pffffffff...

We zijn thuis.

Aanvankelijk vlot en wel.
We zijn zondag late namiddag gearriveerd met een berg pannenkoeken, maandagochtend lag Senne al op de operatietafel tegen 8u, in de ontwaakbox tegen half tien, en terug in zijn kamer tegen 12u30.
Veel mocht er dan niet meer gebeuren: zowel muziek als school werden teruggestuurd, een spelletje mocht wel heel even, een groet van een lieve buur ook, oma en opa zeker, maar dan was zijn kaars toch uit. Die twee ambetante plakkers op zijn onderrug trokken teveel tegen, en de twaalf prikjes die daaronder waren gebeurd, zaten te duwen, dus konden alleen pijnstilling en de tv nog iets betekenen.
Dinsdag klonk het al vlug als 'naar huis gaan'. Senne is mobiel, schuifelt als een oud ventje maar geraakt vooruit, hij (vr)eet verder zoals hij tevoren deed, de wondjes lijken te dichten na een zak bloedplaatjes. Eerst wel nog cardiologie en radiologie passeren voor twee echo's, van hart en van onderbuik, allemaal in het teken van vooronderzoeken voor de tweede transplantatie.

En dan kwam het nieuws dat er van ons niet moest komen. Zo vlot als het allemaal gelopen was, zo weinig resultaat heeft het opgeleverd. Ondanks de twaalf puncties en de 600 ml beenmerg, is er maar een verwaarloosbaar aantal stamcellen gecollecteerd. 'Dat is écht teleurstellend nieuws,' klonk het bij de prof. Nou en of. Proberen we even mee te doen en onze knop om te draaien en onze ogen dicht te doen voor het rampscenario waar we aan 'meewerken', want dat was het verblijf uiteindelijk: gaan voor iets waar we niet voor willen gaan. Komt daar deze ramp bovenop: er blijkt geen oplossing als we in dat shitscenario zitten... Tenzij er toch nog een collectemanier bestaat die geen te bedreigende nevenwerkingen heeft. Er is er een die dat wel heeft: dan moet Senne oa een medicament nemen dat de aanmaak van stamcellen zou moeten stimuleren (wat hij al een paar keer heeft genomen toen er geen witte bloedcellen doorbraken - zonder effect...) maar dat zou onheilspellende effecten hebben op zijn longaandoening. Geen optie dus. Er zou een derde manier bestaan, maar daar is vooral al veel over geschreven, en precies nog niet zoveel rond ervaren, zo klonk het...
Overdonderd door de overdonderde prof, heeft angst weer een veel te grote stoel ingenomen aan tafel, een veel te grote plek in onze zetel, in ons bed, in ons hoofd... Mijn ogen staan dik van de pollen van de hazelaar, maar ook van weinig slaap, en van tranen. In het aftellen naar de tweede transplantatie worden we ineens terug door een heel onzeker gevoel overvallen. We hadden niet gedacht dat deze tegenslag terug zoveel zou bloot leggen. Dat CGD een heel vieze ziekte is. Dat er nog héél veel niet rond geweten is. Dat het ook voor proffen zoeken is. Dat we héél hard steunen op ons vertrouwen in de medische wetenschap. Dat we het heel moeilijk hebben als die wetenschap zelf met vraagtekens zit.
Pfffffffffff....