de cocacolaman

'Wat vind jij het meest sjpiesjaal: cola drinken 's nachts of ketchup eten 's morgens?' Sennes ogen glinsteren bij deze vraag.
Omdat zijn bloeddruk zeer regelmatig zeer sterk de hoogte ingaat, moet hij zeer regelmatig bittere druppels innemen. Hij camoufleert die liefst met cola. O wee als ze goedbedoeld met grenadine worden binnengebracht. Cola moet het zijn. Maakt niet uit welk dagdeel. Dus ook net na het tandenpoetsen. En midden in de nacht. We waren er vanaf, dachten we, maar hier heeft het drankje dus terug z'n intrede gedaan als verdoezelend afleidingsmanoeuvre bij lastige medicatie.
Senne heeft ook een opvallend hartige trek in eten en drinken. Hij heeft soep herontdekt, soepvanilde, soepvanoma(mie), soepvanier,... Liefst twee grote kommen na mekaar. Gevolgd door een boze bui als de soep op is. Op zijn boterhammen geen zoet, maar vlees. Of gesmolten kaas. Gisterenmorgen had hij zin in croque monsieur. Met ketchup. Uiteraard. Gezien alle eetnormen hier vervagen, at hij dus 's ochtends croque monsieur. Met ketchup. Hoewel bij ons niet alledaags, vind ik dat persoonlijk iets minder speciaal dan 's nachts cola drinken.

Senne zit ook terug in broek en t-shirt. Dat gaat nu weer. Gisteren mocht het nog niet. Het drong toen ook nog niet meteen helemaal door dat zijn drain eruit was. Dat kwam door de dormicum, een medicament dat hem in slaapdronken toestand bracht en hem vooral het moment van het verwijderen van zijn buis heeft doen vergeten. Hij was een paar uur na mekaar om de vijf minuten verbaasd dat zijn buis weg was. Met telkens een opgeluchte, brede glimlach als resultaat.
Pijnstillend werkte het medicament niet: op het moment dat de buis eruit werd getrokken en dat er kordaat enkele nietjes in de plaats in gingen, brulde hij de gang bijeen. Maar indrukwekkend stil bleef hij wél liggen, met zijn blik gericht op de handelingen die gebeurden. Een extra plakker en de pijn die af en toe in scheuten komt als hij te plots van houding verandert, herinneren hem nu nog aan zijn buis. Hij gaat nu terug zelf naar de badkamer, wat ook voor een tevreden gevoel zorgt. Zichtbaar groeit zijn vertrouwen om terug meer te gaan bewegen.

Mijn missie is intussen een beetje verder gezet. Onze prof was mee verontwaardigd en boos over de niet-gecommuniceerde extra actie op het operatiekwartier. Ze heeft er los van ons spontaan een interne klacht van gemaakt. Dat ook zij geconsulteerd had moeten worden vooraleer dat er iets extra gedaan werd, daar had ik nog niet zo bij stil gestaan. Maar het besef dat zoiets stoms voor heel wat complicaties kan zorgen vanuit zijn ziekte, maakt me alleen maar meer verontwaardigd. We kropen eerder al eens in onze pen naar de ombudsdienst. In een rustiger periode doe ik dat nog eens. Zoveel is zeker.

Over het verwijderde aangetast longweefsel dat wordt onderzocht, is nog geen groot nieuws. Er komt weeral geen viraal beeld uit de kweken, en het weefsel 'lijkt op granulomen'. Veel wijst er op dat het kernprobleem om een schimmel gaat waarop zich granulomen zijn gaan vormen, maar of we dat ooit helemaal zullen te weten komen, klinkt onwaarschijnlijk.

Blootjesdag

K3 hield pyjamadag op tv. 'Kijk,' zei ik, 'die doen u na!'
'Nu niet meer,' zei hij, 'vandaag ben ik blootjesdag.'
Gezien Senne zich niet graag laat fotograferen, is het zo toch duidelijk hoe Senne hier sinds donderdag zit en ligt: in zijn blootje op zijn bed.
Kleren vindt hij nu even niet comfortabel.
'Met mijn buis gaat dat niet.'
Hoewel hij een serie ferme hemden bezit die die buis wel zouden aankunnen.
Maar nee is nee, en dus houdt Senne blootjesdag.
Niemand kijkt nog op.
En iedereen passeert, geopereerd of niet.

De juf hield het eerst bij een verhaaltje alleen maar de dag erna was het aanbod gewoon weer hetzelfde als anders. Alleen Senne was meer moe.
Leen mocht niet komen musiceren. Senne was moe.
Sofie had een nieuw spelletje mee én Fran was op bezoek, dus dat mocht en kon wel.
De kine lukte één keertje niet wegens te vermoeid maar komt voorts twee keer per dag, ongeacht week of weekend, en focust op zijn ademhaling. Ze laten hem twee keer per dag zachtjes en lang grote bellen blazen. Senne ademde eerst kort en oppervlakkig om niet teveel pijn te voelen. Hij moest terug diep durven ademen, om zo ook slijmen los te werken en op te hoesten. Iets wat heel voorzichtig en bewust, met heel serieuze en geconcentreerde blik ook lukte.

Aanvankelijk kreeg hij wat te weinig medicatie tegen de pijn. 'Ik moet niet zeggen dat ik pijn heb, want iedereen weet toch dat het er is?!' antwoordde hij ineens op de vraag of hij pijn had. Sinds hij iets meer medicatie krijgt, zit hij opgewekter en meer ontspannen in zijn bed, geraakt hij vlotter op en af zijn bedpan. Want met die drain geraakt hij natuurlijk niet tot aan de wc. Het plassen verliep aanvankelijk ook niet pijnloos. Toen we van intensieve terugkeerden, hoorden we heel terloops bij de briefing die we toevallig volgden, dat ze maar ineens zijn piemeltje hadden vrijgemaakt. Ja, Senne had wel een nauwe voorhuid, maar niet om meteen ongerust over te zijn, want af en toe afgecheckt met artsen. Misschien moeten we blij zijn dat we ons daar in de toekomst geen zorgen meer rond moeten maken, maar dat was toch niet mijn eerste gevoel en reactie. 'Waarom horen wij dat nu pas en op zo'n manier?' kwam er verontwaardigd uit bij mij. De verpleging vond het bij het ontwaken op intensieve niet meteen het onderwerp om 'aan te snijden.' Ook de chirurg had niks gezegd. Ongelooflijk weeral. Ik heb me zitten afvragen hoe ze dat gezien hebben: bij een snelle pamperwissel op de operatietafel, want daar was het geen complete blootjesdag. Waar lag de focus dan ineens? Wie komt er op zo'n idee als de opdracht is om een long aan te pakken? Al komen we het waarschijnlijk nooit helemaal te weten, nu Senne er qua longen goed aan het doorkomen is, ga ik met deze vraag toch nog wat op missie.

Afgelopen dagen is er elke dag op de kamer een foto getrokken van de longen om op te volgen hoe de linkeronderkwab evolueert nu de bovenkwab weg is. Vrijdag lekte de drain en bleek ze ontkoppeld: het constante gereutel van de nacht ervoor en de lege opvangbak waren meteen verklaard. Na wat herstelwerk met stevige tape en het aanbrengen van suctie liep alles opvallend beter af. Senne kreeg ook terug een neusbrilletje en kon zo wat makkelijker ademen. Extra acties met een gunstiger beeld op de volgende foto.
Morgen mag die vervelende buis er waarschijnlijk uit. Benieuwd hoe snel Senne zijn territorium zal uitbreiden. En in welk kostuum.

Terug boven

We liggen/zitten weer op het vertrouwde verdiep. Ook Senne is opgelucht. De verpleging was hem te luidruchtig. Gans de weg terug snauwde hij 'stil! stil!' tegen de tetterende verpleging, die er precies alleen maar méér door ging praten. Mama had er ook last van.

Hij vertelt aanvankelijk weinig over zijn nacht en ochtend alleen, maar doorheen de dag komen toch enkele losse fragmentjes. Tussen ademhalingskine, juf, spellekes en veel eten door. En terwijl ik door de dag wat wachtte op chirurg of prof, vertelt Senne tegen de avond dat hij op intensieve (voor hem allemaal 'bij de slaapdokter') in het hand van dokter Isabelle had mogen knijpen toen de verpleging daar een buisje uit zijn hand moest trekken en hard moest duwen om het bloeden te doen stelpen. Dáár zat de prof dus, waar ze moest zijn!

Wie wel nog passeerde, was een blauwe meneer van de eenheid intensieve zorgen, met een bundeltje papieren dat ik meteen herkende. De man herkende ik niet en me schrap zetten bleek niet nodig. Ik hoorde excuses voor de uitleg over het onderzoek dat we hadden gekregen. Of ze de geregistreerde gegevens mogen gebruiken zonder bijkomende onderzoeken daaraan te koppelen. Ok, geen probleem!

Senne is nu vrij van extra zuurstoftoevoer en klinkt hees en terug wat kortademig, hij heeft continue pijnstilling en een drain die overtollig vocht en bloed uit zijn longstreek afvoert. Als hij rechter wil zitten, vraagt hij hulp maar eigenlijk mag ik niks anders doen dan zijn hand of schouder vasthouden en vaststellen dat die nabijheid hem precies aanmoedigt om zichzelf traag en zoekend rechter te durven zetten. De opluchting is elke keer groot bij Senne én bij mij als hij terug een comfortabele houding heeft gevonden. Vanuit die houding herneemt hij zijn vertrouwde activiteiten alsof hij niet weg geweest is. Straffe kerel toch weer.

terug ademhalen

Het was vroeg dag vandaag. Een wakkere nachtverpleegster kwam een tweede zak bloedplaatjes aanhangen opdat Senne extra gewapend zijn gevecht zou kunnen aangaan. Ik had hem graag nog een uur langer zien slapen, kwestie dat hij niet nodeloos wakker zou liggen voelen dat zijn maagje knort. Maar meneertje wil niet meer slapen, vraagt of de tv aanmag en zegt via mij kranig tegen zichzelf dat hij niet mag eten en drinken tot hij weer wakker wordt bij de slaapdokter.
'Wanneer komen ze mij nu halen?' vraagt hij dan ettelijke keren. En tussendoor checkt hij nog af: 'Als ik een buisje in mijn neus krijg, gaan ze dat toch wegnemen als ik slaap he?' en 'Ze mogen niet aan mijn portacat komen - ga jij dat vragen voor mij?' en 'Ik wil geen masker (om in te slapen) maar een siroopje in mijn buisje - ga jij dat vragen voor mij?'. De jipmama moet ook in zijn kamertje blijven wachten. Jef mag ook niet mee.
In normaliter relaxe houding, met zijn armen omhoog, handen achter in zijn nek, rijdt hij even later in zijn bed door de gangen. Hij snoert snel ook de patiëntenvervoerster de mond. Ze mag wel vragen of hij nog een broer of zus heeft.
In het operatiekwartier aangekomen, krijgen we meteen een aparte box toegewezen. De briefing van de prof over de noodzaak van isolatie doet goed z'n werk. Na een beetje bladsteenschaar en ikzieikziewatjijnietziet is zijn geduld op en scandeert hij 'ik wil geopereerd - ik wil geopereerd!'.
Eens in de operatiebox speel ik spreekbuis over portacat en maskertje. Als hij merkt dat er rekening mee gehouden wordt, kondigt hij aan dat hij alvast zal beginnen slapen en sluit hij zijn ogen. Na nog één keertje komen piepen, zakt hij helemaal weg na toediening van het gevraagde 'siroopje'.

Drieënhalf uur later belt de chirurg. Alles is goed verlopen. De ganse bovenkwab is wel verwijderd omdat de plek zo centraal zat. Er is weefsel opgestuurd voor verder onderzoek. Als hij herstelt zoals de operatie verlopen is, mag hij mogelijk al na één nacht intensieve zorgen naar zijn kamer.
Nog eens anderhalf uur later mogen we bij hem. Tot onze verbazing slaapt hij niet maar zit hij half rechtop in bed met een tvscherm voor zijn neus. Zijn ogen staan ver maar zijn geest is aanwezig: 'wanneer mag ik eten en drinken?' en 'papa, we zitten al aan verdiep 74 bij het liftenspel' en 'wanneer mag ik naar mijn kamertje?'. De beademingsmachine werd voor onze komst, al na een half uur, weggehaald. Hij krijgt wel zuurstof toegediend langs een dun 'neusbrilletje'. Hij heeft geregeld jeuk aan zijn gezicht maar krabben kost moeite. Zijn benen zijn met behulp van een steun in een bepaalde stand gebracht, nodig om te kunnen blijven zitliggen. Als hij zich wat rechter wil zetten, kreunt hij van de pijn in zijn linkerzijde. Daar zit een drain die overtollig vocht, bloed en lucht naar buiten helpt. De pijn wordt continu bestreden. Hart, bloeddruk, ademhaling en saturatie zijn af te lezen van de monitor. Het piept en zoemt en tuut en alsof dat nog niet genoeg is zijn ze op de afdeling ernaast aan het boren en kloppen. Het deert Senne precies niet. Zijn handen zaten even gefixeerd maar mogen snel worden bevrijd. De aanblik van onze zoon in deze ruimte verschilt voor ons niet veel van al die andere keren toen hij wakker werd op de ontwaakafdeling van het operatiekwartier. De verpleging komt ons hier iets te luidruchtig en kordaat over. Een arts-assistent komt nog eens herhalen wat de chirurg al telefonisch liet weten en besteedt meer tijd aan een vraag tot medewerking aan een onderzoek. Het zou niet veel vragen van de patiënt, maar heel veel betekenen voor het universitair ziekenhuis. We antwoorden dat we onze zoon niet extra willen belasten, al gaat het om maar enkele tubes bloed extra en slechts een pijnloze echo van armen en benen. Heel jammer, reageerde de man ontgoocheld, 'het doet hem echt geen pijn. Maar als je niet wil, dan is dat heel erg jammer voor ons.' Hij laat toch nog een blad na en stelt voor er toch nog even over te discussiëren. Ik had het blad bijna gescheurd. Bram wist het nog te sparen voor de volgende.

We mogen alleen 's namiddags en in drie uurblokken bij hem zijn, telkens met twee uur pauze tussen, rust voor hem, en voor ons. Deze nacht zal hij alleen slapen. Morgen horen we hoe verder.

Het was een vermoeiende dag. 's Morgens ten top gelopen spanning, tot het verlossend telefoontje. 's Middags een ontroerende aanblik op onze ontzettend dappere krijger. 's Namiddags een ontwapenende welkom van onze zomerse dochter. 's Avonds een deugddoende, snelineengeflanste maaltijd in de tuin, één bord te weinig, zicht op de kers-verse bloesems en vooruitzicht op een nacht in een zacht, gedeeld bed. Om morgen weer met alle sensoren richting Gasthuisberg te staan.

Over zorgen en over morgen

En of hij eet en drinkt. De klok rond. Vanaf dat zijn ogen open gaan tot hij ze weer sluit voor de nacht.   Hier en nu. Nú. Nuuhuuuu! MAMA IK HEB HONGER! De cortisonen doen hun werk. Op de eerste plaats daar waar ze hun werk verwacht worden te doen: in maag en darmen. Plotsklaps stopten het gebraak en de diarree - voor de prof het bewijs dat er granulomen in de weg zaten in buik en darmen. En plotsklaps keert dus ook de (vr)eetlust weer en klimt de weegschaal weer richting twintig kilo. Sennes gezicht staat weer dik en rond en donzig aan (bakke)baard en bovenlip. Het is het zoveelste vies goed dat noodzakelijk werk doet.

Met deze wending werd de endoscopie gecanceld. We moesten er niet voor aandringen, de opluchting rond deze wending was ook bij de artsen groot genoeg om hem een narcose te besparen alsook de verwarrende voorbereiding waarbij maag en darmen weer zouden moeten worden gespoeld.

In het weekend kwamen de oma's en opa en de meter spelletjes spelen en kreeg Fran wat qualitytime met haar papa en mama. Een ijsje en gaan zwemmen stonden bovenaan haar lijstje, en tevoren op restaurant gaan mocht daar gerust aan toegevoegd worden. Haar mond stond geen minuut stil.

Maandag lieten we aan de vijver van gasthuisberg mee honderd ballonnen op om Primaire ImmuunDeficiënties aandacht te geven. Bedankt ouders, vrienden van ouders, ouders van vrienden, vrienden, collega's, ex-collega's, vrienden van ex-collega's, ex-collega's van ouders,... - dankzij jullie waren en voelden we ons niet alleen. Behalve de ghb-fotograaf was er spijtiggenoeg geen pers te bespeuren. Tijdens de receptie werd het nog eens (schrijnend) voelbaar dat het Belgisch Jeffrey Modells Center een hardknokkende éénvrouwszaak is. Ooit, als we een zware bladzijde omgedraaid krijgen, kunnen we daar misschien eens iets concreets voor doen...

Maandag passeerde ook de chirurg aan Sennes bed. Hij wierp een snelle blik op het litteken van de vorige longoperatie en werd dan door Senne naar buiten geroepen. Aan het portaaltje voor de kamer kreeg ik van een heel vriendelijke, heel serieus en zoekendsprekende man meer info over de geplande ingreep.
Wat vooral duidelijk werd is dat er weer nog niet veel duidelijk is: de schimmelbol zit in Sennes linkerlong, in de bovenste longkwab. De recent vastgestelde uitlopers zitten er rond, en zijn nog van ongekende aard, maar wekken sterk het vermoeden dat het om dezelfde schimmel gaat, of alleszins over een andere infectie. Een deel van het aangetaste weefsel zou dood zijn, een deel (heel) actief. Er is multidisciplinair veel gewikt en gewogen over wat nu best is/meest en minst risicovol: de plek laten zitten en hopen dat gezonde bloedcellen na transplantatie er meteen hun strijd van maken om de actieve infectie te lijf te gaan, ervan uitgaand dat er gezonde cellen worden aangemaakt en dat de infectie zich wat koest houdt, of de plek verwijderen, niet goed wetend wat ze zullen aantreffen en hoe Senne zal reageren op en recupereren van de ingreep en beseffend dat het geen lichte ingreep is net voor een beenmergtransplantatie. Omdat het risico te groot is dat de actieve infectie zal ontaarden tijdens de aplasie (de fase in de transplantatie waarin Sennes beenmerg is afgebroken en er nog geen witte bloedcellen zijn die infecties kunnen bekampen), is dus beslist om de operatie te doen. Het geïnfecteerde deel zit niet aan de rand maar middenin het stuk long waardoor zeker heel wat longweefsel zal worden weggesneden. De chirurg sluit niet uit dat de volledige kwab zal moeten worden weggenomen. Er moet heel wat doorgesneden en opnieuw aangehecht worden: spierweefsel, aders, luchtpijp. De revalidatie zal afhangen van wat ze precies zullen aantreffen, van hoe Senne zal reageren, van al dan niet bijkomende infecties, etc etc. Een verblijf op intensieve zorgen volgt alleszins, kort of lang, geen idee. Gevolgen na het eventueel wegnemen van de ganse kwab: geen idee, afhankelijk van persoon tot persoon. Kinderen recupereren doorgaans sneller dan volwassenen en ondervinden meestal minder blijvende inspanningshinder. Afwachten dus, en de doorgaansen en meestals en waarschijnlijken proberen parkeren. Zo spreekt het verstand. Maar dat werkt hier na al die tijd niet meer zo goed bij mij. Dat parkeren lukt dus niet. In tegendeel. Onze koffer steekt vol spanning, angst, onzekerheid.

Onzekerheid was er tot deze middag ook over het moment van de ingreep. We hadden gevraagd of de geplande dinsdagavond niet naar bvb woensdagochtend kon verschuiven want dat we een dag met een niet-etende Senne niet goed zagen aflopen. Deze middag kwam het verlossende nieuws: Senne mocht verder eten en drinken - hij staat als eerste op de operatierol voor morgenvroeg. Dat we hem dan aan een uitgeslapen chirurg kunnen toevertrouwen, is een extra opluchting.
Tot dat bericht liep de ochtend heel gespannen en vol vaak onverwachte uitbarstingen. Er moest ook een nieuwe irriterende aerosol worden gestart en viessmakende druppels tegen veel te hoge bloeddruk worden ingenomen. Op zoek naar hulp bij de psycholoog die hem misschien toch wat rustiger en beter zou kunnen voorbereiden, kon die pas komen toen Sennes dag op zijn einde liep. Het was ontroerend en ook ietwat pijnlijk om te horen hoe hij de psycholoog kon vertellen over wat hem te wachten staat. Ik heb vandaag al veel en verschillende tranen laten vloeien. En het zullen niet de laatste zijn.

Over fietsers en soep

Het is avond, Senne slaapt en ik zit in tl-licht met uitzicht op een lange, redelijk lege en stille gang. Het is voelbaar weer weekend.

Senne was in zijn element vandaag. De kine was welkom, de juffen heel zeker ook. Rond de middag is hij aan zijn deur gaan staan, het rolgordijn naar omhoog. Zijn klasgenoot, die op hetzelfde verdiep verzeild is geraakt, fietst voorbij. Al snel doen ze mij heel even de ziekenhuissetting vergeten en hoor en zie ik twee kleuterjongens een heerlijk vierjarigengesprek op gang trekken: autootjes worden geshowd en gekeurd, beyblades uitgeleend, het gaat even over een grote verzameling bakuganballen van een grote broer, er is herkenning bij het zien van vergelijkbare baxterzakken en verbazing over het aantal pompen dat de ene en de andere aan zijn medicatiepaal heeft hangen. Er wordt getetterd en gelachen tot de dunne jongensbenen moe zijn van al dat staan aan de deur. De ouders die in dit tafereel even compleet op de achtergrond geraken, gaan op de grond zitten en dienen eventueel als zachte zetel. Al gauw krijgt het een gezelligheid die om kaarten vraagt. Unokaarten worden er bijgehaald, en het praktische probleem van de vensterdeur die er al die tijd tussen moet blijven zitten wegens isolatiebeleid, geraakt snel opgelost. Het is een aanstekelijk tafereeltje want er blijft wel wat volk staan kijken. En zo zaten die twee kadees na lange tijd nog eens heel naturel verenigd, weliswaar met een deur tussen hen in, maar veel heeft dat niet tegengehouden.
Na de middag hield een aantal wielrenners een bezoekje op het vierde verdiep. De kinderen in isolatie kregen ze even aan hun deur. Hoewel Senne aanvankelijk ontgoocheld was dat het niet ging om 'Gilipgilbert' noch om 'Fenijs', liet hij ze toch even binnen om een promozak in ontvangst te kunnen nemen. De pet, kilometers te groot, is zijn pronkstuk!
In de namiddag is de appetijt ineens op gang gekomen. Voorzichtig maar met smaak lepelde hij wat soep met een stuk beschuit en 's avonds werd hij boos nadat hij zijn de bloemkoolsoep op had. Tegen de avond sloop er ook wat meer nijdigheid tussen. De cortisonen zijn aangekomen, precies...

Maandag wachten een endoscopie en een gesprek met de chirurg over de longoperatie. Intussen lezen we (teveel) op internet en schrijven we onze vragen op. En hopen we dat hij effectief vertrokken is met eten en drinken.

Weer een wending

Aan het kamerinterieur te zien, zijn we ons hier precies goed aan het settelen.
Zo vormen de overgebrachte spelletjesdozen van thuis al een toren op de frigo. De beyblades tollen hier ook af en toe rond en Jef heeft vandaag zijn blijde intrede gedaan.
Samen met alle andere kamers kregen wij ook een nieuw zetelbed deze week. 'Paars of groen?' vroeg de vriendelijke verpleger. 'Groen!' wist Senne snel, 'da's oma haar lievelingskleur!' 'Ik weet niet of ik dat kan regelen, hoor!' zuchtte een logistiek medewerker, 'straks moet ik hier nog gans de volgorde omdraaien,' hoorde ik nog vlug van tussen haar tanden. Maar groen werd het, tot grote vreugde van meneertje. 'Deze heeft hoofdranden!' merkte hij meteen op, 'en stinkt...,' vervolgde hij, waarop hij nieuwsgierig wou weten hoe deze zetel zich tot bed uitplooit.
Naast dit meubel staat er sinds deze namiddag ook een koelkastachtig apparaat naast de echte frigo. Het is een luchtzuiveraar die alle stofpartikeltjes uit de kamer zuigt. Een vergelijkbaar systeem zoals in de isolatiekamers. Een vergelijkbaar geluid ook ineens. Maar niet voor lang- twee keer viel het ding al uit. De tweede keer na techniekerswerkuren. Dat belooft een stille nacht.

Na het nieuws van vandaag zullen we ons inderdaad misschien maar best wat proberen settelen. Er was een afspraak met de prof gepland om het transplantatieprotocol te overlopen.
Het gesprek startte met een bespreking van de scans van gisteren. Die toonde geen zichtbare oorzaak van Sennes aanhoudende braken en diarree. De buik- en darmzone leken normaal. Toch kunnen er zich in de (darm)wanden nog granulomen verstoppen. Een endoscopie kan uitsluitsel geven. Tenzij de komende dagen ineens een ander (sch)eetbeeld zullen geven door weer gewijzigde medicatie, gaat die endoscopie maandag door.
De scan van de longen toonde jammergenoeg wel een duidelijk verslechterd beeld van een geëvolueerde schimmelplek. Op korte tijd is de grootst zichtbare, bolvormige vlek al fameus van vorm en grootte veranderd. Nu zijn er uitlopers te zien, vermoedelijk een uitbreiding van de schimmel. De schimmelbehandeling is al meermaals en op korte tijd veranderd. We hebben afgelopen maand medicatie zien terugkeren waar vroeger al op afgehaakt werd wegens te belastend voor allerlei vitale functies bij langdurig gebruik. Medicatie die nodig is om zijn recent spijsverteringsprobleem aan te pakken heeft bij langdurig gebruik ook negatieve effecten op zijn schimmelinfectie. We worden met de dag mee misselijker bij het aanhoren van en het toezien op deze slingerbewegingen. Aan elke beweging haakt er zich precies een nieuw probleem vast. Zo kregen we vandaag te horen dat deze actieve infectie ongunstig is om een transplantatieproces mee in te gaan, waardoor de planning van de transplantatie even abrupt op de achtergrond wordt gezet. De longen verdienen nu eerst alle aandacht en controle. En daarvoor is heel waarschijnlijk een operatie nodig waarbij een stuk long waarop deze schimmelplek zich vormt, moet weggehaald worden. Senne werd eerder al aan zijn long geopereerd, met toch wel een pijnlijke revalidatie als gevolg. Nu zou het over een groter stuk gaan. 'Zou' en 'waarschijnlijk' omdat het nog afhangt van het verdict van de chirurgen dat eerstdaags zal vallen.
Ons verstand fluistert dat we best nog niet te hard doordenken, want wie weet welk scenario wordt het nog. Ons gevoel is echter sterker en overspoelt ons opnieuw. Dankzij Sennes sterke moraal, levenslust en guitige muts leven we elke dag sterk met de hoop op een goede afloop van dit helse avontuur. Maar gesprekken als dat van vandaag delen klappen uit en drukken ons met onze neus op de ernst van de situatie en op een onduidelijke toekomst.
Deze wending doet de transplantatie dus opschuiven. De voorbereiding zal meteen in een isolatiekamer gebeuren, daar moeten we níet meer voor strijden, dat bleek ook uit ons gesprek vandaag. Toch nog een positieve noot als afsluiter.

Aandacht! Aandacht!

Maandag 22 april start de internationale PID-week. PID staat voor primaire immundeficiënties, waar Sennes ziekte CGD er één van is. Één op 500 Belgen zou aan een PID lijden - 80% van hen wordt niet (op tijd) gediagnosticeerd. Omdat de gevolgen van een gemiste diagnose fataal kunnen zijn, moet PID dringend uit de schaduw. Door 100 ballonnen de lucht in te sturen op 22 april, vraagt Gasthuisberg samen met alle andere Jeffrey Modell Centers ter wereld, symbolisch extra aandacht voor PID.
De ballonnen worden gelost om 11u aan de vijver vlakbij de ontvangsthal van campus Gasthuisberg.
De prof hoopt op aandacht, ook van de pers, maar verwacht tegelijk niet teveel. We zouden haar graag eens ongelijk geven. Wie dus tijd heeft, is welkom! Wij proberen er ook bij te zijn.
Wie aansluitend graag een feestelijk hapje en drankje nuttigt in de foyer van het administratief gebouw van gasthuisberg (grijze pijl, niveau 1), laat dat best weten aan jo.vencken@uzleuven.be.

Pyjamadag

Waar te beginnen?
Dat we weer goed geslapen hebben. Geen rechtstreekse buren, dus geen extra geluid. Een zwevende, georganiseerde, geroutineerde nachtverpleger ook die het alarm op de pomp voor was. Een gezellige zetelklets onder de campeerders vooraf. (Allemaal verschillende transplantervaringen, in leeftijd, ziektebeeld, verloop, duur,... En tegelijk heel veel herkenning. En in de miserie toch ook heel veel gelachen.)
Dat een goede nacht in rechtstreekse verhouding staat tot wat de dag aankan.
Dat die dag goed gevuld werd, hoewel het er in de gang nóg drukker aan toe ging.
Dat Senne zijn geluk en hartelijkheid bij het zien van zijn juf Martine niet op konden. En dat ik bij juf Martine toch ook (m)enig enthousiasme en contentement spotte. Zo schoon om zien, dat duo!
Dat Senne speciaal voor haar en voor wie nog zou volgen zijn nieuwe blitse spidermanpyjama terug aandeed, een ganse dag lang 'want die voelt precies als kleren!'.
Dat ook Spiderman moe kan zijn (zie foto).
Dat we het intern verkeersreglement van de gasthuisberggangen kregen uitgelegd door een ijverige doch ietwat gestresseerde patiëntenvervoerder, terwijl we weer eens om een echo van buik en darmen mochten gaan (in spidermantenue, jaja!).
Dat er vandaag naast medicatie echt niks meer werd gegeten, en nu ook niets meer werd gedronken.
Dat er weer een reeks medicijnen extra is toegediend en dat zijn antischimmelmedicament nog eens is geswitcht.
Dat er woensdag nog een scan volgt van dezelfde streek want dat de echo niet veel toonde en CGD zich goed kan verstoppen.
Dat een endoscopie nog te wachten staat als ook de scanner geen granulomen vindt.
Want ja, het vermoeden dat Sennes spijsverteringsorganen door granulomen worden ingenomen leeft. Tot het bewijs daarvan op tafel ligt, worden alle andere pistes weer tegelijk bewandeld en bekampt. En dan zijn goeie nachten geen luxe.
Dat we misschien weer wijzer zijn als we zeggen dat we er aan begonnen zijn. We zijn hier immers nog niet weg, en als de prof onze kamerwens niet geregeld krijgt, start de voorbereiding op de transplantatie komende maandag, de 22ste (om de stamcellen te kunnen toedienen op 30/4). De prof heeft onze zorg dus gehoord en zou proberen om het nog met een week uit te stellen. Zonder garantie dat er dan een isolatiekamer vrij zal zijn - dat blijft onvoorspelbaar, dat weten we natuurlijk ook. En ook niet om het langer uit te stellen - cgd verdient geen extra tijd, dat voelt ook onze kleine teen. Maar ze wil het zo proberen organiseren. Ze is alleszins heel, heel hard bedankt voor die moeite. 'Ik volg hem op, als een kip die op haar eieren zit.' Meer kunnen we niet verwachten.

Zon-dag

We zullen hier dus 'dé maandag de vijftiende' gezeten hebben. Niet voor wat we lang dachten waarvoor we hier zouden zitten. Wel omdat Senne nog steeds dagelijks eens braakt en nauwelijks eet.    Zijn bloed moet nog wat langer aangevuld worden met glucose, kalium en natrium. Het is een teveel aan bicarbonaat dat hem zou doen blijven braken. En met zijn glucosezak zou dat beter in evenwicht moeten geraken. Het vraagt precies toch wat langer tijd dan ingeschat: ze hadden ons graag in het weekend naar huis gestuurd. Niet dus.

En zo zagen Senne en Bram de zon vandaag van achter glas. Senne vond het maar een raar zicht toen Fran en mama met blote benen binnenkwamen. 'Je moet andere benen aandoen,' zei hij nog voor het slapengaan. En gelijk heeft hij: in deze ziekenhuiskamer voelt het niet zo goed als op tocht met Fran. Die cancelde vandaag een verjaardagsfeestje om thuis te zijn en te spelen met mama, met playmobil en barbies, om veroveringen en kunstjes te tonen op de klimtuigen van twee speeltuinen in het dorp.

Thuis vond ik een rondslingerend postitje met haar mooie letters op: 'ik vind Senne zoo lief'.  Bij afscheid deze avond gaf ze hem een vlugge kus op zijn hand. Fran schat haar broer goed in. Senne neemt niet graag afscheid (sinds het ziekenhuis) en laat zich niet makkelijk kussen. Fran kreeg al vaker harde nee's van hem. Al haar liefs en zachts wordt dan keihard door hem weggeroepen. Niet makkelijk.

Morgen start hier weer wat op: een maandag na een weekend, een week na een vakantie. We verwachten ook 'onze' prof tegen te komen. We zullen haar anders wel roepen. Op twee dagen tijd kregen we hier immers al twee verschillende (verschoven) startdagen voor deel twee. Dat het niet morgen start, is daarmee wel al duidelijk, maar of het dan vrijdag of maandag wordt, dat is voor ons écht wel een wereld van verschil. Los van het weer, voel ik me terug in de zomer van 2012 zitten. Zonder terug te gaan lezen, voel ik terug de gevoeligheid van (niet) weten waaraantoe net voor het start, de aparte betekenis ook van een extra dag thuis. Eerst intern afstemmen vooraleer naar buiten te communiceren, het had ons al wat energie bespaard...
Als de zon nog wat mag blijven schijnen, dan kan Senne misschien toch nog even zonder jas aan buiten spelen.

*

Een week gepasseerd.
Een week van komen en gaan spelen, van nog eens gaan logeren. Waardevolle, korte momentjes want van ochtend tot middag of namiddag zaten we in de dagzaal.
Een week van weinig tot niet eten. Normaal in de afbouw van cortisonen.
Een week van waterige stoelgang. Normaal gezien de extra antibiotica.
Een week van regelmatig braken. Normaal gezien de medicatiecocktail op een lege maag.
De stoelgang werd veiligheidshalve toch maar eens opgevangen om te laten onderzoeken. Het moet maar eens het welig tierende Norovirus zijn. Tot op vandaag nog geen positieve resultaten. Positief dus. Senne blijft ook koortsvrij en speellustig. Maar vandaag toonde zijn bloedanalyse toch iets teveel sterrekes: die helpen het doktersoog om snel de afwijkende waarden af te lezen. Natrium, kalium, bicarbonaat,... er is afgelopen week teveel aan de reserves gezeten. Ondanks het extra vocht dat Senne iedere keer kreeg toegediend toen we om het antischimmelmedicament kwamen.
Een week van samen thuis zijn maar nu dus weer niet meer. We zijn vandaag van dagzaal naar vierde verdiep gestuurd en Senne hangt nu aan rijker vocht: glucose, kalium, natrium. En hij mag even minder slikken: er kan wat medicatie iv worden toegediend, wat met opluchting werd onthaald. (De laatste 'maaltijden' (begrijp: medicatie nemen met plat water) liepen met een beetje schrik en veel tegenzin en met een spuwbak in de omtrek.) 'Wanneer krijg ik een blauwe ster?' vroeg hij voor vertrek uit de dagzaal.

Komende maandag zouden we binnenkomen met onze 'isolatiezak'. We zullen zien of we hier dan niet 'nog' zitten. Senne zou toch eerst een paar daagjes op z'n effen moeten komen, met aangesterkt bloed, vooraleer hem te overspoelen met chemo, zo klonk het vandaag. Ik hoop dat dat nog eventjes thuis mag gebeuren. De isolatiekamers zijn toch ook nog niet vrij, maar dat houdt de meerderheid van het artsenteam hier precies niet tegen om er toch aan te beginnen. 'Dan verhuizen we hem wel als zijn waarden op nul staan.' Vanuit de ervaring 'vroeger deden we het zonder die kamers'. En 'op het zesde, bij de volwassenen, doen ze dat ook zo.' 'Ook bij mensen met een immuniteitsstoornis?' kon ik niet laten. 'Dat denk ik wel,' reageerde de prof oncologie. 'Onze' prof is deze week met verlof en ik voel dat ik scherp sta. We hoorden haar vorige week nog ijveren voor een rechtstreekse opname in een isolatiekamer, we kennen intussen ook de vechtende solorol die ze hier vaak moet spelen en zijn dus mee geprikkeld. We hebben zelf ook al te veel verschil gemerkt in de manier waarop personeel omgaat met deze verschillende kamers: schorten, maskers en handschoenen die soms vergeten worden, een andere poetsijver,... Ik heb dit vandaag nog eens gezegd, maar daar is weinig oor naar: 'dat zou niet mogen, mevrouw.' Ik heb geen zin om energie te verspillen aan dit waakhond-spelen. Ik heb al twee keer gevraagd of onze stem meegenomen kan worden in de planning en of we dus rechtstreeks opgenomen kunnen worden in de isolatiekamers. Het worden nog spannende dagen...

Op donderdag passeren de cliniclowns. Ook zij moeten de regels volgen en blijven dus buiten staan. Want geef toe: wat doet een clown met een schort en een masker op? Maar geen nood: ook achter glas lukt zot doen aardig. Vandaag passeerden ze ook in de dagzaal. Fran trok hen achterna met haar rekendoosje in de hand: ze leert op school tellen en splitsen met een afbeelding van een clown. De echte clowns zetten zich gezellig op de grond, middenin de kliniekgang - wie door wou, moest er maar over stappen. En zo gezeten, lieten ze zich geduldig inleiden in dit telsysteem en maakten er natuurlijk hun eigen versie van. Tot grote (binnen)pret van Fran.

veel vieren

4/4 weer met vier!
Donderdag keerden de meisjes terug van zee, pakten zakken en zand uit en kregen het fijne nieuws dat ze de jongens mochten oppikken.
Thuisgekomen wisten broer en zus even geen blijf met mekaar maar na het gekibbel hielpen paas- en zeefoto's voor rust en verbroedering - de perfecte aperitief voor een zalige nacht thuis.

Vanaf nu tot aan de transplantatie gaan we (normaliter!) dagelijks naar het ziekenhuis om de antischimmelmedicatie te laten aanhangen. Vanaf nu ziet Sennes thuismedicatie er ook weer anders uit: twee siroopjes erbij, waarvan eentje niet dagelijks. We worden uitgedaagd in onze alertheid en plakken veiligheidshalve stickertjes op enkele dagen van de medicatiedoos om geen dag te vergeten. En ook Senne zucht bij zoveel verandering, bouwt wat afleidingsmanoeuvres in om uitstel te bekomen, maar slikt uiteindelijk gedwee alles wat geslikt moet worden. Met een volle, protesterende buik als gevolg.
Na deze onverwachte opname, checkt Senne de kalender nog eens: 'hoeveel daagjes nog eer ik in mijn kamertje moet?' Ook dat is geen zekerheid meer sinds afgelopen week: de isolatiekamers zijn drukbezet. Misschien schuift het voor ons toch nog een beetje op. 'Joepie!' besluit Senne, 'dat is nog eens goed nieuws!'

lol lol - paaseitjes rollen van de schuifaf

Fran bouwt met schelpen (een kasteel)...

... en schrijft met schelpen

En de tweede ster is binnen

Voor de kralenketting was het een topdag gisteren. Acht kralen op 1 dag en de tweede ster voor de ongeplande opname is binnen. Spijtig genoeg zijn er hiermee ook weer enkele zaakjes van het lijstje dat Senne niet meer kan doen, voor we aan de tweede transplantatie beginnen. Zo was met ons viertjes naar zee gaan en eens naar Plopsaland gaan op dit moment gepland, maar helaas.
Hoewel dat Senne en ik het in de Ardennen leuker vonden dan aan zee, vinden we het toch spijtig dat wij nu op den berg zitten en de meisjes aan zee.
Niettemin maakten de jongens het op den berg reuzegezellig. Senne heeft geen koorts en was in goede doen al stond zijn mond geen minuut stil. Kabouter kwebbel is er niets tegen.
Veel spelletjes gespeeld. Eerst een lang spel volwassenen Carcassonne en na het eten met opa ook nog monopoly. Daarna kwam Ellen, de kinesiste,  om Senne een beetje laten stretchen en daarna stond meter Ruth voor de deur met nagellak en een kadootje. Maar zoals gezegd het was een leuke dag en dan vliegt de tijd en zo bleven de teennagels van Senne, deze keer puur natuur.

:-(((((

Gemoed en zon zakken vanavond niet in zee maar boven Leuven. De lange vermoeiende dag dagzaal wordt verlengd tot een verblijf op het vierde verdiep. De scan toont nieuwe schimmelplekken op Sennes longen. Met zijn huidige antischimmelmedicatie zijn die duidelijk niet onder controle te houden dus wordt er teruggegrepen naar een fantakleurig medicament dat alleen intraveneus toegediend kan worden. Gezien de snelheid waarmee de schimmel zich uitbreidt, is observatie aangewezen. Een nieuwe foto, tegen het einde van de week, zal meer duidelijkheid geven of het extra medicament voldoende z'n werk doet. Als het al niet voor lastige bijwerkingen zal zorgen, zoals het eerder ook al deed (koorts). En dan zal bekeken worden of de opname verlengd moet worden of dat er kan overgestapt worden naar een ambulante regeling. Dagelijks over en weer voor iv-medicatie - het lijkt lang geleden, en voelt onmiddellijk weer gekend en zwaar aan. Zo hadden we ons niet zien aftellen.

De zeezakken worden in geen tijd omgevormd tot kliniekzakken, de ontgoochelingen vullen de gaatjes. En tegelijk is het onvoorstelbaar hoe snel Senne en Fran zich herpakken: na enkele keren 'erg spijtig dat we niet naar zee kunnen,' spelen en kijken en vertellen zij rustig verder. Papa en mama hebben het er moeilijker mee. Senne vindt het zichtbaar heerlijk dat papa zijn bed zal opmaken in de kamer. Hij moest het al zo vaak met mama stellen in deze omgeving. Hij kijkt uit naar spelletjes en naar de voetballers aan de liften. Of het isolatiebeleid dat zal toelaten, zal morgen duidelijk worden.

Geel, oranje, geel, oranje, geel,...

Na één nacht in het ziekenhuis, mochten we met Pasen naar huis. Wel nog na een tweede shot cortisonen. Terug goed gehydrateerd en gewapend met nieuwe antibiotica. Helaas te laat voor de paashaas. Maar met het vooruitzicht op een privé-zoektocht op paasmaandagochtend. De vogels kregen geen kans.

Vandaag in de dagzaal weer verhoogde temperatuur. Thuis had hij het al eerst warm, dan koud, maar de thermometer verraadde nog niks. Bij het ontbijt werd niks gegeten, alleen goed gebruld, uit verzet tegen zijn nieuw siroopje antibiotica. Het is een korrelige substantie, niet meteen aangenaam in de mond. En Senne heeft een volgorde in het nemen van zijn ochtendmedicatie: zijn cortisonenpilletje, dat een vieze smaak laat in zijn mond, slikt hij als eerste door met een eerste siroopje. Daarna volgen zijn andere twee pilletjes, van groot naar klein, en een tweede siroopje als afsluiter. Het nieuwe siroopje had hij daar tussen geschoven: eerst de meest vieze dingen, dan de meest haalbare. Vandaag had hij zich vergist. Daar zat hij, vol tranen: het beste siroopje was binnen, de vieze lag er nog. Wat nu? Na tranen, geroep en getier nam hij vrede met een andere volgorde. Ook het vooruitzicht op het aanprikken en spoelen van de portacat lokte de ontbijtemoties en beperkte eetlust uit. Het beloofde een strijddag te worden en dat werd het ook. De vele 'Ik wil niet!', 'ik durf niet!', 'NEE!', 'wacht!', 'alstublieft, nee!' baatten niet, het moest gebeuren.

Na de middag stond een echo van zijn buik en opnieuw een foto van de longen op het programma. Die foto werd vlot toegelaten, de echo niet: de gel was te plakkerig, de bewegingen te traag en te hard, de radioloog hoopte hem te kunnen afleiden met de tv en de mama kreeg alle 'STOP!'s' toegeroepen.

Vier kralen leverde vandaag totnu op: twee oranje en twee gele. Een vijfde kraal wacht nog, want een derde onderzoek werd net aangekondigd: een scan van de longen, want de longfoto toonde weer achteruitgang ten opzichte van de foto van zaterdag. 'En met CGD weet ge maar nooit,' aldus de prof, zich excuserend dat ze onze zeeplannen zo wat in de war stuurt. Onze zakken staan vertrekkensklaar, maar het is nog niet duidelijk waar we vanavond de zon zullen zien zakken.