dinsdag 11 september 2012

Dag +40

Het lijkt winter als ik naar de kliniek fiets. Of nacht. Ook als ik arriveer lijkt het nog nacht: stille gangen, nachtlicht nog aan, maar de dag trekt zich wel op gang: ik passeer enkele poetsploegen, op weg naar hun afdeling. Ze kleuren de gangen... blauw!

Ik word aanmoedigend begroet door Sennes ochtendverpleger. Senne slaapt nog en ik zet me nog even met een boek in de gang, tot ik een sein krijg van Raf dat het patientenvervoer binnen het kwartier zal arriveren. Veel moet er niet gebeuren: Sennes pyjama moet geruild worden tegen een operatiehemd en hij krijgt een nieuwe pamper om. Wat een manier om wakker te worden. Hij reageert op z'n Sennes, alert: blijf je bij me? Moet ik een siroopje? Gaan ze alles langs mijn buisjes geven? Wat gaan ze doen? Ga ik dan een plakker hebben?
Goed ingepakt en beschermd tegen alle gevaren van buitenaf, rijden we door de gangen richting operatiekwartier. Die weg kennen we al van buiten, zelfs met de omleiding wegens werken ergens op het gelijkvloers.

De ingreep verloopt volgens plan: Senne staat als eerste op de lijst, de operatiebox staat pasgepoetst op hem te wachten, net als de anesthesisten, die duidelijk weten van wat voor kamer Senne komt, en de pediaters die een vertrouwd gezicht zijn maar voor de gelegenheid in groen uniform staan.
Na een uur mag ik terug bij hem, in een ontwaakbox die goed gesloten wordt gehouden. Iedereen die de box betreedt, volgt de isolatievoorschriften. Er wordt ook niet nodeloos lang gewacht eer Senne terug naar de kamer kan. Oef, dat stelt me allemaal gerust.

Vanaf het moment van ontwaken, jammert hij over 'pijn aan zijn poep': hij heeft ter hoogte van zijn heup, achter op de zijn onderrug, aan elke kant een plakker zitten. Aan de ene kant gebeurde de beenmergpunctie, aan de andere kant de botboring. Eens hij op de kamer arriveert, jammert hij over honger. Enkele slokken water gaan en blijven goed binnen, dus kan ook snel wat meer volgen. Intussen schuiven muziektherapeute, kinesist en kleuterjuf aan. Het spijt ons, maar eten, aankleden, medicatie krijgen voorrang. En zo wordt er de rest van de dag nog aangeschoven, toegelaten, weggestuurd en weergekeerd. Senne staat wel open voor het aanbod, maar het mag vandaag duidelijk allemaal niet te lang duren. Gelijk heeft ie: welke volwassene doet het hem na, zo'n druk programma na een operatie onder volledige narcose?

In de namiddag hebben Bram en ik een uitgesteld gesprek met twee proffen. Met veel voorzichtigheid wordt vooruitgeblikt. Tijd en geduld worden het belangrijkste medicament, eind september/begin oktober het moment om te beslissen: zijn er neutrofielen (soort van wbc) of niet? Indien wel, wordt het aansterken, tot er zeker 500 neutrofielen op het rapport staan, om dan thuis verder te recupereren om er tegen x tijd weer tegenaan te gaan, met een ander protocol en een andere donor. Indien geen neutrofielen, wordt begin oktober opnieuw getransplanteerd, ook met een ander protocol en een andere donor. De contacten met die donor zijn al in voorbereiding.
Dat geneeskunde geen exacte wetenschap is, en dat we niet veel zijn met statistiek, zijn ongetwijfeld gezonde reacties van (gezonde) proffen op onze vragen naar (slaag)kansen, cijfers. We voelden het zelf ook al natuurlijk, zaten afgelopen jaar al vaker 'aan de verkeerde kant van de statistiek', maar het is ons te sterk. In tijden van angst en onzekerheid, zoeken we houvast, en betrap ik mezelf op een naïef geloof in wat de geneeskunde suggereert wat ze kan: genezen. Naast natuurlijk héél veel kunde, blijft het bovenal geneeskunst, zoveel is duidelijk.
Vandaag is Sennes antibiotica gestopt want de koorts blijft achterwege en heel wat medicatie, en dus ook deze antibiotica, voorzien in hun bijsluiter het remmend effect op het aanmaken van... wbc's. Vandaag krijgt hij Privigen, een medicament dat weerstandsverhogend werkt, en dat als bijkomend effect kan hebben: toename van aanmaak van... wbc's!
Op het resultaat van de botboring moeten we zeker een week wachten. Wat er in het beenmerg gaande is, zullen we sneller weten. Maar ook hier voorzichtigheid: het is niet gezegd dat het onderzoek van vandaag ons wijzer zal maken.

Hopen, wachten, duimen dus. En lichtpunten blijven zien. Op en rond duimen ;-)



1 opmerking:

  1. Lieve mama en papa,
    Even een dipje mag,moet kunnen,is niet meer dan normaal;zeker na al wat jullie al hebben doorstaan! Vergeet niet dat we met velen klaarstaan voor jullie,ook als het minder goed gaat! En...als je naar die moedige,sterke,flinke zoon van jullie kijkt,dan is er maar één weg...VOORTDOEN EN VOLHOUDEN!

    Nancy

    BeantwoordenVerwijderen

Wil je een berichtje nalaten post dit dan hier. Je reactie wordt pas na een dag op de blog geplaatst.