dinsdag 12 maart 2013

Het was fijn thuiskomen vandaag, na ons dinsdagkliniekdagje.
Het huis was warm! En dat was het niet toen we zondagavond thuiskwamen van een zalige zee. De brander werkte niet meer, en noch handige Bram, noch de chauffagist wist raad. Vandaag geraakte de firma zelf gelukkig door de sneeuw. Morgen geen teiltje vullen met warm water uit de waterkoker dus, geen elektrische-verwarming-op-wieltjes zetten achter de kinderen aan tafel, geen kersenpitkussentje op hun ontbijtschoot, noch een fleecedeken rond hun schouders. Gewoon, 'vanzelf' lekker warm.

De zee was ook lekker. Fris, grijs, een beetje miezerig op zondag, dat wel. Maar ook vol schattige schelpjes, spannende golven, prikkelend zand, windvliegerige lucht. We hebben geschupt, geschaterd, gesprongen, gespat, gespeeld, gefietst, gevallen, gevlogen, gelegen, gegeten, gewaaid, gerust. We hebben een walvis gezien, een kleine, die van op tv. En een vuurtoren of drie. We zijn op restaurant geweest. En op café.
'Wat staat er nog op ons lijstje?' vroeg Senne op terugweg in de auto. Vanuit zo'n zalig zeeweekend kijken we nu uit naar de eerste letter van het alfabet, naar de andere kant van het land: de Ardennen. Als de bloedplaatjes het toelaten, trekken we daar komend weekend naartoe. Misschien dat daar Iglo nr 2 kan ontstaan? Of  een goeie sleepartij? Een sneeuwpop of vier? Een schaterbui op sneeuwtapijt?
Ons eigen lijstje heeft dat van Make A Wish wat doen ondersneeuwen. En maar goed ook, want we hebben Sennes wensteam verwittigd van ons vervroegde hospitalisatie. 'Wanneer is hij dan voldoende hersteld om het opnieuw te kunnen plannen?' kregen we als vraag. Euh...

Vandaag zaten we nog eens met ons vragenboekje bij de prof. Op zoek naar wat houvast en geruststelling. Ons verstand weet dat er veel niet geweten is, maar ons gevoel kan dat niet toelaten. Als we bij de prof zitten, krijgt ons gevoel wel ruimte, maar wint het verstand het totnutoe. En zo zijn we dus ook vandaag weer naar buiten gegaan. Opgepept door enkele krachtige zinnen, door veel verstand, vertrouwen en (internationaal) netwerk. In de hoop...

Senne had intussen een tête-àt-tête met zijn psycholoog. Die kwam langs net toen Senne bij een filmpje lag te bekomen van zijn strijd met de verpleegster die zijn drie grote plakkers moest vervangen. Er kwam dan ook niet meteen veel uit toen Jurgen zich naast Senne voor het filmpje zette. Ik kreeg af en toe een scheve blik en een grijnsje toegeworpen van zoonlief en stelde dan maar voor of hij misschien liever even alleen met Jurgen praatte, dat ik wel even op de gang kon wachten als hij dat wou. Senne aarzelde niet, ik mocht de kamer verlaten. Toen ik terugkwam, lag er een kleurige folder op zijn bed. Een informatiefolder over de Kanjerketting. Het is een nieuw project van de afdeling Kinderhemato-oncologie, bedoeld voor kinderen die behandeld worden voor kanker of die een stamceltransplantatie moeten ondergaan. De kinderen (die willen) krijgen dan na elk onderzoek en elke ingreep een bijhorende kraal. Er zijn een dertigtal verschillende kralen, in verschillende vormen en kleuren. Elke kraal staat voor iets wat gebeurd is: zo is er een rode, ronde prik-kraal, een kraal die de chemotherapie voorstelt, een regenboogkraal voor 'alleen slapen', een beenmergpunctiekraal, een blauwe sterretjeskraal die een ongeplande opname symboliseert, enz. Samen vormen die kralen op den duur een kleurrijke, persoonlijke, lange(!) ketting, die de behandeling(speriode) symboliseert. De kralen zijn in de eerste plaats bedoeld als een kleine beloning voor de vaak lastige ingrepen en onderzoeken. Ze zouden voor afleiding zorgen, en voor een beetje 'uitkijken naar'. Ze maken ook zichtbaar wat ongrijpbaar is, kunnen helpen om het ziekteverhaal makkelijker te vertellen of uit te leggen. Het is een initiatief van de Nederlandse Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' dat nu ook in Leuven wordt overgenomen.
Senne reageerde enthousiast op het voorstel om aan een eigen ketting te beginnen. Hij had het goed begrepen: ook Fran kreeg zijn uitleg over de kraaltjes - hij had geen folder nodig om te vertellen hoe het werkte. Tegen volgende week zou zijn 'startkraal' gemaakt worden: hij heeft een blauw koord gevraagd, en zijn naam en de belangrijkste 'kralen' van het afgelopen anderhalf jaar zullen er aan hangen. Ik denk dat de psycholoog en de verpleging het nog lastig zullen krijgen: Senne weet goed dat hij 80 nachtjes alleen heeft geslapen, dat hij héél veel prikken en plakkers heeft gehad, dat de chemomannetjes zijn haar deden uitvallen, etc, etc. Kanjerkettingknopers, hier komt een kanjer aan!


Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Wil je een berichtje nalaten post dit dan hier. Je reactie wordt pas na een dag op de blog geplaatst.