dag +78, over dag +77

Dag +77 bracht veel plezier:

• Uno gespeeld aan de deur met Kobe en zijn broer. Zo'n dubbele stapel kaarten zorgde wel eens voor verwarring, maar de overwinning werd beurtelings schoon aan mekaar doorgegeven. Tegen het einde ging Senne liggen voor de deur: hiermee werd zijn middagslaap en een zware buik aangekondigd ('s ochtend had hij voor het eerst sinds een week weer eens moeten braken).
• Een tent gevouwen aan het hoofdeinde van zijn bed met behulp van een groot wit laken en de bedstaander. Het werkte inspirerend voor de rest van de gang die deze week 'kampthema' houdt in en rond het crea- en muziekatelier. Alleen de logistiek vond het niet zò'n grappig idee: ineens werd de voorraad grote lakens gehalveerd.
• Oma en opa in de kamer, voor een spelletje Monopoly en een wedstrijdje balletjesgooien naar de clown op de deur. 
• Carrosserie De Backer uit Schoten in de kamer: die totdan onbekende firma had mama's gsmnr toevallig ingevoerd bij het doorschakelen van hun vast nummer. Hilarische voicemailberichten met veel gegiechel van Senne als commentaar. Gelukkig is het euvel rechtgezet, net voordat deze firma in jaarlijks verlof gaat.
• De tofste slips, shorts, t-shirts en pyjama's opzij gelegd voor als papa komt.  Daarmee is gezegd dat we ook weer in ons oude ritme zitten van woensdag-en-één-weekenddag 'papadag' - de andere dagen is papa weer aan het werk, en mama weer meer in het ziekenhuis. 'Vakantie' voorbij dus.
• Nieuw badspeelgoed ontdekt in zijn zitbadkuip in de badkamer.

Dag + 77 bracht ook veel pijn:

de portacath geraakte weer uit z'n 'doosje' getrokken toen Senne van zit- naar rechtstand ging in de badkamer. Mama had de leiding nergens zien haperen, maar waarschijnlijk is het zo toch gebeurd. Brullend van de pijn geraakte Senne op bed en terwijl we wachtten op de verpleging begon ineens zijn neus ook rood te spuiten. Senne had veel pijn, zoveel was duidelijk, en brulde dus zo hard dat hij een bloedneus kreeg. Mama had even armen tekort tot de verpleging arriveerde. Snel werd duidelijk wat de pijn veroorzaakte: de intraveneuze voeding die Senne nog altijd krijgt in combinatie met de sondevoeding, was door het scheeftrekken van de naald van de portacath naast zijn ader gelopen en had in die korte tijd voor een onderhuidse zwelling gezorgd. Hopelijk snel hersteld zonder nare gevolgen...

Dag +76 - meedogenloos...

... maar 't schijnt goed voor de verwerking...

Dagen +73 en +74 = bezoekersdagen

Een nieuwe kamer, een nieuw gezicht.

De enkele deur met direct gangcontact laat die gezichten makkelijker toe.
'Weet je wie ik graag nog eens op bezoek wil? Jules!!' opperde Senne enkele dagen geleden spontaan. Toevallig kruiste ongeveer tegelijkertijd een verjaardagskaart van Jules aan Jef die woorden. En Jules zou Jules niet zijn of daar stond hij gisteren, samen met zijn trouwe chauffeur en een pakje voor Jefs eerste verjaardag. Senne smukte zich speciaal voor dit hoog bezoek op met pet en cars'soldaaltjes' (sandalen dus) en zette zich in zijn knalgroen rolzeteltje voor zijn deur om gretig te kijken naar bezoekers en tas.

's Namiddags, na een siësta van een dikke drie uur onder oorverdovende airco, klopten meter Ruth en Silas aan. Die hadden gehoord dat Senne nu een dvdspeler op de kamer heeft en legden hem een selectie topfilms voor waar hij als een echte kenner en met mama als spreekpop de favorieten uitkoos en liet ontsmetten. Zo weer aan de deur gezeten kwam meteen de goeie herinnering aan een eerder, gezellig spelletje Uno naar boven, et voilà, daar zaten de neven te spelen, elk aan een kant van de deur, met een ontdubbeld spel kaarten, de deur dienst doend als scorebord, de handschoenendozen als provisoire tafeltjes. Tot trop teveel werd en iets van niets aanleiding werd om nog eens goed te ontploffen. De stoom moet er dan ook enkele keren per dag uit. Bezoek of geen bezoek. Maar na een goeie uitbarsting is er gelukkig telkens weer plaats, voor opluchting, voor grapjes, voor een knuffel, voor een nieuwe uitbarsting, die opnieuw ruimte geeft.

Vandaag opnieuw bezoek. Deze keer een stoere trooper. Een klas-, dorps- en gangbuurtje. Ook een bijzondere kerel, met scherpe blik, want hij had bij een recent vorig bezoekje aan de deur enige jaloezie gelezen in Sennes ogen. Transformers, rescuebots, het zijn dan ook helden in hoofden van jongens van vier, vijf (-endertig, -enveertig,...). Senne nam het pakje opnieuw gretig aan en liet zich inwijden in de wereld der transformers. Er werden nog enkele waterballonnen door de brievenbusdeur gestoken, de schietschijfclown werd gedoopt vanuit de gang en vergelijkende blikken werden gewisseld van kop (alletwee donkere beginnende stekelhaartjes) tot teen (de ene carssandalen, de andere spidermansloefjes), met daar tussenin een ongelijk aantal pompen aan de medicatiepaal maar wel alletwee een portacath. Daarna was het ten volle tijd om het speelgoedje en de omgeving te laten doen waar ze goed in zijn: transformeren. Een klein figuurtje werd een autootje en de deur met behulp van de raamstiften een racecircuit. Er werd gesjeesd langs twee kanten van het glas. Grappig weeral om die twee jongenssnoeten gespiegeld te zien opgaan in een typisch thuisspelletje.

En ook het raam biedt hier nieuwe (ver)gezichten. Hoewel aan dezelfde (voor)kant gesitueerd, laat kamer 413 fijner licht binnen. De lange vensterbanktafel nodigt uit om op te klauteren. En zo is het fijn kijken naar stormachtig onweer, naar dappere vogels, oververhitte mensen en helikopters die af en aan vliegen van hun landingsplatform op het dak van het ziekenhuis.

Medisch gezien niet zo'n ander gezicht: de sondevoeding wordt langzaamaan opgedreven en verdragen. Momenteel loopt er 500ml druppelsgewijs in Sennes buik, gespreid over 24u. Af en toe slikt hij er enkele pillen bij, en daarmee is gezegd wat Senne momenteel 'eet' en 'drinkt'. Sinds dinsdag worden ook de droge crackers gelaten en is er niet meer gebraakt, al blijft de buik nog vol aanvoelen. Het adenobeest speelt verstoppertje in Sennes bloed: het liet zich eerst aarzelend, dan ten volle zien, om nu weer onder te duiken. Nieuwe medicatie doet hopelijk z'n werk, wordt tot op heden verdragen. Na het weekend overleggen we verder: kan er bvb terug iets gegeten worden? Want Sennes hoofd staat niet stil: kippeboutjes, toast met zalm, komkommersoep, macaroni en spaghetti, kippensoep,... 'Hmmm... Ik voel het al in mijn mond lopen!' Maar nog geen vijf minuten later zucht hij terwijl hij over zijn buik wrijft. We zijn nog niet naar huis...

lopers, niet-lopers, verzamelt u!

Nu (de) augustus(planning) voor de deur staat, zal het ook snel september zijn.
Wablieft? Nog maar halverwege de zomervakantie en iemand durft al over september spreken...

We doen dat graag want op zondag 1 september wordt er gelopen in Bertem, en een select gezelschap zal dat dan doen voor een goed doel: de cliniclowns.
Enkele burenvrienden hebben hun hart, hoofd en benen bijeen gestoken en beslist om zich voor de (plaatselijk) beroemde Teusserjogging te laten sponsoren ten voordele van de Cliniclowns - je weet wel: Puf en Mouche en Potske en Prutske en al die andere zotte mannen en vrouwen die ook Sennes saaie kliniekdagen kleuren.

En als onze blog eens voor iets anders kan dienen dan voor het verspreiden van ons eigen wel en wee, wel, nog grager.
Daarom deze warme(!) oproep aan ons lopend netwerk: ga eens kijken naar www.bertematletiekclub.be onder 'teussersjogging' en overweeg een gesponsorde kennismaking met een schoon stukje natuur. De burenvrienden zijn nog aan het denken over het dragen van een zelfde (evt gesponsorde) t-shirt, met een verwijzing naar de cliniclowns op, kwestie van herkend te kunnen worden en zelf te kunnen herkennen. Wie zin heeft om mee te doen: gebruik gerust deze blog om met mekaar in contact te komen. (Zo lezen wij ook eens wat anders ;-)!)
Tegelijk ook een oproep aan ons niet-lopend netwerk: het schijnt te helpen, zo'n beetje supporteren langs de kant. En voor en na kan je Bertembos, speelbos 't Vossenhol en onze geliefde Koeheide verkennen. En wie zich voorziet op een doosje, kan achteraf thuis voor een souvenir zorgen, onder de vorm van Bertemse Bramenconfituur ofzo. (De bosbessen plukken wij momenteel zelf weg.) Enfin, redenen genoeg om 1 september naar Bertem te komen. Of wij zelf op appèl zullen kunnen zijn, is momenteel zeer de vraag... Maar sponsoren, supporteren, 't begint allemaal met de S van SuperSenne!!

Dag +71, verhuis

Medisch gezien weinig nieuws onder de hete zon. Senne begint zijn maagsonde beter te aanvaarden en de voeding wordt lichtjes opgedreven ondanks het tweedaagse overgeven. De virussen blijven aanwezig en het adenovirus werd nu ook duidelijk in zijn bloed gespot. Voorlopig wordt hiervoor weinig extra gedaan een beetje medicatie swich maar geen grote veranderingen. Achter de schermen wordt er echter druk gezocht naar mogelijke reddingsboeien als dit virus zich verder zet.
De meest opvallende is een koe besmetten met adenovirus en rotavirus en daarna een onderdeel van de koemelk aan Senne geven. Blijkbaar is dit voor muizen met deze virussen zeer effectief gebleken.
Maar voorlopig wachten we af en wordt de cortisonen afgebouwd zodat Sennes witte bloedcellen actiever kunnen worden en hij hopelijk zelf de virussen kan bevechten.

Vandaag was ook de grote verhuis. Er zal een nieuw kind getransplanteerd worden en dus moest Senne uit zijn vertrouwde kamer met sas en airco. Senne stapte fier de gang door en ging twee deuren verder een nieuwe kamer binnen. De warmte viel op Senne en hij ervaarde voor de eerste keer deze zomer de warmte. De nieuwe kamer werd uitgerust met een zuiveringsapparaat dat het nodige lawaai en warmte geeft en daarnaast een airco die koude en nog veel meer lawaai geeft. Het houdt elkaar in balans en dat betekende een warme kamer met ongelooflijk veel lawaai.
Senne moet de tv op de luidste stand zetten om iets te verstaan en de buren zullen ook wel niet gelukkig zijn.
Maar de nieuwe kamer heeft ook zo zijn voordelen. Terug een dvd speler, een bad, geen nachtelijke monitor en de airco waar Senne graag even voor gaat staan en dan zegt: ' lekker windje, mag ik er nog een laten.'
Een beetje afwisseling van interieur na tachtig dagen kan geen kwaad voor het gemoed.

Dag +66 - een éénzijdige keek op de zoveelste week

Dinsdag kondigde de prof een maagsonde aan: Sennes maag en darmen liggen al zo lang stil dat ze niet meer weten hoe om te gaan met eten, zo klinkt het. Bovendien blijft hij hangen halverwege de zestien en de zeventien kilo. Blijven hangen is al goed, maar niet goed genoeg.
Dinsdag brulde Senne de prof buiten: zo'n nieuws vond hij níet prettig. Hij opperde nog een paar keer: ik wìl niet zo'n buisje.

Woensdag zette de diëtiste zich even bij papa aan tafel. Speciaal samengestelde sondevoeding zou de start zijn. Naargelang welk voedingsprobleem, kan sondevoeding aangepast worden. Senne zal starten met een preparaat dat twee keer tien uur zal druppelen en dat zowel maag- als darmsparend zou zijn. Naargelang hoe maag en darmen zullen reageren, zal de samenstelling, de loopsnelheid en de duur aangepast worden. Alleszins is het de bedoeling dat zijn maag en darmen ermee op gang geraken en heeft het de mogelijkheid om eventueel niet-eten tijdelijk op te vangen zodat eten, ook thuis, geen frustrerende obsessie wordt van meten en wegen en vragen en zeuren.
Woensdag leek Senne niet bezig met wat zou komen. Hij was bezig met wie er was: papa!

Donderdag zette de diëtiste zich bij mama aan tafel. Misschien staat er 'ouders met sonde-weerstand' in ons dossier? Toegegeven, ik heb wat weerstand maar het verstand zegt dat er iets moet gebeuren.
Een beetje later die dag kwam de diëtiste bij Senne langs. Net op een bijzonder slecht moment, want Senne was net ontploft tegen mama en zat in een grote colère op de grond in de badkamer. Maar de diëtiste had meer in haar mars dan alleen maar voedingsadvies: ze had ook tijd en een prima aanpak die Senne langzaam deed stilvallen, grijnzen en... armworstelen. En nadat hij gewonnen was met zijn rechterarm, was hij bereid om recht te staan en bij mama in de zetel te komen zitten om te luisteren naar het hoe en waarom van sondevoeding. Het was aandoenlijk om te zien hoe hij als een grote meneer zijn ipad uit zette en luisterde en begrijpend knikte bij  een uitleg van iets waar hij niet meteen van besefte dat het zou uitdraaien op... een buisje. Een boekje toonde uiteindelijk wat de diëtiste al die tijd had benoemd met een gekke toverspaghetti en hoewel ik hem niet recht kon aanzien (want we zaten op het einde heel broederlijk met z'n drieën in een zetel naast mekaar), voelde ik zijn ontgoocheling en angst op het moment dat het prentenboekje aan de bladzijde kwam waar het meisje en haar knuffel een buisje in hun neus hadden: Senne zuchtte eens diep en zijn schouders gingen naar beneden. Toch luisterde en keek hij tot op het einde mee, en besloot opnieuw doch een pak rustiger: ik wil niet zo'n buisje.

Vrijdag werd hij wakker met vragen over het buisje. Hoe meer de dag vorderde, hoe meer vragen er kwamen. Wanneer gaan ze dat doen? Hoe lang gaat het duren? Hoe lang is dat buisje? Hoe lang moet het er in? Kan ik dan nog hoesten? Wat ga ik voelen? De toerende prof zorgde voor duidelijke antwoorden. Af en toe opperde hij er tussen: ik wil niet zo'n buisje. Maar er werd niet meer gebruld. Er klonk aanvaarding in zijn stem. Maar ook angst. Door het kunnen bepalen en respecteren van een volgorde 'eerst aerosol, dan voetenbad, dan een cracotte eten en dan het buisje steken als ik jouw twee handen mag vasthouden' kwam er enige rust. Beseffend dat er geen uitweg meer mogelijk was, onderging hij net voor het slapengaan het plaatsen van de sonde. Natuurlijk met gebrul. En met gebraak. Maar uiteindelijk keerde er rust. Ook bij mij. Zeker toen de verpleging vertelde dat er iets mis was gelopen met de bestelling van de voeding waardoor de eerste toediening zou moeten wachten tot morgen. De arts had het wel liever  's nachts zien starten omdat er dan psychologisch geen drempel kon opgeworpen worden. Ik zag een andere psychologie: die van een kleuter die het met een onbetrouwbare maag 's nachts alleen moet redden in zo'n nieuwe situatie. Wordt vervolgd.

Een vrolijker noot om mee af te sluiten: Jef was vandaag jarig. Eén jaar geleden werd hij gemaakt in de schoot of op de tafel van tante Hilde. Hij is intussen al veel avonturen en wasbeurten rijker. We hebben er vanmorgen in de badkamer een waterballon op gegooid. De rest van zijn kadootje wou Senne met papa bekijken. Jef vond het ok om op zijn verjaardag ook een sonde te laten steken. Senne en Jef: vrienden door dik en dun...

De ronde van Franrijk

Fran-rijk, dat is een plek waar veel bloemen staan, in allemaal kleuren, met korte steeltjes geplukt want de vazen zijn er vaasjes, gevonden in schatkamers in het huis van mama's oma en opa. In Franrijk groeien ook veel klavertjesvier: de teller staat op negen. Eentje ligt al lang opzij want iemand heeft haar gezegd dat ie al heel lang op zoek is naar zo'n speciaal klavertje.

De ronde van Franrijk, dat is met bleke benen en dansende krullen huppelend zingen 'ik ben vandaag zo vrolijk, zo vrolijk, zo vrolijk!'.

In Franrijk wordt soms reikend vooruitgeblikt: hoopelijk wort ik verlieft! En hoeveel middelbaren bestaan er eigenlijk, en welke heb je nodig om poetsvrouw in het ziekenhuis te worden? Al brengt een fascinerend kappersbezoek die schone toekomst al wat aan het wankelen.

De ronde van Franrijk leidt langs mooie en meedogenloze barbietaferelen in geïmproviseerde barbiekastelen en langs pashokjes met lonkende spiegels en uitnodigende dansmuziek. Thuis wordt de show dan verder gezet na een duik in de verkleedkoffer of in het zwembad in de tuin. Binnen vullen uitbundig gestifte prinsessen en vlinders witte papieren. Er verschijnen ook huizen, met hartjes op de punt van het dak, waarmee gehengeld wordt naar papa's job: 'de klanten kunnen toch ook mijn huizen kiezen?'.

Er is moed en durf nodig voor zo'n ronde van Franrijk: na drie voorbereidende bezoekjes wordt superflink een tand 'vervuld' en na een geduldige doch tevergeefse thuisbehandeling worden drie wratten bevroren. Iedereen mag/moet het weten daarna, ook de kassamevrouw.

In Franrijk roepen kersen om een ladder, hangen ze even later te bengelen aan twee oren en spatten deze bellen nog wat later open tussen bol gevulde wangen en op kleedjes. Bessen zijn er, klein en groot, blauw en rood, roze, geel en zwart en groen: lekker puur of in confituur of nog beter in ijs gedraaid.

De ronde van Franrijk kent ook rustdagen: dan wordt er uitgeslapen en in pyjama rondgehangen, de tv dient dan als rustpunt en als brug naar de broer die in een ander rijk vertoeft. De nood om dat rijk fysiek te gaan bezoeken, is niet groot. Het bezoek gebeurt voornamelijk  in hoofd en hart en dagboek en aan tafel. Één voordeel met die broer-niet-thuis: er kunnen mateloos maatjes thuis komen spelen. Uit huis gaan spelen wordt dan weer meer gewikt en gewogen: gaan mama of papa mee, wie van beiden is dan thuis? Met zo'n gewillige leerlingen, valt jufje spelen immers ook héél erg in de smaak in Franrijk.

Het is heerlijk toeven in Franrijk. Met een overtuigende winnaar van de ronde daar:
Fr.. - in dat ene pashokje koos ze toevallig een passend zomerjurkje: geel, met (witte) bollen!

Gisteren Dag +64, cijferandus en manipulator

Als er 2 dingen zijn waar Senne, door veel in het ziekenhuis te zijn, een krak in is geworden is het met cijfers omgaan en onderhandelen / manipuleren.
Voorbeelden van zijn wiskundeknobbel ervaren we elke dag. Hij doet kleine optelsommen als we een soort van vogelpik spelen (met plakballetje en een roos of clown getekend op het raam). Hij kent zijn bloedwaarde vaak beter dan ons, hij weet in welke volgorde de 5 medicatiepompen zullen aflopen en leest vlot alle getallen en scores op de ipad tot 9999. Hij onthoudt welke score ik voor een bepaald spelletje 3 dagen geleden gehaald heb, vraagt steevast hoeveel ml hij geplast heeft en begint ook het uur te lezen.
Ook het onderhandelen met of manipuleren van zijn ouders begint hem aardig af te gaan. Meestal is de inzet het nemen van pilletjes, de tanden of oksels poetsen en weet hij dat hij in een sterke positie zit. Zo pingelt hij geregeld nog een spelletje of filmpje af, vraagt uitstel, begint gewoon te roepen, zet zich op de als vuile/ besmette aanziende vloer.
Maar soms doet hij het ook geniepiger. Als de dokter iets wil zeggen dan zet hij zijn handen op zijn oren en begint hij te roepen, maar wees gerust, hij heeft elke woord gehoord. Senne kan ook doen of hij slaapt om gesprekken af te luisteren. Er ontgaat hem niets, want kennis is macht.

Gisteren heeft Senne zijn 2 stokpaardjes gecombineerd. Hij manipuleert nu namelijk de meting van zijn saturatie.
De saturatie wordt gemeten met de monitor. Deze had al langer geen geheimen meer voor Senne. Senne plakt namelijk zelf de 5 plakkers op de juiste plaats op zijn bovenlichaam. Verbindt de klemmen met verschillende kleuren juist en zet het geluid van de monitor af.
Maar de saturatie, dit meet de zuurstofopname in het bloed, die wordt gemeten door een soort wasknijper, de krokodil, op zijn wijsvinger te zetten. Een normale waarde is 99 of 100%, voor Senne schommelt deze de laatste tijd tussen 95 en 100%. Steevast wordt er gegokt welke waarde hij zal hebben. Hij gokt zelf een getal en papa/mama en verple(e)g(st)er moeten dan ook een getal zeggen en dan zien we wie het juist heeft. Senne gokte gisteren 98%, papa 99% en de verpleegster zelf 100%. Toen de monitor aanschoot stond er 99% maar we moeten altijd even wachten om de juiste uitkomst te hebben. De monitor zakte naar 98% en bleef zo staan. Senne had alweer gewonnen tot Senne plots alle lucht uitblies en terug begon in te ademen en de monitor begon te stijgen naar de 100%. Betrapt. Senne had zijn adem zo lang mogelijk ingehouden om het cijfer laag te houden. Onze cijferandus manipulator had het geflikt.
Nu nog zijn milliliters diarree manipuleren naar nul.

Dag +60 - een zzzzzzzzzzzzaterdag

Mijn dag start geeuwend.
Ook gecamoufleerd onder een masker valt het Senne op: 'Mama, nu heb jij al zéven keer gegeeuwd!'
Het werkt aanstekelijk. Na een klein uurtje wakker zijn, een beetje klagend over het gevoel in zijn buik, legt Senne zich nog eens anders in bed, maakt enkele smakgeluidjes en... valt in slaap. De poetsvrouw heeft het snel door en maakt rechtsomkeert. De assistente heeft het niet door, wil vanalles vragen en doen maar ik vraag haar stil om verder te praten in de gang.

's Middags mag het warm eten komen maar Senne zit er achter te puffen. Hij eet een beetje rijst maar zucht voor de rest veel. De dokter komt nog even op vraag want anders treft ze hem misschien weer slapend aan. Senne vindt haar te ruw en wordt boos. Gelukkig wordt er niet verder aangedrongen. Meteen volgt de ademhalingskine die wonderwel gedaan krijgt wat hij voor ogen had. Na al dit bezoek lukt de medicatie niet meer: Senne is moe en wil... slapen. Het wordt weer een fameuze siësta van bijna drie uur. Heel kwiek wordt hij er niet van wakker. Hij moet meteen zijn medicatie inhalen. En zijn buik laat zich weer voelen. Er moet iets uit. Eerst een hoestbui, dan het water en het beetje eten van de voorbije 24?u. Dan maar proberen genieten van een voetbad.

Op de rug van paard Gregorius rijdt ridder Rudolf naar de badkamer, waar hij eerst dringend naar toilet moet.
'Platte kaka,' zucht ridder Rudolf diep.
'Ben je het beu?' vraagt paard Gregorius.
'Héél beu!' antwoordt ridder Rudolf.
'Wat ben je allemaal beu?' vraagt het paard dat ineens veel op mama lijkt.
'Jou!' schelmt de kleine ridder.
'Wat nog?' geeft het koppige paard niet op.
'De platte kaka. En de mikamentjes (=medicamentjes). En de prik van de portacath en gans de kamer!'
Het paard kan alleen maar instemmend hinniken. En terugdenken aan eerdere gesprekjes, over de maan en de ruimteberen bvb.
Wat zitten we hier toch te geeuwen: 13 juli, 14 mei, 11 april, 2013, 2012,...
Gelukkig zijn er/de paarden die niet kunnen tellen...

Dag +59

Het kan ook eens kort:
geen endoscopie vandaag!
Afgeblazen wegens braakgestaak en muizegepeuzel.
's Voormiddags werd heel energiek met strand- en zuignapbal en met beyblades gespeeld. 's Namiddags werd hiervan bekomen: twee uur slapen, met moeite een half uurtje wakker om terug een uur te slapen, om dan nog even te aerosollen, pillen te slikken en rijstkoeken te knabbelen om dan... terug te gaan slapen.

Vakantie

Gisteren mijn laatste dag gewerkt. Eindelijk vakantie. Aan de blog te zien had Hella de vorige 2 weken (nood aan) vakantie. Fran die heeft deze vakantie dan weer een mijlpaal overwonnen. Tien meter  gezwommen in een diep zwembad zonder bandjes. Fiere dochter, dito papa. En Senne, die maakt geen gebruik van zijn vakantie volpension op den berg. De maaltijden blijven steevast in de koelkast.
Al is er misschien een lichtpuntje aan de horizon.
Vandaag, naast de acht pillen, ook 4 kleine krakkotjes binnen gehouden. Geen enkele keer overgegeven. De eerste dag in 17 dagen. Hij is er zelf fier om. En zijn gemoed gaat er daarmee ook op vooruit. 'Een echt leuke dag, en morgen kom je terug en gaan we een superleuke dag hebben' zegt hij voor het slapengaan. Een kinderhand is snel gevuld, een papa's hand ook.

dag +57

Writer's block. Kliniekblok. Zeikenhuis, schreef ik onlangs, per ongeluk?

Alleszins een blok. Iets loodzwaar, lastig, verlammend. Zo voelt het nu. Alsof de inspanningen van de afgelopen bijna twee jaar ineens allemaal tegelijk op ons zijn gevallen. Dat weekje-even-wat-meer-mogen-wegblijven uit de kliniek heeft alles op scherp gezet precies. Maar onder het motto 'geen keuze, het moet, we doen 'gewoon' verder', doen we dus verder, want geen keuze, echt niet, het moet, heel zeker, dus we doen verder, uiteraard.

Senne is ook niet ongevoelig gebleven sinds hij zijn thuis wat meer geproefd heeft. De eerste dagen terug in zijn zelfde kamer, in zijn zelfde regime, werden steevast afgesloten met (voor het eerst zo expliciet!) 'wat een saaie dag'! Niet helemaal zonder schuldgevoel lieten wij hem dan weer achter als hij in slaap lag (want ja, we zitten dus weer helemaal in hetzelfde regime van maskerhandschoenschort en niet blijven slapen). Geen allesomvattend schuldgevoel, want natuurlijk is die opsluiting an sich en die vervelende behandeling en dat vechtende lijf dat ambetant voelt overduidelijk en vooral medeplichtig aan dat saaie gevoel, maar toch, de spirit en inspiratie zijn opvallend uit ons hoofd en armen en benen gesijpeld en zorgen dus met moeite voor afleiding.

Gisteren konden we de dag samen afsluiten met 'ik vond het een fijne dag!'. Er werd terug wat meer uit bed gespeeld. Op de grond (op een steriel laken!) met de beyblades bvb. Het arena is mee verhuisd, en we probeerden of water in dat arena niet voor speciale effecten zou zorgen. Kwestie van hier ook eens wat waterspellekes te doen, en die ook eens nìet in de badkamer te houden. Ballekes gooien tegen het raam ook: met een zuignapballeke mikken naar een schietschijf dat we zelf op het raam tekenden met onze superstiften.
Scores, punten, tellen: het blijft allemaal Senne zijn ding. Hij leest duizelingwekkende cijfers, tot in verre duizendtallen, omdat ze zo op zijn ipadspellekes en op zijn (vijf!) medicatiepompen verschijnen. Hij probeert dan, vaak juist, in te schatten welke pomp eerst zal aflopen. Hij telt op tot tien, op zijn manier, maar heel creatief en vaak ook op de kop.

Dat er voor het eerst iets gegeten is, deed ook deugd vandaag. Iets. De dag ervoor werd naar soep gevraagd. Hij kreeg heldere (kippe?)bouillon. Vandaag vroeg hij een kiwi. Oei, een kiwi, zo slecht voor een ongestelde maag en dito darmen. Maar de prof kreeg het als vraag: 'mag ik kiwi?' en gaf een vingertop toe. En 's avonds had hij zin in een boterham. Een witte, getoast. En zo smikkelde hij er een halve op, met een halve beker water. Een dikke twee uur later kwam het er wel weer uit. Maar toch.

Als we onze papieren bekijken, zien we toch dat hij een ietsje minder braakt en ietsje minder frequent diarree heeft dan enkele dagen geleden. (We wegen en schrijven nu àlles op wat er in en er uit gaat.) Maar voorbij is het nog niet. Daarom staat vrijdag een endoscopie op het programma. Maag en darmen worden dan onderzocht om te weten te komen of het braken en de diarree nu komen van al die virussen die nog welig tieren, of van afstoting. Om dan gericht te kunnen verder behandelen. Tot vrijdag krijgt Sennes lijfje dus nog wat tijd om zelf z'n weg te vinden. En dat kost niet alleen tijd, ook veel moeite. En ondanks al die moeite blijft hij dapper. Alle mogelijke orale medicatie is gestopt, maar enkele bestaan alleen onder pilletjesvorm en dus moet hij die blijven slikken. Met een niet te vertrouwen maag, geen sinecure, maar Senne doet het, uiteindelijk met niet al té veel protest. Ongelooflijk wat een sterke man wij hebben. Momenteel meer in hoofd dan in buik en benen, maar wat een oer-sterke kop.

Deze week is Brams verlof gestart. Hij komt nu vaker naar het ziekenhuis, wat op groot jolijt wordt onthaald. Niet alleen bij Senne, toegegeven. Ik voel het wel, het effect van zo eens meer 'buiten'-zijn. Niet om dan veel te laten gebeuren. Thuis is al ver genoeg als je zo lang op die berg zit. Blijkt het nog hip te zijn tegenwoordig, las ik ergens: wij zijn niet thuis, nee, wij zijn in 'staycation'... Ons netwerk helpt ons om dat te voelen: onze tuin ligt er gemaaid en gezellig bij (en trakteerde ons voorbije week niet alleen gul op allerhande bessen en kersen maar ook op twee! klavertjes vier!), we worden verrast en culinair verwend door graag geziene cateraars, we krijgen kaartjes en berichtjes langs allerlei kanten,.... Al hebben wij nu liever ook 'gewoon vakantie', toch voelt het heel fijn om zo omringd te zijn. Niet alleen de zon geeft warmte.

Dag + 49

Op verzoek nog maar eens een berichtje. Hoewel er eigenlijk weinig te schrijven valt.
Alles blijft een beetje status quo. De koorts blijft voorlopig achterwegen, net als de eet- of dranklust.
En zonder iets in de maag slaagt Senne er toch in nog diarree en overgeefsel te produceren.
Vanochtend leverde dit een mooi tafereel op.
Senne zit met zijn voeten in de lavabo voor zijn dagelijks voetbad en na een hoestbui moet hij overgeven. Door de braakneiging krimpt alles samen met als gevolg dat ook de achterkant begint te broekhoesten zodat hij niet alleen met zijn voeten maar ook met zijn poep in een bad zit. Na de eerste wasbeurt en half aangekleed herhaalt Senne dit scenario nog eens. Zich laten wassen is niet Sennes favoriete bezigheid, twee keer op evenveel minuten al helemaal niet. Gelukkig ziet hij de noodzaak er wel van in. Voor de veiligheid draagt hij deze voormiddag een pamper, al gaat hij gewoon naar de wc, nog eens een volledige wasbeurt doen zien we niet meer zitten.
We wachten nog een half uur en proberen dan de medicatie te geven. Deze blijft wonderwel binnen. Het is het enige wat Senne de afgelopen dagen in zijn maag heeft, enkele pilletjes en siroopjes met een beetje water. Vandaag krijgt Senne voor de eerste keer intraveneuze voeding. We hadden gehoopt dat Senne dat nooit zou nodig hebben, maar we zien nu wel dat het nodig is. Zijn eetlust en zelfs zijn eeuwige goesting zijn nu weg. TPN dus of intraveneuze voeding want een maagsonde is met het overgeven geen optie. Een witte en een gele zak lopen heel de dag door. " Is dat melk?" vraagt Senne. Misschien bloemkool in witte saus met witte puree en een witte vis en een gele limonade erbij.
Vandaag komt ook dokter Isabelle ( professor Meyts) langs. Ondanks haar vakantie mailt ze steevast om te horen hoe het met Senne gaat. Vandaag sluipt ze binnen en vraagt aan Senne niets tegen de andere dokters te zeggen, 'eigenlijk mag ik hier niet zijn' knipoogt ze. Wij zijn toch blij met zo'n opvolging en betrokkenheid en dus laat Senne zich gewillig onderzoeken. De virussen zijn er nog allemaal maar het adenovirus zit gelukkig (nog) niet in zijn bloed.
De dag kabbelt rustig verder. Weinig medicatie en dus weinig getrek of gezeur. Weinig animatie (geen school, maar ook geen spel of muziek), en dus weinig afleiding. Dus veel tijd voor ipad en tv en veel tijd om op elkaars lip te zitten.
Morgen uitzonderlijk, woensdag mamadag. Ze heeft geluk, het is cocktaildag op de gang. Kwestie van het vakantiegevoel een beetje binnen te brengen zeker.