7,6,5,...

Een lange, vermoeiende dinsdag was het vandaag in Gasthuisberg. 

De dagzaal kondigde nochtans rust aan: er was nauwelijks een zetel of bed bezet, de verpleging had meer tijd voor meer dan verplegend werk alleen. Aangekomen, hoorden we dat ons programma vandaag één onderzoek meer telde dan gewoonlijk: een bezoek langs oftalmologie om een stand van zaken te krijgen van Sennes ogen. Na de tien tubes bloed, het laatste onderzoek dat kadert in de voorbereiding van de transplantatie. Het zorgde bij Senne meteen voor enige onrust: 'Moet ik dan oogdruppels?' Senne herinnerde zich zijn vorige bezoek aan de oogarts duidelijk nog. In de loop van de voormiddag, tussen staptest, juf, artsen, verpleging, psycholoog, wissers en plakkers door, varieerde zijn vraag al eens: 'hoe voelt een druppel in je oog?', 'waar gaat die druppel dan naartoe?', 'is zo'n druppel koud of warm?', 'is dat hard of zacht?' en 'krijg ik dan een kraal voor die oogdruppels?' Ik herinnerde mij van vorige keer vooral Sennes totale uitputting na zijn stevig verzet tegen deze druppels. Ik vroeg dan ook om een rolstoel in plaats van met zijn loopfiets te gaan. Senne zag die rolstoel helemaal zitten, moest er echter snel weer uit toen bleek dat er een 'onderzoek aan bed' in de computer stond, moest er dan toch weer in toen dat toch niet klopte, waardoor we ons een uur later dan aanvankelijk gezegd aankondigden in een overvolle wachtzaal oftalmologie, waar we snel weer buiten gingen om veilig in de gang te zitten wachten, weg van die gesloten kleine ruimte vol kuchende mensen. De ipad deed weer schitterend dienst. Na nog eens een uur was het zover: Senne mocht in de stoel klimmen. Wat meteen opvalt: geen druppel isolatieprocedure te herkennen. Dus vraag ik de arts naar minimale bescherming (een mondmasker en ontsmetten van de handen). Geen makkelijke vraag precies, want 'dat is zo niet doorgegeven' en 'dat zijn we niet gewoon hier beneden, iedereen komt gewoon naar hier'. Na deze ietwat verontwaardigde tegensputters, zet de jonge arts toch een masker op. Als Senne met wisselende ooglappen cijfers leest, is het druppelmoment aangebroken. Hij mag een druppel voelen op zijn hand, maar na deze toegeving wordt er veel te veel en veel te snel flinkheid verwacht van onze kleuter. 'Je was net zo flink' en 'het doet toch geen pijn' zijn toppers in reacties van volwassenen naar zieke kinderen, maar ze zijn zo misplaatst en zorgen voor meer argwaan dan voor enige aanmoediging of geruststelling. De volle wachtzaal verhoogde voelbaar de druk om het snel te laten gaan. Mijn pogingen om hem kalm uit te leggen wat en hoe, hem tijd te geven om te wennen, werden compleet omver gewalst, zeker toen versterking werd geroepen en de druppels met veel force en vier handen in zijn oogspleetjes werden geduwd. Onze zoon bleef beleefd, deelde zijn kletsen nadien uit aan zijn mama en niet aan de dokters. Hij heeft ook sterke spieren rond zijn ogen, zoveel werd mij vandaag ook duidelijk. Met een schoppende en brullende Senne ben ik terug in de gang gaan zitten, tot de druppels hun werk hadden gedaan. 'Het is wel met force gebeurd he!!!' brulde hij nog snikkend en verontwaardigd na, op twee meter afstand van mij zittend op de grond met rood aangelopen gezicht en snotterende neus, in het midden van een gang waar veel passanten van en naar spoedgevallen een blik en een lach op deze kleuterscène wierpen. De ipad deed weer schitterend dienst en na een kwartier was hij gekalmeerd en bereid om opnieuw in de arts haar stoel te klimmen. Het felle licht dat toen in zijn ogen werd geschenen en de snel wisselende kijkrichtingen die hem werden opgelegd zorgden opnieuw voor irritatie en (kleiner) verzet. De arts zocht snel een wissel bij een collega, die het nog eens nodig vond om het dragen van een mondmasker in vraag te stellen ('mevrouw, u draagt toch zelf geen masker?' - 'mevrouw, ik kom niet met zieke mensen in contact!!'). Met veel opluchting en verontwaardiging zijn we daarna weggereden, richting kindvriendelijke afdeling, alwaar een turkooisachtige kraal werd overhandigd, die deze dappere strijd met de oogdruppel(er)s vastlegt . Ik heb het vandaag weer eens stevig gevoeld: het komt dichterbij, in tijd en in lijf. Dit gaan we weer tegemoet - een strijd, in vele opzichten.

En het aftellen gaat verder. 

'Hoeveel daagjes nog voor Pasen?' en 'Dan moet ik nog dinsdag en dinsdag kort naar het ziekenhuis, en dan, na de paasvakantie, lang, toch?' Fran heeft het zo op de kalender geschreven, en Senne heeft het zo in zijn hoofd geprent. 

Hij wil graag nog eens zelf pannenkoeken bakken, naar Plopsaland gaan, zonder jas (en met pet en zonnebril) buiten spelen,... 'Wat staat er nog op ons lijstje?' vraagt hij regelmatig. 

En als hij vooruitblikt op zijn isolatiekamer, geraakt hij verlekkerd op de puree met snijboontjes en vleessaus, op de plastieken zakjes waar het bestek in zit, op de papadagen waarop hij nieuwe spelletjes voor op de ipad zal afpingelen. Het valt ook regelmatig, het zinnetje dat begint met 'wanneer ik lang in mijn kamertje zal zijn,...' 

Intussen speelt hij thuis basketbal, gaat hij op in menig gezelschapsspel, telt hij de centen in het juniormonopolyspel van de buren en de kegels in ons eigen bowlingachtige spel, laat hij zijn bakuganballen vechten, zet hij dat fikfakgevecht verder met zijn papa, bedisselt hij plannetjes met zijn zus. Hij blijft gefascineerd door busnummers en door cijfers op nummerplaten en staat om de haverklap op de weegschaal om ook daar cijfers te zien verschijnen (en zo zien wij dat hij zijn vijf extra kilo's niet zo snel verliest als ze zijn bijgekomen. Het vreten is wel gestopt - de steroïden worden per week afgebouwd en laten alleen nog sporen na in zijn jerommekeslijfje.) Hij kijkt ook uit naar zijn thuisjuffen, die deze week al voor het laatst aan huis zullen komen - wat vliegt al deze kwalitijd toch snel. Bij het slapengaan kust en knuffelt hij intens 'want dat gaan we in mijn lang kamertje niet kunnen doen he!'. En Fran telt dan stilletjes hoeveel er zijn gegeven, en laat zich niet passeren. 

Het aftellen laat zich ook voelen in een kappersafspraak bij mij (misschien wel geïnspireerd door Senne die zijn beginnende krullen niet mooi vond en zich met papa terugtrok in de badkamer om er samen kortergewiekt uit te komen). Ook het AVAmateriaal is geteld: we hebben weer genoeg kleine plastieken zakjes in huis die dagelijks rond de gsm zullen moeten die in de kamer meemag. Grotere plastieken zakken ook, waarin we dagelijks Sennes kleren en pyjama over en weer zullen meenemen. En plastieken microgolfdozen ook, voor ons eten daar. En daarmee is het koken voor onze diepvriezer ook begonnen. Daar ben ik vorige keer niet toe gekomen, want toen werden we verrast door vroegtijdige, spannende en aansluitende hospitalisaties. Beter voorbereid, zo voelt het een beetje. Controle over wat te controleren valt. We weten nu ook een ietsje beter wat handig is en wat niet. Maar tegelijk staan we weer bang voor onze toekomst. 

In de paasvakantie trekken we er (normaliter) nog eerst eens op uit. De zee lonkt. En na de zee zal het beginnen: spullen klaarleggen, kookwassen, spullen afstoffen en ontsmetten,... 4,3,2,...

Hieronder enkele beelden van ons Ardennenweekend. Berg bij Bütgenbach, om preciezer te zijn: we ketsten stenen op het meer, speelden barbie- en gezelschapsspellekes (benieuwd of de junior-Carcasonne voortaan nog in de smaak zal vallen), smulden lekker, warmden op bij een houtvuur, maakten een sneeuwreus, bladerden in boekjes en haakten een rijtje verder, en gleden, gleden, gleden (van een skipiste - heerlijk!)...