dag +138: tijd voor...RECLAME (en ook een beetje nieuws van de dag)

Er is Juliette.
Er is Judith.
Er is...
Fransien.
Het zijn stuk voor stuk
eigenzinnige, pittige, unieke creaties.
Ze knipogen naar minstens even
eigenzinnige, pittige, unieke dames.
Ze zijn gevangen in een pot
met een dekseltje er op.
Het zijn...
pure confituren
van de hand (en uit het hoofd en hart) van
een absoluut eigenzinnige, pittige, unieke collega.

Waarom deze reclameblog begot?
Omdat het bijzonder lekkere potjes zijn, ten eerste.
Omdat de madame er achter er wat van kan. Da's twee.
En natuurlijk ook omdat Fransien een bijzondere confituur is:
eentje met een groot, peperkoeken hart...:
geraakt door de heldenmoed van een prinsessenzus bij het plots en ernstig ziek worden van haar kleine kleuterbroer, werd Fransien gemaakt voor die (en alle andere) kleine prins en prinses(en), om hen een zoet hart onder de riem te steken.

Eigenlijk bestaat Fransien uit een Fran en een Sien:
het is een zoet duo, gemaakt met dezelfde ingrediënten (onder andere appel, rode bes, witte druif, citroen, suiker, honing en kruidnagel) maar met een verrassend verschillende uitkomst (Fran is een gelei, Sien een confituur).
Net als broer en zus dus... En laat het dus net die broer (Sien/Senne, heb je 'm?) en zus zijn die Puur Confituur geïnspireerd hebben...

Fran en Sien worden verkocht aan 6€ per potje of aan 10€ voor het duopakketje Fransien.
De opbrengst ervan gaat naar de fameuze kanjerketting van UZ Leuven, waarover elders reeds geblogd.
Fran, Sien en/of Fransien (en de andere madammen) vind je via 
https://www.facebook.com/pages/Puur-Confituur/548494241884404 
alwaar je ze kan ontdekken, kopen, likken, liken en linken.

Niet aarzelen, doen!
(Nu september de deur bijna heeft dicht getrokken, oktober voor het venster staat, november zich nog in de grijste verstopt, ligt december al in de verte te loeren: cadeautjes hier, cadeautjes daar...)

De ketel pruttelt in het Leuvense, maar met connecties in alle provincies, en ja, ook in Nederland, mag afstand geen reden zijn om niet te bestellen. Laat maar weten via bovenvermelde facebookpagina of via puurconfituur[a]outlook.com.

Een muurtje van Fran

Een pakketje Fransien

En dan nu over naar het nieuws van de dag...

Onze prins ligt slap in bed. Een zere keel, veel te hoge temperaturen en een paar nachten terug aan 't braken, houden ons nog wat in het gekende ritme. Dju toch...

Senne in betere tijden op een papadag
aan het spelen op de ipad

dag +135: verjaardagen

27 september 2011, 2012, 2013. Twee jaar geleden schreeuwde Senne plots luid aan de ontbijttafel om een even plots opgekomen dikke klier in zijn nek. Ongeveer een week later later bleek dat signaal het topje van een gigantische ijsberg. Noemen ze zoiets een verjaardag?

27 september zal alleszins altijd een verjaardag zijn: Fran is de gelukkige en wij zijn het al zeven jaar samen met haar. Net als vorig jaar moet ze ook nu haar broer missen op haar grote dag. Ze mist hem echt heel hard. Nu ze kan schrijven, tikt ze bij het skypen commentaren bij de smileys die ze onder mekaar uitwisselen. 'Die stuur ik omdat ik je lief vind, die omdat ik van je hou, die omdat je graag kadootjes hebt, die omdat ik je mis. Als je terug thuis bent laat ik je bij alles voor.' 'Ik zal ook wel eens met de barbies spelen hoor,' reageert Senne op deze grote belofte.
Vorig jaar wilde Fran liefst wachten met een feestje tot Senne thuis was. Het werd uiteindelijk december... Nu is zij en zijn wij wel geleerd. Geen uitstel deze keer. Haar verjaardag valt op een vrije vrijdag die overloopt in een lang weekend want de school is voor de kinderen toe tot en met maandag. Tijd genoeg dus voor allerhande verwennerijen: een dagje bij haar meter, samen met een vriendje, een dagje winkeltje houden op de jaarmarkt, een dagje bowlen met vrienden en een dagje shoppen met omamie. Onze situatie doet ons keuzes maken en dingen doen die we anders niet deden. Met de auto vlugvlug heen en terug tot in Leuven centrum rijden bvb. Of een feestje uitbesteden. Wat een gemak voor ons, en wat een vreugdesprong bij het feestvarken.

Senne feliciteerde zijn zus vandaag aan de deur. 'Hoe was het vandaag, Fran?' vroeg hij oprecht geïnteresseerd. 'Hier is een kadootje. Mama heeft het aan mij gegeven en nu geef ik het aan jou,' ging hij nuchter verder. 'Da's lief, Senne!' reageerde Fran met een zachte lach.

Senne is aan een stille opmars bezig. Hij hangt sinds twee nachten niet meer aan de intraveneuze voeding en de sondevoeding wordt verder opgebouwd en verdragen. Hij knabbelt smakkend verder van crackers en cornflakes in enkele variaties en wist een gerecht van Kika en Bob van op tv te bekomen van de diëtiste: macaroni met ketchup. De hoeveelheden blijven klein maar de goesting is, op enkele dagen na, wel groot.
Nu hij terug iets eet, is er een gezelligheidje bij gekomen: 's avonds samen eten. Weliswaar met de deur als scheidingswand, want alleen Senne mag eten en drinken in de kamer. Als dessert volgt er een spelletje: ikzieikzie... een drinkbus, een pet, een gieter,... Nee, echt storen doet dat niet meer, die deur. Het is eigenlijk gezellig zitten en best ook grappig. Deze situatie doet ons dingen doen die we tevoren niet deden.
Voorlopig moet Senne ook niet meer braken en blijft zijn stoelgang onder controle. Er werd donderdag weer wat van de cortisonen afgepitst - hopelijk speelt dat niet weer plots voor spelbreker. De afbouw van medicatie lijkt een gunstig effect te hebben op het adenobeest in zijn bloed. Het liet zich daar vandaag bijna niet meer tellen. Het wordt bijna typisch, maar naargelang welke prof over de evolutie van dit beest spreekt, wordt de ene of de andere verklaring in de spotlights getrokken. Het antipsychoticum wordt zo door enkelen bejubeld om z'n gunstig, bijna spectaculair neveneffect. Hoewel niemand het kan bewijzen, durft niemand het nu ook te laten.
Met deze gunstige bewegingen van de afgelopen week, krijgen de doelen van het afgesproken plan uit het gesprek met psy en x en y stilaan vorm. Het draait ons hoofd stillekes naar huis. Als dit weekend stabiel verloopt, dan zitten we volgende week misschien ineens in een ander ritme... Misschien... Want ineens...

dag +129: van kakkie- naar koekiemonster

Voorlopig geen explosies in kamer 413. Toch niet op vlak van spijsvertering. We zien onszelf allerhande crackers binnen dragen, terug naar de keuken stappen om een mes en een bord en confituur te vragen. We zien Senne knabbelen en horen hem lekker smikkelen en smakken en trots skypen: 'Papa, ik heb een ontbijtje gegeten!'. De sondevoeding evolueert naar een iets complexere samenstelling en verhoogt stillekes in volume. Door- en doorgekookte, sterk vereenvoudigde komkommersoep wordt gereed gebrouwd om de muffe ziekenhuisbouillon te verjagen en tegemoet te komen aan een eerste hartig verlangen. Er beweegt duidelijk wat. Onder welke invloed, da's voor niemand helemaal duidelijk. Maar behalve vreemd voelt het ook wel fijn. Er beweegt immers eíndelijk wat én in eens gewenste richting. Maar uitblinken in blij zijn, dat is mij precies vreemd geworden. Luid verkondigen dat het wat beter lijkt te gaan, dat lukt niet. We horen en lezen het ook bij anderen. Goed nieuws is welkom maar het te hard bejubelen komt niet goed aan. We hebben daarvoor al teveel gehad, gekregen, gegeven, verloren, gezien, gehoord en gevoeld. We staan daarvoor nog voor te veel en te groot vraagteken.

Gisteren hadden we een rondetafel met proffen/discipline x en y en een psycholoog. Behalve wat extra duiding rond afstoting, is er niet zo heel veel nieuws gezegd rond Senne. Wel is er eindelijk eens samen gepraat en samengelegd: de uiteinden van een balans bijeen, zo klonk het bijna letterlijk uit een proffenmond. Een niet-gebruikelijk gebeuren, zo klonk het in de aanloopfase uit de psychologenmond. We weten dan ook niet voor wie allemaal het toch ook een beetje een spannend gebeuren was. Ondanks de drukke en beladen dag op de gang, was er toch tijd en rust om te spreken én te luisteren. We kwamen tot een gezamenlijk plan waar geen data maar wel realistische, duidelijke en gedeelde doelen zijn gesteld.
We profiteerden er ook van om het over meer dan alleen over Senne te hebben, en ja, ook daar bleken oor en tijd voor. We hadden het o.a. over de zeer gevarieerde toepassingen van het isolatieprotocol en over terugkerende noden van, eigen aan deze afdeling, terugkerende ouders (nood aan eenduidige informatie bvb, niet altijd alles mondeling maar ook eens houvasten op papier (bleken de aanwezigen het bestaan van vele, relevante uz-brochures niet te kennen! Logisch dat die niet bij ouders geraken...), nood aan regelmatig écht overleg, aan privacy, aan participatie, aan ontmoeting,...). Het vooruitzicht op de bouw van een nieuw kinderziekenhuis lijkt kansen te bieden maar klonk tegelijk ook niet té veelbelovend.
Er werd genoteerd maar ook af en toe naar boven ge- en verwezen waarbij het woord 'visie' enkele keren viel...
Voor ons was het een zinvol samenzitten. We hopen dat het bij de professionelen ook nog wat blijft hangen, dat zulk overleg niet 'uitzonderlijk/niet-gebruikelijk' blijft, én ook niet alleen van het initiatief van ouders afhangt. Een wakkere psycholoog heeft ons goed begrepen en heeft de moeite gedaan om agenda's bijeen te leggen en ons een 'voorbereiding van de agenda' te vragen, maar het loopt jammergenoeg vaak ook anders en dan wordt er door ouders geslikt en gezwegen en nog eens geslikt. Dat is hier spijtig genoeg wel gebruikelijk. Terwijl het gaat over het kostbaarste wat er is: (het gevecht om) het leven van een kind.

Dag +125

Weer een week voorbij...

Wat passeerde er allemaal?

Een beschuit, want als langdurige sondevoeding nog steeds diarree blijft geven, waarom dan al eens niet toegeven met een beetje vaster geknabbel? (Indrukwekkend hoe een beet uit een beschuitje van nog geen 10 gram voor gezucht en een greep naar de buik zorgt.)
Smileys, rijen vol, via Skype, tussen Senne en zijn papa. Hij heeft zijn weg naar huis gevonden. De oprit er naartoe is als een snelweg: de verbinding kan niet vlug genoeg gelegd. Eens verbonden, verloopt alles traag, genietend. Elk klein nieuwsje is genoeg om te bellen. Het nieuwsje blijkt vaak kleiner dan zijn glimlach en zijn lachende ogen. Zo schoon. Daar kunnen geen honderd smileys tegenop. Maar toch. Ze volgen. Steevast. En rijen vol.
Liters diarree ook. Hoewel... gisteren en vandaag... Zijn de naïeve t-lymfocyten eindelijk iets aan 't begrijpen van de oorlog tegen het rota-en het adenovirus? Of zien we het effect van het tweede psychofarmacum dat geprobeerd wordt: een antipsychoticum deze keer, wat blijkbaar ook gunstige neveneffecten op maag en darmen kan hebben. Of is het allemaal toeval en explodeert straks alles terug?
Een assortiment heerlijke huisbereide koekjes voor bij een kartonnetje koffie.
Een indrukwekkende tussenstand voor de cliniclowns.
Twee kranten van Puf. En een tapdansoptreden. En de ontdekking van sterke, stapelbare zeepbellen. De gang levert soms kostbare momentjes.
Een reeks filmpjes van Jeroen Meus in Dagelijkse Kost met bijhorende reikhalzende commentaren.
Een traktatie van een jarige verpleegster.
De uitslag van het chimerisme van Sennes bloed rond dag +100: meer dan 95% donormateriaal.
Prof x die Senne aan de hand van Unokaarten uitlegt waarom hij al zo lang in het ziekenhuis is. Senne concludeert: 'Ik begrijp er bijna niks van!' Prof x concludeert: 'Ik moet dringend pedagogie gaan studeren!'
Een vrijdag-de-dertiende zonder groot ongeluk.
Het besef gelukkig te mogen zijn dat we nog een strijd te leveren hebben.
...

Wie passeerde er allemaal?

Fran! Samen met een superheldencollage uit 2B, met haar eerste losse tand, nieuwe schoenen en stiekeme snoepverhaaltjes. Genoeg voor gezellig gezetel voor iPad en tv. Een schoon herfsttafereel.
Dokter x, met een annulatie in de agenda: de geplande endoscopie kan niet worden uitgevoerd door dokter Z die gekend staat voor het secuur uitvoeren van biopsieën. In ons onzeker verhaal zijn we blij  voor deze keuze voor de meest zekere weg. Al knaagt de nood om eens iets concreets en zekers te weten te komen óók. Maar hoe vaak hebben we al iets concreets en iets zekers vernomen na een endoscopie? Dan maar vooral blij zijn met deze annulatie dus.
Dokter x, met een gaatje in de agenda: Unostand 6-4, in Sennes voordeel.
Doedelzakspeler Jef, peter van een patiëntje hier. In vol ornaat stapte hij op en af de gang. Het deed op- en omkijken. Senne wou hem niet voor zijn raam: 'Waarom komt die meneer niet 's morgens, die weet toch dat ik na de middag slaap?' 
Omamie, met nog een iPad, met eens andere spelletjes. En met een boek en een handwerk want Senne kan lange dutten doen. En ondertussen mocht Fran naar een feestje en zochten wij de
Muntstraat op. We kwamen buiten met een papier volgeschreven: onze voorbereiding voor een gepland gesprek met oa dokter x en y en met de psycholoog. Rode draad: een rode draad.
Een supertrooper, vol verrassingen.
Een andere kameraad, zijn vertrouwde plekje aan de deur gereserveerd voor een spelletje 'ikzieikziewatjijnietziet' en een spelletje Uno.
Lizzie in de gang. Niet naast te kijken. Lizzie is terug van weggeweest en Mouche is vertrokken naar De Maan. 
Puf en Lizzie ín de kamer!
...

Dag +116 - lucht

Op een grijze nazomerdag is eens een bericht met wat lichte lucht op z'n plaats.
De laatste dagen en weken wordt hier immers ook héél wat af
gegiecheld en gekieteld,
gegrapt en gegrold,
gefopt en gefietst
en gevist en gepitst,
getwisterd en getwinkeld,
geknipperd en geknapperd,
gepienterd en gepeuterd
en gefloten en (raak) geschoten.
Senne is de grote aanstoker.
Iedereen doet mee:
verpleging, kine, logistiek,
poets en psycholoog,
school en spel en de muziek,
prof en assistent,
vriend en zus en pa en ma.
Iedereen content!

dag +114 - zucht

Op een hete nazomerdag mag het wat waaien, ook al is het niet geheel frisse wind want komt het van vele kleine zuchten uit verschillende windrichtingen.

Er was een zucht van ontroering op de eerste dag van september bij het overrompelend aanschouwen van zoveel bont volk op de Teussersjogging. Zoveel beweging bijeen, in benen, hoofden en harten, zovelen geraakt door onze zieke zoon. Onder de indruk waren we. En vol respect voor die puffende zuchten van ver geoefende en ver van geoefende lopers. Iets minder respectvol gezucht konden we niet laten bij het horen zuchten van ontgoochelde, veelteveelverwachtende en veel te scherp schreeuwende ouders. Gelukkig ook zuchten van opluchting, zoals bij het zien lachen van Fran die tetterend naar de eindmeet liep, al lang aan de staart van haar groep, maar hand in hand gestart met een vriendinnetje. Díe hebben er alvast van genoten. We begonnen daags nadien, voldaan zuchtend, de gezichten terug voor de geest te halen en te tellen maar zullen dat verder doen als ook de cliniclowns geteld hebben. Wordt dus vervolgd.

Een diepe zucht voor september in 't algemeen. De grote vakantie voorbij, twee maanden voorbij gezucht, want best wel confronterend, zo iedereen in of op weg naar of terug van verlof. En dan zitten wij nog niet op Facebook, waar vakantie de afgelopen maanden hét onderwerp was, zo hoorden we smachtend van andere ouders op de gang.
September blijkt zo mogelijk nog confronterender. De school doet haar deuren open, eerst op een avond, om te proeven, dan zoals het hoort, 'vollenbak'. En dan voelen we extra hoe de tijd niet stilstaat, hoe Fran alweer opschuift, nu naar de tweede klas, waar de getallen tot honderd uithangen, de tafels in lange rijen staan en het spelen minder zichtbaar wordt. We kunnen het niet laten en zoeken de kleuterblok even op, met een pak gespaarde medicatiepotjes die handig zijn als verfpotjes, zorgvuldig geselecteerd door Senne, heel speciaal voor zijn eerste juf. We gaan eens dag zeggen links en rechts en voelen Senne dan maar vinden hem niet tussen al die nieuwsgierige snoetjes. Zucht...

Een andere zucht voor een andere schoolse ontmoeting, die van Senne met zijn juf Martine. Wederzijds missen en uitkijken, dat voelde ik door mijn schort heen. 'Wat is hij gegroeid! Ook mentaal...' merkte de juf op. En hij vuurde na twee dagen zijn wens op haar af: 'Ik wil leren lezen!' Er zit nieuwsgierigheid achter deze vraag, en leergierigheid, maar ook enige competitiedrang. 'Ik wil lezen, zoals Fran!' Getallen kennen niet zoveel geheimen meer voor hem. Het echte telwerk kent hij nog niet maar de helft en het dubbel van 100, 25, 500,... daar speelt hij (letterlijk) mee.
En zucht, hoe schoon, ineens verschijnt daar een blauw manneke. In zijn enthousiasme voor zijn juf die hem zijn werkjesmap liet versieren met een zelfgetekend ventje, tekent hij na de les nóg een manneke, 'voor Jef, zodat die weet hoe je mannekes tekent'.

Gelukkige zuchten ook, van Fran en Senne, samen in Sennes kamer in de zetel voor de avondtv. We laten ze daar graag even onder hun twee en horen via de babyfoon gezellig gekeuvel. Ondertussen eten wij na lang nog eens samen. Geen grote romantiek aan die ziekenhuistafel in die ziekenhuisgang rond die saaie brooddozen. Maar dat deert niet. Zelfs de logistiek ziet hoe uniek dit moment is en biedt ons eerst een kaars en uiteindelijk, na wat nadenken en een blik naar het brandalarm, een praline aan. De kusjes die broer en zus bij afscheid voor mekaar nalaten op het deurraam en de smachtende blikken daarboven, weken nóg wat zuchten los.

Een smeltende zucht vandaag van Senne die een foto ziet van de diëtiste die net trouwde. 'Wat een mooi kleed! Welke schoenen zou ze aanhebben?'
Een smeltende zucht ook bij een tvbeeld: 'Dát zou ik ook nog graag eens doen: buiten spelen... In de zon...'

Rond Sennes andere binnenkant weten we niet meer goed wat doen: opgelucht zuchten op de zeldzame dagen dat er nauwelijks stoelgang is, ontgoocheld zuchten op dagen dat er gebraakt wordt en/of er terug meer diarree is. De gastroscopie is afgeblazen wegens te beperkt aangevraagd. Half september staat ze samen met een coloscopie gepland, met de verwachting dan te weten te komen of er nu effectief ook afstoting mee gemoeid is of dat Sennes symptomen vooral van virale oorsprong zijn. Intussen worden de cortisonen verder afgebouwd, nieuwe antibiotica gestart wegens ongewenste kiemen in de keel en andere medicatie gelaten. Zo is Senne weer van nature anti-depressief: het psychofarmacum had niet het gewenste neveneffect. Wat ons betreft een zuchtje van opluchting.
De psychologen hebben de afgelopen dagen toch hun tolkrol opgenomen. Ons lang verblijf ligt blijkbaar op de multidisciplinaire overlegtafel. Iedereen heeft zijn kijk, mening en vraag. In plaats van ouders eens aan die tafel te vragen, stapt iedereen die rond die tafel zat, apart nog eens naar de ouders. Goed bedoeld zorgen ze bij mij zo opnieuw voor... een diepe zucht.