keek op de week

Morgen start een nieuw ritme: Senne moet voortaan niet meer aërosollen op woensdag. Alleen nog maar op maandag en vrijdag. Als zijn bloedplaatjes eens zouden beginnen groeien, ruikt dat stilaan ook naar een dagje minder bergop bollen. Enfin, da's nog niet uitgesproken, dat is mijn stil verlangen. Maar zoals we de laatste tijd wel wat invloed weten uit te oefenen (ik denk aan ons initiatief om bepaalde medicatie af te bouwen en aan het aandringen op het bestellen van bloedplaatjes voor dat er een bloedname gebeurt), wordt die wens misschien wel werkelijkheid binnenkort. Misschien morgen al wel. Wie weet. Want maandag kreeg Senne immunoglobulines toegediend: een eiwittenpreparaat dat een mogelijke immuunreactie op de aanmaak van bloedplaatjes zou helpen onderdrukken. Hij kreeg het ook al eens in isolatie, toen zijn witte bloedcellen niet doorbraken, terwijl daar toch piepjonge cellen van gespot waren. Nu zien ze ook al een tijdje piepjonge voorlopers van bloedplaatjes, maar ondanks het spontaan toegenomen aantal bloedplaatjes van afgelopen vrijdag (30 000 ineens, dus geen transfusie), kreeg hij zondagmiddag plots weer een bloedneus. Zijn rapport loog niet: de plaatjes kenden een terugval naar 15 000 (en 22 000 is  de grens die ze hanteren vooraleer over te gaan tot een transfusie). Het vermoeden dat daar iets die groei tegenwerkt is sterk. Die immunoglobulines zouden die tegenwerking dus kunnen bekampen en binnen de dag effect hebben. Maandag toegediend, morgen controle. Spannend dus.

Morgen nemen ze ook bloed om de bloedspiegel te bepalen van een antischimmelproduct dat Senne oraal neemt sinds hij uit isolatie is. Het is een product dat we van de prof krijgen, een staal van een groot farmaceutisch bedrijf, een medicament dat nog niet vrij op de Belgische farmaceutische markt te vinden is. Voor het bepalen van de bloedspiegel van dit medicament wordt Sennes bloed naar Nederland gestuurd. Daar hebben ze meer ervaring met dit medicament. Wel niet in toediening aan kinderen, alleen aan volwassenen. 'De veiligheid en werkzaamheid bij pediatrische patiënten jonger dan 18 jaar zijn nog niet vastgesteld,' heet dat dan in jargon. De prof wil het daar toch eens laten analyseren, beter dan helemaal geen beeld te hebben van hoe Senne dit medicament opneemt. Het blijft allemaal toch maar tovenarij voor ons. En we zijn blij dat we met een meester-tovenaar te maken hebben die weet waar ze nog wat kan vinden. Maar hoewel dat ook nog niet uitgesproken werd, vragen we ons heel soms wel eens af wat Sennes prof nog uit haar toverhoed kan halen als ook dit medicament op een dag niet meer doet wat het verwacht wordt te doen. Het is immers al het derde speficieke antischimmelmiddel dat Senne oraal neemt. Op het eerste deed hij heel sterke fototoxische reacties: zijn aangezicht en vooral zijn lippen verbrandden bij blootstelling aan het minste zonlicht. Tot bloedens toe weer, die lippen. Het tweede medicament bufferde onvoldoende de schimmelinfectie die zijn longen schaadden. Het zorgde daarnaast voor een hoge apothekersrekening, want niet terugbetaald voor zijn aandoening. Gelukkig moest hij dat niet te lang nemen. En nu dus dit 'gratis staal'. Hopelijk strekt de voorraad nog lang, en zorgt het voor een perfecte spiegel. Ook weer spannend dus.

Afgelopen week thuis, het leven zoals het gelukkig ook is. 

Niet altijd rozengeur en maneschijn: 

• een zieke Fran (die tot morgen nog moet aërosollen. Dat gebeuren zorgde bij Senne voor een zwellende, stoere jongensborst na een vergelijk waar hij als winnaar uitkwam, want hij moest al zo lang, en wel twee keer zo lang, en niet met een masker voor maar met een pijpje in de mond, en eerst vond hij dat ook niet leuk, nee, maar tja, als het moet, dan moet het, he - kortom, praat die Fran hielp herpakken)
• een soms verstikkend drukke Senne die zijn geïsoleerde bestaan boeiend blijft bepraten en bespelen en die daarin veel mensen mist
• een kortaffe, niet-altijd-zo'n-toffe-want-veel-te-strenge mama, 
• etc etc. 

Maar dus ook rozengeur (of speculazengeur) en (volle) maneschijn deze week:

• Fran die iedereen trakteert met een ontbijt op bed, 
• de buurvrouw die ons trakteert met een Sinterklaasbezoekje (met net daarvoor Sennes verlangen 'dat is lang geleden he, mama, de Sint bij ons thuis - zou die nog eens komen?'), 
• Senne die een kinderpartituurtje ontleedt op zijn plastieken trompet, 
• Fran die met opa danst terwijl Senne met mama iets op de piano probeert, 
• Senne die zeemzoeterig naar zijn vriendinnetje kijkt terwijl ze naast mekaar fruit eten aan tafel, en dan melig zucht 'Lotte... Ik ben blij dat jij bij mij komt spelen...',
• de stal die steeds witter wordt,
• de benen onder tafel voor een herfstdiner in goed gezelschap, nog net gelukt voor toch weer een bloedneus,
• post van het directie generaal personen met een handicap dat een jaar na aanvraag een stevige, positieve beslissing heeft genomen, met terugwerkende kracht, en ineens voor twee jaar, tot oktober 2013 dus
• uitkijken naar het bezoek van Sennes wensteam, eind deze week
• etc etc.

't Is voorleesweek, en hoewel daar een oproep naar ouders achter zit, is 't bij ons onze grote dochter die ons nu al twee avonden op rij verwent met een sprookje. Gisteren sneeuwwitje, vandaag roodkapje, uit het grote sprookjesvoorleesboek. Het gebeurt in een gezellige zetel, sprookjesboek op schoot, Jan en Jef en kleine Jules vullen de kleine gaatjes tussen al die schoten, er liggen dekentjes op en tussen, en Senne slorpt geduldig die traag voorgelezen, vaak gehakte woorden mee op. Bewondering van broer voor grote zus die nu zelf leest, glinsterende glunderogen van grote zus naar broer, en toegegeven, bewondering en glunderogen ook bij ons, want wie denkt na amper twee maanden wondere letterwereld al zo getrakteerd te zullen worden?

't Is ook week van de stal bij ons, want de plakker is gestart. Idealiter was die stal geplakt en gevloerd tijdens Sennes hospitalisatie, maar zoals het 'in den bouw' wel vaker gaat, is dat dus opgeschoven. Het is een fijn vooruitzicht, eindelijk vooruitgang in die stal, niet alleen voor de plannen die (nu al bijna tien jaar!) in ons hoofd zitten, maar ook voor de werkrust van Bram die totnu zijn bureau in huis heeft. In een fase waarin hij held van iedere dag is, is het soms moeilijk pauzeren en passeren langs een viereneenhalfjarige papaverslaafde. Enige afstand tussen thuis en werk, het zal wat rust brengen in wat hoofden.

Afgelopen weekend werden sintverlangens neergetekend en geschreven. En ontstond er discussie over de kleur van de ogen van de sint. Aan hun verlangens merk ik dat we verwende en/of tevreden kinderen hebben. Senne mankeert een optrekracewagentje voor zijn autobaan. Eentje. Hij heeft het treffend getekend, en  kopieerde Fran haar 'liefste sint' erbij. Fran doet voort in het prinsessenthema en wijst er in haar brief op dat de rode laars van haar is.

Binnenkort mogen we wat verder wroeten in die verlangens. Sennes 'wensteam' van Make a Wish heeft ons gecontacteerd en naar data gevraagd waarop ze nu eens echt mogen langskomen om met hem en het ganse gezin te brainstormen over zijn ultieme wens(en). Ze delen de wensen in in 'graag iets krijgen', 'graag naar een bestemming gaan', 'graag eens iets willen zijn' en 'graag iemand ontmoeten'. Bij Senne komt er wel wat uit, en zit het in een mix van een bestemming en eens in de huid van iemand kruipen. Snelheid, spanning, groter, verder, harder, hoger,sneller,... vallen regelmatig, en zo luidop dromen alleen al zorgt voor heel wat twinkels. Benieuwd naar het vervolg...

Nog nooit kruisten leven en dood, ziekte en gezondheid zo overrompelend onze weg als afgelopen week. Wat botsen daardoor vele tegengestelde emoties tot een verwarrende knoop die zich richt op buik, slaap en schouders.
Als Fran bij het ontwaken spontaan aan haar open raam gaat staan, naar de lucht kijkt en naar haar kleuterjuf zwaait, moet ik eens zuchten en slikken. Als ze haar eerste zelfgeschreven 'boek' opdraagt aan die juf en ik lees dat het eindigt met de zin 'en de bloemen groeien,' zucht ik opnieuw. Zoveel moois in zoveel eenvoud. Ik zie het wel, maar het kan er precies niet in. Een smsje dat klein, nieuw leven aankondigt, omarmt me met hoop en warmte. Ik pak op mijn beurt eens goed mijn man en kinderen vast.

De voorbije week in en rond 'ons' ziekenhuis, is Senne een beetje aan het vasten precies. We zijn dan ook een heel gezonde appetijt gewoon.
Zijn beenmerg lijkt zich beetje bij beetje te herstellen: de witte bloedcellen houden stand, dansen wel wat in aantal, maar alleszins kan de speciale medicatie achterwege blijven. Een transfusie van rode bloedcellen is ook al weer eventjes geleden, al stond zijn 'cijfer' vandaag wel laag. Afwachten hoe lang hij het hiermee trekt. En vandaag was nog eens een transfusie van bloedplaatjes nodig. We kregen wel het ganse weekend overbrugd, en afgelopen maandag wilden de artsen proberen of het tot vandaag zonder transfusie zou lukken. Nipt, maar ja, gelukt dus. Het houdt ons 's avonds nog wat aan huis gekluisterd, of doet ons minstens nadenken: iemand weg met de auto en bijvoorbeeld een uur onbereikbaar in een sport- of filmzaal, dat  zit er nog niet in. Bereikbaar zijn en binnen geringe tijd terug thuis kunnen geraken zijn nog voorwaarde om weg te kunnen. Een koppige bloedneus is immers geen lachtertje.
Vandaag vertelde de arts dat Sennes beenmerg heel jonge cellen toont die de voorloper zijn van bloedplaatjes, wat geruststellend nieuws is dat de aangekondigde beenmergpunctie van de agenda haalt.
We bedelden afgelopen week ook weer een medicament minder af, waar gezien zijn uitblijvende maaglast werd op ingegaan. Het was een pilletje met wat 'gedoe': wegens groot formaat mochten we het openmaken en de inhoud voorzichtig op een lepeltje gieten. In het ziekenhuis zorgde de statische energie die ontstond door het openen en leeggieten van de plastiekachtige ampule op een plastieken lepeltje dat uit plastieken verpakking was gehaald, vaak voor wegspringende mini-bolletjes medicatie. Hilariteit én gevloek alom. Thuis, met onze 'gouden lepeltjes', was dat geen probleem, maar het bleef toch geprul. Wegens te zure maag, moest het ook met cola worden ingenomen. Voortaan dus geen cola meer op de ontbijttafel ten huize Janssens-Debelder! Met deze wijziging printte de attente assistente ons spontaan nog eens Sennes medicatieschema af, wat sterk achterhaald bleek, en nu dus opnieuw correct werd ingevoerd in zijn dossier. Je mag hier geen té verwarde ouder zijn die bij medicatietwijfel hoopt op een houvast in het dossier. Het werkt vaker omgekeerd.

Onze Heilige Senne Gewoon

Gisterenavond is de schrijfbezwering gelukt en zijn we mogen thuisblijven. Vanochtend was het dan toch nog zover: nog voor iemand een hap in het ontbijt had kunnen zetten, begon Sennes neus weer te druppen. We moesten sowieso naar het ziekenhuis, maar tegen dit tempo waren we er nog niet vaak geraakt op een ochtend. Ontbijt en medicatie gebeurden dan ook pas in het ziekenhuis.
Bij het inpakken thuis voegde Fran zich opmerkelijk flink in in wat op een geoliede machine leek: mama met Senne op schoot met zakdoekjes aan de lopende band, papa aan het brood(dozen) smeren, meteen hierna een switch van schoot en mama aan de telefoon en de rugzak aan 't inpakken. Fran deed alles om het haar broer naar zijn zin te maken: moppen tappen, de radio wat zachter zetten, mee zakdoekjes vouwen, en besluiten: 'ik ben blij dat ik Senne niet ben!'

Ondanks de aankondiging, de relatieve rust op de dagzaal én het sowieso verwachte bezoek duurde het nog relatief lang eer de zak bloedplaatjes arriveerde. Het klinkt inderdaad tegen alle logica in dat je een transfusie toelaat los van een bloedname, maar met één blik op Senne en zijn dossier is het toch duidelijk dat logica en procedures het niet altijd halen. De assistente bevestigde achteraf dat onze aanpak van op voorhand 'bellen en bestellen' goed is: 'jullie kennen jullie kind immers het best.' Jammer, moeilijk ook, dat je hier wel altijd zo wakker en alert voor moet blijven. Het zou meer uitgangspunt mogen zijn. Bij elke telefoon hierover kreeg ik immers eerst een 'ja, maar, mevrouw....' Luisteren, écht luisteren, is een kwaliteit die veel verschil kan maken.
Tegen dat hij letterlijk bloed begon te wenen (een behoorlijk akelig zicht), werden de plaatjes aangehangen. De medicatie die de witte bloedcellen deden boosten, werd vandaag gestopt. Benieuwd welk cijfer hij daar op het eind van de week op zijn rapport zal hebben staan.
Juf en kine maakten er voor Senne nog een prettige voormiddag van die wel met gebrul werd afgerond: als laatste van ons gezin, kreeg hij vandaag ook zijn griepvaccin. Ook de verpleegster moest bekomen van de prik, zo hard ging hij weer tekeer. Onze heiligman die bloedtranen wenen kan...

what 'onze sjoe' can do

Al schrijvend probeer ik het gewenste scenario wat te beïnvloeden...

Ons ziekenhuis-weekschema geeft ons momenteel vrijaf op dinsdag en donderdag. Afgelopen week is dat gelukt. Het geeft wat rust.
De assistente van dienst wenste ons het voorbije weekend ook eens een gans weekend vrij. Met al twee dagen een transfusie met een speciaal samengestelde zak bloedplaatjes, met materiaal van verschillende donoren, bleek Sennes bloed wat langer rijk aan bloedplaatjes, en leek niet alleen een dinsdag en donderdag maar ineens dus ook een weekend misschien wel overbrugbaar. Als afsluiter van de herfstvakantie wel een prettig plan, zo langzamer ontbijten en wakker worden. We namen het graag aan. Maar dat sympathieke voorstel bleek zondagavond toch een brug te ver. Na een gezellige pistolet met Lieve, verse garnaaltjes, met speciaal vervoer recht van zee tot aan onze voordeur gebracht, en een op Sennes lijf geschreven 'Raad eens hoeveel ik van je hou,' gingen de kinderen vlot slapen, tot... Senne aanhoudend begon te roepen. Hij zat rechtop in bed met zijn hand tegen zijn neus.
Na een tiental rode zakdoekjes, toch maar getelefoneerd, deze keer naar 'onze afdeling' want... zondagavond. De assistente van wacht klonk niet vertrouwd met ons dossier en liet verstaan dat een nacht ter plekke blijven toch wel nodig zou zijn. Mijn handen pakten gedwee de logeerzak in, maar mijn hoofd vulde zich ondertussen met koppige  en verontwaardigde tegenargumenten. Het snelle overleg tussen de assistente en een andere arts dat ik op de achtergrond had kunnen volgen, had me niet het meeste vertrouwen gegeven en sterkte mijn overtuiging waarom 'ginder' overnachten echt niet zinnig zou worden. Met ettelijke voorgevouwen zakdoekjes op schoot reden we tot op het dak van de parking, waar op zondagavond na het bezoekuur veel keuze was. Senne was superrustig.
Gearriveerd op het vierde verdiep, werd ons snel een kamer toegewezen, waar we wijselijk niet uitpakten. Het vroeg uiteindelijk niet veel overredingskracht om niet mee te gaan in het voorgestelde plan van de assistent om eerst nog een uur te bloeden in afwachting van het bloedresultaat. Achteraf bekeken toch wel een hallucinant voorstel, zeker toen Sennes neus echt begon te lopen nadat er teveel gepraat werd in zijn kamer (en hij zich dus flink roepend flink boos heeft gemaakt: 'al-le-maal stiiiiiiiiil!!!!'). De zak bloedplaatjes arriveerde snel, liep snel in, en had supersnel resultaat. Na twee uur stonden we reeds terug thuis en sliepen we echt wel zalig in eigen bed.

Afgelopen week ging Sennes gezicht enkele keren heel breed open staan. Eerst met het vooruitzicht op het terugzien van zijn neefjes en nichtjes aan beide kanten van de familie. 'Die zullen wel heel blij zijn om mij terug te zien, he? Die zullen mij wel heel erg gemist hebben, toch?' En of, Senne!

Een vergelijkbaar gezicht toen we een bezoekje aan een bowlingbaan aankondigden. Goed voor eens een regenweekenddagje. Zaterdag regende het. We moesten niks zeggen: 'Mama, papa, als het regent, gingen we toch bowlen, toch?' In de namiddag trok de hemel open, maar belofte maakt schuld. En in bossen mogen we toch niet rondlopen met Senne. Wij dus naar Wilsele. Waar Fran zich ontpopte tot een kampioene. De gladde planken vloer nodigde meer dan eens uit tot een 'coole move'... En Senne is wel eens tot een spare geraakt, maar dus niet tot de reeks strikes die hij op zijn ipad 'gooit'. Wat tot mijn verbazing geen boze bui uitlokte. Teveel onder de indruk van de ballen die de helft van zijn gewicht wegen. Van het ondergrondse gebeuren dat de ballen uitspuwt. Van de grootte van de banen. Hoewel hij blijft beweren dat de banen op de ipad groter zijn. 't Was alleszins een schoon zicht: de volharding bij broer en zus om die zware ballen te halen, te dragen, te gooien, te zien botsen en rollen tot ze geduldig nét binnen de tijd enkele kegels neerlegden.

Ook een schoon zicht: Senne met spiksplinternieuwe wit-met-blauwe-streep gelakte loopschoenen. Hij zou geen ander paar kopen, en toch zeker niet van die hoge bottines die mama telkens probeerde aan te reiken, met de regen en de kou in het achterhoofd. Hij is de winkel uit gejogd, de auto in en uit gesprongen, de living door gehuppeld, de tuin rond gedribbeld,... 'What a shoe can do,' merkte onze buurvrouw gevat op.