Zes halve dagen heeft hij er op zitten. Zes halve goedeldoetiedagen.
School doet deugd, laadt op, voedt, legt bloot en dekt tegelijk warm toe. Alleen de ochtenden verlopen nog wat aarzelend. De korte weken maken dat de dagen precies nog niet goed kunnen slijten. Na het weekend was het weer op gang trekken. De dag start ook op de speelplaats, in de rij: vrienden zoeken op de speelplaats in plaats van met die vrienden de speelplaats zoeken. Gelukkig is er altijd een juffenhand in de buurt.
De halve dagen houden zijn balans nog in evenwicht: naast enthousiaste verhalen en zichtbare deugd druppelen er ook observaties binnen waar iets van verontwaardiging in doorklinkt, nog zonder grote emoties - zo worden beelden van vrienden terug werkelijkheid, soms zacht en warm, soms scherper.
Ook Fran moet haar balans herzien. Ze is opgelucht dat haar broer voortaan 's morgens mee vertrekt, voelt zich groot en verantwoordelijk voor hem. Tegelijk zoekt ze opnieuw haar plekje want opnieuw wordt er zoveel aan en naar hem gevraagd…

Maandag was nog eens een consultatiedag in het ziekenhuis en geraakte Senne niet op school. Daar zaten zijn twee stijve armen ook voor iets tussen. Nu Senne ongeveer een jaar getransplanteerd is, is het tijd om hem opnieuw te vaccineren. Alle vaccins die hij als baby en peuter heeft gehad, moeten opnieuw gegeven worden. Er wacht dus nog een heus en pijnlijk schema. En daar kijkt Senne niet naar uit. Doordat hij nu nog maar maandelijks naar het ziekenhuis moet en voortaan op consultatie, dus in andere lokaaltjes en met andere verpleging, is zijn verzet fameus gegroeid. Hij moest maandag echt bekomen van zijn ziekenhuisbezoek. En toegegeven, ik ook wel.
Het contrast met thuis-zijn is ook ineens zo groot. Het valt me op hoeveel harder ik opkijk tegen het ziekenhuis nu we er stilaan meer weg van kunnen geraken, meer dan toen we er zo lang middenin zaten. Ik snap nu ook beter de ontzetting in ieders blik en reactie toen mensen ons verhaal hoorden. Thuis komt alles ineens aan. En komt alles ook tegelijk op ons af. Fijne en hartverwarmende dingen, maar ook hard nieuws uit het ziekenhuis - het is telkens opnieuw confronterend en moeilijk om te horen dat kinderen hervallen, intens moeten blijven strijden, overlijden…

Senne staat opnieuw voor enkele onderzoeken. Binnen twee weken zal het een jaar geleden zijn dat hij voor de tweede keer getransplanteerd werd. Zo'n jaar vraagt om een bilan: opnieuw werd bloed genomen om het chimerisme te bepalen (waaruit het aantal donorcellen in zijn bloed zal blijken), zijn ogen zullen worden onderzocht, zijn schildklier, tanden, etc. Zijn longen zijn vorige maand uitgebreid getest aan de hand van een reeks longfunctiemetingen. Hoewel aangekondigd als niet makkelijk voor een kleuter, heeft Senne deze reeks op een indrukwekkende wijze uitgevoerd en kijkt hij er bijna naar uit om deze testen nog eens te mogen doen. Hij moest lang en krachtig, nu eens kort, dan weer lang en regelmatig maar telkens op commando blazen in allerhande toestellen. Hij kreeg telkens een beeldscherm voor zijn neus, de ene keer ter afleiding, de andere keer functioneel. Die beelden ('spelletjes') hielpen hem de opdracht te begrijpen en vol te houden. Zo moest hij een reeks kaarsen virtueel uitblazen, een dobbelsteen helemaal laten rondtollen, bowlingkegels omver blazen etc. Hij zal die testen nog moeten doen, waarschijnlijk om de twee maanden. Bedoeling is om hiermee op te volgen hoe zijn gehavende longen evolueren: hun inhoud, kracht, uithouding,… Uit deze eerste meting kwam geen afwijkend resultaat hoewel de artsen zich wel wat ongerust maakten vanuit wat ze hoorden via de auscultaties. Alleszins moest de therapie niet aangepast worden (cortisonen loerden anders weer om de hoek).
Sinds deze week moeten we ook niet meer aerosollen met het antischimmelmedicijn. Senne onthaalde dit nieuws met gejuich maar voegde droogjes toe 'dan kan ik natuurlijk nog wat minder op de ipad…'. Met dat er goed nieuws viel, durfden we verder vragen: aardbeien… zwemmen… Voorlopig nog niet. We houden het nog op vele vlakken zo kiemvrij als mogelijk.

Vorige week maakten we de inhuldiging mee van het KID fonds: het kersverse KULfonds voor KinderImmuundeficiënties. De oprichting van dat fonds werd mogelijk door het recordbedrag dat verzameld werd op de Leuvense kerstmarkt. Nu het fonds officieel ingehuldigd is, is het belangrijk om na te denken over acties om het fonds op regelmatige basis te spijzen. Het is de droom van Sennes prof Isabelle Meyts om het Leuvense Jeffrey Modell Diagnostic and Research Center, dat nu eigenlijk een éénvrouwszaak is, te kunnen uitbouwen en structureel te kunnen inbedden.
Een bescheiden eerste actie hielden we afgelopen zondag: met de overschot van het haakgoed trokken we naar een rommelmarkt in de buurt. Zolang we nog overschot hebben, kijken we rond naar nog andere beurzen en gelegenheden om ons handwerk te verkopen. En tussendoor denken we na over grotere acties. Wie ideeën heeft of zin om te spijzen of om te helpen of om in eigen netwerken iets op te zetten of iemand aan te spreken: niet aarzelen maar doen! En wie een Bekende Vlaming kent die bereid kan zijn om een goed doel te ondersteunen: laat zeker weten - dat zou enorm helpen.

Naar aanleiding van de internationale week van de PID's hebben we onze schroom opzij gezet en enkele bekende blaadjes en programma's aangeschreven met de suggestie om een reportage te wijden aan PID - geen enkele journalist reageerde totnutoe. Via de communicatiedienst van het UZ werden we wel gecontacteerd voor een artikel voor Campuskrant, dat vandaag verscheen. We hopen dat het alsnog opgepikt wordt door andere media. We zijn er van overtuigd dat het voor heel wat mensen veel zou kunnen betekenen.

Deze week heb ik nog een oude draad terug opgeraapt: ik ben met enkele buurvrouwen meegereden naar een bloedinzameling van het Rode Kruis. Op een vreemde manier deed deze prik mij deugd...

allesgoedeldoedeldoetie

Senne zong zijn dag uit met een liedje uit de klas.
Er werd wat bij gedanst, temidden het pasgemaaide gazon en onder de avondzon.
Zijn gezicht stond één en al lach.
Hij moest het mij niet meer zeggen, maar het kwam er als extraatje nog een paar keer uit, de laatste keer in zijn bed, met zijn deken tot aan zijn kin getrokken: 'Het was keileuk vandaag op school!'
Oef.
Voor iedereen.
22 april is een zonnige glimlachdag geworden.
Er ging wel wat spanning aan vooraf.
Enkele weken voor de paasvakantie legde Senne iedereen nog zwijgplicht op over het onderwerp school. De dag zou wel komen en hij zou wel zien.
De week voor de paasvakantie, na enkele kennismakingsmomentjes met zijn (lege en volle) klas, zette hij het licht formeel op groen: 'Nu mag je weer over school spreken!'.
Tot één van de laatste avonden van de voorbije paasvakantie, bij een avondmaal.
Terug van weggeweest, van goed gespeeld en uitgewaaid en rozerood, vielen zijn wenkbrauwen in een verbaasde frons toen we vooruitblikten op het paasweekend en op de schoolstart.
Die leek hij helemaal vergeten. Net als Fran haar maaltafels vandaag. De vakantie had goed werk geleverd: de hoofden waren precies goed leeggeraakt. Maar voor Senne dus even lastig, want oei, school... 'School is stom…' klonk het weer, een beetje stil deze keer.
We waren dus wel wat veel benieuwd voor vandaag.
's Ochtends vroeg wakker, trippelde hij nog even bij ons in bed. Daar gelegen zocht hij het warmste plekje van zijn nest en begon hij te wauwelen dat ik meemoest in de klas. Dat beloofde… Het vooruitzicht dat ook papa meekon tot aan de klas, gaf hem terug moed.
Aan het ontbijt voelden, hoorden en zagen we zenuwen: bij Senne, maar ook bij Fran.
Gepakt met enkele verrassingen voor beider klassen (want wat een feestdag vandaag, meer dan verjaardagswaardig) trokken ze gemotiveerd naar school. Moeder bleef achter, even een beetje verweesd maar algauw in actie om vlugvlug nog wat vakantiechaos uit huis te vegen vooraleer naar het UZ te trekken (!) om een PIDballon op te laten.
De kinderen keerden beiden enthousiast terug, de ene al 's middags, de andere tegen vier uur.
Zo zal het hier voortaan dan gaan. Tot er energie is voor langer, voor meer.
Ik kijk uit naar nog van die glimlachdagen. Waar allesgoedeldoedeldoetie is.

22 april: aftellen en loslaten

Hoog tijd voor nog eens een bericht.
Geen nieuws, goed nieuws.
Of op z'n Sennes: als de tijd traag gaat, dan is dat omdat het saai is - als de tijd snel gaat, is het leuk.
De tijd gaat precies snel. En het is heel vaak een leuke tijd.
Het is ook een intense tijd.
Ik weet niet of ik 'm nog helemaal kan volgen.
We leven momenteel helemaal met onze neus richting 22 april.

Ja, toevallig is dat de startdag van de Internationale PIDweek:
die dinsdag zullen net zoals vorig jaar en zoals de jaren ervoor 100 ballonnen opgelaten worden aan de vijver van het UZ. Op hetzelfde moment zal hetzelfde gebeuren in de andere PIDcentra in de wereld; een manier om PID symbolisch onder de aandacht te brengen. Iedereen is welkom: om 11u30 aan de vijvers voor de ballonnen, tegen 12u in het grijze administratieve gebouw voor een receptie (voor de receptie wel graag je komst aankondigen tegen 14/4 bij jo.vencken(a)uzleuven.be).
Hopelijk kijken er dit jaar wat media mee naar deze week. We overwegen sterk om daar mee voor te proberen zorgen. Als ons verhaal daartoe kan helpen, waarom niet, denken we aarzelend.
We zien nog wel. We zijn tegelijk immers ook met andere dingen bezig. Met 'onze PID-er'. Die laat 22 april een heel eigen ballon op… Senne zal dan terug een stap zetten. En geen kleine: een stap over de drempel van de school…

Enkele weken geleden opperde de prof of we het niet moesten riskeren. Na de paasvakantie zijn de meeste infecties gepasseerd en zijn de kinderen er voldoende lang tussenuit geweest om mekaar niet meteen weer alles door te geven. En anders duurt het nog zo lang. En waarop blijven wachten? Op betere bloedresultaten? Hoe lang nog? Er is stabiliteit, een zeer trage positieve vooruitgang, en dus ook een gunstig seizoen. Laat het ons wagen, zo stelde ze voor.
Riskeren, springen, wagen,… niet meteen de meest bemoedigende woordenschat en toch heeft het iets in ons geraakt dat openspringt. En niet alleen mijn bang hart...

Tot voor kort wisten we niet of het nog voor dit schooljaar zou zijn. En als het zo zou zijn, twijfelden we of het wel de beste keuze zou zijn: na tweeënhalf jaar onderbreking (ongeveer de helft van zijn leven), ver over de helft van een schooljaar in een kleutergroep stappen, in de chaos van het sociale verkeer van een groep van 27 vijfàzesjarigen. Vind daar maar eens uw plaats, tussen al die hoeken en boeken en koeken… Misschien dan toch maar beter meteen naar de lagere school, zo dachten we verder. Daar worden al die snotneuzen en oren tenminste naar één kant geduwd: die van het bord en de juf - misschien toch wat eenvoudiger om tussen te zitten na zoveel intense tijd, zo gingen onze gedachten. Tot dus de prof sprak en ze het licht op knipperend groen zette.
"Ik wil niet naar school!" zei iemand meteen duidelijk. "Ik vind werkjes stom," verklaarde hij zich nader. Wij wisten wel beter en meer natuurlijk. En voelden mee, hoe moeilijk het ook is om dat goed te doen, want wat voelt en denkt en weet Senne nog allemaal over school...

Nee, ondertussen voelen we het wel al beter. Na een gesprek met de psycholoog van het ziekenhuis, met de juffen op school, met vrienden, met ervaringsdeskundigen,... Na ook het ondervinden van veel hunker van Senne naar vriendjes. Vandaag klonk het al anders: "' t Zal nogal feest zijn, de dag dat ik terug naar school ga!".
Het is een heel speciaal, bijna symbolisch moment. We bedenken dat Senne door zijn terugkeer nu zijn cirkel op de kleuterschool rond maakt. Hij startte na Pasen in de instapklas, ging in september naar de eerste kleuterklas om er in oktober tussen uit te vallen. Ergens rond Pasen ging hij nog even terug, trakteerde in mei nog net voor zijn vierde verjaardag, maar belandde toen weer veel in de kliniek, in aanloop naar zijn eerste transplantatie. En toen… kwam hij er dus niet meer. Alleen in vele gedachten én niet te vergeten via zijn zus, die Senne tot op vandaag trouw aanwezig houdt op school in haar kring, spel en verhaal, zo goed als elke dag.

Sennes juffen kwamen intussen hun (vermoedelijk!) laatste keer aan huis, Senne ging al eens een uurtje les volgen in zijn lege klas, morgen gaat hij een uurtje les volgen in de groep, samen met mama - er staat een traktatie klaar en ook zijn grote kanjerketting ligt gereed, om zijn vriendjes te vertellen waar hij 'gezeten' heeft. En dan is het vakantie, en gaan we nieuwe dingen doen: vriendjes uitnodigen! Op vakantie in Villa Rozerood! Met ons vier naar de families van mama en papa, alle neven en nichten ontmoeten, mét gedeelde wc's en eten!

Het voelt vreemd allemaal. We zijn blij, een beetje opgelucht ook, maar ook angstig en gespannen, onzeker ook. Het is opnieuw beginnen en opnieuw leren: vertrouwen dat het goed kan en mag gaan. Loslaten. Vanalles en iedereen. Vasthouden ook. Heel hard en lang vasthouden. Terugblikken en -lezen. Vooruitkijken en plannen: vakanties, feestjes, werk,… Als het vandaag teveel over morgen en overmorgen gaat, trekt er altijd wel iemand de andere terug in het nu. Er blijven veel 'maar-en' en 'momenteels' en 'misschiens' en 'hopelijks' klinken. We proberen dus een blad om te draaien en staren naar een nieuw hoofdstuk. Zo rimpelloos als we ons boek begonnen waren, zal het nooit meer zijn. Wat staat ons nog te wachten…?