Laatste herfstdag van het jaar. Althans op onze kalender. Een blik door het raam en een voet in de tuin verraden dat het meest bedreigende seizoen voor Senne nog bijlange niet voorbij is. Dat hij sinds zijn vertrek uit de isolatiekamer, intussen ook al weer een dikke twee maanden geleden, infectievrij blijft, is een geluk.
De afgelopen dagen begon wel plots zijn poepje weer op te spelen: een beetje hardere stoelgang kwetste zijn tere vel aldaar en flitste ons onmiddellijk terug naar zijn verblijf in de isolatiekamer - paniek in zijn ogen, bang om kaka te doen, en vooral roepen om géén 'zoutje' (een laxerend middeltje) in zijn appelsiensap... Senne is slim en weet intussen 'wat goed en slecht is voor harde en zachte kaka', somt meteen een lijstje op van wat hij nu best eet en drinkt, waardoor de rust snel weerkeert. Sterke kerel...
Vanaf deze week staat het ziekenhuis voor het eerst maar twee dagen per week op onze kalender. De feestdagen zitten daar voor iets tussen. Het record van elf dagen geen transfusie van bloedplaatjes speelt ook mee. Dat record ligt intussen wel al weer achter ons -sinds enkele dagen zitten we toch weer op een intenser transfusieritme. Maar goed, elf dagen zijn dan toch al eens gelukt, dankzij het slikken van een extra, dikke, witte pil, drie keer per dag, en het smeren van een neuszalf die de neusslijmvliezen moet verstevigen. En zo ken ik intussen geen plek meer waar Senne nog geen zalf heeft gehad.
Senne loopt deze dagen rond als een puber van 110cm: hij wil niets anders dan pulls met een kap dragen, maar een hangende kap 'doet zo gevoelig aan mijn nek' dat hij ze gewoon de ganse dag opzet. 'Da's lekker warm hoor!' bevestigt hij zijn kleerkeuze.
Hij blijft gefascineerd door getallen en hoeveelheden: onderweg op straat heeft hij elke bus gezien en gevraagd of de 3, 1, (123456)7 naar ons thuis gaat, hij leest de snelheidsborden af en vraagt hoe je de cijfers op nummerplaten leest van de auto's die voor ons rijden. Thuis in de keuken staat het kegelspel uit en geïnspireerd door Fran haar tel-clowntjes, scandeert hij de omgevallen en overgebleven kegels met zinnetjes als '6 kan je splitsen in 3 en... 3!' waarna hij de scores zorgvuldig op een blad schrijft, en ontdekt dat een 2 en een 5 precies wel hetzelfde zijn.
De ipad blijft een trouwe vriend, net als de tv, vooral op momenten van vermoeidheid: net na de middag, net voor het avondeten. Op andere momenten amuseert hij zich met een voetbal, een loopfiets, kegels, barbies, playmobil, een racebaan, Jef, Jan en kleine Jules, het winkeltje, soms eens een werkje van school. Assisteren in de keuken blijft een topper (in het bijzonder wanneer hij eitjes mag breken - hij doet dat met grote concentratie en precisie).
Met het vooruitzicht van minder ziekenhuisbezoekjes, zal ook het ziekenhuisschoolaanbod afnemen. De ziekenhuisschool kijkt vooruit en probeert thuisonderwijs te regelen. Voor kleuters geen vanzelfsprekendheid maar er is dus wel een mogelijkheid. Benieuwd of het zal lukken, en ook hoe dit zal lopen: school lopen bij je thuis, het klinkt toch wel heel bijzonder.
donderdag 20 december 2012
woensdag 5 december 2012
over kleine en grote mensenwensen
Ik weet niet wie het meest plezier beleeft aan Sinterklaas: de kinderen of de grote mensen. Nu het stil is in huis, het laatste sinterklaasgeneurie is weggeëbd, het sop van Zijn baard mee met het badwater is weggespoeld (grandioos toneel achter ons douchegordijn), ben ik een paar keer de trappen op en af gelopen, heb in de donkerste hoeken van enkele kasten gegraaid en is de living en de eettafel tot een hopelijk magisch tafereel omgetoverd. En nu maar hopen dat er straks geen plotse plasser of nare nachtmerrie roet in het eten komen gooien.
Dezelfde vraag bij Make a Wish: wie geniet meest, de kinderen of de grote mensen? Afgelopen vrijdag zat vol adrenaline bij Senne: 'Oeneer komt mijn schittertea...euh, wensteam?!' Als het dan eindelijk donker wordt en we aan ons avondmaal zitten, merkt hij zelf op dat hij heel de tijd over zijn schouder kijkt, richting raam. Als er dan twee dames verschijnen met enthousiaste stemmen en een donkerblauwe Make-a-wish-jack, floept hij snel op onze schoot. Maar dat is maar voor even want de adrenaline houdt hem in gang om goed voorbij zijn slapensuur, drank en koekjes en taart van eigen deeg aan te dragen. Een derde dame is snipverkouden en komt ons alleen even van achter het raam begroeten. Hard, maar attent, en beter zo. Het team zet een toon met grote en kleine attenties voor Fran, Senne en onszelf. Fran en Senne geraken door het dolle heen. Een te vroege Sint? Een te late verjaardag? Nee, 'gewoon', Make a wish... Papieren komen op tafel en vragen worden afgevuurd en vol enthousiasme worden alle wensen genoteerd - de adrenaline werkt aanstekelijk, Bernadette en Christine vinden Sennes wensen tof, plezant, mooi, uitdagend, zeker te vervullen, etc etc. Met moeite krijgen we de kinderen in bed, en als het boven dan uiteindelijk toch stilvalt, bespreken we beneden het moeilijkste stuk: de timing. Senne heeft een 'buiten'-wens en heeft geen gram vet te veel aan zijn lijfje hangen. Volle, barre winter lijkt ons daarom geen optie. Bovendien hangen we nog zo vaak vast aan de kliniek, worden we nog te vaak op het onverwachte verrast door een bloedneus, dat we niet veel kunnen vastleggen. En dan is er 'mei/juni', de 'eindgrens' want de aankondiging van de tweede transplantatie. Als die niet zal schuiven. Naar voor. Of naar achter. Wie weet? Wie zal het zeggen? Ik schreef het: timing, het moeilijkste stuk... Ach, we zien wel. We horen dat 'ons wensteam' niet aan z'n proefstuk toe is, dat ze al veel harte(wense)n hebben vervuld, en dat ze er per jaar wel meerdere in vervulling laten gaan. Timing is ook voor hen niet altijd simpel.
Als alles is besproken en we terugvallen op de stilte van onze luie zetel, overvalt me een 'wat was me dat?-gevoel'. Ik kende Make a Wish van op afstand, van verkoopstandjes op markten of aan winkels, van af en toe eens een artikel in een krantje. Na het terloopse weetje van de psychologe van het ziekenhuis dat Senne vanuit zijn aandoening in aanmerking komt voor een aanvraag, zitten ze ineens in ons huis en bezorgen ze sterren in onze kinderen hun ogen. Het initiatief is Amerikaans en staat voelbaar bol van 'het kan niet op'. Ik ben blij voor Senne en Fran maar voel me tegelijk ook met mijn neus op de comfortabele helft van onze aardbol gedrukt. Met een beetje minder zou er ook, en zou er meer... Soit...
Meer en minder ook in het ziekenhuis afgelopen dagen.
Meer dagen zonder transfusies van bloedplaatjes. Een ganse week plus een dag eigenlijk. Een record. Tussenin wel een bloedneus maar zelf overwonnen. Dankzij koelbloedigheid, van iedereen, en met bijzondere dank aan de bijna professioneel en spontaan gevouwen zakdoekjes van Fran.
Iets meer bloedplaatjes dus, maar niet spectaculair. Ze blijven finaal zakken. De toegediende immunoglobulines hebben niet het gewenst effect. Soms worden die nog eens toegediend. Bij Senne nog niet. We gaan doen waar we goed in zijn: nog wat wachten.
Nieuws van de bloedspiegel van het antischimmelmedicament is er nog niet.
Nieuws was wel dat Sennes portacat dringend moest geprikt en gespoeld worden. Spijtig genoeg maar nu ook gelukkig genoeg is er ervaring met portacats in de familie. Aan een toevallige zondagmiddagtafel in de grote familie werden nieuwsjes uitgewisseld en vroeg onze wakkere omamie of Sennes portacat af en toe gespoeld wordt. Ah nee, want niet aangeprikt, en eigenlijk nog maar met moeite gebruikt. Jamanee, zo niet, dat kan wel verstoppen... Niemand anders die ons daar ooit op wees...
Wij dus maandag met een nieuwe, sterk verontwaardigde vraag richting dagzaal, alwaar verpleging, noch dossier konden zeggen wanneer dit nog gebeurd was. Tijdens zijn isolatieperiode, dat konden wij ons nog herinneren, maar wanneer exact... Maximum acht weken mag zo'n portacat rusten. Acht weken, zolang zijn we bijna uit isolatie. En de portacat is daar zeker niet op het einde nog gebruikt. We hebben nu afgesproken hoe dit nu verder loopt: ja, nu staat het in het dossier, en ja, de assistente, zelf ook verontwaardigd, zal het mee opvolgen, maar alstublieft, of wij het ook willen opvolgen? Zeker en vast. En graag ook. Maar neem het misschien ook mee in jullie algemene draaiboek? Al gebruiken de meeste kinderen met een portacat die portacat ook werkelijk en voldoende frequent en stelt zich daar dus meestal geen probleem rond, toch zal Senne vast niet de enige zijn waar preventief een portacat wordt gestoken die achteraf gezien niet nodig is geweest of die een langere tijd ongebruikt blijft?
(Vandaag werd 'dat doosje' dan eindelijk aangeprikt, bleek het gelukkig nog goed door te lopen, en kan het dus blijven zitten. Tijdens de wachttijd van de voorbije dagen zagen we ons alweer voor een lompe mislukking naar het O.K. trekken, voor het plaatsen van een nieuwe... Oef, dat we daar van gespaard blijven!)
Het is niet de eerste keer dat we merken dat dossierbeheer niet de sterkste kant is van de afdeling(en) waarmee we al te maken hadden/hebben in Gasthuisberg. Informatieoverdracht tussen afdelingen is daarbij cruciaal en haperde ook al vaak in onze dossiers. Mijn redelijk groot begripsvermogen is toch te klein om dat telkens toe te dekken met het argument dat Gasthuisberg een heel groot huis is. Ik ben sinds maandag nog geen prof tegengekomen, maar ik geef hen binnenkort zeker een uitdaging voor het nieuwe jaar mee. Noem het mijn persoonlijke Make a wish.
Dezelfde vraag bij Make a Wish: wie geniet meest, de kinderen of de grote mensen? Afgelopen vrijdag zat vol adrenaline bij Senne: 'Oeneer komt mijn schittertea...euh, wensteam?!' Als het dan eindelijk donker wordt en we aan ons avondmaal zitten, merkt hij zelf op dat hij heel de tijd over zijn schouder kijkt, richting raam. Als er dan twee dames verschijnen met enthousiaste stemmen en een donkerblauwe Make-a-wish-jack, floept hij snel op onze schoot. Maar dat is maar voor even want de adrenaline houdt hem in gang om goed voorbij zijn slapensuur, drank en koekjes en taart van eigen deeg aan te dragen. Een derde dame is snipverkouden en komt ons alleen even van achter het raam begroeten. Hard, maar attent, en beter zo. Het team zet een toon met grote en kleine attenties voor Fran, Senne en onszelf. Fran en Senne geraken door het dolle heen. Een te vroege Sint? Een te late verjaardag? Nee, 'gewoon', Make a wish... Papieren komen op tafel en vragen worden afgevuurd en vol enthousiasme worden alle wensen genoteerd - de adrenaline werkt aanstekelijk, Bernadette en Christine vinden Sennes wensen tof, plezant, mooi, uitdagend, zeker te vervullen, etc etc. Met moeite krijgen we de kinderen in bed, en als het boven dan uiteindelijk toch stilvalt, bespreken we beneden het moeilijkste stuk: de timing. Senne heeft een 'buiten'-wens en heeft geen gram vet te veel aan zijn lijfje hangen. Volle, barre winter lijkt ons daarom geen optie. Bovendien hangen we nog zo vaak vast aan de kliniek, worden we nog te vaak op het onverwachte verrast door een bloedneus, dat we niet veel kunnen vastleggen. En dan is er 'mei/juni', de 'eindgrens' want de aankondiging van de tweede transplantatie. Als die niet zal schuiven. Naar voor. Of naar achter. Wie weet? Wie zal het zeggen? Ik schreef het: timing, het moeilijkste stuk... Ach, we zien wel. We horen dat 'ons wensteam' niet aan z'n proefstuk toe is, dat ze al veel harte(wense)n hebben vervuld, en dat ze er per jaar wel meerdere in vervulling laten gaan. Timing is ook voor hen niet altijd simpel.
Als alles is besproken en we terugvallen op de stilte van onze luie zetel, overvalt me een 'wat was me dat?-gevoel'. Ik kende Make a Wish van op afstand, van verkoopstandjes op markten of aan winkels, van af en toe eens een artikel in een krantje. Na het terloopse weetje van de psychologe van het ziekenhuis dat Senne vanuit zijn aandoening in aanmerking komt voor een aanvraag, zitten ze ineens in ons huis en bezorgen ze sterren in onze kinderen hun ogen. Het initiatief is Amerikaans en staat voelbaar bol van 'het kan niet op'. Ik ben blij voor Senne en Fran maar voel me tegelijk ook met mijn neus op de comfortabele helft van onze aardbol gedrukt. Met een beetje minder zou er ook, en zou er meer... Soit...
Meer en minder ook in het ziekenhuis afgelopen dagen.
Meer dagen zonder transfusies van bloedplaatjes. Een ganse week plus een dag eigenlijk. Een record. Tussenin wel een bloedneus maar zelf overwonnen. Dankzij koelbloedigheid, van iedereen, en met bijzondere dank aan de bijna professioneel en spontaan gevouwen zakdoekjes van Fran.
Iets meer bloedplaatjes dus, maar niet spectaculair. Ze blijven finaal zakken. De toegediende immunoglobulines hebben niet het gewenst effect. Soms worden die nog eens toegediend. Bij Senne nog niet. We gaan doen waar we goed in zijn: nog wat wachten.
Nieuws van de bloedspiegel van het antischimmelmedicament is er nog niet.
Nieuws was wel dat Sennes portacat dringend moest geprikt en gespoeld worden. Spijtig genoeg maar nu ook gelukkig genoeg is er ervaring met portacats in de familie. Aan een toevallige zondagmiddagtafel in de grote familie werden nieuwsjes uitgewisseld en vroeg onze wakkere omamie of Sennes portacat af en toe gespoeld wordt. Ah nee, want niet aangeprikt, en eigenlijk nog maar met moeite gebruikt. Jamanee, zo niet, dat kan wel verstoppen... Niemand anders die ons daar ooit op wees...
Wij dus maandag met een nieuwe, sterk verontwaardigde vraag richting dagzaal, alwaar verpleging, noch dossier konden zeggen wanneer dit nog gebeurd was. Tijdens zijn isolatieperiode, dat konden wij ons nog herinneren, maar wanneer exact... Maximum acht weken mag zo'n portacat rusten. Acht weken, zolang zijn we bijna uit isolatie. En de portacat is daar zeker niet op het einde nog gebruikt. We hebben nu afgesproken hoe dit nu verder loopt: ja, nu staat het in het dossier, en ja, de assistente, zelf ook verontwaardigd, zal het mee opvolgen, maar alstublieft, of wij het ook willen opvolgen? Zeker en vast. En graag ook. Maar neem het misschien ook mee in jullie algemene draaiboek? Al gebruiken de meeste kinderen met een portacat die portacat ook werkelijk en voldoende frequent en stelt zich daar dus meestal geen probleem rond, toch zal Senne vast niet de enige zijn waar preventief een portacat wordt gestoken die achteraf gezien niet nodig is geweest of die een langere tijd ongebruikt blijft?
(Vandaag werd 'dat doosje' dan eindelijk aangeprikt, bleek het gelukkig nog goed door te lopen, en kan het dus blijven zitten. Tijdens de wachttijd van de voorbije dagen zagen we ons alweer voor een lompe mislukking naar het O.K. trekken, voor het plaatsen van een nieuwe... Oef, dat we daar van gespaard blijven!)
Het is niet de eerste keer dat we merken dat dossierbeheer niet de sterkste kant is van de afdeling(en) waarmee we al te maken hadden/hebben in Gasthuisberg. Informatieoverdracht tussen afdelingen is daarbij cruciaal en haperde ook al vaak in onze dossiers. Mijn redelijk groot begripsvermogen is toch te klein om dat telkens toe te dekken met het argument dat Gasthuisberg een heel groot huis is. Ik ben sinds maandag nog geen prof tegengekomen, maar ik geef hen binnenkort zeker een uitdaging voor het nieuwe jaar mee. Noem het mijn persoonlijke Make a wish.
Abonneren op:
Posts (Atom)