Geen pakjes maar pakketten!

De school van Fran en Senne neemt een bijzonder initiatief!

Omdat ze mee geraakt is door het ziek zijn van twee van haar kleuters, wil de school iets concreets doen. Daarom verkopen ze groentepakketten ten voordele van de ziekenhuisschool en van het muziekatelier van het kinderziekenhuis - twee fantastische projecten die ook Senne zijn lange ziekenhuisdagen kleuren. We willen dit initiatief natuurlijk graag mee in de verf zetten...

Wie zin heeft in een zomers pakket frisse sla, tomaten, komkommer, wortelen, radijzen en jonge pijpajuin, kan dat bestellen aan 7€ voor een pakket.
Onze brievenbus kan altijd dienst doen als verzamelpunt: gewoon een envelopje droppen met het juiste bedrag én met een strookje waarop je je naam schrijft, alsook het aantal pakketten dat je wenst én dat je bestelling loopt via Fran Janssens van klas 1A. Dit moet ons dan wel bereiken voor donderdag 6 juni - donderdag moeten de kinderen hun bestellingen mee naar school nemen.
De groenten worden dan geleverd op vrijdag 14 juni tussen 14u30 en 18u in de refter van de school. Wie daar niet zou geraken, kan aan Bram vragen of hij je pakket even meeneemt tot bij ons thuis.

Wie het initiatief wil steunen zonder groenten te bestellen, mag altijd een bijdrage storten op  rekeningnummer 001 1656000 92 van VBS De Waaier, Egenhovenstraat 24a, 3060 Bertem, met vermelding ‘schenking ziekenhuisschool. Hou er dan wel rekening mee dat de school de actie tegen 14 juni graag afsluit.

Alvast veel dank!

En veel groe(n)tjes!!

Dag +17

Sennes bloedfabriek is keihard in actie. Waar gisteren een bloedtransfusie voorspeld werd, blijkt die vandaag toch niet nodig. Hij maakt ook voor het eerst sinds lang weer zelf bloedplaatjes aan en ook de witte bloedcellen zijn meer dan verdubbeld. Dat voelt allemaal goed aan. Al betrappen we onszelf op voorzichtigheid: dat het maar de juiste weg aan 't opgaan is... Dat is precies al zolang geleden. Met het aantal neutrofielen dat er momenteel al te tellen is in zijn witte bloedcellen, zou komende week al een eerste, snelle test kunnen gebeuren die al een idee kan geven van de identiteit van de nieuwe cellen. De uitgebreider test gebeurt ongeveer een maand na transplantatie en daarvan laat het resultaat makkelijk twee weken op zich wachten. Momenteel is het zoeken naar de oorsprong van Sennes lelijke hoest: schimmel of virale infectie, resultaat van een massale aanval van witte bloedcellen op zijn weekste plek? Extra wissers en foto's, ademhalingskine en weer een andere therapie met een extra antischimmelmedicament en opnieuw meer cortisonen worden nog eens aangesproken. Hopelijk met snel resultaat want zijn saturatie laat zien dat er weer oppervlakkiger geademd wordt. Spannende tijden dus.

Ook op de afdeling hangt geregeld spanning. Er verschijnen te geregeld nieuwe gezichten, met ogen vol herkenbare angst en onzekerheid. Er vertrekken mensen naar huis, er keren mensen terug, gepland of onverwacht. Voor korte of voor lange tijd. Sommigen geraken bijna niet weg van de afdeling, kunnen hun dagen thuis dit jaar op twee handen tellen. Vorige week heeft een jongen van bijna acht zijn dappere strijd hier verloren. Vandaag wordt hij begraven. En dan wordt het stil en voelt het vreemd vanbinnen. De ganse gang leeft mee. En tegelijk roept het leven, om het te vieren, elke dag, in z'n meest gewone doen, maar ook op bijzondere momenten, en dan is er taart voor iedereen, want in mei blijken er velen jarig. Ook vandaag.

Dag +15, verjaardag +5

Sennes verjaardag begon goed. Toen ik aankwam was hij al een gevechtsfilmpje aan het kijken en mijn gezang liet hij wel gevallen. De kroon wou hij echter niet opzetten. Hella had gisterenavond als Senne sliep de kamer met vlagjes en ballonnen versierd en daarmee was de toon gezet voor een zeer drukke dag. Tegen de avond liep het allemaal een beetje trager en minder vlot maar wat wil je als je op enkele uren tijd tientallen kadootjes krijgt van verschillende personen. Teveel is teveel, de ontdekking van alle kadootjes zal morgen en de dagen erna nog verder gezet worden.
Het bloedrapport van Senne was ook goed. 1000 witte geteld waarvan de eerste 100 neutrofielen. Nu maar hopen dat ze van de donor zijn. De enige spelbreker van de dag is de hoest die vaster en feller begint te klinken. Maar we onthouden vooral dat het een intense dag met veel energie, veel kadootjes, zeer veel gebabbel en gespeel en een overvoldane jongen was.

dag +13 - geen pakjes maar zakjes

'Nog twee keer slapen!'
Niet alleen Senne weet het, ook iedereen die passeert of binnenkomt.
'En wat wil hij dan graag voor zijn verjaardag?' is een vaak gestelde vraag deze dagen.
Als je 't hem vraagt, zegt hij licht verontwaardigd: 'Dat zeg ik niet! Ah nee, want anders is het toch geen verrassing?!'
Als je 't mij vraagt, dan zeg ik: 'Geen pakjes, maar zakjes!'
Transfusies zijn een rode draad bij Senne, en bij alle kinderen van de afdeling. Zakjes vol bloedplaatjes, bloed, beenmerg,... Wie twijfelt om zich aan te melden als donor: niet twijfelen, maar doen! En nu niemand Senne kan bezoeken, is een bezoek aan het bloedtransfusiecentrum van Gasthuisberg misschien een idee. Volgens mij het krachtigste kado ooit!

Dag +11

140, 320,...  Er is beweging in de bloedfabriek. De witte willen eruit. De deur staat op een kier. We kijken verder uit. En doen intussen gewoon voort: met biljarten, monopoly, aftellen (nog vier nachtjes), pizza bakken, snoepen, tv kijken, ipadden, stil zijn, schateren, onderhandelen, op het raam laten tekenen, geeuwen, Jef zijn tanden poetsen, lastige kriebels op lastige luierplaatsen wegwassen, pipi's meten, pukvandepettefletliedjes zingen,...
En eens gaan teruglezen. 13 augustus was ook een dag +11 en toen lagen de eerste krollekes op het kussen. Op deze dag +11 nog niet. Laat het maar eens anders gaan...

Dag +10

Sinds gisteren is er bijna geen eetlust meer. Heel uitgesproken smaken, die mogen nog wel. Een friszure kiwi bvb. Of zure snoepjes. Paprikachips ook. De weegschaal knabbelt mee, met de honderd grammen naar beneden. Senne blijft ook sterk met diarree kampen. Medicatie is daarvoor aangepast: een andere antibiotica, die minder darmonvriendelijk is (maar na anderhalf jaar dagelijks antibiotica verwachten we daar precies niet veel effect van), en terug meer cortisonen omdat die in april voor zoveel effect hebben gezorgd. De cortisonen zijn alleen niet zo ideaal in de fase van cellenaanmaak. En zullen nog aangesproken moeten worden één keer afstoting en daarmee gepaard gaande infecties in het spel komen. We horen, zien en voelen de artsen wikken en wegen.

Gisteren kwam Fran langs met haar klas. Niet dat Senne daar heel veel van gemerkt heeft: hij had van tevoren aangegeven dat hij niemand wou zien. En net op het moment dat ze zouden passeren, werd hij boos op mama. Fran mocht even in de sas. Met een pak. En wat voor een pak. Een pak vol kleur en leven, zoet en lekkers, gemaakt door de klas, gestrikt door de juf. Senne moest het eerst niet hebben. Tot er weer rust was in zijn hoofd én in zijn kamer. Toen werd hij nieuwsgierig en leefde hij op: chocolaatjes en snoepjes in een grote, ronde, afwasbare! zelfgeknutselde schaal en een vrolijke verjaardagsslinger van uitbundige, geplastificeerde kindertekeningen... Zijn ogen gingen vlug weer fonkelen. Maar misschien was dat wel bijzaak. Gisteren was vooral heel sterk Fran haar moment. Zo naar uitgekeken, zo lang op gewacht. Met een brede glimlach blonk ze gedurende het ganse bezoek. Tot deze ochtend toe. Waar ik haar anders nooit zie wegens te vroeg op en snel weg, verscheen ze vanochtend met een brede smile in de badkamer. En liet ze voor het eerst spontaan en expliciet horen wat ze allemaal zo moeilijk vindt aan deze periode.

En net als ik merk dat iedereen Senne precies beter leert kennen, beter inschat en beter op hem inspeelt en hoe me dat deugd doet en voor enige innerlijke rust zorgt, krijg ik van een psychologe de boodschap dat er mensen uit het multidisciplinair team zijn die het moeilijk met hem/ zijn gedrag hebben, die zich niet op hun gemak voelen bij hem en zich niet gerespecteerd voelen door hoe hij kan reageren. Nou moe. Al zegt ze er enkele keren bij dat dit geen boodschap is waarmee wij iets moeten doen maar wel een vraag is om duiding door mij als moeder, om te kunnen terugkoppelen naar het teamoverleg, toch zit ik er fameus mee in mijn maag.
Als ik vraag of het om de meerderheid gaat van de mensen die bij hem komen, krijg ik een wazig antwoord. Toch is dat voor mij een belangrijk gegeven: als ik in mijn hoofd overloop wie al bij hem kwam en hoe oprecht hun reacties waren de afgelopen tijd, dan vraag ik me sterk af of het niet een indruk is van een minderheid, op een moment, misschien zelfs met info die wat uit een context is gehaald.
Ik voel me boos en ook verdrietig worden als ik bedenk wat sommigen dan verwachten van een kleuter die al een derde van zijn leventje in het ziekenhuis leeft en daar dus gelukkig een straffe overlevingsstrategie heeft ontwikkeld die, toegegeven, niet altijd de makkelijkste is voor wie wat van hem gedaan moet krijgen. Maar persoonlijk vind ik het een krachtige. Vaak wel een onbeleefd geuite. Dat wel. Buiten het ziekenhuis berisp ik tierende kelen en schoppende benen ook sneller. Binnen de kliniekmuren probeer ik dat nog soms, niet zelden onder enige sociale druk, maar tevergeefs is dat dan, en zelfs olie op het vuur, want de keel tiert dan alleen nog luider en langer en de benen schoppen dan nog wat nijdiger door. Maar het zijn ook reacties die de dag niet kleuren. Hij kan ook, en in mijn ogen meestal, ook anders reageren. 'Flink' zoals dat dan snel heet. Veel te volwassen, zo voel ik het vaak. En welk verzet houdt ons ventje trouwens anders nog over?  Hoe zorgbarend wordt het niet als deze reacties zouden wegvallen?
Al apprecieer ik enerzijds meteen te weten dat dit speelt, toch vraag ik me achteraf af of het niet wat te meteen meegedeeld werd, of het niet eerst wat langer binnen het team had mogen blijven. Ik ben dus eigenlijk ook een beetje verontwaardigd dat een team dit niet in eerste instantie zelf probeert op te vangen, de anciens met de jongere garde, de uitbundigen met de stilleren, de verzorgers met de zielenknijpers,... Of nog simpeler, zoals gelukkig de meeste verpleegkundigen het doen: rechtstreeks met ons als ouders. De meest deugddoende en efficiënte weg als je 't mij vraagt.
Maar dat zijn bijna allemaal overwegingen achteraf, als het gesprek naar mijn gevoel moeizaam afgerond geraakt en de inhoud naar mijn hoofd stijgt.
Waar ik al langer op bots, kwam in het gesprek van gisteren bij mekaar: een kind is zoveel meer dan alleen een patiënt. En het ene kind is het andere niet. De meeste verzorgenden laten ook voelen dat ze dat ook zo zien. Maar toch gebeurt het nog regelmatig dat mensen kinderen niet zo zien. En dan wordt het voor kind en ouder nog veel vermoeiender. Dat heb ik in het gesprek wel nog proberen meegeven. Dat de kinderen hier bovenal kind zijn, met hun eigen verhaal, dat plots helemaal door mekaar geschud is, maar wel met behoud van dat eigen verhaal. En dat verhaal is veel rijker dan alleen dat lijfje dat plots anders doet dan tevoren. Er klopt een hart onder, er zit een kop tussen, en die zullen ook heel hard mee bepalen hoe dat lijfje zal mee- of tegenwerken in het traject waar ze voor staan. Daar naar luisteren, daar een dossier rond opbouwen, het zou deugd doen aan velen en makkelijker werken voor iedereen, denk ik. Niemand heeft bij Sennes ziekenhuisstart ooit tijd gemaakt om eens ten gronde te vragen wie Senne eigenlijk is, met wat voor 'hoofd en hart' hij in het leven staat en hoe die een aantal situaties beïnvloeden. Het antwoord dat Senne een ongewone start heeft gemaakt want geen oncopatiëntje is, waar dit soort van startgesprekken wel ingebakken zou zijn, deed mij ook geen deugd. Niet alleen omwille van het vakjesdenken, ook omdat ik weet dat dezelfde frustratie leeft bij andere ouders, wél van een oncopatiëntje.
Nee, ik vond het geen fijn gesprek. Natuurlijk ook omdat ik mijn kind een schoon kind vind, ik ben mij daar goed van bewust. Maar bovenal is hij een kind en over wat gaat het hier eigenlijk? En wat voor een energievretend voorbeeld van hoe ingewikkeld communicatie kan lopen is dit nu weer, op een ander niveau misschien, maar hoe goedbedoeld maar onhandig wordt basis weer eens vergeten.

Gelukkig verschijnt er tegen de avond weer een regenboog boven Leuven en trekken de prachtige maar grillige wolken compleet open om plaats te ruilen voor een heldere hemel: een prima start om te voet naar huis te wandelen. Moest ik oordoppen gehad hebben, het was ideaal geweest, daar langs de voetweg naast de E314.

Dag +8

Weinig nieuws, weinig verandering. De witte bloedcellen staan op nul. Myelo-ablatie heet zoiets, als ik me niet vergis. De beenmergcellen zijn losgemaakt van het beenmerg en nu maakt Senne dus geen bloed meer aan. In afwachting worden de rode bloedcellen en de plaatjes af en toe bijgegeven en nu maar hopen dat men ook eens witte kan beginnen tellen. Senne laat het niet aan zijn hart komen, die doet gewoon verder, al is het met een beetje minder eten en een beetje meer kriebels en veel meer naar het wc gaan. Hij doet het supergoed zeggen de dokters en dat vinden wij ook.
Verder verlopen de weekdagen op hetzelfde ritme. Een beetje rushen om met het ontbijt, pillen en siropen, wassen, aankleden, tanden poetsen en spoelen, bed vervangen, wegen enz... klaar te zijn voor de juf. Daarna hobbelt de dag verder met een strikte planning om tussen de twee airosols ook de kinesist, de psycholoog, de artsen en de speljuf te kunnen ontvangen. Als er iemand nieuw de kamer binnenkomt, moet die van Senne een tekening maken, hetgeen ze allemaal gedwee doen. Het raam begint aardig vol te geraken, met een eervolle vermelding voor professor Meyts, die zich na een dagje oefenen, aan een spiderman waagt.

Dag +4 - gezocht...

... jipmama... Verdwenen tussen de vuile lakens. En voor één keer in een weekend werd de vuile was meteen van de kamer en zelfs van de gang gehaald. Aiai. Senne reageerde niet meteen fel. Dat het een zoektocht wordt tussen al de vuile lakens van gans de kliniek, dat leek hij wel een spannende opdracht te vinden. Gelukkig is zijn jipmama grijsblauw. Dat valt hopelijk wel op tussen de witte lakens. Alleen zijn de dekens hier ook van een blauwige kleur. Wordt vervolgd. Hopelijk met goeie afloop.

Vandaag een trage dag. Tekort aan rode bloedcellen houden het tempo zeker laag. Gisteren bloedplaatjes, vandaag 'een biefstuk' - de transfusies doen terug hun intrede. De witte bloedcellen staan laaglagerlaagst, zo laag hebben ze nog nooit gestaan. Wat normaliter geen goed nieuws is. Maar wij zijn er blij mee in deze fase. Alles wat op dat vlak anders loopt dan vorige keer, vinden wij goed. En de artsen duidelijk ook. De chemo die deze keer gebruikt is, doet blijkbaar toch z'n werk. Het is wel een spannende want extra infectierisicovolle fase maar voorlopig blijven ongewenste kiemen buiten. We zitten ook al halverwege ons tweede flesje handontsmetting sinds we hier vorige maand gearriveerd zijn en ook de handschoenendozen geraken snel leeg. Delen van dagelijkse rituelen.

Morgen zondag, papadag. Senne kijkt uit, telt af en op naar woens- en zondagen. Daartussen wenst hij mij elke avond een goeie nacht ('slaap goed thuis, he mama!') en vraagt hij elke ochtend wat ik thuis heb gegeten op mijn boterham. En daartussen deelt hij zijn slappeschaterlachbuien, zijn knuffels en snauwen en nog zoveel meer.
Fran kijkt ook uit en telt ook af: donderdag komt ze met haar klas op bezoek op het vierde verdiep. Zelf gevraagd en geregeld, heel content dat het kan. Of Senne in een ontvankelijke bui zal zijn, valt af te wachten. Er hangt anders wel een vrolijke foto aan de gangdeur die de vloed van enthousiaste bezoekers aan zijn deur misschien wat kan opvangen. Een foto van Senne toen hij vier werd, in de eerste kleuterklas. Bijna een jaar geleden. Een heel andere Senne. En ook weer niet.

Dag +2 - wall of fame

Senne is in goeie doen. Niets, behalve zijn bloedwaarden en de vreemde geur van het bewaarproduct dat soms nog eens uit zijn mond walmt, verraadt dat hij net een stamceltransplantatie achter de rug heeft. Hij is alert, actief, goed gemutst, grappig en hongerig.

Hij weet weer goed wat en wie hij wel en niet wil. De juf, gekend, is welkom. De muziekjuf is niet de vaste, dus die krijgt een 'nee'. De ajuinsoep van 's middags smaakt niet, die van 's avonds wel want begeleid door een hotdog. Hoog bezoek Bart Wellens en een kompaan doen hun best om contact te maken vanuit de sluis maar Senne is vooral verontwaardigd dat die twee het skypegesprek met papa durfden onderbreken.
De clowns doen in stilte hun ding: met raamstiften tekenen ze aftelbollekes in verjaardagssfeer op Sennes deur. Het herinnert mij aan de dikke raamstiften die in onze kast liggen, en dat wordt een ferme activiteit: onze stiften zijn nieuw en moeten flink geschud worden - kine, muziek en een clownsact in één klap. En dan is niemand meer veilig. Tekentalent of niet: elke passant zal er voortaan aan moeten geloven. Benieuwd of de poetsvrouwen hiermee gaan kunnen lachen...

Dag 0 - nieuw leven

Dag nul begint olijk. Senne zit al rechtop in bed, tv zelf aan gezet. Hij is aan 't spelen met het belletje waarmee hij de verpleging kan roepen. Het hangt aan een lange draad boven zijn bed, naast zijn kanjerketting (ook al een lange draad trouwens). Hij laat de knop over zijn bolle kaken rollen, en rond zijn mond, waar een brede lach op staat. Hij heeft goed geslapen en heeft de bel ook moeten gebruiken. Twee keer. Voor kaka. 'En de eerste keer kwam de verpleegstermeneer meteen, maar de tweede keer niet omdat een ander kindje eerst bloed moest krijgen. Ik heb dan maar nog eens pipi en kaka gedaan. En toen kwam hij wel. Een meneer met korte grijswittige haartjes.' Goed wakker geweest dus ook, maar niks van te merken.

Als ontbijt blijft vlees vooraan staan, ook vandaag. Zijn appetijt is weeral groot en smakelijk.
Met de poetsvrouw laat ik hem altijd even alleen - dat werkt beter voor haar, en praat beter voor hem. Hij volgt al een tijd een stukje van hun privéleven. Hij kent hun honden. De ene heeft een windhond die wedstrijden loopt, de andere een hond met een naam zoals zijn laatste ipadspelletje. Sinds vandaag hangen de foto's van de honden in zijn kamer. Ook de wedstrijduitslagen van de windhond liggen hier. Speciaal op proper papier gekopieerd en in een afwasbaar hoesje gestoken. Ook de poetsvrouwen voldoen hier aan een speciaal, extra kindvriendelijk profiel.

Bij de juf knutselt hij verder in het indianenthema - de totempaal wordt morgen verder afgewerkt. Terwijl de juf haar lesuur geeft, profiteer ik er al van om zelf iets te eten. Om twee uur staat de transplantatie gepland en ik zal mijn tijd en energie nodig hebben om Senne rustig van eten te voorzien, hem nog rustig een aantal keer naar toilet te laten gaan en mee filmpjes te selecteren. Ondertussen komt de verpleging in en uit om alles klaar te leggen voor het grote moment. We geven haar op weg naar buiten nog een zelfgebouwd taartje mee, deze keer dient een wafel als basis. Het is vandaag immers internationale dag van de verpleegkundige.
Iets voor twee snij ik voor Senne nog een watermeloen aan. Door mijn masker ruik ik de zomer in de kamer. Nog voor Senne een hap proeft, is hij al met al zijn andere zintuigen aan het genieten. De volle tafel vol medicatie en de extra medicatiepaal deren niet.
Om twee uur stipt staan twee verpleegkundigen gereed en in afwachting van de prof en de cellen spelen we een spelletje 'wie het langst kan zwijgen'. Een prima voorbereiding voor de volle kamer waar een spannend gebeuren zich gaat voltrekken. Iedereen geraakt door het spelletje in de juiste stemming en concentratie. De prof stapt er mee in, het kostbaar zakje cellen in haar handen. Op een half uurtje ongeveer sijpelen de stamcellen binnen. Senne kijkt ondertussen naar tv maar wordt snel onwel en braakt alles waar hij net van had genoten er in een paar gulpen uit. Medicatie helpt hem hier snel door en brengt hem ook snel en diep in dromenland. Er wordt nog een tijd scherp geobserveerd en gemonitord. De ruimte vult zich met een onfrisse geur van rotte eieren, een effect van het bewaarproduct waarmee de cellen werden ingevroren. Niet meteen een geur die ik associeer met een nieuwe start, een nieuw begin, of, zoals de verpleegster het zei, nieuw leven.

dag -1, of nog 16 keer slapen?

De ene telt zus, de andere zo.
Senne weet wat hij belangrijk vindt en hoe het precies zit: mei is begonnen, dat zijn de paprika's op de kalender van de Colruyt, en op het einde van die maand is hij jarig. Daar is hìj mee bezig. Dat morgen zijn nieuwe bloedfabriek arriveert en dat die eruit ziet als een zak bloed, dat weet hij ook, maar daar ligt hij niet van wakker.

We hebben vandaag al eens geoefend voor een verjaardagstaart: een vierkanten Amicocakeje van Lotus deed dienst als basis, choco vormde het denkbeeldige glazuur en zwart-withagelslag maakte er een topgerechtje van. 'Hmmmm, dat is heer-lijk!' was de slotsom na zijn avondcroquemonsieur.

Hij had opnieuw een goedgeluimd en lekker dagje. Uitgeslapen, dankzij de geruisloze verpleegster. En meteen alert: 'Mama, daar ligt een cadeautje voor u' (een peper- en zoutvatje van het ziekenhuispersoneel - gevat cadeau...) en 'mama, daar in de kast is nog een cadeautje voor u'. Al was het gisteren volgens Senne geen moederdag (ah nee, 't was papadag, hij moest mij dus ze-ker niet zien), vandaag maakte hij dat ruimschoots goed. Een fris lenteschilderijtje vol 'ma-de-liefste's en bij het slapengaan een voorhoofdvoorhoofd en ore-ore, bij gebrek aan neuzeneuze, en een zachte Sennekus, wat gelijk staat aan volle, natte, warme lipjes, pal in het midden van mijn voorhoofd.

Andere trofeeën vandaag: twee nietjes en een nietjestang. Dat laatste is een hulpstuk om het eerste uit zijn linkerzij te halen. Een shot Dormicum gaf hem opnieuw een plezant gevoel in zijn hoofd en zorgde voor een superrustige en daarna plezante Senne die zijn nietjes in een potje bewaart om ze aan papa te kunnen laten zien. Iedereen was daarna welkom. Het was dan ook aanschuiven aan de deur vandaag. Niet iedereen geraakte binnen - om 17u stopt een aantal disciplines met werken. 'Die hadden toch gezegd dat ze nog zouden komen?' bedenkt Senne luidop voor het slapengaan, wanneer hij in zijn hoofd duidelijk altijd even zijn dag overloopt. Het zijn zalige halfuurtjes: een verduisterde kamer, Senne onder zijn deken(s) in pyjama met zijn jipmama als een tulband rond zijn hoofd, zijn warm handje in mijn blauw, plastieken hand dat tussen zijn bedspijlen steekt, en dan dat gevraag, herinner en gemijmer. De buikprik alweer vergeten voor 24u. Vierjarigen...

Dag -2

De laatste chemo is er ingelopen en voorlopig blijven de vervelende reacties uit. De witte bloedcellen zakken verder, maar koorts of aften blijven voorlopig achterwege. Senne is zelfs aanzienlijk minder boos of kortaf en heeft maar twee moeilijke momenten vandaag. De eerste nadat twee verpleegsters, de dokter en daarna de nichtjes langskwamen. Toen werd het even teveel voor Corneel en wou hij met rust gelaten worden en zijn spelletje rustig verder spelen. En de tweede bij de buikprik. Een nieuwe verpleegster die het veel te traag deed naar de zin van Senne. Met als gevolg dat hij toch wel liever Hubert had, waar hij gisteren wonder boven wonder van had gezegd dat hij het echt bijna niet gevoeld had en zo blijft Sennes voorkeur voor mannelijke verplegers toch overeind. Verder een uiterst kalm en rustig dagje met veel gebabbel, gespeel en buiten de verpleging niemand op de kamer. Geen stress tegen een deadline, een zondag zoals hij hoort te zijn.

Dag -3

Lieve zoon,
Dankje wel voor deze mooie regenboogdag.
Je mama, helemaal vertederd op de vooravond van moederdag.

Fotograaf: Senne
Lokatie: grijze zetel van kamer 415
Commentaar: 'Een regenboog! Een regenboog!'

Dag -5

Kopiëren en plakken. Vandaag lijkt op gisteren, alleen een beetje meer zondags, maar voorts vooral een donder-dag. Veel positiefs komt er niet uit. Er komt überhaupt niet veel uit. En als er iets uitkomt, is het niks stils of zachts. Elk woord en elke vraag krijgt een felle, luide STOP! of STIL! of NEE! Er moet al teveel in. Cortisonen zitten ook in dat rijtje en versterken zeker de gromtoon.

Mijn woensdag-thuisdag zorgt tot halverwege de namiddag voor een begripvol bufferscherm. Dan schieten de stops en stils en buitens gaten in dat scherm en kan ik zinloos wederwoord niet laten. Zinloos, want het wakkert alleen maar aan. Maar moeders zijn ook maar mensen, zeker?
In de late namiddag geeft hij zich (eindelijk) over. Tijdens het aerosollen voor een film valt hij in slaap. En slaap kan hij wel gebruiken want dat komt hij hier tekort. Eer alles 's avonds achter de rug is, is het vaak twee uur later dan zijn biologische klok hem normaal thuis richting bed tikt. Over de nachten weten we niet veel, maar onderbroken zijn ze zeker. En 's ochtends is het nooit veel later dan thuis. Vermoeidheid verscherpt alles dus ook nog eens.

Morgen volgt nog eens de reeks van drie chemo's. Zaterdag en zondag blijft daar dan nog telkens één chemo van over en maandag is het 'rustdag'. Qua chemo.
Het is indrukwekkend hoe druk en vermoeiend deze kamer kan zijn, ook op een 'feestdag' zonder veel impulsen van buitenaf. Ik verdenk het constante gezoem van de luchtzuivering van medeplichtigheid, de stekkers in en uit ook, het gepiep van protesterende pompen, de dradenwirwar aan en rond de medicatiepaal op wieltjes die elke dringende pipi moet kunnen volgen, het vervangen van kleren en lakens als de wirwar de veelvuldige pipi's niet tijdig heeft kunnen volgen.
In al dat gewriemel straffe kost moeten verwerken, spel en eetlust weten te behouden en de kracht blijven vinden om zich te verzetten tegen elke overtollige prikkel - 't zijn alleen supermannen die dat kunnen. Dat heeft de striptekenaar die gisteren op bezoek was op het vierde verdiep, goed begrepen.

dag -6

Gisteren woensdag 8 mei was dag -6, en ook de dag dat we 9 jaar getrouwd zijn. Twee jaar van de 7 magere jaren zijn voorbij, hopelijk zijn de komende 5 jaar ons milder gezind. De dag met Senne was het alleszins niet. Was het omdat ik terug in het ritme moest komen, omdat er drie chemo's op het programma stonden of omdat woensdag spelletjesdag is. Het werd in ieder geval een dag die zich traag en met veel gezeur voltrok.
Woensdag is papa-dag en papa-dag is spelletjesdag want dan krijgt Senne een nieuw spelletje op de ipad. Of deze eer een voordeel is begin ik te betwijfelen. Van 's ochtends vroeg zeurt Senne om een nieuw spelletje en moet dit spelletje natuurlijk ook gespeeld worden, waardoor het ochtendritueel vertraging oploopt. En als het spelletje dan moeilijker blijkt dan gedacht wil Senne natuurlijk een andere spelletje en zo vallen we van het ene gezeur in het andere. Er wordt gepingeld, gekijfd, beloofd en uiteindelijk krijgt Senne meestal zijn zin, want geef hem eens ongelijk. Drie chemo's, twee prikken (portacath moest aangeprikt worden om meer leidingen te hebben voor de chemo's en alle andere preventieve medicatie, en 's avonds is het weer de beurt aan de clexane-inspuiting in de buik), 8 pillen en dito siropen en dan nog een airosol en 's avonds volledig aan de monitor, een mens zou voor minder een slechte dag hebben. Maar gelukkig zijn er nog geen neveneffecten op de medicatie en blijft de koorts weg. Met een stevig ingezalfde poep tegen de toxische urine en een kleine snikkende knuffel krijg ik hem tegen 9 uur in bed en valt hij toch vlot in slaap.

-9, -8, -7

We schrijven 'min zeven'. Hoogstwaarschijnlijk niet de buitentemperatuur vandaag. Geen flauw idee daarvan eigenlijk. Door de gefoliede ramen ziet de buitenwereld er wat flets uit vanuit kamer 415. De aanblik van korte mouwen en blote benen verraden een andere werkelijkheid. Binnen is het min zeven: zeven dagen nog voor de transplantatie doorgaat. De 14de is het zover.

Vandaag de tweede chemodag, morgen komen er ineens twee extra chemo's bij. Gisteren reageerde Senne in de namiddag ineens met koorts en complete futloosheid. Met de juiste medicatie geraakte dat gekeerd. Vandaag geen bijzondere reacties. Toch niet op de chemo. Wel op de echo na de foto terwijl de kine na de muziek tijdens het eten na de juf achter de kine na het nuchter-moeten-blijven voor de hersenscan. Of hij altijd zo reageert bij onderzoeken? Nee, eigenlijk meestal niet, maar soms wel, vooral in de namiddag, als het ineens teveel is. Vandaar dus de onophoudelijke, schoppende, tierende NEE'S! Vandaar dus de weinig duidelijke beelden. Vandaar dus morgen opnieuw een foto en een echo. En dan met een verwittigd man. Of twee.

De mama is een beetje blij dat ze morgen haar huis en dochter kan opzoeken. Wat valt zo'n herintrede niet licht. Wat is dat weer wennen en wat zitten we er tegelijk weer zo middenin.
En Senne, die weet het ook allemaal duidelijk al zoveel beter. Die spreekt weemoedig over zijn pita waar, spijtig, geen paprika bij was, want dat had hij toch ook zo graag nog eens rauw gegeten. En die hunkert naar écht bowlen, en naar bessen en logeren en Disneylandparijs, want de reclame zegt dat je daar met vier naartoe kan, en wij zijn toch met vier? 'Hoelang moet ik hier eigenlijk nog slapen,' vroeg hij vandaag. Een vraag die hij vorige keer zo goed als niet gesteld heeft. Dat belooft...

genieten

Van de korte adempauze werd met volle teugen genoten. Senne genoot van zijn korte terug gewonnen vrijheid en was zijn eigen opmerkzame zelf. We waren nog maar net terug thuis van 3 weken ziekenhuis en Senne merkte onmiddellijk op dat er nu blaadjes en bloesems aan de bomen hangen. Hij ging dan ook graag de tuin verkennen en kijken of er al asperges waren. Hij vroeg wanneer de besjes en de appels rijp zouden zijn en of hij dan al terug thuis zou zijn. Daarna nog kort even voetballen met de buurjongen en dan was het slapenstijd.
In zijn eigen bed en zonder nachtverpleging of verplichte cola.
In het weekend gingen nog enkele wensen in vervulling, pitta en pizza werden met smaak gegeten er werd geaperitiefd, geklonken, gewenst en zonder jas en  pull buiten gelopen.
Je zou niet zeggen dat er 10 dagen voordien een halve long werd weggenomen. Er werd naar hartelust gevoetbald, gevolleybald en gebasketbald (60 keer gedribbeld, een nieuw record zowaar) en achter op de fiets naar de speeltuin in Leefdaal gegaan. Deze was gloednieuw en er was niemand anders in de buurt. Senne genoot met volle teugen van deze dingen en merkte dat hij meer kon dan hij en wij dachten.
Een sterk ventje dat de volgende dag moest ervaren dat je na drie weken in bed liggen, niet alles kan doen zonder spierpijn te hebben. Gelukkig deden een massage en de wil om ook op zondag nog van alles te doen wonderen en geraakte hij terug op gang om 's avonds terug naar het ziekenhuis te keren en terug de duikboot in te duiken voor een nieuw avontuur.
 

Na drie weken 'binnenpret'....

... hebben we twee stapjes naar huis gezet.
Senne kan nog twee nachten thuis slapen voor zijn verhuis naar kamer 415.
24u zonder ziekenhuis zit daar helaas niet in: antischimmelmedicatie moet op tijd en stond worden toegediend.
Maar de dagdelen voor en na zitten vol zon.
Zonder jas, met pet en zonnebril naar buiten... Check!

4,3,2,...

De kogel is door de kerk. Maandag start Sennes conditionering voor zijn tweede stamceltransplantatie. Zondagavond (met Sennes ritme dus late namiddag) verhuist hij naar één van de drie isolatiekamers die één van de komende dagen vrijkomt. Dan zullen we weer beginnen tellen met 'min- en plusdagen' zoals dat in transplantatiejargon gaat. Dan zal Senne ook terug alleen slapen. 'Maar 's morgens zijn jullie toch altijd weer daar,' zo probeert hij terug de wetten van die aparte kamer te vatten. 'Als mijn konijntje wakker is,' gaat hij verder. Dat konijntje is zijn lichtwekkertje van thuis dat hij bij elk logement, dus ook in het ziekenhuis, mee heeft. We stellen het wekuur dan weer in met wat marge: stel dat we ons overslapen, of onderweg platte band hebben. Hij moet lachen bij die gedachte.

Voor het slapengaan krijg ik een reeks kussen, knuffels en neuzeneuzen, allemaal onder toenemend luid geknor en geschater - 'dat moeten we nu nog veel doen, he, want dat kan daar niet meer he!' Hij denkt aan de handschoenen en mondmaskers. Wat ga ik die zachte lipjes missen.
Wat daar ook niet meer kan, is bezoek ontvangen en soep en ander vers bereid lekkers van thuis of van elders eten. En ook dat heeft hij vandaag allemaal gulzig tot zich genomen. Tot hij er van in slaap viel. De echo van de nieren die nog moest gebeuren, was er even teveel aan. Maar de dokters willen niks over het hoofd zien met zijn blijvende hoge bloeddruk en stuurden ons vandaag dus nog maar eens naar kinderradiologie.

Eén prettige bijkomstigheid vanaf zondagavond is dat Bram en ik 's avonds weer samen thuis zullen zijn en dat we samen in ons eigen bed zullen slapen. Hoewel niet makkelijk, zal het deze keer wat minder moeilijk zijn om Senne 's nachts alleen te laten. We zijn samen immers wat ervaringen rijker geworden. En een beetje thuiskomen, bijpraten en bijslapen zijn geen luxe om onze onbestemde toekomst aan te vatten en vol te houden.

Bekomen van lekker eten en fijn bezoek. Let op de tenen...

De nachtwacht

De nachtwacht in ons geval de nachtverpleegster waakt over de veiligheid en doet dit in een donker kader. Juist enkele vitale onderwerpen worden opgelicht. Stil, gedecideerd en met de pillamp in aanslag controleert ze de de kostbaarheden. De temperatuur, de bloeddruk en ook de pamper worden goed in het oog gehouden. Op dat vlak kunnen we op twee oren slapen.
Alleen deed de nachtwacht dat de laatste dagen elk uur en dus zijn Senne en de bijslaper elk uur van de nacht wakker, want doorslapen als ze de thermometer onder de arm steken, uw arm afklemmen om de bloeddruk te meten en vier keer per nacht de pamper vervangen ( jaja Senne drinkt sloten soep en de afbouw van cortisonen zal er misschien ook wel voor iets tussenzitten) daar slapen we niet door. Daarbij komt dan nog dat Sennes bloeddruk elke nacht te hoog is waardoor hij druppeltjes moet inpakken met cola. Maar als je Senne vraagt of het een goede nacht was zegt hij altijd opgewekt JA. Senne valt dan ook na elke onderbreking onmiddellijk terug in slaap, hetgeen van de papa niet gezegd kan worden. Het verschil tussen nachtwaker en nacht wakker is niet groot maar toch.
Niet dat we iets tegen de nachtverpleegster hebben, neen integendeel, maar vandaag vroeg ik toch maar aan de dokter of het echt nodig was dat dit elk uur gebeurt. Tenslotte doen ze het overdag ook maar om de twee uur. Ze ging het aanpassen en dus hoopt papa dat deze nacht een betere wordt dan de vorige..