gedichtendag

lieve mama en lieve papa van fran (geschreven in schoonschrift)

Omdat ik heel veel van je hou,
ruil ik jou nooit, nee nooit, om
al ben je soms bokkig en doe ik soms stom.
Jij mekkert wat rond, ik blaat heel verwoed -
in 't maken van ruzie zijn wij heel erg goed!
Maar als dan 's avonds de zon gaat slapen,
is het weer vrede onder de schapen.

(auteur niet vermeld)

Behalve met keel- en hoofdpijn, kwam Fran vandaag thuis van school met dit gedicht. Iedereen mocht er eentje kiezen voor thuis. Fran koos voor dit.
Na ijverig lezen en rekenen is haar bobijntje ineens af. Haar keel en haar hoofd doen pijn, ze heeft het koud en dan te warm en eetlust is er niet. Na een week verhalen over klasgenootjes die afvallen, zien we er hier ook eentje wegzakken.

Hoe weinig eetlust bij Fran, zoveel is er bij Senne. De cortisonen werken behalve op Sennes longen, ook een beetje op zijn gelaat (boller gezicht) maar vooral ook op zijn eetlust. Een ontbijt van vier à vijf boterhammen met choco, geitenkaas, salami en confituur, enkele glazen koude of warme melk, smaakvolle middag- en avondmalen, met daar tussenin de 'mama, ik heb hònger!' die gestild wordt met fruit, wortels, soep en soms eens koek, maken onze kleuter zichtbaar voller. De weegschaal laat het ook zien. We zullen maar denken dat enige reserve welkom is, gezien de achterstand en de vooruitblik... Op zijn humeur hebben de cortisonen totnogtoe geen vat, in tegendeel - we duimen voor 'houden zo!'...

Morgen nemen we in het ziekenhuis afscheid van een assistente die doorschuift naar een andere afdeling. Om de drie maanden doen ze dat. We hebben haar dinsdag al kort even bejubeld, en zullen dat morgen nog wat uitgebreider doen. Het is een arts zoals je ze wil tegenkomen: open, betrokken op meer dan alleen het medische, luisterbereid, communicatief, zowel naar kind als naar ouder, geëngageerd,... We hebben het geluk dat ze ons al langer volgde: eerst op de afdeling 'infecties', bij de eerste opnames. Toen Senne in isolatie lag op oncologie, passeerde ze vaak nog via die afdeling, en vroeg telkens oprecht hoe het ging. Toen we haar in november opnieuw zagen verschijnen, deze keer op de dagzaal, stelde dat meteen gerust. De assistenten zijn het eerste aanspreekpunt voor ouders en kinderen, ze leggen de brug naar de proffen, moeten briefen, in twee richtingen. Bijlange niet altijd een makkelijke taak... Deze deed dat voortreffelijk. Het is dan ook met spijt dat we haar zullen uitzwaaien. En die spijt is wederzijds, vertelde ze dinsdag. Inwerken en opbouwen, stillekesaan vertrouwen, om snel weer over te dragen en af te bouwen om los te laten - het is voor niemand makkelijk, vertelde ze.

Morgen zullen we ook zien wat de bloedplaatjes de afgelopen dagen gedaan hebben. Al naargelang, verandert ons ritme dan van twee naar nog maar één dag per week naar de dagzaal gaan. We zullen dan thuis moeten aerosollen. Benieuwd of er een toestelletje zal gereed zijn.

Mijn ingebouwde wekker liet me vandaag ook weten dat het stilaan weer tijd is om de poortkatheter te spoelen, dus morgen zal niet helemaal rustig kunnen verlopen. Geprikt worden is nooit leuk, ook niet als de huid verdoofd wordt. En een naald blijft een naald en Senne vindt het niet prettig om die te zien zitten in eigen vel.

Morgen is er geen school die iets kan afleiden, want in een periode van facultatieve verlofdagen of pedagogische studiedagen, is ook de ziekenhuisschool morgen een dag gesloten. Dat wordt oa rekenen op de ipad, en tegenwoordig ook op 'die spelletjesmeneer' of 'mijn spelkameraad'. Vorige week heeft een (voor ons) nieuwe psycholoog zich voorgesteld aan Senne. Totnu had mama contact met een vrouw maar rond het moment dat Senne normaliter terug zal opgenomen worden, zal zij in zwangerschapsverlof zijn. Totnu was de psychologe nauwelijks bij Senne geweest, maar met het vooruitzicht op een tweede 'opsluiting' en met de onvoorspelbaarheid van zijn reacties daarop, leek het ons de moeite om iemand nieuw te introduceren. Of Senne enige voorkeur heeft voor mannen of voor vrouwen, kreeg ik als vraag. Ja dus, zeer zeker, en hoe fijn dan dat de enige man van het psychologenteam (en ook één van de weinige mannen in het ruime team, op enkele verplegers van de bovenafdeling na) ruimte had om 'ons over te nemen'. De Ipad deed bij de eerste kennismaking handig dienst als bruggenbouwer. Senne gunde Jurgen nauwelijks een blik, maar deelde gefocust op zijn scherm wel zijn tips om snel door het racecircuit te sjeezen. Wat meteen werd uitgeprobeerd en wat eindigde met de afspraak 'tot vrijdag dan, dan leert ge mij maar eens een nieuw spelleke!'. En zo is het ziekenhuis na die lange tijd ook al een beetje uitkijken geworden.

verschil

Wat een verschil. Vorige week woensdag werd de iglo nog afgebouwd. We hadden een architect nodig om het dak te dichten. Het bouwmateriaal was niet meer wat het geweest was: poedersneeuw laat zich niet makkelijk tot curverdoosblokken vormen. Maar het resultaat mocht er uiteindelijk zijn. Het werd even een buurtgebeuren, met (witte!) soep toe. We zien 'm vanuit ons raam nog een beetje liggen, onze iglo, maar het is niet meer dan een hoopje nog. "Ik wil volgende keer twee iglo's," opperde Senne bij de eerste tekenen van dooi. Gaf dit al een kentering van zijn energiepeil aan? Mogelijk wel. 

We merkten al verschil na drie dagen nieuwe medicatie: minder gehijg, terug meer gestap, meer goesting om eens naar buiten te gaan, een sneeuwberg te beklimmen op de laatste vriesdag bvb en meer dan enthousiast te genieten van alle mogelijke manieren om van die berg te komen (rollend in dwarslig, samen op een lange slee, alleen op een lange slee, op zijn buik op de lange slee, op een ronde plastieken, tollende schijf,...). 

Nog een verschil: zo vrolijk gezind en grappig van tong hij terug is. Het moet afzien geweest zijn, nog meer dan we konden horen. 

De kentering werd vandaag bevestigd in het ziekenhuis. Voortaan moet Senne wekelijks de zesminutenstaptest doen met de kine. Tegen stevig tempo moest hij dus weer op en af de 25-meter-lijn stappen. Het werd grappig gemarcheer, vol olijke commentaren op het deuntje van kolonel Hatchie uit het Jungelboek. Net als hij het gekende "hèhè" liet horen, waren de zes minuten om. Waar hij vorige keer op die tijd ongeveer 300m stapte, haalde hij deze keer 400m. Waar zijn saturatie vorige keer zakte tot 80, bleef die nu schommelen rond de 97. 

Bij terugkeer naar de dagzaal, kreeg hij bovendien nog een mooi bloedrapport: voor het eerst zijn zijn bloedplaatjes toegenomen. En geen klein beetje, voor zijn doen van de laatste tijd. 63000, bijna een verdubbeling sinds vorige week. De droge toevoeging dat cortisonen dit in de hand kunnen werken, hebben we even geparkeerd. Dat hij er nog niet is, gezien de referentiewaarden voor bloedplaatjes tussen de 150000 en de 450000 liggen, weten we ook. Maar na zo'n lange tijd van niks en wachten, is het eens prettig nieuws. 

Wat een verschil met ander nieuws dat ons vandaag ook bereikt. Het vierde verdiep van het kinderziekenhuis komt weer veel te dichtbij. Het raakt ons mee tot in de kleinste vezel van ons lijf. Als bondgenoten en trouwe supporters plotsklaps keihard lotgenoten worden, voel ik ineens weinig verschil...

home snow home

We zijn thuis van gisteren namiddag. Na een extra zak bloedplaatjes om het weekend te overbruggen, en zo een veilige marge te hebben om een eventuele nabloeding op te vangen. We hebben wel nog wat moeten bedelen voor onze 'zaterdag thuis'. " 't Is weekend," zei de verpleging, "de proffen hebben tijd...". 't Is weekend, dachten wij, tijd om thuis te zijn. De toer begon spijtiggenoeg voor ons aan de andere kant van de lange gang, en we zagen de artsenstoet maar tergend traag naderen. Kamer na kamer is de volgorde die wordt gevolgd. Tegen twee uur zijn we dan toch maar eens gaan horen of ze Senne niet aan het vergeten waren. De dag ervoor had een andere prof op de gang immers nog verbaasd gevraagd wat ik daar deed, of we opgenomen waren...

Senne viel in slaap in de korte rit naar huis en dutte nog een uurtje verder. Tegen slapenstijd wou hij persé zelf de twee trappen op zonder zich vast te houden aan de leuning "want dat moet van de kine". Resultaat: een uitgeputte, zwaar hoestende Senne op de rand van zijn bed. Een voorbode voor de rest van het weekend: inspanningen sparen om spastische hoestbuien te vermijden. Met zo'n zalig wit sneeuwtapijt buiten niet zo simpel. Na de middag zijn we dan toch met z'n vieren naar buiten getrokken, hebben het muurtje van de iglo wat verder gebouwd en zijn gaan sleeën van een helling op de Koeheide. Senne bleef gans de tijd op de slee zitten, papa en mama trokken dat het een lieve lust was. En Fran blijkt een doorwinterde sneeuwprinses: met rode appelkaken en stralende blauwe kijkers dartelde ze bijna gans de dag buiten rond. Home snow home!

Daar wordt aan de deur geklopt...

Na een zalige nacht, start de dag op z'n gemak. Leen 'van de muziek' komt eens horen of en wanneer ze mag komen, en krijgt niet alleen een ja! nu! maar ook een demonstratie van pillen- en siroopslikkerij. Haar muziekdoos vol 'menstrumensjes' kan voor Senne niet snel genoeg ontsmet zijn. In die wachttijd krijg ik de richtlijn om buiten te blijven. Ook hier neemt hij moeiteloos terug de isolatiegewoontes over. Terwijl Senne musiceert met Leen, zie ik de psychologe en enkele verpleegkundigen van in de zomer. Als Leen dan terug in de gang verschijnt, moet ze toch iets kwijt: Senne deelde met haar even zijn volledige jypmama, van stof, kleur tot geur...

Na de muziek staat er een rij voor de deur, mezelf incluis: clown Babette heeft een onderonsje met meneer. Er wordt getoverd (een pluim en een botsbal uit een bellenblazer) en zot gespeeld (tennis met een botsbal tegen de muur - sorry buren...). De assistente schuift aan en de juf gaat dan maar eerst naar een ander kindje. De spelbegeleiding komt ook een kaartje trekken, maar dan eentje voor de namiddag.

Tegen dat de prof komt luisteren naar zijn longen en zijn opgekomen hoest, krijgt zij (weer) de volle lading. Een beetje gênant, want het is in onze ogen Sennes held en beschermengel, die hem vorig jaar door het oog van de naald trok. Ze staat altijd paraat alsof het voor haar eigen kinderen is. En uitgerekend telkens bij haar ontploft hij, keer op keer. Ze heeft kinderen van dezelfde leeftijd, kent haar patiënten door en door, en weet dus ook hoe ze hem kan paaien. Met het vooruitzicht op een spiderman, wordt hij even ietsje kalmer...
De prof geeft ons nog de planning van de komende dagen mee: behoudens een plotse ommezwaai, mogen we morgen naar huis. Wel eerst de bloedname afwachten en eventueel een plaatjestransfusie. Sennes norm ligt tijdelijk op 80000, gezien de recente ingrepen. Maandagnamiddag worden we dan terug op de dagzaal verwacht.

Na de prof klopt de kine aan de deur die blijkbaar ook al twee keer is komen kijken maar de wachtrij telkens te lang vond. Het is iemand nieuw die zich niet laat doen door onze koppige man. Het wordt eerder brul- dan ademhalingskine tot hij uitgeput op mijn schoot kruipt om uit te snikken en te hijgen. Het geeft de kine tijd om bekertjes bij te halen en een spel te introduceren. Sennes ogen kijken ineens vanuit een schalkse hoek van op mijn schoot naar de tafel vol bekertjes - het ijs is gebroken, de boze bui bekoeld. De kine blijkt zinnig: er zit blijkbaar wel wat vocht/slijm op zijn longen van de bronchoscopie en biopsie en daardoor ademt hij snel en oppervlakkig en hoest hij plots zo vast. Met de spelletjes moeten de fluimen loskomen en moet zijn ademhaling weer dieper geraken. Vanavond zou er nog eens kine komen, en in het weekend ook. We mogen zelf ook altijd blaasspelletjes spelen. We weten wat doen de komende dagen.

De rest van de namiddag reserveren we voor juf Martien, die ook al twee keer in de wachtrij stond. Senne houdt van het lesuur en van zijn juf die telkens eenzelfde stramien volgt, beginnend met een verhaaltje, eindigend met een spelletje.

Na zoveel bezoekjes vrees ik een beetje voor zijn motivatie om nog te aerosollen, maar Senne is Senne en laat zich opnieuw redelijk makkelijk overtuigen. Als er halverwege dan opnieuw aan de deur wordt geklopt en papa en Fran verschijnen, is zijn motivatie dubbel zo groot. Omwille van de veel te straffe dampen, komen zij de kamer niet in en gaat Fran met papa knutselen in de speelzaal op het einde van de gang. Als ik hen opzoek voor een wissel, tref ik een gezellige drukte. Fran is de enige brus tussen allemaal patiëntjes. Tussen haar strijkparels door, zie ik haar kijken en stil opmerken: 'kijk mama, die jongen...., en dat meisje....'. Zonder schroom vraagt ze dan aan de speljuf om haar hoofdzakelijk roos geparelde Hello Kitty vast te strijken, en vastberaden huppelt ze daarna de lange gang door: 'mama, ik ga al naar Senne he.' Ook Fran haar wereld is fameus verruimd afgelopen jaar.

Senne nestelt zich dan tegen zijn papa op het bed, de iPad als bondgenoot. Fran kruipt tegen mij in de zetel, met een verfilming van assepoester voor onze neus. Alsof we in de living zitten...  Tot de klok etensuur aangeeft en Bertem lonkt. Ik eet met Senne in het donker met zicht op een besneeuwde lichtjesstad. Het doet Senne gapen. De laatste bezoeker komt te laat: de avondkine had er niet aan gedacht dat een vierjarige na acht uur wel eens in slaap kan liggen...

Bronchoscopie en botboring

Wat een nacht... De krokodil beet nogal hard en dus opende Senne ongeveer om het uur zijn ogen met de heldere vraag 'mama, knijp je de krokodil eens op een andere vinger? De deze doet zo'n pijn.' Met daarbij een ijverige, wakkere nachtverpleger die elke gemeten temperatuur luidop voorleest en de kamerdeur na elk bezoek open laat, deed het opstaan pijn vanochtend.

De anesthesist was niet op de kamer geraakt, dus mocht de kamer naar de anesthesist. Het beeld van een kuchende wachtzaal voor ogen, heb ik Senne voor een film gelaten en ben ik daar alleen met een kop koffie en een koek naartoe gesneld. Terug na een langzaam uur, lag Senne al in de gang op zijn bed met vers aangehangen medicatie, klaar om naar beneden gereden te worden: blijkbaar stond hij toch iets vroeger op de lijst dan gezegd. Reppen om weer stil te vallen: beneden vraag ik een wachtplek buiten de drukke wachtzaal en maar goed want het is voor nog anderhalf uur. De iPad vangt wat ongeduld op, de pamper de pipi - een ziekenhuiswc, daar zet ik Senne liever nog even niet op.

Als Senne aan de beurt is, vult de werkruimte zich ook met de proffen die we graag dichtbij ons hebben. Daar hoor ik dat hij met de twee transfusies meer dan honderd duizend bloedplaatjes heeft. Een reservezak wordt in beweging gehouden door de prof herself. Dat ik hem in goede handen achterlaat, is duidelijk, maar blijft moeilijk. 't Liefst zou ik na zo'n gebeuren meteen en recht een fris bos in duiken.

Binnen de ingeschatte timing van anderhalf uur mag ik terug naar Senne die intussen naar de ontwaakbox is gebracht. Meteen vraagt hij naar eten en drinken. Hij zal nóg drie uur moeten wachten want zijn saturatie is niet ideaal. Na een strijd met een zuurstofmasker, houdt hij geboeid de monitorcijfers in de gaten, alsof het een scorebord is. Het masker mag dan verder en verder weg gelegd worden, tot de arts groen licht geeft om terug naar boven te gaan.

Daar wacht een plateau vol lekkers, met pannenkoeken toe. Hij neemt er zijn tijd voor. En tussen enkele happen door zoekt hij de wc op: eerst via een potje op bed, dan gedragen naar de badkamer, en dan 'hé, ik kan stappen?!'. Houterig, je ziet de rugplakker van de botboring trekken, maar zelfzeker. Het is vlot verlopen. Dat zie ik al zonder briefing van artsen, wat hier altijd pas daags nadien gebeurt precies. Relax is hij gaan slapen, meteen met zijn handen in zijn nek. Zo zie ik hem graaglieverliefst.

341, here we are

Hier zitten we dan weer. Wat een vreemd gevoel...

We liggen terug op onze 'startafdeling' 341, waar we meer dan een jaar geleden gestart zijn. De scheiding tussen de afdelingen verwatert meer en meer door het toenemend aantal patiëntjes op de andere afdeling, vertelt de verpleger ons. Er liggen inderdaad opvallend veel patiëntjes van de andere afdeling. We herkennen hun felgekleurde naamborden aan de deur. Het is er druk, spijtig veel te druk. Het personeel stelt zich zo multi-inzetbaar mogelijk op en springt in waar nodig, of het nu om een kind gaat met kanker, met een long- of andere infectie, met een bloedziekte, een immuniteitsprobleem of met één of andere transplantie, los dus van of 'de rode gang' of 'de gele gang' nu de oorspronkelijke afdeling is. Dat de afdelingen soms door mekaar lopen, wordt niet altijd in dank afgenomen door ouders, weten we. Dat klinkt regelmatig in uitwisselingen tussen ouders. Zelf zijn we tevreden van en op beide afdelingen. We liggen nu op het einde van de gang, bijna in de hoek. Er is protectieve isolatie opgestart, al hangt het papier zo nog niet uit. We zijn intussen mondig genoeg om iemand die dit niet toepast, hier op te wijzen. Niet prettig maar het is de enige manier om je veilig te voelen in een midden en een periode waar infecties welig tieren.

Hier liggen we dus weer, in een oververhitte kamer, met slecht geïsoleerde muren waardoor een goeie nacht bij je eigen kind toch kan zorgen voor een slechte nacht, met het geluid van besampompen die de gangdeuren bedienen tot in je kamer, in een smal, te kort, hard zetelbed. En dus met een vreemd gevoel. Want ik lig hier gewoon naast mijn zoon. Ja, dat doet vreemd. Ik betrapte mezelf erop dat ik braaf in de zetel bleef zitten terwijl hij naar Tom en Jerry keek. Tot ik dacht: 'hé, ik heb zelf geen masker en schort aan, ik mag gewoon mee op zijn bed gaan liggen!' wat natuurlijk warm werd ontvangen. Ik mag hier gezellig mee eten, mee tanden poetsen, mee spoelen ('Pudding Tarzan!'), ik voel hier het enthousiast gespuw tot op mijn blote hand, en ik voel al het tandpastaschuim dat daar dan natuurlijk nog op volgt ('Mama, hou je hand nu eens daar, en niet kijken he! En nu dáár, en níet kijken, he!'). En nu is niet alleen Jef hier, maar ook kleine Jules en Jan en Muis en Buzz Lightyear. En als er hier iets op de grond valt, moet dat niet meteen weg. Wat    een      vreemd     gevoel...

Senne ligt voor de nacht met een krokodil aan zijn wijsvinger: een klem die verbonden is aan een monitor die zijn saturatie meet. Net als ik dit typ, gaat de monitor in alarm: de krokodil is van Sennes vinger geraakt, ondanks de dikke tape die er rond zat. Dat belooft... Een eerste zak bloedplaatjes zit er in. Morgen vroeg volgt een tweede en dan zal de bloedname vertellen hoe het vervolg er uit ziet. Rond de middag wordt hij normaliter in slaap gedaan. Tot dan moet hij nuchter blijven. Ook dat belooft...

Nu kan hij dromen van sneeuwpret (gisteren met de slee telkens van wat hoger van een helling op de Koeheide, en vandaag aan een iglo begonnen in onze tuin - geen kleine inspanningen die Senne spontaan afwisselde met sneeuwballen, een sneeuwpop, enkele omwentelingen, breeduit in de sneeuw: 'zááálig, die sneeuw in de winter!') en van pannenkoeken, en hopelijk niet van de slaapdokter die hem morgen staat op te wachten. Want ondanks zijn goedgemutste bui bij het betreden van zijn 'tweede thuis', toch is ook hij bezorgd. Toen hij even alleen was toen ik de plateau terugbracht richting keuken, trof ik hem bedrukt aan. Na een beetje aandringen kwam het er uit: 'ik wil niet naar de slaapdokter...'

344, here we come again

Medicatie, aerosolpotje, boek S/H, spelletjes, dvd's, ipad, konijnenwekker, babyfoon, oplader gsm, fruit/koek/eten, zakmes, Jef, Jan, Jules en Buzz Lightyear,...
We zijn een lijstje aan het maken. Het is immers weer zover. Woensdag worden we weer 'boven' verwacht. Senne moet donderdag onder narcose, voor een bronchoscopie en longbiopt enerzijds, voor een botboring anderzijds.

De nacht van woensdag op donderdag zal hij aan de monitor hangen om te zien hoeveel zuurstof zijn longen 's nachts opnemen.
Vandaag werd zijn 'dag-zuurstofopname' geregistreerd, via 'de zesminutenstaptest' van de kine: met papa aan de ene en een saturatiemeter aan de andere hand, wandelde hij zes minuten op en af langs de lange meter in de lange gang, waar 's nachts een lange reus slaapt. De meter registreerde en bevestigt wat wij sinds enkele weken merken: Senne is weer korter van adem. Op die korte staptijd zakte zijn saturatiecijfer van 100 (normale/gewenste waarde) naar 80 (waar vanaf 87 doorgaans zuurstof wordt bij gegeven). Hij recupereert er wel snel van, maar normaal is het niet. We merken het thuis op momenten van actie (ineens lukt de weg naar de speeltuin niet meer in één ruk met de loopfiets bvb) maar ook op momenten van rust (als Senne wakker wordt trippelt hij naar onze kamer en krijgen we steevast de vraag om zijn gordijnen open te doen, het konijntje uit te zetten, zijn kersepitkussentje mee naar beneden te nemen. Al die opdrachtjes komen in korte zinnen, en elke zin wordt in woordjes gehakt, waarbij elk woord een flinke teug zuurstof nodig heeft. Buiten adem, zo net na een lange nachtrust. Normaal is het niet.)
Afgelopen vrijdag moest Senne dan ook onder de scan, 'dat ronddraaiende fototoestel'. Zonder instructies legde hij zich gereed op zijn rug, met bloot bastje en armen in de nek. De ideale longscanhouding. Maar ook Sennes favoriete houding als hij op en top relax is. 'Ik heb hier met een flinke meneer te maken, dat heb ik al lang gezien,' merkte 'de scanner' terecht op. En of, meneer de scanner.

De scan toont een negatief geëvolueerd longbeeld dat door de pneumologen herkend wordt als een teken van 'interstitieel longlijden': er is een zone longweefsel verhard en dat verhindert een vlotte uitwisseling van zuurstof en co2, met kortademigheid als gekend symptoom. Oorzaken kunnen gezocht worden bij een infectie, vocht, granulomen,.... Gezien Sennes aandoening is het vermoeden van een toegenomen aantal granulomen heel sterk. Die worden gevormd als een foute reactie van zijn witte bloedcellen op een oude of op een recente infectie. Granulomen op longen kunnen bekampt worden, maar alleen met zwaar geschut. En om daar niet nodeloos mee te schieten, willen de artsen dus te weten komen wat er nu precies aan de hand is om zo de verschillende oorzaakpistes beter te verkennen en uit te sluiten/te bevestigen. Het weefsel van de biopsie zal daarom op kweek gezet worden en met het resultaat daarvan zal verder gepland worden. Als de infectiepiste niet bevestigd wordt, wordt het vermoeden van granulomen des te sterker en wacht een behandeling met cortisonen (steroïden). Geen klein bier, want het geeft een hoop lastige neveneffecten: maag wordt fameus belaagd, aangezicht zwelt op, karakter verandert, eetlust wordt vaak vreetlust,... En nog het lastigste van alles: het mag zeker niet te lang gegeven worden gezien het negatief inwerkt op de antischimmelmedicatie waar Senne nu zo goed mee is...
De prof sprak dan ook al uit dat een vervroeging van de retransplantatie zich waarschijnlijk opdringt. Nog zonder concreet te zijn. Eerst donderdag en de resultaten die dan volgen, afwachten.

De geplande botboring heeft te maken met zijn bloedplaatjes: als hij toch onder narcose gaat, wil de prof ineens weten wat die bloedplaatjescellen aan het doen zijn in zijn beenmerg. Kwestie van met een juist beeld aan een tweede transplantatie te kunnen beginnen. Er waren er gespot in zijn bloed, maar ze breken dus nog altijd niet door. Sinds Senne zijn persoonlijke transfusienorm heeft, heeft hij nooit meer bloedplaatjes bijgekregen. Tot 12000 is hij gezakt, tot 18000 is hij gestegen, en vandaag stond hij op 17000. Maar om een ingreep aan te kunnen, moet een kind toch wel 50000 bloedplaatjes hebben. Er staan woensdag en donderdag dan ook enkele transfusies gepland. Benieuwd of hij dat kan halen. Maar vooral ook bang dat er dan bij de geplande ingrepen niks mis zal lopen. Want 'in conditie' voor zo'n ingrepen vinden we hem toch niet. Maar niks doen kan ook niet. Zoveel is duidelijk.

Zo onrustig als wij weer geworden zijn, zo relax reageerde Senne toen we hem vrijdag vertelden dat hij binnen enkele daagjes weer even zou moeten blijven slapen in het ziekenhuis: 'In een kamertje? (smile) Bòven? (twinkeloogjes) Gaan we daar dan terug boterhammen eten? En zakjes open doen? En warm eten?' Blijkbaar is het avontuur van afgelopen jaar niet al te slecht verteerd. We doen dan maar een beetje mee op de ingeslagen weg: 'gaan we woensdag samen pannenkoeken eten op je kamertje: Fran en papa en jij en ik? Morgen gaan we spaghettisaus maken! En een lijstje van wat je zé-ker wil meehebben!'

Spelen, koken, eten en dansen

Al lang geen foto's (en ik ook geen tekst) meer gepost. Dus eventjes inhalen.

Op de ipad bowlen kon Senne al als de beste, maar nu ook in het echt.

De bal rolt tergend traag en dus hebben Senne en Fran rustig de tijd om de worp te bewonderen.

Onverwacht bezoek van Sinterklaas.

Senne, nog in pyjama, toont niet alleen zijn nieuwe sportschoenen,

maar ook zijn blote poep als zijn broek per ongeluk van zijn smalle billen glijdt.

Groentjes snijden, fruitbrochette maken en smullen. 

Een wolkje (meringue) eten en met kerstavond genieten van een gourmet.

Senne geniet van eten maken en als hij zelf zijn vlees 

of pannenkoeken mag bakken, is het zeker feest. 

 Senne had twee nieuwjaarsbrieven. Eén van de Waaier en één van de ziekenhuisschool. Beide iets te weinig geoefend, maar met de hulp van de zus (die nu zelf kan lezen) of de papa lukt het wel.

En om af te sluiten een danske. Senne zijn lievelingsmuziek waar hij spontaan op begint te dansen, Rodrigo y Gabriela.

over een kindermond en ruimteberen

De vakantie zit erop.
Morgen start voor Fran weer haar vertrouwde schoolleventje. In deel twee van haar vakantie werd er weer opvallend meer gejuft en miste ze haar vrienden allemaal tegelijk.
Bram pakt morgen zijn werkdraad weer op. Niet met tegenzin. Het is fijn een held te zijn, maar helden hebben soms ook eens nood aan niks. En niksen, dat staat toevallig niet in onze Senne zijn woordenboek.
Het zal weer wennen worden: een klok die weer een ander ritme aangeeft, andere grenzen, weer meer 'gemoeder'/gemoei...
Het was lang geleden, zo 'gewoon met vier in vakantie zijn'.
Precies dat we het allemaal ook niet meer zo gewoon waren.
Te merken aan de gevoelige oren, alziende ogen, scherpe tongen, korte lonten, tussen (de) gezellig(e) tafe(re)len door.
Zo ook vanavond. Als afsluiter van de vakantie kan het tellen...

Aan tafel, na (weer) wat gekibbel, een bemoederalletje mijnentwege met nog wat meer gekibbel er bovenop, kon ik het niet laten:

ik: 'Ik zou hier misschien beter even weg gaan? Zou ge dat eens willen, dat ik hier zo eens eventjes niet ben?'
hij: 'Ja.'
ik: 'En hoe lang zou dat dan mogen duren, dat ik er niet ben: een uurtje, een halve dag, een ganse dag, een dag en een nacht, een dag en een nacht en nog een dag,...?'
hij: (gretig) 'Een dag en een nacht en nog een dag!!'
ik: 'En bij wie zou jij dan willen zijn?'
hij: 'Bij Fran en bij papa!' (natuurlijk!)
ik: 'En als ik met papa zou wegzijn?'
hij: 'Ah, ja, logeren, bij x! Of bij y!'
ik: 'Ofwel laat ik mij met uw raket van het wensteam wegschieten naar de ruimte?'
hij: '...?!'
ik: 'Dan ben ik wel langer weg dan een dag en een nacht en een dag, he. Naar de ruimte gaan gaat gemakkelijker dan er van terugkeren.' (denk ik toch)
hij: 'Ah nee, he mama: daar zijn wel ruimteberen en als die u daar niet meer willen, dan schieten die u wel terug he!'
ik: '...' (blik naar papa, stevige lach, enig geslik)
hij: 'Dat wist ge niet he, dat daar ruimteberen zijn die kunnen terugschieten?'

Dju toch...

een gelukkig, gezond, nieuw jaar!

Een nieuw jaar, een nieuw begin. Nog nooit kreeg dit gezegde zoveel betekenis. We herinneren ons de vooruitblik op 2012 nog als gisteren. De hoop miserie waar we ons een jaar geleden in voelden staan, maar ook de berg hoop waar we op geraakten, en de hoop mensen daarrond en daaronder, als steunend fundament. Vandaag is het niet anders: 2012 gaf opnieuw een hele hoop pech en verdriet, en niet alleen Sennegewijs, maar creëerde ook weer hoop. Of al die hopen in balans zijn, durf ik niet zeggen. Maar we herkennen ze wel weer. Op dus naar een nieuw jaar, met een nieuw begin.

2012 is voorbij, en de laatste weken verliepen voor Senne stabiel.
Hij gaat nu twee maal per week naar de dagzaal, en met een gesloten ziekenhuisschool, zijn we de laatste keren sneller heen en terug.
Hij heeft geen transfusies van bloedplaatjes meer gehad, wat jammergenoeg nog niets te maken heeft met Sennes bloedbeeld, maar wel met de aangepaste 'Sennenorm': bij Senne worden voortaan geen transfusies meer gedaan boven de 10 000 ipv de voorheen geldende norm van 22 000 plaatjes per hoeveelheid onderzocht bloed. De artsen hebben eens rondgehoord in andere ziekenhuizen, en daar worden blijkbaar vaak lagere normen gehanteerd dan die 22 000. Het was weer even wennen aan deze nieuwe afspraak: net voordat deze regel werd ingevoerd, hoorden we immers nog van een assistent 'het moet nog veilig blijven, he, stel dat hij valt...' We zijn al langer niet helemaal meer op ons gemak, maar die mededelingen op korte tijd deden daar weer eventjes geen goed aan. Maar soit, de neus- en andere bloedingen blijven uit. De blauwe plekken niet, maar we kunnen ze nog allemaal min of meer verklaren. Zijn onderbenen lijken een beetje op die van een giraffe: smal en pezig en vol grote, bruine plekken. Senne is dan ook behoorlijk actief en beweeglijk, in vergelijking met zijn geïsoleerd bestaan in het ziekenhuis. We merken ook recent dat de chemo precies uit zijn lijfje is: zijn haren groeien weliswaar traag en zijn nog behoorlijk kort, maar ze worden voller, precies ook donkerder. Zijn nagels zijn terug sterk, niet langer broos en heel de tijd afgescheurd. Zijn huid, vooral onder zijn slip, toont wel nog donkere zones. Zelf merkt hij dat allemaal niet op. Gelukkig maar.

2012 is afgerond met veel cadeau's. Het ziekenhuis is gul en lokt gulheid uit. Soms te, als je 't mij vraagt...(als Senne iemand ziet binnenkomen met een zak, vraagt hij meestal spontaan 'wat heb jij bij (voor mij)?')... Zo kreeg hij van de toerende Sint in het ziekenhuis al een goed gevulde rugzak, stond er onder de kerstboom in de klas ook een grote doos klaar (een step!) én kreeg hij gisteren 'voor zijn nieuwjaar' een pluchen beer toegestopt. Die laatste was wit en zacht en rood gestrikt, en Senne was duidelijk en fel: 'die moet ik nìet hebben, die neem ik nìet mee naar huis, en ook Fran moet die niet hebben want die heeft al een witte beer!' Trop is teveel, zeker?
De grootste cadeaus voor Senne (en ons) zijn de ontmoetingen en de speelmomenten met oa kinderen. De kerstvakantie leek daarvoor inhaaltijd. Weliswaar met de handrem op: rondtoerende verkoudheden en koortsaanvallen hielden enkele deuren last minute dicht, jammer, maar ook beter zo. (We ondervinden heel veel aandacht in onze omgeving voor onze focus op 'zo infectievrij mogelijk door het leven gaan'. Die spontane aandacht doet deugd en helpt (mij) hier wat beter in te kunnen ontspannen.) En als de ene (boezemvriend) afzegt, komt er tijd vrij voor een andere, en zo kwam juf Liesbet afgelopen dagen eens op bezoek. Ons huis leek even te klein in de aanloop naar dit bezoek. Senne sloot die namiddag af met 'Kobe is mijn dikste vriend, en Juf Liesbet is de liefste!'.

Ook weer verdriet op het einde van 2012. Enkele dagen geleden is Fran haar witte kip overleden. Pino vormde een duo met Pono, de zwarte kip van Senne. Witte Pino trakteerde ons lange tijd trouw op een wit ei, en Pono zo nu en dan eens op een bruin ei. Tot Senne ziek werd en we alle mogelijke broeihaarden van schimmels in de tuin hebben weggenomen, met hulp van een bende buren en vrienden. Pino en Pono vonden een warme tweede thuis een beetje verderop in de straat. Ver genoeg om niet dagelijks bedreigend te zijn, maar dichtbij genoeg om af en toe eens een bezoekje aan te brengen en een restje eten aan te gaan geven. Het overlijden van Pino lokte bij Fran een korte maar krachtige huilbui los. Kleine witte steentjes werden geduldig uit een bruine kiezelweg geraapt en op het kippegrafje gestrooid dat de buren met veel zorg hadden aangelegd. Veel troostender dan onze veel te snelle antwoorden op haar 'Waarom is Pino gestorven?' dat achteraf beschouwd vast geen antwoord hoefde. Hoeveel verlies, afscheid en verdriet zijn onze kinderen op hun jonge, korte leven al niet tegengekomen?

De laatste wakkere uren van 2012 waren weer grandioos: een spelletje verstoppertje met pillamp in onze donkere tuin als aperitief en aangewakkerd door het fijne gezelschap en het lekker zoet en hartig gebak, ontdekte Senne het ritme van de gitaarmuziek van Rodrigo en Gabriela in zijn eigen benen en voeten. Een betere afsluiter van het jaar kon er niet zijn.

Vandaag reden we rond met enkele nieuwjaarsbrieven. Senne prevelde zijn brief die hij in de ziekenhuisschool had geleerd: ondersteund door de kleine pictogrammen, had hij het rijmpje knap onthouden - Fran stond standby om de tekst mee te lezen. Haar eigen brief kreeg ze op één adres niet gelezen: het gemis van haar peter en de ganse familie bijeen overweldigden haar (niet alleen).  Het liet op korte tijd voelen wat een jaar we hebben afgesloten. En waar de kracht zit van een vaak veel te snel en te vluchtig geformuleerde wens: een gelukkig en gezond nieuw jaar. We wensen het uit de grond van ons hart aan iedereen die dit leest!!