Dag +43 - wat een week

We schrijven bijna een week 'thuis'.

Dondernamiddag hebben we de duikboot achter ons gelaten. Elke stap en blik die daarop volgen, worden ten volle afgetast en opgezogen: van de muurschildering op de benedenverdieping van het ziekenhuis, langs de glazen passerel tot in de parking aan de auto. 'Mag ik vooraan zitten? Gaat papa rijden?' Oude gewoontes installeren zich snel opnieuw. De motor start en dan volgt snel 'nu duurt het niet lang meer, he?!' Als we de laatste hoek om rijden, is de verwondering groot: 'ja, nu is alles écht gans groen...!' Hij wil het allemaal van dichtbij zien en gaat met papa op verkenning in de tuin terwijl Fran in ijltempo en supervlijt haar verhaaltje afleest. Het is snel etenstijd en bij de frietjes en balletjes in tomatensaus van omamie worden ook dikgeschilde wortels en komkommers geserveerd. En of dat smaakt!

Vrijdag worden we terug in het ziekenhuis verwacht, op het nieuwe ritme van maandag-woensdag-vrijdag. Behalve een bloedname en een aerosolbeurt moet er niet veel gebeuren en toch is het voor mama een stressgebeuren. De berg medicatie die Senne moet nemen en die zijn snelgevulde buik belast, vraagt om veel getrek en gesleur. Senne is een meester-onderhandelaar die uiteindelijk gewillig slikt maar ook heel gevoelig is voor elke afleiding en afwijking van de net gemaakte afspraak. 'Nog één spelletje en dan...' of 'als dit filmpje gedaan is, dan...' wordt op dagzaal permanent op z'n kop gezet, met ofwel een nieuwe onderhandeling tot gevolg, ofwel een stevige brulbui. Diep ademhalen helpt om rustig te blijven maar het vraagt veel energie, merk ik.
In de namiddag maken Bram en ik op school bij Fran de bekendmaking mee van de opbrengst van de groentenverkoop. Een indrukwekkend en pakkend gebeuren: gans de school verzameld in de blauwe zaal, enkele honderden kinderen bijeen, stil voor foto's en filmpjes en uitleg door de directeur van de ziekenhuisschool en één van de muziektherapeutes, uitbundig door de cheque die in de lucht werd gehouden door een glunderende Fran en een even stralende broer en zus van Sennes klasgenoot: 2800 euro hebben de kinderen, ouders en leerkrachten bij mekaar gekregen. Een bevredigend resultaat voor een krachtige actie, zo maar eventjes erbij genomen op het einde van het schooljaar, tussen schoolfeest, toetsen, poetsen en taartenverkoop in. Terecht wordt eens stevig geapplaudisseerd voor een bijzonder leerkrachtenteam. Het geld wordt dankbaar en niet zonder tranen in ontvangst genomen en zal besteed worden aan nieuw spel- en muziekmateriaal. Sennes klasgenootjes zijn even in de war als ze ons zien en hun ogen gaan meteen op zoek naar Senne. Wat is het moeilijk te verstaan waarom hun kompaan niet gewoon terug naar school kan komen, nu hij niet meer in het ziekenhuis moet blijven. Hun energieke en vrolijke reacties komen diep bij mij binnen.

Het weekend wordt echt thuis-zijn: voor het eerst sinds máánden moeten we twee dagen níet naar het ziekenhuis. Dat komt doordat bepaalde antischimmelmedicatie is gestopt. Het wordt een luilekkerweekend waar alles in slakkengang verloopt. Medicatie bepaalt het ritme van opstaan en slapengaan en zorgt na de maaltijden voor het nodige gezeur maar tussenin worden huis en tuin verder verkend: tot aan de navel in bad (want bengelende catheters laten nog niet veel meer water toe), groentjes snijden voor wortelpuree, de auto afsproeien, Fran inwijden in de nieuwe verworvenheden op de iPad, beybladen, van op het nieuwe terras zwaaien naar de buren,...

Maandag trekken we dan weer richting dagzaal waar ik mijn best doe om mijn knop om te draaien. Het houdt mijn ergernis niet tegen. Er moet die dag meer gebeuren dan alleen een bloedname en aerosollen en dat wordt pas geleidelijkaan duidelijk voor alle betrokken partijen, mezelf incluis. Als verpleging mij na vier uur komt zeggen 'maar mevrouw, u kwam niets vragen dus ik dacht dat hij niets moest krijgen, anders had ik hem wel al vroeger aangehangen,' vraag ik licht geïrriteerd of het aan mij is om te weten wat er moet gebeuren. In de namiddag wordt er nog eens een uur verloren doordat een verkeerde leiding openstond waardoor niet de medicatie maar alleen fysiologisch water binnensijpelde. Als het perspectief 'thuiszijn' is, wegen deze verloren uren enorm. Net voordat we de dagzaal als laatste afsluiten, steekt de prof haar hoofd nog eens binnen: uit bloed- en staalnames blijkt dat Senne een vierde virus heeft (rota), wat zijn toegenomen diarree kan verklaren. Nieuws dat maakt dat thuiskomen na zo'n dag minder deugd doet dan anders. Ook het vooruitzicht dat we, door de stomme voorvallen van op dagzaal, Senne en onszelf in de nacht van maandag op dinsdag om één uur moeten wekken om een speciaal, sterk uurgebonden medicament te geven, maakt onze lont nog wat korter. De nachtelijke medicatie lukt na veel protest. Die nacht moet Senne ook eens braken.
Maandag krijgen we ook goed nieuws: uit het chimerisme van Sennes bloed blijkt dat zijn cellen voor min. 95% uit donormateriaal bestaan. Dat er op de uitprint een compleet verkeerde transplantatiedag staat (17/10/2012 - rond die datum zijn we ontslagen na de eerste gefaalde transplantatie) zullen we ons maar niet aantrekken. De prof belt nog om dit te laten corrigeren in het labo. Ander goed nieuws bereikt ons ook langs verschillende kanalen: er zijn al twee medicamenten goedgekeurd van een langere lijst die aan het Bijzonder Solidariteitsfonds is voorgelegd door ziekenhuis en mutualiteit. Het gaat nog niet om de duurste medicijnen maar het stemt ons wel al gelukkig.

De ochtend erop braakt Senne nog twee keer en wil hij niet drinken. De telefoon is vlug gevonden, de pas opgeborgen zak moeizaam doch snel gepakt en zo komt het dat we voor de middag alweer op dagzaal zitten. Senne heeft apekuren in zich en is vrolijk gezind. Hij krijgt verrijkt vocht toegediend en mag tegen de avond weer naar huis. Hij is moedig en wil thuis wat pasta eten en hij slikt met tussenpauzes zijn laatste medicatie. Een buurjongen komt met walkietalkies Senne opzoeken maar Senne wil niet. Tot hij de apparaatjes hoort werken en hij ondervindt dat de buurjongen zelf eigenlijk ook niet persé veel wil zeggen. Mekaar nog eens zien na zoveel verhaal via Fran en na zo'n lange tussentijd: het zorgt voor een glimlach langs beide kanten van het raam. Daarna op zijn slaapkamer gearriveerd, moet hij opnieuw overgeven. Zijn laatste pilletjes tegen afstoting moeten we daardoor opnieuw geven. Senne weet hoe het werkt en vraagt regelmatig 'heb ik ze lang genoeg op?', uit schrik dat hij ze bij een nieuwe braakbeurt opnieuw zal moeten nemen.

Woensdag is weer afgesproken dagzaaldag maar start met minder apekuren en vrolijkheid. We nemen uit voorzorg opnieuw de logeerzak mee. We hebben immers een grote kleine teen die veel influistert. Zijn temperatuur is verhoogd, hij braakt terug enkele keren en als hij wakker wordt van een voormiddagdut beslist de thermometer (39°) ineens dat er andere actie nodig is: de prof beslist vanuit haar woensdag-thuisdag(-maar-altijd-bereikbaar...!) tot opname...
Terwijl er constant een infuus loopt tegen uitdroging wordt de rest van het dagzaalmedicatieprogramma afgewerkt en een nieuw intraveneus medicatieschema opgesteld, in afwachting van een vrije kamer. Even minder pillen slikken, da's een voordeel bij een opname. Voor de rest zuchten we eens diep.

We schrijven net geen week thuis.

Dag +37: off we go!

Bent u er klaar voor?
Wij wel.
Met pak en zak.
Met masker.
Met een brede glimlach ook
al zal die niet meteen te zien zijn.
Maar zij maar zeker:
een glimlach was er
toen de blijde boodschap kwam.

Zijn we er werkelijk klaar voor?
Eerlijk werkelijk waar klaar voor?
Zo echtig-in-'t-echtig?
...
Nee.
Niet helemaal.
We vertrekken
heel erg
op onze hoede.
Geen beetje ook
om ons te behoeden
voor kwaad en erger.
Want in onze zakken en pakken
zit sinds begin van deze week een nieuw beest.
Een derde virus
met een veel te bekende naam.
Het woont momenteel in Sennes stoelgang.
Speciale medicatie moet het op zijn plaats houden.
Hopelijk, hopelijk, hopelijk
verhuist het niet naar zijn bloedbaan.
Want dan staan we hier weer heel snel terug
en zijn we weer héél ver van huis.
Het kan met iedereen mee
binnen gewandeld zijn.
Met iedereen.
Ook met ons.
Maar toch,
het knaagt
die lompe bezoeker van enkele weekends terug.
De ombudsman of - vrouw mag binnenkort
een niet zo schone brief van ons verwachten.
Nu we huiswaarts keren,
keert ook de tijd weer
voor een postbakje
en andere droge to do's.

Maar eerst!
zien of er al appels aan de bomen hangen,
papa's terras bewonderen en bewandelen,
een supermegagrote racebaan bouwen,
dribbelen met de Roxbal,
asperges eten
en pittabroodjes met dikgeschilde komkommer en wortel en radijs,
gezellig een beetje naast Fran zitten
voor een filmpje in de grijze zetel,
...
Kortom:
de wereld verkennen
zonder leiband en medicatiepaal.

ADEMEN!

voor de komende dagen

Thuiskomen na een transplantatie is niet zomaar thuiskomen.
Da's blijven beseffen dat een transplantatie pas na een jaar een groot rapport krijgt: geslaagd of niet geslaagd, met of zonder onderscheiding.
Da's leven naar tussentijdse evaluaties, waar ziekenhuisbezoeken, bloednames en percentages ons telkens een stand zullen geven van de balans graft versus host.
Da's in tussentijd alles proberen doen om gezond te blijven.

Sennes nieuwe bloedfabriek heeft al hard gewerkt: na wat sputteren worden bloedplaatjes aangemaakt, zijn rode bloedcellen aarzelen soms maar stijgen voorzichtig mee, de witte bloedcellen doen het globaal ook goed. Maar bij een differentiatie van zijn bloedbeeld wordt snel duidelijk dat nog niet alle belangrijke witte bloedcellen er zijn. De eerste focus na o.a. transplantatie ligt op de aanmaak van neutrofielen, omdat die een belangrijke rol spelen bij het bestrijden van o.a. bacteriële en schimmelinfecties. Die neutrofielen laten zich momenteel goed tellen. De lymfocieten echter, een ander type witte bloedcel, staan nog op quasi nul. En lymfocieten zijn net cruciaal in het gevecht met virussen, die vieze beesten waarvan er nu net hun onderkomen hebben gezocht bij onze grote krijger.

Wat betekent dat dan: alles proberen om gezond te blijven?
Dat betekent dat wij ons thuis verder in een isolatiebeleid zullen opsluiten.
De schorten, maskers en handschoenen laten we thuis voor wat ze zijn.
Maar voedingsvoorschriften volgen wordt wel een nieuwe obsessie.
Net als handhygiëne.
Voorts mag je dat isolatiebeleid vrij letterlijk nemen: de komende twee maanden, zeker tot er voldoende lymfocieten geteld worden, zullen we ons als gezin wat moeten afzonderen van de buitenwereld. Onze (achter)deur zal toe moeten blijven en kan alleen gecontroleerd open. Wie contact zoekt, zal dat zeker merken, horen, voelen, zien. Het zal klinken als gezoek, getwijfel, gesnak en gezucht. Maar het heeft maar één doel...

Daarom willen we vragen

• om eventueel bezoek zeker aan te kondigen
• om dat bezoek kleinschalig te houden
• om zeker geen bezoek met kinderen te plannen
• om tijdens je bezoek zeker onze obsessies te volgen ;-)

Met Senne zelf zullen we geen bezoekjes aan familie, buren of vrienden brengen. Ook winkels zullen we in de mate van het mogelijke vermijden met hem.
Fran zal tijdelijk geen vriendjes thuis kunnen laten spelen. Niet makkelijk in deze zomer-vakantie-tijd...

Maar het tij zal keren, daar trekken we ons aan op!

Dag +35

Als jullie een ijsje eten, ik ook!

dag +32

Gisteren was het witte dag: knolselder in witte saus, met puree en vis. Met bloemkoolsoep voor en een witte servet om wit gesmos mee af te kuisen.
Gisteren werd de laatste buikprik gegeven. Senne begon al aan de hand van die prikjes te tellen: nog zoveel prikjes en 't is papadag, bvb.
Gisteren pingelden we een pilletje af dat vier keer per dag wordt voorgeschoteld. Tegen braken en misselijkheid. Vandaag pingelen we het terug: er werd net gebraakt.
Gisteren overtrok de dag zwart. Een kamerbuurtje, net één geworden, is gestorven.
Vandaag is alles grijs.

Dag +28

We noteren een dinsdag. Dan kunnen we in weken uitdrukken hoe lang Senne het al met een nieuwe bloedfabriek doet: vier zijn het er.
We schrijven 11 juni. Dan kunnen we in maanden uitdrukken hoe lang we hier al op dit verdiep leven: twee al, dat ene deugddoende nacht- en dagje samen thuis er even tussenuit gepitst.

De lijst aan de muur laat het zien: daarop verzamelen we weer alle verlangens. Ik lees: rauwe paprika, sojascheuten, een wrap, aardbeien, roze pompelmoezen, pomelo's en popcorn eten, naar die ene binnenspeeltuin (in Herent), naar de speeltuin aan de kerk, naar een zwembad en naar een pretpark gaan, met de bus rijden. Er is nog plaats op het blad. Er klinkt nog geduld in de stem die dicteert.

De afgelopen dagen veranderde er bijna dagelijks iets aan de medicatie. Er is immers de weinig evoluerende hoest, er is gewichtstoename die te wijten is aan vochtophouding en er zijn longfoto's die weer een te vlekkerig beeld tonen. Een beeld dat zich niet goed laat verklaren (schimmel? andere infectie? vocht?) en wat dus alvast met nieuwe medicatie wordt bekampt.
En eergisteren kwam er naast de vaste hoest een nieuwe klacht bij: stekende pijnscheuten ter hoogte van het borstbeen. 'Au! Mijn hart!' liet Senne spontaan horen en greep dan naar mijn handen om te kunnen pitsen, terwijl zijn schoppende benen de pijn er probeerden uit te stoten en zijn ogen tranen wegpinkten. De zondagstoerende prof was niet bepaald gehaast om te komen luisteren, floot mij met mijn ongeduld terug in de rij wachtende kamers die hij wel volgens zijn systeem zou aandoen. Groot was mijn verbazing en veel te klein mijn durf om nog veel te zeggen toen hij (gelukkig niet veel later) in groen operatietenue de kamer betrad. Nochtans waren de schorten ruim voorradig (zeker na de inspectieweek!). Geen idee wat er in dit proffenhoofd rondtolde, maar hij lapte wel alle isolatievoorschriften aan zijn laars en liet de schorten links liggen. Niet alleen bij ons maar in gans de gang, zo bleek nadien. Zomaar in en uit alle kamers, met en zonder infecties, met en zonder bronisolatievoorschriften. Onvoorstelbaar. Choquerend. Dat er niks gezegd werd over wat hij bij Senne hoorde, zag en dacht, tot daar aan toe, dat zijn we hier zo onderhand al wel gewoon geraakt. Maar dat iemand met zo'n positie zo'n afspraak negeert... De assistente die meetoerde (in correcte outfit) en die later op de dag nog eens langskwam, was mee verontwaardigd maar ook bij haar hoorde ik dat de hiërarchie haar op haar plaats houdt. Dan maar wachten op maandag, op een toegankelijke prof en op de hoofdverpleging. Die maandagochtend al gebrieft bleken door verpleging en assistent en die al stappen hadden gezet. Mee meer dan verontwaardigd, tot ziedend toe. Ons klachtenboek blijft spijtiggenoeg niet blanco. We hopen vooral dat deze lompe daad in geen enkele kamer voor complicaties zorgt. Vingers kruisen.

Maandag dan meteen een scan van hart en longen gepland, dus nuchter blijven tot halverwege de namiddag, om 's avonds te vernemen dat er niets onrustwekkends is te zien. De hoest zou nog altijd kunnen betekenen dat donorcellen het 'vuile materiaal' in de longen aan het opruimen zijn. Een goed teken dus. En al dat stevig hoesten, dat kan wel pijn doen. Ook aan en achter het borstbeen. De pijn bleef sinds gisterenavond achterwege. Vingers kruisen.

Voorts blijven de eerder gespotte infecties aanwezig, zorgen ze niet voor koorts en worden ze verder behandeld.
Vandaag werd nog eens extra bloed getapt om 'de snelle test' te doen waar dan een percentage donor- en eigen cellen uitkomt. En tegen het einde van de week zou De Grote Bloedname zgebeuren, waar ingewikkelder en gedetailleerder informatie uit het bloed wordt gehaald, waarvan het resultaat langer op zich laat wachten maar wel weer richtinggevend zal zijn voor verdere therapie. Voorts spreekt de prof van afbouwen van allerhande (ook anti-afstotings)medicatie, en van niet langer dan nodig hier blijven, om niet onnodig risico te lopen om nieuwe infecties op te doen. Met de laatste weekendtoer moet daar geen verdere uitleg, noch tekening bij... Maar eerst de hoest meer onder controle krijgen en zien wat de afbouw van medicatie zal doen. Vingers kruisen.

Vandaag nog een nieuwe gang ontdekt want gisteren scheen er even licht in de jypmama-story: na elke week twee keer telefoneren tussen twee afdelingen, was er een grijsblauw pyjama-achtig kledingstuk gevonden. Ik dus mee met de logistiek naar de afdeling 'beroepskledij' - een vreemde plek in een lange grijze gang, waar ook het mortuarium, de drankvoorraad en dus ook een berg textiel te vinden zijn en waar het niet vreemd opkijken is dat personeel er zich verplaatst per fiets of heftruck. Het werd snel duidelijk: het gevonden goed ging niet over Sennes knuffeldoek. Ik mag voortaan wel eens wekelijks tot daar wandelen (of fietsen) om te gaan zien of ze al iets gevonden hebben. Een missie erbij. Vingers kruisen.

Dag +25

Als uitzondering op de regels is papa vandaag bij Senne. Fran wil vaderdag op zondag vieren en Hella wil eens lang uitslapen op zaterdag. Senne heeft er dan weer geen probleem mee dat ik op zaterdag kom als hij het gratis spelletje dan op zaterdag krijgt en dus vieren we vandaag al vaderdag. Het wordt een leuke goedgezinde dag. Senne is al wakker en wil onmiddellijk gewassen en aangekleed worden, hetgeen een vlotte dag aankondigt. De reden wordt snel duidelijk, hij wil uit de kast een cadeautje pakken dat hij voor vaderdag had gemaakt en wou daarvoor aangekleed zijn, want in een natte pyjama is dat toch geen zicht. Het ontbijt begint met een hele sandwich, hetgeen voor de laatste dagen al zeer flink eten is en ook de rest van de dag gaat de eetlust lichtjes de goede kant terug op.
Senne wil vandaag niet veel op de iPad spelen. Hij wil de ninjago van Lego die hij voor zijn verjaardag had gekregen in elkaar knutselen en dat is een hele dag werk. Op het einde van de dag zegt Senne dat hij het een heel toffe dag vond, awel ik ook, fluister ik hem toe. Een nieuwe ontdekking de Lego voor 8 jarige. Te moeilijk om alleen te doen maar met ons tweetje gaat het prima. ' samen zijn we sterk, teamwerk'.

Medisch gezien is er weinig verandering. De hoest blijft en wordt niet beter. Senne is kortademig na een kleine inspanning maar de saturatie blijft ok. De wittebloedcellen gaan gestaag omhoog en de bloedplaatjes staan op het hoogste peil sinds heel lang. Nu juist nog het cmv virus en het influenza virus onder controle krijgen.

Dag +21 - een leuke dag

Drie weken getransplanteerd vandaag.
Een leuke dag, vat Senne spontaan samen.
Hij heeft middagdutjes ontdekt ('Dat was za-lig! Ik heb geslapen als een roosje!').
Voetbaden ook. En in dat voetbad ontstaan dan typische badspelletjes: een koe melken (een plastieken handschoen waar eerst met veel voldoening gaatjes worden in geprikt met een échte priknaald) en fonteintje spuiten (met een lege zeeptube - 'Zo ben ik Peggy aan 't helpen,' zegt hij gevat als de fontein hoog spuit, tot tegen de spiegel en de douchedeur. De douchedeur van de douche die volgens ons in elke isolatiekamer ongebruikt alleen maar plaats staat in te nemen, want niemand die hier kan of mag douchen.)
Hij heeft gisteren ook de diëtiste ontvangen. (Hij weet niet meer dat hij die vrouw enkele maanden geleden spotte in de grote inkomhal van het ziekenhuis en haar heel spontaan becommentarieerde met 'mama, dát is een mooie dokter!' Ik weet dat natuurlijk wel nog.) De diëtiste heeft een stagiaire en een papieren zak vol plastieken flesjes en potjes mee. Krachtvoedsel allemaal. Sapjes, melkjes en papjes om tussendoor van te snoepen of om tussen soep of ijs te mengen, in de hoop dat zijn zakkend gewicht daarmee zou stabiliseren en dat zijn lichaam kracht blijft vinden om de vermoeiende strijd en groei van al zijn cellen aan te gaan. De prof weet dat we niet happig zijn om hem een sonde te laten steken, ze kent ook zijn eigen curve van 'lang en smal' en gunt hem dus nog deze tussenstap. Met een half oog op de tv, het andere op 'de mooie dokter' gericht, luistert Senne scherp naar een enthousiaste uitleg, stuurt meteen een aantal smaken terug richting papieren zak en laat de rest uitstallen op zijn tafeltje. Dan is het genoeg geweest en commandeert hij om stilte, wat dankzij mijn instructies vooraf in de hal meteen wordt begrepen. Als de dietiste weg is, wil hij er meteen aan beginnen. Een grappige proeverij, met smakkende en walgende geluiden. Toegegeven, niet alles ziet en ruikt er even goed uit/van, zelfs mijn masker houdt sommige muffe geuren niet tegen. Sinds het bezoek staan Sennes maaltijdplateaus ook voller: extra kazen, koeken en wafels, croc monsieurs, ketchup en mayonaise. Om bijna ontmoedigd van te geraken, als je 't mij vraagt.

Senne houdt schitterende bloeduitslagen. Daarom wordt al heel wat medicatie per os gezet in plaats van intraveneus. Dat doet Senne momenteel zestien pillen en drie siropen slikken vandaag. De kleuren, vormen, formaten en smaken verschillen. Hij doet het super, super dapper allemaal. De grote waterfles waarmee hij alles wegspoelt, geraakt vlot op vandaag.
De 'snelle bloedtest' geeft vandaag ook hoopgevende percentages: er is driekwart donormateriaal geteld. Het resterend deel zijn ofwel heel jonge donorcellen, te jong om te herkennen, ofwel Sennes cellen. Maar 75%, daar noteert de prof op haar bordschema op ons raam een onderstreepte ok bij. We moeten blijven beseffen dat dit een momentopname is, dat afstoting bij transplantaties nog lang alle cijfers plotsklaps op hun kop kan zetten. Maar voor vandaag zijn we daar natuurlijk al  héél blij mee. Al volgt er ook meteen minder goed nieuws: er zijn twee virussen gesignaleerd: één van het parainfluenzatype en cmv. Die worden meteen zwaar bekampt met nog maar eens extra medicatie, in de hoop dat ze Sennes systeem niet meteen overhoop gooien. Hij lijkt er aan de buitenkant niet teveel last van te hebben. Hij plukt er de mooie kant van, die van de middagslaapjes bijvoorbeeld. En voorts kijkt hij toe hoe iedereen nu ineens een gele in plaats van een groene schort aantrekt. Een interne code die iedereen snel duidelijk maakt dat hier besmetting te rapen is.

Vandaag ook wat animo achter de schermen. Deze week werd controle aangekondigd, een externe audit 'door De Amerikanen', waarbij onder andere labels van veiligheid, hygiëne, privacy te verdienen of te verdedigen zijn. Ineens worden keuken-, gang- en bergingdeuren gesloten, koelkasten extra gelabeld etc. Tot de storm voorbij is. Dan mogen de ouders wel weer voorbij sommige verbodstekens, zo klinkt het. Voor iedereen het efficiëntst en toch ook veilig, hygiënisch en met respect voor mekaars privé die op andere momenten en plaatsen toch wordt gedeeld.

En vandaag krijg ik een tussenstand doorgesmst van het aantal groentepakketten dat al besteld werd. De kaap van de honderd is daarbij genomen. Wij controleren morgenavond onze brievenbus thuis nog eens en nemen dan donderdag onze bestellingen mee. Alvast veel dank aan alle sponsors!

Dag + 19

Senne en papa hebben samen 1 deftig kapsel.

Senne heeft nog haar vanboven en vanvoor en papa zorgt voor de rest.

dag +18

Het is nog licht als ik dit schrijf, ik ben al thuis, wat betekent dat Senne eindelijk eens, sinds lang, op tijd en min of meer 'op zijn uur' in slaap is gevallen.
Het was dan ook een vermoeiende dag voor hem. Hoewel quasi niets op het programma, toch domineerden enkele vervelende zaken zijn gedachten en zo zijn doen en laten.

Vandaag moest de portacath herprikt worden. Dat is een vervelend gebeuren dat meerdere fasen kent en dus meerdere uren gemoed bepaalt. Het begint eigenlijk al de avond ervoor.
In tegenstelling tot afgelopen zomer, weet Senne nu goed welke dag het telkens is. Dat papa totnu telkens op woensdag en zondag komt, helpt daarbij. Dat maandag wisser- en stalendag is, ook. Of dat er donderdag spek met ei bij het ontbijt kan. En zo structureren soms onnozele dingen de dagen. En zo dachten hij en ik dat het gisteren portacathdag was, want totnu gebeurde dat telkens op een vrijdag. Nu hebben we geleerd dat er acht dagen zitten tussen het herprikken, en dat het dus telkens een dag zal opschuiven. Tenzij de portacath eens tegensputtert natuurlijk en eens extra herprikt moet worden.
Gisteren was Senne dus al paraat, maar moest het niet. Vandaag wist hij het al te goed: het was het eerste wat ik te horen kreeg bij het betreden van de kamer vanochtend. Volgende vraag: Oe-neer gaan ze dat naaldje dan prikken??? Voor of na mijn warm eten? Kan ik eerst nog dit en dat? Spreek jij dat af? Ik doe mijn best, maar zoals vaak, liggen er wat drempels op de weg: medicatie die tijdsgevoelig is moet nog eerst gegeven worden langs het buisje maar blijkt dan nog niet besteld bij de apotheek omdat het nog niet zeker is of het nog moet gegeven worden. Tegen dat hierrond bericht komt, heeft Senne voor zichzelf duidelijkheid gecreëerd: 'ik gà eerst warm eten, pas dàn mogen ze mij prikken. Ga jij het hen zeggen?' Intussen is de voormiddag al gespannen gelopen, is er al veel gebruld want met teveel onduidelijkheid worden nog meer zijwegen gezocht en daar bieden tv en ipad ontzettend veel mogelijkheden. Als mijn geduld op is en ik kordaat naar de badkamer wijs en de schermen uitzet, tikt de klok al naar de middag en moet ik de ademhalingskine-van-wacht al eens wegsturen wegens 'niet in de stemming'. Intussen heeft Senne al zo hard en lang gebruld, dat hij spontaan begint te hoesten en enkele slijmpjes naar boven werkt.

Als hij eindelijk aan zijn warm eten mag beginnen (soep, dat smaakt, maar voor de rest trekt hij tegenwoordig snel zijn neus op - smaak en geur zijn duidelijk veranderd), komt de verpleging polsen om het herprikken te laten beginnen. 'Alleen maar het zalfje' is voor Senne niet alleen maar het zalfje. Het zalfje is gewenst want verdooft de huid waar geprikt zal worden, maar het kan er pas op als de naald eruit wordt getrokken en er dus al een plakker is verwijderd. En daar schreeuwt Senne even hard om als bij de prik zelf. Hij mag dan toch nog even eten maar met veel zin gebeurt dat niet meer.

Als de toverzalf is aangebracht en ineens ook een andere plakker is ververst, klopt de kine aan. Een vreemde man op een eindelijk rustig moment, wat nonchalant met de isolatievoorschriften, dat voorspelt niet veel goeds. En de voorspelling komt uit. Senne werkt nìet mee. Ik ga even op de gang staan om het nog een kans te geven, maar hoor hem daar door de dubbele deur nog brullen. Uiteindelijk blaast hij één bel, 'want dan zou jij terugkomen.'

Dan kondigt Sennes kameraad zich aan aan de deur. Sennes ogen gaan glinsteren maar hij wil niet van zijn bed komen. Hij neemt gretig alle attenties aan en deelt een beetje van zijn snoepmand en van zijn compresjes. Als hij dringend naar toilet moet, ontstaat er een klopklopklopspelletje op de muur tussen de badkamer en de gang waar zijn bezoek staat, en zo geraakt hij wat los. Hij is geïntrigeerd door de kunstjes van zijn kameraad en spiekt hoe hij zijn nieuw snoep in een speciaal doosje kan steken en zo vergeet hij even zijn lastige dag.

De prik die dan volgt gaat kordaat, hij brult nog eens stevig en trapt nog wat heftig na maar kan dan ontspannen spelen. Eindelijk. Tot na het avondeten. Elke dag wordt afgesloten met een buikprik, en zo ook vandaag. Hij organiseert zich opnieuw, vraagt of ik wil zeggen dat er zo vlug mogelijk geprikt wordt, dat de plakker er meteen op moet, en dat hij hard kan roepen en schoppen maar niet getroost moet worden. En zo gebeurt het. Elke avond opnieuw. Ook als het al een week dezelfde verpleger of verpleegster is. Ze knikken en luisteren geduldig alsof ze het telkens voor het eerst horen, ze sluipen stil weg terwijl het venijnig medicament Senne ambeteert en hij het met zijn benen en stem probeert te temmen. Tot de ipad weer dichterbij mag en hij weer in een spel belandt. En nog een spel. En nog eentje. En misschien nog een allerlaatste. Om dan als een blok in slaap te vallen. Al dan niet met nog een verhaaltje voor het slapengaan.

Vandaag bedelden we ook om een speciale kraal: die in de vorm van een pet. Sinds drie dagen is Sennes haar weer aan 't uitvallen. Vandaag in dikke plukken. Hij ziet er niet uit: alsof hij halverwege een kappersbeurt uit de stoel is ontsnapt. Maar hij vindt het niet erg: hij wist dat het zou gebeuren en nu is het zover. Alleen de losse haartjes ambeteren. Ze kruipen, plakken en liggen o-ve-ral. Maar hij wil ze niet af. Hij laat het z'n gang gaan. Zoals (bijna) alles hier.