
Zoals de voorbije jaren vlogen, zo vliegen de dagen en weken nog altijd mee en om.

Omdat de zee zo goed smaakte, trokken we er afgelopen weekend opnieuw naartoe. Dit keer met enkele logeerzakken. Senne was beslist: hij zou slapen in het grote bed waar zijn peter ook al in geslapen had. Fran koos voor haar vertrouwde kamer maar zocht het nu spannender: boven in het stapelbed.
Het weer was herfstig en maakte van de zee en de lucht en het strand een indrukwekkend schilderij dat er wel tien keer per dag anders uitzag. We voegden er enkele kasteeltaferelen aan toe, tot en met een hartjesversie met messchelpmuren er omheen.
'De zee was leuk!' zei Senne vandaag nog eens. 'Wanneer moeten oma en opa de sleutel teruggeven?'

Na het weekend startte een echt nieuwe week: slechts twee dagen naar de kliniek, op dinsdag en vrijdag, 'alleen maar' voor een bloedname, en en passant om er te aerosollen - iets wat we thuis ook kunnen doen maar dit koppelen aan het ziekenhuisbezoek, maakt het thuis-zijn extra vrij.

In het ziekenhuis echter geen week zonder iets nieuws…

Vorige week bleek er een ongewenst beestje te wonen in Sennes oor. Met druppels en een dikke pil extra is dat intussen verjaagd. Druppels en pil zijn weer weggezet. Oef.

Deze week flakkerde zijn huid dan weer opnieuw op: veel jeuk, veranderende rode stippen, vlekjes en zwellende plekken op handen, voeten, armen en benen, rug en buik en billen. Ze zorgen voor veel wiebelendkriebelend ongemak en voor weer een stoet proffen met elk een uitspraak met accent uit eigen kraam: "O, maar da's afstoting; zo zien we er nog!!" vs "'t Is misschien wel weer de medicatie...?"
Er wordt een derde discipline bijgeroepen die beslist om een huidbiopsie te doen om te weten of er nu wel of geen afstoting in het spel is. Daarvoor krijgt Senne een verdovend siroopje in zijn katheter gespoten dat hem het gebeuren zou moeten doen vergeten. Hij brult de afdeling bij mekaar als er vier venijnige prikjes worden gegeven in zijn bovenarm en geeft geen kick meer als de dermatologe met een speciaal instrument het stukje vel in het midden van het prikveld verwijdert en het tot slot dichtnaait. Senne volgt alles met zijn ogen en vraagt uitleg bij alles wat hij ziet. Na het uitwerken van de verdovingen weet hij me te vertellen 'dat die doktermevrouw gezegd heeft dat die draadjes er na 10 dagen uit mogen. En ik heb precies gezien dat zo iets vettig uit mijn arm hebben genomen??'… Zijn spraak was misschien een beetje vertraagd en klonk wat sloom maar zijn inhoud was glashelder: ongeacht de omstandigheden, onze sennemeneer is en blijft bij de zaak.
We trokken dinsdagavond vermoeid naar huis. We stonden nog eens in de file samen met wie van zijn werk of school keerde, met een nieuw stapeltje voorschriften, waarvan eentje opnieuw tegen afstoting voor als de huid na twee dagen nog niet beter zou zijn (wachten op resultaat van de biopsie zou te lang duren: wachten tot Senne zich kapot krabt heeft niet alleen geen zin maar houdt ook teveel risico's op infecties in) én met de braafknikkende belofte aan de assistente om donderdag te bellen om te briefen. Als we thuis zijn, merken we dat in de voorschriftenbundel weinig nieuws voor de huid is voorgeschreven. Kan er dan wel iets veranderen op twee dagen tijd? De huidreactie op het laatste afstotingsmedicijn nog vers in ons geheugen, blijft het voorstel om nieuwe afstotingsmedicatie op te starten, knagen, niet onbeïnvloed door 'onze' prof haar spontane zoeken naar àlle mogelijke verklaringen. We lezen 's avonds dan maar nog eens een bijsluiter en vinden 'ernstige allergische reacties waaronder wijdverspreide huiduitslag met blaren en huidschilfering' alsook 'een abnormaal aanvoelende huid zoals een doof, tintelend, stekend, branderig of kriebelend gevoel in de huid' en 'huiduitslag' en ook zijn 'tijdelijk haaruitval' past er in. Deze opsomming overtuigt ons om nog 's avonds per mail te opperen of het deze keer niet het nieuw gestarte antischimmelmedicament kan zijn dat de boosdoener is. We krijgen meteen reactie. De mail gaat enkele keren over en weer en zet de prof die thuis sowieso nooit stilzit, aan avond/nacht?werk. 's Ochtendsvroeg krijgen we prompt beargumenteerd bericht om het medicijn te stoppen. Nu is het voor ons weer observeren, foto's nemen om iets te kunnen objectiveren, overenweren, tot vrijdag. Voor de prof wordt het deze dagen misschien meer iets tegen windmolens...

Nu we minder vaak naar Gasthuisberg moeten, is er logischerwijs ook minder ziekenhuisschool. De vraag naar onderwijs-aan-huis diende zich dan ook aan. Een langdurig ziek kind vanaf de derde kleuterklas heeft recht op vier uur per week onderwijs aan huis. Een makkelijk opgestelde regel, maar niet evident in de praktijk. Sennes thuisschool liet zich niet doen door deze moeilijke puzzel en liet zich opnieuw snel en warm voelen: deze week al werden de eerste uren gegeven!  En zo heeft Senne er twee juffen bij. 'Ik ga wel een beetje verlegen zijn,' kondigde hij aan. Maar het ijs was vlug gesmolten. Geen nood aan kennismaken ook: 'Ik wil nu beginnen!' klonk het ongeduldig.
In het ziekenhuis zoekt de school nog naar ons nieuwe ritme. In het bijzonder zijn leesjuf ziet met spijt haar aanbod ineens gehalveerd. Des te enthousiaster blijft ze elke dinsdag nieuwe woordjes aanreiken. 'Neus' is de laatste nieuwe aanwinst. 's Avonds kreeg ik al een bladzijde uit 'Raad eens hoeveel ik van je hou' voorgehakt en geplakt door Senne. Een extra strelend moment bij zo'n teder boek.

's Avonds wordt er algemeen weer erg uitgekeken naar het voorleesmoment. Bram heeft zijn strips uit de kast gehaald en de verhalen kunnen niet spannend genoeg zijn. Fran en Senne hangen aan zijn lippen en zijn benieuwd naar de (voor mama soms te) spannende avonturen van alle personages. De strips worden afgewisseld met mama's collectie Roald Dahls: Rudi Groei, de griezels, de GVR, Joris' geheimzinnige toverdrank zijn bijna uit. Er wacht nog een boekenplank vol. Tot Senne zijn kaars uit is. 'Mijn batterij staat nog op 1%,' zei hij onlangs. Waarmee gezegd is wat er blijft concurreren met boeken en gezelschapsspelletjes… (Haken, tiens!!)

enkele Sennes

Vannacht, middenin de nacht:
'Mama! Hoe lang is het nog slapen? Slapen is saai... Ik kan dan niks doen...'

Vanochtend in de badkamer:
'Mag ik zelf beslissen wanneer mijn sonde eruit mag? Dan beslis ik misschien vandaag. Straks. Eerst mij wassen en kleren aan, en dan.'
En zo geschiedde.
De sonde werd eens geïnspecteerd en met grote opluchting en veel ontlading in de vuilbak gekieperd.
Het antischimmelmedicijntje ging vlot langs de mond.
's Namiddags probeerde hij de fiets met trappers. Dat zou hij doen als zijn sonde eruit was. Het lukte nog een beetje. Nog een beetje, en het lukt gans.

de ontdekking van de hemel

Eerst was er 'Het Mannenweekend'.
Wat aanvankelijk een noodzaak was, werd een grote deugd.
Fran en mama trokken in het weekend van 11 november naar oma en opa aan zee. Het werd daar op de opa na bijna een vrouwenweekend: ook twee nichtjes arriveerden. Er werd gehaakt (natuurlijk), geprobeerd, afgehaakt, gedanst, gerollenspeeld, gesmuld, gelachen, gegraven, gewandeld, uitgewaaid, gevliegerd, opgeraapt, geslapen. Tot de neven en een nonkel het evenwicht herstelden. Ze nodigden uit tot een rit met een reuzegocart door de straten van De Haan - hoe lang was dàt geleden??
Senne kon niet mee: dagelijkse intraveneuze medicatie dus dagelijks naar de kliniek - weekend, zondag, feestdag of niet. Of we hem hebben horen klagen? Bijlange niet! Het werd immers Mannenweekend: zomaar eventjes papa 48 uur non-stop ter beschikking! Hoe dat precies verliep, zal niemand ooit helemaal te weten komen. Mama merkte alleen een opvallend contente, ontspannen Senne bij thuiskomst. Geheimzinnige blikken en grijnzen verraadden veel amusement. Dikke knuffels ook enig gemis.

Dan was het vorige week vrijdag. De laatste intraveneuze antischimmelmedicatie liep en het licht werd op groen gezet om naar een ander ritme over te stappen: geen 7/7 dagen ziekenhuis meer, 's weekends voortaan vrij, eerstvolgende week drie dagen naar het ziekenhuis komen, rest thuis blijven, en dan weer verder plannen.

Zaterdag gebeurde er dus niks. En veel tegelijk. Maar weinig tegen een klok. Rode draad: eten... Elke dag iets anders en iets meer. Er werden koekjes gekozen, deeg gekneed, gevormd en gebakken, biefstuk-friet geprobeerd, poffertjes en chocola,... En omdat er zoveel vettigs lukte en we persé van die zware kaliumspuiten afwilden, schilden we eindelijk het eerste stuk fruit sinds.... maaaaanden. Een appel uit onze tuin. Hoe werd die gesmaakt! Gesmakt, geslurpt, geknabbeld, gevreten. Alsof zijn leven er van afhing. Een appel werd een peer, een peer een mandarijntje, een glas appelsiensap, een kiwi, want ineens deed de kaka terug pijn... En de kaka, die trok zich van al die rauwe vezels niks aan, die bleef zijn stevige zelve. En kreeg zoals het afgelopen half jaar veeeel aandacht en bijna applaus.

Zondag reden we voor een dag met ons vieren op en af naar zee. Wat vond Senne de weg lang. Wat sjeesde de auto snel. Wat zorgde dat voor wows en kijks en zies. Allemaal nieuwe ontdekkingen die gulzig werden opgemerkt. De zee werd even gulzig begroet. Met vier broeken over mekaar. Zandkastelen bouwen bij vloed: het werden er zeker vier. Met Senne er telkens bovenopmiddenin.
De boemerang werd uitgetest. De loopfiets volgde parcours-strepen door het zand. Buffon en Pele liepen mee achter de bal, samen met opa en P.O. Tot het genoeg was. En dan denk je: binnen valt hij stil, moegewaaid van zoveel zee en zout en zand. Maar nee: Senne leidt een breakdancetoernooi, stelt een jury samen en daagt iedereen uit. Nu zijn arm niet meer in het verband zit, is er weer bewegingsvrijheid. En mogen wij weer deel zijn van schone taferelen. De ontdekking van zijn hemel. Iedere dag een beetje meer.

goed bedoeld

Thuis zijn, dat is ook rondkijken, terug- en vooruit blikken.

1 september werd er gelopen in Bertem. 37 volwassenen en 39 kinderen deden dat gesponsord, voor de Cliniclowns. Deze actie van onze buurvrouw(en) leverde een dikke cheque op van 4940,90 EUR. Dat de cliniclowns daar nog blijer van werden, is overbodig om te schrijven. Dat wij daar zelf een heel warm gevoel aan overhouden, dat kunnen we niet genoeg zeggen en schrijven: 1000x dank aan al wie organiseerde, meeliep, aan de kant supporterde, steunde van op afstand...

Een beetje later lanceerde Puur Confituur FranSien: een geïnspireerde, eigenwijze confituur en gelei op basis van appel en rode bes. In vele opzichten een mooi en ook een heel lekker initiatief - al snel waren alle potjes uitverkocht. 600 EUR gaat naar de Kanjerkettingen in het UZ Leuven, met een bijzonder verzoek van Senne er bovenop: graag een nieuwe kraal, voor die lastige keelwissers! 1000x dank, schreef Puur Confituur zelf al. 1000x dank, Puur Confituur!!

Momenteel zijn er minstens 100 maar vermoedelijk nog een pak meer vrouwen aan het haken. Meisjesmefrouwen en ouwemevrouwe, moeders en dochters, oma's en kleindochters, overgrootmoeders en zusteroverstes, buren van familie van vrienden van collega's en omgekeerd, uit Vlaams-Brabant, over de provinciegrenzen tot in Nederland toe. Enkele pakketten vonden al hun weg naar onze brievenbussen. De meeste maaksels liggen nog gezellig bijeen in een  mand of een doos of een zak op of onder een tafel of in de zetel. Tot kleine ergernis van sommige meneren misschien die hun zetel én hun vrouw niet meer helemaal herkennen. Excuses daarvoor. Maar onze bloemenactie voor de Leuvense kerstmarkt is op z'n zachtst gezegd een overdonderend succes. Haken met een doel en een deadline lijkt haalbaar en plezant. 1000x dank voor iedereen zijn enthousiasme! Wordt vervolgd, wees gerust!

En nu we toch over goede doelen bezig zijn, ineens een afsluitende lap er bovenop. Sennes 'dokter Isabelle' zit niet stil: het KU Leuven Mecenaatsfonds Prof. Isabelle Meyts is een (recent) feit. Met het eindejaar in zicht, zijn sommige groepen, serviceclubs, bedrijven, organisaties, particulieren,... misschien nog op zoek naar een goed doel om voor te doneren. Wie zoiets ergens hoort of kan doen waaien, mag altijd het Mecenaatsfonds van professor Meyts suggereren. Stortingen daarvoor gebeuren op rekeningnummer BE45 7340 1941 7789 met vermelding EBD-MCIM01-02010. Ongetwijfeld 1000x dank!

De analyse lijkt te kloppen:
Sennes huid kalmeert nu het afstotingsmedicijn is gestopt. Het jeukt nog af en toe, het is nog redelijk droog, (alleen) zijn handen en voeten staan nog wat dikker en roder gevlekt dan anders, maar het tij lijkt gekeerd.
Zijn bloedwaarden, en dan vooral zijn witte bloedcellen, evolueren mee. We nemen nooit geziene records waar.
De prof was blij met ons: 'Het is goed dat hij die medicatie heeft genomen, maar ik ben blij dat hij er van af is...' klonk het.
Medicatie en -schema werden vandaag overlopen, en er komt schot in de zaak. Tot vrijdag hangt Senne nog vast aan de dagelijkse intraveneuze medicatie; vanaf vrijdag zal een siroopje dat hij nu al aan het innemen is, het overnemen. Dat betekent dat we minder intensief aan de kliniek zullen vasthangen na vrijdag. Normaal gezien...
Bijna zes maanden na transplantatie kregen we vandaag ook een afprint mee van het laatste chimerisme van Sennes bloed: de meer dan 95% donorcellen blijven overeind!

Van de cortisone werd vandaag ook weer een milligram afgepitst en ook daar (nog) geen explosies, in tegendeel: zijn stoelgang neemt vastere vormen aan, er werd al meer dan een week niet meer gebraakt, er is meer eetlust (sappige kippeboutjes! mini-merci-kes! sandwiches met kippecharcuterie!), zijn verlanglijstje groeit ongeduldig.
Vandaag de diëtiste nog eens tegengehouden en om uitbreiding van het menu gevraagd. Ik merk dat ze zelf erg zoekt en dit sterkt ons om onze ingeslagen weg verder te zetten: stillekes meer toelaten (eens salami naast al die magere vleessoorten, fishsticks naast pure vis, aardappelvariaties na eindeloos veel pasta en koeskoes, en vanaf het weekend, als we met meer zekerheid weten dat de afgebouwde cortisone niet voor achteruitgang zorgt, minder platgekookte groenten, eindelijk!). De sondevoeding heeft ons de afgelopen weken geholpen om zorgelozer met zijn voeding te kunnen omgaan. Nu roept ze stilaan terug vragen bij ons op. Een goed teken.
Het voelt alleszins goed om deze evolutie te zien.

Tegelijk komt er toch weer altijd iets om de hoek piepen.

Toen we nog maar net thuis waren, intussen een maand geleden!, bleek er uit de hemoculturen van Sennes diepe katheter dat er enkele beestjes woonden in die katheter. Niet gewenst uiteraard. De katheter moest eruit, dus Senne moest naar de slaapdokter. Het verliep supervlot.
Dit gebeuren zorgde voor een dubbel gevoel: Senne had wel erg uitgekeken naar het moment waarop die Hickman eruit mocht. Het betekent een grote stap in zijn genezingsproces. Tegelijk was er ook afscheid mee gemoeid. Die twee bengelende witte draadjes zijn vijftien maanden deel van zijn lijf geworden en geweest. Ze beletten hem diep in bad te gaan, te douchen, wild te ravotten. Ze moesten wekelijks worden ontsmet, quasi dagelijks worden aangekoppeld. Ze hadden een rood en een wit uiteinde, waarnaar vaak gevraagd door de verpleging - Senne goochelde er bijna mee. En ineens moesten die er dus uit. Er was een grote nieuwsgierigheid naar wat er in de plaats zou zitten. Een gaatje dus. Met al vlug een korstje op. Dat er snel afviel. Geen gaatje meer dus. Maar wel nog een gevoelige plek om te wassen, in te smeren, aan te raken. 'Pas op, mijn Hickman!' klinkt het nog.

Voordeel van die Hickman-weg is dat er (na anderhalf jaar!!) weer af en toe languit kan gedoucht en breeduit kan gebaden worden. En gedreven. En kopje onder gegaan. We hebben op z'n zachtst gezegd een nogal groot bad. Voor iedereen, maar voor Senne in het bijzonder nu een zaligheid. En voor al wie hem dan bezigziet.

Nadeel van die Hickman weg is dat de poortkatheter weer intens wordt gebruikt: er moet immers nog dagelijks medicatie langs een lijn naar binnen geraken en er moeten wekelijks nog minimum drie bloednames gebeuren. De portacath wordt wekelijks opnieuw aangeprikt. Tussendoor blijft het naaldje zitten, verstopt achter een bruine plakker die met droog vel dagelijks loskomt en vervangen moet worden. De dag dat het naaldje eruit gaat, is het 's avonds feest (lees: groot bad!).

Afgelopen donderdag was het herprikdag. Zo'n dag wordt thuis 's ochtends voorbereid door het aanbrengen van een verdovende zalf. In de kliniek bleek de plaats waar de zalf was aangebracht gans geïrriteerd: Sennes huid was er wat gezwollen, donkerpaars en met kleine blaasjes. Er kwamen verschillende ogen naar turen. 'Niet gebruiken, laten rusten,' was het gemeenschappelijk verdict. Waardoor... een nieuwe toegang moest gecreëerd worden voor het medicament en de bloednames. Resultaat: Senne heeft geen Hickman meer, een portacath in rust, en een infuus in de plooi van zijn rechterarm ('niet links, want ik eet met links!')...

Door die ingewikkelde arm, kan hij zijn wens niet in vervulling laten gaan. Senne wil graag... breakdancen... Met een dansende zus en een papa met een grote collectie muziek heeft hij zich laten bijten door show, ritme en melodieën. Hij is de grote huis-dj geworden en verrast ons elke dag met vergeten plaatjes uit de grote collectie. Hiphop en breakdance zitten daar niet meteen veel tussen maar door het vele tv kijken kent hij het goed. En zo uitte hij dus, aanvankelijk wat verlegen, zijn wens om te leren breakdancen. Met de bijna-dagelijkse kine en zijn goeie band met Kine Karel was de link voor ons vlug gelegd: Senne, dat is een goeie vraag voor Karel! Tot dus die arm werd geïmmobiliseerd... Nog eventjes, en we hebben er een danser bij in huis.

terug thuis...

... en meer moet dat niet zijn.
De infectiemarker in Sennes bloed nam niet toe, de antibiotica kon gestopt en dus mochten we vrijdag naar huis.
Niet slecht, zo'n verlossende beslissing op een trage feestdag. We hebben al anders geweten.

We zijn thuis met een smerig pilletje minder en twee dikke potten cortisonenzalf rijker...:
Sennes rood, opgezet, jeukend en droog vel werd tot gisteren door de meerderheid van de proffen niet zonder stelligheid als 'GVHD' (graft-versus-host-disease) verklaard: na een transplantatie volgt een belangrijke observatiefase waarbij het gevecht tussen het materiaal van de donor en dat van de gastheer nauwlettend in de gaten wordt gehouden. Dat gevecht kan zich in heel wat verschillende gradaties tonen en zich in verschillende organen afspelen: de darmen, de maag, de lever, de huid,... Het komt er op neer dat de organen van de gastheer het vreemd materiaal van de donor moeten leren aanvaarden. Soms loopt dat quasi vlekkeloos. Vaker gaan daar hevige gevechten mee gepaard. 'Afstoting' wordt dat dan samenvattend genoemd door de artsen. Diarree, braken, huiduitslag: het zijn de vaakst voorkomende zichtbare vormen van afstoting. Senne heeft ze allemaal al gehad, als we de oncologen laten spreken. Maar, gelukkig, zien en horen we meer dan alleen oncologen. En die andere discipline, die wierp al eerder een andere blik. Nu opnieuw. Na grondig literatuuronderzoek en overleg met dermatologen vermoedt 'onze' arts zeer sterk dat Sennes huid aan het reageren is op het zoveelste medicament. Uitgerekend dat dat gegeven wordt tegen afstoting...
Van de ene dag op de andere werd dit medicament dan ook stopgezet. Als de analyse klopt, geen dag te vroeg, want Sennes gezicht, armen en benen staan gespannen. Zijn ogen staan diep en klein en kijken hangend, zijn neus staat er dik gezwollen tussen, zijn kaken bollen, zijn kleur is niet gezond: rood, paarsig, wit. Ook zijn knieën, enkels en ellebogen staan gespannen en de rest van zijn ledematen doen mee. Zijn buik, rug, billen en hoofd zijn kurkdroog en schilferen ontzettend hard. Het jeukt overal afwisselend en overal tegelijkertijd.

Voor dat vervelend vel probeerden we al de meest huidvriendelijke apothekerszalven en kregen we eerder in de week al twee cortisonenzalven voorgeschreven. Tijdens ons ziekenhuisverblijf passeerde woensdag een stoetje dermatologen met fototoestel - ze beloofden ons snel krachtiger zalven. De snelheid staat precies in verhouding tot de weg die de zalf moet afleggen door de gangen van Gasthuisberg: we zijn naar huis zonder straffere zalven en ook vandaag op onze dagelijkse ambulante ronde nog geen zalven. De oude doen gelukkig ook dienst: er is al iets minder droogheid. We horen morgen verder naar de levering, we moeten er toch weer zijn.

Waar de eerste kliniekdag relatief vrolijk en actief verliep, verliepen de volgende kortaf, hangerig, snauwend, vermoeiend. Meermaals hengelde Senne naar huis. Tot op het moment dat de prof-van-wacht het licht op groen kwam zetten: toen lag meneertje in een middagslaap in de zetel.

Terwijl we naar buiten wandelden, merkten we op: 'We hebben een midweek herfstvakantie in Gasthuisberg doorgebracht. Onze chalet viel deze keer wel wat klein uit. Het was er in het zomerverlof ook zo goed dat we maar ineens hebben bijgeboekt voor het najaar. En dat er geen zwembad is, wordt ruim-schoots gecompenseerd door het goeie eten!'
Met een brede smile zijn we naar huis gereden alwaar een grote zus het goeie nieuws bijna niet kon geloven.