vrijdag 29 juni 2012

bloggen begot?!

Bram en Hella, Fran en Senne bloggen…

Eerlijk geblogd, niet voor hun volle plezier…
Bij een blog is dat meestal wél zo: een reisverslag, een uit de hand gelopen hobby die eindigt in een online-boetiek, de spannende avonturen van een klas vol kleuters,…
Niets van dit alles bij ons.
Hoewel…
Ergens zal het misschien wel iets krijgen van een reisverslag.
Een verslag van ongetwijfeld spannende avonturen.
Hopelijk niets uit de hand gelopen.
Een verslag van een onnoemelijk zware bergbeklimming ook.
Die van de Gasthuisberg…

Onze beklimming is begonnen in oktober 2011.
Tussen nu en dan ligt de optelsom van heel wat weken en dagen in het ziekenhuis en die lieten ons als gezin veel (te veel) ervaren, met telkens veel impact op ons persoonlijk, sociaal en professioneel leven.

Na enige tijd samen in de zetel, in de stilte van een avond, stelden we vast dat we die hele tijd meer met ‘ons netwerk’ hadden gepraat dan met mekaar als koppel en als gezin.
Het vooruitzicht op nog veel meer weken en maanden ziekenhuis, zette die vaststelling scherp.

En zo rees de idee van een blog.

Hier is ie dus: onze blog.
We weten nog niet goed welke richting ermee uit.
Het zal wel groeien en zich in die groei laten kennen.
Of niet. Dan zij het zo. Het laatste dat we willen is dat de blog een blok wordt, want er hangt al genoeg aan ons been.
We willen er vanalles mee mogelijk maken:
-   ons warm netwerk informeren, op een wijze en tegen een tempo die voor ons haalbaar zijn. (De vele telefoons en bezoekjes tijdens de afgelopen periode bleken dat jammergenoeg niet altijd: hoewel steeds voelbaar goed bedoeld en elk op zichzelf deugddoend, zorgde de optelsom voor een voor ons slepende herhaling, die na weken tijd teveel broodnodige energie wegnam. Senne zelf kan er ook bijlange niet altijd goed mee weg: wie tussen de vier muren van zijn ziekenhuiskamer tegen hém spreekt of met hem speelt, is (meestal!) welkom, maar wie met mama of papa belt of praat, wordt vaak de mond gesnoerd, met de intussen gekende liedjes of zinsnede ‘Au! Mijn-o-ren-doen-pijhijn!!’. Psychologen kunnen er zich vast op loslaten. Wij snappen hem: het is zijn enige controle, zijn enige, beperkte terrein...)
-   ons bijzonder netwerk wat tegemoet komen zodat het geen nieuwe berg zorgen moet baren. Want zorgen genoeg, toch?
-   de buitenwereld toelaten in een kamer die ongevraagd alles van buitenaf weert, of ontsmet.
-   iets schrijven voor later ook, voor als ons hoofd te vol geraakt, en via dat schrijven misschien wel iets helends betekenen voor nu, en voor straks…

Versta ons niet verkeerd: het is niet dat we elk van jullie niet meer willen zien of horen. In tegendeel: we zullen jullie keihard nodig hebben!  Dat hebben we al heel hard gevoeld en geapprecieerd. Maar we moeten zoeken naar de juiste manier, naar het juiste tempo en evenwicht. En we hopen dat die blog daar iets in kan betekenen. Ten goede.


En dan nog dit:
we krijgen vaak de vraag: wat kunnen we voor jullie doen? Of de opdracht ‘zeg ons wat we kunnen doen! Echt waar:  zeg het he!’.
We hebben daar over nagedacht en het volgende bedacht:
-   Voor ons is het handig als we weten wie we mogen bellen om eens te komen babysitten. Immers, ook Bram zijn professioneel leven loopt verder (dat van Hella staat eventjes on hold), en daar komt veel avondwerk bij kijken. We plannen ook om regelmatig een avond samen te kunnen doorbrengen. Als we dat eens ‘weg van huis’ willen doen, is een babysit ook heel welkom, zowel bij ons thuis, als in het ziekenhuis (eens Senne terug een ‘rooming-in’ mag hebben natuurlijk!). Een babysitterslijstje aanleggen is dus al iets heel concreets waar je ons héél hard mee helpt. Als je denkt hier soms eens tijd voor te kunnen maken, dan mag je via deze blog altijd je naam en telnr achterlaten.
-   Daarnaast is het ook handig om niet altijd te hard te moeten nadenken over en tijd te steken in maaltijden bereiden. Dat geeft rust en tijd op het thuisfront, waar we onze tijd vooral voor Fran (en haar eersteleerjaarstaken!) willen reserveren. Dus: wie graag kookt, mag z'n naam via deze blog acherlaten. Dan weten wij wie we mogen contacteren om eens een in te vriezen maaltijd voor twee personen te maken. Je leest het goed: in te vriezen. Immers, in het najaar, toen we ook al langere tijd in het ziekenhuis verbleven, hebben we gemerkt dat vers gekookt het lekkerst smaakt, maar dat dit soms uitmondt in ‘veel te veel’, als kooklustigen op het zelfde moment hetzelfde idee hebben. Het was altijd een verrassend en smaakvol buffet, maar vaak ook zonde van al dat veel te vele lekkers… 
-   En mogelijk zullen er ons soms nog eens andere praktische plichtplegingen boven het hoofd groeien. Dan zullen we ook blij zijn dat we eens iemand mogen vragen om het gras af te doen, de was te strijken, door het stof te gaan,…
We weten nu nog niet hoe hard we beroep zullen doen op die namenlijstjes. We hebben de afgelopen tijd immers ook al ondervonden dat het deugd kan doen om eens terug gewoon door de Colruyt te lopen, te strijken terwijl Fran aan het kleuren is, eens terug zelf iets te koken of te bakken,... Het lijkt ons nu gewoon handig te weten wie we gericht mogen contacteren als we nood aan iets hebben.
Daarom alvast heel veel dank!

3 2 1 start


Hier is ie: de blog over Senne in Gasthuisberg. (En over zijn zus, papa en mama ;-))

Dit ziekenhuisverhaal start eigenlijk al 27 september 2011: Senne zit aan de ontbijttafel en grijpt plots in paniek en luid wenend naar zijn hals. Een zeer plots opgekomen, pijnlijke, dikke klier geraakt onder controle na een week thuis met antibiotica. 4 oktober gaat hij terug naar school en halen we hem daar op met koorts en klachten over buikpijn. 5 oktober kijkt de huisarts hem na en spreekt het vermoeden uit van buikgriep. We houden hem opnieuw een dag thuis en die dag begint hij te hoesten. Met het vermoeden van een banale longontsteking verwijst onze huisarts ons op 7 oktober 2011 naar het ziekenhuis. Zo belandt Senne eerst in het Leuvens Heilig Hart Ziekenhuis en vijf dagen later per ambulance in UZ Gasthuisberg.
Na nog eens zes dagen, op 18 oktober 2011, valt de diagnose: Senne heeft CGD (Chronic Granulomatous Disease), een zeldzame ziekte, gekenmerkt door een ernstig defect in het immuniteitssysteem.
De behandelend arts, prof. Meyts, spreekt onmiddellijk harde maar heldere taal: een beenmergtransplantatie maakt genezing mogelijk. Zonder beenmergtransplantatie is er heel weinig te voorspellen, zeker gezien de ernst waarmee de ziekte zich meteen bij Senne toont. Ze spreekt over een beperkte levensverwachting, een leven met zeer frequente hospitalisaties, een zware medicamenteuze behandeling gezien het hoge en levensbedreigende infectiegevaar op tal van organen.
Omver geblazen, zoeken we onze weg, schipperend tussen thuis, school, werk en... Gasthuisberg. 
Omdat Gasthuisberg de afgelopen maanden een grote plek in ons leven heeft ingenomen en dat in de komende maanden (en jaren) nog zal blijven doen, hebben we besloten om deze blog aan te maken.