'Mama, is Senne verslaafd aan u?'
Fran merkt gevat op dat Senne toch niet veel zonder mama kan. En mama op een bepaalde manier ook niet zonder Senne.
De krokusvakantie zorgt voor een welkom breekpunt: Senne heeft een voltijdse speelkameraad en mama krijgt daardoor ook meer speel- en ademruimte. Zo is er bvb opvallend minder was: Fran moet zich van ons anders nog altijd elke dag omkleden en zich gedeeltelijk wassen als ze van school komt. We vragen ons soms af hoe lang we dat nog allemaal zullen doen. Maar als ik dan eens op school kom, al dan niet in een klas, weet ik weer goed waarom we dat best nog even doen: er wordt nog veel gesnotterd en gehoest, aan mekaar gehangen, vanalles uitgewisseld, in een ruimte waar je voelt dat er hard gewerkt en gespeeld is. Nog even volhouden dus, één van de vele pogingen om beesten uit huis te houden…
In een vakantie moet soms wel meer bemiddeld worden: een speelkameraad betekent ineens meer en langere tijd ruimte, spullen, tijd, aandacht,… delen. En dat gaat niet vanzelf. Als Senne overkookt, brult hij doorgaans luidkeels STOOOOOP! en gaat in het beste geval zelf in een time-out-hoekje staan, in de badkamer of aan de trap. Daar vindt hij zelf zijn kalmte weer. Als hij zelf niet kan stoppen met STOOOOOP! roepen, zetten wij hem wel eens op één van die plekken. Gelukkig werken ze. We doen het meer en meer, bewuster en bewuster: op tijd en stond eens afgrenzen. Er zitten wel wat lijnen ondergestoft… Senne voelt het en is niet akkoord, dient ons van antwoord als geen ander, spiegelt daarbij als het uitkomt (en wees gerust, het komt vaak genoeg uit), en roept dus ook STOOOOOOP!, ook als er al lang niks meer gezegd maar alleen eens goed streng gekeken wordt.
Fran kickt deze week af van school en stelt spontaan een gans weekschema op dat opvallend klinkt als... een schoolweek. Senne volgt gedwee zijn 'Franse' juf. Ze genieten alletwee van dit spel. Het schema volgt details: er worden zelfs fruitdozen en drinkbussen gevuld en boekentassen gemaakt, er is een speeltijd en een dansles op woensdagnamiddag. Ik hoor Fran structuren van op school toelichten ('Senne, eerst pak je je boekentas en dan ga je in de rij staan.') Ze beseft niet ten volle hoe sterk ze Senne daarmee echt voorbereidt en helpt. Al weten we niet wanneer die school echt voor hem kan beginnen, we laten het allemaal gebeuren en proberen zelf ook op andere momenten af en toe schoolse bruggen te slaan: met een maskertje op gaan spelen met klasvriendjes in open lucht, Fran gaan afhalen van de dansles en aansluitend wat op de lege speelplaats blijven hangen om te voetballen of verstoppertje te spelen en zo alle hoeken en kanten van de speelplaats verkennen, praten over school(se gewoontes), gaan kijken en gaan zwaaien naar de carnavalstoet van de school,... Senne is nieuwsgierig en zenuwachtig tegelijk: 'Ik heb daar stippen gezien: zijn dat de rijen?' en 'Als ik naar het eerste leerjaar ga, ga ik Fran dan zien op die speelplaats?' en 'Hoe heet die ook alweer…? en 'Spijtig dat ik al naar huis moet...' en...
Op aanraden van de psychologen van het ziekenhuis, zetten we ook een vraag in gang om Bednet te installeren: Bednet is een schitterende vzw die langdurig zieke kinderen en jongeren uit het lager en secundair onderwijs de kans geeft om het les- en klasgebeuren live te volgen door het installeren van aangepaste pc's met webcam. Voor kleuters is dit nog niet uitgewerkt (en gezien het vele hoekenwerk ook niet evident), maar zowel het ziekenhuis als de thuisschool vonden het toch de vraag waard. Ook Bednet vond het een waardevolle vraag maar moest met spijt meedelen dat ze dit schooljaar geen middelen meer hebben om dit voor een kleuter uit te bouwen. Jammer maar heel begrijpelijk.
Het blijft soms zoeken naar daginvullingen. Al zijn er op het eerste zicht veel mogelijkheden. Binnen zijn we verwend met een kast vol gezelschapsspelletjes en knutselgerief maar met altijd maar dezelfde speelkameraad wordt dat na een tijdje saai. Rollenspelen met een mix van Barbies en Playmobilmannetjes zijn momenteel een hit. Ik merk hoe sterk Senne Fran imiteert in zijn interesses. Ipad en tv vormen regelmatig een rustpunt. Ook voor mij: even geen appèl… Echt alleen spelen lukt moeilijk. Buiten is voetballen in eigen tuin geliefd alsook mikken met de katapult van Grote Va en gooien met een zelfgeconstrueerde slingerhamer (= twee kastanjes aan een touwtje). Ook ons dorp heeft een paar toffe speelterreinen en een speelbos, we hebben 'onze hut', 'het rondpunt', 'de schapen' en 'het paardje'. Nu zijn arm gans vrij is, probeert Senne met succes zijn fiets weer in onze straat. Als de auto vrij is, vinden we nog een tweede speelbos, de speeltuin van P.O. en die 'van de kerk'. Er zijn de oma's en opa om eens bij te gaan spelen en regelmatig komt ook onze trouwe speelbuurvrouw-aan-huis. Met het mooie lenteweer worden uitstapjes verleidelijk, maar snel zijn er nog struikelblokken: Senne kan soms al verbazend lang actief mee maar is soms onverwacht helemaal leeg en uitgeput, we kunnen niet met de bus of de trein of even binnen in een horecazaak voor een rustpauze of een tussenstop omdat we daar veel kans met een infectie weer naar buiten stappen (hoe wordt het eten daar bereid? hoe zuiver zijn de handen, de glazen en de tafels, de toiletten en de passanten? hoe lang kan je het uithouden met een masker op?). We blijven het in de week dus noodgedwongen dichtbij huis zoeken. Het thuisonderwijs breekt die dagen op een fijne manier. Dan schiet mama vlug even over en weer naar de winkel of in een krantje of haakwerkje.
Twee weekends geleden is het ons wel nog eens gelukt: we zijn samen op weekend geweest! Donderdag gebeld naar een Lokerse boer, vrijdag gearriveerd en gebleven tot zondag. Het was er een paradijs voor de kinderen: een groot terrein, alle mogelijke soorten van gocarts en fietsen, een huifkartocht bij valavond, een ritje op een ongezadeld paard voor Fran, door de file net geen getuige geweest van de geboorte van een stiertje, springen op een reuzetrampoline, beurtelings bovenaan in het stapelbed, zitten op een krukje met de voeten in een voetbad,... Het weer liet ook de omgeving verkennen en bood zo zelfs een uitgebreid programma voor de oudjes aan: we verkenden het Molsbroek - een toegankelijk natuurreservaat waar Fran probleemloos de ganse toer meefietste, de Lokerse rommelmarkt en de Verbekestichting waar ook de kinderen plezier vonden in het ontdekken van allerhande kunst.
Afgelopen dinsdag vond in het ziekenhuis de bronchoscopie plaats. Hoewel al meer dan een week van tevoren aangekondigd, bleken we bij aankomst eerst niet ingepland. Niet de eerste keer. Het euvel werd snel rechtgezet. Gelukkig maar, want Senne wou eten en drinken, en wel zo snel mogelijk…
Op het eerste zicht werd er tijdens de bronchoscopie niets abnormaals gespot, maar er is wel wat opgevist materiaal 'op kweek' gezet. We moeten nog horen of daar iets uitkomt waarmee men kan verklaren waarom Sennes longen zo blijven sputteren.
Deze keer reageerde Senne nogal uitgesproken op de Dormicum, het verdovend medicijn dat kinderen een soort black-out bezorgt over wat er met hen gebeurt tijdens een naar onderzoek. We hadden Senne aangekondigd dat hij nog eens naar de slaapdokter moest die dan naar de binnenkant van zijn longen zou kijken. We hadden dat beter wat preciezer verteld, want de vorige slaapdokters waren anesthesisten die hem onder volledige narcose in een diepe slaap brachten. Nu hadden ze gekozen voor een lichte sedatie met Dormicum om niet nodeloos frequent anesthesie toe te passen. Niet alleen mama merkte het verschil (ik hoorde Senne tot op de gang enkele keren fel roepen tijdens het onderzoek - niet bepaald prettig om te horen...), ook Senne heeft dat verschil duidelijk gevoeld: hij bleef na afloop maar vragen of het nu al achter de rug was, of het wel al gebeurd was, want dat hij nog niet écht had geslapen, hij vroeg of hij terug mocht, zei dat hij nog eens wou, dat hij nu écht wou slapen, werd boos omdat hij niet nog eens mocht, begon te roepen dat hij terug wou, waarop de dames van het patiëntenvervoer in ijltempo terug naar de dagzaal snelden, waardoor hij nòg bozer werd, want hij bedoelde niet dìe 'terug, tot hij terug in dat kamertje werd gereden. Daar brulde hij nog een tijdje ontgoocheld door tot de klok zei dat er een uur voorbij was en hij stilviel voor zijn boterhammendoos, waar hij héél hard naar had uitgekeken. 's Avonds thuis aan de avondtafel, wist hij zelfs niet meer dat hij zo boos was geweest. Hij vroeg voor de zekerheid wel nog eens of de dokter nu wel naar de binnenkant van zijn longen had gekeken. Straf spul toch, die Dormicum. De pneumologe die het onderzoek uitvoerde, zei na afloop dat ze toch wat getwijfeld had of hij dan toch niet beter onder volledige narcose was geweest, gezien hij enkele keren fel gereageerd had, oa op het toedienen van neusdruppels. Toen ik Senne nadien zo boos hoorde roepen om 'nog' en 'terug', kon ik het niet laten om de kier van haar deur nog even terug open te duwen om haar te zeggen dat hij precies toch nog een keer wilde komen…
Nog in de kliniek verandert vanaf volgende week opnieuw ons ritme: we blijven dinsdags naar het ziekenhuis gaan, maar voortaan niet meer naar de dagzaal maar op consultatie. Dat voelt heel speciaal. We zouden blij moeten zijn want het klinkt als vooruitgang. Op consultatie, dat is geleden van voor Sennes eerste transplantatie. Voorlopig klinkt het vooral spannend. Ik wil het eerst zien en dan geloven, denk ik. Temeer omdat deze beslissing niet zo positief genomen is. Misschien krijgen we via onze prof teveel eerlijk zicht op de interne keuken, denk ik soms. Daar heerst duidelijk een wet van de meerderheid en die meerderheid vond het tijd dat Senne een stap zette. 'Onze minderheid' heeft dat nog even proberen tegenhouden: de ene diagnose is immers de andere niet en bovendien zitten we nog volop in een rijk infectieseizoen en met een Senne gemakkelijk de ene infectie na de andere opraapt - niet zo bemoedigend allemaal om dan naar een wachtzaal gestuurd te worden 'omdat zijn bloed er toch goed uitziet'. Resultaten van gedetailleerde bloednames konden de meerderheid nog even sussen: die specifieke cruciale witte bloedcellen die Senne moeten helpen om te vechten tegen infecties, zijn niet gehaast en wachten nog op hun grote doorbraak. Spijtiggenoeg doet De Meerderheid het doorgaans niet met die details en vinden ze de grote lijnen na al dat wachten nu toch geruststellend genoeg om actie te ondernemen. We schuiven dus door. Voor ons zit er normaal wel winst in: we zullen normaliter niet meer zo lang in het ziekenhuis vertoeven. We zullen ook als eersten binnen mogen, nog voor de grote hoop zit te hoesten en te niezen tijdens het wachten. Benieuwd of het ook echt zo zal verlopen. Wat jammer is, is dat Senne zijn lessen met zijn lees- en met zijn kleuterjuf plots stoppen. Ook de kine stopt ineens. Het wordt dus weer extra zoeken naar daginvullingen. En naar een moment om toch nog eens dag te gaan zeggen. Zonder groot afscheid, want je weet maar nooit…
Vorige week werden we nog eens keihard uit ons lood geslagen. We vernamen het overlijden van een strijdmakker. Het nieuws viel over ons als een koude douche. Hoewel we genoeg te verwerken hebben aan onze eigen situatie, houdt ook die van anderen ons bezig. De tijd die we samen doorbrachten en doorbrengen op de afdelingen is intens. Hoewel er (meestal…) geen gedeelde voorgeschiedenis is, deel je op zo'n afdeling snel de zwaarste en emotioneelste bladzijden. Soms veel meer dan met wie je al een lange weg gaat. Ouders van kinderen die in de isolatiekamers liggen, vinden mekaar op een bijzondere manier. Wie geluk heeft, verblijft er de aangekondigde minimumduur van een zestal weken. We hebben het laatste jaar niet zoveel geluk gezien: in 2012 dachten we dat we een uitzondering waren, nu krijgen we hoe langer hoe meer een ander beeld - er zijn meer en meer véél langere, maandenlange verblijven, veel te veel ook met fatale afloop. We zijn er stil van. Heel, heel stil.
