Hèhè. Het zou Senne kunnen zijn, na een kinesessie. Maar nu komt het van de mama. Niet van vermoeidheid, wel in tegendeel. Want wat een zon weer op mijn 'vrije dag' gisteren. Niet dat ik dan de ganse dag in die zon zit. Maar toch wel zoveel mogelijk: de was-plooi en de patattenschil van op een luie zonnezetel, tot ik door het gat in de haag word geroepen om naar 'een showke' te komen kijken van Fran en Fien. Hilarisch, en binnenkort vast ook legendarisch, want het smaakt duidelijk naar nog. Niet alleen bij het elfje, de prinses, de K3-ster, de buikdanseres, de zangeres, de trapeze-schommel-acrobate, ook bij het publiek.
Er zat ook wel een korte over-en-weer naar de kliniek in: de yipmama tuimelde op de grond en zorgde voor ontroostbaar diep en lang verdriet. Terug gewassen, werd er eens héél diep aan gesnoven.
's Avonds een lang-geleden-wandeling op de Koeheide, nochtans zoooo vlakbij. Die nabijheid, van thuis, natuur en netwerk, die maakt het leven op die grijze berg toch veel zachter. Zeker uit contacten met ganggenoten groeit dit besef.
Met zo'n tussenuitje is die mama weer wat opgeladen om er tegen aan te gaan. Het mag wel weer, want de okselzone, het blijft één van de moeilijk bereikbare plekjes op Sennes lijfje en een bron van verzet en koppige buien tussen moeder en zoon.
Gelukkig is er ook genot vandaag want eindelijk eens andere cornflakes, ringetjes en bollekes zoals die van de reclame... En poffertjes, met gesmolten boter en veel suiker. En meloen als voorgerecht. En chips met cola. En mini-geitekaasjes, eentje op de sandwich gesmeerd en eentje omgedraaid op een bordje, zoals op de prent op het potje en dus ook zoals op de reclame. 'Mooi gedekt hè,' geniet Senne. Maar ondanks de grote goesting, geen rauwe wortels. En ook geen druifjes. Verboden vruchten allemaal. Tenzij we dat laatste schillen. En met de dikke van Overijse loont dat wel de moeite, dus die bestelling is geplaatst. Maar knabbelen op jonge worteltjes, het zal nog even duren, want ook geschild is dat 'niet veilig'. Het is een lastige vraag: 'mama, hoe-veel keer slapen nog eer ik een worteltje mag e-ten?'
Er is ook overwinning vandaag. 140 seconden mond spoelen bvb. Trampolinespringen op de zetel ook. Gisteren precies 44 keer gesprongen, vandaag een keer 58, een keer 60 en een keer... 74! Geen wonder dat hij de eerste kinesessie niet meer zo happig is om mee te doen. Ellen wil een nieuwe strategie uitproberen: kine zonder de mama in de zaal. In de namiddag werpt het z'n eerste vruchten af. Als ik van die strategie profiteer om even naar toilet te gaan, staat hij mij bij terugkomst aan/achter de deur op te wachten. (Hij heeft er nog nooit zo gestaan, en wil nu wel eens die automatische deurknop proberen. Die flikkert immers... blauw. Even flitst er een ontsnappingsverhaal door mijn hoofd. Heel even. Ik hou het wijselijk voor mezelf.) Aan de deur hangt een dikkeduimenkaart met stickerroostertje voor elke keer dat de kine goed verlopen is. De eerste sticker is binnen. Als het rooster vol is, had Ellen een tekening in petto. Dat was buiten Senne gerekend: 'Ik wil geen tekening!' klinkt het nog in de voormiddag, gevolgd door 'Ik ben een jongen die niets leuk vindt.' Veel meer dan praten is er in de voormiddagsessie niet gelukt. In de namiddag onderhandelt hij verder met Ellen voor een autootje in plaats van een tekening. En voorwaar, meneer doet terug mee...
En natuurlijk is er ook plezier: Puf is vandaag alleen en heeft met Senne een tête-à-tête aan de deur terwijl ik aan het eten ben. Senne vertelt Puf over zijn lievelingskleur en over zijn mama die gaan eten is. Puf trakteert Senne op een blauw lied op harmonica en belooft volgende keer in blauwe jas te komen. (Meter Ruth, daar gaat je patent op blauwe dag...) Hij hangt ook een uitgeblazen serpentinekrol aan de dikkeduimenkaart. Hihi. Wat ben ik trouwens blij dat clowns geen last hebben van beroepsgeheim en ik zo hoor hoe open Senne alles liet komen. Ik overweeg die mama-uit-de-zaal-strategie nog wel eens...
Ook bekertjeswerpen is plezant. Er worden veel constructies bedacht, aftelrijmpjes en aanmoedigingsslogans verzonnen. En intussen heeft Senne niet door dat hij al die tijd gewoon rechtstaat. En is de mama daar stillekes van aan 't genieten.
De dag loopt ook niet zonder spanning. Wat zegt het bloedrapport? Status quo. Spijtig genoeg. De medicatie tegen cmv en tegen afstoting worden vandaag gestopt, allemaal in het teken van het grote plan: de doorbraak van de donorcellen. Volgende week zal helemaal in dat teken staan, dan heeft het labo resultaat beloofd van het dna-onderzoek. Het zal dan niet alleen de schoolstart zijn die voor extra zenuwen zal zorgen.
donderdag 30 augustus 2012
woensdag 29 augustus 2012
Dag +27, wachtwoord
Gisteren leek het erop dat de dokters hun codewoord plots hadden veranderd. Door het onveranderde rapport van Sennes bloedwaarden, hadden ze "wachten" veranderd in "uitzoeken". Het duurt nu blijkbaar ook de dokters een beetje te lang tot er nieuw vers bloed wordt aangemaakt. Wat een vlotte start leek blijkt voorlopig de processie van Echternach te zijn. De witte bloedcellen blijven hangen onder de 1000 en zouden nu toch mogen vermeerderen. En dus willen de dokters uitzoeken of de witte bloedcellen van de donor zijn of van Senne. Daarom werd het geplande DNA onderzoek van dag +30 vervroegd naar vandaag en werd een beenmergpunctie ingepland. Dit om uit te zoeken of de transplantatie al dan niet geslaagd is en of de vertraging gewoon pech is en/of te maken heeft met het CMV virus of we van vooraf aan moeten beginnen. Deze middag komt de prof vertellen dat men spoed achter het DNA onderzoek heeft laten zetten en dat ze hopen dat we begin volgende week al resultaat zouden hebben en er dus geen beenmergpunctie zal uitgevoerd worden.
En intussen kunnen we niets anders doen dan "wachten"... En hopen dat de komende dagen de witte bloedcellen toch komen. Vandaag krijgt Senne alvast rode bloedcellen en bloedplaatjes.
Die voor de korstjes zorgen hè, papa.
En intussen kunnen we niets anders doen dan "wachten"... En hopen dat de komende dagen de witte bloedcellen toch komen. Vandaag krijgt Senne alvast rode bloedcellen en bloedplaatjes.
Die voor de korstjes zorgen hè, papa.
maandag 27 augustus 2012
Dag +25
Weinig nieuws vandaag.
24 u geen koorts maar voor het slapengaan toch weer 39°.
De witte bloedcellen blijven zich voorlopig nog verstoppen.
'We doen verder zoals we bezig zijn,' concludeert de prof.
'Met wachten,' antwoord ik.
En wat doe ik hier zo al wachtend, naast zorgen, spelen, aanmoedigen, afgrenzen,...?
Lezen, een koffie tappen, en nog eens terugblikken. Al tellend deze keer.
113 nachten sliep Senne al op dit verdiep de afgelopen bijna elf maanden. En daar bovenop bezocht hij de kliniek al zestig keer voor een onderzoek zonder overnachting. Dat komt erop neer dat we die afgelopen elf maanden ongeveer de helft van de tijd niet thuis of op het werk of elders vertoefden, maar wel hier. Gezien we in deze situatie niet kunnen aftellen, tellen we dus op. Voor Senne klinkt het als een monsterscore, en zorgt het voor een overwinnaarsblik. That's the spirit!
24 u geen koorts maar voor het slapengaan toch weer 39°.
De witte bloedcellen blijven zich voorlopig nog verstoppen.
'We doen verder zoals we bezig zijn,' concludeert de prof.
'Met wachten,' antwoord ik.
En wat doe ik hier zo al wachtend, naast zorgen, spelen, aanmoedigen, afgrenzen,...?
Lezen, een koffie tappen, en nog eens terugblikken. Al tellend deze keer.
113 nachten sliep Senne al op dit verdiep de afgelopen bijna elf maanden. En daar bovenop bezocht hij de kliniek al zestig keer voor een onderzoek zonder overnachting. Dat komt erop neer dat we die afgelopen elf maanden ongeveer de helft van de tijd niet thuis of op het werk of elders vertoefden, maar wel hier. Gezien we in deze situatie niet kunnen aftellen, tellen we dus op. Voor Senne klinkt het als een monsterscore, en zorgt het voor een overwinnaarsblik. That's the spirit!
zondag 26 augustus 2012
Dag +24, flets dagje
Voor het eerst moet vandaag het licht aan in de kamer. De grijze wolken en striemende regen laten geen zonlicht binnen door het gespiegeld glas.
Senne 'padt' zich door de voormiddag en als de spaghetti in aantocht is, kondigt hij iets aan: 'Mama, ik heb het warm én ik heb het koud. Als je het heel koud hebt, dan ben je verkouden, hè?' De thermometer bevestigt zijn gevoel: 38,5°... Hij zoekt zijn bed op en vraagt om een extra deken. Zo wachten we ook op een bloedtransfusie want zijn rode bloedcellen staan te laag. Dat worden wat veel zakjes tegelijkertijd, dus het aanprikken van de portacat dringt zich op. Niet fijn gezien de extra prik. Die wordt wel voorbereid door de plek waar geprikt zal worden, te verdoven met de gekende toverzalf. Maar ook vandaag lokt het aanbrengen van dat zacht zalfje een hevig schoppend protest uit. Het aanprikken ook. Gans verstijfd ligt hij daarna te bekomen in bed, bang om zich pijn te doen als hij zijn rechterarm beweegt. Terwijl het bloed binnen druppelt, komt zijn tong terug wat meer op dreef en verschijnt er weer wat blos op zijn kaken. Ook op de plateau vandaag een flets dagje: 'Kijk mama, deze peer heeft maar een héél klein blosje.'
Senne 'padt' zich door de voormiddag en als de spaghetti in aantocht is, kondigt hij iets aan: 'Mama, ik heb het warm én ik heb het koud. Als je het heel koud hebt, dan ben je verkouden, hè?' De thermometer bevestigt zijn gevoel: 38,5°... Hij zoekt zijn bed op en vraagt om een extra deken. Zo wachten we ook op een bloedtransfusie want zijn rode bloedcellen staan te laag. Dat worden wat veel zakjes tegelijkertijd, dus het aanprikken van de portacat dringt zich op. Niet fijn gezien de extra prik. Die wordt wel voorbereid door de plek waar geprikt zal worden, te verdoven met de gekende toverzalf. Maar ook vandaag lokt het aanbrengen van dat zacht zalfje een hevig schoppend protest uit. Het aanprikken ook. Gans verstijfd ligt hij daarna te bekomen in bed, bang om zich pijn te doen als hij zijn rechterarm beweegt. Terwijl het bloed binnen druppelt, komt zijn tong terug wat meer op dreef en verschijnt er weer wat blos op zijn kaken. Ook op de plateau vandaag een flets dagje: 'Kijk mama, deze peer heeft maar een héél klein blosje.'
zaterdag 25 augustus 2012
Dag +23, complimentjesdag
Na een zware werkweek bedenk ik in het ziekenhuis dat de bouw van een bloedfabriek toch wel wat gelijkenissen vertoont met de bouw van een huis. Ik herinner nog dat toen mijn ouders hun huis in Pellenberg aan het bouwen waren dat de ruwbouw en het dak snel klaar waren. In de ogen van een tiener leek het huis al geschikt en dus trok ik met enkele vrienden naar daar om er een nachtje te gaan slapen. We installeerde ons in wat de keuken zou worden, maakte het gezellig met kaarsen en bliezen onze matrassen op om de harde beton iets zachter te maken. De volgende dag besloten we dat het huis toch niet echt af was, dat het er hard en vochtig was en dat de koude door deuren en ramen schoot. Ik bedenk dat het met Sennes bloedfabriek ook zo is gegaan. Enkele witte bloedcellen dachten dat het daar gezellig zou zijn en kwamen al eens kijken. Maar blijkbaar was de fabriek nog niet af en hebben ze hun familie nog niet naar daar gehaald.
Toen ik en mijn vrienden in onze slaapzakken kropen, loerde het gevaar letterlijk om de hoek. Plots stond daar de achterbuurman met zijn jachtgeweer in volle aanslag. Het kostte ons de nodige overtuigingskracht om de buurman ervan te verzekeren dat we geen kwade bedoelingen hadden.
Voorlopig komt het gevaar bij Senne van het cmv virus. Gelukkig hebben dokters ook een ( lees medicatie) om Senne van dit kwaad te behoeden.
En zoals dat gaat bij de bouw van een huis of bloedfabriek worden er vertragingen opgelopen. Bij de bouw van een huis stuur je dan maar een ingebrekestelling naar de plakker, hier worden de witte mannen uit hun tent gelokt door wat dacht je, medicatie.
Vandaag is het complimentjesdag.
Eerst komt Raf de overenthousiaste verpleger langs. En hoe ist maateke. Goed? Da zal wel, ge zijt den beste van heel de gang.
Daarna komt de assistente langs. Hij doet dat goed hè. En ik hoor en zie niets speciaals.
Vervolgens komt de poetsvrouw die Senne nog eens bestoeft met zijn monsterscore bij het blikjes werpen. Ze begrijpt echt niet hoe hij zoveel punten kan halen. Een echte kampioen.
Na de middag komt professor Meyts nog langs. Senne je doet dat supergoed hoor man en nu wachten we op de witte bloedcellen.
En van mij krijgt hij ook complimenten omdat hij ondanks dat er geen kinesist langs komt toch zo sportief is. Al zeker een kwartier bekertjes zitten omsmijten.
En als laatste nog een complimentje van hemzelf. Hè, hè, dat heb ik goed gedaan.
Toen ik en mijn vrienden in onze slaapzakken kropen, loerde het gevaar letterlijk om de hoek. Plots stond daar de achterbuurman met zijn jachtgeweer in volle aanslag. Het kostte ons de nodige overtuigingskracht om de buurman ervan te verzekeren dat we geen kwade bedoelingen hadden.
Voorlopig komt het gevaar bij Senne van het cmv virus. Gelukkig hebben dokters ook een ( lees medicatie) om Senne van dit kwaad te behoeden.
En zoals dat gaat bij de bouw van een huis of bloedfabriek worden er vertragingen opgelopen. Bij de bouw van een huis stuur je dan maar een ingebrekestelling naar de plakker, hier worden de witte mannen uit hun tent gelokt door wat dacht je, medicatie.
Vandaag is het complimentjesdag.
Eerst komt Raf de overenthousiaste verpleger langs. En hoe ist maateke. Goed? Da zal wel, ge zijt den beste van heel de gang.
Daarna komt de assistente langs. Hij doet dat goed hè. En ik hoor en zie niets speciaals.
Vervolgens komt de poetsvrouw die Senne nog eens bestoeft met zijn monsterscore bij het blikjes werpen. Ze begrijpt echt niet hoe hij zoveel punten kan halen. Een echte kampioen.
Na de middag komt professor Meyts nog langs. Senne je doet dat supergoed hoor man en nu wachten we op de witte bloedcellen.
En van mij krijgt hij ook complimenten omdat hij ondanks dat er geen kinesist langs komt toch zo sportief is. Al zeker een kwartier bekertjes zitten omsmijten.
En als laatste nog een complimentje van hemzelf. Hè, hè, dat heb ik goed gedaan.
vrijdag 24 augustus 2012
Dag +22, privé-consultatie
Na drie weken met een nieuwe bloedfabriek, beslissen de artsen vandaag om mijn witte bloedcellen wat uit hun tent te lokken. Ze hadden een valse start genomen maar blijven nu wat hangen. Met dat nieuwe medicament verwachten ze vanaf volgende week andere cijfers op mijn rapport. De prof heeft mij dit nieuws persoonlijk meegedeeld, toen mama aan het eten was. Ik heb braaf de tv uitgezet toen ze binnen kwam. Dat deed ik vandaag niet met mijn spelleke op de ipad toen de kine en de muziekjuf langskwamen. Toen was ik slecht gezind. Ik vond het al niet leuk toen mama mij wou wassen. En toen kwam de eerste dokter nog eens een stok in mijn keel steken en mij kriebelen. En dus heb ik nadien bij mama eens heel hard en goed lang gebruld. GA WEG! roep ik dan. En zo heb ik de prof dus eens alleen gezien. Ik zal haar volgende week eens een goed rapport bezorgen!
donderdag 23 augustus 2012
Dag +21, over eieren
De dag start relax: Senne slaapt lang, de verpleging heeft duidelijk geen haast, en het ontbijt precies ook niet. Donderdag staat er altijd ontbijtspek met ei op het keuzemenu, zoals er woensdag frietjes kunnen en vrijdag meer dan alleen de doordeweekse gepaneerde vis te vinden is. Spaghetti en macaroni kunnen al-tijd, net als pudding en milkshake. Het lijkt een ruim keuzepalet maar na al die tijd begint het (mij) te vervelen: elke dag de keuzes nauwkeurig inkleuren, uit elke rubriek iets, en als de maaltijden geleverd worden, elke keer sukkelen met de plateau en de in plastiek of onder deksels gehulde waren. Vergeet niet: alles gebeurt met plastieken handschoenen. Qua fijne motoriek kan het beter. Gelukkig blijft Senne er wél smaak en plezier in vinden. Het ontbijtei is één van zijn favorieten. Wat een ontgoocheling dan ook als dat ei deze ochtend niet op zijn plateau ligt. Blijkt dat de bereiding niet ok was voor de patiëntjes van deze afdeling. Er wordt gebeld naar de hoofdkeuken en even later arriveert er... diepgevroren omelet. De logistiek helpster staat kordaat op en gaat zelf eieren halen in de grote ziekenhuiskeuken om er op de afdeling eigenhandig een verse omelet van te bakken. De wachttijd geeft ons tijd voor een fantasietje: een kakelende kliniekkelder vol kippen, want voor al die duizenden bedden en plateaus een ei. Logisch dat je dan eens moet wachten. Al gauw komt de geur van versgebakken ons tegemoet. Vreemd, ineens zo'n geur. Senne genietgenietgeniet van deze persoonlijke service.
De kine is snel daar en is welkom maar... loopt op eieren. Het is zoeken naar evenwicht hoe Senne te activeren maar niet te forceren. Ellen kent intussen Sennes signaal 'hèhè', waarbij de eerste hè wat hoger klinkt dan de tweede. Dan zijn de benen op en volgt het doorzettingsvermogen bijna.
Ook Lizzie en Puf moeten balanceren: zij staan aan de deur te kijken als Senne tanden poetst en zijn mond spoelt. Hun goedbedoelde aanmoediging klinkt snel te enthousiast en te luid. Ze halen net op tijd een bellenblazer boven, bij wijze van clowneske mondspoeling. Dit tovert terug een glimlach op Sennes gezicht en hij gaat meteen op zoek naar zijn bellenblazer. Het kaartje dat Lizzie achterlaat moet van Senne in de sluis blijven. Vanmorgen heb ik ook alle foto's en kaartjes van de muur moeten halen. Sorry supporters...
Na de middag komt Leen nog eens musiceren. Senne experimenteert en betrekt zijn voeten bij zijn compositie. De klanken moeten zacht vandaag.
Kort hierna verschijnen er twee lachende meisjes achter de deur. Fran en haar vriendinnetje hebben een kadootje maar opnieuw kan Senne er niet zo goed mee weg. Hij verstopt zich achter de tv. Als ook Sofie verschijnt, wordt het helemaal teveel: zij mag pas morgen terugkomen. Als de kine opnieuw komt piepen, vraag ik om deze beurt over te slaan. Ik voel een vermoeide zoon en vrees teveel een slechte afloop. Senne hangt de rest van de namiddag in de zetel, op en rond mijn schoot. Als oma voor de deur staat, reageert hij nieuwsgierig maar bij het rechtkomen belandt zijn jypmama op de grond, wat voor een grote ontlading met dikke tranen zorgt. Hij heeft tijd en afstand nodig, maar lonkt na een tijdje stiekem door de deur, en bedisselt een geheimpje met zijn oma, wat terug een voorzichtige glimlach op zijn gezicht brengt.
Wanneer we terug 'onder ons' zijn, keert zijn gemoed snel terug naar 'normaal'. Hij vraagt me zoals elke avond met aandrang om aan de verpleging van dienst te zeggen dat ze de prik niet te lang in zijn buik mogen steken, hij keelt als het zover is, maar slaapt na een rustgevend filmpje vlot in.
Al gebeurt er niet zo heel veel op een dag en lijkt de ene dag vaak op de andere, tegelijk is er weinig échte rust. Het in en uit van verpleging, het dagelijkse vooronderzoek van de assistent die kort daarop terugkeert met de prof en haar horde 'kleinere' assistenten,... Iedereen stelt de vraag 'en hoe gaat het, Senne?', al dan niet gevolgd door letterlijk aan zijn vel zitten... En mens zou van minder eens ontploffen. Er worden soms eieren gegeten of er onder gelegd, vaak is het op eieren lopen. Vandaag werd er een paar keer mee gesmeten. Kan ook eens deugd doen.
De kine is snel daar en is welkom maar... loopt op eieren. Het is zoeken naar evenwicht hoe Senne te activeren maar niet te forceren. Ellen kent intussen Sennes signaal 'hèhè', waarbij de eerste hè wat hoger klinkt dan de tweede. Dan zijn de benen op en volgt het doorzettingsvermogen bijna.
Ook Lizzie en Puf moeten balanceren: zij staan aan de deur te kijken als Senne tanden poetst en zijn mond spoelt. Hun goedbedoelde aanmoediging klinkt snel te enthousiast en te luid. Ze halen net op tijd een bellenblazer boven, bij wijze van clowneske mondspoeling. Dit tovert terug een glimlach op Sennes gezicht en hij gaat meteen op zoek naar zijn bellenblazer. Het kaartje dat Lizzie achterlaat moet van Senne in de sluis blijven. Vanmorgen heb ik ook alle foto's en kaartjes van de muur moeten halen. Sorry supporters...
Na de middag komt Leen nog eens musiceren. Senne experimenteert en betrekt zijn voeten bij zijn compositie. De klanken moeten zacht vandaag.
Kort hierna verschijnen er twee lachende meisjes achter de deur. Fran en haar vriendinnetje hebben een kadootje maar opnieuw kan Senne er niet zo goed mee weg. Hij verstopt zich achter de tv. Als ook Sofie verschijnt, wordt het helemaal teveel: zij mag pas morgen terugkomen. Als de kine opnieuw komt piepen, vraag ik om deze beurt over te slaan. Ik voel een vermoeide zoon en vrees teveel een slechte afloop. Senne hangt de rest van de namiddag in de zetel, op en rond mijn schoot. Als oma voor de deur staat, reageert hij nieuwsgierig maar bij het rechtkomen belandt zijn jypmama op de grond, wat voor een grote ontlading met dikke tranen zorgt. Hij heeft tijd en afstand nodig, maar lonkt na een tijdje stiekem door de deur, en bedisselt een geheimpje met zijn oma, wat terug een voorzichtige glimlach op zijn gezicht brengt.
Wanneer we terug 'onder ons' zijn, keert zijn gemoed snel terug naar 'normaal'. Hij vraagt me zoals elke avond met aandrang om aan de verpleging van dienst te zeggen dat ze de prik niet te lang in zijn buik mogen steken, hij keelt als het zover is, maar slaapt na een rustgevend filmpje vlot in.
Al gebeurt er niet zo heel veel op een dag en lijkt de ene dag vaak op de andere, tegelijk is er weinig échte rust. Het in en uit van verpleging, het dagelijkse vooronderzoek van de assistent die kort daarop terugkeert met de prof en haar horde 'kleinere' assistenten,... Iedereen stelt de vraag 'en hoe gaat het, Senne?', al dan niet gevolgd door letterlijk aan zijn vel zitten... En mens zou van minder eens ontploffen. Er worden soms eieren gegeten of er onder gelegd, vaak is het op eieren lopen. Vandaag werd er een paar keer mee gesmeten. Kan ook eens deugd doen.
woensdag 22 augustus 2012
en de mmmmijsjes...
Fran is aan haar Sportydrieweekse bezig. Dat verloopt met gemengde gevoelens. Deze week laat ze zich moeizaam afzetten. Het afscheid 's morgens verloopt met tranen en moeilijk loslaten, het terugzien en het verhaal achteraf zijn enthousiast. Behalve chinese voetbal, dat vindt ze stom.
Vandaag komt Amélie eens mee naar ons thuis, en dat vinden ze beiden duidelijk prettig. Barbies, verkleedkleren in een speelhuisje, glitters,... ze passeren allemaal. Alsook een ijsje als dessert.
Als Amélie naar huis is, fietsen we nog even naar de bokken in de buurt, maar die staan niet in hun wei. Dan vertrekken we naar Senne. Voor Fran is het lang geleden, ze kijkt er erg naar uit. We nemen een waterijsje en twee blauwe ballonnen mee voor Senne, en wat tekengerief om ons bezig te houden op de gang.
De parking van Gasthuisberg nodigt altijd uit tot enig spel: waar gaan we ons zetten? Er is keuze tussen binnen of buiten, tussen verdiepen, tussenparkings, liften. Fran kent al aardig haar weg. Ook in de kliniek zelf. Handen wassen met alcogel aan de paal bij het onthaal hoort bij het ritueel
Op het vierde verdiep gearriveerd, zien we Sennes verpleging die de gelijkenis tussen broer en zus treffend vindt. Fran wuift trots met haar hand voor het speciale slot van de sluisdeur. Als daar een blauw lichtje in flikkert, ontgrendelt de deur. Senne zit met papa in de zetel en is eerst enthousiast en vertelt meteen over een nieuw spelletje en zijn roze snoepjes. Fran glimlacht breed, krijgt een snoepje en wil met hem praten langs de parlofoon. Ze biedt hem een ijsje aan. En dan is het ineens genoeg geweest. Ijs te rood? Telefoon te vreemd? Teveel buitenwereld binnen? We trekken ons terug. Fran wacht niet op Senne, en eet haar waterijsje al op. De andere steken we in de diepvriezer van de afdelingskeuken. De crearuimte is open en het is er rustig. Fran ontmoet Sofie, die ook lacht omdat ze Senne in Fran herkent. Een patiëntje zet zich net voor een mini-karaoké en laat zich zacht horen door de microfoon: studio 100 vult de ruimte. Fran zit klaar om te knutselen, maar kan haar ogen niet loslaten van het muziekgebeuren. Voorzichtig zet ze zich dichter en als de jongen zich op een ander spel richt, palmt ze de microfoons in. Mama mag/moet meezingen. En zoals ik het de laatste weken nog heb opgemerkt, is dit het zoveelste spel met... puntenscore. Hoe harder je zingt, hoe meer punten. We hebben er nog wat te gaan...
Als Sofie het atelier sluit, gaat Fran nog eens in de sluis staan. Senne schenkt haar nauwelijks nog aandacht.
Op terugweg kiezen we voor de trappen in plaats van de lift, en we beginnen te tellen. Honderd treden! Ook de lange gang beneden prikkelt de fantasie. Er is een lange meter op de grond gekleefd. Daar slaapt volgens Senne een reus... En tegen de muur hangt een groot en kleurrijk schilderij waar veel op te ontdekken is.
Als we het onthaal passeren, komen drie onthaalmedewerkers op ons af. 'We vragen het eens aan deze mama,' hoor ik net ervoor. Ze hebben een ingepakt ijsje vast. Van iemand die het ongewild uit de automaat had gehaald. Of ze het aan mijn dochter mogen geven. Ik denk 'drie ijsjes...?'. Ik vraag: 'Wil jij dat ijsje graag?' Drie ijsjes dus...
Thuis klimt Fran die ijsjes er af in de notelaar. Elke zomer maakt ze een sprong. Deze zomer is het een grote. Ons mmmmijsje is uitgekleuterd.
Vandaag komt Amélie eens mee naar ons thuis, en dat vinden ze beiden duidelijk prettig. Barbies, verkleedkleren in een speelhuisje, glitters,... ze passeren allemaal. Alsook een ijsje als dessert.
Als Amélie naar huis is, fietsen we nog even naar de bokken in de buurt, maar die staan niet in hun wei. Dan vertrekken we naar Senne. Voor Fran is het lang geleden, ze kijkt er erg naar uit. We nemen een waterijsje en twee blauwe ballonnen mee voor Senne, en wat tekengerief om ons bezig te houden op de gang.
De parking van Gasthuisberg nodigt altijd uit tot enig spel: waar gaan we ons zetten? Er is keuze tussen binnen of buiten, tussen verdiepen, tussenparkings, liften. Fran kent al aardig haar weg. Ook in de kliniek zelf. Handen wassen met alcogel aan de paal bij het onthaal hoort bij het ritueel
Op het vierde verdiep gearriveerd, zien we Sennes verpleging die de gelijkenis tussen broer en zus treffend vindt. Fran wuift trots met haar hand voor het speciale slot van de sluisdeur. Als daar een blauw lichtje in flikkert, ontgrendelt de deur. Senne zit met papa in de zetel en is eerst enthousiast en vertelt meteen over een nieuw spelletje en zijn roze snoepjes. Fran glimlacht breed, krijgt een snoepje en wil met hem praten langs de parlofoon. Ze biedt hem een ijsje aan. En dan is het ineens genoeg geweest. Ijs te rood? Telefoon te vreemd? Teveel buitenwereld binnen? We trekken ons terug. Fran wacht niet op Senne, en eet haar waterijsje al op. De andere steken we in de diepvriezer van de afdelingskeuken. De crearuimte is open en het is er rustig. Fran ontmoet Sofie, die ook lacht omdat ze Senne in Fran herkent. Een patiëntje zet zich net voor een mini-karaoké en laat zich zacht horen door de microfoon: studio 100 vult de ruimte. Fran zit klaar om te knutselen, maar kan haar ogen niet loslaten van het muziekgebeuren. Voorzichtig zet ze zich dichter en als de jongen zich op een ander spel richt, palmt ze de microfoons in. Mama mag/moet meezingen. En zoals ik het de laatste weken nog heb opgemerkt, is dit het zoveelste spel met... puntenscore. Hoe harder je zingt, hoe meer punten. We hebben er nog wat te gaan...
Als Sofie het atelier sluit, gaat Fran nog eens in de sluis staan. Senne schenkt haar nauwelijks nog aandacht.
Op terugweg kiezen we voor de trappen in plaats van de lift, en we beginnen te tellen. Honderd treden! Ook de lange gang beneden prikkelt de fantasie. Er is een lange meter op de grond gekleefd. Daar slaapt volgens Senne een reus... En tegen de muur hangt een groot en kleurrijk schilderij waar veel op te ontdekken is.
Als we het onthaal passeren, komen drie onthaalmedewerkers op ons af. 'We vragen het eens aan deze mama,' hoor ik net ervoor. Ze hebben een ingepakt ijsje vast. Van iemand die het ongewild uit de automaat had gehaald. Of ze het aan mijn dochter mogen geven. Ik denk 'drie ijsjes...?'. Ik vraag: 'Wil jij dat ijsje graag?' Drie ijsjes dus...
Thuis klimt Fran die ijsjes er af in de notelaar. Elke zomer maakt ze een sprong. Deze zomer is het een grote. Ons mmmmijsje is uitgekleuterd.
Dag +20
Geen nieuws, goed nieuws. Senne blijft gewoon zichzelf en buiten een kleine bloeduitstorting in zijn buik, vanwege een slechte prik en lage bloedplaatjes, is er geen echt nieuws te melden. Als ik van Hella een sms krijg waarin staat dat Fran deze ochtend verdrietig was omdat ze Senne mist zegt Senne "Stuur mama een berichtje terug dat Fran moet stoppen met wenen en blij moet zijn". Zelf mist hij Fran duidelijk veel minder. Als Fran en mama in de namiddag in de sas komen met een ijsje begint hij te morren. Geen zin in een ijsje of in een babbel met zijn zus. Wel zin in een berenkoek en een pijl en boog spelletje op de iPad en dus gaat Fran bij Sofie in de speelzaal ook maar achter een spelcomputer zitten.
Ik bedenk me dat het nu ongeveer een maand is dat Senne alleen maar gemaskerde mensen ziet. Hij heeft er echter geen problemen mee.
Op medisch vlak verandert er ook niet echt iets. De witte bloedcellen staan nu al bijna een week even laag en er komen er voorlopig geen bij. We blijven wachten tot ze terug verder stijgen hetgeen volgens de dokters nu elk moment zou kunnen. Bloedplaatjes blijven stabiel hetgeen toch een goed teken is. En de haartjes die worden dunner en vandaag valt het me op dat ook zijn wimpers dunner worden.
Ik bedenk me dat het nu ongeveer een maand is dat Senne alleen maar gemaskerde mensen ziet. Hij heeft er echter geen problemen mee.
Op medisch vlak verandert er ook niet echt iets. De witte bloedcellen staan nu al bijna een week even laag en er komen er voorlopig geen bij. We blijven wachten tot ze terug verder stijgen hetgeen volgens de dokters nu elk moment zou kunnen. Bloedplaatjes blijven stabiel hetgeen toch een goed teken is. En de haartjes die worden dunner en vandaag valt het me op dat ook zijn wimpers dunner worden.
maandag 20 augustus 2012
Nog even voor het slapengaan
'Ik vind het lastig dat ik hier alleen moet slapen,' zegt onze grote.
'Ik vind het ook heel lastig om jou hier alleen achter te laten,' antwoord ik.
'Geen keuze,' zegt hij.
'Al meer dan 18 daagjes doe jij dat hier,' zeg ik.
'Dan moet ik nog eens 18 en nog eens 18 en nog eens 18 en...'
Ik snoer hem zachtjes de mond.
'En nog eens acht!' zegt hij nog lekker snel.
'Jij kan toch weten hoeveel nachtjes nog, want zoveel prikjes moet ik nog. Tel eens hoeveel nachtjes ik hier al was,' en hij trekt zijn pyjama omhoog en toont mij zijn blauwgroene-plekken-buik.
Ik krijg een krop in mijn keel en voel een bad achter mijn ogen vollopen en ik kan niks anders meer dan glimlachen, ook blauwgroen. En toch valt die kleine grote man kort daarna in een diepe, duidelijk geruste slaap. Straffe kerels, kinderen...
Dag +18
Ik tref een schone slaper. En een lange slaper. Alsof het zondag is. Maar de gangen verraden het: drukke bedrijvigheid, de week is weer begonnen. De drukte sijpelt de kamer binnen. Maandag, wisserdag, remember. Senne doet al gewillig zijn mond open. Maar het stokje steekt toch wel iets te diep om stil te blijven. Dappere kerel!
Vandaag wordt ook een voorheen-intraveneus-toegediend medicament oraal gegeven onder de vorm van een siroopje. Hij nam er thuis wel vier na mekaar in grotere porties en viezere kleuren maar dit kleine witteke vraagt weer wat om extra aanmoediging. Een ander medicament komt nu als roze pil. Gelukkig arriveert er met de binnenpost een grote enveloppe met superlekkere roze varkentjessnoepjes. De link is snel gelegd en de pil smaakt minder bitter. Danku plezierige postbodes!
De kine valt zwaar: hij staat enkele minuten op de benen om Ellen een demonstratie bekertjes-werpen te geven (geïnspireerd op zijn favoriete ipadspel), en kan daarna bijna niet meer mee met Ellens spelletjes op de mat. Er volgt een boze bui, net als de prof passeert om nog eens te bevestigen dat Senne stilletjes de goede weg aan het opgaan is en dat zij, al is ze geen oncologe en dus niet officieel aan deze afdeling verbonden, ons goed blijft opvolgen. Ons gesprek werkt nog na...
In de namiddag mag Sofie de tv even uitzetten voor weer eens een leuk gezelschapsspel (met een echte keukenbel) en voor een constructiespel met wielen en staafjes en fluo-stekels. Al snel is er een ruimterobotbrommer gemaakt. Ellen krijgt geen tweede kans meer. De benen zijn op. Het ijsje van oma en peter Oswald die gisteren langs kwamen, zit er ook voor iets tussen.
Een andere prof passeert ook nog even. Tussen Sennes geroep versta ik dat het volledig normaal is dat de witte bloedcellen na een dag weer iets of wat kunnen dalen maar dat de algemene stijgende lijn, zeker van zijn neutrofielen, zeer positief is. Doe zo verder, hoor ik tussen de lijnen.
Zonder dat hij het beseft, wordt dit een legendarische dag: géén iPad vandaag. De tv en de zetelhoek en de schoot van mama waren vast te gezellig.
Vandaag wordt ook een voorheen-intraveneus-toegediend medicament oraal gegeven onder de vorm van een siroopje. Hij nam er thuis wel vier na mekaar in grotere porties en viezere kleuren maar dit kleine witteke vraagt weer wat om extra aanmoediging. Een ander medicament komt nu als roze pil. Gelukkig arriveert er met de binnenpost een grote enveloppe met superlekkere roze varkentjessnoepjes. De link is snel gelegd en de pil smaakt minder bitter. Danku plezierige postbodes!
De kine valt zwaar: hij staat enkele minuten op de benen om Ellen een demonstratie bekertjes-werpen te geven (geïnspireerd op zijn favoriete ipadspel), en kan daarna bijna niet meer mee met Ellens spelletjes op de mat. Er volgt een boze bui, net als de prof passeert om nog eens te bevestigen dat Senne stilletjes de goede weg aan het opgaan is en dat zij, al is ze geen oncologe en dus niet officieel aan deze afdeling verbonden, ons goed blijft opvolgen. Ons gesprek werkt nog na...
In de namiddag mag Sofie de tv even uitzetten voor weer eens een leuk gezelschapsspel (met een echte keukenbel) en voor een constructiespel met wielen en staafjes en fluo-stekels. Al snel is er een ruimterobotbrommer gemaakt. Ellen krijgt geen tweede kans meer. De benen zijn op. Het ijsje van oma en peter Oswald die gisteren langs kwamen, zit er ook voor iets tussen.
Een andere prof passeert ook nog even. Tussen Sennes geroep versta ik dat het volledig normaal is dat de witte bloedcellen na een dag weer iets of wat kunnen dalen maar dat de algemene stijgende lijn, zeker van zijn neutrofielen, zeer positief is. Doe zo verder, hoor ik tussen de lijnen.
Zonder dat hij het beseft, wordt dit een legendarische dag: géén iPad vandaag. De tv en de zetelhoek en de schoot van mama waren vast te gezellig.
zaterdag 18 augustus 2012
Dag +16
Als ik vanochtend binnen kom, verschiet ik toch een beetje. Twee dagen had ik Senne niet gezien en zijn haar is toch helemaal anders. Blonder en natuurlijk veel minder haar. Een beetje de Senne van toen hij pas zijn eerste haartjes had. Kale plekken en superdun.
Maar verder de goedgezinde jongen met gezonde honger.
De witte bloedcellen zijn weer een klein beetje gestegen. De dokters zijn blij en optimistisch en denken toch dat dit de eerste bloedcellen van de donor kunnen zijn. Vanaf nu kunnen we echter ook afstotingsverschijnselen verwachten. Voorlopig blijven we van alles gespaard en de aften en kloofjes leveren geen pijn of gezeur meer.
Maandag willen de dokters de meeste medicatie over zetten op pillen en minder op infuus. Dit wijst er toch op dat men positief is over de gang van zaken.
Maar verder de goedgezinde jongen met gezonde honger.
De witte bloedcellen zijn weer een klein beetje gestegen. De dokters zijn blij en optimistisch en denken toch dat dit de eerste bloedcellen van de donor kunnen zijn. Vanaf nu kunnen we echter ook afstotingsverschijnselen verwachten. Voorlopig blijven we van alles gespaard en de aften en kloofjes leveren geen pijn of gezeur meer.
Maandag willen de dokters de meeste medicatie over zetten op pillen en minder op infuus. Dit wijst er toch op dat men positief is over de gang van zaken.
 |
| Twee kalende ventjes |
vrijdag 17 augustus 2012
Dag +15, een goed rapport
Voor één keertje lijkt deze plek te benijden. Heerlijk fris, zuchten wel wat verpleegsters. Geen idee, merk ik. Het zal niet de eerste avond worden waarin ik lichtjes overkleed met fleecepull de buitenwereld betreed. 's Morgens kan ik zo'n trui nog goed verdragen. 's Avonds voel ik er mij soms mee aangestaard.
Vandaag krijgt Senne van de prof zijn (bloedwaarde)rapport persoonlijk overhandigd. Hij begint er een beetje verlegen van te lachen. Gelukkig zit Jef in de buurt: 'kijk Jef, dat is van mij.' Er staan goede punten op. De witte bloedcellen zijn aan het toenemen. Een beetje nog maar, maar we zijn hier content met beetjes.. Het is nog te vroeg om te kunnen inschatten of het om cellen van de donor gaat, maar hoop doet leven.
Voorts een gezellig dagje. Ik geniet van mijn klein ventje dat meester is in het installeren van gezellige hoekjes en van knusse mamamomentjes. Tot in het detail herinnert hij en reconstrueert van daaruit gezellige settings van eerdere dagen. Ze hangen niet zelden vast aan eten en aan filmpjes: 'mama, doen we dat nog 's, zo een peer eten in stukjes, op een bordje, in de zetel, bij een filmpje, ik bij jou op schoot, en Jef bij mij?' De verpleger vindt het er duidelijk ook gezellig uitzien want zegt dat hij terugkomt om de bloeddruk te meten om dit momentje niet te moeten verbreken.
En 'weet je wat ik nog 's wil?' of 'weet je wat lang geleden is?' komt als een rode draad door elke dag.
Skateboarden volgt dan, of een ijsje eten in de cafetaria, de schildpad van oma en opa ook, of de speeltuin bij hen in de buurt, lichtblauwe en donkerblauwe nagellak ( van meter Ruth, ik laat het haar liever zelf schrijven !), met blokken spelen, of met Kobe op de speelplaats, bij Oma Mie naar Popeye kijken ook, zijn verjaardag ( aandoenlijk gevolgd door 'ben ik dan nog hier?'), krulletjespasta, koeskoes en pittavlees eten, naar Plopsaland gaan, 'dat jullie bij mij slapen' ook, ...
Ik registreer het allemaal voor jou Senne. We hebben nog een leven lang. Vandaag krijgt dat wel een heel bijzondere dimensie: mijn opa wordt vandaag... 99! Da's een leeftijd op weg naar Sinterklaas!
Vandaag krijgt Senne van de prof zijn (bloedwaarde)rapport persoonlijk overhandigd. Hij begint er een beetje verlegen van te lachen. Gelukkig zit Jef in de buurt: 'kijk Jef, dat is van mij.' Er staan goede punten op. De witte bloedcellen zijn aan het toenemen. Een beetje nog maar, maar we zijn hier content met beetjes.. Het is nog te vroeg om te kunnen inschatten of het om cellen van de donor gaat, maar hoop doet leven.
Voorts een gezellig dagje. Ik geniet van mijn klein ventje dat meester is in het installeren van gezellige hoekjes en van knusse mamamomentjes. Tot in het detail herinnert hij en reconstrueert van daaruit gezellige settings van eerdere dagen. Ze hangen niet zelden vast aan eten en aan filmpjes: 'mama, doen we dat nog 's, zo een peer eten in stukjes, op een bordje, in de zetel, bij een filmpje, ik bij jou op schoot, en Jef bij mij?' De verpleger vindt het er duidelijk ook gezellig uitzien want zegt dat hij terugkomt om de bloeddruk te meten om dit momentje niet te moeten verbreken.
En 'weet je wat ik nog 's wil?' of 'weet je wat lang geleden is?' komt als een rode draad door elke dag.
Skateboarden volgt dan, of een ijsje eten in de cafetaria, de schildpad van oma en opa ook, of de speeltuin bij hen in de buurt, lichtblauwe en donkerblauwe nagellak ( van meter Ruth, ik laat het haar liever zelf schrijven !), met blokken spelen, of met Kobe op de speelplaats, bij Oma Mie naar Popeye kijken ook, zijn verjaardag ( aandoenlijk gevolgd door 'ben ik dan nog hier?'), krulletjespasta, koeskoes en pittavlees eten, naar Plopsaland gaan, 'dat jullie bij mij slapen' ook, ...
Ik registreer het allemaal voor jou Senne. We hebben nog een leven lang. Vandaag krijgt dat wel een heel bijzondere dimensie: mijn opa wordt vandaag... 99! Da's een leeftijd op weg naar Sinterklaas!
donderdag 16 augustus 2012
Dag + 14
Twee weken na de transplantatie!
Medisch:
Koorts om de 24 uur, oorsprong ongekend, bestrijding met breeddekkende antibiotica.
Gisteren rode bloedcellen tekort, en er nieuwe bij gekregen, vandaag waren het de bloedplaatjes. ("Wat is dat?" vroeg Senne toen de zak vol geel vocht binnenkwam.)
De witte bloedcellen staan laag.
Haartjes vallen verder uit en plakken ó-ve-ral.
Keel doet soms eens pijn. Buik protesteert soms. Eetlust is wat verminderd maar nog ok.
Samengevat: hij doet het goed voor een 'getransplanteerde'. Jakkes, wat een woord, wat een zin.
Niet-medisch:
Senne Gewoon. Oef!
Vandaag verschenen nog eens twee cliniclowns aan de deur: Lizzie en Puf deze keer. Nog los van hun actjes doet hun verschijning iedere keer deugd: zoveel kleur, zoveel fantasietjes. Heb me al vaker afgevraagd wat het effect zou zijn moest het medisch personeel z'n witte jas laten hangen.
Kine Ellen heeft weer originele oefeningen, verpakt in een enthousiast spel. Senne wordt er met de dag vlugger moe van. Ellen splitst daarom haar sessie vandaag op in twee korte maar dat doet niet veel aan de energie: ze komt terug als er tussenin al gemusiceerd en geknutseld en gespeeld is, dus veel zit er niet meer in Senne's vaatje. Met respect voor wat hij aangeeft, neemt ze afscheid en zwaait ze 'tot morgen.' Zoals naar alle andere spelbegeleiders, schenkt Senne haar zijn glimlach. Hij ziet ze graag komen. Maar ook graag weer weg gaan.
Medisch:
Koorts om de 24 uur, oorsprong ongekend, bestrijding met breeddekkende antibiotica.
Gisteren rode bloedcellen tekort, en er nieuwe bij gekregen, vandaag waren het de bloedplaatjes. ("Wat is dat?" vroeg Senne toen de zak vol geel vocht binnenkwam.)
De witte bloedcellen staan laag.
Haartjes vallen verder uit en plakken ó-ve-ral.
Keel doet soms eens pijn. Buik protesteert soms. Eetlust is wat verminderd maar nog ok.
Samengevat: hij doet het goed voor een 'getransplanteerde'. Jakkes, wat een woord, wat een zin.
Niet-medisch:
Senne Gewoon. Oef!
Vandaag verschenen nog eens twee cliniclowns aan de deur: Lizzie en Puf deze keer. Nog los van hun actjes doet hun verschijning iedere keer deugd: zoveel kleur, zoveel fantasietjes. Heb me al vaker afgevraagd wat het effect zou zijn moest het medisch personeel z'n witte jas laten hangen.
Kine Ellen heeft weer originele oefeningen, verpakt in een enthousiast spel. Senne wordt er met de dag vlugger moe van. Ellen splitst daarom haar sessie vandaag op in twee korte maar dat doet niet veel aan de energie: ze komt terug als er tussenin al gemusiceerd en geknutseld en gespeeld is, dus veel zit er niet meer in Senne's vaatje. Met respect voor wat hij aangeeft, neemt ze afscheid en zwaait ze 'tot morgen.' Zoals naar alle andere spelbegeleiders, schenkt Senne haar zijn glimlach. Hij ziet ze graag komen. Maar ook graag weer weg gaan.
woensdag 15 augustus 2012
Dag +13, let the games begin
Senne is een ipadder met vaak ook pette(buien). Maar Senne is ook een zeer goede gamer.
Onlangs was hij superblij, hij had op enkele punten na papa's record behaald bij het blikjes omgooien. Een score van bijna 380 punten waarvan papa al spijt had dat hij het ooit behaalde. Maar Senne nam de uitdaging aan en bleef volharden en proberen om het record van de tabellen te spelen. Bij een zoveelste spelletje canknockdown, moest ik van Senne nog eens proberen het record te breken. Ik speelde aardig en haalde 354 punten. Een score die door de kuisvrouw, die het spelletje ook had, als ongelooflijk werd aanzien. Ze was nog nooit boven de 300 geraakt. Maar toen ging Senne nog eens spelen. De kuisvrouw legde haar vod aan de kant en bleef kijken hoe Senne het er vanaf bracht. Een iets langere pauze dan gedacht, Senne speelde lang en kwam uit op een score van 1275. In onze ogen een wereldprestatie. In de ogen van de kuisvrouw vooral met dank aan zijn smalle vingers. Laat gerust weten of Senne effectief een gouden medaille verdient, of dat het een peulschil is tegenover uw puntentotaal.
Gisteren kreeg Senne ook nog bezoek van de kinesist. Ze had een soort puzzel mee met diertjes. Senne moest een stukje kiezen en het dier al stappend of kruipend nadoen om het een beetje verder op de juiste plaats te leggen. Twee meter stappen maar oh zo vermoeiend voor Senne's slappe benen.
Maar hij vond het leuk, al deden zijn benen achteraf pijn.
Verder was het vandaag een rustige dag. Geen spelbegeleidster, geen kine en geen muziek. Alleen een zakje rode bloedcellen, een verhoogde temperatuur en veel dunne haartjes die overal rondhangen.
Onlangs was hij superblij, hij had op enkele punten na papa's record behaald bij het blikjes omgooien. Een score van bijna 380 punten waarvan papa al spijt had dat hij het ooit behaalde. Maar Senne nam de uitdaging aan en bleef volharden en proberen om het record van de tabellen te spelen. Bij een zoveelste spelletje canknockdown, moest ik van Senne nog eens proberen het record te breken. Ik speelde aardig en haalde 354 punten. Een score die door de kuisvrouw, die het spelletje ook had, als ongelooflijk werd aanzien. Ze was nog nooit boven de 300 geraakt. Maar toen ging Senne nog eens spelen. De kuisvrouw legde haar vod aan de kant en bleef kijken hoe Senne het er vanaf bracht. Een iets langere pauze dan gedacht, Senne speelde lang en kwam uit op een score van 1275. In onze ogen een wereldprestatie. In de ogen van de kuisvrouw vooral met dank aan zijn smalle vingers. Laat gerust weten of Senne effectief een gouden medaille verdient, of dat het een peulschil is tegenover uw puntentotaal.
Gisteren kreeg Senne ook nog bezoek van de kinesist. Ze had een soort puzzel mee met diertjes. Senne moest een stukje kiezen en het dier al stappend of kruipend nadoen om het een beetje verder op de juiste plaats te leggen. Twee meter stappen maar oh zo vermoeiend voor Senne's slappe benen.
Maar hij vond het leuk, al deden zijn benen achteraf pijn.
Verder was het vandaag een rustige dag. Geen spelbegeleidster, geen kine en geen muziek. Alleen een zakje rode bloedcellen, een verhoogde temperatuur en veel dunne haartjes die overal rondhangen.
dinsdag 14 augustus 2012
Dag +12, 't was geen wonder...
Hihihie, hahahaa, ze stonden erbij en keken ernaar...
De toverzalf deed niks. Of toch niet lang. Het voorstel en het aanbrengen deden Senne even grijnzen. Alsof hij dacht: ik heb ze, hard genoeg geroepen, geen prik meer. Na het klein uurtje inwerken volgde de prik en dus ook het gekende verzet. Niet anders. Niet minder. Pijn is één iets. Angst iets helemaal anders.
Zo ook deze middag. De plakker rond de hickmanncatheter mocht eens vervangen worden. De (nog niet zó ervaren maar héél lieve) verpleegster kwam tevoren even aftoetsen of ze daar iemand extra voor moest voorzien. Ik gaf mee dat hij zoiets zeker niet prettig vindt, maar hier nog niet zo fel op reageert als op de prik. Toch maar iemand extra, besloot de verpleegster. Dan zal het wel iets ergs zijn, besloot Senne bij het zien van opnieuw een duo. En hij brulde en schopte nijdig, hoeveel 'dit is toch niet erg, dit doet toch geen pijn?' ook, hij stuurde iedereen na afloop fel de kamer uit, Jef de kast in, en viel als een blok in slaap, rug naar de deur gekeerd.
Zo boos als hij in slaap is gevallen, zo kwiek en monter zit hij nu 'chipjes' te eten, 'gele, maar niet uit een geel doosje hè mama!', eerlijk delend met Jef. Die laatste is boezemvriend, maar wordt ook regelmatig stevig verwenst. De kast fungeert dan als 'de hoek'. Maar als er daarna honger is en eten volgt, of spel, of muziek, dan volgt meteen een lonkend 'Jef...?'. En dan sta ik er bij en kijk ik er naar.
De toverzalf deed niks. Of toch niet lang. Het voorstel en het aanbrengen deden Senne even grijnzen. Alsof hij dacht: ik heb ze, hard genoeg geroepen, geen prik meer. Na het klein uurtje inwerken volgde de prik en dus ook het gekende verzet. Niet anders. Niet minder. Pijn is één iets. Angst iets helemaal anders.
Zo ook deze middag. De plakker rond de hickmanncatheter mocht eens vervangen worden. De (nog niet zó ervaren maar héél lieve) verpleegster kwam tevoren even aftoetsen of ze daar iemand extra voor moest voorzien. Ik gaf mee dat hij zoiets zeker niet prettig vindt, maar hier nog niet zo fel op reageert als op de prik. Toch maar iemand extra, besloot de verpleegster. Dan zal het wel iets ergs zijn, besloot Senne bij het zien van opnieuw een duo. En hij brulde en schopte nijdig, hoeveel 'dit is toch niet erg, dit doet toch geen pijn?' ook, hij stuurde iedereen na afloop fel de kamer uit, Jef de kast in, en viel als een blok in slaap, rug naar de deur gekeerd.
Zo boos als hij in slaap is gevallen, zo kwiek en monter zit hij nu 'chipjes' te eten, 'gele, maar niet uit een geel doosje hè mama!', eerlijk delend met Jef. Die laatste is boezemvriend, maar wordt ook regelmatig stevig verwenst. De kast fungeert dan als 'de hoek'. Maar als er daarna honger is en eten volgt, of spel, of muziek, dan volgt meteen een lonkend 'Jef...?'. En dan sta ik er bij en kijk ik er naar.
maandag 13 augustus 2012
Dag +11, krollekes
Hectisch dagje vandaag. Misschien is het contrast met zondag-rustdag gewoon groot (op zondag gaan de meeste kinderen van de afdeling naar huis, op maandag starten telkens weer behandelingen). Het verschil tussen gisteren en vandaag is alleszins ook voelbaar aan de verpleging. Maandag wisserdag, dus weer veel gefrul, gepraat en ambetanterij voor Senne: keel, neus, stalen afstaan, zeven keer na mekaar antwoorden hoe het gaat,... De kine komt afleiden, de slang krijgt een rode tong geschilderd, papa en mama spelen mee muziek vandaag. Tegen dat de psychologe komt is Senne moe en steekt hij zijn oren toe. Mama heeft ook niet veel meer te vertellen. Stilte en eens niemand kan ook eens deugd doen.
Het gesprek met de prof deed los van de inhoud ook deugd. De voorbije maanden hebben soms aangevoeld alsof we op een boot werden gezet zonder duidelijke stuurman. De stormen onderweg werden uiteindelijk allemaal goed doorstaan, maar als 'gewone bemanning' voelden we ons vaak stuurloos. Onze kapitein is nu terug, en dat ze naast prof ook moeder is en de patiëntenrol al heeft ervaren, geeft ons alle vertrouwen.
Voorts is onze duikboot wat aan 't zakken: Senne's witte bloedcellen zakken stevig, cmv gespot, een zere keel bij het slikken en dus meer last met ( sommig) eten en drinken en... de eerste krollekes lagen vandaag op zijn kussen.
Vanavond krijgt hij wonderzalf op zijn buikje gesmeerd, in de hoop dat hij de prik minder zal voelen. Benieuwd...
Het gesprek met de prof deed los van de inhoud ook deugd. De voorbije maanden hebben soms aangevoeld alsof we op een boot werden gezet zonder duidelijke stuurman. De stormen onderweg werden uiteindelijk allemaal goed doorstaan, maar als 'gewone bemanning' voelden we ons vaak stuurloos. Onze kapitein is nu terug, en dat ze naast prof ook moeder is en de patiëntenrol al heeft ervaren, geeft ons alle vertrouwen.
Voorts is onze duikboot wat aan 't zakken: Senne's witte bloedcellen zakken stevig, cmv gespot, een zere keel bij het slikken en dus meer last met ( sommig) eten en drinken en... de eerste krollekes lagen vandaag op zijn kussen.
Vanavond krijgt hij wonderzalf op zijn buikje gesmeerd, in de hoop dat hij de prik minder zal voelen. Benieuwd...
zaterdag 11 augustus 2012
Dag +9, Klimaatbeheersing
Iets voor zeven en het zonnetje schijnt. Het wordt precies een mooie dag, maar ik rep me toch terug naar binnen want het is toch veel te koud om zonder jas te fietsen. De gangen van het ziekenhuis kondige echter al een zwoele dag aan en de jas mag dus snel terug uit. In de kamer krijg ik een warm onthaal. Papa ik heb goed geslapen en ik heb je zo hard gemist.
Maar in de kamer is het fris. De airco draait naar goede gewoonte iets te hard, hetgeen maakt dat Senne alleen maar lange mouwen wil hebben.
Dat het niet zo warm is in de kamer merken we ook aan de was. In plaats van de dunne zomerkleedjes die Hella speciaal, massaal had aangekocht om snel na een dag te wassen en niet te moeten strijken, zijn het toch voornamelijk broeken en t-shirts die in de dagelijkse wasmachine belanden. Gelukkig zijn er oma's die de strijk doen.
De zomerkleedjes zullen later nog wel van pas komen zeker.
De dag verloopt zeer rustig en de temperatuur is hier maar 1 keer hoog opgelopen als Senne zijn pilletje zelf uit de blister wilde halen maar papa het reeds gedaan had. En dus word ik de deur gewezen. Een kleine fruitpauze als vorm van klimaatbeheersing doet de temperatuur snel zakken en papa's gewilligheid doet de rest om de atmosfeer aangenaam te houden.
Verder loopt de dag zoals de voorgaande. De witte bloedcellen zakken traag maar gestaag en er zijn nog geen echte vervelende neveneffecten merkbaar. De dokters hebben wel het CMV virus in Senne's bloed gevonden en nu moeten ze nog uitzoeken of dit in het bloed van de donor zat of Senne het virus nu doormaakt.
Maar in de kamer is het fris. De airco draait naar goede gewoonte iets te hard, hetgeen maakt dat Senne alleen maar lange mouwen wil hebben.
Dat het niet zo warm is in de kamer merken we ook aan de was. In plaats van de dunne zomerkleedjes die Hella speciaal, massaal had aangekocht om snel na een dag te wassen en niet te moeten strijken, zijn het toch voornamelijk broeken en t-shirts die in de dagelijkse wasmachine belanden. Gelukkig zijn er oma's die de strijk doen.
De zomerkleedjes zullen later nog wel van pas komen zeker.
De dag verloopt zeer rustig en de temperatuur is hier maar 1 keer hoog opgelopen als Senne zijn pilletje zelf uit de blister wilde halen maar papa het reeds gedaan had. En dus word ik de deur gewezen. Een kleine fruitpauze als vorm van klimaatbeheersing doet de temperatuur snel zakken en papa's gewilligheid doet de rest om de atmosfeer aangenaam te houden.
Verder loopt de dag zoals de voorgaande. De witte bloedcellen zakken traag maar gestaag en er zijn nog geen echte vervelende neveneffecten merkbaar. De dokters hebben wel het CMV virus in Senne's bloed gevonden en nu moeten ze nog uitzoeken of dit in het bloed van de donor zat of Senne het virus nu doormaakt.
vrijdag 10 augustus 2012
Dag +8, stekels
Ik had het kunnen weten misschien. Onderweg naar het ziekenhuis (niet alleen op de drukkere steenweg) twee aangereden egels gezien. Eentje vlak naast onze haag.
Voor de rest een prachtige start van de dag: een grote, felle zon in het gezicht op weg naar de kliniek, en daar aangekomen een languit lang uitslapende zoon die met meer dan grote appetijt aan zijn ontbijt begint. Maar als ik hem wil wassen en omkleden, zet hij zijn eerste stekels uit: hij wil níet onder zijn oksels of rond zijn armen gewassen worden, bang dat er iets gebeurt met zijn plakkers die daar in de buurt zitten. Die angst zit er nu al veertien dagen. Tijd om de kattenwas rond die zone eens te doorbreken, vindt de mama die er haar doel heeft op gezet. Koppige moeder, koppige zoon, het werd een ontspannen voormiddagje. Na (gewassen) afloop komt daar Leen als geroepen met haar muziekdoos en groene reuzetrom. Daar kreeg Senne gisteren al eens een boos deuntje uit. Vandaag niet. Vandaag doet die trom pijn aan zijn oren, hij heeft het voor zachte melodietjes. Genoeg gestekeld...?
In de namiddag komt kine Ellen verstopspelletjes spelen die Senne wat meer van de kamer en vooral zijn voeten en benen doen ontdekken. Hij geniet maar wordt er ook moe van. Bijna aansluitend komt Sofie met een gezelschapsspel af. Ook zij weet pretlichtjes in zijn ogen te toveren: de dominokaarten zoeken een weg over zijn bed, onder zijn knie, over zijn been - het lijkt soms op kine sessie twee. Mama kan even weg om iets te gaan drinken. Terug wat opladen voor de laatste stekel van elke dag: de lastige buikprik. Senne maakt al onderscheid in de verpleging: zij die niet goed prikken, en de anderen.
Maar eerst nog.... eten!
Voor de rest een prachtige start van de dag: een grote, felle zon in het gezicht op weg naar de kliniek, en daar aangekomen een languit lang uitslapende zoon die met meer dan grote appetijt aan zijn ontbijt begint. Maar als ik hem wil wassen en omkleden, zet hij zijn eerste stekels uit: hij wil níet onder zijn oksels of rond zijn armen gewassen worden, bang dat er iets gebeurt met zijn plakkers die daar in de buurt zitten. Die angst zit er nu al veertien dagen. Tijd om de kattenwas rond die zone eens te doorbreken, vindt de mama die er haar doel heeft op gezet. Koppige moeder, koppige zoon, het werd een ontspannen voormiddagje. Na (gewassen) afloop komt daar Leen als geroepen met haar muziekdoos en groene reuzetrom. Daar kreeg Senne gisteren al eens een boos deuntje uit. Vandaag niet. Vandaag doet die trom pijn aan zijn oren, hij heeft het voor zachte melodietjes. Genoeg gestekeld...?
In de namiddag komt kine Ellen verstopspelletjes spelen die Senne wat meer van de kamer en vooral zijn voeten en benen doen ontdekken. Hij geniet maar wordt er ook moe van. Bijna aansluitend komt Sofie met een gezelschapsspel af. Ook zij weet pretlichtjes in zijn ogen te toveren: de dominokaarten zoeken een weg over zijn bed, onder zijn knie, over zijn been - het lijkt soms op kine sessie twee. Mama kan even weg om iets te gaan drinken. Terug wat opladen voor de laatste stekel van elke dag: de lastige buikprik. Senne maakt al onderscheid in de verpleging: zij die niet goed prikken, en de anderen.
Maar eerst nog.... eten!
donderdag 9 augustus 2012
Dag +7
Een week na de transplantatie, twee weken in isolatie.
Een dag als de voorgaande, alleen misschien ietsje driftiger (er waren geen cakejes, en Jef kreeg eens eerst een hapje). Mama kreeg een paar keer de deur gewezen. Hier is dan ook geen hoek om achter te verdwijnen. Ook een eerste keer kine vandaag, met een gele ballon, om te zien wat bed en zetel al met z'n spieren deden (verdict: ok! Sterke bovenbenen! Misschien wat wankeler evenwicht, en iets slappere buikspieren. En voor mama een fijne vaststelling: eens iemand die spontaan zegt wat ze doet, wat ze vaststelt, wat ze van plan is, zonder dat we er zelf vanalles moeten uittrekken.)
Maandag hebben we een consultatie aangevraagd met de prof die de diagnose stelde, om eens terug maar vooral ook vooruit te blikken. Met een masker dat 3/4 gezicht verbergt en een zoon die zijn oren toestopt terwijl hij 'nèhnèhnèhnèh...' roept, is het niet makkelijk praten en vragen. Met de steeds wisselende equipe artsen die passeren, is het ook niet eenvoudig om lijn of houvast te vinden. Maandag meer. Hopelijk.
Zo zeven plus zeven, dat doet al eens terugblikken.
Op de wijsheid die je hier verzamelt bvb ("een roodborstje is soms een vogel, soms een peer," of "boerenpaté, is dat van een boer gemaakt?").
Op het getal 44 dat Senne overal tegenkomt ( bij P.O. natuurlijk, maar ook in scores van spelletjes, op het materiaal van eenheid 344,...).
Op alle normen die hier overboord worden gegooid (als vrouw schaamteloos je gewicht delen met een wildvreemde omdat je zoon niet alleen op de weegschaal wil bvb. Of het mateloos ingaan op de mateloze behoefte aan voedsel, wat uitmondt in drie kiwi's achter mekaar, maar evenzeer in tuc-koekjes na het ontbijt of in salamisigaartjes als pré-vieruurtje. Nog niet gesproken over de hoeveelheid beeldscherm per dag natuurlijk.)
Op de wolken boven Leuven en hun verschillende grijswaarden en vormen.
Op de roofvogel boven de velden naast de E314, onze fietsostrade naar huis. (Bleek na wat turen geen roofvogel maar een vliegeraar met een originele vlieger - de echte roofvogel zweefde de dag nadien tussen de wolken boven Leuven.)
Een knoop in mijn maag voelen bij het zien passeren van een horde vliegende spoedartsen na een noodoproep vanuit een andere kamer.
Aftastende gesprekken met ouders van andere kamers. Veel leed, en veel liefs daar.
De afleiding van kraakverse boeken die geen bladwijzer hoeven omdat er voldoende spatie kruipt tussen de laatst gelezen en de volgende blz.
Genieten van allerhande vertelselkes die berichtjesgewijs komen binnen waaien - oef, de wereld draait voort!
De film van Ome Willem terug tegen komen (maar Senne vindt het maar niks, vooral de Geitenbreiers te lawaaierig.)
Kiezen tussen de voorziene plastic blauwe handschoenen, of de fluwelen variant.
De verlossing én verscheurdheid van een deur voelen. Laat staan van twee deuren.
Gemis, in al z'n gedaanten.
Een dag als de voorgaande, alleen misschien ietsje driftiger (er waren geen cakejes, en Jef kreeg eens eerst een hapje). Mama kreeg een paar keer de deur gewezen. Hier is dan ook geen hoek om achter te verdwijnen. Ook een eerste keer kine vandaag, met een gele ballon, om te zien wat bed en zetel al met z'n spieren deden (verdict: ok! Sterke bovenbenen! Misschien wat wankeler evenwicht, en iets slappere buikspieren. En voor mama een fijne vaststelling: eens iemand die spontaan zegt wat ze doet, wat ze vaststelt, wat ze van plan is, zonder dat we er zelf vanalles moeten uittrekken.)
Maandag hebben we een consultatie aangevraagd met de prof die de diagnose stelde, om eens terug maar vooral ook vooruit te blikken. Met een masker dat 3/4 gezicht verbergt en een zoon die zijn oren toestopt terwijl hij 'nèhnèhnèhnèh...' roept, is het niet makkelijk praten en vragen. Met de steeds wisselende equipe artsen die passeren, is het ook niet eenvoudig om lijn of houvast te vinden. Maandag meer. Hopelijk.
Zo zeven plus zeven, dat doet al eens terugblikken.
Op de wijsheid die je hier verzamelt bvb ("een roodborstje is soms een vogel, soms een peer," of "boerenpaté, is dat van een boer gemaakt?").
Op het getal 44 dat Senne overal tegenkomt ( bij P.O. natuurlijk, maar ook in scores van spelletjes, op het materiaal van eenheid 344,...).
Op alle normen die hier overboord worden gegooid (als vrouw schaamteloos je gewicht delen met een wildvreemde omdat je zoon niet alleen op de weegschaal wil bvb. Of het mateloos ingaan op de mateloze behoefte aan voedsel, wat uitmondt in drie kiwi's achter mekaar, maar evenzeer in tuc-koekjes na het ontbijt of in salamisigaartjes als pré-vieruurtje. Nog niet gesproken over de hoeveelheid beeldscherm per dag natuurlijk.)
Op de wolken boven Leuven en hun verschillende grijswaarden en vormen.
Op de roofvogel boven de velden naast de E314, onze fietsostrade naar huis. (Bleek na wat turen geen roofvogel maar een vliegeraar met een originele vlieger - de echte roofvogel zweefde de dag nadien tussen de wolken boven Leuven.)
Een knoop in mijn maag voelen bij het zien passeren van een horde vliegende spoedartsen na een noodoproep vanuit een andere kamer.
Aftastende gesprekken met ouders van andere kamers. Veel leed, en veel liefs daar.
De afleiding van kraakverse boeken die geen bladwijzer hoeven omdat er voldoende spatie kruipt tussen de laatst gelezen en de volgende blz.
Genieten van allerhande vertelselkes die berichtjesgewijs komen binnen waaien - oef, de wereld draait voort!
De film van Ome Willem terug tegen komen (maar Senne vindt het maar niks, vooral de Geitenbreiers te lawaaierig.)
Kiezen tussen de voorziene plastic blauwe handschoenen, of de fluwelen variant.
De verlossing én verscheurdheid van een deur voelen. Laat staan van twee deuren.
Gemis, in al z'n gedaanten.
woensdag 8 augustus 2012
Dag +6, geen nieuws, goed nieuws?
Het wordt een beetje saai misschien maar Senne heeft weer een goede dag. Naast de andere kinderen hier blijft Senne super onder de chemo en transplantatie. Terwijl de andere kinderen voordurend overgeven, misselijk zijn of allerhande vieze en vervelende kwalen hebben, heeft Senne buiten van zijn poep, nergens last van. Of een onophoudelijke zin in eten dat op dat moment niet beschikbaar is, zou een kwaal moeten zijn.
Eigenlijk gaat het zo goed met Senne dat we ons een beetje zorgen beginnen te maken. Senne heeft nog al zijn haar en zijn witte bloedcellen zakken niet echt meer en zoals gezegd blijft hij zeer gezond. Al zeggen de proffen dat dit alles zeker nog kan komen, we krijgen toch het gevoel dat ze het zelf eerder hopen dan weten. Afwachten lijkt hier het codewoord.
Het is misschien een beetje raar maar soms zouden we hopen dat het toch iets minder met Senne zou gaan of toch zeker dat zijn witte bloedcellen verder afnemen, dan zouden we tenminste weten dat de chemo zijn werk volledig gedaan heeft.
Tja wij en jullie zullen moeten doen wat de proffen ons zeggen,
afwachten.
Eigenlijk gaat het zo goed met Senne dat we ons een beetje zorgen beginnen te maken. Senne heeft nog al zijn haar en zijn witte bloedcellen zakken niet echt meer en zoals gezegd blijft hij zeer gezond. Al zeggen de proffen dat dit alles zeker nog kan komen, we krijgen toch het gevoel dat ze het zelf eerder hopen dan weten. Afwachten lijkt hier het codewoord.
Het is misschien een beetje raar maar soms zouden we hopen dat het toch iets minder met Senne zou gaan of toch zeker dat zijn witte bloedcellen verder afnemen, dan zouden we tenminste weten dat de chemo zijn werk volledig gedaan heeft.
Tja wij en jullie zullen moeten doen wat de proffen ons zeggen,
afwachten.
dinsdag 7 augustus 2012
Dag +5, Meneer de Hongerige Beer
"Gezellig hoekje hier, hé Jef," zegt Senne na zijn ontbijt. Net bekomen van de verkeerde bestelling 'gele chipjes' (cornflakes, maar de choco pops zitten wel in een geel doosje), is meneertje bezig aan zijn 'half tientje', zoals hij nu ook bezig is aan zijn 'twee uurtje' (chips met cola). Aan goesting en eetlust geen gebrek.
En als mama een foto mag nemen van Senne, dan Senne ook van mama.
En als mama een foto mag nemen van Senne, dan Senne ook van mama.
maandag 6 augustus 2012
Dag +4 - een goede dag
Goed gezind, goed geslapen, goed op gewicht, goed op temperatuur, op tijd en stond eens goed driftig, goed veel honger, de godganse dag. En de cobra, die ging niet goed uit haar kaderke want was veel en veel te goed geschilderd en zat dus gans dichtgeplakt. Dus deed Sofie het omgekeerd en kwam ze deze keer binnen met een 3D slang die opnieuw een groene jas om wou. 'Dan beginnen we gewoon... Opnieuw!' zei onze goedgemutste Kapitein Winokio.
zondag 5 augustus 2012
Dag +3
Vandaag kleurt rood: watermeloen nog voor de ontbijtkar begint te rijden, een gezonde blos op de kaken van Senne en van de groene peer, spaghetti. Senne doet het goed, zo stellen dokter, verpleegster, poetsvrouw. Ik kan dat blij bijtreden.
zaterdag 4 augustus 2012
En intussen thuis...
... moeten de meisjes terug wat wennen aan mekaar. De knuffels zijn innig(er), de woorden soms vinnig(er). In de namiddag, als de zon wat te hard op hun bol heeft geschenen, vluchten ze naar binnen en ontraadselen ze Sennes vraagstuk: oranje + blauw = soms iets grijsblauwigs, soms iets groenigs, al naargelang welk blauw je gebruikt. Het wordt meteen doorgeskypet! En Senne profiteert er van en geeft door in welke kleur meloen hij zin heeft voor morgen. Rood. Wordt vervolgd!
Dag +2, een normale dag
Ik doe mijn ogen open.
Amai ik ben moe. Het is donker, pikdonker. Oops ik ben in slaap gevallen en aan het weinig licht te zien is het al heel laat.
Oei ik mag hier niet bij Senne slapen!
Ik herinner me niet dat ik Senne zijn tanden heb gepoetst of zijn pyjama heb aangedaan. Hoe ligt die hier dan nu? Hij is stil dus hij zal wel slapen. Het is precies lang geleden dat er een verpleger is binnen geweest.
Ik sta recht en merk dat ik in bloot bovenlijf ben, ik heb geen masker aan en geen handschoenen. Shit, wat als hier een verpleger binnenkomt. Hoe komt het dat ik hier in slaap gevallen ben.
Snel kijken of met Senne alles goed is en dan snel naar huis, Hella zal wel ongerust zijn. Hoe laat is het nu? Aha 1 uur.
Tiens, in het ziekenhuis is toch geen wekkerradio.
Ik sta in het midden van onze slaapkamer. Ah ok, nog 5 uur slapen en dan beginnen we er pas aan.
Een niet zo'n normale nacht die een normale dag aankondigde.
Senne was goedgezind wakker en had toch wel trek. Op de poeppijn na alles ok. En dan beginnen we aan een voorlopig normale dag. Zo'n dag kan je in drie onderdelen verdelen: 30% motiveren, 35% zorg en 35% die de papa en mama zelf een beetje kunnen invullen met bloggen, eten, lezen of spelletjes spelen met Senne.
Het motiverende deel bevat wassen, tanden poetsen, mond spoelen, ervoor zorgen dat Senne niet altijd in zijn bed ligt, ervoor zorgen dat hij niet alleen spelletjes op de iPad speelt of TV kijkt, pilletjes slikken, siroopje nemen, aërosol lang genoeg in de mond houden, kalmeren bij het bloeddruk nemen of bij onderzoeken van de dokter, motiveren om toch kaka te doen, om genoeg te eten en te drinken, om op de weegschaal te staan of pipi in het potje te doen, om zijn handen te wassen,...
Al moet ik zeggen dat dit motiverende werk al bijna gehalveerd is doordat Senne het reeds allemaal begint te kennen en superflink is.
Het zorgende deel overlapt voor een groot deel het motiverende. Je moet er echter vooral voor zorgen dat alles gestructureerd is en dat je steeds alles bij de hand hebt. Als er op dit vlak een beetje structuur in het ziekenhuis zou zijn, zou dit vlot verlopen maar nu moet je voor alles zelf zorgen. Maar goed, ook hier krijg je routine in. Het begint met het zorgen voor een nieuwe fles water, een flesje cola en een lepeltje voor bij het bolletjes medicament, bedlinnen (ja elke dag nieuwe en dan moet je het bed en matras ook nog ontsmetten) handdoeken, washandjes, tandenborstel, proper mes, nierbekkens, propere bekertjes, nieuwe natte en droge doekjes, pampers, de nieuwe kleren en pyjama en natuurlijk de maaltijden niet te vergeten die je ook zelf moet warm maken.
Al deze zaken moeten dagelijks ververst worden en moet je zelf voor zorgen of bij de verpleging achter hengelen. Elke keer je uit de kamer moet, ben je onmiddellijk 10 min kwijt omdat je om terug binnen te komen je handen moet wassen steriliseren, masker, schort en handschoenen moet aandoen.
Maar met de nodige routine is dit dus een normale dag
vrijdag 3 augustus 2012
Dag +1, witte dag.
'Vandaag is het precies witte dag, hè mama?!'
Gisteren kwam er ook al een kleurenmijmering bij het eten: 'wat krijg je als je oranje (zijn soep) mengt met blauw (zijn lievelingskleur)?' Ik gok op iets paarsachtig.
Vandaag krijgt Senne na zijn dut een kommetje kippesoep, een wit bord met witte vis, knolselder in witte saus en redelijk witte puree, én zijn bestek zit in een witte servet gedraaid. (Die servetjes, da's een verhaaltje apart. Sinds ons verblijf op de andere afdeling hebben we ontdekt dat Gasthuisberg drie kleuren servetten verdeelt: witte, gele en beige. Sinds ons verblijf op de andere afdeling is er ook een klein ritueel voor het eten binnengeslopen: bestekpakketjes laten ploffen, en eerst gokken welk geluid ze zullen maken. Soms knallen ze echt. Vaak laten ze eerder een zuchtend windje. Snel merkten we enige systematiek: de gele zakjes waren bijna altijd knallende bommen, de witte zuchtende scheetjes, de beige, die wisten het meestal niet goed. Enfin, hilariteit voor het eten, het leidde al eens af.)
'Saai, hé, alles wit,' reageer ik, met een knipoog naar het pas voorgelezen Vos-en-Haas-verhaal 'Blauw is saai'. Senne kijkt me scheef aan en ik krijg een brede smile. Hij proeft eens en al vlug volgt zijn gekend 'mmmmmmm... lékkerrrr', alsook 'wit is niet saai hoor, wit is heerlijk!'. Het mag dan toch al eens iets anders zijn dan bruine vleessaus.
Na heel wat smakelijke happen wil hij vlug op bed liggen. Sennes poepje doet pijn. Medicatie maakt zijn stoelgang hard, en de zakjes poeder in zijn appelsiensap doen hun werk nog niet. Gelukkig lag er vandaag ook een kiwi op zijn plateau, en gelukkig smaakt die naar nòg kiwi. Alleen liggen er geen kiwi's meer in de afdelingskeuken. Geen nood, een lieve verzorgende gaat er bijhalen, beneden in de grote keuken. En opa brengt er ook nog mee en kan van achter de deur zien dat het smaakt. Drie kiwi's. En nog geen vuile pamper.
Sofie en Leen brengen afleiding met een spelletje en de muziekdoos, maar deze keer mag het niet te lang duren. Senne zoekt opnieuw zijn zijlig en vraagt een filmpje. Geen Ipad vandaag.
Het filmpje maakt hem moe en hij doet opnieuw een dut. Tot aan de boterhammen, en daarop volgt hetzelfde scenario: met smaak begint hij te eten, maar blijven zitten is hem te lastig, en doet hem in bed eindigen, waar hij opnieuw indommelt en vraagt of ik even buiten ga omdat hij moe is. Als ik me in de sluis nog eens omdraai en door de deur kijk, is hij alweer vertrokken.
Met mijn brooddoos (die heeft hier al reacties uitgelokt, alsof brooddozen al jàren niet meer gebruikt worden), een cakeje van oma en een bekertje koffie zet ik mij op de gang aan tafel. Een verpleger van de vorige afdeling passeert en informeert, en vraagt of hij me niets lekkers kan brengen om te drinken. Als ik hem mijn waar toon en zeg dat ik eigelijk niets mankeer, steekt hij zijn vinger op en zegt 'wacht, ik denk dat ik toch nog iets voor u heb'. Hij verdwijnt en verschijnt met gebak zoals ik het héél graag heb: zwart van chocolade in al z'n mogelijke gedaanten (gebakken, gestold, lopend), koekedeeg er over gemorst, verpakt in een donkerbruin boterpapier... te schoon om op te eten, teveel bom om gezond te zijn, te lekker om niet te proeven, te lief en teveel op het juiste moment. 'Probeer dat eens, op mijn 25 jaar dienst.' Als ik nadien ga informeren bij welke bakker hij dit koopt, wordt mijn vermoeden bevestigd: Ruth, Lieve, Goele,..., het is van 'jullie' Italiaan! Ons eten smaakt de laatste tijd niet alleen heel lekker, maar proeft ook naar nog zoveel meer: warmte, nabijheid, steun,... Doet allemaal deugd!
Terug in de kamer wordt Senne langzaam jammerend wakker. Zijn poepje doet weer pijn, en 'moet ik nog een prik?' De avond valt, en zijn gemoed zakt weer mee. Hij roept moord en brand als de verpleger de prik zet. Dit keer mag er geen plakker op, geen pyjama of deken over. Na enkele kalmere minuten verklaart hij waarom: 'ik moest wel bijna overgeven van die prik, he!'. Dit is niet prettig. Absoluut geen fijne afsluiter van de dag. Maakt ineens niet meer uit of die wit, oranje, blauw of paars was.
Gisteren kwam er ook al een kleurenmijmering bij het eten: 'wat krijg je als je oranje (zijn soep) mengt met blauw (zijn lievelingskleur)?' Ik gok op iets paarsachtig.
Vandaag krijgt Senne na zijn dut een kommetje kippesoep, een wit bord met witte vis, knolselder in witte saus en redelijk witte puree, én zijn bestek zit in een witte servet gedraaid. (Die servetjes, da's een verhaaltje apart. Sinds ons verblijf op de andere afdeling hebben we ontdekt dat Gasthuisberg drie kleuren servetten verdeelt: witte, gele en beige. Sinds ons verblijf op de andere afdeling is er ook een klein ritueel voor het eten binnengeslopen: bestekpakketjes laten ploffen, en eerst gokken welk geluid ze zullen maken. Soms knallen ze echt. Vaak laten ze eerder een zuchtend windje. Snel merkten we enige systematiek: de gele zakjes waren bijna altijd knallende bommen, de witte zuchtende scheetjes, de beige, die wisten het meestal niet goed. Enfin, hilariteit voor het eten, het leidde al eens af.)
'Saai, hé, alles wit,' reageer ik, met een knipoog naar het pas voorgelezen Vos-en-Haas-verhaal 'Blauw is saai'. Senne kijkt me scheef aan en ik krijg een brede smile. Hij proeft eens en al vlug volgt zijn gekend 'mmmmmmm... lékkerrrr', alsook 'wit is niet saai hoor, wit is heerlijk!'. Het mag dan toch al eens iets anders zijn dan bruine vleessaus.
Na heel wat smakelijke happen wil hij vlug op bed liggen. Sennes poepje doet pijn. Medicatie maakt zijn stoelgang hard, en de zakjes poeder in zijn appelsiensap doen hun werk nog niet. Gelukkig lag er vandaag ook een kiwi op zijn plateau, en gelukkig smaakt die naar nòg kiwi. Alleen liggen er geen kiwi's meer in de afdelingskeuken. Geen nood, een lieve verzorgende gaat er bijhalen, beneden in de grote keuken. En opa brengt er ook nog mee en kan van achter de deur zien dat het smaakt. Drie kiwi's. En nog geen vuile pamper.
Sofie en Leen brengen afleiding met een spelletje en de muziekdoos, maar deze keer mag het niet te lang duren. Senne zoekt opnieuw zijn zijlig en vraagt een filmpje. Geen Ipad vandaag.
Het filmpje maakt hem moe en hij doet opnieuw een dut. Tot aan de boterhammen, en daarop volgt hetzelfde scenario: met smaak begint hij te eten, maar blijven zitten is hem te lastig, en doet hem in bed eindigen, waar hij opnieuw indommelt en vraagt of ik even buiten ga omdat hij moe is. Als ik me in de sluis nog eens omdraai en door de deur kijk, is hij alweer vertrokken.
Met mijn brooddoos (die heeft hier al reacties uitgelokt, alsof brooddozen al jàren niet meer gebruikt worden), een cakeje van oma en een bekertje koffie zet ik mij op de gang aan tafel. Een verpleger van de vorige afdeling passeert en informeert, en vraagt of hij me niets lekkers kan brengen om te drinken. Als ik hem mijn waar toon en zeg dat ik eigelijk niets mankeer, steekt hij zijn vinger op en zegt 'wacht, ik denk dat ik toch nog iets voor u heb'. Hij verdwijnt en verschijnt met gebak zoals ik het héél graag heb: zwart van chocolade in al z'n mogelijke gedaanten (gebakken, gestold, lopend), koekedeeg er over gemorst, verpakt in een donkerbruin boterpapier... te schoon om op te eten, teveel bom om gezond te zijn, te lekker om niet te proeven, te lief en teveel op het juiste moment. 'Probeer dat eens, op mijn 25 jaar dienst.' Als ik nadien ga informeren bij welke bakker hij dit koopt, wordt mijn vermoeden bevestigd: Ruth, Lieve, Goele,..., het is van 'jullie' Italiaan! Ons eten smaakt de laatste tijd niet alleen heel lekker, maar proeft ook naar nog zoveel meer: warmte, nabijheid, steun,... Doet allemaal deugd!
Terug in de kamer wordt Senne langzaam jammerend wakker. Zijn poepje doet weer pijn, en 'moet ik nog een prik?' De avond valt, en zijn gemoed zakt weer mee. Hij roept moord en brand als de verpleger de prik zet. Dit keer mag er geen plakker op, geen pyjama of deken over. Na enkele kalmere minuten verklaart hij waarom: 'ik moest wel bijna overgeven van die prik, he!'. Dit is niet prettig. Absoluut geen fijne afsluiter van de dag. Maakt ineens niet meer uit of die wit, oranje, blauw of paars was.
Senne Gewoon
'Nee, mama!'
Hij wil niet op de foto.
Maar ik wil 's morgens meteen vastleggen wat ik zie en hoor: een helder wakkere jongen met een gezonde blos op zijn kaken, met honger in een witte boterham met koekjespasta en met zin in een filmpje. Kortom, Senne Janssens, of zoals hij het zelf liever hoort en zegt: Senne Gewoon.
Hij wil niet op de foto.
Maar ik wil 's morgens meteen vastleggen wat ik zie en hoor: een helder wakkere jongen met een gezonde blos op zijn kaken, met honger in een witte boterham met koekjespasta en met zin in een filmpje. Kortom, Senne Janssens, of zoals hij het zelf liever hoort en zegt: Senne Gewoon.
donderdag 2 augustus 2012
De Leuven Bears
Laat ons eens wat interactiever gaan: wie heeft er interesse in...
een affiche van de Leuven Bears met allemaal handtekeningen?
De Leuven wát? Grote mannen, die basket spelen. Senne kent ze (nog) niet. Ze zouden hier geweest zijn enkele weken geleden. ( Ja, hier passeert soms wat volk. Zo at Senne eens van Frank Foll zijn groentencreaties toen die hier voor de kankerpatiëntjes een kookworkshop hield.) Één van de verzorgenden stak de basketaffiche vandaag in de sluis. Heel lief, maar onze man volgt het basket niet zo. Een liefhebber? Laat maar weten dan!
een affiche van de Leuven Bears met allemaal handtekeningen?
De Leuven wát? Grote mannen, die basket spelen. Senne kent ze (nog) niet. Ze zouden hier geweest zijn enkele weken geleden. ( Ja, hier passeert soms wat volk. Zo at Senne eens van Frank Foll zijn groentencreaties toen die hier voor de kankerpatiëntjes een kookworkshop hield.) Één van de verzorgenden stak de basketaffiche vandaag in de sluis. Heel lief, maar onze man volgt het basket niet zo. Een liefhebber? Laat maar weten dan!
Dag 0.
Dag nul? Even een transplantatietranslatie misschien. Het betekent zoveel als De Dag van de Transplantatie. Heel het behandelingsschema voor en na wordt opgehangen aan tellingen rond dag nul, met 'minnen' en vanaf nu alleen nog maar 'plussen'.
Dag nul start grappig. Nog in de sluis krijg ik het vervolg op Senne's droom van een paar nachten geleden. Toen droomde hij dat hij een oude man was die aan het 'strijkijzeren' was en een machine uitvond die was kon maken. Nu had hij een beetje verder gedroomd: de machine kon álles maken.
Dag nul brengt eieren met spek bij het ontbijt: krachtvoer voor een krachttoer. Maar niet lang aan tafel want Senne's buik protesteert. Hij wil gaan liggen. Hij vertelt dat hij slecht geslapen heeft en elke keer mee wakker werd toen er 'een dokter' (zo noemt Senne ook de verpleegkundigen) binnen kwam. Ik schotel hem nog zijn vijf pilletjes voor en als hij ze als een volleerde pillenslikker binnen heeft, valt hij in slaap. Tot hij vleessaus ruikt.
Na het middageten wordt alles in gereedheid gebracht voor de transplantatie: noodmedicatie en - instrumenten voor het geval hij meteen na toediening zou reageren, electroden worden vastgekleefd,... Senne wordt nerveus, vindt afleiding in you tube filmpjes maar duldt geen gepraat langs zijn oren. Om twee uur zou de transplantatie doorgaan. Om vijf voor twee pas is zijn aërosol achter de rug en MAMA MOET NOG plassen... Ik wring mij door een dichte meute artsen die voor onze deur gepositioneerd staat en hol vlug en terug. Tegen 14u20 hangt ie er aan: 576ml beenmerg, in een zak, alsof het om een ordinaire bloedtransfusie gaat. Het rode goedje loopt tegen 100ml per uur naar binnen. Senne is eerst wat in paniek want wil 'dat bloed' niet, maar als de prof en assisterende arts ( eigenlijk omgekeerd zei de prof, die vandaag net terug aan het werk is na vijf maanden bevallingsrust) na een half uur observatie weg zijn en alleen de verpleger en mama overblijven, keert de rust terug. Hij heeft trek in meloen en peer en appel. Om het half uur komt verpleging alle parameters en de monitor checken. Alles verloopt naar wens, alle waarden zijn totnu stabiel. De prof passeert nog eens en is content met de eerste reactie.
De komende dagen zullen zijn witte bloedcellen verder worden afgebroken en is het spannend wachten tot hij er nieuwe aanmaakt. En wordt het spannend volgen wat zijn parameters zullen brengen want het worden enkele fragiele weken.
En o ja, ik heb even gespiekt op de zak beenmerg: het wordt 'gewoon' A+... Het is al moeilijk genoeg te snappen...
Dag nul start grappig. Nog in de sluis krijg ik het vervolg op Senne's droom van een paar nachten geleden. Toen droomde hij dat hij een oude man was die aan het 'strijkijzeren' was en een machine uitvond die was kon maken. Nu had hij een beetje verder gedroomd: de machine kon álles maken.
Dag nul brengt eieren met spek bij het ontbijt: krachtvoer voor een krachttoer. Maar niet lang aan tafel want Senne's buik protesteert. Hij wil gaan liggen. Hij vertelt dat hij slecht geslapen heeft en elke keer mee wakker werd toen er 'een dokter' (zo noemt Senne ook de verpleegkundigen) binnen kwam. Ik schotel hem nog zijn vijf pilletjes voor en als hij ze als een volleerde pillenslikker binnen heeft, valt hij in slaap. Tot hij vleessaus ruikt.
Na het middageten wordt alles in gereedheid gebracht voor de transplantatie: noodmedicatie en - instrumenten voor het geval hij meteen na toediening zou reageren, electroden worden vastgekleefd,... Senne wordt nerveus, vindt afleiding in you tube filmpjes maar duldt geen gepraat langs zijn oren. Om twee uur zou de transplantatie doorgaan. Om vijf voor twee pas is zijn aërosol achter de rug en MAMA MOET NOG plassen... Ik wring mij door een dichte meute artsen die voor onze deur gepositioneerd staat en hol vlug en terug. Tegen 14u20 hangt ie er aan: 576ml beenmerg, in een zak, alsof het om een ordinaire bloedtransfusie gaat. Het rode goedje loopt tegen 100ml per uur naar binnen. Senne is eerst wat in paniek want wil 'dat bloed' niet, maar als de prof en assisterende arts ( eigenlijk omgekeerd zei de prof, die vandaag net terug aan het werk is na vijf maanden bevallingsrust) na een half uur observatie weg zijn en alleen de verpleger en mama overblijven, keert de rust terug. Hij heeft trek in meloen en peer en appel. Om het half uur komt verpleging alle parameters en de monitor checken. Alles verloopt naar wens, alle waarden zijn totnu stabiel. De prof passeert nog eens en is content met de eerste reactie.
De komende dagen zullen zijn witte bloedcellen verder worden afgebroken en is het spannend wachten tot hij er nieuwe aanmaakt. En wordt het spannend volgen wat zijn parameters zullen brengen want het worden enkele fragiele weken.
En o ja, ik heb even gespiekt op de zak beenmerg: het wordt 'gewoon' A+... Het is al moeilijk genoeg te snappen...
woensdag 1 augustus 2012
De rustdag
Vandaag is het de rustdag of dag min 1. De dag dat er geen chemo's meer gegeven worden en de dag voor de effectieve beenmergtransplantatie.
Niet dat we ons bij morgen veel moeten voorstellen. Het is gewoon een zakje met beenmerg dat via de katheder wordt gegeven. De dokter zegt dat het wel eens zeer weinig kan zijn. Bij echt beenmerg wordt er ongeveer 2 liter afgenomen en vervolgens uitgezuiverd tot een zeer kleine hoeveelheid. De dokter kon me verder niets vertellen aangezien het vandaag pas wordt afgenomen bij de anonieme donor. Ze zou wel eens nakijken wat de bloedgroep van de donor is, want naast dubbel bloed DNA kan Senne blijkbaar binnenkort ook twee bloedgroepen hebben. Iets dat weer nieuw is voor mij, maar ik breek er mijn hoofd niet meer over, hoe dat allemaal kan.
Maar vandaag is het dus de rustdag. Alles is natuurlijk relatief want Senne moet nog genoeg medicatie slikken, drinken en via de infuus krijgen. Maar toch, na de wekelijkse frietjes op woensdag heeft Senne blijkbaar nood aan een siësta. Nadat Senne gegeten heeft, zet ik een filmpje op en zeg tegen Senne dat ik zelf ga eten. De TV hangt op armafstand, de rode drukknop op de schoot en de iPad binnen handbereik. Hij kan het komende half uur wel zonder me.
Als ik terugkom van het eten, heeft Senne de tv uitgezet en ligt hij languit in de zetel te slapen.
De rustdag dus,...
Niet dat we ons bij morgen veel moeten voorstellen. Het is gewoon een zakje met beenmerg dat via de katheder wordt gegeven. De dokter zegt dat het wel eens zeer weinig kan zijn. Bij echt beenmerg wordt er ongeveer 2 liter afgenomen en vervolgens uitgezuiverd tot een zeer kleine hoeveelheid. De dokter kon me verder niets vertellen aangezien het vandaag pas wordt afgenomen bij de anonieme donor. Ze zou wel eens nakijken wat de bloedgroep van de donor is, want naast dubbel bloed DNA kan Senne blijkbaar binnenkort ook twee bloedgroepen hebben. Iets dat weer nieuw is voor mij, maar ik breek er mijn hoofd niet meer over, hoe dat allemaal kan.
Maar vandaag is het dus de rustdag. Alles is natuurlijk relatief want Senne moet nog genoeg medicatie slikken, drinken en via de infuus krijgen. Maar toch, na de wekelijkse frietjes op woensdag heeft Senne blijkbaar nood aan een siësta. Nadat Senne gegeten heeft, zet ik een filmpje op en zeg tegen Senne dat ik zelf ga eten. De TV hangt op armafstand, de rode drukknop op de schoot en de iPad binnen handbereik. Hij kan het komende half uur wel zonder me.
Als ik terugkom van het eten, heeft Senne de tv uitgezet en ligt hij languit in de zetel te slapen.
De rustdag dus,...
Abonneren op:
Posts (Atom)