De blauwe ster

'Die ga je hopelijk niet snel krijgen: die blauwe sterkraal krijg je als je plots naar het ziekenhuis moet gaan slapen, zonder dat het op voorhand afgesproken is.' Senne is geïntrigeerd door die blauwe ster op zijn kanjerkettingkralenfolder.

Mis poes. Hier zitten we.

Gisterennamiddag zijn we naar de berg getrokken omdat de enkele rode vlekjes in Sennes gezicht alleen maar toenamen, omdat zijn temperatuur hetzelfde begon te doen, wel nog zonder in de alarmfase te schieten, omdat zijn eetlust alleen maar afnam en er al eens misselijkheid en braken bijkwamen. Niet in orde dus. En niet gerust dus.

Meteen een bloedname, zo gaat dat hier, en opnieuw een aantal keelwissers en ook nog een foto van de longen, want er is ook terug een voorzichtig hoestje te horen.
Er is een infectie actief, maar welke. Nieuwe, bredere antibiotica worden gestart. En we moeten zeker tot de avond blijven voor observatie. Intussen krijgen we een kamerupgrade: we verhuizen van de achterkant naar de voorkant - dat belooft...?
Rond acht uur, als meneer al in dromenland is, komt de assistent zeggen dat de foto van de longen 'iets' toont, dat om een langere observatie en dus om een overnachting vraagt. De logeerzak wordt dan toch maar uit de autokoffer gehaald...

En zo zitten we met Pasen in de kliniek, krijg ik de afgesproken dessertenavond met vriendinnen onverwacht op de gang aangeboden, en worden we 's ochtends verrast door de kinderkankeroudervereniging met een champagneontbijt met koffiekoeken.
Senne maakte met zijn papa meteen de afspraak dat die de eitjes van de paashaas bij thuiskomst opnieuw voor hem zal verstoppen, en met Fran de afspraak dat zij dan niet meer mee mag zoeken. Voor de rest laat hij zich gewillig onderzoeken en comfortabel dienen, languit in bed, voor zijn favoriete gevechtsfilmpjes op tv. De blauwe ster is binnen, zal hij denken...

7,6,5,...

Een lange, vermoeiende dinsdag was het vandaag in Gasthuisberg. 

De dagzaal kondigde nochtans rust aan: er was nauwelijks een zetel of bed bezet, de verpleging had meer tijd voor meer dan verplegend werk alleen. Aangekomen, hoorden we dat ons programma vandaag één onderzoek meer telde dan gewoonlijk: een bezoek langs oftalmologie om een stand van zaken te krijgen van Sennes ogen. Na de tien tubes bloed, het laatste onderzoek dat kadert in de voorbereiding van de transplantatie. Het zorgde bij Senne meteen voor enige onrust: 'Moet ik dan oogdruppels?' Senne herinnerde zich zijn vorige bezoek aan de oogarts duidelijk nog. In de loop van de voormiddag, tussen staptest, juf, artsen, verpleging, psycholoog, wissers en plakkers door, varieerde zijn vraag al eens: 'hoe voelt een druppel in je oog?', 'waar gaat die druppel dan naartoe?', 'is zo'n druppel koud of warm?', 'is dat hard of zacht?' en 'krijg ik dan een kraal voor die oogdruppels?' Ik herinnerde mij van vorige keer vooral Sennes totale uitputting na zijn stevig verzet tegen deze druppels. Ik vroeg dan ook om een rolstoel in plaats van met zijn loopfiets te gaan. Senne zag die rolstoel helemaal zitten, moest er echter snel weer uit toen bleek dat er een 'onderzoek aan bed' in de computer stond, moest er dan toch weer in toen dat toch niet klopte, waardoor we ons een uur later dan aanvankelijk gezegd aankondigden in een overvolle wachtzaal oftalmologie, waar we snel weer buiten gingen om veilig in de gang te zitten wachten, weg van die gesloten kleine ruimte vol kuchende mensen. De ipad deed weer schitterend dienst. Na nog eens een uur was het zover: Senne mocht in de stoel klimmen. Wat meteen opvalt: geen druppel isolatieprocedure te herkennen. Dus vraag ik de arts naar minimale bescherming (een mondmasker en ontsmetten van de handen). Geen makkelijke vraag precies, want 'dat is zo niet doorgegeven' en 'dat zijn we niet gewoon hier beneden, iedereen komt gewoon naar hier'. Na deze ietwat verontwaardigde tegensputters, zet de jonge arts toch een masker op. Als Senne met wisselende ooglappen cijfers leest, is het druppelmoment aangebroken. Hij mag een druppel voelen op zijn hand, maar na deze toegeving wordt er veel te veel en veel te snel flinkheid verwacht van onze kleuter. 'Je was net zo flink' en 'het doet toch geen pijn' zijn toppers in reacties van volwassenen naar zieke kinderen, maar ze zijn zo misplaatst en zorgen voor meer argwaan dan voor enige aanmoediging of geruststelling. De volle wachtzaal verhoogde voelbaar de druk om het snel te laten gaan. Mijn pogingen om hem kalm uit te leggen wat en hoe, hem tijd te geven om te wennen, werden compleet omver gewalst, zeker toen versterking werd geroepen en de druppels met veel force en vier handen in zijn oogspleetjes werden geduwd. Onze zoon bleef beleefd, deelde zijn kletsen nadien uit aan zijn mama en niet aan de dokters. Hij heeft ook sterke spieren rond zijn ogen, zoveel werd mij vandaag ook duidelijk. Met een schoppende en brullende Senne ben ik terug in de gang gaan zitten, tot de druppels hun werk hadden gedaan. 'Het is wel met force gebeurd he!!!' brulde hij nog snikkend en verontwaardigd na, op twee meter afstand van mij zittend op de grond met rood aangelopen gezicht en snotterende neus, in het midden van een gang waar veel passanten van en naar spoedgevallen een blik en een lach op deze kleuterscène wierpen. De ipad deed weer schitterend dienst en na een kwartier was hij gekalmeerd en bereid om opnieuw in de arts haar stoel te klimmen. Het felle licht dat toen in zijn ogen werd geschenen en de snel wisselende kijkrichtingen die hem werden opgelegd zorgden opnieuw voor irritatie en (kleiner) verzet. De arts zocht snel een wissel bij een collega, die het nog eens nodig vond om het dragen van een mondmasker in vraag te stellen ('mevrouw, u draagt toch zelf geen masker?' - 'mevrouw, ik kom niet met zieke mensen in contact!!'). Met veel opluchting en verontwaardiging zijn we daarna weggereden, richting kindvriendelijke afdeling, alwaar een turkooisachtige kraal werd overhandigd, die deze dappere strijd met de oogdruppel(er)s vastlegt . Ik heb het vandaag weer eens stevig gevoeld: het komt dichterbij, in tijd en in lijf. Dit gaan we weer tegemoet - een strijd, in vele opzichten.

En het aftellen gaat verder. 

'Hoeveel daagjes nog voor Pasen?' en 'Dan moet ik nog dinsdag en dinsdag kort naar het ziekenhuis, en dan, na de paasvakantie, lang, toch?' Fran heeft het zo op de kalender geschreven, en Senne heeft het zo in zijn hoofd geprent. 

Hij wil graag nog eens zelf pannenkoeken bakken, naar Plopsaland gaan, zonder jas (en met pet en zonnebril) buiten spelen,... 'Wat staat er nog op ons lijstje?' vraagt hij regelmatig. 

En als hij vooruitblikt op zijn isolatiekamer, geraakt hij verlekkerd op de puree met snijboontjes en vleessaus, op de plastieken zakjes waar het bestek in zit, op de papadagen waarop hij nieuwe spelletjes voor op de ipad zal afpingelen. Het valt ook regelmatig, het zinnetje dat begint met 'wanneer ik lang in mijn kamertje zal zijn,...' 

Intussen speelt hij thuis basketbal, gaat hij op in menig gezelschapsspel, telt hij de centen in het juniormonopolyspel van de buren en de kegels in ons eigen bowlingachtige spel, laat hij zijn bakuganballen vechten, zet hij dat fikfakgevecht verder met zijn papa, bedisselt hij plannetjes met zijn zus. Hij blijft gefascineerd door busnummers en door cijfers op nummerplaten en staat om de haverklap op de weegschaal om ook daar cijfers te zien verschijnen (en zo zien wij dat hij zijn vijf extra kilo's niet zo snel verliest als ze zijn bijgekomen. Het vreten is wel gestopt - de steroïden worden per week afgebouwd en laten alleen nog sporen na in zijn jerommekeslijfje.) Hij kijkt ook uit naar zijn thuisjuffen, die deze week al voor het laatst aan huis zullen komen - wat vliegt al deze kwalitijd toch snel. Bij het slapengaan kust en knuffelt hij intens 'want dat gaan we in mijn lang kamertje niet kunnen doen he!'. En Fran telt dan stilletjes hoeveel er zijn gegeven, en laat zich niet passeren. 

Het aftellen laat zich ook voelen in een kappersafspraak bij mij (misschien wel geïnspireerd door Senne die zijn beginnende krullen niet mooi vond en zich met papa terugtrok in de badkamer om er samen kortergewiekt uit te komen). Ook het AVAmateriaal is geteld: we hebben weer genoeg kleine plastieken zakjes in huis die dagelijks rond de gsm zullen moeten die in de kamer meemag. Grotere plastieken zakken ook, waarin we dagelijks Sennes kleren en pyjama over en weer zullen meenemen. En plastieken microgolfdozen ook, voor ons eten daar. En daarmee is het koken voor onze diepvriezer ook begonnen. Daar ben ik vorige keer niet toe gekomen, want toen werden we verrast door vroegtijdige, spannende en aansluitende hospitalisaties. Beter voorbereid, zo voelt het een beetje. Controle over wat te controleren valt. We weten nu ook een ietsje beter wat handig is en wat niet. Maar tegelijk staan we weer bang voor onze toekomst. 

In de paasvakantie trekken we er (normaliter) nog eerst eens op uit. De zee lonkt. En na de zee zal het beginnen: spullen klaarleggen, kookwassen, spullen afstoffen en ontsmetten,... 4,3,2,...

Hieronder enkele beelden van ons Ardennenweekend. Berg bij Bütgenbach, om preciezer te zijn: we ketsten stenen op het meer, speelden barbie- en gezelschapsspellekes (benieuwd of de junior-Carcasonne voortaan nog in de smaak zal vallen), smulden lekker, warmden op bij een houtvuur, maakten een sneeuwreus, bladerden in boekjes en haakten een rijtje verder, en gleden, gleden, gleden (van een skipiste - heerlijk!)...

de exclusieve beelden

De kanjerketting,
als Senne al de kralen krijgt van het afgelopen anderhalf jaar en de kralen die hij nog zal verdienen, kan de ketting misschien de weg van het ziekenhuis tot thuis afleggen.

Straf spul die cortisone, die blauwe kralen met groene ogen zijn "dik" verdiend.
Begin en halverwege de behandeling, maar met de afbouw lijkt het gewicht te stagneren.

Senne geniet van Johnny Cash's "Jackson"

Senne kookt graag en zeker eitjes breken.
En een kok moét proeven hé.

aan zee, met dank.

Het was fijn thuiskomen vandaag, na ons dinsdagkliniekdagje.
Het huis was warm! En dat was het niet toen we zondagavond thuiskwamen van een zalige zee. De brander werkte niet meer, en noch handige Bram, noch de chauffagist wist raad. Vandaag geraakte de firma zelf gelukkig door de sneeuw. Morgen geen teiltje vullen met warm water uit de waterkoker dus, geen elektrische-verwarming-op-wieltjes zetten achter de kinderen aan tafel, geen kersenpitkussentje op hun ontbijtschoot, noch een fleecedeken rond hun schouders. Gewoon, 'vanzelf' lekker warm.

De zee was ook lekker. Fris, grijs, een beetje miezerig op zondag, dat wel. Maar ook vol schattige schelpjes, spannende golven, prikkelend zand, windvliegerige lucht. We hebben geschupt, geschaterd, gesprongen, gespat, gespeeld, gefietst, gevallen, gevlogen, gelegen, gegeten, gewaaid, gerust. We hebben een walvis gezien, een kleine, die van op tv. En een vuurtoren of drie. We zijn op restaurant geweest. En op café.
'Wat staat er nog op ons lijstje?' vroeg Senne op terugweg in de auto. Vanuit zo'n zalig zeeweekend kijken we nu uit naar de eerste letter van het alfabet, naar de andere kant van het land: de Ardennen. Als de bloedplaatjes het toelaten, trekken we daar komend weekend naartoe. Misschien dat daar Iglo nr 2 kan ontstaan? Of  een goeie sleepartij? Een sneeuwpop of vier? Een schaterbui op sneeuwtapijt?
Ons eigen lijstje heeft dat van Make A Wish wat doen ondersneeuwen. En maar goed ook, want we hebben Sennes wensteam verwittigd van ons vervroegde hospitalisatie. 'Wanneer is hij dan voldoende hersteld om het opnieuw te kunnen plannen?' kregen we als vraag. Euh...

Vandaag zaten we nog eens met ons vragenboekje bij de prof. Op zoek naar wat houvast en geruststelling. Ons verstand weet dat er veel niet geweten is, maar ons gevoel kan dat niet toelaten. Als we bij de prof zitten, krijgt ons gevoel wel ruimte, maar wint het verstand het totnutoe. En zo zijn we dus ook vandaag weer naar buiten gegaan. Opgepept door enkele krachtige zinnen, door veel verstand, vertrouwen en (internationaal) netwerk. In de hoop...

Senne had intussen een tête-àt-tête met zijn psycholoog. Die kwam langs net toen Senne bij een filmpje lag te bekomen van zijn strijd met de verpleegster die zijn drie grote plakkers moest vervangen. Er kwam dan ook niet meteen veel uit toen Jurgen zich naast Senne voor het filmpje zette. Ik kreeg af en toe een scheve blik en een grijnsje toegeworpen van zoonlief en stelde dan maar voor of hij misschien liever even alleen met Jurgen praatte, dat ik wel even op de gang kon wachten als hij dat wou. Senne aarzelde niet, ik mocht de kamer verlaten. Toen ik terugkwam, lag er een kleurige folder op zijn bed. Een informatiefolder over de Kanjerketting. Het is een nieuw project van de afdeling Kinderhemato-oncologie, bedoeld voor kinderen die behandeld worden voor kanker of die een stamceltransplantatie moeten ondergaan. De kinderen (die willen) krijgen dan na elk onderzoek en elke ingreep een bijhorende kraal. Er zijn een dertigtal verschillende kralen, in verschillende vormen en kleuren. Elke kraal staat voor iets wat gebeurd is: zo is er een rode, ronde prik-kraal, een kraal die de chemotherapie voorstelt, een regenboogkraal voor 'alleen slapen', een beenmergpunctiekraal, een blauwe sterretjeskraal die een ongeplande opname symboliseert, enz. Samen vormen die kralen op den duur een kleurrijke, persoonlijke, lange(!) ketting, die de behandeling(speriode) symboliseert. De kralen zijn in de eerste plaats bedoeld als een kleine beloning voor de vaak lastige ingrepen en onderzoeken. Ze zouden voor afleiding zorgen, en voor een beetje 'uitkijken naar'. Ze maken ook zichtbaar wat ongrijpbaar is, kunnen helpen om het ziekteverhaal makkelijker te vertellen of uit te leggen. Het is een initiatief van de Nederlandse Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' dat nu ook in Leuven wordt overgenomen.
Senne reageerde enthousiast op het voorstel om aan een eigen ketting te beginnen. Hij had het goed begrepen: ook Fran kreeg zijn uitleg over de kraaltjes - hij had geen folder nodig om te vertellen hoe het werkte. Tegen volgende week zou zijn 'startkraal' gemaakt worden: hij heeft een blauw koord gevraagd, en zijn naam en de belangrijkste 'kralen' van het afgelopen anderhalf jaar zullen er aan hangen. Ik denk dat de psycholoog en de verpleging het nog lastig zullen krijgen: Senne weet goed dat hij 80 nachtjes alleen heeft geslapen, dat hij héél veel prikken en plakkers heeft gehad, dat de chemomannetjes zijn haar deden uitvallen, etc, etc. Kanjerkettingknopers, hier komt een kanjer aan!

pffffffff...

We zijn thuis.

Aanvankelijk vlot en wel.
We zijn zondag late namiddag gearriveerd met een berg pannenkoeken, maandagochtend lag Senne al op de operatietafel tegen 8u, in de ontwaakbox tegen half tien, en terug in zijn kamer tegen 12u30.
Veel mocht er dan niet meer gebeuren: zowel muziek als school werden teruggestuurd, een spelletje mocht wel heel even, een groet van een lieve buur ook, oma en opa zeker, maar dan was zijn kaars toch uit. Die twee ambetante plakkers op zijn onderrug trokken teveel tegen, en de twaalf prikjes die daaronder waren gebeurd, zaten te duwen, dus konden alleen pijnstilling en de tv nog iets betekenen.
Dinsdag klonk het al vlug als 'naar huis gaan'. Senne is mobiel, schuifelt als een oud ventje maar geraakt vooruit, hij (vr)eet verder zoals hij tevoren deed, de wondjes lijken te dichten na een zak bloedplaatjes. Eerst wel nog cardiologie en radiologie passeren voor twee echo's, van hart en van onderbuik, allemaal in het teken van vooronderzoeken voor de tweede transplantatie.

En dan kwam het nieuws dat er van ons niet moest komen. Zo vlot als het allemaal gelopen was, zo weinig resultaat heeft het opgeleverd. Ondanks de twaalf puncties en de 600 ml beenmerg, is er maar een verwaarloosbaar aantal stamcellen gecollecteerd. 'Dat is écht teleurstellend nieuws,' klonk het bij de prof. Nou en of. Proberen we even mee te doen en onze knop om te draaien en onze ogen dicht te doen voor het rampscenario waar we aan 'meewerken', want dat was het verblijf uiteindelijk: gaan voor iets waar we niet voor willen gaan. Komt daar deze ramp bovenop: er blijkt geen oplossing als we in dat shitscenario zitten... Tenzij er toch nog een collectemanier bestaat die geen te bedreigende nevenwerkingen heeft. Er is er een die dat wel heeft: dan moet Senne oa een medicament nemen dat de aanmaak van stamcellen zou moeten stimuleren (wat hij al een paar keer heeft genomen toen er geen witte bloedcellen doorbraken - zonder effect...) maar dat zou onheilspellende effecten hebben op zijn longaandoening. Geen optie dus. Er zou een derde manier bestaan, maar daar is vooral al veel over geschreven, en precies nog niet zoveel rond ervaren, zo klonk het...
Overdonderd door de overdonderde prof, heeft angst weer een veel te grote stoel ingenomen aan tafel, een veel te grote plek in onze zetel, in ons bed, in ons hoofd... Mijn ogen staan dik van de pollen van de hazelaar, maar ook van weinig slaap, en van tranen. In het aftellen naar de tweede transplantatie worden we ineens terug door een heel onzeker gevoel overvallen. We hadden niet gedacht dat deze tegenslag terug zoveel zou bloot leggen. Dat CGD een heel vieze ziekte is. Dat er nog héél veel niet rond geweten is. Dat het ook voor proffen zoeken is. Dat we héél hard steunen op ons vertrouwen in de medische wetenschap. Dat we het heel moeilijk hebben als die wetenschap zelf met vraagtekens zit.
Pfffffffffff....