Maandag blij weerzien met Jipmama en Jef - beiden waren daags voordien op de grond getuimeld. Een andere jipmama kon de nacht opvangen, maar 't is toch niet hetzelfde.
Senne probeert nog eens met twinkeloogjes: "mama nee, papa ja...", maar het blijft bij een grapje - de ochtend loopt vlot. Hij zal wel moeten wennen: het bouwverlof is afgelopen, papa neemt de werkdraad weer op, we zitten in een nieuw ritme.
Maandag is hier 'wisserdag' (van keel en neus, die kenden we al, maar ook van de liesstreek, om huidkiemen op te sporen) en 'stalendag' (bloed, urine en stoelgang krijgen extra aandacht). Voorts is er nog een chemo afgebouwd en is er medicatie tegen afstotingsverschijnselen gestart.
Sofie passeert verontschuldigend: het crea-atelier is aan grote schoonmaak toe, dus geen tijd om te komen knutselen, maar woensdag kan de slang verder worden gemaakt. Of hij iets anders wil? Afwasbare Unokaarten? Graag! Jef wint eerst, maar het geluk keert naar Senne, gelukkig net op tijd.
Leen komt ook eventjes muziek maken. Senne is meer dan enthousiast: met Jef die zottekes meedoet durft hij ook al eens harder op de trommel slaan. De trommel mag op zijn kamer blijven.
Senne is nog steeds in vorm, en zijn appetijt was meer dan goed vandaag. Daar zit de vleessaus van Gasthuisberg voor iets tussen: dat heeft hij hier ontdekt, en doet hem vlot eten (puree met appelmoes en een rol chipolata die wij anders ongeveer met het ganse gezin verorberen). Dat hij maar wat reserves opdoet - de dokter vertelde vandaag dat we ons tegen eind deze, begin volgende week mogen verwachten aan de neveneffecten van de chemo (buikpijnen, diarree, gekwetste mond, haaruitval,...). Tot zolang genieten we van wat goed gaat.
Tegen het avondeten ruikt hij onraad en checkt de buikprik af. Die komt, na het avondeten. Het vooruitzicht maakt hem somber, en als ik even over en weer ga naar de keuken, op zoek naar het gevraagde kippenwit, tref ik hem snikkend aan op zijn stoeltje aan tafel terwijl ik mij in de sas weer omkleed. "Mama, ik mis Fran! Ik mis Fran zò hàrd!" roept hij door de sluisdeur. De rest van het eten gebeurt op schoot: Jef op die van Senne, Senne op die van mama. Na zijn bokes, een appeltje en een spelletje Uno is het zover. Senne schreeuwt moord en brand, een tweede verpleger moet bijstand verlenen om schoppende benen tegen te houden. Niet prettig. Maar zoals Senne het zelf eerder op de dag zei: "wij zijn niet graag in het ziekenhuis, he mama, maar geen keuze: het moet!". Meer wijsheid kan ik daar niet aan toevoegen...
dinsdag 31 juli 2012
zondag 29 juli 2012
Chemo dag 4
Ik kan de opstart van gisteren kopiëren en plakken voor die van vandaag.
Vandaag wordt één chemo niet meer gegeven, de andere twee wel nog.
Er komt dan wel weer een pilletje bij, dit keer tegen zijn te hoge bloeddruk. En sinds drie dagen moet hij tegen de avond ook een prikje in zijn buik tegen bloedklontering. Het is een ultrafijne maar heel venijnige prik.
De cocktail aan medicatie eist duidelijk z'n tol en vraagt tegelijk om een nog rijkere cocktail. Iets om niet te hard over na te denken.
Senne bouwt zelf al eens een aftelrijmpje en een fantasieverhaal in om het pillenslikken makkelijker te maken. Dat deze zelfmotivatie voor tijdrekkerij zorgt, nemen we er graag bij... Hij doet het al bij al met de dag vlotter, zoveel is wel duidelijk.
Over Senne en mannen werd al wat geschreven, vandaag trekt hij het consequent door naar ons: na een dagje met papa in het ziekenhuis, krijg ik "mama alle nee's, papa alle ja's" te horen... Ik profiteer hier na een tijdje van en leg de Ipad al eens in de kast, wat gemok uitlokt, maar wat het ettertje even uit zijn lijfje schudt. Het is een boeiend apparaat zo'n Ipad, met ook soms een sluipend gif. Het is niet altijd simpel om weerwerk te bieden, zeker niet in de algemene setting waar Senne al heel weinig zelf kan beslissen. Maar af en toe moet/lukt het en is het fijn om te zien dat hij ook kan genieten van een zomervakantiespelletjesboek, een doosje potloden, een voorleesboek.
Na de middag verschijnen papa en Fran. Grote zus laat door de deur weten dat ze Senne mist, en checkt af of hij haar ook mist. Fran is een meisje, dus je raadt het, ze krijgt ook een 'nee' van Senne... Ze laat het zich uitleggen, maar thuis laat ze het voelen: in ontredderde tranen, zegt ze nog eens dat ze Senne heel hard mist, net als haar mama én papa, allemaal samen thuis: 'ik ween om al wie niet hier is!'
zaterdag 28 juli 2012
Chemo dag 3
Wat zich vooraf aankondigde als een zware dag, valt zeer goed mee. Senne had goed geslapen en sliep nog diep toen ik binnenkwam. Eens wakker bleek al snel dat Senne best wel goed gezind aan de dag begon. Goede verpleging (de mannelijke verpleging heeft niet alleen Senne's voorkeur, maar papa en vooral mama zien ze ook liever komen) waardoor de dag zeer voorspoedig begon. Tegen 9:30 u was Senne gewassen, bed vervangen, ontbeten, tanden gepoetst en mond gespoeld en al de pilletjes binnen. De pilletjes waren vandaag het enige echte zaagmoment. De airosol loopt ook van en leien dakje.
Er staan vandaag 3 chemo's op het programma, waarvan 1 nieuwe die weer verschillende reacties kan uitlokken. Maar de preventieve medicatie doet blijkbaar zijn werk en Senne heeft nergens last van. Senne zit heel de dag in de zetel en kruipt pas rond 17:30u in zijn bed voor het eerste echte filmpje van de dag. Tot dan heeft Senne heel de dag de IPad bezet gehouden waardoor papa pas laat aan het verslag kan beginnen. Senne heeft zin om te eten en doet dat dan ook goed en graag met als resultaat dat hij een kilo meer weegt dan gisteren, iets dat ze hier zelden zien.
Als je hier in de gang rondloopt dan hoor je steeds mensen over verschillende parameters en cijfers van bloedwaarden spreken. Tot op heden lijkt het Chinees voor ons maar vanaf vandaag zal hier verandering in komen. Daarnet voor het eerst de bloedwaarden van Senne gekregen met een minieme uitleg. Een blad vol met termen en cijfers. Ik onthou dat de Hemoglobine niet onder de 8 mag zakken en dat een normale waarde rond de 12 ligt.
Senne zit aan 10,6 dus nog ok. Zakt het nog verder dan krijgt hij weer een transfusie. En zo heb je dus verschillende parameters in het oog te houden. De buurman hier was daarnet zeer tevreden, zijn zoon had bepaalde waarden en daardoor mocht hij vanaf heden terug bij zijn zoon slapen. Toch een reden om ons er eens in te verdiepen, al is het voor ons nog toekomstmuziek.
Er staan vandaag 3 chemo's op het programma, waarvan 1 nieuwe die weer verschillende reacties kan uitlokken. Maar de preventieve medicatie doet blijkbaar zijn werk en Senne heeft nergens last van. Senne zit heel de dag in de zetel en kruipt pas rond 17:30u in zijn bed voor het eerste echte filmpje van de dag. Tot dan heeft Senne heel de dag de IPad bezet gehouden waardoor papa pas laat aan het verslag kan beginnen. Senne heeft zin om te eten en doet dat dan ook goed en graag met als resultaat dat hij een kilo meer weegt dan gisteren, iets dat ze hier zelden zien.
Als je hier in de gang rondloopt dan hoor je steeds mensen over verschillende parameters en cijfers van bloedwaarden spreken. Tot op heden lijkt het Chinees voor ons maar vanaf vandaag zal hier verandering in komen. Daarnet voor het eerst de bloedwaarden van Senne gekregen met een minieme uitleg. Een blad vol met termen en cijfers. Ik onthou dat de Hemoglobine niet onder de 8 mag zakken en dat een normale waarde rond de 12 ligt.
Senne zit aan 10,6 dus nog ok. Zakt het nog verder dan krijgt hij weer een transfusie. En zo heb je dus verschillende parameters in het oog te houden. De buurman hier was daarnet zeer tevreden, zijn zoon had bepaalde waarden en daardoor mocht hij vanaf heden terug bij zijn zoon slapen. Toch een reden om ons er eens in te verdiepen, al is het voor ons nog toekomstmuziek.
vrijdag 27 juli 2012
Chemo dag 2
Als ik tegen zeven uur de berg beklommen heb, wordt Senne smakkend wakker en vertelt me meteen helder en grappig zijn versie van gisteren. Ondanks de aangekondigde hittedag, heb ik me vandaag voorzien op lange mouwen en broek, gewapend tegen de airco op Senne's kamer.
Op onze vraag hoe hij heeft geslapen, antwoordde hij al twee keer 'joed', en op de vraag of hij al iemand heeft moeten roepen, reageerde hij twee keer met 'nee'. Vanmorgen kwam de nachtverpleging spontaan iets vertellen over de nacht: dat Senne toch wel lang hoge koorts heeft gehad, en dus niet rustig heeft kunnen slapen, in tegenstelling tot zijn eerste nacht. Het is aandoenlijk om vast te stellen hoe snel hij 'weg' is met deze aparte slaapsetting. Alleen de eerste avond had hij het even heel lastig, maar de vermoeidheid won het toen snel van het verzet, en gisteren liet hij zijn vader verstaan dat die mocht vertrekken omdat meneertje moe was... Hoe flink kan men zijn...?
De energie en guitigheid ebben snel uit zijn verhaal als de verpleegster binnenkomt met vier pilletjes en de daarbijhorende boodschap dat die best voor negen uur worden ingenomen. Allemaal gemakkelijker gezegd dan gedaan als we niet meteen een verse fles water meekrijgen, dan wel een gesloten fles krijgen maar geen opener, de jobstudent intussen allemaal andere medicatie komt aanhangen, de poetsvrouw haar ronde start in de isolatiekamers. Maar bon, er is vooruitgang t.o.v. gisteren, het gaat relatief snel, maar het grote protest en de slechte nacht maken hem zo moe dat hij meteen na de pillenslikkerij op mijn schoot zwaar wordt en in slaap valt terwijl de poetsvrouw ijverig alles verder ontsmet en poetst. Ik heb geluk want vandaag ontsmet de jobstudent Senne's matras en bed, en zo kan ik hem vredig laten verder slapen in een vers gemaakt bed. We zitten halfweg ochtendritueel: hij moet nog uit pyjama en in de kleren met daartussen nog een was van lijf en tanden, en die laatste moeten ook nog eens gespoeld. En dan heeft hij ook nog niet ontbeten. De verpleegster komt mij een beetje opjagen: dat ik dat aankleden toch beter sneller laat aansluiten op al het voorgaande... Ik word er een beetje boos van. Timing en timing is twee, en voor de timing hier ben je met méér dan twee. Ik voel dat mijn nacht in verbinding heeft gestaan met die van Senne, en dat ik niet heel geduldig ben.
Als ik Senne uiteindelijk tegemoet kom met een wasbeurt op bed, passeert Leen, de muziektherapeute. Zij is meer dan welkom: Senne geniet van het orkestje met Jef en mama maar legt zijn trommelstokjes opzij als het te vermoeiend wordt. Ondertussen is de eerste chemo gegeven, zijn er antibiotica, cortisonen en antimycotica toegediend en wacht een roze siroopje dat de tweede chemo aankondigt.
Senne heeft eindelijk zin om te eten maar na een vijftal happen vis met spinazie is het weer genoeg. 'De chemomannetjes zijn begonnen met mijn bloedfabriek af te breken denk ik. Ik voel het. Denk ik.' Ventje toch...
Terwijl hij nog een dutje doet, ga ik eten, met de babyfoon als compagnon. De tweede chemo loopt en heeft niet zo'n spectaculair effect als gisteren: zijn temperatuur blijft onder controle. Creatieve Sofie komt Senne's cobraslang mee 'snottebellengroen' schilderen. Deze ateliers-aan/op-bed leiden lekker af bij het teveel aan ambetante rode draad: om het half uur parameters nemen bvb, waarbij vooral de pitsende bloeddrukmeter Sennes vriend niet langer is (tot voor kort vond hij die 'spierballenmeting' best ok maar het nieuwe kader zorgt voor nieuwe angst, onzekerheid, wantrouwen).
De oncologe passeert, zoekt Senne's knuffelmuis, bejubelt zijn grufalo-magneetjes- boek en besluit dat hij er goed uit ziet.
Zijn portacat wordt ook weer aangeprikt: 'doe mij géén pijn!' smeekt hij de verpleger, en met kordate hand en zachte stem is het snel achter de rug. Het is subtiel, maar het valt op: Senne geraakt sneller op zijn gemak bij mannen. Ik check bij deze verpleger even of het ok is dat Senne zijn teennageltjes gekleurd zijn. Geen bezwaar: voor de saturatiemeter moesten de dikke tenen ontlakt worden, maar de rest van de regenboog mag er op blijven. 'Ik mag daar niet mee werken,' vertrouwt hij me toe, wordt even rood, herpakt zich dan, en verlaat de kamer.
Senne kijkt een reeks Tom en Jerry's en valt in slaap terwijl hij een bloedtransfusie krijgt: zijn rode bloedlichaampjes stonden te laag. Voor zijn dut checkte hij even de dag af: is het avond? Moet ik gaan slapen? Alle besef van tijd valt hier weg. Of helemaal niet natuurlijk: hoe kan je als kleuter uitkijken naar een avond als je weet dat je weer alleen zal liggen? En dat er een dag op volgt met een nieuwe, derde chemo, met mogelijk nare bijwerkingen... Gelukkig weet hij zoiets niet, en plukt hij nog zijn dagen...
Op onze vraag hoe hij heeft geslapen, antwoordde hij al twee keer 'joed', en op de vraag of hij al iemand heeft moeten roepen, reageerde hij twee keer met 'nee'. Vanmorgen kwam de nachtverpleging spontaan iets vertellen over de nacht: dat Senne toch wel lang hoge koorts heeft gehad, en dus niet rustig heeft kunnen slapen, in tegenstelling tot zijn eerste nacht. Het is aandoenlijk om vast te stellen hoe snel hij 'weg' is met deze aparte slaapsetting. Alleen de eerste avond had hij het even heel lastig, maar de vermoeidheid won het toen snel van het verzet, en gisteren liet hij zijn vader verstaan dat die mocht vertrekken omdat meneertje moe was... Hoe flink kan men zijn...?
De energie en guitigheid ebben snel uit zijn verhaal als de verpleegster binnenkomt met vier pilletjes en de daarbijhorende boodschap dat die best voor negen uur worden ingenomen. Allemaal gemakkelijker gezegd dan gedaan als we niet meteen een verse fles water meekrijgen, dan wel een gesloten fles krijgen maar geen opener, de jobstudent intussen allemaal andere medicatie komt aanhangen, de poetsvrouw haar ronde start in de isolatiekamers. Maar bon, er is vooruitgang t.o.v. gisteren, het gaat relatief snel, maar het grote protest en de slechte nacht maken hem zo moe dat hij meteen na de pillenslikkerij op mijn schoot zwaar wordt en in slaap valt terwijl de poetsvrouw ijverig alles verder ontsmet en poetst. Ik heb geluk want vandaag ontsmet de jobstudent Senne's matras en bed, en zo kan ik hem vredig laten verder slapen in een vers gemaakt bed. We zitten halfweg ochtendritueel: hij moet nog uit pyjama en in de kleren met daartussen nog een was van lijf en tanden, en die laatste moeten ook nog eens gespoeld. En dan heeft hij ook nog niet ontbeten. De verpleegster komt mij een beetje opjagen: dat ik dat aankleden toch beter sneller laat aansluiten op al het voorgaande... Ik word er een beetje boos van. Timing en timing is twee, en voor de timing hier ben je met méér dan twee. Ik voel dat mijn nacht in verbinding heeft gestaan met die van Senne, en dat ik niet heel geduldig ben.
Als ik Senne uiteindelijk tegemoet kom met een wasbeurt op bed, passeert Leen, de muziektherapeute. Zij is meer dan welkom: Senne geniet van het orkestje met Jef en mama maar legt zijn trommelstokjes opzij als het te vermoeiend wordt. Ondertussen is de eerste chemo gegeven, zijn er antibiotica, cortisonen en antimycotica toegediend en wacht een roze siroopje dat de tweede chemo aankondigt.
Senne heeft eindelijk zin om te eten maar na een vijftal happen vis met spinazie is het weer genoeg. 'De chemomannetjes zijn begonnen met mijn bloedfabriek af te breken denk ik. Ik voel het. Denk ik.' Ventje toch...
Terwijl hij nog een dutje doet, ga ik eten, met de babyfoon als compagnon. De tweede chemo loopt en heeft niet zo'n spectaculair effect als gisteren: zijn temperatuur blijft onder controle. Creatieve Sofie komt Senne's cobraslang mee 'snottebellengroen' schilderen. Deze ateliers-aan/op-bed leiden lekker af bij het teveel aan ambetante rode draad: om het half uur parameters nemen bvb, waarbij vooral de pitsende bloeddrukmeter Sennes vriend niet langer is (tot voor kort vond hij die 'spierballenmeting' best ok maar het nieuwe kader zorgt voor nieuwe angst, onzekerheid, wantrouwen).
De oncologe passeert, zoekt Senne's knuffelmuis, bejubelt zijn grufalo-magneetjes- boek en besluit dat hij er goed uit ziet.
Zijn portacat wordt ook weer aangeprikt: 'doe mij géén pijn!' smeekt hij de verpleger, en met kordate hand en zachte stem is het snel achter de rug. Het is subtiel, maar het valt op: Senne geraakt sneller op zijn gemak bij mannen. Ik check bij deze verpleger even of het ok is dat Senne zijn teennageltjes gekleurd zijn. Geen bezwaar: voor de saturatiemeter moesten de dikke tenen ontlakt worden, maar de rest van de regenboog mag er op blijven. 'Ik mag daar niet mee werken,' vertrouwt hij me toe, wordt even rood, herpakt zich dan, en verlaat de kamer.
Senne kijkt een reeks Tom en Jerry's en valt in slaap terwijl hij een bloedtransfusie krijgt: zijn rode bloedlichaampjes stonden te laag. Voor zijn dut checkte hij even de dag af: is het avond? Moet ik gaan slapen? Alle besef van tijd valt hier weg. Of helemaal niet natuurlijk: hoe kan je als kleuter uitkijken naar een avond als je weet dat je weer alleen zal liggen? En dat er een dag op volgt met een nieuwe, derde chemo, met mogelijk nare bijwerkingen... Gelukkig weet hij zoiets niet, en plukt hij nog zijn dagen...
donderdag 26 juli 2012
de eerste chemo
De wekker staat om 6 uur, maar hij moet niet afgaan ik ben toch al wakker. Het had ook 1,2,3,4 of 5 uur mogen zijn, wakker was ik toch. De gedachte dat onze kleine man alleen in een kamertje ligt bij verpleging die hij niet kent en wetende wat komt, houdt me wakker. Om 7 uur ga ik de isolatiekamer binnen en Senne komt rechtop zitten en vertelt me dat hij de verpleging niet heeft moeten roepen. De nacht is blijkbaar meegevallen.
Na de wasbeurt en de tandenpoets komt de verpleegster zeggen dat Senne 4 pilletjes moet slikken. De twee kleinste lukken al bij al goed, maar daarna begint de ellende. Met veel getrek en gesleur slikt Senne de volgende door in 2 stukjes. De laatste lost bijna helemaal op in zijn mond en wordt dus niet ingeslikt. Gelukkig bestaat hiervoor een alternatief, namelijk vele kleine bolletjes die wel goed binnengaan.
Daartussen een stevig ontbijt van 3 boterhammen en 2 peperkoeken. Daarna begint het echte werk, de chemo's. De eerste is een fluitje van een cent, de tweede (die over 8 uur loopt) is veel zwaarder. Vooraf wordt er een beetje onder de huid ingespoten om te zien of er reacties komen. Senne schreeuwt het kot bijeen en klaagt over pijn in beide armen, waarschijnlijk het gevolg van hem stevig vast te houden maar verder geen reactie.
Om 14:00 u beginnen we er dan echt aan. Volledig gemonitord, begint Senne's temperatuur te stijgen en zijn zuurstofopname te verminderen. Hij valt als een blok in slaap, moe van een hele voormiddag van protest.
De tijd verloopt hier supertraag alsook het internet vandaag.
Na de wasbeurt en de tandenpoets komt de verpleegster zeggen dat Senne 4 pilletjes moet slikken. De twee kleinste lukken al bij al goed, maar daarna begint de ellende. Met veel getrek en gesleur slikt Senne de volgende door in 2 stukjes. De laatste lost bijna helemaal op in zijn mond en wordt dus niet ingeslikt. Gelukkig bestaat hiervoor een alternatief, namelijk vele kleine bolletjes die wel goed binnengaan.
Daartussen een stevig ontbijt van 3 boterhammen en 2 peperkoeken. Daarna begint het echte werk, de chemo's. De eerste is een fluitje van een cent, de tweede (die over 8 uur loopt) is veel zwaarder. Vooraf wordt er een beetje onder de huid ingespoten om te zien of er reacties komen. Senne schreeuwt het kot bijeen en klaagt over pijn in beide armen, waarschijnlijk het gevolg van hem stevig vast te houden maar verder geen reactie.
Om 14:00 u beginnen we er dan echt aan. Volledig gemonitord, begint Senne's temperatuur te stijgen en zijn zuurstofopname te verminderen. Hij valt als een blok in slaap, moe van een hele voormiddag van protest.
De tijd verloopt hier supertraag alsook het internet vandaag.
woensdag 25 juli 2012
3,2,1 start! (en nu voor echt)
Hier zitten we dan: in één van de drie isolatiekamers van de afdeling oncologie/ hematologie. 't Is hier wat kil, in vele betekenissen. De muur is beschilderd met zeesterren, octopusjes en zeewier (in de rest van de gang zijn de muurschilderingen meer in het oerwoudthema). Waar in de andere kamers het inkomhalletje is, is hier een sas met slimme sluisdeuren. Waar de andere kamers een lange tafel hebben over de lengte van de ramen, is hier die tafel niet meer functioneel maar ingepakt tussen twee rijen ramen. We hebben dubbel glas dus. Met daartussen twee dode vliegen. En airconditioning met daarbij horend gezoem. Heel veel wit ook. Het geheel geeft me de indruk van een duikboot...
We krijgen wat tijd om te acclimatiseren. Dat doet vreemd met alle ingestudeerde voorschriften in gedachte: onze ganse zak mag even mee, we moeten nog niet meteen in isolatieplunje. Senne ontdekt meteen de speciale tv die álles kan (ook radio luisteren, internetten, skypen). Als we pannenkoeken bovenhalen, herkent hij ze eerst even niet ('wat zijn die bruine plekjes?' - voortaan mag hij niks meer eten dat ambachtelijk bereid wordt en met deze voorverpakte pannenkoeken beginnen we daaraan) maar laat ze dan toch goed smaken. Hij krijgt ook meteen bezoek van Sofie van het crea-atelier die voor hem een houten knutselpakket van een cobraslang mee heeft. Ze schilderen het samen wit en maken plannen voor de komende dagen. Het geeft ons tijd om te luisteren naar wat uitleg en om alles te installeren: babyfoon voor de nacht, lichtwekkertje, gsm (nieuw toestel dat elke dag in een nieuw plastieken zakje moet. Hella's nr gaat erin en het zal dus dat nr zijn dat aan de kamer verbonden wordt en blijft want de gsm mag de kamer niet uit), plastieken zakjes met kledij per dag, nieuw knutselgerief, leesvoer.
Als alles op z'n plek ligt, trekken we één na één ons isolatieplunje aan: groene schort, wit maskertje, blauwe handschoenen over gewassen en ontsmette handen. Senne glimlacht eens. Hij lijkt op zijn gemak.
We krijgen wat tijd om te acclimatiseren. Dat doet vreemd met alle ingestudeerde voorschriften in gedachte: onze ganse zak mag even mee, we moeten nog niet meteen in isolatieplunje. Senne ontdekt meteen de speciale tv die álles kan (ook radio luisteren, internetten, skypen). Als we pannenkoeken bovenhalen, herkent hij ze eerst even niet ('wat zijn die bruine plekjes?' - voortaan mag hij niks meer eten dat ambachtelijk bereid wordt en met deze voorverpakte pannenkoeken beginnen we daaraan) maar laat ze dan toch goed smaken. Hij krijgt ook meteen bezoek van Sofie van het crea-atelier die voor hem een houten knutselpakket van een cobraslang mee heeft. Ze schilderen het samen wit en maken plannen voor de komende dagen. Het geeft ons tijd om te luisteren naar wat uitleg en om alles te installeren: babyfoon voor de nacht, lichtwekkertje, gsm (nieuw toestel dat elke dag in een nieuw plastieken zakje moet. Hella's nr gaat erin en het zal dus dat nr zijn dat aan de kamer verbonden wordt en blijft want de gsm mag de kamer niet uit), plastieken zakjes met kledij per dag, nieuw knutselgerief, leesvoer.
Als alles op z'n plek ligt, trekken we één na één ons isolatieplunje aan: groene schort, wit maskertje, blauwe handschoenen over gewassen en ontsmette handen. Senne glimlacht eens. Hij lijkt op zijn gemak.
dinsdag 24 juli 2012
Wat een wending...
Sennes dag begon zo:
En eindigde zo:
Rarara... Wat is er gebeurd?
Niets eigenlijk, en daarom vroegen we ons luidop af waarom we vandaag in het ziekenhuis moesten blijven. Gewoon om te wachten tot ze de dag erop met nieuwe medicatie zouden beginnen? Wachten kunnen wij veel beter thuis...
En zo geschiedde. Nog eens met z'n allen naar huis tot morgen kort na de middag. (Dan begint het voor echt en gaan we meteen in isolatie.) Of het psychologisch verantwoord was, weten we niet. Wat we wel weten is dat het deugd deed om 's avonds samen buiten te eten, om eens een dag niet te moeten leuren en zeuren om siroopjes en, als we al even mogen vooruitblikken, om eens zonder tikkende vertrekklok richting gasthuisberg, lang en lui te kunnen ontbijten in pyjama. Vakantie heet dat zeker? De egel in onze tuin zien rondtrippelen maakt dat gevoel helemaal af!
En eindigde zo:
Rarara... Wat is er gebeurd?
Niets eigenlijk, en daarom vroegen we ons luidop af waarom we vandaag in het ziekenhuis moesten blijven. Gewoon om te wachten tot ze de dag erop met nieuwe medicatie zouden beginnen? Wachten kunnen wij veel beter thuis...
En zo geschiedde. Nog eens met z'n allen naar huis tot morgen kort na de middag. (Dan begint het voor echt en gaan we meteen in isolatie.) Of het psychologisch verantwoord was, weten we niet. Wat we wel weten is dat het deugd deed om 's avonds samen buiten te eten, om eens een dag niet te moeten leuren en zeuren om siroopjes en, als we al even mogen vooruitblikken, om eens zonder tikkende vertrekklok richting gasthuisberg, lang en lui te kunnen ontbijten in pyjama. Vakantie heet dat zeker? De egel in onze tuin zien rondtrippelen maakt dat gevoel helemaal af!
voetbal
"Papa, Juuul wil bij de roltrap gaan voetballen."
Niet alleen papa en mama gebruiken Jules als motivator om iets gedaan te krijgen. Ook Senne begint de knepen van het vak te kennen.
Na een check bij de verpleging vertrekken we met ons drietjes naar Senne's voetbalplaats in het ziekenhuis, boven aan de roltrap van het onthaal. Een geschikte plaats, een mooie grote ruimte met veel supporters die passeren of zoals deze middag dineren. Eenmaal aangekomen merkt Senne op dat het stadion een beetje verbouwd moet worden. Dus de stoelen en de tafeltjes moeten aan de kant en dan zijn we klaar om met de strandbal te gaan voetballen. Het publiek glimlacht enthousiast maar het rustsignaal komt sneller dan gedacht.
"Juuul heb je zin in een ijsje?" En natuurlijk had Jules wel zin en zoals tradities het willen wordt deze versnapering aan de vijver opgesmikkeld.
Het fluitsignaal voor de tweede helft wordt gegeven maar een onverlaat had zich met een broodje in het midden van ons voetbalterrein gezet.
"Je moet die wegjagen papa". Ik zeg dat Jules dat maar moet doen, maar volgens Senne durft Jules dat niet. We positioneren onze goals een beetje anders en beginnen aan de tweede helft. Maar Senne kan de pretbederver toch niet goed hebben en verjaagt hem met drie welgemikte schoten recht in het eten en het drinken van de bezetter. Deze druipt dan maar gedwee af en eet al stappend zijn broodje verder op.
1/0 voor Senne.
Niet alleen papa en mama gebruiken Jules als motivator om iets gedaan te krijgen. Ook Senne begint de knepen van het vak te kennen.
Na een check bij de verpleging vertrekken we met ons drietjes naar Senne's voetbalplaats in het ziekenhuis, boven aan de roltrap van het onthaal. Een geschikte plaats, een mooie grote ruimte met veel supporters die passeren of zoals deze middag dineren. Eenmaal aangekomen merkt Senne op dat het stadion een beetje verbouwd moet worden. Dus de stoelen en de tafeltjes moeten aan de kant en dan zijn we klaar om met de strandbal te gaan voetballen. Het publiek glimlacht enthousiast maar het rustsignaal komt sneller dan gedacht.
"Juuul heb je zin in een ijsje?" En natuurlijk had Jules wel zin en zoals tradities het willen wordt deze versnapering aan de vijver opgesmikkeld.
Het fluitsignaal voor de tweede helft wordt gegeven maar een onverlaat had zich met een broodje in het midden van ons voetbalterrein gezet.
"Je moet die wegjagen papa". Ik zeg dat Jules dat maar moet doen, maar volgens Senne durft Jules dat niet. We positioneren onze goals een beetje anders en beginnen aan de tweede helft. Maar Senne kan de pretbederver toch niet goed hebben en verjaagt hem met drie welgemikte schoten recht in het eten en het drinken van de bezetter. Deze druipt dan maar gedwee af en eet al stappend zijn broodje verder op.
1/0 voor Senne.
maandag 23 juli 2012
Slaapmutsje
Net voorgelezen, net drie poepen gewassen (wees maar zeker dat Jef en Jules álles meedoen...), net tanden gepoetst, net in pyjama onder de lakens, als de verpleegster komt vragen of Senne zijn mond al gespoeld heeft.
Euh, ja, na het poetsen, ja, heeft hij zijn mond eens gespoeld. Met Perio-aid? Nee, niet met iets speciaals, gewoon met water. Moet dat echt nog nu, vandaag...?
Allez-y, bed uit, badkamer in, fles open.
Senne zijn ogen flitsen van spán-nénd! (want 'iets speciaal!' en bed uit...) naar bang (een bruine fles, een scherpe geur) naar weer spannend als hij ziet dat mama meedoet. Met veel gestes en getel op vingers spuw ik het straffe blauwe mondwater in de pompbak en daag hem uit: 'nu gij, Pudding Tarzan!'
Senne heeft niet veel meer nodig, fonkelt met zijn ogen, nipt moedig aan zijn glaasje en gorgelt tot ik mijn rijtje vingers heb afgeteld en bij 'nul' heel hard roep: PUDDING TARZAN! waarop Senne het blauwe schuimgoedje uitspuwt tot tegen de achterkant van de pompbak. Nog! Het niet zo kindvriendelijke mondwater doet intussen stiekem z'n werk.
Waar een oud boek uit mijn kindertijd niet goed voor is... Iwan Olsen die voor één dag Pudding Tarzan wordt en o.a. zo ver kan spuwen dat hij de overkant van de straat raakt. Het spreekt duidelijk nog tot de verbeelding...
Euh, ja, na het poetsen, ja, heeft hij zijn mond eens gespoeld. Met Perio-aid? Nee, niet met iets speciaals, gewoon met water. Moet dat echt nog nu, vandaag...?
Allez-y, bed uit, badkamer in, fles open.
Senne zijn ogen flitsen van spán-nénd! (want 'iets speciaal!' en bed uit...) naar bang (een bruine fles, een scherpe geur) naar weer spannend als hij ziet dat mama meedoet. Met veel gestes en getel op vingers spuw ik het straffe blauwe mondwater in de pompbak en daag hem uit: 'nu gij, Pudding Tarzan!'
Senne heeft niet veel meer nodig, fonkelt met zijn ogen, nipt moedig aan zijn glaasje en gorgelt tot ik mijn rijtje vingers heb afgeteld en bij 'nul' heel hard roep: PUDDING TARZAN! waarop Senne het blauwe schuimgoedje uitspuwt tot tegen de achterkant van de pompbak. Nog! Het niet zo kindvriendelijke mondwater doet intussen stiekem z'n werk.
Waar een oud boek uit mijn kindertijd niet goed voor is... Iwan Olsen die voor één dag Pudding Tarzan wordt en o.a. zo ver kan spuwen dat hij de overkant van de straat raakt. Het spreekt duidelijk nog tot de verbeelding...
Over spiderman en zo.
Om zeven uur gearriveerd, om kwart over zeven pamper, operatiehemd en naambandjes om en tegen half acht in het operatiekwartier. Met bange ogen valt hij in slaap, een goed uur later mag ik terug naar hem in de ontwaakzaal. Daar vraagt hij quasi meteen naar een filmpje en naar eten: een goed teken! En wat een vlotte bediening!
Terug op de kamer worden zijn wensen ingewilligd: er zijn tegenwoordig genoeg vroege kinderposten en eten is er ook in overvloed: witte boterhammen met geitenkaas, pannenkoeken van thuis, en tegen dat dit 'ontbijtdessert' op is, komt zijn middageten toe op een plateau. En ja, hij begint met smaak opnieuw: hamburger met vleessaus, puree, andijvie in witte saus. Nog geen twee uur later opnieuw honger: een mango, "het lekkerste dat er is" en " mmmmm, cake van Niels!".
Intussen went hij aan de nieuwe verpleging van de nieuwe afdeling en roept hij argwanend, telkens als ze zijn verbandjes willen nakijken. Zo'n 'spiderman' is weer iets nieuws en dat laat zich voelen. Fran en papa komen op bezoek en Fran heeft goed onthouden dat ze dan het verhaal van sneeuwwitje op de iPad mochten beluisteren en bekijken. De muziektherapeute mag de namiddag even breken en doet leuke dingen met een bak vol gekend en minder bekend gerief: een donderbus, een zeeschijf, een regenmaker, en ook de woorden 'triangel' en 'kastanjetten' laat Senne met zichtbaar plezier door z'n mond rollen... Senne geniet van dit muzikaal moment. Op maandag passeert de rijdende bib ook altijd in het kinderziekenhuis. Deze keer kiest mama want Senne "kan niet stappen": hij ligt verstijfd te wennen aan de katheter die ze hebben aangebracht.
Bij een namiddagfilmpje vallen zijn ogen toe. Er valt ook weer wat te verwerken. Mama profiteert van een vrije iPad en schrijft dit verslagje en neemt een kiekje. Toch een schone jongen hè.
Terug op de kamer worden zijn wensen ingewilligd: er zijn tegenwoordig genoeg vroege kinderposten en eten is er ook in overvloed: witte boterhammen met geitenkaas, pannenkoeken van thuis, en tegen dat dit 'ontbijtdessert' op is, komt zijn middageten toe op een plateau. En ja, hij begint met smaak opnieuw: hamburger met vleessaus, puree, andijvie in witte saus. Nog geen twee uur later opnieuw honger: een mango, "het lekkerste dat er is" en " mmmmm, cake van Niels!".
Intussen went hij aan de nieuwe verpleging van de nieuwe afdeling en roept hij argwanend, telkens als ze zijn verbandjes willen nakijken. Zo'n 'spiderman' is weer iets nieuws en dat laat zich voelen. Fran en papa komen op bezoek en Fran heeft goed onthouden dat ze dan het verhaal van sneeuwwitje op de iPad mochten beluisteren en bekijken. De muziektherapeute mag de namiddag even breken en doet leuke dingen met een bak vol gekend en minder bekend gerief: een donderbus, een zeeschijf, een regenmaker, en ook de woorden 'triangel' en 'kastanjetten' laat Senne met zichtbaar plezier door z'n mond rollen... Senne geniet van dit muzikaal moment. Op maandag passeert de rijdende bib ook altijd in het kinderziekenhuis. Deze keer kiest mama want Senne "kan niet stappen": hij ligt verstijfd te wennen aan de katheter die ze hebben aangebracht.
Bij een namiddagfilmpje vallen zijn ogen toe. Er valt ook weer wat te verwerken. Mama profiteert van een vrije iPad en schrijft dit verslagje en neemt een kiekje. Toch een schone jongen hè.
zondag 22 juli 2012
en het werd zomer
De voorbije dagen vroeg Senne regelmatig "Oeneer (=wanneer) is het nu zomer?", waarmee hij telkens polste wanneer hij nu in zijn 'speciaal kamertje' moet. We kondigden zijn verblijf in de isolatiekamer eerder aan met "in de zomer zullen de dokters jou proberen beter maken". Ook vandaag stelde hij die vraag. 'Zomer', 'morgen' en 'gisteren' zijn nog rekbare begrippen voor onze kleuterman, maar de 'morgen' en 'zomer' van vandaag, begreep hij heel goed.
Wat bracht dit 'laatste weekend' ons? Veel verdoken afscheid: juf Liesbet op bezoek (Fran palmde heerlijk in: eens iemand anders die haar vlees sneed!), twee boezemvrienden en hun broers, papa's en mama's op visite (met Senne in topvorm), een laatste keer in (een bodempje) bad, uitslapen, ontbijten in pyjama, de oma's en opa op de pannenkoek, een voetbalpartijtje met 'buurman en buurman', cars-pasta (jawel, dat bestaat!), pita en ijsjes eten, een hoop hartverwarmende reacties, heel veel kusjes en knuffels uitgewisseld en traantjes weggepinkt...
zaterdag 21 juli 2012
Verhaaltje: Jules en Jef
Er was eens...
een klaspop, Jules genaamd. Zo goed als elke (ouder van een) drie-vier-jarige kent 'm: de logeerpop uit de eerste kleuterklas, hoofdpersonage uit de leuke boekjes van Annemie Berebrouckx, boezemvriend en soulmate van vele kleuters.
Sennes klasgenootjes hebben hun Jules afgelopen jaar vaak moeten missen. Jules mocht namelijk heel wat keren logeren bij Senne in het ziekenhuis. Een idee van de klasgenootjes: anders was Senne zo alleen...
De dokter in het ziekenhuis vond het eerst wat een vies idee: ze kende Jules van bij haar eigen kindjes, en had via het logeerschriftje en de foto's die daarin worden geplakt al wel eens gezien dat Jules soms gekke toeren meemaakt bij kindjes thuis: Jules in de muil van een hond bvb. We konden haar geruststellen: Senne heeft een bijzondere juf (lees eerder!), en deze Jules was dus een bijzondere Jules want... nieuw aangekocht!
Er was eens een Jules dus.
Jules heeft samen met Senne al heel wat doorstaan, en vooral tijdens de laatste weken/opnames veel en intens lief en leed gedeeld. Mama's 'jypmama' kreeg zo een concurrent. Eén probleem: in tegenstelling tot de jypmama kan Jules niet tegen een 60°-was. Jules is namelijk niet alleen een geweldig lieve maar ook een geweldig synthetische pop. En een 60°-was is net wat de isolatiekamer waar Senne lang zal verblijven, verwacht van al wie en wat binnentreedt. Dju(les) toch...
Gelukkig kennen we via meter Ruth tante Hilde en haar poppenkunst. Eerst gepolst naar haar agenda en naar haar bereidheid om haar creatieve uitspattingen even aan de kant te zetten om een Jules-look-alike te maken met die bijna-kookbestendige eigenschap, trokken we afgelopen dinsdag met ons vier, Jules en een logeerkoffertje richting boerderij van tante Hilde. We hadden Senne verteld dat Jules op boerderijkampje ging, en dat daar iemand een broer voor Jules zou proberen maken.
Ongeveer gelijktijdig was mama ook aan het mailen met juf Liesbet, want die had ook nog 'een oude Jules' liggen. Misschien kon die nog dienen om enig gemis op te vangen, of om desnoods een bijna-kookwas op uit te proberen.
Terug thuisgekomen van de boerderij van tante Hilde, waar Jules waarschijnlijk al lang in bed lag, zat daar op de drempel van onze achterdeur... (de oude!) Jules...
Verbazing alom, want "hoe kan dat nu?" We hadden Jules net weggebracht, toch? Tja Senne en Fran, Jules zal heimwee gehad hebben, en zal teruggelopen zijn. (En juf Liesbet, we schreven het al, is een bijzondere juf!) Zijn haartjes zagen er wat korter en verkleurd uit (opmerkingszin van Senne), hij had zijn winterplunje aan (opmerkingszin van Fran), maar dat deerde allemaal niet: ze omhelsden hem warm.
Donderdag al kregen we bericht vanuit de boerderij: Jules en zijn broer konden worden opgehaald...
En zo arriveerde Jules hier vrijdag met taxi Lieve, samen met zijn broer in de logeerkoffer. Na wat stiekem getover en een kleine verdwijntruc (oude Jules weg, nieuwe in de plaats), introduceerden we de poppenbroers bij het dessert. Alsof broer-namen moeten allitereren, kwam de naam Jef als eerste in ons op. En Senne vond het een goeie naam: 'dat is een grappige naam 'Dzjef', hé Dzjul?!'.
Meteen kreeg Jef een in- en rondleiding in huis en gewoonten. Onze lichte twijfel of Senne de broer van Jules wel in z'n hartje zou sluiten, bleek onmiddellijk onterecht!
Jules zal thuis blijven en samen met Fran van op afstand supporteren vooraleer hij 3 september terugkeert naar de klas van Juf Liesbet. En Jef, die zal meegaan met Senne, en zal vanaf woensdagnacht samen met Senne de donkere-ziekenhuisnachten-alleen trotseren.
Hilde, onnoemelijk veel dank...!!!
een klaspop, Jules genaamd. Zo goed als elke (ouder van een) drie-vier-jarige kent 'm: de logeerpop uit de eerste kleuterklas, hoofdpersonage uit de leuke boekjes van Annemie Berebrouckx, boezemvriend en soulmate van vele kleuters.
Sennes klasgenootjes hebben hun Jules afgelopen jaar vaak moeten missen. Jules mocht namelijk heel wat keren logeren bij Senne in het ziekenhuis. Een idee van de klasgenootjes: anders was Senne zo alleen...
De dokter in het ziekenhuis vond het eerst wat een vies idee: ze kende Jules van bij haar eigen kindjes, en had via het logeerschriftje en de foto's die daarin worden geplakt al wel eens gezien dat Jules soms gekke toeren meemaakt bij kindjes thuis: Jules in de muil van een hond bvb. We konden haar geruststellen: Senne heeft een bijzondere juf (lees eerder!), en deze Jules was dus een bijzondere Jules want... nieuw aangekocht!
Er was eens een Jules dus.
Jules heeft samen met Senne al heel wat doorstaan, en vooral tijdens de laatste weken/opnames veel en intens lief en leed gedeeld. Mama's 'jypmama' kreeg zo een concurrent. Eén probleem: in tegenstelling tot de jypmama kan Jules niet tegen een 60°-was. Jules is namelijk niet alleen een geweldig lieve maar ook een geweldig synthetische pop. En een 60°-was is net wat de isolatiekamer waar Senne lang zal verblijven, verwacht van al wie en wat binnentreedt. Dju(les) toch...
Gelukkig kennen we via meter Ruth tante Hilde en haar poppenkunst. Eerst gepolst naar haar agenda en naar haar bereidheid om haar creatieve uitspattingen even aan de kant te zetten om een Jules-look-alike te maken met die bijna-kookbestendige eigenschap, trokken we afgelopen dinsdag met ons vier, Jules en een logeerkoffertje richting boerderij van tante Hilde. We hadden Senne verteld dat Jules op boerderijkampje ging, en dat daar iemand een broer voor Jules zou proberen maken.
Ongeveer gelijktijdig was mama ook aan het mailen met juf Liesbet, want die had ook nog 'een oude Jules' liggen. Misschien kon die nog dienen om enig gemis op te vangen, of om desnoods een bijna-kookwas op uit te proberen.
Terug thuisgekomen van de boerderij van tante Hilde, waar Jules waarschijnlijk al lang in bed lag, zat daar op de drempel van onze achterdeur... (de oude!) Jules...
Verbazing alom, want "hoe kan dat nu?" We hadden Jules net weggebracht, toch? Tja Senne en Fran, Jules zal heimwee gehad hebben, en zal teruggelopen zijn. (En juf Liesbet, we schreven het al, is een bijzondere juf!) Zijn haartjes zagen er wat korter en verkleurd uit (opmerkingszin van Senne), hij had zijn winterplunje aan (opmerkingszin van Fran), maar dat deerde allemaal niet: ze omhelsden hem warm.
Donderdag al kregen we bericht vanuit de boerderij: Jules en zijn broer konden worden opgehaald...
En zo arriveerde Jules hier vrijdag met taxi Lieve, samen met zijn broer in de logeerkoffer. Na wat stiekem getover en een kleine verdwijntruc (oude Jules weg, nieuwe in de plaats), introduceerden we de poppenbroers bij het dessert. Alsof broer-namen moeten allitereren, kwam de naam Jef als eerste in ons op. En Senne vond het een goeie naam: 'dat is een grappige naam 'Dzjef', hé Dzjul?!'.
Meteen kreeg Jef een in- en rondleiding in huis en gewoonten. Onze lichte twijfel of Senne de broer van Jules wel in z'n hartje zou sluiten, bleek onmiddellijk onterecht!
Jules zal thuis blijven en samen met Fran van op afstand supporteren vooraleer hij 3 september terugkeert naar de klas van Juf Liesbet. En Jef, die zal meegaan met Senne, en zal vanaf woensdagnacht samen met Senne de donkere-ziekenhuisnachten-alleen trotseren.
Hilde, onnoemelijk veel dank...!!!
 |
| Jef, Jules en Senne |
vrijdag 20 juli 2012
De stilte voor de storm
De stilte voor de storm, zo voelt deze week een beetje aan.
Het besef dat dit de laatste dagen met ons viertjes zullen zijn voor een heel lange tijd, groeit en knaagt. 's Ochtends naar de dagzaal in de namiddag quality time en daar tussen alles praktisch regelen en in gereedheid brengen.
Zondag is het zo ver en zijn we voor vermoedelijk een half jaar onze Senne kwijt aan het Gasthuis.
Maar eerst nog een beetje proberen te genieten dus. Al merken we dat Senne mager en slapper is geworden en dus veel minder fut heeft. Als we Senne zouden laten doen lag hij de hele dag voor de TV, of toch niet?
Toen we aan Senne vroegen wat hij nog heel graag wou doen, zei hij dat hij nog eens naar de zee wou. Aangezien de weerberichten woensdag de beste dag gaven reden we naar De Haan. Maar daar leek het niet echt de stilte voor de storm. Het was er koud en bewolkt met verschrikkelijk veel wind. Het was een dagje met van alles voor heel even. Even met de voeten in het water, een klein kasteeltje bouwen, proberen te vliegeren, cultuur opdoen (Beaufort 2012), in de speeltuin, op de draaimolen en een ijsje eten. (Maar niet voor Senne die had het te koud en bestelde een warm soepje.) Alles op een drafje, want de wind die ons deed rillen en met zand in de ogen waren de kinderen snel op het strand uitgekeken. Alles op een drafje behalve de terugreis want daar stonden we meer dan een uur in een file ter hoogte van Aalst.
dinsdag 17 juli 2012
Thuis
Wat doet een kereltje van vier als hij thuis komt na veel kliniek? Als eerste meteen de auto uit stappen en de tuin in lopen om te kijken hoe hoog de aspergeplanten staan. Spaghettislierten eten met z'n handen. Voetballen. Een ridderboek lezen in de zetel. De auto wassen. Zalig thuis zijn dus...
maandag 16 juli 2012
De danszaal
Ik zit vanochtend alleen op de kamer. Senne en Hella zijn naar de endoscopie vertrokken en de kamer lijkt plots veel groter zo zonder bed. Je zou er een dansje in kunnen doen, als je er al zin in zou hebben. Ik krijg echter de tijd niet om er lang over te mijmeren, ik mag Hella aflossen op de ontwaakruimte. Senne is al wakker en goed gezind en heeft honger. Eenmaal terug op de kamer mag hij terug zijn maagje vullen en dat gaat vlot. De drie pannenkoeken die ik nog meehad moeten er alle drie aan geloven en al de drank die er in de frigo staat kiepert hij vlot naar binnen. Het gevolg laat niet lang op zich wachten, de danszaal wordt plots van de nodige muziek voorzien in de vorm van boeren en scheten en de drank vloeit rijkelijk. De dokters zijn tevreden over het orkest van Senne en zeggen dat we straks terug naar huis mogen.
Het resultaat van de gastro-endoscopie: Senne heeft vorm van reflux en zal hiervoor een nieuw medicamentje krijgen. Te nemen met Cola op doktersvoorschrift. We hopen dat dit dan vlot zal lukken.
Daarnaast heeft men ontstekingsrestanten gevonden, vermoedelijk granulomen maar dat moet door de culturen nog bevestigd worden.
Het resultaat van de gastro-endoscopie: Senne heeft vorm van reflux en zal hiervoor een nieuw medicamentje krijgen. Te nemen met Cola op doktersvoorschrift. We hopen dat dit dan vlot zal lukken.
Daarnaast heeft men ontstekingsrestanten gevonden, vermoedelijk granulomen maar dat moet door de culturen nog bevestigd worden.
zondag 15 juli 2012
Allemaal potjes
In tijden van populaire blogs en boeken, een titel naar het boek van madame zsazsa. De gelegenheidsschrijver hier is madame khakha...
Het potje is immers het voorwerp van de dag. Senne kreeg deze ochtend een maagsonde gestoken (géén prettig gebeuren: zonder verdoving wordt een buisje via de neus de maag in geschoven. Ik moet er niet bij vermelden dat hij en ik hier even van moesten bekomen. En het is niet de eerste keer dat Senne zich na zo'n ingreep géén kadootje laat aansmeren...).
Via dat buisje wordt in totaal ongeveer twee liter 'brak water' (zo omschreef de verpleging de smaak van het vocht dat moet worden ingenomen als voorbereiding op de endoscopie) toegediend. En brak water, geef toe, dat klinkt als iets dat best zo snel mogelijk weer een uitgang vindt. En dat is ook precies de bedoeling van dit geweldige systeem: Senne laten plassen tot er overal alleen nog maar (brak) water uitkomt...
Naast zijn bed staat dus wederom een potje, kwestie van snel te kunnen zijn als het snel komt.
Senne ondergaat deze loze(nde) dag: durft nauwelijks te bewegen, nauwelijks te eten, en kijkt tv, tv, tv:
Het potje is immers het voorwerp van de dag. Senne kreeg deze ochtend een maagsonde gestoken (géén prettig gebeuren: zonder verdoving wordt een buisje via de neus de maag in geschoven. Ik moet er niet bij vermelden dat hij en ik hier even van moesten bekomen. En het is niet de eerste keer dat Senne zich na zo'n ingreep géén kadootje laat aansmeren...).
Via dat buisje wordt in totaal ongeveer twee liter 'brak water' (zo omschreef de verpleging de smaak van het vocht dat moet worden ingenomen als voorbereiding op de endoscopie) toegediend. En brak water, geef toe, dat klinkt als iets dat best zo snel mogelijk weer een uitgang vindt. En dat is ook precies de bedoeling van dit geweldige systeem: Senne laten plassen tot er overal alleen nog maar (brak) water uitkomt...
Naast zijn bed staat dus wederom een potje, kwestie van snel te kunnen zijn als het snel komt.
Senne ondergaat deze loze(nde) dag: durft nauwelijks te bewegen, nauwelijks te eten, en kijkt tv, tv, tv:
vrijdag 13 juli 2012
Vrijdag de 13de
Ok, niet bepaald de meest originele titel maar het liep vandaag toch weer alles behalve vlekkeloos in het ziekenhuis. Als alles vlot zou verlopen zouden we op 2 uur tijd terug uit het ziekenhuis weg zijn, maar het werden er 5.
We hadden 2 dingen op de agenda staan vandaag;
ten eerste intraveneuze antimycoticum en
daarna zou Senne nog een toestelletje krijgen om 24 uur zijn bloeddruk te meten.
Bij de inschrijving was het al duidelijk dat ze ons op de dagzaal niet verwachtte. Ha moet Senne Cancidas krijgen vandaag, dat staat niet ingeschreven en dus niet voorradig. Met andere woorden we konden anderhalf uur wachten tot het van de apotheek in de dagzaal was. Dan maar eerst naar functiemeting om Senne zijn bloeddrukmeter te gaan halen. Ook daar waren ze niet echt op de hoogte en zonder een officiële verwijsbrief konden ze niets doen. Vele telefoontjes later kreeg Senne een bloeddrukmeter en een rugzakje voor het toestel dat om het kwartier zijn bloeddruk meet. Terug in de dagzaal moet Senne's portacat eerst aangeprikt worden en dan kan eindelijk de Cancidas gegeven worden. Een nieuwe verpleegster speelt op extra veilig en laat de spoeling extra lang lopen. Daarna melden ze ons nog dat we naar de anesthesist moeten voor een controlegesprek. Hier gingen ze ons snel helpen want Senne begon te zeuren van de honger. En ja hoor een uur en drie mensen die later binnenkwamen en eerder geholpen werden later, was het aan ons. De jongen was wel behulpzaam en pakte de 12 dagen eerder ingevulde papieren voor Sennes vorige narcose erbij en op 10 minuten waren we weer buiten.
Voor ons wel een herkenbare dag maar toch ook een beetje een pechdag en dus een typische vrijdag de 13de.
We hadden 2 dingen op de agenda staan vandaag;
ten eerste intraveneuze antimycoticum en
daarna zou Senne nog een toestelletje krijgen om 24 uur zijn bloeddruk te meten.
Bij de inschrijving was het al duidelijk dat ze ons op de dagzaal niet verwachtte. Ha moet Senne Cancidas krijgen vandaag, dat staat niet ingeschreven en dus niet voorradig. Met andere woorden we konden anderhalf uur wachten tot het van de apotheek in de dagzaal was. Dan maar eerst naar functiemeting om Senne zijn bloeddrukmeter te gaan halen. Ook daar waren ze niet echt op de hoogte en zonder een officiële verwijsbrief konden ze niets doen. Vele telefoontjes later kreeg Senne een bloeddrukmeter en een rugzakje voor het toestel dat om het kwartier zijn bloeddruk meet. Terug in de dagzaal moet Senne's portacat eerst aangeprikt worden en dan kan eindelijk de Cancidas gegeven worden. Een nieuwe verpleegster speelt op extra veilig en laat de spoeling extra lang lopen. Daarna melden ze ons nog dat we naar de anesthesist moeten voor een controlegesprek. Hier gingen ze ons snel helpen want Senne begon te zeuren van de honger. En ja hoor een uur en drie mensen die later binnenkwamen en eerder geholpen werden later, was het aan ons. De jongen was wel behulpzaam en pakte de 12 dagen eerder ingevulde papieren voor Sennes vorige narcose erbij en op 10 minuten waren we weer buiten.
Voor ons wel een herkenbare dag maar toch ook een beetje een pechdag en dus een typische vrijdag de 13de.
 |
| Senne in bad met al zijn plakkers en bloeddrukmeter |
 |
| enkele dagen geleden de restanten van een longbiopsie |
 |
| Jules op de schommel terwijl Senne slaapt met pymama (pyjama van mama) rond zijn hoofd. |
donderdag 12 juli 2012
3, 2, 1 start (deel 2)
Vandaag op dagzaal de zorgcoördinator gestrikt en gevraagd naar duidelijkheid rond enkele hangende data.
Dat we komende zondag 15/7 verwacht worden voor de voorbereiding op de endoscopie van maandag 16/7, wisten we al. Hoe lang deze hospitalisatie zal duren, is koffiedik kijken. Met onze recente ervaringen zijn we voorbereid op langer dan gemiddeld...
Een laatste ingreep voor de transplantatie is dan nog het plaatsen van een Hickmancatheter (een catheter met drie toegangspoortjes). Die stond nog te twijfelen tussen 20 en 23 juli. Voor de chirurgenagenda misschien niet veel verschil, voor ons wel: de 20ste is een vrijdag, een dag voor het weekend, en in een weekend hebben we nog niet veel zien gebeuren de voorbije tijd. En de 20ste leunt ook zo gevaarlijk dicht bij de 15de, dat we ons al zagen starten...
De 25ste verwacht de oncologe ons om te starten met de chemotherapie (de conditionering, zoals ze dat zo proper noemen) die vooraf gaat aan de transplantatie.
We hebben vandaag dan ook meer dan één keer gevraagd om het Hickmangebeuren ajb op de 23ste te zetten.
Na wat rondlopen kwam de zorgcoördinator met het teleurstellende bericht dat het toch de 20 ste zou worden. Ongetwijfeld ook zichtbaar beteuterd, gaven we nog eens aan hoe belangrijk de mogelijkheid van misschien nog enkele daagjes thuis voor ons was geweest... Ze begreep het, maar tja, de chirurgenagenda... We weten het: gasthuisberg is een héél groot huis met héél veel agenda's.
Na nog wat rondlopen keerde het nieuws: Senne krijgt dan toch pas de 23ste 'zijn hickman'. Oef. Nu weten we dat we er de 23ste aan zullen beginnen (eigenlijk zondag de 22ste juli, want er moet altijd nog wat 'pre-op' onderzocht worden).
3, 2, 1 start dus, met een klein, bang hartje...
Dat we komende zondag 15/7 verwacht worden voor de voorbereiding op de endoscopie van maandag 16/7, wisten we al. Hoe lang deze hospitalisatie zal duren, is koffiedik kijken. Met onze recente ervaringen zijn we voorbereid op langer dan gemiddeld...
Een laatste ingreep voor de transplantatie is dan nog het plaatsen van een Hickmancatheter (een catheter met drie toegangspoortjes). Die stond nog te twijfelen tussen 20 en 23 juli. Voor de chirurgenagenda misschien niet veel verschil, voor ons wel: de 20ste is een vrijdag, een dag voor het weekend, en in een weekend hebben we nog niet veel zien gebeuren de voorbije tijd. En de 20ste leunt ook zo gevaarlijk dicht bij de 15de, dat we ons al zagen starten...
De 25ste verwacht de oncologe ons om te starten met de chemotherapie (de conditionering, zoals ze dat zo proper noemen) die vooraf gaat aan de transplantatie.
We hebben vandaag dan ook meer dan één keer gevraagd om het Hickmangebeuren ajb op de 23ste te zetten.
Na wat rondlopen kwam de zorgcoördinator met het teleurstellende bericht dat het toch de 20 ste zou worden. Ongetwijfeld ook zichtbaar beteuterd, gaven we nog eens aan hoe belangrijk de mogelijkheid van misschien nog enkele daagjes thuis voor ons was geweest... Ze begreep het, maar tja, de chirurgenagenda... We weten het: gasthuisberg is een héél groot huis met héél veel agenda's.
Na nog wat rondlopen keerde het nieuws: Senne krijgt dan toch pas de 23ste 'zijn hickman'. Oef. Nu weten we dat we er de 23ste aan zullen beginnen (eigenlijk zondag de 22ste juli, want er moet altijd nog wat 'pre-op' onderzocht worden).
3, 2, 1 start dus, met een klein, bang hartje...
woensdag 11 juli 2012
salut? ja! SALUT!!
't Is gelukt, ik ben thuis! Sinds deze latere namiddag. Nog op wat wankele benen, maar 's avonds samen aan tafel, ik liet het toch horen hoor: 'lekker, lekker, lekker!'
Morgenvroeg moet ik wel weer even terug om medicatie, vrijdag ook, en dan krijg ik geen enkel- maar een armband om, om mijn te hoge bloeddruk te volgen. Ook zaterdagochtend word ik verwacht voor medicatie, en zondag word ik weer, normaal voor even, opgenomen, voor een endoscopie. Ik weet gelukkig nog niet in detail wat dat voor mij zal betekenen... Ik geniet intussen gewoon van thuis. Senne.
Morgenvroeg moet ik wel weer even terug om medicatie, vrijdag ook, en dan krijg ik geen enkel- maar een armband om, om mijn te hoge bloeddruk te volgen. Ook zaterdagochtend word ik verwacht voor medicatie, en zondag word ik weer, normaal voor even, opgenomen, voor een endoscopie. Ik weet gelukkig nog niet in detail wat dat voor mij zal betekenen... Ik geniet intussen gewoon van thuis. Senne.
spuiten en slikken
Nee, het gaat hier niet over een erotisch of drugsgerelateerd programma.
Het is een zinnetje dat we de laatste tijd wel vaker tegen Senne moeten zeggen. Sinds gisteren moet Senne weer een nieuw extra siroopje (extra ijzer) nemen. Volgens verpleger Mark is het vergelijkbaar met het inslikken van een verroeste nagel. Wij houden het op het feit dat Popeye er sterk van wordt. De ophoping van siroopjes begint een lange zaagdraad (Bekaert zou er jaloers op zijn) door de dag te worden. Dezer dagen dient Senne 11 siroopjes op een dag te nemen en het zijn er spijtig genoeg geen lekkere. Gisteren hebben we de verpleegster moeten inschakelen om Senne zover te krijgen ze te nemen, vandaag lukt het al terug beter.
Daarnet was het wel weer een beetje getrek om hem te motiveren. Toen ik zei dat hij gewoon moest spuiten en slikken zei Senne dat hij niet kon slikken. Alleen maar drinken.
Maar als titel zou "spuiten en drinken" toch minder mooi staan.
Het aantal siroopjes dat Senne nu neemt is blijkbaar nog maar het tipje van de ijsberg als we de verpleging moeten geloven.
Hij zal ook nog moeten leren om pilletjes te slikken, maar dat zijn zorgen voor morgen.
Als Senne tot deze namiddag koortsvrij blijft mogen we naar huis. Naar huis is natuurlijk maar een relatief begrip aangezien we elke dag naar de dagzaal moeten. Maar we kijken er toch naar uit om terug met 4 onder 1 dak te slapen.
Het is een zinnetje dat we de laatste tijd wel vaker tegen Senne moeten zeggen. Sinds gisteren moet Senne weer een nieuw extra siroopje (extra ijzer) nemen. Volgens verpleger Mark is het vergelijkbaar met het inslikken van een verroeste nagel. Wij houden het op het feit dat Popeye er sterk van wordt. De ophoping van siroopjes begint een lange zaagdraad (Bekaert zou er jaloers op zijn) door de dag te worden. Dezer dagen dient Senne 11 siroopjes op een dag te nemen en het zijn er spijtig genoeg geen lekkere. Gisteren hebben we de verpleegster moeten inschakelen om Senne zover te krijgen ze te nemen, vandaag lukt het al terug beter.
Daarnet was het wel weer een beetje getrek om hem te motiveren. Toen ik zei dat hij gewoon moest spuiten en slikken zei Senne dat hij niet kon slikken. Alleen maar drinken.
Maar als titel zou "spuiten en drinken" toch minder mooi staan.
Het aantal siroopjes dat Senne nu neemt is blijkbaar nog maar het tipje van de ijsberg als we de verpleging moeten geloven.
Hij zal ook nog moeten leren om pilletjes te slikken, maar dat zijn zorgen voor morgen.
Als Senne tot deze namiddag koortsvrij blijft mogen we naar huis. Naar huis is natuurlijk maar een relatief begrip aangezien we elke dag naar de dagzaal moeten. Maar we kijken er toch naar uit om terug met 4 onder 1 dak te slapen.
dinsdag 10 juli 2012
salut? ja, salut...
In de aanloop van naar huis gaan, doe ik met plezier nog eens een nacht. Tot ik rond middernacht wakker word van een kort- en luidademende Senne, die eerst nog luidop droomt over Popeye en over zijn buik, maar die dan dorstig naar water vraagt. Dat klinkt allemaal bij mekaar niet pluis, en als de verpleging afkomt op mijn belletje, wordt die indruk bevestigd: Senne heeft hoge koorts...
Ook in de loop van de dag die erop volgt, volgt nog eens koorts. Er wordt weer een heel leger wissers en stalen genomen (keel, urine, stoelgang,bloed) en gewacht. Senne heeft ook absoluut geen eetlust, en zet dat door op zijn medicatie: verzet om het in te nemen, tot grote radeloosheid van de mama. De verpleging neemt het even over. Senne is meer dan boos, maar zwicht, want moegestreden. Geen plezier om daar op de gang getuige van te zijn. Maar het werpt wel meteen vruchten af bij de daaropvolgende medicatiebeurt: zonder gepruttel spuit hij zijn siroopje in zijn mond, niet in het minst aangemoedigd door zijn winnende positie in het racespel op de ipad. (Van die aankoop hebben we nog geen seconde spijt gehad. Het heeft al voor veel afleiding gezorgd. Het is ook ongeveer het enige dat mee zal binnen mogen in de isolatiekamer. Een gsm zullen we nieuw moeten kopen, en moeten inpakken in een afwasbaar plastieken zakje.)
De volgende geplande opname, zondag 15/7, komt dichterbij. Het zit er dik in dat we onze verblijven aan mekaar zullen kunnen breien. Misschien dat we beter zeggen dat we er al aan begonnen zijn, dan dat we blijven uitkijken naar nog eens thuis kunnen zijn met ons vier - dat bepaart alleszins wat frustratie. Maar we willen het nog niet opgeven, die tent in de tuin... We willen nog even salut kunnen zeggen tegen Gasthuisberg...
Ook in de loop van de dag die erop volgt, volgt nog eens koorts. Er wordt weer een heel leger wissers en stalen genomen (keel, urine, stoelgang,bloed) en gewacht. Senne heeft ook absoluut geen eetlust, en zet dat door op zijn medicatie: verzet om het in te nemen, tot grote radeloosheid van de mama. De verpleging neemt het even over. Senne is meer dan boos, maar zwicht, want moegestreden. Geen plezier om daar op de gang getuige van te zijn. Maar het werpt wel meteen vruchten af bij de daaropvolgende medicatiebeurt: zonder gepruttel spuit hij zijn siroopje in zijn mond, niet in het minst aangemoedigd door zijn winnende positie in het racespel op de ipad. (Van die aankoop hebben we nog geen seconde spijt gehad. Het heeft al voor veel afleiding gezorgd. Het is ook ongeveer het enige dat mee zal binnen mogen in de isolatiekamer. Een gsm zullen we nieuw moeten kopen, en moeten inpakken in een afwasbaar plastieken zakje.)
De volgende geplande opname, zondag 15/7, komt dichterbij. Het zit er dik in dat we onze verblijven aan mekaar zullen kunnen breien. Misschien dat we beter zeggen dat we er al aan begonnen zijn, dan dat we blijven uitkijken naar nog eens thuis kunnen zijn met ons vier - dat bepaart alleszins wat frustratie. Maar we willen het nog niet opgeven, die tent in de tuin... We willen nog even salut kunnen zeggen tegen Gasthuisberg...
maandag 9 juli 2012
Alle kleuren van de regenboog
De meisjes hersteld en het gezin vandaag dus herenigd in kamer 422. Senne heeft het even lastig om (zijn computerspelletjes) te delen, Fran is eerst de flinke grote, begripvolle zus maar krijgt het dan toch ook moeilijk: ik wil ook eens, huilt ze terecht.
Een tandarts komt het spel onderbreken en kijkt Sennes mond na. Hij krijgt een dikke pluim: alles ziet er dik ok uit, er moet tegen de transplantatie niets meer gebeuren op vlak van mondhygiëne.
Sennes wondjes krijgen nieuwe plakkers. Dat vindt hij absoluut niet leuk. Nochtans wordt elke plakker beneveld met een speciaal spuitbusje dat een plakker alle identiteit doet verliezen: al het plaksel lost er onder op en het vodje dat overblijft kan simpelweg worden opgepakt zonder zeer vel. Maar we vragen ons af wat het meest geroep oplevert: de goeie ouwe manier van plakkers wegtrekken, of deze ijskoude spuitbusuitvinding...
Als de prof (eentje die we nog maar zelden zagen, het is ook voor proffen vakantietijd) met haar stoet assistenten passeert, blijven we wat gefrustreerd achter: wat is er eigenlijk gezegd? Heeft ze ons eigenlijk wel gehoord? Wij willen NAAR HUIS! Wij zien vooral de volgende opname dichterbij komen en de ene naadloos overgaan in de andere. We hadden nog zo graag even onze tent in eigen tuin gezet, kwestie van wat vakantie te nemen... De frustratie doet z'n werk: via de verpleging vragen we nog eens naar de planning, en die komt via de assistent toe, op papier, en de assistent heeft oren naar onze frustratie, en zet de verpleging in gang: vochtinfuus mag eruit, picc-catheter uit de bovenarm mag er uit. Morgen naar huis, dat moet toch lukken...
Rond vier uur is het hier een gezellig zicht: Senne verzamelt zijn omamie, oma en opa rond een spelletje. En als omamie haar bus moet halen, schakelt hij klaspop Jules in om mee te kaarten. Hij profiteert van opa's hulp: de nijntjeskaarten zijn veel te groot voor zijn kleutervingers. Maar hij kent al de knepen van het vak, en haalt de overwinning door enige gegluur in opa's kaarten.
Nu alleen nog Senne doen stappen... En ja, bij het avondeten wil het lukken. Na enkele pot-bezoekjes-naast-het-bed roept hij mij als ik in het badkamertje het nodige wegkiep: 'mama, kom kijken, ik sta!' en zie hem daar staan, zonder grimassen, met een trotse glimlach tot over zijn oren. Ik profiteer van dit gloriemoment en daag hem uit om zijn tanden in de badkamer te komen poetsen, en ja, hij wandelt, ietwat traag en houterig, maar o zo content. Hij klimt zelfs zelf in zijn bed. Hij heeft weer wat overwonnen.
In bed overschouwt hij zijn lijfje: het ziet er gehavend uit, zo vol 'rood' van het ontsmettingsproduct van op de operatietafel, vol restjes van plakkerplaksel waar blauwe t-shirt heeft tegen gezeten, maar ook hier en daar blauwe plekken waar infuusjes en de catheter hebben gezeten. 'Ik vind dat niet mooi, die blauwe plekken,' zegt Senne. 'Die zullen nog alle kleuren van de regenboog krijgen,' antwoord ik. Na enige stilte zegt hij overpeinzend: 'nee, dat is niet waar, bruin, dat zit niet in de regenboog mama.' Ik glimlach om zijn reactie en hoop stillekes dat hij die heldere blik niet vlug zal verliezen.
Een tandarts komt het spel onderbreken en kijkt Sennes mond na. Hij krijgt een dikke pluim: alles ziet er dik ok uit, er moet tegen de transplantatie niets meer gebeuren op vlak van mondhygiëne.
Sennes wondjes krijgen nieuwe plakkers. Dat vindt hij absoluut niet leuk. Nochtans wordt elke plakker beneveld met een speciaal spuitbusje dat een plakker alle identiteit doet verliezen: al het plaksel lost er onder op en het vodje dat overblijft kan simpelweg worden opgepakt zonder zeer vel. Maar we vragen ons af wat het meest geroep oplevert: de goeie ouwe manier van plakkers wegtrekken, of deze ijskoude spuitbusuitvinding...
Als de prof (eentje die we nog maar zelden zagen, het is ook voor proffen vakantietijd) met haar stoet assistenten passeert, blijven we wat gefrustreerd achter: wat is er eigenlijk gezegd? Heeft ze ons eigenlijk wel gehoord? Wij willen NAAR HUIS! Wij zien vooral de volgende opname dichterbij komen en de ene naadloos overgaan in de andere. We hadden nog zo graag even onze tent in eigen tuin gezet, kwestie van wat vakantie te nemen... De frustratie doet z'n werk: via de verpleging vragen we nog eens naar de planning, en die komt via de assistent toe, op papier, en de assistent heeft oren naar onze frustratie, en zet de verpleging in gang: vochtinfuus mag eruit, picc-catheter uit de bovenarm mag er uit. Morgen naar huis, dat moet toch lukken...
Rond vier uur is het hier een gezellig zicht: Senne verzamelt zijn omamie, oma en opa rond een spelletje. En als omamie haar bus moet halen, schakelt hij klaspop Jules in om mee te kaarten. Hij profiteert van opa's hulp: de nijntjeskaarten zijn veel te groot voor zijn kleutervingers. Maar hij kent al de knepen van het vak, en haalt de overwinning door enige gegluur in opa's kaarten.
Nu alleen nog Senne doen stappen... En ja, bij het avondeten wil het lukken. Na enkele pot-bezoekjes-naast-het-bed roept hij mij als ik in het badkamertje het nodige wegkiep: 'mama, kom kijken, ik sta!' en zie hem daar staan, zonder grimassen, met een trotse glimlach tot over zijn oren. Ik profiteer van dit gloriemoment en daag hem uit om zijn tanden in de badkamer te komen poetsen, en ja, hij wandelt, ietwat traag en houterig, maar o zo content. Hij klimt zelfs zelf in zijn bed. Hij heeft weer wat overwonnen.
In bed overschouwt hij zijn lijfje: het ziet er gehavend uit, zo vol 'rood' van het ontsmettingsproduct van op de operatietafel, vol restjes van plakkerplaksel waar blauwe t-shirt heeft tegen gezeten, maar ook hier en daar blauwe plekken waar infuusjes en de catheter hebben gezeten. 'Ik vind dat niet mooi, die blauwe plekken,' zegt Senne. 'Die zullen nog alle kleuren van de regenboog krijgen,' antwoord ik. Na enige stilte zegt hij overpeinzend: 'nee, dat is niet waar, bruin, dat zit niet in de regenboog mama.' Ik glimlach om zijn reactie en hoop stillekes dat hij die heldere blik niet vlug zal verliezen.
zondag 8 juli 2012
Last man standing
We beginnen het gewoon te geraken, onze familiale L.A.T.-relatie. Maar wennen zal het nooit doen. Dit weekend verblijven de jongens in het Gasthuis en de meisjes thuis. Mijn eerste twee dagen verlof. Traditiegetrouw zou ik nu slap en ziek moeten zijn. Na een laatste hectische week voor het bouwverlof, bezorgt de ontstressing me meestal een klop. Deze keer is het anders en ben niet ik het die zich ziekjes voelt. De meisjes houden zich dicht bij de wc en ver weg van Senne. En Senne laat de wc (in de vorm van een potje)tot bij hem komen. Hij durft zich niet te bewegen uit schrik voor de pijn van de plaats waar hij genaaid werd. Morgen probeer ik hem te motiveren om terug te stappen, want dat is toch de eerste stap om terug naar huis te gaan.
zaterdag 7 juli 2012
Geheugenverlies
Senne zit met een schuifpuzzel op zijn schoot en vraagt me "wat is dat?".
"Een kadootje van de verpleegster omdat je flink was."
"En waarom was ik flink?"
"Omdat je bijna niet geweend hebt als ze je longdrainagebuis weg hebben genomen."
"Is mijn buisje dan weg," vraagt Senne.
"Ah ja kijk maar."
"En waar is dat buisje nu?"
"Door de dokter weggenomen," antwoord ik, "weet je dat niet meer?"
Senne antwoordt niet meer.
Vijf minuten later:
"Is dit een kadootje? Waarom heb ik dat gekregen?"
"Omdat je flink was."
"Is mijn buisje weg?"
"Laten we een filmpje zien," zeg ik. "Welk filmpje kies je?"
"Mickey Mouse."
Vijf minuten later:
"welk filmpje ben ik aan het zien?"
"Mickey Mouse," antwoord ik.
Het filmpje is afgelopen.
"Zal ik nog een filmpje opzetten?"
"Ja," zegt Senne en hij pakt terug hetzelfde filmpje: "Mickey Mouse is lang geleden!"
Yep, twee minuten om juist te zijn...
Plots valt zijn oog op de schuifpuzzel: "Wat is dat?".
"Een kadootje van de verpleegster omdat je flink was."
"En waarom was ik flink?"
"Omdat je bijna niet geweend hebt als ze je longdrainagebuis weg hebben genomen."
"Is mijn buisje dan weg?" vraagt Senne.
Een klein uurtje amnesie, met dank aan een straf medicament en maar goed ook. Senne heeft schrik van elk wondje dat bloed heeft, laat staan dat hij het kan verdragen dat ze een pink dik buisje van zijn linkerzij naar zijn longen kalm laat verwijderen. Het kan blijkbaar. Straf spul. Senne kijkt rustig toe als ze eerst met een scalpel de draadjes losmaken. Papa daarentegen kijkt liever naar zijn flinke zoon dan naar de wonde. Senne zeurt een beetje als ze een spuit in de open wond zetten en weent een klein beetje als ze het buisje eruit halen en de wond dichtnieten. Niet echt van de pijn, meer van het zien van de instrumenten.
Maar ach, het is blijkbaar snel vergeten.
"Een kadootje van de verpleegster omdat je flink was."
"En waarom was ik flink?"
"Omdat je bijna niet geweend hebt als ze je longdrainagebuis weg hebben genomen."
"Is mijn buisje dan weg," vraagt Senne.
"Ah ja kijk maar."
"En waar is dat buisje nu?"
"Door de dokter weggenomen," antwoord ik, "weet je dat niet meer?"
Senne antwoordt niet meer.
Vijf minuten later:
"Is dit een kadootje? Waarom heb ik dat gekregen?"
"Omdat je flink was."
"Is mijn buisje weg?"
"Laten we een filmpje zien," zeg ik. "Welk filmpje kies je?"
"Mickey Mouse."
Vijf minuten later:
"welk filmpje ben ik aan het zien?"
"Mickey Mouse," antwoord ik.
Het filmpje is afgelopen.
"Zal ik nog een filmpje opzetten?"
"Ja," zegt Senne en hij pakt terug hetzelfde filmpje: "Mickey Mouse is lang geleden!"
Yep, twee minuten om juist te zijn...
Plots valt zijn oog op de schuifpuzzel: "Wat is dat?".
"Een kadootje van de verpleegster omdat je flink was."
"En waarom was ik flink?"
"Omdat je bijna niet geweend hebt als ze je longdrainagebuis weg hebben genomen."
"Is mijn buisje dan weg?" vraagt Senne.
Een klein uurtje amnesie, met dank aan een straf medicament en maar goed ook. Senne heeft schrik van elk wondje dat bloed heeft, laat staan dat hij het kan verdragen dat ze een pink dik buisje van zijn linkerzij naar zijn longen kalm laat verwijderen. Het kan blijkbaar. Straf spul. Senne kijkt rustig toe als ze eerst met een scalpel de draadjes losmaken. Papa daarentegen kijkt liever naar zijn flinke zoon dan naar de wonde. Senne zeurt een beetje als ze een spuit in de open wond zetten en weent een klein beetje als ze het buisje eruit halen en de wond dichtnieten. Niet echt van de pijn, meer van het zien van de instrumenten.
Maar ach, het is blijkbaar snel vergeten.
vrijdag 6 juli 2012
opname voor vooronderzoek: longbiopsie en poortkatheter
Eens testen of ik helemaal op mijn eentje een nieuw bericht kan plaatsen.
Een verslag van een vooronderzoek in functie van de transplantatie:
longbiopt en plaatsen van portacat ofte poortcatheter. {Het eerste geplande ziekenhuisverblijf! De eerste keer niet halsoverkop een logeertas moeten maken en vertrekken!)
Een gecombineerde ingreep op onze vraag, want teveel narcose an sich, en teveel narcose voor de transplantie zijn te mijden, is ons eerder meegedeeld.
Na veel vijven en zessen tussen medisch personeel (lees: assistent, senior-assistent, prof x, prof y, verpleging) belanden we uiteindelijk toch op dinsdagavond 3 juli (en net woensdagochtend de 4de) terug in de kliniek.
We maken het ons gezellig: we hebben picknick en het hele gezin mee. Senne zeurde om te mogen vertrekken, stel u voor...
Al snel komt, op vraag van verpleger Mark, prof. Renard ('de dokter met de krullekes' voor Senne, de oncologe die de transplantatie zal begeleiden voor de buitenstaander) met Amy af, een fluoroze grote pluchen pop waar wat aan vastbengelt. Amy toont aan kinderen (en hun ouders) wat een poortkatheter en een hickmankatheter is. Amy heeft, zoals elke patiënt in GHB, een plastieken armbandje aan met haar naam erop. En ik moet zeggen: haar naam past bij haar! Fran en Senne sluiten haar snel in hun kringetje en zijn meer met de lolly bezig die aan de pop vast zit dan met de katheters. De arts laat ons zien en legt uit welke katheters Senne zal krijgen voor tijdens en na de transplantatie. Senne vraagt om eens te mogen 'meten' met Amy: hij zet zich recht, rug tegen rug met die pop, en glundert: hij is de grootste!
Fran en Bram vertrekken richting Bertem, Senne richting bed.
Tegen dat de arts van wacht Senne 'pre-op' (we geraken stilaan mee in het jargon) wil onderzoeken, is meneer in dromenland. De arts is gelukkig attent, wekt hem niet en doet het onderzoek via de mama: hoeveel weegt en meet hij, welke medicatie neemt hij, heeft hij recent nog koorts gehad. (Allemaal vragen die 's morgens nog beantwoord werden op de consultatie anesthesie...) Ik laat alleen niet naar mijn longen luisteren (zou nochtans even zinvol geweest zijn als wanneer ze Senne beluisterd had: het was een arts die Senne nog nooit gezien had,dus ook weinig referentie had rond zijn specifiek longgeluid. Soit, zo hebben we er al vele zien passeren.)
De ochtend van woensdag 4/7 wordt Senne goedgemutst wakker, met een gezonde appetijt. Die moet de kop worden ingedrukt, want nuchter blijven is de boodschap. Het enige dat hij wel mag/moet krijgen, is zijn medicatie ovv siroopjes.
Filmpjes, een voetbaltornooi-met-strandbal, spelletjes op de iPad, klaspop Jules die schommelt op de 'papegaai' (of hoe heet dat driehoekig ding boven een ziekenhuisbed waaraan je je kan rechtrekken?) en een piratenboek leiden hem af van de knagende honger en dorst. Ook het mopje dat 'de slaapdokter' (zoals hem de narcose is uitgelegd) zelf in slaap is gevallen, doet hem begrip opbrengen. Onze vierjarige is méér dan flink... De mama probeert solidair te zijn, maar na vier uur zonder ontbijt, begint de kop te steken en ga ik stiekem en met enig schuldgevoel in de gang een koffie en bekers water drinken. Om de twee uur vraag ik de verpleging naar nieuws, maar dat komt niet: ze bellen telkens naar het operatiekwartier maar krijgen vanuit dat o.k. niets concreets te horen, behalve dat het 'straks' aan ons zal zijn.
Tegen half twee in de namiddag vraagt Senne zo vaak naar eten en drinken, dat hij een baxter aangehangen krijgt. Tegen half vier krijgen we bericht dat we mogen gaan. Senne krijgt een pamper en een groen operatiekleed aan. Hij vindt het wel grappig. Hij spreekt pop Jules regelmatig aan, heeft er een kameraad mee in zijn bed die hem over de drempels heen helpt. Heel aandoenlijk om zien en horen allemaal...
Als hij een voorbereidend kalmeringssiroopje moet nemen, brult hij moord en brand: die smaak valt blijkbaar tegen. Na een tijdje en x aantal gangen verder, vallen zijn ogen halfdicht. In het complex van het operatiekwartier, komt de chirurg zich snel voorstellen. Als ik vraag of eerst de biopsie zal gebeuren of eerst de katheterplaatsing, zie ik de man fronsen. Hij trekt zich snel terug, onze verpleger gaat er achteraan. Waren ze dit vergeten...? Verpleger Mark die ons van op onze afdeling tot hier heeft gegidst, draagt ons over in goede handen, en vraagt zijn collega's om goed voor zijn schatje te zorgen. Senne wordt hier graag gezien, zoveel is duidelijk. Op het o.k. aangekomen, moet hij nog even lachen als ik hem zeg dat de slaapdokter terug wakker is. De man legt hem meteen het aardbeienmasker op (zo werd de zuurstoftoediening aan hem uitgelegd: gebeurt met een maskertje met snoepsmaak). De narcose wordt toegediend tegen 17u15.
De mama moet weg uit het o.k., zeker voor enkele uren, en zoekt buitenlucht, eten en een telefoon, en zet zich daarna in de kamer, aan het bloggen, als daar verpleger Mark rond 20u30 komt melden dat Senne richting ontwakingsafdeling is gebracht. Ik rep me, nodeloos vlug, want het zal nog duren, om in een wachtzaaltje te belanden.
Tegen 21u30 mag ik in zijn box en tref ik een bedrade, rode, bezwete, slapende zoon aan. Via verpleging verneem ik dat alles goed verlopen is. De verpleging is heel zacht. Senne blijft slapen. Hij krijgt heel wat pijnstilling. Als de verpleging hem begint klaar te maken om naar de afdeling te gaan, komt het bericht binnen dat het op de afdeling zo druk is en er onderbemanning is voor de nacht, dat we op de ontwaakafdeling PAZA moeten blijven overnachten. De mama krijgt een zetelbed en frisse bekers water. Senne is rustig, krijgt heel goede zorgen. Mama maakt nachtgeluiden mee: gepiep, getuut, het eten van de nachtverpleging,... een bijzonder sfeertje.
's Ochtends komt via de verpleging het bericht binnen dat de katheter niet goed geplaatst is. Een allesbehalve goeiemorgen, dokter, WAT zegt u?! De katheter zit naar boven geschoven, richting oor, ipv naar beneden, richting hart. Nochtans toonde de foto eerst dat het goed zat... Maar oeps, Senne hàd al een diepe katheter die dichtbij zijn hart zit? We zullen het moeten herdoen, maar moeten wachten tot er een box vrij komt. Waarschijnlijk deze namiddag rond twee uur. En geen zorgen: het zal maar een lichte narcose zijn, het gaat maar over een katteslaap. (Een katteslaap? Onze kat sliep vroeger een ganse dag...) Of dit overlegd is met de behandelend artsen van Senne? Nee, waarom? Moet hij binnenkort nog onder narcose? Bent u zeker dat hij nog een Hickmancatheter zal krijgen? O, een transplantatie? Ik zal eens overleggen. Als u wil ja, ALSTUBLIEFT!! Deze slechtnieuwsshow wordt trouwens gebracht door een assistent. We krijgen de chirurgen niet te zien of te horen.
Dit gaat mijn verstand te boven, mijn emoties tenonder. Hoe kan een vierjarige zo worden uitgeput? Hoe kan men zo lomp zijn? Hoe kan dit ons op een dik half jaar tijd twee keer overkomen? Een gecombineerde ingreep is duidelijk te veel gevraagd. Dossiers inzien blijkbaar ook. Elk z'n domein, elk z'n focus... Is dit het resultaat van een slechte briefing? Hadden ze mss helemaal géén katheter gestoken, had ik die startvraag niet gesteld? Is het het resultaat van het einde van een dag, waar de focus wat afgleed? Zijn de pcschermen te klein zodat de foto's niet meer overzichtelijk zijn?
Op de middag sluip ik weg bij Senne, die goedkeurend knikt als ik zeg dat ik even moet telefoneren. Hij valt meteen terug in slaap. De verpleging zal me bellen als hij naar me vraagt. Bram vangt mij op en komt meteen af. Mee verontwaardigd door mijn verhaal, roept de verpleging een dokter van de afdeling. De seniorassistent die Senne al van bij de start mee opvolgt verschijnt en we lopen leeg tegen haar. Ze luistert, erkent de fout en spreekt spijt uit. Ze trekt er ook lessen uit die ze zal meenemen naar hun team. Ze spreekt ook over de valkuil van het grote ziekenhuis: heel veel mensen, heel veel specialisten, maar ook heel veel kans tot slechte communicatie. We maken van de gelegenheid gebruik om ook het al langere gemis aan duidelijke coördinatie te melden. De verwarrende communicatie soms onder het personeel waar wij binnen de afdeling mee te maken hebben, en daardoor de onduidelijkheid en soms ook onzekerheid waarmee wij als ouders acherblijven. Ze luistert. Ze heeft tijd. Het doet ons deugd. Plots verschijnt ook de arts in onze kamer die de katheter fout plaatste. Met veel uitleg waarom het meteen moet worden herdaan, en een onhandig excuserende houding. Onze beleefdheid wint het van onze emoties, en we appreciëren het dat ze tot boven gekomen is om zich te excuseren. (In het najaar, toen er oa ook een diepe catheter niet werkte maar zonder enige communicatie als ok werd doorgegeven, hebben we niemand gezien....)
Uiteindelijk wordt Senne die donderdag 5/7 tegen 15u30 voor de tweede keer in twee dagen tijd in slaap gedaan, en keert hij deze keer al na drie kwartier terug naar de PAZA. Hij ontwaakt sneller, en we mogen tegen 20u naar de kamer.
Bram neemt daar de nachtwacht over, en ik haal Fran op bij Omamie, die het hele gebeuren precies van op afstand mee heeft gevoeld: een flauw dagje met weinig eten, been-, hoofd- en buikpijn en een gloeiend lijfje, zonder dat de thermometer koorts aangeeft. Een (kort) troetelavondje en een nachtkus van een veel te lang niet geziene mama bieden hopelijk soelaas.
Vrijdag 6/7 ontvangen we in onze kamer een stoet uit de afdeling waar we binnenkort zullen terecht komen: de maatschappelijk werkster, de psychologe, de zorgcoördinator, de dokter met de krulletjes... Ze hebben allemaal iets aan te kondigen, mee te geven, te informeren... En Senne zoekt die dag naar een pijnloze houding en naar een weg met al die slangetjes en plakkers. Het trekt langs alle kanten, hij zweet zich te pletter aan zijn hoofd, hij heeft pijn, maar als de pijnstillers werken, vertelt hij ook vanalles, op zijn eigen grappige wijze. Hij vertelt ook over zijn lijfje aan Jules. De verpleging heeft Jules mee verzorgd: op dezelfde plekken een verband - het schept een (ver)band, zoveel is duidelijk.
Een verslag van een vooronderzoek in functie van de transplantatie:
longbiopt en plaatsen van portacat ofte poortcatheter. {Het eerste geplande ziekenhuisverblijf! De eerste keer niet halsoverkop een logeertas moeten maken en vertrekken!)
Een gecombineerde ingreep op onze vraag, want teveel narcose an sich, en teveel narcose voor de transplantie zijn te mijden, is ons eerder meegedeeld.
Na veel vijven en zessen tussen medisch personeel (lees: assistent, senior-assistent, prof x, prof y, verpleging) belanden we uiteindelijk toch op dinsdagavond 3 juli (en net woensdagochtend de 4de) terug in de kliniek.
We maken het ons gezellig: we hebben picknick en het hele gezin mee. Senne zeurde om te mogen vertrekken, stel u voor...
Al snel komt, op vraag van verpleger Mark, prof. Renard ('de dokter met de krullekes' voor Senne, de oncologe die de transplantatie zal begeleiden voor de buitenstaander) met Amy af, een fluoroze grote pluchen pop waar wat aan vastbengelt. Amy toont aan kinderen (en hun ouders) wat een poortkatheter en een hickmankatheter is. Amy heeft, zoals elke patiënt in GHB, een plastieken armbandje aan met haar naam erop. En ik moet zeggen: haar naam past bij haar! Fran en Senne sluiten haar snel in hun kringetje en zijn meer met de lolly bezig die aan de pop vast zit dan met de katheters. De arts laat ons zien en legt uit welke katheters Senne zal krijgen voor tijdens en na de transplantatie. Senne vraagt om eens te mogen 'meten' met Amy: hij zet zich recht, rug tegen rug met die pop, en glundert: hij is de grootste!
Fran en Bram vertrekken richting Bertem, Senne richting bed.
Tegen dat de arts van wacht Senne 'pre-op' (we geraken stilaan mee in het jargon) wil onderzoeken, is meneer in dromenland. De arts is gelukkig attent, wekt hem niet en doet het onderzoek via de mama: hoeveel weegt en meet hij, welke medicatie neemt hij, heeft hij recent nog koorts gehad. (Allemaal vragen die 's morgens nog beantwoord werden op de consultatie anesthesie...) Ik laat alleen niet naar mijn longen luisteren (zou nochtans even zinvol geweest zijn als wanneer ze Senne beluisterd had: het was een arts die Senne nog nooit gezien had,dus ook weinig referentie had rond zijn specifiek longgeluid. Soit, zo hebben we er al vele zien passeren.)
De ochtend van woensdag 4/7 wordt Senne goedgemutst wakker, met een gezonde appetijt. Die moet de kop worden ingedrukt, want nuchter blijven is de boodschap. Het enige dat hij wel mag/moet krijgen, is zijn medicatie ovv siroopjes.
Filmpjes, een voetbaltornooi-met-strandbal, spelletjes op de iPad, klaspop Jules die schommelt op de 'papegaai' (of hoe heet dat driehoekig ding boven een ziekenhuisbed waaraan je je kan rechtrekken?) en een piratenboek leiden hem af van de knagende honger en dorst. Ook het mopje dat 'de slaapdokter' (zoals hem de narcose is uitgelegd) zelf in slaap is gevallen, doet hem begrip opbrengen. Onze vierjarige is méér dan flink... De mama probeert solidair te zijn, maar na vier uur zonder ontbijt, begint de kop te steken en ga ik stiekem en met enig schuldgevoel in de gang een koffie en bekers water drinken. Om de twee uur vraag ik de verpleging naar nieuws, maar dat komt niet: ze bellen telkens naar het operatiekwartier maar krijgen vanuit dat o.k. niets concreets te horen, behalve dat het 'straks' aan ons zal zijn.
Tegen half twee in de namiddag vraagt Senne zo vaak naar eten en drinken, dat hij een baxter aangehangen krijgt. Tegen half vier krijgen we bericht dat we mogen gaan. Senne krijgt een pamper en een groen operatiekleed aan. Hij vindt het wel grappig. Hij spreekt pop Jules regelmatig aan, heeft er een kameraad mee in zijn bed die hem over de drempels heen helpt. Heel aandoenlijk om zien en horen allemaal...
Als hij een voorbereidend kalmeringssiroopje moet nemen, brult hij moord en brand: die smaak valt blijkbaar tegen. Na een tijdje en x aantal gangen verder, vallen zijn ogen halfdicht. In het complex van het operatiekwartier, komt de chirurg zich snel voorstellen. Als ik vraag of eerst de biopsie zal gebeuren of eerst de katheterplaatsing, zie ik de man fronsen. Hij trekt zich snel terug, onze verpleger gaat er achteraan. Waren ze dit vergeten...? Verpleger Mark die ons van op onze afdeling tot hier heeft gegidst, draagt ons over in goede handen, en vraagt zijn collega's om goed voor zijn schatje te zorgen. Senne wordt hier graag gezien, zoveel is duidelijk. Op het o.k. aangekomen, moet hij nog even lachen als ik hem zeg dat de slaapdokter terug wakker is. De man legt hem meteen het aardbeienmasker op (zo werd de zuurstoftoediening aan hem uitgelegd: gebeurt met een maskertje met snoepsmaak). De narcose wordt toegediend tegen 17u15.
De mama moet weg uit het o.k., zeker voor enkele uren, en zoekt buitenlucht, eten en een telefoon, en zet zich daarna in de kamer, aan het bloggen, als daar verpleger Mark rond 20u30 komt melden dat Senne richting ontwakingsafdeling is gebracht. Ik rep me, nodeloos vlug, want het zal nog duren, om in een wachtzaaltje te belanden.
Tegen 21u30 mag ik in zijn box en tref ik een bedrade, rode, bezwete, slapende zoon aan. Via verpleging verneem ik dat alles goed verlopen is. De verpleging is heel zacht. Senne blijft slapen. Hij krijgt heel wat pijnstilling. Als de verpleging hem begint klaar te maken om naar de afdeling te gaan, komt het bericht binnen dat het op de afdeling zo druk is en er onderbemanning is voor de nacht, dat we op de ontwaakafdeling PAZA moeten blijven overnachten. De mama krijgt een zetelbed en frisse bekers water. Senne is rustig, krijgt heel goede zorgen. Mama maakt nachtgeluiden mee: gepiep, getuut, het eten van de nachtverpleging,... een bijzonder sfeertje.
's Ochtends komt via de verpleging het bericht binnen dat de katheter niet goed geplaatst is. Een allesbehalve goeiemorgen, dokter, WAT zegt u?! De katheter zit naar boven geschoven, richting oor, ipv naar beneden, richting hart. Nochtans toonde de foto eerst dat het goed zat... Maar oeps, Senne hàd al een diepe katheter die dichtbij zijn hart zit? We zullen het moeten herdoen, maar moeten wachten tot er een box vrij komt. Waarschijnlijk deze namiddag rond twee uur. En geen zorgen: het zal maar een lichte narcose zijn, het gaat maar over een katteslaap. (Een katteslaap? Onze kat sliep vroeger een ganse dag...) Of dit overlegd is met de behandelend artsen van Senne? Nee, waarom? Moet hij binnenkort nog onder narcose? Bent u zeker dat hij nog een Hickmancatheter zal krijgen? O, een transplantatie? Ik zal eens overleggen. Als u wil ja, ALSTUBLIEFT!! Deze slechtnieuwsshow wordt trouwens gebracht door een assistent. We krijgen de chirurgen niet te zien of te horen.
Dit gaat mijn verstand te boven, mijn emoties tenonder. Hoe kan een vierjarige zo worden uitgeput? Hoe kan men zo lomp zijn? Hoe kan dit ons op een dik half jaar tijd twee keer overkomen? Een gecombineerde ingreep is duidelijk te veel gevraagd. Dossiers inzien blijkbaar ook. Elk z'n domein, elk z'n focus... Is dit het resultaat van een slechte briefing? Hadden ze mss helemaal géén katheter gestoken, had ik die startvraag niet gesteld? Is het het resultaat van het einde van een dag, waar de focus wat afgleed? Zijn de pcschermen te klein zodat de foto's niet meer overzichtelijk zijn?
Op de middag sluip ik weg bij Senne, die goedkeurend knikt als ik zeg dat ik even moet telefoneren. Hij valt meteen terug in slaap. De verpleging zal me bellen als hij naar me vraagt. Bram vangt mij op en komt meteen af. Mee verontwaardigd door mijn verhaal, roept de verpleging een dokter van de afdeling. De seniorassistent die Senne al van bij de start mee opvolgt verschijnt en we lopen leeg tegen haar. Ze luistert, erkent de fout en spreekt spijt uit. Ze trekt er ook lessen uit die ze zal meenemen naar hun team. Ze spreekt ook over de valkuil van het grote ziekenhuis: heel veel mensen, heel veel specialisten, maar ook heel veel kans tot slechte communicatie. We maken van de gelegenheid gebruik om ook het al langere gemis aan duidelijke coördinatie te melden. De verwarrende communicatie soms onder het personeel waar wij binnen de afdeling mee te maken hebben, en daardoor de onduidelijkheid en soms ook onzekerheid waarmee wij als ouders acherblijven. Ze luistert. Ze heeft tijd. Het doet ons deugd. Plots verschijnt ook de arts in onze kamer die de katheter fout plaatste. Met veel uitleg waarom het meteen moet worden herdaan, en een onhandig excuserende houding. Onze beleefdheid wint het van onze emoties, en we appreciëren het dat ze tot boven gekomen is om zich te excuseren. (In het najaar, toen er oa ook een diepe catheter niet werkte maar zonder enige communicatie als ok werd doorgegeven, hebben we niemand gezien....)
Uiteindelijk wordt Senne die donderdag 5/7 tegen 15u30 voor de tweede keer in twee dagen tijd in slaap gedaan, en keert hij deze keer al na drie kwartier terug naar de PAZA. Hij ontwaakt sneller, en we mogen tegen 20u naar de kamer.
Bram neemt daar de nachtwacht over, en ik haal Fran op bij Omamie, die het hele gebeuren precies van op afstand mee heeft gevoeld: een flauw dagje met weinig eten, been-, hoofd- en buikpijn en een gloeiend lijfje, zonder dat de thermometer koorts aangeeft. Een (kort) troetelavondje en een nachtkus van een veel te lang niet geziene mama bieden hopelijk soelaas.
Vrijdag 6/7 ontvangen we in onze kamer een stoet uit de afdeling waar we binnenkort zullen terecht komen: de maatschappelijk werkster, de psychologe, de zorgcoördinator, de dokter met de krulletjes... Ze hebben allemaal iets aan te kondigen, mee te geven, te informeren... En Senne zoekt die dag naar een pijnloze houding en naar een weg met al die slangetjes en plakkers. Het trekt langs alle kanten, hij zweet zich te pletter aan zijn hoofd, hij heeft pijn, maar als de pijnstillers werken, vertelt hij ook vanalles, op zijn eigen grappige wijze. Hij vertelt ook over zijn lijfje aan Jules. De verpleging heeft Jules mee verzorgd: op dezelfde plekken een verband - het schept een (ver)band, zoveel is duidelijk.
woensdag 4 juli 2012
niet alles is kommer en kwel
Niet alles in het ziekenhuis is kommer en kwel.
Samen eten op het bed of op de fiets in het ziekenhuis met de zus kunnen Senne opfleuren. En natuurlijk de fantastische juf Liesbet niet vergeten. Ze heeft Senne al meermaals een smile op zijn gezicht bezorgd.
- skypen met de vriendjes van de klas
- een schitterend bus die ze in de klas hebben geknutseld
- of gewoonweg een bezoekje van de juf zelf
- en niet te vergeten Jules de klaspop
Kleine attenties die het leven in een kamertje een beetje aangenamer maken.
"We zijn 2 weken geleden gestart aan een knutselwerkje voor Senne. Wanneer ik toen vertelde dat Senne terug in het ziekenhuis lag stelde Hanne voor om een knutselwerkje voor hem te maken. Het knutselwerkje is een beetje gegroeid, eerst de kleuters even laten denken wat Senne graag zou hebben, 2 dagen later hebben we dan een beslissing genomen. Het ging een bus worden. We verfden de doos blauw want een kleuter vertelde dat dit de lievelingskleur van Senne was. Nadien moesten er ook foto's op van hun zodat Senne hun ook kon zien, "want wij kunnen Senne zien op de foto's die in onze kring hangen" zei een kleuter. Dan heb ik van alle kleuters een foto genomen. Nadien vond een kleuter dat de bus ook echt moest kunnen rijden, zodat Senne in zijn bed er mee kan spelen. Dus ik ben 's avonds thuis gekomen en heb aan mijn papa gevraagd dat hij onder onze bus wielen kon plaatsen die echt kunnen ronddraaien. Deze wielen zijn vandaag onder onze bus geplaatst. Nu zijn ze dus aan het drogen.
Maandag neem ik de bus terug mee naar de klas en dan zal ik vragen dat hij zo goed is of dat ze er nog iets aan willen. Ik ben benieuwd!
Ik voel uit wat de kleuters me vertellen, vragen dat ze Senne missen in de klas. Er gaat geen enkele dag voorbij en ze zijn over Senne en over de bus bezig voor Senne. Het is ongelooflijk hoe die jonge kleuters zo intens meeleven. Ik ben zo fier op al mijn kleuters dat ze zo een groot hartje hebben voor Senne. Dit knutselwerkje is eigenlijk een gewone bus die de kleuters hebben gemaakt,maar er zit zoveel achter, emoties, ik mis mijn vriendje, waar is Senne, hoe gaat het met Senne, Senne mag naar mijn feestje en/of huisje komen, heeft Senne veel pijn, ik wil met Senne spelen, ik wil Senne een kusje geven.. Dus eigenlijk is het een hele bijzondere bus die Senne volgende week gaat krijgen. Ik hoop dat Senne de bus ook leuk gaat vinden. Maar nu is het nog een verassing voor hem.
Hopelijk gaat het dit weekend niet teveel regenen zodat Senne nog wat buiten kan spelen.
groetjes juf Liesbet"
Abonneren op:
Posts (Atom)