De voorbije week lukte het ons dinsdag en zondag om eens een ganse dag uit het ziekenhuis weg te blijven. Donderdag was ons anders ook door de dokters gegund, tot er ineens bloed uit Sennes neus drupte, net op het moment dat zijn middagbokes er klaar voor lagen. En die druppels wilden maar niet stollen, noch stoppen, dus kondigden we onze komst alvast per telefoon aan en reden we dus met gevulde brooddoos en doos papieren zakdoekjes toch maar bergop. Zonder masker, ah ja. Aangekomen, profiteerden we van ons telefoontje: de zak bloedplaatjes was meteen na het toeleggen van de hoorn besteld, en kon meteen worden aangehangen. Op geen tijd waren we thuis, nog voor Fran arriveerde van school.
Waar onze focus lag op de aanmaak van witte bloedcellen, is die ineens versprongen naar de bloedplaatjes. De WBC's houden stand, al zijn we getuige van de aangekondigde duik in de groei nu het speciale medicament wordt afgebouwd. Maar nu zijn het dus de plaatjes die achterwege blijven. Minder bedreigend, gezien de mogelijkheid van transfusies, maar toch. Sennes tengere lijfje staat vol blauwe plekken, in alle groottes en kleuren, op alle plaatsen die wat ruwer contact maken met harde ondergrond: knieën, scheenbenen, ellebogen, onderrug. Vorige week is een extra tuubje bloed afgenomen om te onderzoeken of het geen antistoffen bevat die kunnen verklaren waarom hij zo weinig/geen plaatjes aanmaakt/er alleen maar lijkt af te breken. Met transfusies van plaatjes van een zorgvuldig gekozen donor kan zoiets worden verholpen. Afwachten. En intussen waakzaam zijn of er geen onverklaarbare bloeduitstortingen verschijnen, al dan niet uit mond en neus. Onze auto staat al langer geparkeerd met zijn neus richting ziekenhuis.
Vandaag was het een tergend trage dag op de dagzaal. Voor de eerste keer ook een ganse dag, zo bleek. We waren er niet alleen, natuurlijk niet, maar er waren blijkbaar vijf kinderen onaangekondigd, waardoor het hele schema en de ganse organisatie door mekaar geschud werden. Waar we anders tegen 13u ongeveer naar huis kunnen keren, werd vandaag pas om 13u, na 3u wachten, gestart met alle 'zakjes'. Vandaag was het er ook eentje meer: Sennes hemoglobinegehalte stond te laag, waardoor ook een bloedtransfusie nodig was. Wederom opgewarmd bloed, met het nodige gepruts met het archaïsche verwarmingstoestel, waardoor de pomp regelmatig in alarm schoot, en we uiteindelijk als allerlaatste, net voor sluitingstijd van de dagzaal, het ziekenhuis mochten verlaten. Daar ging het plan om Fran te gaan vervoegen bij oma en opa.
Moeder zuchtte eens enkele keren, Senne lachte eens al die keren, waardoor moeder ook lachte en het achteraf bekeken wel een gezellige tergend trage dag werd. Niemand moet ons dan ook leren hoe een dag om te krijgen in een kamertje van nu 3 op 4m. Geen juf natuurlijk vandaag, maar ook geen nood: met het pakketje werkjes dat Fran al over en weer droeg van school naar huis, konden we ons wel even zoet houden. Werkjes werden eerlijk verdeeld: 'kleuren doe ik niet graag, dus mama, jij doet de grote stukken, ik de kleine,' en aangevuld met nog andere plantrekkerijen die ondersteund werden door het motto 'ik beslis, want het zijn mijn werkjes'. Ja, meester Senne...
Voorts alle titels moeten lezen van Mike De Ridder, Dino Dan, The Little Pony's, Kabouter Plop,..., de bereiding van verse Sintjakobsvruchten gevolgd en uitgedaagd in allerlei records van racespelletjes, blikjes gooien, etc.
En dankzij die goedgeluimde, grappige, geduldige, sterke, koppige, flinke, wijze, grote kleine man, begraaf ik met de dag meer mijn strijdbijl met tijd en plan(ning). Het afgelopen jaar werden we al fameus uitgedaagd. De afgelopen drie maanden heb ik agenda en horloge letterlijk weggeborgen. Lot en het leger artsen namen het vanzelf over. Nu we terug een voorzichtige voet in de buitenwereld zetten, is de verleiding groot om het weer te proberen doen keren. En soms lukt het, en dan genieten we van een avondje uit met tapa's voor twee, van samen naar de markt gaan, even een speeltuin te verkennen, een verse vis te bereiden (de jongens) en naar kindertheater te gaan (de meisjes). Van Senne zijn vriendje te zien herontdekken, hem in de supermarkt lachend een kool te horen begroeten met 'hey, wat een gekke spruit!' en van Fran haar broer te zien verleiden tot een hilarisch dansstuk, met blauwgeschminkte ogen. Maar een dag als vandaag zet ons vlug met de voeten op andere grond. We leven in stukken. We zijn er nog niet.
maandag 29 oktober 2012
dinsdag 23 oktober 2012
Een keer écht thuis
Na drie maanden, moeten we vandaag eens niet bergop, bergaf, bergop naar Gasthuisberg. En dat met zo'n herfstzon. Sennes witte bloedcellen blijven overeind, nemen beetje bij beetje toe, en dus kan het medicament dat daar mee voor zorgt, verder afgebouwd worden. Eens een dag geen toediening, maakt deel uit van dat plan. Het helpt ons beetje bij beetje meer adem halen. De dagen op dagzaal lopen redelijk vlot, maar vreten tijd en ook wel energie. Er gaat bijna geen dag voorbij of Senne heeft een transfusie nodig van (meestal) bloedplaatjes of bloed. Dat wordt afgeleid uit een bloedname die bijna onmiddellijk gebeurt bij aankomst. Dan is het wachten op de resultaten van die bloedname en krijgt hij intussen meestal een uurtje les terwijl zijn medicatie aanhangt. Als het bloedresultaat dan gekend is, is het wachten op de bestelde 'gele of rode zak'. Een halve dag zijn we makkelijk zoet. We nemen tegenwoordig weer onze brooddoos mee en picknicken in de transplantkamer op de dagzaal. Voor Senne is er wel eten te vinden in de keuken, maar weer die boterhammen uit plastieken zakjes, als het niet moet, moet het niet he.
Doel van de dag: de loempia's van op tv namaken. Wij naar de Colruyt dus. Sennes actieradius breidt met de dag een beetje uit. Hij gaat alle herontdekkingen met een brede grijns tegemoet, en bereidt zich voor met een nieuwe leuze 'als er veel mensen zijn, doe ik mijn maskertje op, als er niet veel mensen zijn, niet'. Hij maakt er totnu niet zo'n probleem van om zelf een maskertje op te zetten als we een drukkere buitenwereld tegemoet gaan. Hij ziet het gestaar (nog) niet.
In de Colruyt vindt hij snel opnieuw het karretje om aan te hangen en gaat hij meteen op zoek naar proeverijen, al is dat net nog verboden vrucht. Gelukkig valt er deze keer niet veel te vinden. Toch is een gecharmeerde opa mij te snel af als we het sinterklaassnoep passeren: alsof hij zelf Sinterklaas is, stopt hij Senne de schotel mariabeeldjes onder zijn neus. Te snel en te zoet om te weigeren. Ik kan maar hopen dat er niet teveel vuile vingers zijn doorgegaan...
En zo is het elke dag een mix van genieten en stressen. En opgelucht zijn als de thermometer vertelt dat Senne weer in eigen bed kan kruipen. Met een boekje voor het slapengaan, ook weer zo'n gezellige herontdekkingstocht. Rupsje Nooitgenoeg vandaag. Het was dan ook weer een lekkere dag.
Doel van de dag: de loempia's van op tv namaken. Wij naar de Colruyt dus. Sennes actieradius breidt met de dag een beetje uit. Hij gaat alle herontdekkingen met een brede grijns tegemoet, en bereidt zich voor met een nieuwe leuze 'als er veel mensen zijn, doe ik mijn maskertje op, als er niet veel mensen zijn, niet'. Hij maakt er totnu niet zo'n probleem van om zelf een maskertje op te zetten als we een drukkere buitenwereld tegemoet gaan. Hij ziet het gestaar (nog) niet.
In de Colruyt vindt hij snel opnieuw het karretje om aan te hangen en gaat hij meteen op zoek naar proeverijen, al is dat net nog verboden vrucht. Gelukkig valt er deze keer niet veel te vinden. Toch is een gecharmeerde opa mij te snel af als we het sinterklaassnoep passeren: alsof hij zelf Sinterklaas is, stopt hij Senne de schotel mariabeeldjes onder zijn neus. Te snel en te zoet om te weigeren. Ik kan maar hopen dat er niet teveel vuile vingers zijn doorgegaan...
En zo is het elke dag een mix van genieten en stressen. En opgelucht zijn als de thermometer vertelt dat Senne weer in eigen bed kan kruipen. Met een boekje voor het slapengaan, ook weer zo'n gezellige herontdekkingstocht. Rupsje Nooitgenoeg vandaag. Het was dan ook weer een lekkere dag.
zaterdag 20 oktober 2012
ik voel mij zo gelukkig!
Gisteren de speeltuin in het dorp verkend. Senne vol overgave, mama wat dubbel: zo'n zalige zon, zo'n lege en uitdagende speelplek, zoveel actie, maar ook zoveel zand... Goed voor tien kinebeurten bijeen, en een splinter van al het klimmen.
Na de tomaat, wordt vandaag nog eens naar wortel gevraagd. Bij een andere prof. De aanloop: prof komt binnen, Senne draait zich weg en laat zich niet meteen onderzoeken, bedenkt dan dat hij aan deze prof nog niks vroeg over wortels eten, fluistert stil in mijn oor dat ik daar eens naar moet vragen, krijgt daarop een 'ja, mits', en laat zich dan vol overgave onderzoeken. Strateeg Senne haalt zijn buit binnen en geniet langzaam van zijn avondeten: een lange, dikke, rauwe wortel, en ja, een boterham, dat mag ook nog.
Terugblik op de dag? 'Het was een LEUKE dag! Ik ben zò blij dat ik wortels mag eten! Ik voel mij zo gelukkig mama!' Hij is niet alleen!
Na de tomaat, wordt vandaag nog eens naar wortel gevraagd. Bij een andere prof. De aanloop: prof komt binnen, Senne draait zich weg en laat zich niet meteen onderzoeken, bedenkt dan dat hij aan deze prof nog niks vroeg over wortels eten, fluistert stil in mijn oor dat ik daar eens naar moet vragen, krijgt daarop een 'ja, mits', en laat zich dan vol overgave onderzoeken. Strateeg Senne haalt zijn buit binnen en geniet langzaam van zijn avondeten: een lange, dikke, rauwe wortel, en ja, een boterham, dat mag ook nog.
Terugblik op de dag? 'Het was een LEUKE dag! Ik ben zò blij dat ik wortels mag eten! Ik voel mij zo gelukkig mama!' Hij is niet alleen!
dinsdag 16 oktober 2012
Thuis, thuis, heerlijk thuis...
zondag 14 oktober
schuiven de meisjes twee keer aan om te stemmen, terwijl de jongens om medicatie gaan, 'de duikboot' leegmaken en de afdelingskeuken verrassen met een zaterdagnamiddaagse keukenactiviteit.
We hebben ons nog eens laten gaan
Ook thuis valt het op hoe Senne zijn focus op eten heeft bewaard en geniet van het opnieuw beleven van zijn leuze 'een kok MOET proeven!'. Hij wordt af en toe flink boos als we te vaak na mekaar moeten zeggen dat hij iets (nog) niet mag eten: een rauwe wortel, sla, braambessen, noten, een appel met schil, de gedroogde appeltjes van Omamie,... kortom, alle schimmelgevoelige voedingswaren. Maar zo plots als hij daar heel hard voor kan beginnen roepen, zo plots gaat het ook weer liggen en laat hij zich afleiden.
Maandag trekken we naar de dagzaal. Op weg en ter plekke komen we verschillende pas getransplanteerde kinderen en hun ouders tegen. De opluchting om thuis te zijn, de spanning om thuis te mogen blijven, onzekerheid, angst om sluipende dreigingen, de noodzakelijke alertheid thuis én in het ziekenhuis, de moeilijke evenwichten werk-zorg-gezin, vermengd met vermoeide koppen, ik merk veel gedeelde zorgen in deze korte ontmoetingen.
Op dagzaal is Senne even ongerust als juf Martine daar verschijnt. Hij vraagt of hij nu terug in een kamertje moet. Als zijn medicatie is ingelopen, wil hij NU naar huis. Het loopt gelukkig vlot, zodat we 's middags samen met papa een boterham kunnen eten thuis. Hoe lang is dat geleden!
Dinsdag verwelkomt hij de juf weer even hartelijk als 'boven'. 'We hebben leuke dingetjes gedaan!' vertelt hij me achteraf enthousiast. Hij mengt zijn werelden goed door elkaar, merk ik wanneer de juf me wijst op het groen dat in zijn herfstblad moest, omdat het de lievelingskleur is van oma.
Terwijl we geduldig wachten op bloedplaatjes, op kine en op de nieuwe verpleegploeg die duidelijk nog z'n weg moet zoeken met zijn medicatie en spoeltijden, passeert op tv een kookprogramma waarin loempia's worden bereid. Nieuwe vragen, nieuwe verlangens: mini-maïs, sojascheutjes,... Gelukkig passeert de prof snel daarna, en legt Senne zijn verlangens bloot. Hij heeft het goed onthouden, want thuis herinnert hij mij: 'Als het warm gemaakt is, mag ik alles eten, he mama. Maar warme sla, dat lusten wij niet he.' De verovering van de dag zijn gepelde rauwe tomaten (al lust hij dat niet zo graag, hij vindt er meteen een oplossing voor: 'met majumeize gemengd proef ik dat niet!') - rara wat moet er op zijn bord... Na het (warm) avondeten, vraagt hij wanneer we vandaag nog boterhammen gaan eten. De voorbije maanden gebeurde dat immers al-tijd 's avonds, want was het al-tijd warm eten 's middags. Waar hij snel de thuisgewoontes heeft gevonden, moet er ook nog hier en daar van iets afgekickt worden.
Thuis klimt hij de trappen op en af, de zetels in en uit, trapt tegen ballen, zoekt parcourtjes in de tuin en legt die af met zijn loopfiets, met zijn voetbalschoenen, op een springbal. Zijn lach schatert zalig om zijn wankel evenwicht, om een schot in de lucht, om een ongecontroleerd windje, om... De tv staat vaker aan dan voordien, maar hij bouwt bijna zelf zijn grens in: 'mijn benen zijn moe, ik ga even rusten, maar als x gedaan is,...' Hij is veel te lang flink moeten zijn, en is daardoor nu ineens nog zoveel flinker geworden. In zijn reacties en opmerkingen lijkt hij ineens een stukje ouder. Vanavond in de zetel, 'hakte' hij mee met Fran met haar verhaaltje van Tim en Pim en 'Sim! Dat is met mijn letter!'...
schuiven de meisjes twee keer aan om te stemmen, terwijl de jongens om medicatie gaan, 'de duikboot' leegmaken en de afdelingskeuken verrassen met een zaterdagnamiddaagse keukenactiviteit.
Na
80 nachtjes alleen slapen,
is
het welletjes geweest.
Ik ga naar huis,
Ik ga naar huis,
met
pak en zak en een hele hoop
witte
bloedcellen!
Het
zijn dan misschien nog niet de juiste,
ik ben
toch blij dat ze er zijn.
We hebben ons nog eens laten gaan
in
het thema ‘WBC’:
- Witte Brokken Chocola
met wat fantasie
gesmolten tot
hoopjes WBC’s
- Weelderige Brownie
Chocoladecake
- Wolkjes Bruine Chocolade
Om
jullie te bedanken
voor
zoveel goede zorgen,
voor
jullie geduld én vitesse,
voor
vleugels en schouders,
oren
en duimen,
voor
mopjes en fopjes
en
zakjes en spuitjes,
voor
alle speciale keukenverzoekjes,
voor
grondig gepoets tot in alle hoekjes,
voor
school en spel en muziek en weer spel
voor
nachtelijke conférences,
voor
nog zoveel meer
dat
ik het bijlange niet allemaal
geschreven
krijg.
In
die lange tijd
hebben
jullie mij leren kennen
maar
ook vice versa:
ik
ken jullie
naam,
geur, kleur,
ik
ken het volume
van
ieders stem ;-).
Ik
ken jullie hand,
zacht,
soms kordaat.
Ik
ken jullie leuze:
altijd
paraat!
En
daarom weet ik waarom
ik eerder
gerust zal terugkeren:
niet voor het vooruitzicht op
die
top-psychologische test
die
80 nachten in isolatie is
maar
wel voor die warme mantel
die
jullie er elke dag opnieuw rond leggen.
Als aandenken aan mijn voorbije verblijf
Als aandenken aan mijn voorbije verblijf
tot
slot, nog een doosje lak,
in
alle kleuren van de regenboog.
Met
een knipoog
naar
mijn én naar jullie tenen,
misschien
ook
naar
een pauze- of teambuildingmoment?
(Rudi’s,
Hubert, Krissen, Marc, Johan, Raf,… wie durft?)
En
anders
naar
de andere kinderen in andere kamers.
’t
Zijn immers vaak zulke
kleine
dingetjes die het ‘m doen!
Lieve
allemaal,
heel
veel dank!
Senne en co
Ook thuis valt het op hoe Senne zijn focus op eten heeft bewaard en geniet van het opnieuw beleven van zijn leuze 'een kok MOET proeven!'. Hij wordt af en toe flink boos als we te vaak na mekaar moeten zeggen dat hij iets (nog) niet mag eten: een rauwe wortel, sla, braambessen, noten, een appel met schil, de gedroogde appeltjes van Omamie,... kortom, alle schimmelgevoelige voedingswaren. Maar zo plots als hij daar heel hard voor kan beginnen roepen, zo plots gaat het ook weer liggen en laat hij zich afleiden.
Maandag trekken we naar de dagzaal. Op weg en ter plekke komen we verschillende pas getransplanteerde kinderen en hun ouders tegen. De opluchting om thuis te zijn, de spanning om thuis te mogen blijven, onzekerheid, angst om sluipende dreigingen, de noodzakelijke alertheid thuis én in het ziekenhuis, de moeilijke evenwichten werk-zorg-gezin, vermengd met vermoeide koppen, ik merk veel gedeelde zorgen in deze korte ontmoetingen.
Op dagzaal is Senne even ongerust als juf Martine daar verschijnt. Hij vraagt of hij nu terug in een kamertje moet. Als zijn medicatie is ingelopen, wil hij NU naar huis. Het loopt gelukkig vlot, zodat we 's middags samen met papa een boterham kunnen eten thuis. Hoe lang is dat geleden!
Dinsdag verwelkomt hij de juf weer even hartelijk als 'boven'. 'We hebben leuke dingetjes gedaan!' vertelt hij me achteraf enthousiast. Hij mengt zijn werelden goed door elkaar, merk ik wanneer de juf me wijst op het groen dat in zijn herfstblad moest, omdat het de lievelingskleur is van oma.
Terwijl we geduldig wachten op bloedplaatjes, op kine en op de nieuwe verpleegploeg die duidelijk nog z'n weg moet zoeken met zijn medicatie en spoeltijden, passeert op tv een kookprogramma waarin loempia's worden bereid. Nieuwe vragen, nieuwe verlangens: mini-maïs, sojascheutjes,... Gelukkig passeert de prof snel daarna, en legt Senne zijn verlangens bloot. Hij heeft het goed onthouden, want thuis herinnert hij mij: 'Als het warm gemaakt is, mag ik alles eten, he mama. Maar warme sla, dat lusten wij niet he.' De verovering van de dag zijn gepelde rauwe tomaten (al lust hij dat niet zo graag, hij vindt er meteen een oplossing voor: 'met majumeize gemengd proef ik dat niet!') - rara wat moet er op zijn bord... Na het (warm) avondeten, vraagt hij wanneer we vandaag nog boterhammen gaan eten. De voorbije maanden gebeurde dat immers al-tijd 's avonds, want was het al-tijd warm eten 's middags. Waar hij snel de thuisgewoontes heeft gevonden, moet er ook nog hier en daar van iets afgekickt worden.
Thuis klimt hij de trappen op en af, de zetels in en uit, trapt tegen ballen, zoekt parcourtjes in de tuin en legt die af met zijn loopfiets, met zijn voetbalschoenen, op een springbal. Zijn lach schatert zalig om zijn wankel evenwicht, om een schot in de lucht, om een ongecontroleerd windje, om... De tv staat vaker aan dan voordien, maar hij bouwt bijna zelf zijn grens in: 'mijn benen zijn moe, ik ga even rusten, maar als x gedaan is,...' Hij is veel te lang flink moeten zijn, en is daardoor nu ineens nog zoveel flinker geworden. In zijn reacties en opmerkingen lijkt hij ineens een stukje ouder. Vanavond in de zetel, 'hakte' hij mee met Fran met haar verhaaltje van Tim en Pim en 'Sim! Dat is met mijn letter!'...
vrijdag 12 oktober 2012
enkele losse flodders, om in te blikken
's Ochtends in de kamer: 'Mama, ik ga naar huis! Ik ga thuis eten, je moet geen eten klaarzetten'.
En als hij merkt dat het toch nog éven duurt: 'Doe maar twee dozekes cornflakes in een kommetje.' En daarna volgen nog een boterham met koekjespasta en eentje met boter.
Doorheen de voormiddag: waar is Omamie? Hoe ziet Omamie haar auto er ook alweer uit? Waar is papa? Waar is Fran? Waar blijft Omamie? Bel je Omamie eens? Kan ik skypen met Omamie? Kijk jij door het raam waar Omamie blijft? Ondertussen zal ik mijn tanden poetsen. Zie je Omamie al?...
Als Omamie er is, wil hij niet vertrekken, want hij wil geen mondmasker op. Daar zitten mama en Omamie tussen alle ingepakte zakken op hun witte en rode krukje... Enig gegrijns en geknipoog worden uitgewisseld. We hebben tijd. We kennen ons ventje ook.
Om een beetje beweging te brengen, verhuizen we de zakken alvast richting gang, maar worden daar toegezwaaid... door een zak bloedplaatjes. Oeps, vergeten nakijken, ja, die moeten er nog eerst in. Stel u voor dat Senne meteen gereed was geweest: telefoon met de vraag om terug te keren. Oef, daar zijn we aan ontsnapt. Tijdens de plaatjestransfusie brengt Omamie al een zak naar haar (blauwe!) auto en broodjes terug mee binnen. Wat een genot! Samen kruimelen in een kamer die de voorbije tijd de kans niet kreeg om vuil te worden. En wat smaakt dat stokbrood: Sennes keikop is gesmolten en lacht en fonkelt en geniet. Een zaligheid om naar te kijken.
En tegen dat het brood op is, is het mondmasker in de hand genomen, en staan we recht. Het gebeurt voor mij wat in slow-motion allemaal: Senne door de deuren, aan de ene kant de toerende prof met haar stoet assistenten die hun bespreking stoppen om te zwaaien en te lachen, aan de andere kant een muurtje van poetsvrouwen en -karren die enthousiast zwaaien ('ga je me missen?' vroeg hij net ervoor nog aan één van hen), en in het midden de verpleegster die ons nog een blok ijs toestopt om de medicatie veilig thuis te krijgen. Groot afscheid dat geen groot afscheid is. 'Tot morgen!' zeggen we immers. En daartussen: een kleine grote man die al die aandacht goed opneemt, dicht tegen zijn mama aan staat maar iedereen aankijkt en terugzwaait. En staat. Jawel. Staat. En dan begint te stappen. Met een keikop als motor, wandelt hij van het vierde verdiep de lift in, de gangen door, tot op het gelijkvloers, om daar te botsen met... zijn jas. Nee, hij wil geen jas aan. Hij is dan ook in volle zomer binnengewandeld... Met tijd en geduld geraakt die jas toch aan. Terwijl Omamie de auto gaat halen, zit Senne buiten, met zijn neus in de wind. Buitenlucht. Hèhè.
Is het nog ver, naar huis?
Nee hoor: bergje af, dan rechts de steenweg op, dan rechts de straat van Jean en Jeanne in, en daar op de hoek...
Ik wil zelf mijn deur opendoen!
Hé, het is zonnig hier!
En kijk, een pompoen!
Aan de deur blijft hij lang staan. Hij neemt zijn tijd en zuigt precies stilletjes zijn omgeving op. Hij wil niet met zijn schoenen naar binnen. En vraagt: waar is papa? Die is even thuis, maar lang genoeg voor een dikke, dikke knuffel.
Een kiwi uit een blauw kommetje, een pipi op de grote wc, kennismaking met Jan, een broer voor Jef, een geschenk dat uit de hemel viel en in een boek floreert.
Als mama Fran gaat halen, bekomt hij bij een filmpje. Wat opvalt: het volume moet hard. De airco zit nog in zijn oren, denk ik.
Van school naar huis, duwt Fran me bergop: ze scandeert vanuit de fietskar 'Sen-ne, Sen-ne, Sen-ne!'. Het gaat in crescendo. En als we de laatste bocht nemen, roept ze 'vlugger, mama, vlugger!' Als ik haar de drempel zie overstappen, hou ik een beetje mijn hart vast: is er plaats voor zoveel uitbundigheid? Maar ik moet helemaal niks vasthouden. De deur zorgt ook hier voor een slow-motion. Fran blijft even staan, kijkt naar haar broer en naar de tv, zet er zich naast, maar niet te dicht. Na zoveel tijd alleen maar kijken, is dit ook het eerste wat ze doen. Geen kussen, geen knuffels, maar zitten, naast mekaar, en af en toe eens zalig naar mekaar kijken. De grote roze boekentas van Fran slaat een brug: Senne mag alles uitladen, voelen en bekijken, en dan geraken ze stillekes op dreef: een beetje tv, een beetje gooien met een bal, een compliment van broer aan zus over het paarse glitterkleed, een showke met flamencoschoenen, nog zo'n geschenk uit de hemel, een gezelschapsspelletje, een kleine ruzie, een voetbaltornooitje, een kom soep, ook weer uit onze hemel gevallen,... Fran voelt eens aan Sennes haar, slaat haar vleugels uit maar krijgt niet veel kans: Senne heeft geleerd om zelf iets te willen, te beslissen, uit te leggen. Hij is gegroeid in zijn woorden. Dat hoor ik hier en nu meteen.
Het eten is 'hmmmm, lekker gemaakt!' en zijn bed nodigt even later uit om snel in te slapen. Fran heeft het even lastig: er vallen enkele 'niet eerlijk's maar haar knuffel is zo intens dat het niet mis te verstaan is. Het was zo'n zachte, ontwapenende thuiskomst. Er zat zoveel drive in onze zieke man. Hartverwarmend.
En als hij merkt dat het toch nog éven duurt: 'Doe maar twee dozekes cornflakes in een kommetje.' En daarna volgen nog een boterham met koekjespasta en eentje met boter.
Doorheen de voormiddag: waar is Omamie? Hoe ziet Omamie haar auto er ook alweer uit? Waar is papa? Waar is Fran? Waar blijft Omamie? Bel je Omamie eens? Kan ik skypen met Omamie? Kijk jij door het raam waar Omamie blijft? Ondertussen zal ik mijn tanden poetsen. Zie je Omamie al?...
Als Omamie er is, wil hij niet vertrekken, want hij wil geen mondmasker op. Daar zitten mama en Omamie tussen alle ingepakte zakken op hun witte en rode krukje... Enig gegrijns en geknipoog worden uitgewisseld. We hebben tijd. We kennen ons ventje ook.
Om een beetje beweging te brengen, verhuizen we de zakken alvast richting gang, maar worden daar toegezwaaid... door een zak bloedplaatjes. Oeps, vergeten nakijken, ja, die moeten er nog eerst in. Stel u voor dat Senne meteen gereed was geweest: telefoon met de vraag om terug te keren. Oef, daar zijn we aan ontsnapt. Tijdens de plaatjestransfusie brengt Omamie al een zak naar haar (blauwe!) auto en broodjes terug mee binnen. Wat een genot! Samen kruimelen in een kamer die de voorbije tijd de kans niet kreeg om vuil te worden. En wat smaakt dat stokbrood: Sennes keikop is gesmolten en lacht en fonkelt en geniet. Een zaligheid om naar te kijken.
En tegen dat het brood op is, is het mondmasker in de hand genomen, en staan we recht. Het gebeurt voor mij wat in slow-motion allemaal: Senne door de deuren, aan de ene kant de toerende prof met haar stoet assistenten die hun bespreking stoppen om te zwaaien en te lachen, aan de andere kant een muurtje van poetsvrouwen en -karren die enthousiast zwaaien ('ga je me missen?' vroeg hij net ervoor nog aan één van hen), en in het midden de verpleegster die ons nog een blok ijs toestopt om de medicatie veilig thuis te krijgen. Groot afscheid dat geen groot afscheid is. 'Tot morgen!' zeggen we immers. En daartussen: een kleine grote man die al die aandacht goed opneemt, dicht tegen zijn mama aan staat maar iedereen aankijkt en terugzwaait. En staat. Jawel. Staat. En dan begint te stappen. Met een keikop als motor, wandelt hij van het vierde verdiep de lift in, de gangen door, tot op het gelijkvloers, om daar te botsen met... zijn jas. Nee, hij wil geen jas aan. Hij is dan ook in volle zomer binnengewandeld... Met tijd en geduld geraakt die jas toch aan. Terwijl Omamie de auto gaat halen, zit Senne buiten, met zijn neus in de wind. Buitenlucht. Hèhè.
Is het nog ver, naar huis?
Nee hoor: bergje af, dan rechts de steenweg op, dan rechts de straat van Jean en Jeanne in, en daar op de hoek...
Ik wil zelf mijn deur opendoen!
Hé, het is zonnig hier!
En kijk, een pompoen!
Aan de deur blijft hij lang staan. Hij neemt zijn tijd en zuigt precies stilletjes zijn omgeving op. Hij wil niet met zijn schoenen naar binnen. En vraagt: waar is papa? Die is even thuis, maar lang genoeg voor een dikke, dikke knuffel.
Een kiwi uit een blauw kommetje, een pipi op de grote wc, kennismaking met Jan, een broer voor Jef, een geschenk dat uit de hemel viel en in een boek floreert.
Als mama Fran gaat halen, bekomt hij bij een filmpje. Wat opvalt: het volume moet hard. De airco zit nog in zijn oren, denk ik.
Van school naar huis, duwt Fran me bergop: ze scandeert vanuit de fietskar 'Sen-ne, Sen-ne, Sen-ne!'. Het gaat in crescendo. En als we de laatste bocht nemen, roept ze 'vlugger, mama, vlugger!' Als ik haar de drempel zie overstappen, hou ik een beetje mijn hart vast: is er plaats voor zoveel uitbundigheid? Maar ik moet helemaal niks vasthouden. De deur zorgt ook hier voor een slow-motion. Fran blijft even staan, kijkt naar haar broer en naar de tv, zet er zich naast, maar niet te dicht. Na zoveel tijd alleen maar kijken, is dit ook het eerste wat ze doen. Geen kussen, geen knuffels, maar zitten, naast mekaar, en af en toe eens zalig naar mekaar kijken. De grote roze boekentas van Fran slaat een brug: Senne mag alles uitladen, voelen en bekijken, en dan geraken ze stillekes op dreef: een beetje tv, een beetje gooien met een bal, een compliment van broer aan zus over het paarse glitterkleed, een showke met flamencoschoenen, nog zo'n geschenk uit de hemel, een gezelschapsspelletje, een kleine ruzie, een voetbaltornooitje, een kom soep, ook weer uit onze hemel gevallen,... Fran voelt eens aan Sennes haar, slaat haar vleugels uit maar krijgt niet veel kans: Senne heeft geleerd om zelf iets te willen, te beslissen, uit te leggen. Hij is gegroeid in zijn woorden. Dat hoor ik hier en nu meteen.
Het eten is 'hmmmm, lekker gemaakt!' en zijn bed nodigt even later uit om snel in te slapen. Fran heeft het even lastig: er vallen enkele 'niet eerlijk's maar haar knuffel is zo intens dat het niet mis te verstaan is. Het was zo'n zachte, ontwapenende thuiskomst. Er zat zoveel drive in onze zieke man. Hartverwarmend.
donderdag 11 oktober 2012
Dag +70, toeters en bellen (maar dan heel stille, want anders begintSenne te gillen...)
Het is zover: morgen, na 80 nachtjes alleen slapen in deze duikbootkamer, mag Senne naar huis!
Senne onthaalt het nieuws met een brede glimlach, en duikt meteen daarna terug onder in de avonturen van raket en de little Einsteins.
Ik onthaal het nieuws met gevlinder in mijn buik, een glimlach in mijn ogen (de andere zit verstopt achter mijn masker) en een hoofd vol vanalles. Blij, zoveel is duidelijk. Maar zeker ook wat bang, zoveel is ook duidelijk. Want wat een grote stap na zo'n lange tijd. Wat gaat het geven allemaal: leven zonder die beschermende laag van alcogel, trionicdoekjes, plastieken zakjes, mondmaskers, handschoenen en schorten, zonder de dagelijkse matraspoets, lakensswitch, met eten uit onze eigen niet zó kiemvrije keuken en koelkast, met nieuwe medicatie, terug de gevreesde herfstlucht in die we met de transplantatie eigenlijk moesten voor zijn...? Ik zal me moeten leren ontspannen, zo voelt het. Met de dag een beetje. En zien wat het geeft.
Ik kijk uit naar samen wakker worden, lang in pyjama blijven rondhangen, eigen kost uit eigen kast, samen in de zetel en rond de tafel,..
Al zal er ook ritme moeten zijn: elke voormiddag naar de kliniek voor bloednames en intraveneus toe te dienen medicatie, in een afgesloten 'transplantkamertje' op de dagzaal en in het weekend op de vertrouwde afdeling. In de week zal de ziekenhuisjuf klaar staan om tijdens die 'moet-momenten' de zinnen wat te verzetten. En zo kleutert Senne toch wat verder, want met het nieuws van de tweede transplantatie, vragen we ons ook af wanneer Senne nog eens 'gewone school' zal volgen, gewoon tussen andere kinderen zitten spelen. Geen idee.
Wie Senne graag eens bezoekt, moeten we vragen om nog even te wachten. De overgang naar huis op zich zal al een heuse aanpassing zijn met niet te onderschatten, vermoeiende prikkels. De schaalvergroting van een kamer van 4/4 m naar een huis van drie keer 9/9m en twee trappen alleen al. Een zus vol enthousiasme en vreugde. Een mama én een papa tegelijk. Zoveel speelgoed om terug te ontdekken. Een tuin met een schommel en een loopfiets. (Oei, lopen? Hè, fietsen?!) Het zal wat worden...
En daarna sowieso graag een seintje tevoren, ook voor een heel-eventjes-bezoekje. Dan zullen we steevast de vraag stellen of er toch geen griep in het gezin hangt, zere kelen, vervelende hoesten of drupneuzen gespot worden. Want dan zullen we bezoekjes moeten weren en uitstellen. Onze fles alcogel staat al klaar. We zetten de isolatie noodgedwongen nog wat verder thuis. Maar lekker genietend van onze warme cocon. Zoveel staat vast.
Senne onthaalt het nieuws met een brede glimlach, en duikt meteen daarna terug onder in de avonturen van raket en de little Einsteins.
Ik onthaal het nieuws met gevlinder in mijn buik, een glimlach in mijn ogen (de andere zit verstopt achter mijn masker) en een hoofd vol vanalles. Blij, zoveel is duidelijk. Maar zeker ook wat bang, zoveel is ook duidelijk. Want wat een grote stap na zo'n lange tijd. Wat gaat het geven allemaal: leven zonder die beschermende laag van alcogel, trionicdoekjes, plastieken zakjes, mondmaskers, handschoenen en schorten, zonder de dagelijkse matraspoets, lakensswitch, met eten uit onze eigen niet zó kiemvrije keuken en koelkast, met nieuwe medicatie, terug de gevreesde herfstlucht in die we met de transplantatie eigenlijk moesten voor zijn...? Ik zal me moeten leren ontspannen, zo voelt het. Met de dag een beetje. En zien wat het geeft.
Ik kijk uit naar samen wakker worden, lang in pyjama blijven rondhangen, eigen kost uit eigen kast, samen in de zetel en rond de tafel,..
Al zal er ook ritme moeten zijn: elke voormiddag naar de kliniek voor bloednames en intraveneus toe te dienen medicatie, in een afgesloten 'transplantkamertje' op de dagzaal en in het weekend op de vertrouwde afdeling. In de week zal de ziekenhuisjuf klaar staan om tijdens die 'moet-momenten' de zinnen wat te verzetten. En zo kleutert Senne toch wat verder, want met het nieuws van de tweede transplantatie, vragen we ons ook af wanneer Senne nog eens 'gewone school' zal volgen, gewoon tussen andere kinderen zitten spelen. Geen idee.
Wie Senne graag eens bezoekt, moeten we vragen om nog even te wachten. De overgang naar huis op zich zal al een heuse aanpassing zijn met niet te onderschatten, vermoeiende prikkels. De schaalvergroting van een kamer van 4/4 m naar een huis van drie keer 9/9m en twee trappen alleen al. Een zus vol enthousiasme en vreugde. Een mama én een papa tegelijk. Zoveel speelgoed om terug te ontdekken. Een tuin met een schommel en een loopfiets. (Oei, lopen? Hè, fietsen?!) Het zal wat worden...
En daarna sowieso graag een seintje tevoren, ook voor een heel-eventjes-bezoekje. Dan zullen we steevast de vraag stellen of er toch geen griep in het gezin hangt, zere kelen, vervelende hoesten of drupneuzen gespot worden. Want dan zullen we bezoekjes moeten weren en uitstellen. Onze fles alcogel staat al klaar. We zetten de isolatie noodgedwongen nog wat verder thuis. Maar lekker genietend van onze warme cocon. Zoveel staat vast.
dinsdag 9 oktober 2012
Dag +68
De kogel is door de kerk: met de komst en bijna dagelijkse stijging van Sennes witte bloedcellen, wordt het spoor van onmiddellijke tweede transplantatie verlaten. De donor zal zijn cellen wel afstaan op de voorziene datum deze maand, en die zullen dan bewaard (ingevroren) worden tot het moment waarop Senne best kan getransplanteerd worden.
Wanneer dat zal zijn, zal afhangen van Sennes gezondheid: als hij infectievrij blijft, situeert de prof de beste periode voor hem rond mei/ juni komend jaar. Het beste scenario. Mocht hij intussen toch een zware infectie doen die om een spoedtransplantatie vraagt, dan hebben ze de donorcellen om meteen in te zetten.
Donderdag vergaderen de proffen en dan zullen we meer concreet weten met welke waarden ze Senne ontslagklaar vinden. Intussen wordt medicatie stilaan meer afgebouwd en/of aangepast naar orale toedieningsvorm. Één medicament zal zeer waarschijnlijk een terugslag op het aantal wbc's tot gevolg hebben. Een verwittigd man/vrouw is er twee waard...
Het woord ontslag is gevallen, maar ik heb afgeleerd om daar té concreet naar uit te kijken. De dag zal komen en we zullen die graag ingaan. Maar elke dag daarvoor is een dag die nog altijd iets onverwachts in petto kan hebben. We zeggen dan ook nog niet teveel aan de kinderen. Al valt het perspectief 'thuis' wel al wat vaker in onze reacties, tegen Senne meestal in termen van eten ('dat kunt ge thuis pas terug eten,' of 'zo kunt ge thuis niet eten, hè?!' - cf foto!), tegen fran eerder in termen van spelen (ze geeft al langer aan dat ze niet meer goed alleen kan spelen en dat het eerste wat ze thuis met Senne wil doen, met de auto's spelen is, al mag hij haar gerust ook álle spelletjes op de iPad uitleggen...).
Ook over de verdere toekomst hebben we hen nog niks gezegd. Wel dat Senne in het begin wel nog elke dag naar het ziekenhuis zal moeten voor medicamentjes. En dat hij er soms nog wel eens zal moeten slapen. Dat wel. En dat wordt dan knikkend en schijnbaar vanzelfsprekend beluisterd door Senne én Fran. Dat kennen ze zo ondertussen ook al wel. Als het terug dichterbij komt, die tweede shift 'honderd nachtjes slapen,' komt dat vanzelf wel weer ter sprake. Die ervaring hebben we en nemen we dan vanzelf wel mee.
Eerst het 'nu' afronden, en nieuw ritme zoeken in het 'straks'. Thuiskomen. Thuis zijn. Voor eventjes thuis blijven. Het ziekenhuis bezoeken om terug te keren naar huis, om daar samen te tafelen, te spelen, te zetelen, te slapen. Zou het even mogen? In al z'n eenvoud, zal het héél speciaal zijn. Dat in elk geval.
Wanneer dat zal zijn, zal afhangen van Sennes gezondheid: als hij infectievrij blijft, situeert de prof de beste periode voor hem rond mei/ juni komend jaar. Het beste scenario. Mocht hij intussen toch een zware infectie doen die om een spoedtransplantatie vraagt, dan hebben ze de donorcellen om meteen in te zetten.
Donderdag vergaderen de proffen en dan zullen we meer concreet weten met welke waarden ze Senne ontslagklaar vinden. Intussen wordt medicatie stilaan meer afgebouwd en/of aangepast naar orale toedieningsvorm. Één medicament zal zeer waarschijnlijk een terugslag op het aantal wbc's tot gevolg hebben. Een verwittigd man/vrouw is er twee waard...
Het woord ontslag is gevallen, maar ik heb afgeleerd om daar té concreet naar uit te kijken. De dag zal komen en we zullen die graag ingaan. Maar elke dag daarvoor is een dag die nog altijd iets onverwachts in petto kan hebben. We zeggen dan ook nog niet teveel aan de kinderen. Al valt het perspectief 'thuis' wel al wat vaker in onze reacties, tegen Senne meestal in termen van eten ('dat kunt ge thuis pas terug eten,' of 'zo kunt ge thuis niet eten, hè?!' - cf foto!), tegen fran eerder in termen van spelen (ze geeft al langer aan dat ze niet meer goed alleen kan spelen en dat het eerste wat ze thuis met Senne wil doen, met de auto's spelen is, al mag hij haar gerust ook álle spelletjes op de iPad uitleggen...).
Ook over de verdere toekomst hebben we hen nog niks gezegd. Wel dat Senne in het begin wel nog elke dag naar het ziekenhuis zal moeten voor medicamentjes. En dat hij er soms nog wel eens zal moeten slapen. Dat wel. En dat wordt dan knikkend en schijnbaar vanzelfsprekend beluisterd door Senne én Fran. Dat kennen ze zo ondertussen ook al wel. Als het terug dichterbij komt, die tweede shift 'honderd nachtjes slapen,' komt dat vanzelf wel weer ter sprake. Die ervaring hebben we en nemen we dan vanzelf wel mee.
Eerst het 'nu' afronden, en nieuw ritme zoeken in het 'straks'. Thuiskomen. Thuis zijn. Voor eventjes thuis blijven. Het ziekenhuis bezoeken om terug te keren naar huis, om daar samen te tafelen, te spelen, te zetelen, te slapen. Zou het even mogen? In al z'n eenvoud, zal het héél speciaal zijn. Dat in elk geval.
zaterdag 6 oktober 2012
Dag +65
Vandaag een jaar geleden wandelden we nog niet teveel vermoedend het (andere) ziekenhuis in. Van radiologie via spoed naar pediatrie. Ik herinner me daar één van de eerste vragen van een verpleegster: 'en gaat u bij uw kind blijven?' Ik herinner me ook mijn verontwaardiging bij die vraag. Vandaag, een jaar verder, voel ik me bijna schuldig over die verontwaardiging. Zoveel gezins- en gezondheidssituaties die het simpelweg niet toelaten. Allesbehalve simpel is dat. Dat hebben we zelf gevoeld, maar ook gezien, gehoord en gevoeld bij anderen.
Vandaag komt Senne weer rode bloedcellen tekort. Ik bedenk dat het ook al meer dan een jaar geleden is dat ik zelf nog eens bloed gegeven heb. Ooit, ooit haal ik dat weer in. Bewuster dan ooit tevoren.
Het tekort laat zich voelen en hij verwoordt het zelf in 'ik ben moe' en 'ik voel mij slappekes'. Ik merk het aan zijn zin in vanalles, maar dan vanalles van korte duur: magneetjes kleuren, kleuren mengen, een boot te water laten in de badkamerlavabo, spelletjes spelen, snoepje eten, fikfakvechten met mama,... De gezichten van Peter Oswald, opa en Ruben en omamie aan de deur ontlokken ook vanalles: een lach, een fonkel, een snauw, geen zwaai. De tv werkt als scherm om dit alles op te vangen. Tegen de avond kruipt zijn temperatuur even naar omhoog, een intussen gekend symptoom na een bloedtransfusie en na toediening van Ambizome. Artsen en verpleging krijgen herhaaldelijk het zwijgen opgelegd. De meesten gehoorzamen zonder verder wederwoord, hun patiënt en zijn gevoeligheden zo stilletjesaan kennende. Dat mag wel zeker, zo na een jaar?
Vandaag komt Senne weer rode bloedcellen tekort. Ik bedenk dat het ook al meer dan een jaar geleden is dat ik zelf nog eens bloed gegeven heb. Ooit, ooit haal ik dat weer in. Bewuster dan ooit tevoren.
Het tekort laat zich voelen en hij verwoordt het zelf in 'ik ben moe' en 'ik voel mij slappekes'. Ik merk het aan zijn zin in vanalles, maar dan vanalles van korte duur: magneetjes kleuren, kleuren mengen, een boot te water laten in de badkamerlavabo, spelletjes spelen, snoepje eten, fikfakvechten met mama,... De gezichten van Peter Oswald, opa en Ruben en omamie aan de deur ontlokken ook vanalles: een lach, een fonkel, een snauw, geen zwaai. De tv werkt als scherm om dit alles op te vangen. Tegen de avond kruipt zijn temperatuur even naar omhoog, een intussen gekend symptoom na een bloedtransfusie en na toediening van Ambizome. Artsen en verpleging krijgen herhaaldelijk het zwijgen opgelegd. De meesten gehoorzamen zonder verder wederwoord, hun patiënt en zijn gevoeligheden zo stilletjesaan kennende. Dat mag wel zeker, zo na een jaar?
vrijdag 5 oktober 2012
Dag +64 !!!
De periode van facultatieve vrije dagen laat zich vandaag ook hier voelen: de ziekenhuisschool is toe. Het brengt een luie voormiddag, die ook de namiddag inspireert. Maar achter al die luilakkerij wordt keihard gewerkt: de prof vertelt opgewekt dat er vandaag 2700 witte bloedcellen zijn geteld. Na de lichte daling van gisteren, onverwacht nieuws. Vóór de middag is er nog geen detail gekend van de verdere bloeddifferentiatie. Als ik dan rond mijn middagmaal in de gang wandel en de toerende artsen passeer, onderbreken ze even hun bespreking om mij die details mee te delen: 'Mevrouw, ik denk dat u de champagne mag opentrekken vanavond! 600 neutrofielen! We printen het voor u af!'
En daarmee is het gezegd: vanavond champagne, en voor Senne snoep dat het snoepkoffertje van thuis wat binnenbrengt: 'zo van die hartjes zo, roze en gele en witte en horanje!'
En daarmee is het gezegd: vanavond champagne, en voor Senne snoep dat het snoepkoffertje van thuis wat binnenbrengt: 'zo van die hartjes zo, roze en gele en witte en horanje!'
donderdag 4 oktober 2012
Dag +63, over lekken en smakken, likken en... lakken!
Vanmorgen een glinsterend huis verlaten. Geen fluo-glinsters, anders had ik geen licht moeten aandoen en had ik zo mijn weg in het donker gevonden: van aan de spiegelkast langs Fran haar kamer, de trap af, door keuken, living en badkamer, overal een paarsglitterig spoor. Zelf gezocht zeker? Gisteren ben ik (nijpende) gouden prinsessenhakkenschoenen gaan ruilen voor... een paars prinsessenglitterkleed. Met hoepel. Fran wordt dan ook maar één keer zes. Het voordeel van zo'n wissel is dat ik twee keer een glanzend gezicht zag, met een glimlach, te breed voor onze woonkamer. Een schitterende afsluiter van haar namiddag: na haar wekelijkse dansles, die duidelijk de kleuter uit haar lijfje heeft geschud, is ze met een vriendinnetje naar een brussenactiviteit geweest in het ziekenhuis. Samen met andere zussen en broers van patiëntjes en met enkele patiëntjes versierden ze cupcakes, zongen liedjes, kwisten mee. Ondertussen kon ik even richting centrum voor de cadeauruil. Mooi meegenomen. Na afloop van de brussennamiddag, wisselde Fran nog wat woorden met haar broer. Opgeladen keerde ze terug naar huis.
Vandaag start hartig én zoet: Senne heeft zin in croque monsieur, met ketchup, en cola. En het smaakt. En het smekt. En hij likt en hij lekt. En hij neemt er ook uitgebreid zijn tijd voor. Waardoor het ineens tijd is voor de les van juf Martine. Met zo'n motivatie geraakt hij klaar in een wip.
Zijn dagelijks onderonsje met de poetsvrouw gaat over... windhondenraces. Hij volgt met interesse de avonturen van Jomme, de hond van de poetsvrouw. Als hij vandaag hoort dat haar hond vijfde geworden is, wil hij weten wie er dan eerst was, hoe het parcours gaat, welke kleuren jasjes ze aanhebben, waar de finish is. Het moet gezegd, zelfs in isolatie komt er buitenwereld binnen. En wat voor wereld!
Door het raam spot hij ook een lek in het grijze wolkendek. Het schittert daar een beetje. Volgens Senne woont de maan daar. En als hij met zijn ogen knippert, wordt dat (p)lekje groter en weer kleiner. Meneertje Tovenaar.
Met Leen speelt hij golf, met plastieken rammeleitjes en een triangel, en hij zet het fop- en verstopspel 'Jef is niet hier, hoor!' met haar verder. Ze speelt goed mee, maar als mama even naar toilet moet, wordt het hem te sterk om dit geheimpje alleen recht te houden, en verklapt hij haar dat Jef eigenlijk feitelijk al die tijd gewoon achter mama's rug zat.
Meteen na Leen volgen spelletjes met Valerie. Het geluk staat aan Sennes kant: de dobbelstenen tonen hun hoogste ogen.
Dan is het tijd voor de aërosol. Als die bijna gedaan is, verschijnt de kine. Senne doet goed mee maar tegen het einde is zijn kaars uit. Een volle namiddag laat zich voelen. De afspraak dat muziek en crea niet meer op dezelfde dag worden aangeboden, is onder Sennes enthousiasme voor spelletjes gesneuveld, maar wordt duidelijk best terug aangehouden.
Het weekschema staat trouwens al enkele dagen blanco. Het hechtingssysteem bleek niet bestand tegen de overdruk in de kamer. Bij elke beweging van de deur, dwarrelden de kaartjes door de tocht op de grond. En wat op de grond valt, moet buiten... Geen beginnen aan dus. Een nieuw kleefsysteem is onderweg. Intussen heeft Senne wel een houvast aan de dagkolommen en de bengelende auto met of mama's of papa's hoofd erop geplakt, wat hem zicht geeft op wie en op week of weekend.
Als afsluiter kijkt hij uit naar zijn meter. Sinds zijn ziekenhuishistorie zorgt meter Ruth voor Sennes tenen en via die tenen, het moet gezegd, voor zijn algemeen welbevinden. Meter Ruth heeft een collectie nagellak om U tegen te zeggen. Noem een kleur of een glans, en ze tovert die te voorschijn. En via die kleur en glans tovert ze verder: sterretjes in zijn (en mijn...) ogen en op zijn mond een halve maan - meer hemel kunt ge niet verlangen, toch? Een jongen met gekleurde tenen, elk in een andere tint bovendien, het zet niet alleen een regenboog over ons ventje, het geeft hem ook babbels met dokters en verpleegsters én het straalt af op zijn omgeving. Met het fiat van de prof die speciaal opzocht of nagellakwalm in deze kamer en in zijn conditie gepermitteerd is, doorbreken we vandaag voor dit bijzonder ritueel ons streng bezoekreglement. Na zoveel dagen uitsluitend mama of papa, zorgt dit alleen al voor een brede, goedkeurende glimlach bij Senne.
Vandaag start hartig én zoet: Senne heeft zin in croque monsieur, met ketchup, en cola. En het smaakt. En het smekt. En hij likt en hij lekt. En hij neemt er ook uitgebreid zijn tijd voor. Waardoor het ineens tijd is voor de les van juf Martine. Met zo'n motivatie geraakt hij klaar in een wip.
Zijn dagelijks onderonsje met de poetsvrouw gaat over... windhondenraces. Hij volgt met interesse de avonturen van Jomme, de hond van de poetsvrouw. Als hij vandaag hoort dat haar hond vijfde geworden is, wil hij weten wie er dan eerst was, hoe het parcours gaat, welke kleuren jasjes ze aanhebben, waar de finish is. Het moet gezegd, zelfs in isolatie komt er buitenwereld binnen. En wat voor wereld!
Door het raam spot hij ook een lek in het grijze wolkendek. Het schittert daar een beetje. Volgens Senne woont de maan daar. En als hij met zijn ogen knippert, wordt dat (p)lekje groter en weer kleiner. Meneertje Tovenaar.
Met Leen speelt hij golf, met plastieken rammeleitjes en een triangel, en hij zet het fop- en verstopspel 'Jef is niet hier, hoor!' met haar verder. Ze speelt goed mee, maar als mama even naar toilet moet, wordt het hem te sterk om dit geheimpje alleen recht te houden, en verklapt hij haar dat Jef eigenlijk feitelijk al die tijd gewoon achter mama's rug zat.
Meteen na Leen volgen spelletjes met Valerie. Het geluk staat aan Sennes kant: de dobbelstenen tonen hun hoogste ogen.
Dan is het tijd voor de aërosol. Als die bijna gedaan is, verschijnt de kine. Senne doet goed mee maar tegen het einde is zijn kaars uit. Een volle namiddag laat zich voelen. De afspraak dat muziek en crea niet meer op dezelfde dag worden aangeboden, is onder Sennes enthousiasme voor spelletjes gesneuveld, maar wordt duidelijk best terug aangehouden.
Het weekschema staat trouwens al enkele dagen blanco. Het hechtingssysteem bleek niet bestand tegen de overdruk in de kamer. Bij elke beweging van de deur, dwarrelden de kaartjes door de tocht op de grond. En wat op de grond valt, moet buiten... Geen beginnen aan dus. Een nieuw kleefsysteem is onderweg. Intussen heeft Senne wel een houvast aan de dagkolommen en de bengelende auto met of mama's of papa's hoofd erop geplakt, wat hem zicht geeft op wie en op week of weekend.
Als afsluiter kijkt hij uit naar zijn meter. Sinds zijn ziekenhuishistorie zorgt meter Ruth voor Sennes tenen en via die tenen, het moet gezegd, voor zijn algemeen welbevinden. Meter Ruth heeft een collectie nagellak om U tegen te zeggen. Noem een kleur of een glans, en ze tovert die te voorschijn. En via die kleur en glans tovert ze verder: sterretjes in zijn (en mijn...) ogen en op zijn mond een halve maan - meer hemel kunt ge niet verlangen, toch? Een jongen met gekleurde tenen, elk in een andere tint bovendien, het zet niet alleen een regenboog over ons ventje, het geeft hem ook babbels met dokters en verpleegsters én het straalt af op zijn omgeving. Met het fiat van de prof die speciaal opzocht of nagellakwalm in deze kamer en in zijn conditie gepermitteerd is, doorbreken we vandaag voor dit bijzonder ritueel ons streng bezoekreglement. Na zoveel dagen uitsluitend mama of papa, zorgt dit alleen al voor een brede, goedkeurende glimlach bij Senne.
woensdag 3 oktober 2012
Dag +62
Het begint er op te lijken dat het scenario in een definitieve plooi valt. Traag maar gestaag begint Senne terug zijn eigen bloed aan te maken en stijgen zijn witte bloedcellen en zijn neutrofielen. Vandaag een goed rapport met 2200 wbc en 300 neutrofielen. De normale regel om terug bij een kind in isolatie te mogen slapen is 2000 wbc en 500 neutrofielen . Of dit ook bij Senne zal tellen weten we nog niet. Maar de dokters beginnen al wel te spreken over medicatie af te bouwen of te veranderen in functie van ontslag. Daarmee ziet het er wel naar uit dat we hier binnen een half jaar of zo opnieuw moeten beginnen.
Hoe we Senne nog ooit terug in deze kamer krijgen, is me een raadsel. Misschien dat "Make a wish" voor een motivatie kan zorgen. Twee maanden geleden hebben we hiervoor een aanvraag gedaan en al na 2 weken kregen we het nieuws dat Senne zijn dossier in orde was. (Een verademing tegenover het verhoogd kindergeld waarvoor we al 10 maanden geleden een aanvraag deden en verleden week te horen kregen dat ze ons dossier voor de tweede keer verloren hadden gedaan en dat we alles nog maar eens moeten opsturen. Er is toch wel iets van die ambetantenaren.) Maar goed " Make a wish" dus, doordat Senne zijn dossier in orde is, mag hij zeker zijn dat zijn wens in vervulling wordt gebracht. Alleen welke wens en wanneer is nog niet duidelijk. Ze hebben ons al enkele malen gebeld om met Senne over zijn wens te brainstormen, maar we hebben dit toch nog toe moeten uitstellen. Maandag belde ze opnieuw, niet voor Sennes wens maar ze hadden nog plaats over om naar Marrakech te gaan. Los van zijn wens die dan op een andere keer zou worden voldaan, mochten we mee. Tja, we zouden wel willen maar het lot is ons momenteel anders gezind. Het scenario van binnenkort voor 6 maanden naar huis te gaan en daarna aan de nieuwe transplantatie te beginnen, stelt ons wel voor een dilemma, zijn wens in de tussenperiode te laten vervullen of pas als alles achter de rug is. Of zou de regel gelden twee transplantaties dus twee wensen?
Hoe we Senne nog ooit terug in deze kamer krijgen, is me een raadsel. Misschien dat "Make a wish" voor een motivatie kan zorgen. Twee maanden geleden hebben we hiervoor een aanvraag gedaan en al na 2 weken kregen we het nieuws dat Senne zijn dossier in orde was. (Een verademing tegenover het verhoogd kindergeld waarvoor we al 10 maanden geleden een aanvraag deden en verleden week te horen kregen dat ze ons dossier voor de tweede keer verloren hadden gedaan en dat we alles nog maar eens moeten opsturen. Er is toch wel iets van die ambetantenaren.) Maar goed " Make a wish" dus, doordat Senne zijn dossier in orde is, mag hij zeker zijn dat zijn wens in vervulling wordt gebracht. Alleen welke wens en wanneer is nog niet duidelijk. Ze hebben ons al enkele malen gebeld om met Senne over zijn wens te brainstormen, maar we hebben dit toch nog toe moeten uitstellen. Maandag belde ze opnieuw, niet voor Sennes wens maar ze hadden nog plaats over om naar Marrakech te gaan. Los van zijn wens die dan op een andere keer zou worden voldaan, mochten we mee. Tja, we zouden wel willen maar het lot is ons momenteel anders gezind. Het scenario van binnenkort voor 6 maanden naar huis te gaan en daarna aan de nieuwe transplantatie te beginnen, stelt ons wel voor een dilemma, zijn wens in de tussenperiode te laten vervullen of pas als alles achter de rug is. Of zou de regel gelden twee transplantaties dus twee wensen?
Abonneren op:
Posts (Atom)