10, 9, 8,...

... het aftellen is begonnen. Half april duiken we weer onder. De prof vond mei/juni nog altijd goed klinken als richtperiode, gezien de nog welig tierende infecties tot dan. 'Maar wat is voor jullie best?' vroeg ze daarop. Dat we niet meteen in volle zomervakantie zitten, opperden wij.
Allereerst voor Fran, want waar moet zij dan weer overal naartoe? Bij wie kan ze dan leeglopen en bijtanken? Wie houdt dan haar roer mee recht? De regelmaat en het vertrouwen op school, met haar gouden juffen en vriendjes in menige kring, zijn onvoorstelbaar belangrijk. Daar kan geen zelfgeconstrueerd (ook gestructureerd en regelmatig en warm) opvangschema tegenop.
Daarnaast hebben we ook geen zin in een verlofregime bij het medisch personeel. Toch niet in het heetst van de strijd. Al weten we nog altijd niet wat het heetst moment van de strijd zal zijn. Daar wees de prof ons heel eerlijk en open ook nog eens op. 'Jullie hebben een belangrijk en groot deel van een transplantatie nog niet meegemaakt: de reacties van het vreemde materiaal op Sennes systeem, de infecties, de afstotingsverschijnselen,...'. Het zat nog in ons achterhoofd. Maar het zo allemaal nog eens opgesomd krijgen... Het haalt ons nog eens helemaal uit onze roes van de afgelopen tijd. Senne die thuis is, die vol genot en plezier in (meer dan) het leven bijt. Het doet ons soms een heel klein beetje vergeten. Maar tegelijk zijn we niet naïef: we weten dat we in de zomervakantie wel degelijk nog in Gasthuisberg zullen vertoeven. Boven en beneden. We hopen alleen niet (gans de tijd) in die duikboot, waar zus en broer mekaar alleen achter glas mogen begroeten, waar Senne geen warme knuffel en aai kan voelen en alleen ogen zal zien, en het daarmee zal moeten doen in het spel van 'wie is wie in diezelfde schorten en maskers en handschoenen', waar geur, kleur en geluid vreemder dan vreemd zijn.
'Dan zullen we het ineens na de paasvakantie inplannen, anders?' was dan de conclusie.

En zo tellen we weer onze dagen. En is het lijstje van wat we nog eens met vier willen doen veel langer dan het aantal weekends samen.
De kinderen reageerden in eerste instantie eerder gematigd op dit toekomstnieuws. Senne zocht meteen naar het weekritme: 'papa, kom jij daar dan terug woensdag en zaterdag, en (breeeeeede smile)... mag ik dan altijd een nieuw spelletje op de ipad??!'. Fran liet het er stoer uitkomen: 'O, dat vind ik niet erg hoor, dan ben ik eindelijk nog eens een keertje alleen...' Maar sinds onze mededeling horen we haar precies terug wat scherper, wisselvalliger, emotioneler reageren op heel neutrale dingen. Misschien hebben we hen hiermee een maand teveel in extra spanning gezet. Maar het is het beeld van zoveel overhunhoofdgebeuren dat het ons nu al deed vertellen. We merken met wat een gevoelige oren ze mee luisteren.
We hebben dan maar vlug een blad gemaakt met verlangens. Make-a-wish op gewonemensenmaat. En daar viel weer heel snel en spontaan Sennes 'naar zee', aangevuld door Fran 'met ons vier!'. Ook bowlen, Plopsaland en de Efteling staan in de rij. Vriendjes die komen spelen en balletjes in tomatensaus en spaghetti eten. De diepvriezer nakijken staat op de mamalijst. En zoveel mogelijk uit de naailes halen. En afsprekenafsprekenafspreken. Maar ook thuis zijn. Gewoon niksen. Recepten uitproberen. (Uit)slapen. Blijven ademen. Niet teveel straksen, maar zien wat nu lukt.

Eerst nog eens naar het ziekenhuis gaan. Voor een stamcelprelevatie. Concreter betekent dit dat Senne onder narcose moet en dat ze dan in zijn heupen enkele beenmergpuncties zullen doen waaruit ze stamcellen collecteren. Die stamcellen worden dan ingevroren. Geen opbeurend gebeuren, die stamcelcollectie, want het wordt in zijn geval gedaan voor moest de tweede transplantatie ook niet lukken: voor moest hij de donorcellen weer niet aanvaarden en zelf helemaal geen cellen meer aanmaken. Dat er dan, bij gebrek aan aanmaak van cellen, toch minstens (ziek) materiaal is om terug te geven dat hem er weer door kan halen. Een scenario waar we niet teveel willen bij stilstaan. Maar waarvoor we wel zondagavond even gaan kamperen op het vierde verdiep. De prof vertrouwde ons toe hoe weinig dit (op wereldvlak) nog wordt gedaan bij patiënten met een immuniteitsziekte, want wat voor zin heeft het iemand opnieuw ziek te maken... Wat zijn we opgelucht dat we hier in Leuven niet voor moeten strijden.

Het is ook aftellen bij de bloedplaatjes. Dinsdagochtend, net voor vertrek naar het ziekenhuis, liep er na een korte maar krachtige hoest weer bloed uit Sennes neus. Hij kreeg het onder controle, maar het voorspelde al een beetje zijn bloeduitslag. De cortisonen hebben even voor een boost gezorgd, maar dat blijkt voorbij. Er is geen zekere verklaring waarom hij die plaatjes afbreekt in plaats van aanmaakt. Het zet onze plannen alleen weer wat op een helling.
De cortisonen worden wat afgebouwd. Op een maand tijd is Sennes gewicht met een derde toegenomen. Hij staat bol en opgeblazen, van benen, billen, over buik tot in zijn gezicht. Zijn pyjamabroeken blijven nu goed zitten, zijn onderhemdjes zitten gespannen. Hij gibbert en lacht dat het een lieve lust is en vermaakt daarmee elke bezoek. Hij heeft nog steeds mateloze trek om te eten. Omdat zijn staptest opnieuw goed was, worden de steroïden dus afgebouwd. Wat ook effect zou hebben op zijn (vr)eetlust. We hopen het een beetje. Natuurlijk hebben we liever een kind dat goed eet dan een dat niet eet, maar gezond ziet hij er niet meer uit. Bij de staptest sleepte hij met zijn voeten over de grond. Hij klaagt frequent van moe zijn, zoekt eerder de zetel dan zijn fiets. Als we voor onszelf bedenken wat het moet zijn om op zo'n korte tijd een derde van ons lichaamsgewicht erbij te krijgen, dan verstaan we zijn gedrag heel goed. En kijken we dus uit naar een beetje vasten...

Deze week is ook een speciale week: er is thuisonderwijs gestart. Sennes juffen komen elk wekelijks aan huis om met hem te werken en te spelen zoals dat ook in  de kleuterklas gebeurt. Hij kijkt er erg naar uit. De juffen van de klasfoto worden eindelijk werkelijkheid voor hem. Het eerste uur werd vandaag gegeven, en werd op veel enthousiasme onthaald: 'het was zò om!'. Het doet deugd om hem extra verhaal te horen brengen: hij had eens wat anders te vertellen aan tafel.
Het is een regeling die mogelijk wordt gemaakt door de Vlaamse Liga tegen Kanker die het belangrijk vindt dat ook kleuters uit de eerste en tweede kleuterklas onderwijs krijgen aangeboden tijdens hun ziekteproces. Kleuters van de derde kleuterklas vallen onder dezelfde regeling als kinderen van de lagere en secundaire school, waar het de school is die uren moet voorzien voor thuisonderwijs. We hebben geluk dat Sennes juffen in de combinatie van hun deeltijdse job en privéleven nog tijd vinden om dit engagement op te nemen. We zijn hen heel dankbaar. Het slaat een brug en verbindt, het breekt de week, het brengt bij en het leidt af, het verrijkt zijn wereld en zijn verhaal. Alleen de groep leeftijdsgenoten, die is onvervangbaar. In groep spelen en werken, beurt afwachten, delen, ruzie maken en oplossen,... dat zal terug van bijna nul beginnen zijn. Maar da's nog niet voor morgen.

vasten?

Een weekje verder, een buikje voller, een kaakje boller.
De cortisonen doen verder hun werk. De tafel nog maar net geveegd, of daar klinkt al een zeurend 'mama, ik heb honger...'. Wortels en roze pompelmoezen komen hier tegenwoordig per kilo door de deur, pomelo's en meloenen niet meer per stuk. Variatie zoeken in wintertijden is niet zo simpel, onze voetafdruk onder controle houden nog minder, vasten is hier al helemaal onmogelijk. Maar soit, in ruil krijgen we een goedgemutste want guitig giechelende zoon. Werkelijk àlles vindt hij grappig: een bijna-rijmpje, een gezellige prent, een iet of wat andere intonatie, een Wijgmaalse wipplank,...: hij schatert en zijn ganse lijf doet mee. Het werkt aanstekelijk, behalve dan voor Fran. Die vindt Senne vermoeiend, overdreven, lastig, want wat is er nu al-tijd zò grappig? En moet net hij nu ook nog eens zoveel liever en meer eten dan hij al deed, waartegen zij verbleekt als de kleinere, kieskeurigere, tragere eter... Het is niet altijd makkelijk om zus te zijn deze dagen.
De cortisonen blijven ook meer ademruimte geven, iets waarvoor ze uiteindelijk ook ingezet werden. De stappentest toonde weer een quasi constante saturatie. Maar de stappentest liep tegelijk ook niet moeiteloos. Senne zit met een zware verkoudheid, zoals iedereen thuis. Hij niest en snuit en hoest en reutelt en... blijft godzijdank tegelijk actief, eetlustig en koortsvrij. Hij hield het stappen zes minuten vol, maar de afstand was weer wat minder en zijn hart ging nogal tekeer. Er rees dan ook enige argwaan, zeker met de griep die in huis is geweest. Keelwissers zouden het weten te zeggen, en inderdaad, vandaag werd ons doorgebeld dat Senne met Influenza in zijn lijf zit. Morgen halen we dus een medicament op dat erger moet voorkomen. Weer een ander, weliswaar tijdelijk, pilletje erbij. Hij had het meteen gehoord, meneertje: de telefoon was nog maar net neergelegd, of hij kwam af, met hangende schouders vragen welk nieuw pilletje hij nu moet nemen. Dat het 'iets van maar vijf daagjes' zal zijn, dat krachtpatserig zal vechten tegen de griepbeestjes die ook bij Fran zijn langsgeweest, en dat het tien extra stempels op zijn stempelkaart zal opleveren, wat hem dus sneller bij een nieuw spelletje op de Ipad brengt: het rechtte snel zijn schouders weer en toverde (alweer) een grijns op zijn breed gezichtje, gevolgd door een "ok, da's goed"...
De bloedplaatjes zijn ineens weer gehalveerd. Geen grote verklaring. De kleine neusbloeding van afgelopen donderdag kondigde het misschien al aan. We mogen niet vlug juichen, zoveel is duidelijk.
Binnenkort zetten we ons nog eens rond de tafel met de prof met oog op de tweede transplantatie. 'Mei/juni' was ons gezegd bij ontslag in oktober, 'april' viel spontaan uit de prof haar mond toen Sennes longen terug opspeelden. Geen klein verschil voor ons, nu februari is begonnen. En geloof ons, niet alleen de timing staat als vraag op ons lijstje.

thuis-thuizer-thuist

De bloedplaatjes zijn vertrokken: de kaap van de 100.000 is dinsdag genomen. Daarmee staat het licht om nog maar wekelijks voor een bloedname naar het ziekenhuis te gaan, groot en helder op groen. We mochten zelf onze dag uitkiezen! Maandag is het ons te druk op de dagzaal, woensdag geeft teveel gerep met Fran haar programma, donderdag is ons te midden in de week, vrijdag klinkt al te fijn als weekend, dus dinsdag wordt het, dinsdag blijft het, onze kliniekdag.
En zo zijn alle voorbereidingen om thuis te aerosollen ook getroffen. Wel (weer) na enkele vijven en zessen, waaruit bleek dat binnen pediatrie niet alle deelteams mekaars werking, laat staan mekaars bestaan goed kennen. Of we hebben ons te zelfredzaam opgesteld? Na een weekje van zoeken naar een juist toestel met toebehoren, verscheen daar dinsdag dus ineens het thuiszorgteam dat ons plotsklaps alle benodigdheden kon bestellen/meegeven. Een beetje geloop van een beetje mensen voor niks... Maar goed, al bij al een goeie service en eens aanwezig, snel opgelost. We kregen er nog enkele tips bovenop om nog beter te aerosollen (na acht maanden, soit). Vrijdag testen we het allemaal uit.

Thuis, thuis, nog meer thuis. En dat met een geruststellender bloedbeeld, met minder kans op ongelukjes zoals niet te stelpen bloedneuzen. Dat geeft weer mogelijkheden. Eens wat verder weg van (zieken)huis kunnen misschien. Plopsaland vonden de kinderen zo fijn. Of de Efteling. Het is nog wel koud buiten. En zo stoer en sterk om het een ganse dag vol te houden in weer en wind, is Senne nu ook weer niet. Maar toch, zouden we het eens durven? Als niet wat verder, dan misschien wel eens wat langer weg - een weekendje ofzo? Eens samen mini op vakantie gaan...? Ik durf het bijna niet te schrijven. Het laatste anderhalf jaar is elke poging daartoe op de laatste nipper onderuit gehaald. Het lijkt te slijten: plannen met de handrem op, informeren naar annulatiemogelijkheden, naar uitzonderingen op inschrijvingsprocedures. Totnu hebben we daar wel elke keer veel begrip en goodwill voor in ruil gekregen. Of zelf een bocht gevonden die een ander plezier opleverde. Ik denk aan onze zomerdroomweek in een torenkamer van een Luiks kasteel die we probleemloos kregen terugbetaald. Of aan Amsterdam, niet te annuleren, dus anders samengesteld vertrokken, onder kameraden, dus zeker niet minder leuk. Met mijn cursussen op maandag- en woensdagvoormiddag loopt het nu net zo: ingeschreven 'onder voorbehoud' en dankzij het begrip en de flexibiliteit van de organisaties (én van de 'baby'sitters van dienst!) kan ik week na week iets nieuws ontdekken en mijn zinnen proberen verzetten. Zo gaat het dus ook. Toegegeven, niet altijd zonder gezucht, want plannen en (her)plannen, da's twee. Maar vakantie... what's in a word...?

Het ìs bijna vakantie, we zouden het bijna vergeten. Fran is sinds vorige week thuis. Ondanks het vaccin kreeg ze toch een fameuze beet van 'de griep'. De koorts was relatief snel geweken, maar haar moe lijf, flauw hoofd en hoestend hese stem namen ook haar eetlust en zo haar energie weg. Veel gezetel, geROX en gemegamindy hier de afgelopen dagen. Voor Senne een feest: het ziekenhuisregime van mateloos beeldscherm mocht nu thuis ook/nòg meer! Even een speelkameraad in huis die zieker lijkt dan hijzelf. Iemand om tips aan te geven hoe vieze siroopjes snel weg te slikken. Het streelde precies ergens zijn zelfbeeld. Tot vandaag. Fran lijkt terug klaar voor school: terug wakker van geest en scherp van tong, werd het een plagerige dag. Fran mist haar vrienden, haar juf, haar wereld. Het liep er afgelopen week nog in tranen uit. Morgen kan ze weer haar hart ophalen! Om binnen enkele dagen weer uit te rusten. Krokusvakantie. Het laat de lente al wat binnen...