344, here we come again

Medicatie, aerosolpotje, boek S/H, spelletjes, dvd's, ipad, konijnenwekker, babyfoon, oplader gsm, fruit/koek/eten, zakmes, Jef, Jan, Jules en Buzz Lightyear,...
We zijn een lijstje aan het maken. Het is immers weer zover. Woensdag worden we weer 'boven' verwacht. Senne moet donderdag onder narcose, voor een bronchoscopie en longbiopt enerzijds, voor een botboring anderzijds.

De nacht van woensdag op donderdag zal hij aan de monitor hangen om te zien hoeveel zuurstof zijn longen 's nachts opnemen.
Vandaag werd zijn 'dag-zuurstofopname' geregistreerd, via 'de zesminutenstaptest' van de kine: met papa aan de ene en een saturatiemeter aan de andere hand, wandelde hij zes minuten op en af langs de lange meter in de lange gang, waar 's nachts een lange reus slaapt. De meter registreerde en bevestigt wat wij sinds enkele weken merken: Senne is weer korter van adem. Op die korte staptijd zakte zijn saturatiecijfer van 100 (normale/gewenste waarde) naar 80 (waar vanaf 87 doorgaans zuurstof wordt bij gegeven). Hij recupereert er wel snel van, maar normaal is het niet. We merken het thuis op momenten van actie (ineens lukt de weg naar de speeltuin niet meer in één ruk met de loopfiets bvb) maar ook op momenten van rust (als Senne wakker wordt trippelt hij naar onze kamer en krijgen we steevast de vraag om zijn gordijnen open te doen, het konijntje uit te zetten, zijn kersepitkussentje mee naar beneden te nemen. Al die opdrachtjes komen in korte zinnen, en elke zin wordt in woordjes gehakt, waarbij elk woord een flinke teug zuurstof nodig heeft. Buiten adem, zo net na een lange nachtrust. Normaal is het niet.)
Afgelopen vrijdag moest Senne dan ook onder de scan, 'dat ronddraaiende fototoestel'. Zonder instructies legde hij zich gereed op zijn rug, met bloot bastje en armen in de nek. De ideale longscanhouding. Maar ook Sennes favoriete houding als hij op en top relax is. 'Ik heb hier met een flinke meneer te maken, dat heb ik al lang gezien,' merkte 'de scanner' terecht op. En of, meneer de scanner.

De scan toont een negatief geëvolueerd longbeeld dat door de pneumologen herkend wordt als een teken van 'interstitieel longlijden': er is een zone longweefsel verhard en dat verhindert een vlotte uitwisseling van zuurstof en co2, met kortademigheid als gekend symptoom. Oorzaken kunnen gezocht worden bij een infectie, vocht, granulomen,.... Gezien Sennes aandoening is het vermoeden van een toegenomen aantal granulomen heel sterk. Die worden gevormd als een foute reactie van zijn witte bloedcellen op een oude of op een recente infectie. Granulomen op longen kunnen bekampt worden, maar alleen met zwaar geschut. En om daar niet nodeloos mee te schieten, willen de artsen dus te weten komen wat er nu precies aan de hand is om zo de verschillende oorzaakpistes beter te verkennen en uit te sluiten/te bevestigen. Het weefsel van de biopsie zal daarom op kweek gezet worden en met het resultaat daarvan zal verder gepland worden. Als de infectiepiste niet bevestigd wordt, wordt het vermoeden van granulomen des te sterker en wacht een behandeling met cortisonen (steroïden). Geen klein bier, want het geeft een hoop lastige neveneffecten: maag wordt fameus belaagd, aangezicht zwelt op, karakter verandert, eetlust wordt vaak vreetlust,... En nog het lastigste van alles: het mag zeker niet te lang gegeven worden gezien het negatief inwerkt op de antischimmelmedicatie waar Senne nu zo goed mee is...
De prof sprak dan ook al uit dat een vervroeging van de retransplantatie zich waarschijnlijk opdringt. Nog zonder concreet te zijn. Eerst donderdag en de resultaten die dan volgen, afwachten.

De geplande botboring heeft te maken met zijn bloedplaatjes: als hij toch onder narcose gaat, wil de prof ineens weten wat die bloedplaatjescellen aan het doen zijn in zijn beenmerg. Kwestie van met een juist beeld aan een tweede transplantatie te kunnen beginnen. Er waren er gespot in zijn bloed, maar ze breken dus nog altijd niet door. Sinds Senne zijn persoonlijke transfusienorm heeft, heeft hij nooit meer bloedplaatjes bijgekregen. Tot 12000 is hij gezakt, tot 18000 is hij gestegen, en vandaag stond hij op 17000. Maar om een ingreep aan te kunnen, moet een kind toch wel 50000 bloedplaatjes hebben. Er staan woensdag en donderdag dan ook enkele transfusies gepland. Benieuwd of hij dat kan halen. Maar vooral ook bang dat er dan bij de geplande ingrepen niks mis zal lopen. Want 'in conditie' voor zo'n ingrepen vinden we hem toch niet. Maar niks doen kan ook niet. Zoveel is duidelijk.

Zo onrustig als wij weer geworden zijn, zo relax reageerde Senne toen we hem vrijdag vertelden dat hij binnen enkele daagjes weer even zou moeten blijven slapen in het ziekenhuis: 'In een kamertje? (smile) Bòven? (twinkeloogjes) Gaan we daar dan terug boterhammen eten? En zakjes open doen? En warm eten?' Blijkbaar is het avontuur van afgelopen jaar niet al te slecht verteerd. We doen dan maar een beetje mee op de ingeslagen weg: 'gaan we woensdag samen pannenkoeken eten op je kamertje: Fran en papa en jij en ik? Morgen gaan we spaghettisaus maken! En een lijstje van wat je zé-ker wil meehebben!'