laatste bericht van het jaar

Op de voorlaatste dag van het jaar is het tijd voor nog eens een bericht. De 'bezoekersstatistieken' van onze blog verraden af en toe nieuwsgierigheid: op spannende momenten, zien we de grafiek pieken - in een kabbelende periode zakt ze wat maar als het te lang kabbelt, zien we weer uitschieters. Onze kijkcijfers - wanneer zakken ze naar nul…?
Morgen zal er alleszins geen hoofd en geen tijd zijn om te berichten: vanavond aan tafel werd al eens geoefend op het 'koekenzingen' in het dorp van groteva. Morgenvoormiddag zetten we die traditie verder met alle neefjes en nichtjes langs papa's kant: "Oud jaar, nieuw jaar, twee koeken is een paar, 'k wens u een gelukkig nieuw jaar'".
Senne kijkt er wel naar uit, en omwille van het zingen, niet zonder zenuwen. Hij mist zijn neven en nichten. De feestdagen zetten dat gemis scherper. Hoe groot ook de verleiding is om na lange tijd onze sociale/familiale draad terug op te nemen, we doen het (nog) niet of in zéér beperkte mate. De opname van begin deze maand indachtig maar vooral de details van Sennes bloedwaarden sterken ons in die moeilijke beslissing. Sennes T-lymfocyten zijn nog niet wat ze moeten zijn om infecties te bekampen. En wil het nu net een infectievriendelijk seizoen zijn. We gaan het dus niet zoeken. Tenzij in buitenlucht, zonder uitwisseling van eten en drinken en wc's. Zoals morgen dus. En zoals gisteren, met de andere kant van de familie. Of zoals twee weken geleden ongeveer, met een vriendje in de speeltuin. Al dan niet met mondmasker op de mond, al naargelang afstand en nabijheid. Senne doet het allemaal braaf mee, blikt als een grote terug, met deugd ("dat was leuk!") en desilussie ("spijtig dat het zo kort was…"). Eén keer ook met boze verontwaardiging. Dat was in een vooruitblik, toen een vervangjuf in het ziekenhuis met De Nieuwjaarsbrief kwam. 'En nog een dikke zoen van uw kapoen,…' sloot ze de brief voorlezend af, vooraleer er samen met Senne aan te beginnen. Boos heeft hij toen dat brievenplan van de tafel gejaagd: 'Ik bén helemaal geen kapoen! Ik ben gewoon Senne! Dat is een stomme brief! En trouwens, altijd maar kerstmis en nieuwjaar... Ik mag toch nergens mee naartoe!" Voilà. Het was eruit. Eindelijk eens. Na zo lang en zoveel slikken en knikken. Gezien Senne nog twee thuisjuffen heeft, hebben we dat thema even heel serieus genomen en helemaal bij hem gelegd: nog nadenken of beslist? Geen brief of toch één en dan bij welke juf? Na een dag wist hij het nog niet helemaal, maar àls hij ervoor zou kiezen, dan bij juf Martine. Na nog drie dagen denken was zijn besluit vaster dan vast: geen brief, bij niemand. En zo zal geschieden. Toch in 2014.

Senne heeft het cmvbeest intussen weer klein gekregen. De dikke pillen hebben hem daar allicht bij geholpen. Ook zijn vochtbalans is hersteld en zijn huid is opnieuw grotendeels gekalmeerd. De dikke pillen zijn intussen van het menu geschrapt. Ook het bloeddrukregulerend pilletje is van de lijst alsook de cortisonen. Die laatste werden traag afgebouwd. Nu is het nog wat wachten om te zien of zijn lichaam al zelf voldoende cortisonen aanmaakt of dat er nog iets overbruggend moet gegeven worden.
Momenteel neemt Senne nog elke avond een maagbeschermend medicament, drie keer per week slikt hij nog twee capsules antibiotica en 'op vraag' krijgt hij een antijeukpilletje. De rest van de medicatie wordt gesmeerd: een zalfje voor op zijn (opnieuw sterk uitgedunde en) droge schedel, eentje voor op de rode plekken op zijn huid en een derde voor op zijn 'gewone' droge huid.
Na de ellenlange lijst die hij de afgelopen twee jaar al heeft ingenomen, vinden we deze medicatie bijna verwaarloosbaar. Tijd en het geduld dat ertoe leidt, bleken de afgelopen tijd trouwens vaak de belangrijkste medicijnen...

Ook in de relatie tussen broer en zus doen tijd en geduld hun werk. Sinds een tweetal weken lukt het hen beter om mekaar te vinden op een aangename manier en om geregeld prettig samen te spelen. Senne moet het duidelijk terug leren: alleen of samen spelen, zonder constante aandacht en aanwezigheid van een volwassene. Hij doet een groot appèl en laat het horen als dat niet wordt beantwoord zoals hij had gedacht. Fran liet al geregeld horen dat haar broer toch niet die lieve broer is zoals haar vrienden misschien wel zouden denken. Het doet haar zichtbaar deugd nu hij zich meer en meer laat inspireren door haar spel en fantasie en hij zich mee verkleedt, zich laat becheffen door juf Fran, mee met Playmobil en Barbie speelt, etc. En niet alleen Fran voelt dat als zus, ook Bram en ik genieten van deze wending. De draad tussen Senne en ons zit strak en kort geweven. Voor wat we hebben doorgemaakt, ook logisch en nodig. We hebben alles van hem gehoord en gezien, de afgelopen tijd en ook nu. We hebben veel te lang constant dezelfde ruimte met hem gedeeld, bijna letterlijk op mekaars lip gezeten. Onze ruimte thuis is dan wel groter, ook wij moeten opnieuw leren om er mee om te gaan. Sinds een tweetal weken lijkt dat dus precies ineens beter te lukken. Het maakt dat onze kerstvakantie thuis fijn verloopt.

In een volgend bericht volgt ongetwijfeld meer over de kerstmarkt en de soepactie. Beide waren een groot succes. De cijfers zijn voor 2014.
De kerstmarkt zorgde ook voor kerstverhalen: marktkramer zijn was voor velen duidelijk een aparte ervaring. We kunnen er zelf ook over meespreken. Er is veel te horen, te zien, te luisteren, te voelen, te denken. We kregen enkele spontane reacties, meestal per mail, van 'kramers' en bezoekers. Dat was voor ons zo fijn om te lezen dat we ons afvragen wie er misschien zijn ervaring wil neerschrijven, in een reactie op dit blogbericht, om het zo te delen met andere marktkramers en blogvolgers. Wie of wat heb je gehoord, gezien, gevoeld, gedaan, gevraagd, uitgedaagd, gedacht,..? Het lijkt ons leuk leesvoer, door en voor iedereen, door eens andere pennen: "De kerstmarkt zoals ze is, voor en achter het kraam." Onze kijkcijfers in beweging…;-)! Wie durft?


Tot slot nog enkele sfeerbeelden: het leven zoals het is in en rond de oude baan:

alle remmen los tijdens een fikse regenbui

'ik speel'

Fran schildert, dus Senne ook.

Teelt: witlof
Teler: Fran
Lokatie: vochtige kelder waar ooit een witlofbrander stond
Tip: regelmatig water geven en tegen spreken
Gedegusteerd met een huisbereide cocktailsaus

Soep met bloemen

We zijn weer thuis. Sinds dinsdagavond. De kerstmarkt zorgde voor wat stilte op de blog...

Het cmvbeest speelt verstoppertje: in en uit het bloed, in en uit de urine. De 'dikke cmvpillen' zullen dus nog even op het menu staan. Maar de koorts blijft achterwege. De pipi ook nog, zonder een andere uitweg te zoeken - raadselachtig allemaal een beetje: een echo van de nieren toonde normale nieren, de bloeduitslag een normale nierfunctie. Senne stimuleren om nóg meer te drinken om de nieren te overspoelen was het thuisadvies. En dat zijn we nu dus aan het doen: we bieden alles wat vloeibaar is aan, turven het aantal glazen, meten wat er uitkomt in een speciale maatbeker. Beetje bij beetje zien we beterschap. Zijn urinedebiet staat nog niet in evenwicht met de hoeveelheid vocht die hij inneemt maar het evolueert wel in de juiste richting.
De longen zagen er ook onder de scanner ok uit.
Sennes huid is ineens ook verbeterd: veel en veel minder rood, nauwelijks nog jeuk, iets minder aan het 'sneeuwen'...

Terug thuis dus, en weer in ons dinsdag-vrijdagritme naar de kliniek en het maandag-woensdag-donderdagritme voor het onderwijs aan huis.
En ook weer met vingers en neuzen in en tussen het haakwerk...

Woensdagavond werd Goeles huis voor de derde keer omgetoverd tot naaiatelier. Een twintigtal vrouwen, in wisselende samenstelling, zorgden drie avonden voor veel gezelligheid én een hoop afgewerkt haakgoed: alle enveloppen, dozen en zakken die de afgelopen weken hun weg vonden naar onze brievenbussen, werden door dit superteam omgetoverd  tot broches, magneetjes, kaartjesknijpers en -linten, bloemenslingers, sleutelhangers, doosjes, versierde mutsen en sjaals, tassen en tasjes, kersthangers, knuffels, lappen,...
Naast al het bonte haak-, brei- en naaigoed dat al kant-en-klaar bezorgd werd, vormde het samen voor een (bloemen)berg. Woensdag was het d-day: de dag erop moest alles kunnen uitgestald worden op de kerstmarkt. We hadden graag nog alles geteld om een idee te krijgen van respons en verkoop maar de tijd besliste daar anders over. Dat er duizenden bloemen zijn gemaakt is zeker. Dat ze vanuit alle mogelijke hoeken van het land komen ook. We kregen zelfs enkele pakketjes met een Nederlandse zegel erop. Dat er liefde, enthousiasme en plezier tussengehaakt is, is ook meer dan duidelijk.
De meeste bloemen hangen nu aan een brochespeldje. We telden drie grote zakken broches. Één zak werd toch nog snel geteld en bevatte een vierhondertal bloemen... Maar er zijn dus ook hartjes, balletjes, sneeuwmannen en engeltjes, uiltjes, muisjes, ridders en mannekes, knuffeldieren klein en groot, babyslofjes, tassen, sjaals en mutsen, juweeltjes voor in het haar en voor rond de hals, schaaltjes gemaakt van gesmolten lp's, dansende slingers, linten en knijpers,...
Donderdagnamiddag stond een andere equipe vrouwen klaar op het Leuvense Hooverplein om al dat moois een plaats te geven in de grote witte tent. Op geen tijd werd die tent omgetoverd tot een gezellige, kleurrijke, warmgetinte winkel. Homemade wafels en chocolade moelleux'kes mét knipogend bloemetje maakten de gezelligheid af. En tegen vijf uur, het officiële openingsmoment van de kerstmarkt, stonden ook de kaarsjes gereed.
Ongelooflijk om alles zo bijeen te zien staan! Er zit zo veel en veel meer in en achter dan wat er staat.
Nu neemt weer een (grotendeels) andere equipe het over: verkopen is nu de opdracht voor de komende tien dagen. Weer indrukwekkend om mee te maken: hoe netwerken zich aan netwerken haakten wat resulteerde in een grote ploeg enthousiastelingen  die zich hebben opgegeven om een shift te komen doen. Weeral uit zoveel verschillende hoeken.
Het is op grote momenten in ons leven dat we ons netwerk bijeen zien en voelen. Op blije en op droevige momenten. Om geluk of miserie te delen. Opnieuw voelen we ons omringd. Bedankt aan al wie op welke wijze ook reageerde op onze oproep. We konden geen groter (eindejaars)geschenk ontvangen...

En vandaag is Fran op school groentjes aan het snijden. Groenten voor soep. Soep (voor) op de Stoep. De school blijft warm aanwezig. Niet alleen bij ons thuis, op de knusse thuislesmomenten. Niet alleen rond Fran, voor alle aandacht die zij vindt bij haar juffen. Niet alleen door mee te haken. Ook op grote actiedagen als vandaag: de kom-op-appels zijn nog maar net geschild en verorberd, of daar wordt al soep gemaakt. De kleuters rollen de ballekes, de lagere school zorgt voor de soepen. En de ouders die kunnen zich bij het ophalen van hun kinderen verwarmen aan een dampende kop in ruil voor een vrije gift. De opbrengst gaat naar twee initiatieven waar kinderen op school nauw bij betrokken zijn. Eentje daarvan is... het fonds tvv onderzoek naar Primaire Immuundeficiënties... Fran beseft goed waar de actie rond draait. 'Hoeveel gaan wij geven voor die soep?' vroeg ze vanmorgen in de badkamer. 'Die soep, dat zijn wij toch eigenlijk he?'

En met het schrijven van dit bericht, moet ik ineens denken aan het bijzonder soepje dat Fran ons onlangs serveerde, toen de vrieskou haar intrede nog niet had gedaan. Toen ze op een dag van school thuiskwam, bleef ze in de tuin rondhangen. Na een half uurtje kwam ze binnen met een handvol pluksels: bieslook, bloem en blad van de laatste oostindische kers, van madeliefjes en van goudsbloem. Met een beetje hulp, een fijngesnipperde ui en wortel en een blokje kippenbouillon heeft ze daar toen een lekker en mooi herfstsoepje van gebrouwen... Soep met bloemen! Lieve Fran!

Senne-cmv: 0-1

Ons laatste blogbericht nog niet gans koud of hier zitten we weer: duikbootkamer afdeling 344... Het heeft niet mogen zijn. Zaterdagmiddag, nét voor De quiche van omamie, vond Senne zichzelf wat te warm. 38.5 bevestigde de thermometer. Dat konden we niet negeren, al zakte de temperatuur een beetje later spontaan weer. Gezien hij ook nog niet geplast had, kondigden we onze komst al maar aan, op dubbele wijze.

Vermoedelijk is het cmv de boosdoener maar omdat de infectieparameter in Sennes bloed blijft stijgen, zou er ook iets anders aan de hand kunnen zijn. Daarom moet hij nu zowel zijn dikke pillen slikken als intraveneus een breed-spectrum-antibioticum krijgen én moest hij gisteren al eens naar de radioloog en morgen onder de scanner om zijn longen op te volgen. Als 'post-transplant' is het niet ondenkbaar dat er opnieuw een opflakkering is van schimmel in zijn longen of zelfs afstoting in datzelfde orgaan. Spaar ons daarvan...

Omdat het altijd voelbaar weekend is in de kliniek en er tussen de antibioticatoedieningen in niets moest gebeuren, bedelden we ons deze namiddag even over-en-weer naar huis. Voor Fran weer aanpassen: ze had zo uitgekeken naar eens een dagje gewoon thuis, onverstoorbaar lang in pyjama, spelen met playmobil en barbies. Als Senne haar voor de zoveelste keer het zwijgen oplegt als ze wil zingen (en zeker als hij het niet wil, wil zij het net twee keer langer en drie keer luider...), houdt ze zich niet in en huilt en roept ze dat ze nooít iets mag van Senne en al-tijd naar hem moet luisteren. We denken even: voor wie hebben we eigenlijk gebedeld? Maar eens thuis wordt er fijn gespeeld, gesnoept, geschilderd, gegeten. Tot de pizza op is, het buiten pikdonker is en de klok zegt dat we terug bergop moeten.

puzzelen

Twee dagen zagen we precies lichte beterschap: het antischimmelmedicament gestopt en het leek dat Sennes huid wat kalmeerde. Alleen... zagen we het of wilden we het zien? Na twee dagen was het immers weer om zeep. Met intervallen van eerst eens 12, dan 4, dan 3, dan 6, dan maar 2 tot uiteindelijk geen enkel uur meer moest Senne terug krabben en wrijven en wriemelen. Zijn vel: droog, rood, soms dik, met witte vlekken, soms paars, en hier en daar open schrammetjes van niet bij te houden krabbende kortgehouden nageltjes. 'Ik weet wel dat ik niet mag krabben maar ik kan niet anders!!' riep hij meermaals gefrustreerd en geagiteerd.
Zalven met en zonder cortisonen, sowieso zonder parfum maar met heel veel vet, werden gesmeerd, vervloekt, gelaten, opnieuw geprobeerd en weer vervloekt. We zagen geen beterschap. Dus smeren we voorlopig even niet meer. Pilletjes tegen de jeuk konden de jeuk niet bijhouden. Dus een tweede pilletje werd gecombineerd. Maar dat deelde slaap uit. Niet zozeer 's nachts, want dan blijkt de jeuk te wakker. Dus... haalden we op doktersadvies en met enige tegenzin de (nieuwe) pilletjes tegen afstoting. Met onze antenne gericht op (hopelijk eens géén) nieuwe neveneffecten.

We moesten er echter niet lang op wachten: daags na de eerste inname merkten we het al - Senne moest niet meer naar toilet. Toch niet om te plassen. Terwijl hij wel flink dronk. De weegschaal bevestigde: Senne houdt zijn vocht elders op. Zijn handen en oogleden toonden het ook. Zijn onderbenen volgden: de randen van zijn kousen stonden er diep in.
We stuurden dus weer op één van onze thuisdagen (gisteren) een bericht naar de prof, die ons meteen opbelde met de vraag toch eens extra langs te komen: Sennes nierfunctie moest worden nagekeken en omdat er bij de laatste bloedanalyse opnieuw cmv in Sennes bloed gespot werd, was een extra bloedname niet overdreven.
Senne lag op dat moment zuchtend in de zetel, moeilijk echt goed wakker te krijgen na weer eens een pilletje tegen de jeuk. Toen hij hoorde dat de Sint net dan een bezoek zou brengen aan het ziekenhuis, was hij toch in beweging te krijgen.

De Sint kwam zwaaien aan Sennes deur en had weer veel verwennerijen bij. Senne onthaalde hem met een brede glimlach en een zacht wuifhandje. Ondertussen werd een 'plasmedicamentje' gestart dat snel effect had. Gezien de medicatie tegen afstoting voorzichtig effect leek te hebben op de huid (iets minder kriebels, iets minder rode zones), werd er voorlopig niets veranderd aan de medicatie. Wij terug naar huis, met een halve kilo minder aan Sennes binnenkant, meer dan een halve kilo rijker aan zijn buitenkant: trots stapte hij nog eens zelf de kliniek uit, met zijn spiksplinternieuwe, goed gevulde, knalgroene kikkerrugzak achterop.

Thuis werd er niet meer geplast en zocht Senne, zoals de laatste dagen, een warme schoot aan tafel. Mama is meestal uitverkoren: als er kriebels zijn, zijn mijn handen koud; als Senne koud heeft, zijn ze warm. 'Mama kan toveren!' Was het maar waar...

Fran zette haar schoen, Senne vond er geen fut meer voor. 'Ik heb het al eens gedaan, toen de Sint onze brief kwam halen. Hij weet nu toch alles?' Die 'alles' is bij Senne niet moeilijk: vastberaden liet hij zijn zus een paar weken terug één spelletje opschrijven dat hij kent van de reclame. Hij zette er nog een mannetje bij, en klaar was zijn brief. Broer en zus spraken nog net voor het slapengaan af: wie eerst wakker is met z'n wekker, die gaat de andere halen.

En zo geschiedde vanmorgen: Fran speelde wekker voor Senne en samen trippelden ze glurend langs de trap naar beneden, vol verwachting. Niet voor lang want school en ziekenhuis riepen. Maar ook daar stond veel Sint op de programma's. Senne werd nog eens verwend, deze keer door de ziekenhuisschool en ook bij de prof was de Sint voor hem én voor zijn zus langsgeweest. Afleiding genoeg dus voor wat toch weer een lange kliniekdag werd. De dermatologe kwam tussendoor nog eens langs en vond dat we toch echt iets moeten smeren, omdat zijn vel veel te droog en op sommige plaatsen te rood is. Opnieuw een lijstje zalvennamen en twee staaltjes mee. Zucht.

De prof zuchtte vandaag nog eens mee: ze zou ons zo graag eens definitief kunnen ontslaan. 'Angry Donor…,' grapte ze tussendoor met een knipoog naar haar sintcadeau. Zoekend vatte ze samen: een spectaculair effect op de huid heeft het anti-afstotingsmedicijn niet. Het neveneffect is veel te groot. Een niet-zichtbaar effect van het medicijn is daarenboven dat het het immuunsysteem onderdrukt. Met de opnieuw opgedoken cmv niet bepaald ideaal. Besluit: stop het afstotingsmedicijn.

Sennes temperatuur klom vanmorgen tot 37,8° maar herstelde spontaan. Zijn kleren voelen geregeld klam aan maar zijn dunne huid scheidt dan ook af en toe vocht af, ander dan zweet. Hij heeft het regelmatig zeer koud, maar is tussenin ook zeer actief. Hij eet sommige maaltijden minder, maar de warme maaltijden gaan nog goed. Het kostbare donkere urinestaaltje van vandaag liet ook cmv zien. Als het opnieuw uit de bloednames van gisteren en vandaag komt, moeten we een cmv-bestrijdend medicijn beginnen. We kregen nog net voor sluitingstijd een doosje superdikke pillen mee waarmee we in het weekend gewapend zijn voor de eventuele cmv-strijd. Als die orale toediening niet krachtig genoeg blijkt, is er nog een intraveneus alternatief. Maar dat betekent… We zullen maar weer stap voor stap gaan. En dit weekend in nauw contact blijven met onze mailbox om te weten wat we met onze dikke pillen moeten doen. En hopen dat het tij gekeerd geraakt. En dat de prof nog eens gelijk krijgt: ze bedacht deze week luidop dat ook cmv een rode, kriebelende huid kan geven...