+47, een nieuwe dokter

Niet heel veel nieuws onder de zon. Alvast niet op Sennes bloedrapport. Zijn humeur wisselt met de dag en wordt sterk beïnvloed door hoe lastig het ont-lasten loopt. Het lijkt stilletjes te beteren, al is het nog niet voorbij. Als het zover is, voelt Senne zich het veiligst met een pamper om, alleen in bed en in de kamer met de zekerheid dat mama of papa in de buurt en met de babyfoon terug te roepen zijn.

Vandaag stond Senne op de agenda van het multidisciplinair teamoverleg. Zowat iedereen merkt dat hij zich sinds de voorbije week op één of andere manier meer verzet, dat het meer trekken en sleuren is en dat hij minder zin heeft in wat hij ervoor prettig vond. Er moet ook zoveel hier. Er is ook zo weinig ruimte om nee te zeggen, om weg te kruipen, om eens iets of iemand niet te willen. En in de saaie herhaling van elke dag, is het tegelijk ook zo weinig overzichtelijk: wie komt wanneer, en waar kan hij zich dan aan verwachten? Voor een kleuterkopke toch niet niks allemaal. Een weekschema met enkele pictogrammen, een grotere spreiding van het muziek-, crea-, kine- en schoolaanbod, een duidelijker onderscheid tussen de 'moetjes' en de 'magjes' met meer ruimte en respect voor zijn nee's,... We gaan proberen. En zien. Sofie zal hem mee laten ontwerpen aan de picto's. Wij zoeken thuis naar een foto van onszelf, want ook de vraag 'wanneer komt papa? En wanneer en hoe lang ben jij hier dan?' keert weer. Ik ben benieuwd...

Op de gang komt Sennes prof zich nog eens naast me zetten. Ze geeft wat vooruitblik mee: los van het botresultaat waar we nog op wachten, zijn de contacten met de tweede donor gelegd en heeft die bevestigd te willen doneren. 17 oktober staat dat momenteel en voorlopig ingeschreven. Begin oktober zullen de profs de knoop doorhakken of de tweede transplantatie die 17de of later zal doorgaan, met het bloedbeeld van dat moment als bepalend criterium. Alles wordt dus nu al in gereedheid gebracht voor het minst gewenste, 'onmiddellijke' scenario: opnieuw transplanteren op 17/10 (op een dag na, precies een jaar na het vallen van de diagnose van cgd). Ook de bestelling van de nieuwe, deze keer speciale chemokuur die opnieuw voorbereidend zal gegeven worden, wordt gepland. En intussen blijven de artsen hopen op een herstel van zijn bloed, op een tussenpauze thuis, op een periode van aansterken.
Nog een maand... Zo lang wachten. Om intussen zo weinig te zien gebeuren. En om bang te zijn dat er in die tussentijd een infectie binnensluipt. Hij is al zo sterk geweest, onze jongen, hij moet het nu echt wel nog blijven. Hoe gaat het eten? Hoe frequent maakt hij koorts? Schommelt zijn gewicht? Hoeveel vocht verliest hij per dag? Komt hij nog uit bed? Heeft hij geen aften? Hoe ziet zijn poep er uit? ...? Zijn curves worden dagelijks aangevuld, tonen totnu een redelijk stabiel beeld. We duimen stillekes dat het zo mag verder lopen.

Vandaag mag er ook een speciale, nieuwe dokter in de kamer: dokter Oetker. Na twee maanden fletse 'katoenen' boterhammen uit plastieken zakjes, elke avond opnieuw, is de vreugde groot als we horen dat een industrieel verpakte pizza mag afgebakken worden in de oven van de verpleegkeuken. Senne plaatst meteen zijn orders: vandaag een rode (tomaat- mozzarella), morgen een groene (spinazie). Zijn reukorgaan gaat omhoog als ik met het bord binnenkom: 'hmmmm, dat ruikt lék-kerrr!' Na een punt pizza, kruipt hij in een bolletje en klaagt over 'kippenvlees' (niet op zijn bord, maar op zijn vel). Ik ruik onraad en neem zijn temperatuur: bingo... Na wat trekken en sleuren met pyjama, tandenpoetsen en medicatie, als de koorts en de zon gezakt zijn, heb ik met mijn grote zoon weer een fijn, serieus maar ook aandoenlijk onderonsje. Dat hij het beu is om honderd nachtjes hier te zijn. Dat hij Fran nog meer mist dan mama en papa. Dat hij het niet leuk vindt om in zijn bed geen handje te kunnen vasthouden. Daar kunnen geen duizend picto's tegenop... Hoe graag zou ik dan zeggen 'nog efkes, jongen, nog efkes en we zijn er.' Ik hou het bij 'dat komt terug, jongen. We missen jou thuis heel hard, maar we komen daar weer samen. Je doet dat zo goed hier.' En ik vind troost in de woorden-schat van onze vierjarige. De hoofdverpleegkundige zei het me vanmorgen nog: 'Ze vertellen u dat toch, dat hij het ook 's nachts zo flink doet? Dat hij het dan ook zo goed kan uitleggen wat er moet gebeuren als hij eens wakker is?' Ik prijs je gelukkig om die rijkdom, Senne. Slaap wel.