D-(ins-)dag

Een bijzondere dag vandaag...

...de enige kliniekdag deze week (normaalgezien!!)!
We zitten sinds deze week in een nieuw ritme: de vrijdag wordt geschrapt als controledag, met de afspraak dat we kort op de bal blijven spelen bij afwijkende observaties thuis. Zullen we zeker doen.

… want  wat een vraag ook: blijft-ie nog wat of blijft ie niet meer, de gips?
Het hield Senne bezig. Niet alleen omdat er een koopspelletje voor op de ipad aan gekoppeld en rond beloofd is. Hij wil er ook van af. Het zet teveel een rem. Op voetballen en basketballen met de buurjongen(s), op oefenen op de skateboard en op fietsen. En zoals hij uitkijkt naar sneeuw… Voor iedereen liefst zonder plaasteren arm… Wat hij wonderwél doet met zijn rechterarm in het gips, is tekenen! Met links! Een cowboy met pet, handschoenen en lasso bvb. Aangestuurd door juf Fran, aka juf Sendi…
Om de spanning niet te lang te laten snijden: hij blijft nog wat. De breuk blijkt breder dan gedacht. Het werd wel een ander exemplaar weliswaar: een volledig gesloten, waterafstotende versie, met zelfgekozen print… Rarara… Megamindyroze, zoals vele opa's blijkbaar kiezen om hun kleindochters te plezieren? Blauw? Allemaal mis. Het werd iets veel specialers. Iets helemaal op Sennemaat. Hij vertelt en toont het graag zelf. We laten dat de eerste dagen graag zo gebeuren. Sorry voor de toch nog snijdende spanning...

… hoe klinken de longen?
Eind vorige week hoorden we thuis terug minder hoest en zagen we weer minder snottebellen glinsteren. Dat zei echter niets over wat de artsen vrijdag hoorden bij het ausculteren. Sinds gisteren hoorden en zagen wij dan weer terug vanalles maar vandaag vonden de artsen zijn longen dan toch een tikkeltje beter klinken. De cmv-medicatie (die fameus dikke pillen) blijft nog aangehouden, de antibiotica tegen het andere virus en het pseudomonasbeest mag worden gestopt.  Dat zijn de voor ons voelbare verbeteringen. Een gedetailleerde bloedname van vorige week laat zien dat Sennes naïeve T-cellen nog met te weinig zijn om hem al wat losser te laten in de buitenwereld. Een bericht dat ons niet meteen hard meer doet opkijken - we zijn al zo lang zo bezig, Sennes weg is een trage. Het resultaat op papier zal eerder intern bruikbaar zijn in de kliniek: nog niet zo lang geleden kregen we nog eens een deur op een kier aangeboden door één van de toerende oncologen. Die deur is intussen weer stevig dichtgetrokken. Van die klapdeuren kijken we ook niet te hard meer op. We weten intussen waar ons kompas ligt. En ons kompas weet ook dat wij niet zomaar meetollen met eender welke verandering van wind. Het blijft alleen wat jammer om vaststellen dat, ondanks concrete pogingen om zich anders/beter te organiseren, de communicatie van het medisch team als geheel naar de patiënt toch een pijnpunt blijft.

Het werd een lange kliniekdag ook vandaag:
de gebruikelijke bloed- en staalafnames, onderzoek assistent, gekkebekken met de verpleegster, foto's arm, beetje les, raadpleging traumatologie, gipskamer, kine, onderzoek oogarts, onderzoek prof, tweede beetje les, onderzoek longarts, wachten, wachten en wachten.

Het leverde wel weer veel kanjerkralen op, de turkooize druppel voor zijn speciaal oogonderzoek inclusief. We hadden zelf naar dat onderzoek gevraagd omdat we merken dat Sennes linkeroog een beetje hangt en er kleiner uitziet. Deze keer kwam de oogarts langs op de kamer, wat ons een lange wachtbeurt in een volle, sniffende wachtkamer en het knokken voor het respecteren van het isolatieprotocol bespaarde. Senne was zijn meer dan flinke zelf en liet zijn ogen beschijnen, kon de juiste kleine cijfers lezen, liet zijn oogwit oranje druppelen om er vervolgens met blauw en wit licht in te laten schijnen, sputterde ook niet toen met behulp van wattenstaafjes de binnenkant van zijn oogleden wat blootgelegd werd. Alleen maar wijze vragen weer. Om uiteindelijk een geruststellend verdict te horen: zijn oogleden zijn aan de buitenkant sterk verdroogd en vragen om hydratatie. De binnenkant vertoont nog geen tekenen van uitdroging en is nog niet beschadigd dus daar zijn nog geen extra zorgen nodig. We gaan morgen dus maar weer om een zalfje bij de apotheker.

De rest van zijn huid is de ene dag kalm, de andere dag prikkelend en rood-in-plekken. We smeren en staken het gesmeer, zoals onze buik het ons ingeeft. We zijn intussen ook omgeschakeld naar een nog vriendelijker wasmiddel en nemen voortaan onze lakens en fleecedekentje mee naar de kliniek. Blijkbaar zijn er wel meer mensen allergisch aan stijfgesteven ziekenhuislakens…

De verpleegster die vanmorgen de gips rond zijn arm aanbracht, keek wat meewarig naar zijn armpje en had zo'n zin om het tussen de twee gipsen door eens extra te verwennen met alles wat ze voor handen had. Gelukkig begreep ze mijn vraag om 'niks bijzonders' meteen waarop ze spontaan ergens vanonder in haar kasten op zoek ging naar de meest huidvriendelijke stofjes en watjes. 'Spijtig, dit is niet zo hagelwit als de andere, en ook niet zo elastisch - sorry, het zal dus niet zo heel mooi kunnen als anders,' zuchtte ze met wat spijt, fier op haar vak. Het kon Senne niets schelen: hij is apetrots op zijn nieuw exemplaar. En ik was dankbaar voor deze, in al zijn eenvoud misschien, toch heel bijzondere service.