maandag 15 april 2013

Pyjamadag

Waar te beginnen?
Dat we weer goed geslapen hebben. Geen rechtstreekse buren, dus geen extra geluid. Een zwevende, georganiseerde, geroutineerde nachtverpleger ook die het alarm op de pomp voor was. Een gezellige zetelklets onder de campeerders vooraf. (Allemaal verschillende transplantervaringen, in leeftijd, ziektebeeld, verloop, duur,... En tegelijk heel veel herkenning. En in de miserie toch ook heel veel gelachen.)
Dat een goede nacht in rechtstreekse verhouding staat tot wat de dag aankan.
Dat die dag goed gevuld werd, hoewel het er in de gang nóg drukker aan toe ging.
Dat Senne zijn geluk en hartelijkheid bij het zien van zijn juf Martine niet op konden. En dat ik bij juf Martine toch ook (m)enig enthousiasme en contentement spotte. Zo schoon om zien, dat duo!
Dat Senne speciaal voor haar en voor wie nog zou volgen zijn nieuwe blitse spidermanpyjama terug aandeed, een ganse dag lang 'want die voelt precies als kleren!'.
Dat ook Spiderman moe kan zijn (zie foto).
Dat we het intern verkeersreglement van de gasthuisberggangen kregen uitgelegd door een ijverige doch ietwat gestresseerde patiëntenvervoerder, terwijl we weer eens om een echo van buik en darmen mochten gaan (in spidermantenue, jaja!).
Dat er vandaag naast medicatie echt niks meer werd gegeten, en nu ook niets meer werd gedronken.
Dat er weer een reeks medicijnen extra is toegediend en dat zijn antischimmelmedicament nog eens is geswitcht.
Dat er woensdag nog een scan volgt van dezelfde streek want dat de echo niet veel toonde en CGD zich goed kan verstoppen.
Dat een endoscopie nog te wachten staat als ook de scanner geen granulomen vindt.
Want ja, het vermoeden dat Sennes spijsverteringsorganen door granulomen worden ingenomen leeft. Tot het bewijs daarvan op tafel ligt, worden alle andere pistes weer tegelijk bewandeld en bekampt. En dan zijn goeie nachten geen luxe.
Dat we misschien weer wijzer zijn als we zeggen dat we er aan begonnen zijn. We zijn hier immers nog niet weg, en als de prof onze kamerwens niet geregeld krijgt, start de voorbereiding op de transplantatie komende maandag, de 22ste (om de stamcellen te kunnen toedienen op 30/4). De prof heeft onze zorg dus gehoord en zou proberen om het nog met een week uit te stellen. Zonder garantie dat er dan een isolatiekamer vrij zal zijn - dat blijft onvoorspelbaar, dat weten we natuurlijk ook. En ook niet om het langer uit te stellen - cgd verdient geen extra tijd, dat voelt ook onze kleine teen. Maar ze wil het zo proberen organiseren. Ze is alleszins heel, heel hard bedankt voor die moeite. 'Ik volg hem op, als een kip die op haar eieren zit.' Meer kunnen we niet verwachten.



Geen opmerkingen:

Een reactie posten

Wil je een berichtje nalaten post dit dan hier. Je reactie wordt pas na een dag op de blog geplaatst.