Terwijl ons indrukwekkende tussenstanden van het ingezamelde sponsorgeld voor de loop voor de cliniclowns worden bezorgd (we houden het nog graag geheim...! ), lees ik dat je op www.evoto.be door enkele simpele muiskliks kan zorgen voor nog wat extra (evoto)centen voor die cliniclowns. Wat Eternit, het bedrijf dat met Evoto z'n sociaal en duurzaam imago wat wil opkrikken, achteraf met al die gegevens gaat doen, heb ik niet uitgepluisd. Wat de cliniclowns met het Evotogeld gaan doen, wel: ze willen ermee mogelijk maken dat ook zwaar zieke kinderen die thuis verblijven, een cliniclown op bezoek kunnen krijgen.
Thuis, daar zijn wij nog niet. Hoewel. Had het deze week aan prof Y gelegen, dan wel. Voor vier dagen per week, alleen overdag. Elke avond zou hij naar zijn kamertje moeten terugkeren en op maan-, woens- en vrijdag zou hij er wel een ganse dag moeten blijven. Goed voor zijn moraal, goed voor zijn buik, goed voor alles en voor iedereen, zo klonk het. Alles alleen maar goed bij prof Y. Maar hoe goed is hierover nagedacht? Niet, naar ons gedacht. Prof Y speelt een solospel deze week, walst over alles en iedereen heen, zoveel wordt ons met de dag en met de reactie duidelijker.
Vorige week zaten we nog samen met prof X, nu een week thuis bij haar vier jonge kinderen. Zij had ons de week daarvoor empatisch zuchtend ook een deeltijds thuisscenario toegewenst maar had ons gevraagd om er eens over na te denken. Dat deden we. Met verlangen en verdriet. Uiteindelijk vertelden we prof X vorige donderdag, ook wat zuchtend, dat we het alles bij mekaar liever toch nog niet deden. Hoe aanlokkelijk thuis ook klinkt en hoe vriendelijk en lief we het ook vinden dat de artsen ook begaan zijn met onze moraal.
Want hoe stevig en stabiel is Sennes fysiek? Elke dag verandert er nog iets aan de zoekende behandeling én aan zijn reacties daarop.
Hoe stevig en stabiel is zijn moraal nu? Nu terug heel stevig, vinden we, ondanks zijn gevangenschap.
Hoe sterk vrezen we een krak in die moraal als we hem de vier dagen van de week dat het medicamenteus mogelijk is overdag thuis laten komen maar in de vooravond al moeten terugsturen omdat hij 's nachts aan het infuus moet? Heel sterk vrezen we voor die krak. Zijn moraal staat momenteel omgekeerd evenredig met zijn fysiek en die oerkracht, daar willen we liever niet mee experimenteren.
Waar zou hij trouwens écht van kunnen genieten thuis? Van zijn bed 's middags, van alleen maar zien eten en overal moeten afblijven, om dan nog vlugvlug wat te spelen want straks alweer terug bergop.
En hoe lang zou dit 'goed' lopen, gezien de fragiele fysieke toestand? Heel twijfelachtig allemaal en met onze zorgvuldig opgebouwde moraal, die na onze korte week thuis eind juni een fameuze deuk had gekregen, gaan we nu liefst ook verder zorgvuldig en spaarzaam om.
Prof X had er alleen maar oren naar. Ze zuchtte eens diep mee, ze had het zo graag anders zien lopen voor Senne, voor Fran, voor ons.
Voor prof Y hadden we deze week bijna een tolk ingeroepen. Psychologen leveren hier dan naar 't schijnt een speciale dienst. Totnu hebben we ze er niet bij geroepen. Het loopt al ingewikkeld genoeg.
We zijn alleszins vandaag niet naar huis gegaan, al had de diëtiste, zelf nog dagelijks zoekend naar het juiste volume en de juiste samenstelling van Sennes voeding, al gezorgd voor de levering-aan-huis van de sondepomp, al sprak de verpleging, de poets en de logistiek me al aan met 'allez, jullie hebben perspectief!' We gaan ook dit weekend niet naar huis. We zullen pas naar huis gaan als er enkele dagen na mekaar dezelfde medicatie en voeding wordt gegeven én als er enige stabiliteit is in Sennes lijfje én als hij 's nachts van de intraveneuze voeding af is. Dán is onze fysiek en onze moraal gereed. Voordien mag daar niet mee gespeeld worden. Niet door X, niet door Y en ook niet door Z.
En daar word ik dan pas moe van, sie. Daar is het zoeken naar de juiste aanpak tijdens een baaldag van Senne niks tegenover, zo voelde ik vandaag.
En vandaag was zo'n baaldag: de sonde moest vervangen worden en dat werd meteen 's ochtends gedaan. Het steekt nu langs zijn ander neusgat en dat betekent weer wennen. Er kwam ook wat bloed mee en toen hij rond de middag eindelijk zijn ochtendmedicatie binnenhad, braakte hij alles weer uit. Ook hier veel (vooral oud) bloed. Zijn plaatjes staan laag, hij heeft wel wat bloedneuzen gehad, het wordt allemaal nog verklaard. Maar toch staat er opnieuw een gastroscopie op de agenda. Enfin, toch op die van prof Y. We zullen maar wachten op maandag, om te horen wat de agenda van prof X voorschrijft...
donderdag 29 augustus 2013
vrijdag 23 augustus 2013
Dag +100+1
Op de honderdste dag met een nieuwe bloedfabriek
druppelde de sonde overdag al wat in tijdsblokken (twee keer drie uur) en aan 30ml per uur. Senne had niet veel meer nodig om Lobke, de diëtiste, dríngend terug aan zijn bed te vragen: 'Als er 30 staat, mocht ik toch eten?' opperde Senne. Dus kreeg Lobke de dwingende vraag: 'Mag ik nu eten?' Haar recente uitleg over verschillende soorten voeding, voorgesteld als lange treinen van hier tot aan de zee, met ofwel mini-, middelmatige of grote wagonnetjes, zat nog fris in zijn geheugen. 'Maar misschien moet je het toch nog maar eens op mijn bord tekenen voor mijn mama, want die was er toen niet bij,' merkte hij attent op. En zo herhaalde Lobke geduldig de werking van Sennes sondevoeding en het belang om zijn trein miniwagonnetjes niet overhoop te gooien door er ineens een grote bvb boterhammenwagon tussen te laten rijden. Wat dag honderd wél kon toegeven, was soep: een heldere bouillon zonder stukjes. Wat een glimlach in ruil voor simpele soep... Op een 'leeg' moment zonder sondegedruppel arriveerde de soep. Kleur en smaak vielen hem wat tegen maar de verovering was te groot om er niet van te eten. En dat ze goed terecht kwam en bleef liggen, dat was meer dan mooi meegenomen. 'Wat mag ik eten als de soep goed gaat?' stond Sennes hoofd niet stil.
Zijn dagen hangen aan mekaar van smaakvolle goestingen en lekkere herinneringen: 'Stokbrood, mama, met dat oranje pikante wortelsmeersel van de Colruyt, dát vond ik lekker! En de groentesla van daar. Chocoladecake, dat wil ik ook nog wel eens proberen. En lasagne met courgette in. En moussaka! Ja moussaka! En pizza en pitta en frietjes! Pannekoeken ook. En olijfjes. Papa, ga jij ook nog eens olijfjes proeven want je smaak kan veranderen he! Ik wil ook wel eens een boterham met kippewit of met boter en salami. Soep van Hilde met stukjes ook maar dan zonder die patatjes, want dat lustte ik daar niet in he. En de komkommersoep van Dieter! Een hamburger, maar niet op een bord, maar op een broodje, of een hotdog op een sandwich zoals toen bij oma en opa. Ruben en Giel en Stan waren daar toen ook, denk ik. En zo'n toastjes met zalm zoals toen bij peter Oswald. En wat heb jij vanmorgen thuis gegeten? En wat ga je straks hier eten? En deze avond? En papa en Fran? Kijk daar, die jongen hier tegenover is aan 't eten. En die mensen hebben zo'n plateau vast: kijk wat daar opligt. Zo'n taart wil ik ook nog wel eens. Hebben ze hier eigenlijk wortelpuree? En erwtjes met worteltjes? Mama, kom kijken, K3 eet daar wortels. Hmmmm, worteltjes. Kijk mama, die hebben die zo in de lengte gesneden. Worteltjes zijn toch goed als je platte kaka hebt, he? Welk eten is dan nog goed? Ik weet wel dat ik nu nog niet mag eten, maar als ik terug mag eten, wat nu nog niet mag, datweetikwel, maar weet je wat ik dan eens wil eten, als ik terug mag eten?' (begint van voor af aan)
Op de honderdste dag met een nieuwe bloedfabriek bouwden we met bijna al onze duploblokken een arena voor de beyblades. Naar goeie oude thuisgewoonte moesten de beyblades de duplokrokodil verslaan en viel er geregeld iemand van de tribune die dan gered werd door Sportacus. Hilariteit alom. Het was een vrij spel: los van de medicatiepaal. Drie uur niet geketend. Eindelijk nog eens naar toilet zonder mama dus ook. En eens springen op bed zonder vast dreigen te raken. Heerlijk!
Op de honderdste dag met een nieuwe bloedfabriek daagde Senne de prof uit tot een spelletje Uno. Vrijdagnamiddag, als de druk wat van de werkketel is, mochten we haar laten opbellen. 'Ik ben wel benieuwd: ik ben de beste van onze familie, en zij is de beste van zijn familie!' (We moesten niet bellen, ze stond zelf gereed. 1/1 werd het. En in het weekend heeft ze wacht... Eerst wel nog even spelregels checken die in beider families een beetje anders worden toegepast.)
Papa en mama zaten op die honderdste dag ook nog eens samen met de prof. Heel veel nieuws viel er niet, behalve dat het adenovirus, dat behalve meer dan massaal in Sennes stoelgang blijft wonen, een deel van de kolonie verhuisd heeft naar zijn bloedbaan waar het niet langer verschijnt en verdwijnt maar opvallend aanwezig blijft. En dat is absoluut geen goed nieuws. De dreiging dat het zich nu ook in andere organen kan nestelen, dat het in hersenen en hersenvocht kan geraken, zorgt bij de prof voor alertheid en ernst, bij ons vooral voor angst. Eerder aangekondigde pistes treden op de voorgrond en worden omgezet in acties. De bloednames tonen dat Sennes bloedfabriek al enkele dagen terug wat minder cellen produceert, wat door veel kan verklaard worden (quasi alle medicamenten vermelden dit in hun bijsluiter maar ook het gevecht van en met de virussen kan dit veroorzaken, om de afstotingspiste even niet noemen), maar een hoge dosis cortisonen, da's alleszins voor niet veel goed op langere termijn. Onder andere bedoeld om de overvloedige diarree en eventuele afstoting te controleren, leggen ze ook meer plat. De geleidelijke afbouw daarvan is daarom het grootste actiepunt. Als de diarree en het braken dan toch terug exploderen, wordt de biopsie opnieuw op de dan dringende agenda gezet, ondanks het risico op een darmperforatie. De donor 'bewerken' om toch nog wat extra bloed te geven, is een ander actiepunt. Aanvankelijk gaf de donor een njet op die vraag maar de prof betwijfelt of de juiste vraag gesteld is: deze keer vraagt het om een gewone bloedname en niet om een stamcelcollectie. Uit het bloed willen ze specifieke witte bloedcellen filteren om die dan in het labo op te leiden om tegen het adenovirus te vechten. Senne zou dan dat speciaal geselecteerd leger bloedcellen toegediend krijgen via een bloedtransfusie. Nog nooit werd zo duidelijk waarom hier vaak in termen van 'vechten', 'legers' en 'soldaten' wordt gesproken. Het is niet louter kinderfantasie.
Zo'n gesprek is goed voor ons om alles nog eens bij mekaar te leggen, om ook eens verder te (horen/doen) spreken/nadenken dan alleen over vandaag en morgen, om hiaten in de medicatielijst aan het licht te krijgen ook, om te horen, te zien en te voelen dat er gedacht en voortgedaan wordt in onze lange, slepende, slopende dagen.
druppelde de sonde overdag al wat in tijdsblokken (twee keer drie uur) en aan 30ml per uur. Senne had niet veel meer nodig om Lobke, de diëtiste, dríngend terug aan zijn bed te vragen: 'Als er 30 staat, mocht ik toch eten?' opperde Senne. Dus kreeg Lobke de dwingende vraag: 'Mag ik nu eten?' Haar recente uitleg over verschillende soorten voeding, voorgesteld als lange treinen van hier tot aan de zee, met ofwel mini-, middelmatige of grote wagonnetjes, zat nog fris in zijn geheugen. 'Maar misschien moet je het toch nog maar eens op mijn bord tekenen voor mijn mama, want die was er toen niet bij,' merkte hij attent op. En zo herhaalde Lobke geduldig de werking van Sennes sondevoeding en het belang om zijn trein miniwagonnetjes niet overhoop te gooien door er ineens een grote bvb boterhammenwagon tussen te laten rijden. Wat dag honderd wél kon toegeven, was soep: een heldere bouillon zonder stukjes. Wat een glimlach in ruil voor simpele soep... Op een 'leeg' moment zonder sondegedruppel arriveerde de soep. Kleur en smaak vielen hem wat tegen maar de verovering was te groot om er niet van te eten. En dat ze goed terecht kwam en bleef liggen, dat was meer dan mooi meegenomen. 'Wat mag ik eten als de soep goed gaat?' stond Sennes hoofd niet stil.
Zijn dagen hangen aan mekaar van smaakvolle goestingen en lekkere herinneringen: 'Stokbrood, mama, met dat oranje pikante wortelsmeersel van de Colruyt, dát vond ik lekker! En de groentesla van daar. Chocoladecake, dat wil ik ook nog wel eens proberen. En lasagne met courgette in. En moussaka! Ja moussaka! En pizza en pitta en frietjes! Pannekoeken ook. En olijfjes. Papa, ga jij ook nog eens olijfjes proeven want je smaak kan veranderen he! Ik wil ook wel eens een boterham met kippewit of met boter en salami. Soep van Hilde met stukjes ook maar dan zonder die patatjes, want dat lustte ik daar niet in he. En de komkommersoep van Dieter! Een hamburger, maar niet op een bord, maar op een broodje, of een hotdog op een sandwich zoals toen bij oma en opa. Ruben en Giel en Stan waren daar toen ook, denk ik. En zo'n toastjes met zalm zoals toen bij peter Oswald. En wat heb jij vanmorgen thuis gegeten? En wat ga je straks hier eten? En deze avond? En papa en Fran? Kijk daar, die jongen hier tegenover is aan 't eten. En die mensen hebben zo'n plateau vast: kijk wat daar opligt. Zo'n taart wil ik ook nog wel eens. Hebben ze hier eigenlijk wortelpuree? En erwtjes met worteltjes? Mama, kom kijken, K3 eet daar wortels. Hmmmm, worteltjes. Kijk mama, die hebben die zo in de lengte gesneden. Worteltjes zijn toch goed als je platte kaka hebt, he? Welk eten is dan nog goed? Ik weet wel dat ik nu nog niet mag eten, maar als ik terug mag eten, wat nu nog niet mag, datweetikwel, maar weet je wat ik dan eens wil eten, als ik terug mag eten?' (begint van voor af aan)
Op de honderdste dag met een nieuwe bloedfabriek bouwden we met bijna al onze duploblokken een arena voor de beyblades. Naar goeie oude thuisgewoonte moesten de beyblades de duplokrokodil verslaan en viel er geregeld iemand van de tribune die dan gered werd door Sportacus. Hilariteit alom. Het was een vrij spel: los van de medicatiepaal. Drie uur niet geketend. Eindelijk nog eens naar toilet zonder mama dus ook. En eens springen op bed zonder vast dreigen te raken. Heerlijk!
Op de honderdste dag met een nieuwe bloedfabriek daagde Senne de prof uit tot een spelletje Uno. Vrijdagnamiddag, als de druk wat van de werkketel is, mochten we haar laten opbellen. 'Ik ben wel benieuwd: ik ben de beste van onze familie, en zij is de beste van zijn familie!' (We moesten niet bellen, ze stond zelf gereed. 1/1 werd het. En in het weekend heeft ze wacht... Eerst wel nog even spelregels checken die in beider families een beetje anders worden toegepast.)
Papa en mama zaten op die honderdste dag ook nog eens samen met de prof. Heel veel nieuws viel er niet, behalve dat het adenovirus, dat behalve meer dan massaal in Sennes stoelgang blijft wonen, een deel van de kolonie verhuisd heeft naar zijn bloedbaan waar het niet langer verschijnt en verdwijnt maar opvallend aanwezig blijft. En dat is absoluut geen goed nieuws. De dreiging dat het zich nu ook in andere organen kan nestelen, dat het in hersenen en hersenvocht kan geraken, zorgt bij de prof voor alertheid en ernst, bij ons vooral voor angst. Eerder aangekondigde pistes treden op de voorgrond en worden omgezet in acties. De bloednames tonen dat Sennes bloedfabriek al enkele dagen terug wat minder cellen produceert, wat door veel kan verklaard worden (quasi alle medicamenten vermelden dit in hun bijsluiter maar ook het gevecht van en met de virussen kan dit veroorzaken, om de afstotingspiste even niet noemen), maar een hoge dosis cortisonen, da's alleszins voor niet veel goed op langere termijn. Onder andere bedoeld om de overvloedige diarree en eventuele afstoting te controleren, leggen ze ook meer plat. De geleidelijke afbouw daarvan is daarom het grootste actiepunt. Als de diarree en het braken dan toch terug exploderen, wordt de biopsie opnieuw op de dan dringende agenda gezet, ondanks het risico op een darmperforatie. De donor 'bewerken' om toch nog wat extra bloed te geven, is een ander actiepunt. Aanvankelijk gaf de donor een njet op die vraag maar de prof betwijfelt of de juiste vraag gesteld is: deze keer vraagt het om een gewone bloedname en niet om een stamcelcollectie. Uit het bloed willen ze specifieke witte bloedcellen filteren om die dan in het labo op te leiden om tegen het adenovirus te vechten. Senne zou dan dat speciaal geselecteerd leger bloedcellen toegediend krijgen via een bloedtransfusie. Nog nooit werd zo duidelijk waarom hier vaak in termen van 'vechten', 'legers' en 'soldaten' wordt gesproken. Het is niet louter kinderfantasie.
Zo'n gesprek is goed voor ons om alles nog eens bij mekaar te leggen, om ook eens verder te (horen/doen) spreken/nadenken dan alleen over vandaag en morgen, om hiaten in de medicatielijst aan het licht te krijgen ook, om te horen, te zien en te voelen dat er gedacht en voortgedaan wordt in onze lange, slepende, slopende dagen.
maandag 19 augustus 2013
Dag +97
Het lang weekend is voorbij. Het was een lang, leeg weekend: veel stilte in de gangen, weinig geloop van mensen, een meerderheid lege kamers. Tot gisterenavond en vanochtend. De kamers lopen vol, de andere kant van de gang moet opvangen wat deze kant niet meer aankan, de verschillende disciplines dartelen druk door mekaar. Plots is het weer druuukdrukdrukdrukdruk en dringend tijd voor gepoets, geknutsel, muziek, psychologische bijstand, di-eettips, turnen en snoezelen, maatschappelijk gewerk, en liefst nog allemaal tegelijk. Hier lang verblijven geeft een eigen kijk op het soms gewichtige gebeuren.
Senne is vandaag in betere doen en laat iedereen weer vriendelijk binnen. Zelfs de assistent die nog eens wissers moet komen nemen omdat de eerste verloren zijn gegaan met het interne transportsysteem. Alleen bij discipline mama, op het einde van de dag, loopt het wat stroever. Lang genoeg volgzaam geweest of zo.
Gisteren was anders. Zijn buik zorgde voor rarara... diepe zuchten, grimassen en geblaas. Net op de dag dat er weer een sprong in de sondevoeding gepland stond. Samen met de verpleging schudden we hard en duidelijk nee, dat plan kon niet doorgaan. De arts had er gelukkig meteen oren naar. De pomp werd even uitgeschakeld en het volume werd nadien weer teruggeschroefd naar dat van enkele dagen geleden. Even stil staan, om niet achteruit te gaan.
En zie, vandaag lijkt het opnieuw te lukken. De buik domineert minder de voormiddag. De drie keer twee pilletjes en het ene noodzakelijke siroopje 's morgens en 's avonds brengen die stomme buik wel telkens op de voorgrond. 'Stop nu altijd over mijn buik!' zei Senne gisteren terecht boos. Buik vol... Vandaag antwoordde hij consequent en simpelweg niet meer op die buikvragen, prof of geen prof.
Vandaag werden ook nog eens foto's genomen: eentje van de buikstreek en eentje van de longen - er is terug dagelijks een hoestje, eentje maar, maar toch. De tocht door de gangen op weg naar de foto gebeurde in stilte, gemaskerd en van onder een gele schort - die dient niet alleen als dekmantel tegen rondvliegende beestjes maar ook als vlag voor de buitenstaander: dit kind vertoeft in isolatie, volg de richtlijnen! Er werd heel attent mee omgegaan.
Sinds het weekend werd een nieuw medicament opgestart waarbij artsen deze keer mikken op de bijwerkingen. Ze zijn het gaan zoeken bij de psychofarmaca; het is een antidepressivum dat al goed resultaat gaf bij mensen met maag-darmklachten. We moeten geduld hebben want het laat zich maar ten vroegste na een week voelen. En welke stemming mogen we dan verwachten...?
We voelen ons met de dag slechter bij de medicamenteuze weg die wordt bewandeld. Het is een weg van gissen en missen, gokken en hopen. Pistes die enkele weken geleden nog vaag werden gehouden en als te mijden klonken, staan nu op onze voorgrond. Het meeste heil zit in de kracht van Sennes nieuwe bloedfabriek en dat is een weg van geduld. Senne maakt al een behoorlijk aantal t-lymfocyten aan, maar dat zijn uiteraard nog piepjonge cellen met eerder weinig slagkracht. De prof herinnerde vandaag nog eens dat die cellen pas na een maand of zes hun grondig werk verrichten. Zes maanden, da's dag +180 of zoiets... We hopen dan maar mee dat de virussen zich intussen toch wat meer laten intimideren door de batterij medicatie die er nu tegenaan wordt gesmeten. Al zien we daar totnu dus nog maar weinig effect van. Ook Senne heeft dat goed door. Onlangs merkte hij op dat een nieuw pilletje hetzelfde klonk als een vroeger pilletje. De capsule bevat inderdaad ook kleine bolletjes. 'Die pilletjes maken mij weer beter, he? Of toch een beetje...,' vervolgde hij.
We hebben deze week nog eens een gesprek gepland met de prof. Al kunnen we absoluut niet klagen over haar beschikbare tijd en uitleg, toch is het anders praten wanneer we als ouders met twee kunnen luisteren, vragen, nadenken, en dit van op en rond een rustiger stoel en tafel.
Zaterdag kwam een klaskameraad gezellig spelen aan de deur. En in de namiddag kwam Fran. Gezien de meer dan lange verblijfsduur werd een uitzondering gemaakt in de isolatierichtlijnen en mag Fran onder voorwaarden mee in de kamer. De pech wil nu dat ze met een hoestje kampt. Soms ook maar eentje op een dag, maar toch. We weten niet wat daar achter schuilt en nemen geen onnodige risico's. Fran lijkt een bezoek aan de deur even ok te vinden. Om binnen te mogen, moet ze zich net als ons telkens voor een bezoek douchen, haren wassen en nieuwe kleren aandoen om zich dan ter plekke te verkleden met die warme schort, masker en handschoenen. Niet bepaald een geheel ontspannen bezoek dus wat zich laat horen telkens we haar vragen of ze zin heeft om naar Senne te gaan. Ze zucht dan vaak eens: 'dan moet ik mij weer helemaal wassen en omkleden en zo.' We forceren dit dan ook niet en laten het helemaal aan haar over. En soms zegt ze ja, vaak zegt ze nee. Beneden in het ziekenhuis zag Fran de lintmeter waar Senne zijn staptest moest doen in het voorjaar. Ze begon 'm spontaan ook te doen. Uiteindelijk liep ze 31 keer op en af, gemotiveerd door het vooruitzicht van de Teussersjogging. 'Als ik dan niet meer kan, roep ik 'Sen-ne! Sen- ne!'
Senne is vandaag in betere doen en laat iedereen weer vriendelijk binnen. Zelfs de assistent die nog eens wissers moet komen nemen omdat de eerste verloren zijn gegaan met het interne transportsysteem. Alleen bij discipline mama, op het einde van de dag, loopt het wat stroever. Lang genoeg volgzaam geweest of zo.
Gisteren was anders. Zijn buik zorgde voor rarara... diepe zuchten, grimassen en geblaas. Net op de dag dat er weer een sprong in de sondevoeding gepland stond. Samen met de verpleging schudden we hard en duidelijk nee, dat plan kon niet doorgaan. De arts had er gelukkig meteen oren naar. De pomp werd even uitgeschakeld en het volume werd nadien weer teruggeschroefd naar dat van enkele dagen geleden. Even stil staan, om niet achteruit te gaan.
En zie, vandaag lijkt het opnieuw te lukken. De buik domineert minder de voormiddag. De drie keer twee pilletjes en het ene noodzakelijke siroopje 's morgens en 's avonds brengen die stomme buik wel telkens op de voorgrond. 'Stop nu altijd over mijn buik!' zei Senne gisteren terecht boos. Buik vol... Vandaag antwoordde hij consequent en simpelweg niet meer op die buikvragen, prof of geen prof.
Vandaag werden ook nog eens foto's genomen: eentje van de buikstreek en eentje van de longen - er is terug dagelijks een hoestje, eentje maar, maar toch. De tocht door de gangen op weg naar de foto gebeurde in stilte, gemaskerd en van onder een gele schort - die dient niet alleen als dekmantel tegen rondvliegende beestjes maar ook als vlag voor de buitenstaander: dit kind vertoeft in isolatie, volg de richtlijnen! Er werd heel attent mee omgegaan.
Sinds het weekend werd een nieuw medicament opgestart waarbij artsen deze keer mikken op de bijwerkingen. Ze zijn het gaan zoeken bij de psychofarmaca; het is een antidepressivum dat al goed resultaat gaf bij mensen met maag-darmklachten. We moeten geduld hebben want het laat zich maar ten vroegste na een week voelen. En welke stemming mogen we dan verwachten...?
We voelen ons met de dag slechter bij de medicamenteuze weg die wordt bewandeld. Het is een weg van gissen en missen, gokken en hopen. Pistes die enkele weken geleden nog vaag werden gehouden en als te mijden klonken, staan nu op onze voorgrond. Het meeste heil zit in de kracht van Sennes nieuwe bloedfabriek en dat is een weg van geduld. Senne maakt al een behoorlijk aantal t-lymfocyten aan, maar dat zijn uiteraard nog piepjonge cellen met eerder weinig slagkracht. De prof herinnerde vandaag nog eens dat die cellen pas na een maand of zes hun grondig werk verrichten. Zes maanden, da's dag +180 of zoiets... We hopen dan maar mee dat de virussen zich intussen toch wat meer laten intimideren door de batterij medicatie die er nu tegenaan wordt gesmeten. Al zien we daar totnu dus nog maar weinig effect van. Ook Senne heeft dat goed door. Onlangs merkte hij op dat een nieuw pilletje hetzelfde klonk als een vroeger pilletje. De capsule bevat inderdaad ook kleine bolletjes. 'Die pilletjes maken mij weer beter, he? Of toch een beetje...,' vervolgde hij.
We hebben deze week nog eens een gesprek gepland met de prof. Al kunnen we absoluut niet klagen over haar beschikbare tijd en uitleg, toch is het anders praten wanneer we als ouders met twee kunnen luisteren, vragen, nadenken, en dit van op en rond een rustiger stoel en tafel.
Zaterdag kwam een klaskameraad gezellig spelen aan de deur. En in de namiddag kwam Fran. Gezien de meer dan lange verblijfsduur werd een uitzondering gemaakt in de isolatierichtlijnen en mag Fran onder voorwaarden mee in de kamer. De pech wil nu dat ze met een hoestje kampt. Soms ook maar eentje op een dag, maar toch. We weten niet wat daar achter schuilt en nemen geen onnodige risico's. Fran lijkt een bezoek aan de deur even ok te vinden. Om binnen te mogen, moet ze zich net als ons telkens voor een bezoek douchen, haren wassen en nieuwe kleren aandoen om zich dan ter plekke te verkleden met die warme schort, masker en handschoenen. Niet bepaald een geheel ontspannen bezoek dus wat zich laat horen telkens we haar vragen of ze zin heeft om naar Senne te gaan. Ze zucht dan vaak eens: 'dan moet ik mij weer helemaal wassen en omkleden en zo.' We forceren dit dan ook niet en laten het helemaal aan haar over. En soms zegt ze ja, vaak zegt ze nee. Beneden in het ziekenhuis zag Fran de lintmeter waar Senne zijn staptest moest doen in het voorjaar. Ze begon 'm spontaan ook te doen. Uiteindelijk liep ze 31 keer op en af, gemotiveerd door het vooruitzicht van de Teussersjogging. 'Als ik dan niet meer kan, roep ik 'Sen-ne! Sen- ne!'
donderdag 15 augustus 2013
Dag +93 - spelletjes allerhande
Wie kent dit spelletje niet:
Je zit in een kring. De eerste persoon fluistert een verhaaltje in het oor van de tweede. De tweede vertelt stilletjes het verhaaltje verder in het oor van nummer drie. Nummer drie prevelt wat ie nog weet tegen nummer vier enzoverder enzovoort, tot de laatste van het gezelschap zich luidop waagt aan het oorspronkelijke verhaal.
Ik speelde het vroeger bij de scouts. Later kwam ik het nog tegen in cursus en opleiding om één en ander te illustreren rond communicatie, ruis en filtering. Vandaag heb ik het gespeeld met het medisch personeel...
Gisteren kreeg Senne ineens weer ultraK voorgeschoteld: kalium dus, omdat Sennes aanhoudende diarree en de langdurige toediening van de tpn-voeding aan die k-reserves vreet. Op zich welkom dus en helemaal geen probleem, die ultraK. Alleen werd die geserveerd als een dikke rode siroop en moest die binnen enkele tellen naar binnen gespoten worden via de sonde in een hoeveelheid die gelijk stond aan het volume sondevoeding dat hier deze dagen op één uur naar binnendruppelt. Resultaat: maag in volle protest en binnen evenveel tellen lag die ultraK weer buiten, samen met de zorgvuldig ingelopen sondevoeding.
Mijn missie van vandaag was dan ook simpel: géén ultraK meer in de maag maar in de bloedbaan. Was me dat een missie zeg... Klinkt eenvoudig, net als bovenvermeld spelletje, en toch had ik tegen de middag de indruk dat ik beter Chinees had gesproken vandaag - het had misschien sneller en voor meer duidelijkheid gezorgd. Maar goed: uiteindelijk is de missie volbracht - Senne hangt aan de intraveneuze ultraK, na toch nog een mini-startdosis via de sonde.
Andere spelletjes vandaag: Uno in bad, Uno in bed, Uno in de zetel, Uno voor, tussen en na de pilletjes, Stratego van en met omamie, Stratego tussen omamie en mama o.l.v. Sergeant Senne, Stratego met mama, Wie heeft het gedaan, Wie heeft het gedaan (mama solo), Beestenboel, goudzoeken, rat op een skateboard, rat op een snowboard, vissen vangen in het voetbad, vissen vangen in het poepbad, beyblades in mekaar vijzen en bijstand zoeken bij papa via Skype, ruimtemannetje spelen met de sondebuis als antenne op meneertjes hoofd.
Enfin, ondanks de feestdag, een geanimeerd dagje.
Je zit in een kring. De eerste persoon fluistert een verhaaltje in het oor van de tweede. De tweede vertelt stilletjes het verhaaltje verder in het oor van nummer drie. Nummer drie prevelt wat ie nog weet tegen nummer vier enzoverder enzovoort, tot de laatste van het gezelschap zich luidop waagt aan het oorspronkelijke verhaal.
Ik speelde het vroeger bij de scouts. Later kwam ik het nog tegen in cursus en opleiding om één en ander te illustreren rond communicatie, ruis en filtering. Vandaag heb ik het gespeeld met het medisch personeel...
Gisteren kreeg Senne ineens weer ultraK voorgeschoteld: kalium dus, omdat Sennes aanhoudende diarree en de langdurige toediening van de tpn-voeding aan die k-reserves vreet. Op zich welkom dus en helemaal geen probleem, die ultraK. Alleen werd die geserveerd als een dikke rode siroop en moest die binnen enkele tellen naar binnen gespoten worden via de sonde in een hoeveelheid die gelijk stond aan het volume sondevoeding dat hier deze dagen op één uur naar binnendruppelt. Resultaat: maag in volle protest en binnen evenveel tellen lag die ultraK weer buiten, samen met de zorgvuldig ingelopen sondevoeding.
Mijn missie van vandaag was dan ook simpel: géén ultraK meer in de maag maar in de bloedbaan. Was me dat een missie zeg... Klinkt eenvoudig, net als bovenvermeld spelletje, en toch had ik tegen de middag de indruk dat ik beter Chinees had gesproken vandaag - het had misschien sneller en voor meer duidelijkheid gezorgd. Maar goed: uiteindelijk is de missie volbracht - Senne hangt aan de intraveneuze ultraK, na toch nog een mini-startdosis via de sonde.
Andere spelletjes vandaag: Uno in bad, Uno in bed, Uno in de zetel, Uno voor, tussen en na de pilletjes, Stratego van en met omamie, Stratego tussen omamie en mama o.l.v. Sergeant Senne, Stratego met mama, Wie heeft het gedaan, Wie heeft het gedaan (mama solo), Beestenboel, goudzoeken, rat op een skateboard, rat op een snowboard, vissen vangen in het voetbad, vissen vangen in het poepbad, beyblades in mekaar vijzen en bijstand zoeken bij papa via Skype, ruimtemannetje spelen met de sondebuis als antenne op meneertjes hoofd.
Enfin, ondanks de feestdag, een geanimeerd dagje.
zondag 11 augustus 2013
Dag +89
Vier maanden (jaja, min enkele, voor ons intussen verwaarloosbare, nachten) zitten we hier boven. Op verdieping vier. Voor de rest niet veel te vieren.
Op de meestgestelde vraag van 't jaar 'en hoe gaat het nu met Senne?' volgt de laatste tijd een antwoord vol slakkengang, weinig evolutie, details over allerhande vocht.
'Ik hoop dat ik hier tegen de winter weg ben,' opperde Senne vanmorgen toen hij voor de zoveelste keer op de wc-met-dubbele-opvanghoedjes zat. Zomaar uit het 'niets'. Uit het niets dat ook alles kan zijn dus...
Afgelopen woensdag klonk als een kopie van maandag: ellende in de buik dus een ganse dag wrevels en wringen om die vervelende pillen erin te krijgen, die er, logisch, ook enkele keren weer uitkwamen. Voor Senne een eerste papadag-in-mineur, zo leidde ik 's anderendaags af uit het verslag van hemzelf.
We hebben donderdag dan maar gevraagd om de dikke pil, die van de afgelopen maan-, woens- en vrijdagen 'dikkepillendagen' maakte, achterwege te mogen laten. Ze viel telkens als een bom in zijn buik en bleef meestal ook zo ter plekke liggen, tot ze ontplofte en er weer uitvloog. Redelijk zinloze actie dus. Maar toch ook moeilijk om dit te vragen: die pil zou Sennes nieren beschermen tegen een zwaar medicament dat Senne zou moeten helpen om het cmv-virus te bestrijden. Vragen om iets te laten dat last veroorzaakt maar dat misschien vragen om nieuwe last betekent... Weer zo'n lastig evenwicht!
De sondevoeding wordt nu per dag verhoogd met 1ml per uur, met de afspraak dat we de toediening even mogen onderbreken als we de indruk hebben dat Senne het te lastig krijgt en hij misschien zou kunnen braken. Dat betekent concreet dat Senne momenteel per etmaal een volume toegediend krijgt dat gelijk staat aan één klein flesje van 200ml. Hoewel dit voor een gezonde maag niks lijkt, vraagt het van Senne elke dag opnieuw om een krachttoer. Vooral tegen de avond begint het gezucht en gesteun om de medicatie.
Waar hij omwille van zijn braken even ontzien werd om veel te slikken toen hij hier eind juni terug belandde, merken we dat er terug veel medicatie oraal wordt toegediend, of toch, via zijn sonde, in zijn maag belandt. Dat terwijl zijn klachten, behalve dan de koorts en de frequentie van zijn toiletbezoeken, eigenlijk nog niet onder controle zijn. Misschien moeten we toch nog eens vragen of niets hiervan intraveneus kan. Want soms sluipen hier toch wel gewoontes binnen die niks te maken hebben met de patiënt maar alles met de interne organisatie of met algemene principes. We schreven het eerder: wakker en alert blijven en voldoende mondig en assertief zijn, het zijn belangrijke eigenschappen als patiënt in een ziekenhuis. Zolang we geen concreet perspectief van naar huis gaan hebben, zijn we niet bereid om Senne (en onszelf) meer te treiteren dan nodig. Zo lieten we ons het gebruik van de sondepomp wel al enkele keren uitleggen, maar nemen we het nog niet uit verplegershanden want daar kan Senne bij ons weer makkelijker een stijf been tussen zetten. Zo krijgen de pilletjes die opgelost kúnnen worden om via de sonde toe te dienen maar die soms, bewust of onbewust, toch nog als 'te slikken pil' in de kamer belanden, van ons een retourbonnetje. Ook al druist dit in tegen het principe 'een kind mag niet verleren om een pil te slikken want als het naar huis mag...'
Afgelopen week vernamen we dat de tweede bepaling van het chimerisme van Sennes bloed in de lijn ligt van de vorige analyse: Sennes bloedcellen zijn volledig van de donor. Met de dagelijkse beslommeringen zouden we bijna vergeten blij zijn om dit goede nieuws! Intussen ligt dag 60, het moment waarop het transplantatieschema deze tweede 'telling' aankondigt, weer een maand achter ons. Morgen keert de prof weer terug uit vakantie, precies op dag +90. Da's in transplantatiefases een kleine mijlpaal als het aankomt op het evalueren van het verschijnen en verdwijnen van infecties. Benieuwd wat de theoretische met de praktische beschouwingen gaan doen.
Afgelopen week bracht ook een wereldkampioen in de kamer. Barts Swings kwam zijn gouden medaille tonen en liet een gehandtekend skeelerwieltje achter waarover zijn moeder, prof oncologie hier op de afdeling, dan weer wat verder kon praten. Tot Senne riep dat het genoeg was.
Vrijdag stond een vrijwilligster van de crea- en speelruimte wat aarzelend aan Sennes deur. Ze werd gretig binnen gelaten en kon zich zelfs een tweede momentje vrijmaken in dezelfde voormiddag. Tussenin kwam Inge van de muziek kennismaken: voor Senne nog een nieuw gezicht en een nieuwe stem die hij goed kon smaken. 'Die twee mevrouwen mogen zeker nog komen,' besloot hij.
En intussen is er ook een naambord in de maak. Na bijna twee jaar zonder, nam Sofie het initiatief. De naamborden worden hier aan de kamerdeur gehangen telkens een 'habitué' arriveert om voor enige tijd te komen verblijven. Ze dienen oa als herkenningspunt voor de anders bijna identieke kamerdeuren. Voor Senne is dit gebruik niet relevant - gezien hij nooit de gang op mag, zal hij ook nooit de weg naar zijn kamer verliezen. Voor anderen is het wel handig: wie is hier, wie ligt waar,... Senne krijgt nu dus ook een bord. De borden worden indien mogelijk samen met het kind gemaakt, zijn kleurrijk en verraden iets van de interessesfeer van het kind. Bij Senne is de achtergrond gekleurd (rarara), het thema gekozen (een spelbord), volgende week zouden naam en tekening volgen. Het voelt wat raar: is het wel de moeite om dit nu nog te doen en hopelijk betekent dit niet dat we hier nog eens zo lang zullen zitten. Maar dat zijn mijn bedenkingen. Senne is enthousiast. Niet om het zelf te maken: ah nee, tekenen, kleuren, schilderen... Wel omdat hij hoorde dat hij het ook als spelbord zal kunnen gebruiken!
En terwijl papa en Senne gisteren verbroederden, gingen mama en Fran zeilen op de Noordzee met de brussenwerkingen van de UZ's van Gent en van Leuven. Het is een jaarlijks terugkerend initiatief van een Nieuwpoortse zeilclub. We hadden ons gezin voor de gelegenheid anders samengesteld en werden vriendelijk ontvangen door een Oostvlaams gezin dat ons met hun zeilboot liet genieten van zon, zee en wind. De golven waren voor mijn maag iets te enthousiast en ik heb me dan ook 'overgegeven' aan een solidaire daad - ook op zee verbonden met de grote afwezige, Senne... Fran genoot volop van de eerste helft van de tocht: rondkijken, op en neer deinen, sturen, naar de wolken en de badsteden turen,... maar tegen dat de Seaking een demonstratie gaf op volle zee en alle 32 'brussenzeilboten' daar vol ontzag rond en onder dobberden, probeerde ze afgesloten van alles en iedereen haar misselijkheid onder controle te krijgen.
Terug in de haven keerde rust in hoofd, benen en buik en werd nog wat nagebabbeld en geknabbeld. Het was goed zitten daar, bij vriendelijke mensen, tussen dobberende boten en onder een stralende zon.
De receptie van de zeilclub achteraf was gul, zomers en fris, alleen niet zo vriendelijk voor patiëntjes die ook goedbedoelde en gezond geteelde rauwkost moeten schillen of laten.
Terwijl de ene helft van ons tijdelijk nieuw samengesteld gezin de dag ging afronden op een nabijgelegen camping, reden Fran en ik naar de kustlijn waar Fran de zee eerst braaf begroette met haar voeten om niet veel later voluit te eindigen in haar blootje. De avondzon maakte er een schitterend tafereel van. Alleen de dikke parkeerbon achter de vooruit was wat ontnuchterend.
Op de meestgestelde vraag van 't jaar 'en hoe gaat het nu met Senne?' volgt de laatste tijd een antwoord vol slakkengang, weinig evolutie, details over allerhande vocht.
'Ik hoop dat ik hier tegen de winter weg ben,' opperde Senne vanmorgen toen hij voor de zoveelste keer op de wc-met-dubbele-opvanghoedjes zat. Zomaar uit het 'niets'. Uit het niets dat ook alles kan zijn dus...
Afgelopen woensdag klonk als een kopie van maandag: ellende in de buik dus een ganse dag wrevels en wringen om die vervelende pillen erin te krijgen, die er, logisch, ook enkele keren weer uitkwamen. Voor Senne een eerste papadag-in-mineur, zo leidde ik 's anderendaags af uit het verslag van hemzelf.
We hebben donderdag dan maar gevraagd om de dikke pil, die van de afgelopen maan-, woens- en vrijdagen 'dikkepillendagen' maakte, achterwege te mogen laten. Ze viel telkens als een bom in zijn buik en bleef meestal ook zo ter plekke liggen, tot ze ontplofte en er weer uitvloog. Redelijk zinloze actie dus. Maar toch ook moeilijk om dit te vragen: die pil zou Sennes nieren beschermen tegen een zwaar medicament dat Senne zou moeten helpen om het cmv-virus te bestrijden. Vragen om iets te laten dat last veroorzaakt maar dat misschien vragen om nieuwe last betekent... Weer zo'n lastig evenwicht!
De sondevoeding wordt nu per dag verhoogd met 1ml per uur, met de afspraak dat we de toediening even mogen onderbreken als we de indruk hebben dat Senne het te lastig krijgt en hij misschien zou kunnen braken. Dat betekent concreet dat Senne momenteel per etmaal een volume toegediend krijgt dat gelijk staat aan één klein flesje van 200ml. Hoewel dit voor een gezonde maag niks lijkt, vraagt het van Senne elke dag opnieuw om een krachttoer. Vooral tegen de avond begint het gezucht en gesteun om de medicatie.
Waar hij omwille van zijn braken even ontzien werd om veel te slikken toen hij hier eind juni terug belandde, merken we dat er terug veel medicatie oraal wordt toegediend, of toch, via zijn sonde, in zijn maag belandt. Dat terwijl zijn klachten, behalve dan de koorts en de frequentie van zijn toiletbezoeken, eigenlijk nog niet onder controle zijn. Misschien moeten we toch nog eens vragen of niets hiervan intraveneus kan. Want soms sluipen hier toch wel gewoontes binnen die niks te maken hebben met de patiënt maar alles met de interne organisatie of met algemene principes. We schreven het eerder: wakker en alert blijven en voldoende mondig en assertief zijn, het zijn belangrijke eigenschappen als patiënt in een ziekenhuis. Zolang we geen concreet perspectief van naar huis gaan hebben, zijn we niet bereid om Senne (en onszelf) meer te treiteren dan nodig. Zo lieten we ons het gebruik van de sondepomp wel al enkele keren uitleggen, maar nemen we het nog niet uit verplegershanden want daar kan Senne bij ons weer makkelijker een stijf been tussen zetten. Zo krijgen de pilletjes die opgelost kúnnen worden om via de sonde toe te dienen maar die soms, bewust of onbewust, toch nog als 'te slikken pil' in de kamer belanden, van ons een retourbonnetje. Ook al druist dit in tegen het principe 'een kind mag niet verleren om een pil te slikken want als het naar huis mag...'
Afgelopen week vernamen we dat de tweede bepaling van het chimerisme van Sennes bloed in de lijn ligt van de vorige analyse: Sennes bloedcellen zijn volledig van de donor. Met de dagelijkse beslommeringen zouden we bijna vergeten blij zijn om dit goede nieuws! Intussen ligt dag 60, het moment waarop het transplantatieschema deze tweede 'telling' aankondigt, weer een maand achter ons. Morgen keert de prof weer terug uit vakantie, precies op dag +90. Da's in transplantatiefases een kleine mijlpaal als het aankomt op het evalueren van het verschijnen en verdwijnen van infecties. Benieuwd wat de theoretische met de praktische beschouwingen gaan doen.
Afgelopen week bracht ook een wereldkampioen in de kamer. Barts Swings kwam zijn gouden medaille tonen en liet een gehandtekend skeelerwieltje achter waarover zijn moeder, prof oncologie hier op de afdeling, dan weer wat verder kon praten. Tot Senne riep dat het genoeg was.
Vrijdag stond een vrijwilligster van de crea- en speelruimte wat aarzelend aan Sennes deur. Ze werd gretig binnen gelaten en kon zich zelfs een tweede momentje vrijmaken in dezelfde voormiddag. Tussenin kwam Inge van de muziek kennismaken: voor Senne nog een nieuw gezicht en een nieuwe stem die hij goed kon smaken. 'Die twee mevrouwen mogen zeker nog komen,' besloot hij.
En intussen is er ook een naambord in de maak. Na bijna twee jaar zonder, nam Sofie het initiatief. De naamborden worden hier aan de kamerdeur gehangen telkens een 'habitué' arriveert om voor enige tijd te komen verblijven. Ze dienen oa als herkenningspunt voor de anders bijna identieke kamerdeuren. Voor Senne is dit gebruik niet relevant - gezien hij nooit de gang op mag, zal hij ook nooit de weg naar zijn kamer verliezen. Voor anderen is het wel handig: wie is hier, wie ligt waar,... Senne krijgt nu dus ook een bord. De borden worden indien mogelijk samen met het kind gemaakt, zijn kleurrijk en verraden iets van de interessesfeer van het kind. Bij Senne is de achtergrond gekleurd (rarara), het thema gekozen (een spelbord), volgende week zouden naam en tekening volgen. Het voelt wat raar: is het wel de moeite om dit nu nog te doen en hopelijk betekent dit niet dat we hier nog eens zo lang zullen zitten. Maar dat zijn mijn bedenkingen. Senne is enthousiast. Niet om het zelf te maken: ah nee, tekenen, kleuren, schilderen... Wel omdat hij hoorde dat hij het ook als spelbord zal kunnen gebruiken!
En terwijl papa en Senne gisteren verbroederden, gingen mama en Fran zeilen op de Noordzee met de brussenwerkingen van de UZ's van Gent en van Leuven. Het is een jaarlijks terugkerend initiatief van een Nieuwpoortse zeilclub. We hadden ons gezin voor de gelegenheid anders samengesteld en werden vriendelijk ontvangen door een Oostvlaams gezin dat ons met hun zeilboot liet genieten van zon, zee en wind. De golven waren voor mijn maag iets te enthousiast en ik heb me dan ook 'overgegeven' aan een solidaire daad - ook op zee verbonden met de grote afwezige, Senne... Fran genoot volop van de eerste helft van de tocht: rondkijken, op en neer deinen, sturen, naar de wolken en de badsteden turen,... maar tegen dat de Seaking een demonstratie gaf op volle zee en alle 32 'brussenzeilboten' daar vol ontzag rond en onder dobberden, probeerde ze afgesloten van alles en iedereen haar misselijkheid onder controle te krijgen.
Terug in de haven keerde rust in hoofd, benen en buik en werd nog wat nagebabbeld en geknabbeld. Het was goed zitten daar, bij vriendelijke mensen, tussen dobberende boten en onder een stralende zon.
De receptie van de zeilclub achteraf was gul, zomers en fris, alleen niet zo vriendelijk voor patiëntjes die ook goedbedoelde en gezond geteelde rauwkost moeten schillen of laten.
Terwijl de ene helft van ons tijdelijk nieuw samengesteld gezin de dag ging afronden op een nabijgelegen camping, reden Fran en ik naar de kustlijn waar Fran de zee eerst braaf begroette met haar voeten om niet veel later voluit te eindigen in haar blootje. De avondzon maakte er een schitterend tafereel van. Alleen de dikke parkeerbon achter de vooruit was wat ontnuchterend.
maandag 5 augustus 2013
+83 - (hopelijk maar) eventjes uit evenwicht
Vandaag is een trek- en sleurdag. Senne voelt zich niet lekker aan zijn buik en dat domineert de dag. Het is moeilijk en voelt heel fout en onnatuurlijk om hem dan te motiveren om nog maar eens medicatie te slikken en te aerosollen. Alles wat zijn mond passeert, lokt een braakbui uit: de drie pillen 's ochtends, de twee 's middags, de rest van de medicatie die langs de sonde wordt ingespoten, de keelwisser, de aerosol. En toch heerst de regel: min of meer een kwartiertje rust en dan nog eens proberen, en als het er dan nóg eens uitkomt, dan hoeft het even niet meer. Tot aan de volgende ronde.
Mijn moederhart roept geregeld 'Foert!!' vandaag, maar bepaald verstand neemt het telkens over. Bepaald verstand, want wat is soms best, waar overal zit wijsheid...? Moeilijke evenwichtsoefeningen hier. Al voer ik ze meestal zittend uit, ze laten me (letterlijk) baden in het zweet. (Dat Senne liever geen airco aan heeft en dat zo'n gemaskerde-schort-met-handschoenen niet de ideale zomeroutfit is, zit er natuurlijk ook voor iets tussen.)
Mijn moederhart roept geregeld 'Foert!!' vandaag, maar bepaald verstand neemt het telkens over. Bepaald verstand, want wat is soms best, waar overal zit wijsheid...? Moeilijke evenwichtsoefeningen hier. Al voer ik ze meestal zittend uit, ze laten me (letterlijk) baden in het zweet. (Dat Senne liever geen airco aan heeft en dat zo'n gemaskerde-schort-met-handschoenen niet de ideale zomeroutfit is, zit er natuurlijk ook voor iets tussen.)
De sondevoeding wordt wel tot morgenvroeg onderbroken en start dan zoals het begonnen is: niet meer gefractioneerd maar opnieuw in twee lange blokken van respectievelijk acht (overdag) en twaalf ('s nachts) uur. Ook het volume wordt weer teruggeschroefd: morgen sijpelen de druppels er weer tegen 5 ml per uur in.
Het zou niet uitzonderlijk zijn, zo'n evenwichtsoefening 'vooruit-achteruit' bij de start van sondevoeding na transplantatie. Tegelijk hoor ik een klein stemmetje in mijn hoofd fluisteren: 'Wat kondigt zich hier weer aan?' Sennes temperatuur danste het voorbije weekend immers ook nog eens op en neer, zonder veel verklaring. En 'niet uitzonderlijk', in alle bescheidenheid, maar ik heb ons precies al lang niet meer in die categorie geweten...
Kine Karel vond een perfect evenwicht vandaag. Het begon brullend, want wie gaat nu sporten met een mottig gevoel? Weer een worstelende moeder: respecteer of negeer ik het signaal van mijn zoon...? Nu (niet), maar wat dan straks? Ik kies voor de moeilijkste want harde weg in de hoop dat die het 'straks' nog kan inspireren en versoepelen. En het loont. Karel kent Senne en dat scheelt. Hij ziet het Unospel blinken en gooit het op een akkoordje. Senne mag vandaag lichtere oefeningen op bed doen en afronden met drie 'potjes' Uno. 'En morgen, als het geen dikkepillendag is en ik mij hopelijk niet meer misselijk voel, doe ik weer oefeningen op de grond.' Toevallig ook evenwichtsoefeningen, op een blauwe balk...
Vandaag kwam Fran aan de deur, samen met de buurmeisjes. Senne voelde zich niet lekker genoeg voor een spelletje Uno, maar volgde geïnteresseerd doch uit het zicht van op zijn bed. Fran vroeg door de deur of ik Senne kon zeggen dat, als ze kon toveren, ze zou toveren dat ze nooit meer naar zijn kamertje moest komen omdat hij terug helemaal weer beter zou zijn. Met serieuze blik liet Senne de boodschap tot bij zich komen. De meisjes lieten enkele kleurige, vrolijke tekeningen achter op het deurvenster.
We zijn deze dagen ook kampbrieven aan 't schrijven voor oa de petezonen. Ik was voor één brief op zoek naar het gedicht Bim Bam Balans. Als ik het vind in Fran haar kamer, zet ik het onder deze dag.
Gevonden!
Het komt uit het vertederende boekje 'Jij en ik en mijn rode fiets' van Marit Törnqvist.
Bim bam balans
bim bam balans
boom balk balans
ik loop heel voorzichtig
in balans
bim bam balans
boom balk balans
ik loop evenwichtig
kijk ik dans
bimba-bamba balla-balans
balla-balans balla-balans
bimba-bamba balla-balans
kijk ik dans
We zijn deze dagen ook kampbrieven aan 't schrijven voor oa de petezonen. Ik was voor één brief op zoek naar het gedicht Bim Bam Balans. Als ik het vind in Fran haar kamer, zet ik het onder deze dag.
Gevonden!
Het komt uit het vertederende boekje 'Jij en ik en mijn rode fiets' van Marit Törnqvist.
Bim bam balans
bim bam balans
boom balk balans
ik loop heel voorzichtig
in balans
bim bam balans
boom balk balans
ik loop evenwichtig
kijk ik dans
bimba-bamba balla-balans
balla-balans balla-balans
bimba-bamba balla-balans
kijk ik dans
vrijdag 2 augustus 2013
Dag +80, of dag 0 + 365
Vandaag exact een jaar geleden kreeg Senne zijn eerste zakje donorcellen. De start van nieuw leven na toen bijna een jaar vol vragen, verdriet, angst, zoeken, onzekerheid,... Wisten wij toen veel...
Vandaag zit Senne in bloot bovenlijf, afwisselend in en uit de frisse wind van de airco, in en uit bad ook, met geurende Franse zeep, zo lang genietend tot hij verwonderd opmerkt dat hij precies doolhofjes op zijn vingertoppen heeft. Hij ligt en zit ook in en uit bed en zetel, om Uno te spelen en te schieten met een fluopistooltje dat zuignapkogels spuwt. Doelwit zijn een torentje plastieken bekers en een vakjesslak op het badkamerraam. De slak geeft punten van 1 tot 10, al naargelang hoe goed de schutter kan mikken.
Senne is goed gezind en actief de laatste dagen. Hij grapt en grolt, knipoogt en bulderlacht, schreeuwt (gelukkig) af en toe nog eens maar laat zich snel weer afleiden en opmonteren. Verandering van omgeving? Van binnenkant? Van gezichten? Een cocktail van het geheel? Alleszins doet het deugd om dat te horen en te zien gebeuren.
Het avontuur van de scheefgetrokken portacath lijkt achter de rug. De zwelling ebde weg, alsook de kort opgekomen verhoogde temperatuur. Voorlopig moet er ook niet worden herprikt.
Er zijn een paar medicatiepompen van de paal gehaald. Zo'n paar draden en kilo's minder aan z'n lijf doen hem ook zichtbaar deugd.
Zijn buik blijft wel zwaar en vol aanvoelen na elke pil die erbij moet. Vanmorgen moest alles er nog eens uit. Toch blijft het sondeschema aangehouden: nog steeds 600ml per etmaal maar sinds vandaag gefractioneerd - de voeding loopt met grotere hoeveelheden op kortere tijd en dus ook met grotere tussenpauzes. Er wordt met andere woorden al wat een maaltijdritme aangegeven. De helft van wat hij moet krijgen, loopt over de nacht. De intraveneuze voeding TPN wordt geleidelijkaan afgebouwd.
Gisterenavond kreeg ik voor het slapengaan zo'n zachte, lange nachtkus op mijn mondmasker, dat ik er bijna van duizelde. 'Wat kijk ik uit om dat nog eens te voelen zónder masker,' zei ik. 'En ik kijk uit dat jij terug bij mij mag slapen!' Een raak gekozen doelwit. Zo tastbaar en dichtbij. En toch heeft ons verstand enkele dagen geleden beslist om voort te doen zoals we al bijna 100 (!) nachtjes bezig zijn: Senne slaapt alleen, ook in deze 'gewone' kamer. Omdat we zien en horen dat hij het zo goed kan. Omdat wij 200% vertrouwen op de goede en nabije zorgen. Maar ook omdat we niet weten hoeveel nachten er hier nog zullen volgen. Een mens kan wat aan, zoveel is duidelijk. Maar een mens moet ook goed voor zichzelf blijven zorgen om veel aan te kunnen, zoveel is ons intussen óók duidelijk.
Lievegroteveelteflinke zoon, ooit, als je nóg wat groter en nóg wat wijzer bent, vertellen we je de andere helft van de waarheid. Nu weet je dat de dokters hebben beslist dat het beter is voor al je celletjes dat je alleen slaapt en dat de zetel naast je dus beter nog niet open getrokken wordt tot een bed. 'Ok,' antwoordde je toen zelfzeker met een grijns van een overwinnaar, 'ik kan dat ook goed!', niet beseffend hoe hard je ons daarmee steunt...
Vandaag zit Senne in bloot bovenlijf, afwisselend in en uit de frisse wind van de airco, in en uit bad ook, met geurende Franse zeep, zo lang genietend tot hij verwonderd opmerkt dat hij precies doolhofjes op zijn vingertoppen heeft. Hij ligt en zit ook in en uit bed en zetel, om Uno te spelen en te schieten met een fluopistooltje dat zuignapkogels spuwt. Doelwit zijn een torentje plastieken bekers en een vakjesslak op het badkamerraam. De slak geeft punten van 1 tot 10, al naargelang hoe goed de schutter kan mikken.
Senne is goed gezind en actief de laatste dagen. Hij grapt en grolt, knipoogt en bulderlacht, schreeuwt (gelukkig) af en toe nog eens maar laat zich snel weer afleiden en opmonteren. Verandering van omgeving? Van binnenkant? Van gezichten? Een cocktail van het geheel? Alleszins doet het deugd om dat te horen en te zien gebeuren.
Het avontuur van de scheefgetrokken portacath lijkt achter de rug. De zwelling ebde weg, alsook de kort opgekomen verhoogde temperatuur. Voorlopig moet er ook niet worden herprikt.
Er zijn een paar medicatiepompen van de paal gehaald. Zo'n paar draden en kilo's minder aan z'n lijf doen hem ook zichtbaar deugd.
Zijn buik blijft wel zwaar en vol aanvoelen na elke pil die erbij moet. Vanmorgen moest alles er nog eens uit. Toch blijft het sondeschema aangehouden: nog steeds 600ml per etmaal maar sinds vandaag gefractioneerd - de voeding loopt met grotere hoeveelheden op kortere tijd en dus ook met grotere tussenpauzes. Er wordt met andere woorden al wat een maaltijdritme aangegeven. De helft van wat hij moet krijgen, loopt over de nacht. De intraveneuze voeding TPN wordt geleidelijkaan afgebouwd.
Gisterenavond kreeg ik voor het slapengaan zo'n zachte, lange nachtkus op mijn mondmasker, dat ik er bijna van duizelde. 'Wat kijk ik uit om dat nog eens te voelen zónder masker,' zei ik. 'En ik kijk uit dat jij terug bij mij mag slapen!' Een raak gekozen doelwit. Zo tastbaar en dichtbij. En toch heeft ons verstand enkele dagen geleden beslist om voort te doen zoals we al bijna 100 (!) nachtjes bezig zijn: Senne slaapt alleen, ook in deze 'gewone' kamer. Omdat we zien en horen dat hij het zo goed kan. Omdat wij 200% vertrouwen op de goede en nabije zorgen. Maar ook omdat we niet weten hoeveel nachten er hier nog zullen volgen. Een mens kan wat aan, zoveel is duidelijk. Maar een mens moet ook goed voor zichzelf blijven zorgen om veel aan te kunnen, zoveel is ons intussen óók duidelijk.
Lievegroteveelteflinke zoon, ooit, als je nóg wat groter en nóg wat wijzer bent, vertellen we je de andere helft van de waarheid. Nu weet je dat de dokters hebben beslist dat het beter is voor al je celletjes dat je alleen slaapt en dat de zetel naast je dus beter nog niet open getrokken wordt tot een bed. 'Ok,' antwoordde je toen zelfzeker met een grijns van een overwinnaar, 'ik kan dat ook goed!', niet beseffend hoe hard je ons daarmee steunt...
Abonneren op:
Posts (Atom)