Nog even voor het slapen gaan - spiegeltje, spiegeltje...

Senne, alles achter de rug, met pyjama en jipmama in bed:

'Jef?'

'...'

'Je-hef?!'

(stilletjes:) 'ja...'

'Moet jij geen kaka?'

'Nee.'

'Moet jij echt geen kaka?'

'Nee, ik slaap.'

'Maar doet jouw poepje geen pijn?'

'Nee, als ik slaap voel ik dat niet.'

'Maar anders gaat jouw buikje pijn doen hoor.'

'Maar ik durf niet. Ik ben bang dat mijn poepje pijn gaat doen.'

'Ga best maar op het potje, Jef, dan kan je beter slapen.'

'Ik durf niet.'

'Maar mijn mama zal je vlug proper maken, eerst met een papiertje en dan met een warm washandje en dan met de handdoek. En dan met een zacht zalfje, dat doet deugd.'

'...'

'Jef?'

'Ja?'

'Doe maar nu.'

(aarzelend:) 'ok...'

(Mama doet Jef zijn broek naar beneden, zet 'm rommelend op Sennes potje, vlucht er mee naar de donkere badkamer, laat de kraan even lopen, vertelt door de deur over washandje en handdoek, en laat Jef dan bekomen bij Senne op bed.)

'Wow, Senne, je hebt gelijk: mijn buikje voelt nu veel beter. Dankje vriend!'

'Nu nog het zacht zalfje, Jef.'

'...'

'Zacht, hè?'

'Senne, jij bent echt een dikke vriend voor Jef, zeg. Je hebt hem zo goed geholpen!'

'Wij moeten kaka doen, hè mama?!'

'Ja ventje, alle mensen moeten kaka doen. En alle dieren ook.'

Senne lacht. En dan serieus:

'Ja, de apen zitten op hun potje op een tak.'

'Ik denk dat apen geen potje gebruiken, dat die gewoon floep...'

'Nee, de dierendokter brengt die wel een potje hè!'

'En de vissen?'

'Die hebben ook een potje, in hun huisje. In een kleine schelp.'

'Jef?'

'...'

'Je-hef?'

'Jef slaapt denk ik, Senne.'

Dag +57, Senne buitengewoon

Zo weinig Senne gisteren at, zo veel eet hij nu. En hoe veel hij gisteren in zetel en bed zat, zo weinig gebeurt dat vandaag.

Na zijn middageten (witte dag!), leert hij vier-op-een-rijen bij Sofie. Als zij naar een ander kindje vertrekt, vraagt Senne mij om een écht spelletje, en hij wijst naar de grond. Hij wil rondlopen, en spelen 'zoals in 't echt'. We doen een opdrachtjes-tik-spel, tikkertje hoog, tikkertje standbeeld, tennis met de strandbal met het bed als net. Ik hoor veel geschaterlach. Ik voel ook iets vreemds: warmte onder die synthetische schort en zweet onder mijn masker. Nog niet vaak gevoeld hier. En wat voelt dat deze keer goed.

Net als we gele kaarten knippen en kleuren om te scheidsrechteren, komen Leen en Nele met hun muziekdoos. Senne daagt hen uit om telkens nieuwe spelletjes te verzinnen 'want zijn hoofd is leeg van spelletjes'. Het wordt een 'verstop het ei -spel' waarbij 'warm en koud' worden vervangen door luid of stil spelen.

Als Fran en Omamie dan aan de deur verschijnen, wil hij meteen alles stoppen en dichtbij de deur gaan staan. Maar het enthousiasme van Fran met haar roze stickerhartjes is even te overweldigend. Fran trekt zich terug en gaat met Oma Mie naar het crea-atelier verder werken aan haar strijkparelhart. Ze krijgt er een cadeautje voor haar verjaardag. Ze straalt.

De kine sluit aan en mag er nog een schep bovenop doen. Senne doet enthousiast mee en als de kine haar tijd er op zit, mag ik nóg wat verder gooien met de ballon: Senne schopt 'm telkens keihard weg.

Tegen de avond komt dr Oetker nog eens op bezoek. Hij zet zich samen met Senne in de zetel voor de verfilming van een spannend sprookje. Het is een smakelijk moment.

En als klap op de vuurpijl krijgt hij vandaag weer een goed rapport: er zijn weer wat meer neutrofielen geteld en ook het totaal van de witte bloedcellen klimt stilletjes verder. De proffen hebben duidelijk ook deugd van dit nieuws.

Dag +56, hip hoera voor Fran!

Terwijl Fran zich klaar maakt voor school, met feestkleed, roze nagels en een tas vol ijsjes om te trakteren voor haar verjaardag, denken we aan haar vijfde verjaardag, vorig jaar. Aan de ontbijttafel gilde Senne toen onverwacht en fel terwijl hij naar zijn keel greep. Een week antibiotica kreeg die dikke klier toen onder controle. Vandaag een jaar geleden dus. Wie had toen gedacht wat daar allemaal achter zat?

Senne heeft wel oor naar Frans verjaardag maar dan alleen maar naar het cadeautjesdeel. Hij wil niet skypen, niet bellen, geen tekening maken, niks inpakken. (We vinden daar wel een bochtje rond: Fran uit heel vaak haar gemis, en een kaart en pakje van haar broer mogen niet ontbreken, vinden we.) Hij wil wel ook cadeautjes krijgen op zo'n dag. Dat treft: langs allerlei wegen komen er regelmatig cadeautjes en zo kunnen we ook vandaag weer iets uit de kast halen.

Senne is de ganse dag goed geluimd. Hij laat zich gewillig onderzoeken, doet actief mee met de juf, kijkt uit naar de muziekles en de kine en neemt bij die twee laatste activiteiten initiatief voor welke spelletjes hij wil doen. In eten heeft hij vandaag minder zin. Mama daarentegen wordt dik verwend met een lekkere veggiepicknick en goed en flexibel gezelschap. Het smaakt in vele opzichten. Als de psychologe eens komt horen hoe het gaat, met Senne, met ons, met Fran, geef ik haar een beetje kleur mee van vandaag en herhaalt zij haar aanbod.

Domper vandaag is het bericht dat een deel van onze aanvraag voor verhoogde kinderbijslag (voor de tweede keer!) verloren is geraakt. Of we alles nog eens kunnen bezorgen alstublieft. En dat we er nu misschien toch al best het deel over de transplantatie aan toevoegen, in tegenstelling tot het advies dat ze de voorbije negen maanden hebben gegeven om dat in tussenstappen te doen. Alsof we tijd én zin hebben om voor de derde keer diezelfde administratieve bundel te verzamelen. Zo'n berichten maken mij moe. Morgen komt de maatschappelijk werkster van onze afdeling langs om te zien wie wat kan doen.

Vandaag passeren de cliniclowns. Ik zag ze al op de gang, met twee ouders aan het kaarten in de zetels, daarna op de grond ook, aan het handjeklappen voor de deur van een kind in isolatie. Vorige vrijdag trakteerde het duo clowns van de andere afdeling Bram en mij op de gang met een accordeondeuntje en bijpassend danske. Ze herkenden ons van het voorbije jaar als ouders van Senne en vroegen hoe het gaat. We vertelden hen toen wat ze natuurlijk al lang weten: dat zij véél doen bij de kinderen én bij de ouders, dat ze een heel belangrijke bijdrage leveren. Één van hen voegde toe dat het voor hemzelf óók helend werkt, waarop ze dus dat nostalgisch klinkend rondedansje startten.
Senne kijkt de clowns vandaag maar met een half oog toe, tot ze inspelen op wat hij aan het doen is: iets eten en drinken, maar dan uit een piepklein, rood theeserviesje, op een alsof-tafeltje, eigenlijk een rood, kartonnen koffertje, vol met witte stippen. Senne reikt hen een korreltje cornflakes aan - het mini-theekransje is rond!

En vandaag krijgen we er een nieuwe datum bij: 8 oktober. Tot dan krijgt Sennes bloed de kans om aan te sterken. Waar het nu al enkele dagen voorzichtig mee bezig is precies. Het zijn kleine maar stillekes stijgende cijfertjes. Acht oktober hakken de artsen dan de knoop door of er moet gestart worden met chemo als voorbereiding op de tweede transplantatie van 18 oktober of niet. Nog nooit hebben cijfers mij zó bezig gehouden.

Dag +55

De eerste dag met een dagindeling loopt niet echt vlotter dan de voorgaande. Het schema loopt vlot tot aan het wegen. Maar dan ontstaat er verwarring, is een verpleger een dokter die komt onderzoeken of niet. Er is geen plaatje van Jules die pilletjes slikt of siroopjes neemt en dus weigert Senne ze te nemen maar de grootste lacune is vooral dat er geen Jules is die kaka doet. Senne doet er alles aan om geen kaka te doen omdat dit veel te veel pijn doet, alleen beseft hij nog niet dat het inhouden misschien wel pijnlijker is. Een hele dag is hij aan het jammeren maar vertikt het te lossen.
Daarenboven moet Senne rode bloedcellen krijgen en dan is hij toch steeds een beetje slappekes.
Hopelijk komt de stoelgang snel en komen ze de biefstuk snel aanhangen.

EDIT:
Tegen vier uur is het zo ver de verlossing is een feit en daarna wordt de bloedzak ook aangehangen. Het is een biefstuk blue chaud deze keer. Uit een kruisproef tussen Sennes bloed en dat hij gaat krijgen, blijkt dat zijn bloed eerst moet voorverwarmd worden. En dus wordt er een grilmachine uit de jaren zeventig opgerakeld. De verpleger van dienst vertelde dat het zeker 2 jaar geleden is dat dit gebruikt werd, het is een beetje aan het toestel te zien.
En ook Sofie schiet in actie en zoekt een prentje met pillen, weliswaar zonder Jules, maar dat willen we Jules dan ook niet aandoen.

Dag +54, maand +2

Wat zitten we onze dagen eigenlijk nog te nummeren, bedenk ik bij het typen van de titel.
Vandaag zitten we precies twee maanden in het isolatieregime. Dat laat zich ook vandaag voelen: er wordt gegooid met nee's, ik wil niet's, een deken, een hoofdkussen en 30g cornflakes. Mijn gezicht lokt het soms wat extra uit: als ik Senne alleen laat met de poetsvrouw, de verpleging, de prof, de kine, de creajuf, dan gaat het allemaal wat zachter en vlotter. En zoals hij gisteren zijn pijn bij het ontlasten achteraf verduidelijkte zoals een visser vertelt over zijn vangst, met breed uitgaande armen en handen ('zóveel pijn deed dat wel, he'), zo hanteert hij vandaag diezelfde schaal om mij te zeggen hoe mijn gepraat (met wie hier iets komt doen of vragen) in zijn hoofd zit. Hij ondersteunt het met volume en met een scherpe tong: 'van bij ons thuis (en hij wijst in de juiste richting) tot hier!' Ik slik eens. Twee maanden isolatie dus.

De enige die hier elke dag onvoorwaardelijk een smile en een ongeduldige, enthousiaste welkom krijgt, is juf Martine. Haar komst motiveert Senne om 's ochtends voort te doen met zijn rijtje 'moetens'. Ze brengt een goeie mix van spelletjes, een voorleesverhaal, 'werkjes' waarbij nagedacht, geknipt, geplakt, gekleurd, gepuzzeld wordt. Die laatste mogen wél aan de muur, in tegenstelling tot wat Senne krijgt toegestuurd van 'de buitenwereld': dat belandt nog altijd steevast in de kast. Net als Jef. Alleen mag die er soms nog wel eens uit. Als Senne een foppertje in gedachten heeft tijdens de muziekles. Of als mama geen bocht meer ziet om hem een siroopje te doen slikken. Dan verricht Jef nog wonderen.

Geïnspireerd door Jef en Jules en door het weekschema van in Sennes klas in Bertem, is vandaag het weekschema met 'picto's' voorgesteld. Jules is het figuurtje dat terugkeert in elk prentje dat Sennes dagelijkse acties uitbeeldt. Onderaan elke dag bengelt een autootje met daarop het gezicht van ofwel mama ofwel papa. Als het buitenlicht wat frisser binnenschijnt, proberen we eens een foto (de iPad doet hier ook dienst, gezien we geen fototoestel met knoppen mee binnen mogen nemen). En vanaf morgen proberen we dus dat schema. Het heeft het team zo te horen geïnspireerd om dit verder uit te werken voor andere kinderen, andere leeftijden ook.

Om de twee dagen wordt de bloedname gedifferentieerd, en weten we meer gedetailleerd welke bloedcellen precies aanwezig zijn. Vandaag weten we alleen dat 'de witte' status quo staan. En dat hij plaatjes tekort heeft - de gele zak volgt. En morgen volgen heel waarschijnlijk de rode bloedcellen. Na twee maanden kennen we dat ritme stilaan.

Dag +53, wachtdag

Na een rustig weekend vol spellekes en geknutsel, start hier weer een nieuwe week. Een zoveelste maandag, een zoveelste wisser- en stalendag. Of we aan dat laatste zullen toekomen, is nog de vraag. De potjes om urine en stoelgang op te vangen, staan nog leeg op het tafeltje. Het lijkt erop dat Senne beslist heeft om geen kaka meer te doen. Sinds gisteren. Hopelijk neemt hij vlug een ander besluit, want als moeder-supporter zijn de zenuwen mee gespannen van al dat wachten: getuige zijn van zoveel gejammer, gekerm, getrappel en geschuifel, dat koppig wordt gecounterd met een 'ik wil niet', het is samen afzien en uitkijken naar verlossing. Pamper en bed kleuren de dag en daar mag wel eens iets anders in aangeboden worden, maar niet voor lang.

Net voor het weekend vernemen we dat het botonderzoek geen informatie oplevert. Deze middag wordt dan een tipje van een verlossende sluier opgelicht: Sennes witte bloedcellen tonen een gevarieerder beeld. Arts x spreekt van neutrofielen, arts y van een mix aan materiaal. Ik merk dat ik het droog en geremd beluister en precies niet veel meer kan/durf voelen. We wachten nog wel wat verder, wat morgen geeft, en overmorgen en de dag(en) erna...

Dag +49

Geen feest vandaag en toch ballonnen. Eentje gemaakt met hulp van juf Martine. De andere helemaal zelf opgepompt om dan te zien in wat een kronkels ie wegvliegt. Dat er reclame op staat voor onze 'sponsor', is puur toeval. Dat het een blauwe is, niet.

Dag +48

Geen nieuws vandaag. Een gevallen banaan zorgde voor het grootste verdriet vandaag en bezoek werd niet gesmaakt. De groene pizza smaakte dan weer beter dan de rode van gisteren en werd voor de helft soldaat gemaakt.

+47, een nieuwe dokter

Niet heel veel nieuws onder de zon. Alvast niet op Sennes bloedrapport. Zijn humeur wisselt met de dag en wordt sterk beïnvloed door hoe lastig het ont-lasten loopt. Het lijkt stilletjes te beteren, al is het nog niet voorbij. Als het zover is, voelt Senne zich het veiligst met een pamper om, alleen in bed en in de kamer met de zekerheid dat mama of papa in de buurt en met de babyfoon terug te roepen zijn.

Vandaag stond Senne op de agenda van het multidisciplinair teamoverleg. Zowat iedereen merkt dat hij zich sinds de voorbije week op één of andere manier meer verzet, dat het meer trekken en sleuren is en dat hij minder zin heeft in wat hij ervoor prettig vond. Er moet ook zoveel hier. Er is ook zo weinig ruimte om nee te zeggen, om weg te kruipen, om eens iets of iemand niet te willen. En in de saaie herhaling van elke dag, is het tegelijk ook zo weinig overzichtelijk: wie komt wanneer, en waar kan hij zich dan aan verwachten? Voor een kleuterkopke toch niet niks allemaal. Een weekschema met enkele pictogrammen, een grotere spreiding van het muziek-, crea-, kine- en schoolaanbod, een duidelijker onderscheid tussen de 'moetjes' en de 'magjes' met meer ruimte en respect voor zijn nee's,... We gaan proberen. En zien. Sofie zal hem mee laten ontwerpen aan de picto's. Wij zoeken thuis naar een foto van onszelf, want ook de vraag 'wanneer komt papa? En wanneer en hoe lang ben jij hier dan?' keert weer. Ik ben benieuwd...

Op de gang komt Sennes prof zich nog eens naast me zetten. Ze geeft wat vooruitblik mee: los van het botresultaat waar we nog op wachten, zijn de contacten met de tweede donor gelegd en heeft die bevestigd te willen doneren. 17 oktober staat dat momenteel en voorlopig ingeschreven. Begin oktober zullen de profs de knoop doorhakken of de tweede transplantatie die 17de of later zal doorgaan, met het bloedbeeld van dat moment als bepalend criterium. Alles wordt dus nu al in gereedheid gebracht voor het minst gewenste, 'onmiddellijke' scenario: opnieuw transplanteren op 17/10 (op een dag na, precies een jaar na het vallen van de diagnose van cgd). Ook de bestelling van de nieuwe, deze keer speciale chemokuur die opnieuw voorbereidend zal gegeven worden, wordt gepland. En intussen blijven de artsen hopen op een herstel van zijn bloed, op een tussenpauze thuis, op een periode van aansterken.
Nog een maand... Zo lang wachten. Om intussen zo weinig te zien gebeuren. En om bang te zijn dat er in die tussentijd een infectie binnensluipt. Hij is al zo sterk geweest, onze jongen, hij moet het nu echt wel nog blijven. Hoe gaat het eten? Hoe frequent maakt hij koorts? Schommelt zijn gewicht? Hoeveel vocht verliest hij per dag? Komt hij nog uit bed? Heeft hij geen aften? Hoe ziet zijn poep er uit? ...? Zijn curves worden dagelijks aangevuld, tonen totnu een redelijk stabiel beeld. We duimen stillekes dat het zo mag verder lopen.

Vandaag mag er ook een speciale, nieuwe dokter in de kamer: dokter Oetker. Na twee maanden fletse 'katoenen' boterhammen uit plastieken zakjes, elke avond opnieuw, is de vreugde groot als we horen dat een industrieel verpakte pizza mag afgebakken worden in de oven van de verpleegkeuken. Senne plaatst meteen zijn orders: vandaag een rode (tomaat- mozzarella), morgen een groene (spinazie). Zijn reukorgaan gaat omhoog als ik met het bord binnenkom: 'hmmmm, dat ruikt lék-kerrr!' Na een punt pizza, kruipt hij in een bolletje en klaagt over 'kippenvlees' (niet op zijn bord, maar op zijn vel). Ik ruik onraad en neem zijn temperatuur: bingo... Na wat trekken en sleuren met pyjama, tandenpoetsen en medicatie, als de koorts en de zon gezakt zijn, heb ik met mijn grote zoon weer een fijn, serieus maar ook aandoenlijk onderonsje. Dat hij het beu is om honderd nachtjes hier te zijn. Dat hij Fran nog meer mist dan mama en papa. Dat hij het niet leuk vindt om in zijn bed geen handje te kunnen vasthouden. Daar kunnen geen duizend picto's tegenop... Hoe graag zou ik dan zeggen 'nog efkes, jongen, nog efkes en we zijn er.' Ik hou het bij 'dat komt terug, jongen. We missen jou thuis heel hard, maar we komen daar weer samen. Je doet dat zo goed hier.' En ik vind troost in de woorden-schat van onze vierjarige. De hoofdverpleegkundige zei het me vanmorgen nog: 'Ze vertellen u dat toch, dat hij het ook 's nachts zo flink doet? Dat hij het dan ook zo goed kan uitleggen wat er moet gebeuren als hij eens wakker is?' Ik prijs je gelukkig om die rijkdom, Senne. Slaap wel.

Dag +44

Wat een verwelkoming deze ochtend! Een brede lach, twee fonkelogen, en een uitnodiging om samen een spelleke te spelen. Wat ga ik daar graag op in. Hij geniet van meloen als ontbijt en plant z'n eigen to do's: als ik eerst spelletje x speel, ga ik me daarna wassen en aankleden, en als ik dan nog y en z, dan neem ik mijn pilletjes en siroopje en ga ik op weegschaal staan. De dwarse buien zijn vandaag korter, de wijsheden wakker en pakkend. Tegen de middag begint het gewiebel met de benen en als ik terugkeer van het wegbrengen van de ochtendplateau, ligt meneertje in dromenland. De toerende prof laat hem liggen. De verpleegster wil de medicatie ook wat later aanhangen. Ik ga na elk hoofdstuk eens piepen door het vensterraam en na twee uur en half is mijn boek goed gevorderd. Senne wordt eventjes in de war wakker, want spreekt me aan als papa, die pas morgen komt. De middagdut heeft hem duidelijk veel deugd gedaan en zijn eetlust aangescherpt: rond drie uur eet hij zijn balletjes in tomatensaus en tagliatelle met zoveel gesmak dat het mij ook smaakt. Als kort daarop bezoek wordt aangekondigd, zie ik een nieuwsgierigheid en een fonkel die ik lang niet gezien heb: daar staat kameraad Kobe met zijn broer en mama. Daar wil Senne wel eens (voor de eerste keer!) voor aan de deur gaan staan en zitten. Dat hij een kadootje heeft gezien, zit daar voor iets tussen, maar verklaart niet alles. Als ik hem achteraf vraag of hij Kobe nog herkende, knikt hij hard van ja. En vraagt meteen of Fran nog eens wil komen zwaaien, 'want ik weet niet goed meer hoe zij er uit ziet.' Fran komt dan even later een mop 'voorlezen' uit een boekje dat ze meekreeg van Sennes klasgenootje Rune. Grandioos om zien hoe net-echt ze die jantjesmop uit het boek leest, als een volleerde eersteklasser. Senne trakteert haar op een snoepje en Fran steekt een bestelde banaan door de deur. Broer en zus wisselen aandoenlijke blikken uit. Het doet hen zichtbaar deugd, deze op zich bizarre ontmoeting achter glas.
Tegen de avond begint de onrust: Senne moet zich ontlasten en voert een strijd met hoofd en buik, 'ik moet/ik wil niet.' De tv brengt afleiding, Jef deelt even in het leed en krijgt van Senne de verdovende zalf aan z'n billen gesmeerd maar zelf wil hij die al niet meer. 'Het doet toch pijn.' Hij probeert nog met 'als ik slaap, voel ik dat niet, zoals deze middag.' Maar als de drang dan zichtbaar en het gejammer hoorbaar toenemen, verlos ik hem uit zijn lijden, leg hem op bed, doe hem een pamper om en ga buiten. Kort hierna word ik door de babyfoon dringend en schreeuwend teruggeroepen. De verschoning moet in ijltempo gebeuren. Als er terug een helend zalfje wordt aangebracht, keert de rust weer. Dit is echt afzien voor Senne. En gezien zijn bloedwaarden beneden alle peil zitten, zit heling van dit venijnige wondje er niet vlug in.
Hij valt in slaap na een zelfverzonnen, stilletjes prevelend liedje 'papa, papa, 'k vind je lief, kom nu maar heel snel naar hier.' Een goeie verstaander heeft maar een half woord nodig - ik sluit hier mijn boeken.

Dag +43, een donder-dag

Een dag om vlug te vergeten vandaag. Vol vooruit achteruit. En al dacht ik zelf gewapend te zijn met de nodige slaap, geduld en relativeringsvermogen, zo ongeveer rond de middag wordt het voor mij ook even teveel.

Een goed uitgeslapen verpleegster, net uit verlof, gaat 's morgens de kamer te vroeg binnen voor de dagelijkse bloedname. Ik zie het te laat. Tegen dat ik 'aangekleed' binnen ben, word ik door Senne begrijpelijkerwijs fel buiten gehumeurd. 'Zijn oogjes stonden toch al op spleetjes toen ik binnenkwam,' zegt de verpleegster als ik terug buiten sta. Goeie veel te vroege morgen... Morgen ga ik me als een wachter voor de deur zetten, in plaats van met een boek aan de tafel een beetje verderop.

Buikpijn belet dan eten, eten belet medicatie nemen, tanden poetsen en mond spoelen. Heuppijn is beter, aldus Senne, maar belet toch het bed uit willen, slecht gewekt verhindert goesting om zich te laten wassen en kleden. En tussen al dit geworstel wordt gepoetst, naar poepje en wondjes gekeken (met een pillampje dat er voor Senne als een wapen uitziet, resultaat: brul-len, met tussen twee ademhappen door de verontwaardigde mededeling 'dat ik wel bijna moest overgeven, hè!'), gevraagd of hij al gewogen, gekleed, gespoeld is en of ze het bed niet moeten komen maken ('nee, danku, dat doe ik wel zelf als Senne er uit is'), of de kine nu gepast komt ('nee'), of de les nu kan doorgaan ( 'nee') en wanneer dan best wel. Euh... dat ik het dus niet meer weet. Senne, wanneer ben je er klaar voor, wanneer stopt je poepje met pikken, wanneer lost daarmee je spanning op en kan je zoals anders terug flink alles doen zodat je tegen tien uur, half elf gereed bent om iedereen te woord en ter wille te staan? Niet gevraagd natuurlijk, maar die vraag zie ik in blikken en voel ik in vele intonaties, in de vele goed bedoelde maar zo ongelukkige "kom jongen, je zou toch moeten...'s". Ik krijg er ook: "daar zou je 's morgens beter meer achterzitten, zodat het sneller achter de rug is,' en 'als moeder moet je blijven consequent zijn, want anders...' Pfff. Mag het ook eens minder? Of eens niet? Wat worstel ik vandaag met mijn rollen: opvoeden, beschermen, opkomen, verdedigen, grens trekken, meegaan, moeten of mogen, ja of nee, ik beslis of jij kiest,... Daar gaat het effect van mijn slaap en mijn geduld. 

Terwijl Senne uiteindelijk les krijgt, informeer ik naar nieuws over de punctie. De assistent mag niet veel zeggen en wijst naar de prof die nog in een andere kamer bezig is. Ik weet daarmee al genoeg. Er is niet veel vastgesteld in het beenmerg, het is wachten wat het bot zal zeggen. Hoewel we dit nieuws verwachten, kan het er vandaag weer even niet meer bij. De prof snapt dat het moeilijk is. Ik krijg een zakdoek en een schouderklop en voel me daar wat sullig staan in de gang. Ik eet spaghetti met kaas en tranen en zoek de psychologe even op om advies te vragen rond Sennes vastzitten in angst om pijn, en kan daar wat extra luchten. Eens niet in de kamer, eens niet op de gang in een toevallige vraag of vluchtige ontmoeting. Veel privacy vind je hier niet makkelijk. Soms heeft de gang hier iets van een camping: deuren open, veel gekeuvel, aanschuiven voor het bereiden van vlugklaarmaaltijden in de microgolfoven, ouder- en grootouderparen in zetels, daartussenwalsende dokters met hun pctafeltjes op wielen, aan- en afrijdende eetkarren,... Soms is het gezellig, afleidend, steunend, sterkend. Vandaag niet. Toch niet voor mij. 

Gewapend met wat tips en een ander, verdovend poepzalfje sluiten we de dag bijna. Het zalfje zorgt al terug voor meer durf om het potje op te zoeken. Al is het voorlopig alleen nog maar voor pipi. Hopelijk helpt het ook bij 'gedonder'...

Dag +42

Gisteren thuis toch ook wat vanuit de kliniek geleefd: naar de Ava zakjes gaan bijhalen voor de gsm en bakjes voor de microgolfoven, naar de c&a voor een ziekenhuisoutfit (soepele broeken die vlug drogen en geen strijkijzer hoeven), 3cm facturen betaald en er weer vier uitgehaald met een foute aanrekening van zeer dure medicatie.Naar het medisch centrum van het FOD heb ik niet gebeld met de vraag waarom ons dossier na acht maanden nog niet behandeld is. Ze werken daar dan wel maar nemen die dag de telefoon niet op. Nou moe. Gisteren ook een beetje met Fran 'gevochten': om op tijd op school te geraken (op de valreep gelukt net voor iedereen de klas in was) en in de namiddag om uiteindelijk niet in het dorpscircus te geraken. De kracht van tranen zit 'm in de opluchting achteraf, in de ruimte die vrijkomt om weer te vullen met fijne dingen. Zo word ik van de stomste mama die in het ziekenhuis mag blijven als Senne er weer uit is (slik...), geslingerd naar de mama die dokter moet worden om iedereen beter te maken, tot de wens van de dochter die later helemaal niks wil worden behalve mama. Ze trouwt me die namiddag in de tuin - de bloemblaadjes dwarrelen over mijn hoofd, ik duw en draai haar op de schommel en we eten samen alle rijpe, sappige moerbeien op. En de zon, die was er telkens bij. Niet slecht dus ook, hè.

Vandaag in het ziekenhuis zitten we precies zes weken na de transplantatie, ongeveer zeven maal zeven dagen in isolatie. Opnieuw een dagje in mineur voor Senne want zijn heupwondjes zorgen voor angst en voor pijn. Het is moeilijk die twee uit mekaar te houden. Ze kluisteren hem alleszins aan bed en aan een pamper. Afleiding is welkom maar mag niet te lang duren. Ik krijg telkens de vraag om aan iedereen die binnenkomt en iets met hem van plan is, te zeggen dat hij niet uit bed kan. En als ik dan de kamer verlaat en even in het sluisje blijf spieken of hij gestart geraakt, hoor ik zijn intonatie vlug veranderen in vrolijker en guitiger. Maar dus niet te lang. Wiebelende billen en knieën ook een ganse dag, door de stoelgang die wel wil maar van Senne niet mag komen, uit angst voor... pijn aan de poep. En daardoor ook niet teveel gegeten. Kalfsblanquette trouwens weer. Er loopt deze week wat mis met de bestelbonnen van kamer 417. Maar een potje ketchup én het verhaaltje dat Fran en mama gisteren en papa vandaag thuis ook dit vleesje eten, en wel van de oma van beste vriend Kobe, doen Senne uiteindelijk smullen. Zelfs niet samen rond de tafel, zijn we verbonden!

Dag +41

De korte nacht van papa en Senne laat zich voelen. Niet echt goed gezind beginnen we aan de dag. Het gaat vandaag allemaal met getrek en hij heeft weinig fut. Senne is een beetje flauw en dan voelen we het al aankomen (voordat de bloedresultaten er zijn) hij heeft weer bloed nodig. Vandaag heeft Senne meer last van de botboring dan gisteren en is hij tot geen beweging te motiveren. De kine gebeurt vanuit het bed en senne komt vandaag niet uit het bed en vraagt om een pamper om niet op het potje te moeten. Ook de eetlust is niet echt goed. Ik motiveer hem met het feit dat mama fishsticks besteld heeft, maar merk dat deze niet op de plateau liggen. In de plaats is het kalfsblanket met selder, twee zaken die Senne niet zo graag eet.
Gelukkig is het woensdag frietdag en kan ik een lauw potje frieten bemachtigen met mayonaise, want dat eet mama graag en Jef mag er ook eens van proeven.

Dag +40

Het lijkt winter als ik naar de kliniek fiets. Of nacht. Ook als ik arriveer lijkt het nog nacht: stille gangen, nachtlicht nog aan, maar de dag trekt zich wel op gang: ik passeer enkele poetsploegen, op weg naar hun afdeling. Ze kleuren de gangen... blauw!

Ik word aanmoedigend begroet door Sennes ochtendverpleger. Senne slaapt nog en ik zet me nog even met een boek in de gang, tot ik een sein krijg van Raf dat het patientenvervoer binnen het kwartier zal arriveren. Veel moet er niet gebeuren: Sennes pyjama moet geruild worden tegen een operatiehemd en hij krijgt een nieuwe pamper om. Wat een manier om wakker te worden. Hij reageert op z'n Sennes, alert: blijf je bij me? Moet ik een siroopje? Gaan ze alles langs mijn buisjes geven? Wat gaan ze doen? Ga ik dan een plakker hebben?
Goed ingepakt en beschermd tegen alle gevaren van buitenaf, rijden we door de gangen richting operatiekwartier. Die weg kennen we al van buiten, zelfs met de omleiding wegens werken ergens op het gelijkvloers.

De ingreep verloopt volgens plan: Senne staat als eerste op de lijst, de operatiebox staat pasgepoetst op hem te wachten, net als de anesthesisten, die duidelijk weten van wat voor kamer Senne komt, en de pediaters die een vertrouwd gezicht zijn maar voor de gelegenheid in groen uniform staan.
Na een uur mag ik terug bij hem, in een ontwaakbox die goed gesloten wordt gehouden. Iedereen die de box betreedt, volgt de isolatievoorschriften. Er wordt ook niet nodeloos lang gewacht eer Senne terug naar de kamer kan. Oef, dat stelt me allemaal gerust.

Vanaf het moment van ontwaken, jammert hij over 'pijn aan zijn poep': hij heeft ter hoogte van zijn heup, achter op de zijn onderrug, aan elke kant een plakker zitten. Aan de ene kant gebeurde de beenmergpunctie, aan de andere kant de botboring. Eens hij op de kamer arriveert, jammert hij over honger. Enkele slokken water gaan en blijven goed binnen, dus kan ook snel wat meer volgen. Intussen schuiven muziektherapeute, kinesist en kleuterjuf aan. Het spijt ons, maar eten, aankleden, medicatie krijgen voorrang. En zo wordt er de rest van de dag nog aangeschoven, toegelaten, weggestuurd en weergekeerd. Senne staat wel open voor het aanbod, maar het mag vandaag duidelijk allemaal niet te lang duren. Gelijk heeft ie: welke volwassene doet het hem na, zo'n druk programma na een operatie onder volledige narcose?

In de namiddag hebben Bram en ik een uitgesteld gesprek met twee proffen. Met veel voorzichtigheid wordt vooruitgeblikt. Tijd en geduld worden het belangrijkste medicament, eind september/begin oktober het moment om te beslissen: zijn er neutrofielen (soort van wbc) of niet? Indien wel, wordt het aansterken, tot er zeker 500 neutrofielen op het rapport staan, om dan thuis verder te recupereren om er tegen x tijd weer tegenaan te gaan, met een ander protocol en een andere donor. Indien geen neutrofielen, wordt begin oktober opnieuw getransplanteerd, ook met een ander protocol en een andere donor. De contacten met die donor zijn al in voorbereiding.
Dat geneeskunde geen exacte wetenschap is, en dat we niet veel zijn met statistiek, zijn ongetwijfeld gezonde reacties van (gezonde) proffen op onze vragen naar (slaag)kansen, cijfers. We voelden het zelf ook al natuurlijk, zaten afgelopen jaar al vaker 'aan de verkeerde kant van de statistiek', maar het is ons te sterk. In tijden van angst en onzekerheid, zoeken we houvast, en betrap ik mezelf op een naïef geloof in wat de geneeskunde suggereert wat ze kan: genezen. Naast natuurlijk héél veel kunde, blijft het bovenal geneeskunst, zoveel is duidelijk.
Vandaag is Sennes antibiotica gestopt want de koorts blijft achterwege en heel wat medicatie, en dus ook deze antibiotica, voorzien in hun bijsluiter het remmend effect op het aanmaken van... wbc's. Vandaag krijgt hij Privigen, een medicament dat weerstandsverhogend werkt, en dat als bijkomend effect kan hebben: toename van aanmaak van... wbc's!
Op het resultaat van de botboring moeten we zeker een week wachten. Wat er in het beenmerg gaande is, zullen we sneller weten. Maar ook hier voorzichtigheid: het is niet gezegd dat het onderzoek van vandaag ons wijzer zal maken.

Hopen, wachten, duimen dus. En lichtpunten blijven zien. Op en rond duimen ;-)

Dag +39

Hier is niet zoveel nieuws. Wel veel zenuwen en zenuwslopers. Maar die raken gelukkig vooral de oudjes en minder de kids.
Meneertje Kweetniet is intussen af. Kijk maar:

Dag +36, een vrijdag de dertiende

Als je even geen woorden vindt, zijn die van anderen soms een oplossing.
Het worden droge woorden, die we halen uit de uz-brochure 'allogene stamceltransplantatie':

niet-aanslaan of afstoting van de stamcellen
Bij afstoting worden de donorstamcellen door hun gastheer (dit bent uzelf) afgestoten. Om dit te voorkomen, wordt uw eigen afweer met medicatie onderdrukt. Meestal lukt dit en worden de donorcellen niet afgestoten. Het gebeurt zelden dat de donorcellen toch worden afgestoten.

Indien het toch gebeurt, kan deze complicatie levensbedreigend zijn. Uw eigen beenmerg is door de hoge dosis chemotherapie namelijk helemaal uitgeroeid en de nieuwe stamcellen slaan niet aan. Uw arts zal overwegen om nieuwe stamcellen bij uw donor af te nemen en deze opnieuw aan u toe te dienen. 

Het verwoordt onze realiteit: het labo liet vandaag weten dat er geen sporen van donorcellen te vinden zijn in Sennes bloed. De beenmergtransplantatie is niet gelukt. We moeten opnieuw beginnen. Of verder doen, al naargelang hoe je 't bekijkt. Maar nu voelt het voor ons als opnieuw beginnen. Alleen met een nog banger hart.

Dinsdag staat een beenmergpunctie en een 'botboring' (excuseer voor het woord, maar ik herinner me de officiële term niet meer) gepland. De artsen willen weten of Senne daar jonge cellen aan het aanmaken is of niet. Indien wel, is het wachten tot die goed doorbreken en ook uit de bloednames af te lezen zijn. Tot hij voldoende hoge waarden heeft om 'even' naar huis te gaan, te recupereren, om na recuperatietijd ( van een half jaar tot een jaar) terug te keren naar deze isolatie voor BMT II (met beenmerg of stamcellen van donor II). Indien blijkt dat er geen cellen in aanmaak zijn, wordt BMT II meteen ingepland, zonder tussenstuk naar huis. Psychologisch lijkt dit de meest gewenste weg, want nu we hier toch zijn, doen we liever door. Maar voor Senne zijn weerbaarheid is het geen evident scenario, hebben we begrepen. 

Voor Senne loopt de dag als de voorgaande. Behalve dat hij gisteren rode bloedcellen bij moest krijgen, en vandaag gele bloedplaatjes. 

Dag +35, over Rita (de heilige) en suikerspinnen

Wat een zonnig uitwaaidagje weer, gisteren. Ik moest er even inkomen. Op de andere dagen sta ik op in een stil en slapend huis. Nu was het aan mij om Fran op tijd uit de badkamer en aan tafel te krijgen. Al hielpen de zomerkampjes al wat om in dat ritme te komen, het is toch weer wennen. Na wat gestress tegen de klok, gidst ze me naar de andere schoolpoort, waar de lagere schoolkinderen hun fiets kunnen stallen, ze toont me de boekentassenberg en de plek waar haar rij is. Het wemelt en zoemt daar op de speelplaats, in felle kleuren en vrolijke drukte. Wat een contrast. Mijn hoofd filtert sinds enkele weken op een andere manier geluid, licht, lucht.

Terwijl Fran in haar klas ik-t en Rik-t, bak ik eindelijk nog eens. Het zat al even in mijn hoofd en gisteren vond ik er de tijd en goesting voor: iets maken om eens te trakteren op het verdiep waar Senne al bijna een jaar in goede handen is. En om ook een beetje te kunnen blijven lachen, wordt het gebak met een dubbele bodem. Met de prof zochten we eerder al eens voor wie we een kaarsje konden branden om zo wat in te werken op Sennes bloedfabriek. De Heilige Rita, wist ze meteen. Vandaag gooien we het over onze eigen boeg: we bakken... brownie met wbc (witte brokken chocolade). Het zorgt misschien niet meteen voor een wending, maar wel voor afleiding.

In de namiddag trek ik met Fran naar Leuven. Ze vraagt al enige tijd naar... een suikerspin. Met Leuven Kermis wordt dat geen moeilijke zoektocht. En hij voldoet aan de verwachting: wat een grote, glinsterende ogen bij het aanschouwen van die zich spinnende suiker. En dan die roze wolk op een stokje die vanuit het raam van het kraampje naar beneden wordt aangeboden: ze neemt het betoverd aan. Het stadspark is vlakbij en de suikerspin smelt langzaam weg op Fran haar tong. Tot ze genoeg heeft. Het restje verdwijnt eerst in mama, dan in de vuilbak.

In de kliniek vandaag een verhuis. De afzuigsystemen worden gereinigd en doordat twee van de drie isolatiekamers momenteel leeg staan, wordt van die leegstand geprofiteerd en dus gewerkt. Als de middelste kamer gepoetst is, schuiven we door. Eerst alle spullen, dan Senne. Met mini- masker. En fanfare. Puf heeft een nieuwe compagnon meegebracht en samen luisteren ze de verhuis op. Best grappig.

Dat het schooljaar gestart is, merken we ook in het ziekenhuis. Elke discipline heeft z'n stagiaires. Zo brengt Leen Nele mee en geniet Senne van dit grotere orkest, dat met de dag meer weg heeft van een gezellige spelletjesclub waar muziekinstrumentjes érgens een rol spelen.

En zo sluipt de dag naar z'n einde. En de temperatuur weer geheimzinnig naar omhoog. Het einde van de week nadert ook. Het labo had resultaat beloofd. We leven met spanning, met angst, met hoop,...

Dag +34, een uitje

Vandaag mocht of beter gezegd moest Senne even uit zijn kamertje. Een kleine hoestje, door de mama opgevangen, wordt zeer ernstig genomen en na de longfoto moest er nu ook een CT-scan genomen worden. Was het de angst om het kamertje te verlaten of het feit dat hij een masker en schort aan moest, feit is dat Senne niet happig was om naar buiten te gaan. Ook de papa vindt het een beetje bizar dat je even door gangen moet lopen en in wachtzalen moet gaan zitten als de rest van de isolatie zo strikt is.  En dus zijn we met ons twee op onze hoede en dat is nodig. We weigeren resoluut een buggy om in vervoerd te worden, bepalen zelf een beetje de weg want we willen niet door de infectieafdeling en weigeren om in een wachtzaal te gaan zitten en gaan 20 meter verderop wachten. Gelukkig snel en vriendelijk geholpen en het uiteindelijk resultaat was goed. Geen nieuwe infecties op de longen.
En wij daarna op eigen houtje snel terug naar de kamer, niet wachtend op patientenvervoer. Een typisch hèhè van Senne weerklinkt als we terug binnen zijn.
De isolatiekamer als veilige haven. Het is maar goed dat Senne het ook zo ziet, want het ziet er hoe langer hoe meer naar uit dat we hier nog lang niet weg zijn.

Dag +33

Help! Mijn zoon begint moppen te tappen! Dat is natuurlijk vooral hilarisch, zoveel pret om zo weinig clou. Maar als ik dat op vraag terug probeer, zo'n mop zonder clou, dan blijkt hij toch wel echt gevoel voor humor te hebben, want nee, hij vindt mijn moppen dan niet grappig, en wacht dan op een échte ontknoping, die ik dus niet kan geven, want... ik kén gewoon geen moppen. Behalve dan van Jantje op toilet, en van een konijn en een bakker en een worteltjestaart. Maar die stillen de gulzige honger al lang niet meer. Dus, moppentappers, hou u niet in, graag enkele kleutermoppen posten! Met dank!

Voorts alleen temperatuur die stijgt vandaag. En stijgende zenuwen dus. Om dat eerste te bekampen, wordt een extra antischimmelmedicament gestart, omdat schimmel ongeveer het enige is dat volgens de artsen momenteel koorts kan veroorzaken.
Het labo heeft nog wat meer dagen nodig voor het dna-onderzoek. Nagelbijten wordt tegengehouden door plastieken handschoenen. Dan maar moppen tappen dus. En ijverig werken in het tijdschriftje van school dat meekwam met Fran. En de juf van hier enthousiast onthalen. En aan een kameraad voor de cobraslang starten: meneertje Kweetniet, de Krokodil. En sterke benen tonen bij meneer kine en dus weer een sticker verdienen: de dikkeduimenkaart is al halfvol! En monsters tekenen. Alsof het hier nog niet spannend genoeg is ;-)!

Monster met drie handen, twee dikke stampvoeten en lange, paarse staart.

Dag +32, In de rij

Het is aanschuiven vandaag. Wegsturen dus ook. En terugkomen. Flexibel zijn is duidelijk een vereiste voor wie hier werkt. Ook de artsen proberen zoveel mogelijk ieders ritme te respecteren. Nu ja, een keelwisser nemen in een mond die nog volop cornflakes knabbelt, het zet aan tot flexibiliteit.
Dat Senne zich niks aantrekt van de maandagdrukte en slaapt tot negen uur, heeft iets te maken met die rij mensen voor de deur. De eerste schooldag ook: de kleuterjuf en haar aanbod schuift er vanaf vandaag tussen. Tot grote vreugde van Senne. Hij heeft duidelijk goede herinneringen aan het aanbod van de ziekenhuisschool tijdens zijn opnames van voor de zomervakantie. Ik alleszins ook. Het is fijn om je ziek kind aangesproken te zien op alles behalve z'n ziekte. Even vergeten, even gewoon. En dat je als ouder de kamer uitmoet en dat dit even langer vrije tijd geeft (al naargelang de elastiek van Senne, gaat het aanbod over max. een lesuur van 50 min. per dag, verplaatsingen door de lange gangen inbegrepen), is ook een welgekomen afwisseling.
De kine vandaag wordt door een man gegeven. We schreven het eerder al: Senne is makkelijker enthousiast bij een man, en dat laat zich vandaag opnieuw voelen. De kinesist in kwestie is duidelijk gevlijd door zo'n ijverige patiënt.
Er wordt ook nog eens een foto van Sennes longen genomen. Het apparaat wordt de kamer ingereden.  Senne is onder de indruk, en ondergaat het flink. Als de 'fotografe' weg is, ontlaadt hij even: de harde plaat waar hij met zijn rug moest opliggen, deed toch wat pijn.
En dan de cijfers van de dag... Niet gewenst... Gvd wbc... En in de late namiddag ook weer koorts. Staan ze daar vanbinnen ook in een rij te wachten? Kom maar binnen hoor, jullie sturen we niet weg...

Dag +30, wbd wbc

Waar blijven de witte bloedcellen?
Op een antibiotica en de antimycotica na is momenteel bijna al de medicatie afgebouwd. En dus ook die vervelende buikprik mag vanaf vanavond achterwegen blijven. Toen de dokter dat zei moest ze plots niet meer zwijgen van Senne en mocht ik rustig babbelen. Toen de dokter weg was verifieerde hij nog eens wat hij gehoord had, waarachter een grote grijns tevoorschijn kwam. Verder een dag als een ander, een beetje temperatuur verhoging, honger in Honeypops, gevoelige oren, en koud en dus moet er een dekentje over de benen. Lekker gezellig.