D-(ins-)dag

Een bijzondere dag vandaag...

...de enige kliniekdag deze week (normaalgezien!!)!
We zitten sinds deze week in een nieuw ritme: de vrijdag wordt geschrapt als controledag, met de afspraak dat we kort op de bal blijven spelen bij afwijkende observaties thuis. Zullen we zeker doen.

… want  wat een vraag ook: blijft-ie nog wat of blijft ie niet meer, de gips?
Het hield Senne bezig. Niet alleen omdat er een koopspelletje voor op de ipad aan gekoppeld en rond beloofd is. Hij wil er ook van af. Het zet teveel een rem. Op voetballen en basketballen met de buurjongen(s), op oefenen op de skateboard en op fietsen. En zoals hij uitkijkt naar sneeuw… Voor iedereen liefst zonder plaasteren arm… Wat hij wonderwél doet met zijn rechterarm in het gips, is tekenen! Met links! Een cowboy met pet, handschoenen en lasso bvb. Aangestuurd door juf Fran, aka juf Sendi…
Om de spanning niet te lang te laten snijden: hij blijft nog wat. De breuk blijkt breder dan gedacht. Het werd wel een ander exemplaar weliswaar: een volledig gesloten, waterafstotende versie, met zelfgekozen print… Rarara… Megamindyroze, zoals vele opa's blijkbaar kiezen om hun kleindochters te plezieren? Blauw? Allemaal mis. Het werd iets veel specialers. Iets helemaal op Sennemaat. Hij vertelt en toont het graag zelf. We laten dat de eerste dagen graag zo gebeuren. Sorry voor de toch nog snijdende spanning...

… hoe klinken de longen?
Eind vorige week hoorden we thuis terug minder hoest en zagen we weer minder snottebellen glinsteren. Dat zei echter niets over wat de artsen vrijdag hoorden bij het ausculteren. Sinds gisteren hoorden en zagen wij dan weer terug vanalles maar vandaag vonden de artsen zijn longen dan toch een tikkeltje beter klinken. De cmv-medicatie (die fameus dikke pillen) blijft nog aangehouden, de antibiotica tegen het andere virus en het pseudomonasbeest mag worden gestopt.  Dat zijn de voor ons voelbare verbeteringen. Een gedetailleerde bloedname van vorige week laat zien dat Sennes naïeve T-cellen nog met te weinig zijn om hem al wat losser te laten in de buitenwereld. Een bericht dat ons niet meteen hard meer doet opkijken - we zijn al zo lang zo bezig, Sennes weg is een trage. Het resultaat op papier zal eerder intern bruikbaar zijn in de kliniek: nog niet zo lang geleden kregen we nog eens een deur op een kier aangeboden door één van de toerende oncologen. Die deur is intussen weer stevig dichtgetrokken. Van die klapdeuren kijken we ook niet te hard meer op. We weten intussen waar ons kompas ligt. En ons kompas weet ook dat wij niet zomaar meetollen met eender welke verandering van wind. Het blijft alleen wat jammer om vaststellen dat, ondanks concrete pogingen om zich anders/beter te organiseren, de communicatie van het medisch team als geheel naar de patiënt toch een pijnpunt blijft.

Het werd een lange kliniekdag ook vandaag:
de gebruikelijke bloed- en staalafnames, onderzoek assistent, gekkebekken met de verpleegster, foto's arm, beetje les, raadpleging traumatologie, gipskamer, kine, onderzoek oogarts, onderzoek prof, tweede beetje les, onderzoek longarts, wachten, wachten en wachten.

Het leverde wel weer veel kanjerkralen op, de turkooize druppel voor zijn speciaal oogonderzoek inclusief. We hadden zelf naar dat onderzoek gevraagd omdat we merken dat Sennes linkeroog een beetje hangt en er kleiner uitziet. Deze keer kwam de oogarts langs op de kamer, wat ons een lange wachtbeurt in een volle, sniffende wachtkamer en het knokken voor het respecteren van het isolatieprotocol bespaarde. Senne was zijn meer dan flinke zelf en liet zijn ogen beschijnen, kon de juiste kleine cijfers lezen, liet zijn oogwit oranje druppelen om er vervolgens met blauw en wit licht in te laten schijnen, sputterde ook niet toen met behulp van wattenstaafjes de binnenkant van zijn oogleden wat blootgelegd werd. Alleen maar wijze vragen weer. Om uiteindelijk een geruststellend verdict te horen: zijn oogleden zijn aan de buitenkant sterk verdroogd en vragen om hydratatie. De binnenkant vertoont nog geen tekenen van uitdroging en is nog niet beschadigd dus daar zijn nog geen extra zorgen nodig. We gaan morgen dus maar weer om een zalfje bij de apotheker.

De rest van zijn huid is de ene dag kalm, de andere dag prikkelend en rood-in-plekken. We smeren en staken het gesmeer, zoals onze buik het ons ingeeft. We zijn intussen ook omgeschakeld naar een nog vriendelijker wasmiddel en nemen voortaan onze lakens en fleecedekentje mee naar de kliniek. Blijkbaar zijn er wel meer mensen allergisch aan stijfgesteven ziekenhuislakens…

De verpleegster die vanmorgen de gips rond zijn arm aanbracht, keek wat meewarig naar zijn armpje en had zo'n zin om het tussen de twee gipsen door eens extra te verwennen met alles wat ze voor handen had. Gelukkig begreep ze mijn vraag om 'niks bijzonders' meteen waarop ze spontaan ergens vanonder in haar kasten op zoek ging naar de meest huidvriendelijke stofjes en watjes. 'Spijtig, dit is niet zo hagelwit als de andere, en ook niet zo elastisch - sorry, het zal dus niet zo heel mooi kunnen als anders,' zuchtte ze met wat spijt, fier op haar vak. Het kon Senne niets schelen: hij is apetrots op zijn nieuw exemplaar. En ik was dankbaar voor deze, in al zijn eenvoud misschien, toch heel bijzondere service.

zonder woorden (Fran speelt…)

tof en minder tof

Dat Senne een toffe kerel is, dat vinden wij natuurlijk al (zijn leven) lang. Voor zijn leeftijd heeft hij ook al een redelijk grote fanclub. Het is niet meer te tellen hoeveel mensen er naar hem vragen. Die vragen zijn vlug gesteld ('En, hoe gaat het met Senne?') - het antwoord is iets minder makkelijk te geven. Senne heeft een buitenkant en een binnenkant. Senne leeft in het nu, waar hij geniet van elk moment, van elke beet en slok, van elke stap en grap, maar er was ook toen en er is (gelukkig) morgen en (hopelijk) ook overmorgen. Er is een groot verschil tussen dat alles en dat laat zich niet snel en kort samenvatten. Toch doen we dat vaak, makkelijkheidshalve, met een 'ça va…' en met een bevestiging, als de vragensteller ons over onze zoekende woorden heen probeert te helpen met de opmerking dat hij het nu toch wel al veel beter stelt dan vroeger. We merken dat bijna iedereen zoekt naar de positieve kern in onze boodschap of dat men die anders zelf aanbrengt. Dat vat voor ons bijlange niet altijd de kern samen maar het maakt wel mogelijk dat iedereen letterlijk en figuurlijk verder kan.
Het is inderdaad zo dat Senne het beter stelt dan enkele maanden geleden en daar zijn we ook oprecht blij voor. Tegelijk blijft er aarzeling: elke week is er immers nog wel iets nieuws dat opduikt of opgemerkt wordt dat ons met onze neus op onze realiteit drukt en ons doet zeggen "We zijn 'er' nog niet". We weten ook niet of we 'er' ooit zullen zijn, laat staan waar die 'er' ligt en wat ze precies inhoudt. Thuiszijn verleidt en confronteert: thuis liggen zoveel draden om terug op te pakken maar vele daarvan liggen toch nog op een hoop, al dan niet in een nog te vaste knoop. Ze zijn ook bijlange niet allemaal zo duidelijk te omschrijven. Maar ze zijn er, die draden. Soms schuilplaats, soms vangnet, soms valstrik.
Eén van die draden komt vaak als een andere vaakgestelde vraag: 'En, wanneer mag hij naar school?'. Nog zo'n lastige dus. Geen idee. Dat is al langer ons antwoord. We zien wel als het zover is. Ook dat is een tweede natuur geworden. Maar dat komt niet tegemoet aan gemiddelde verwachtingen, wensen en plannen. Die moeten meestal concreet zijn, positief ook, en kloppen. Daar zijn wij dus niet zo goed in. Ook in 2014.

Dat Senne een toffe kerel is, vinden jammergenoeg ook de virussen en bacteriën...
Na het cmv van een tijdje terug, kwam eerst een parainfluenzavirus bij hem wonen. Het verraadde zich door snottebellen. Ze waren wel doorzichtig, maar toch. Een tijdje later kwam er een kuchhoest bij. Een keelwisser legde het virus vast. Het beest woont intussen al een week of drie bij Senne. Het blijft voor een loopneus zorgen en ook het hoestje blijft aanwezig. Af en toe is er buikpijn en iets plattere stoelgang. Senne blijft actief maar we hoorden hem wel oppervlakkiger ademen en vaker pauzeren in zijn sportief spel. Tingeling - alarmbel dus. Wat we ook in 2014 doen, is scherp opmerken en elke verandering signaleren. Die hoest stoort de artsen enorm. Met Sennes voorgeschiedenis valt een hoest dan ook niet zomaar te negeren. Een foto van de longen toonde 'iets' en de auscultaties klonken onrustwekkend: afstoting? restgranulomen? bronchiolitis? …? Een nieuwe staptest stelde gerust en ook de nachtelijke thuisregistratie van zijn saturatie bleek normaal. De echo van hart en longen gaf eveneens een normaal beeld. Afgelopen dinsdag stonden de cortisonen anders al in aanslag: een korte hogere dosis zou zijn sputterende longen weer stil moeten krijgen, werd ons vorige week al aangekondigd. Nog niet dus: met de uitslag van echo en registratie en onze indruk dat hij terug een ietsje minder hoest, kreeg hij tot vrijdag uitstel en tijd. Nog voor vrijdag kregen we bericht: uit de wissers van dinsdag blijkt het cmvbeest weer actief, zowel in keel als bloed, en ook de bacterie Pseudomonas zit in zijn keel. Opnieuw werd de longarts er vandaag bij geroepen. 'Niet dat die het echt weet - het is trial and error voor iedereen,' klonk het eerlijk maar hard. De medicatielijst ziet er dus weer anders uit.
Van zijn ultradroge, gekloofde hielen werd vandaag een staal genomen om op kweek te zetten.
Na de kine was Senne goed opgewarmd en daagde hij mama uit voor een spelletje tikkertje hoog vooraleer hij op de weegschaal wilde. Dat spelletje eindigde abrupt en laag, op de grond, gevallen van zijn bed. Hij riep meteen om zijn arm. Na pijnstilling werden we voor een foto doorgestuurd; de radioloog verklapte al wat hij zag: niets aan de elleboog die Senne wel aanwees, maar aan een bot boven zijn pols: gebroken… We geraakten nog net op de sluitingstijd in de gipskamer waar meneertje een halfopen gipsverband kreeg, alvast voor tien dagen. Papa haalde ons op en bracht de buggy mee - met de loopfiets van het bergafje tot aan parking -1, dat zal er even niet inzitten...

Senne, in de les 'creatief schrijven' bij juf Martine (een verhaal bedenken bij een kinderboekenprent van twee schildpadden die samen naar een kadertje kijken):

'Sam is bij oma. Hij vindt een schilderij in de tuin. Hij kruipt langzaam naar zijn oma. Ze kijken samen wat er op het schilderij staat. Het is een foto van zijn zus die een tekening maakt. Ze tekent de hele familie. Het is een prachtige foto. Oma wil ze in de kelder bewaren. Ze is bang dat er een boef het schilderij komt stelen. Samen gaan ze naar de kelder en ze zoeken een goede verstopplaats. Nadien gaat oma samen met Sam naar de keuken om iets te drinken. Sam kiest appelsiensap en oma kiest lekker fris water. Dan spelen ze een gezelschapsspel: Monopoly. Het is best spannend maar Sam wint net. Hij is de grote winnaar.'

Senne maakte deze week voor zijn papa's verjaardag zelf een schilderij. Het mannetje is géén ridder maar een grappig mannetje. Het weent en zijn tranen vallen in een emmer. Door de emmer is er geen plaats meer voor zijn voet.

Voor de rest is er weinig fraais te tonen. Senne reageerde dinsdag ineens flink allergisch op Privigen, een medicijn dat hij al langer regelmatig krijgt toegediend in de kliniek. Gelukkig werd er snel gereageerd en geraakten de onuitstaanbare jeuk en de dikke bulten op gans zijn lijf relatief snel gekeerd. Ik heb Senne nog nooit zo horen schreeuwen...

een kerstverhaal...

… aan de vooravond van driekoningen.

Er was eens…

… een herfstige oproep naar gehaakte bloemetjes ten voordele van drie KULeuvenfondsen: het Nicolasfonds, Bone4kids en het mecenaatsfonds voor Primaire Immuundeficiënties (PID) waar wij ons nauw mee verbonden voelen.

Er volgde een massale reactie:

Aalten, Aarschot, Ardooie, Beigem, Bertem, Blanden, Diest, Geetbets, 's Gravenzande, Grimbergen, Groot-Bijgaarden, Heestert, Kessel-Lo, Korbeek-Dijle, Leefdaal, Leuven, Haasrode, Heverlee, Kerkom, Muizen, Rotselaar, Sint-Joris-Weert, Testelt, Tienen, Turnhout, Wakkerzeel, Westerlo, Wijgmaal, Zaventem,… zorgden voor drie uitpuilende brievenbussen vol niet te tellen handwerk.

Opnieuw volgde een oproep onzentwege. Deze keer om al dat moois te helpen verkopen. 

Opnieuw kregen we massaal reactie van A tot Z.

Het eindigde allemaal op een lange tafel in een propvol kraam op de Leuvense kerstmarkt. 

Niet alleen de gekende kaarsjes-voor-één-euro zorgden daar tien dagen voor veel warmte, ook de vele mutsen, sjaals, schalen, tassen, zakjes, lappen, ballen, mannetjes, engeltjes, muisjes, bloemetjes, boompjes, hartjes, hoedjes en sloefjes, krullen en knuffels, broches, speldjes, rekjes, magneten, slingers, linten, knijpers, hangers, bellen en gebak deden dat.

Uiteindelijk werden 25.000 kaarsjes verkocht en is er in totaal 36.480,76 € ingezameld!!!

Hoeveel al het handwerk precies heeft opgebracht, kan niet worden gereconstrueerd: het was teveel op korte tijd om te kunnen tellen. Er werden ook wat vrije giften gedaan.

Alleszins heeft het handwerk voor een fameuze extra gezorgd voor de drie fondsen van het Leuvense kinderziekenhuis!

Er is dus véél verkocht. Maar er is ook nog veel over. Dat is intussen zorgvuldig gesorteerd en gestockeerd voor de herfst/winter van 2014. Dan zoeken we andere kerstmarktjes op (tips zijn welkom :-)!) en stallen we al dat moois gewoon opnieuw uit ten voordele van het Leuvense kinderziekenhuis.

Dit kerstverhaal is alleen maar mogelijk gemaakt dankzij het groot en warm hart van velen. De reacties waren niet alleen warm en massaal maar klonken ook zo vanzelfsprekend en solidair en werkten duidelijk aanstekelijk. En zie wat het dus mogelijk maakte…

We willen alle 'hakers en kramers' ook langs deze weg ongelooflijk hard bedanken…

We wensen elk van jullie een hart(ver)warmend 2014!

Gelukkig nieuwjaar

Ondanks dat Senne nu steroïden-vrij is, voelt hij zich beresterk en is hij een echte stuntman.