Weer een wending

Aan het kamerinterieur te zien, zijn we ons hier precies goed aan het settelen.
Zo vormen de overgebrachte spelletjesdozen van thuis al een toren op de frigo. De beyblades tollen hier ook af en toe rond en Jef heeft vandaag zijn blijde intrede gedaan.
Samen met alle andere kamers kregen wij ook een nieuw zetelbed deze week. 'Paars of groen?' vroeg de vriendelijke verpleger. 'Groen!' wist Senne snel, 'da's oma haar lievelingskleur!' 'Ik weet niet of ik dat kan regelen, hoor!' zuchtte een logistiek medewerker, 'straks moet ik hier nog gans de volgorde omdraaien,' hoorde ik nog vlug van tussen haar tanden. Maar groen werd het, tot grote vreugde van meneertje. 'Deze heeft hoofdranden!' merkte hij meteen op, 'en stinkt...,' vervolgde hij, waarop hij nieuwsgierig wou weten hoe deze zetel zich tot bed uitplooit.
Naast dit meubel staat er sinds deze namiddag ook een koelkastachtig apparaat naast de echte frigo. Het is een luchtzuiveraar die alle stofpartikeltjes uit de kamer zuigt. Een vergelijkbaar systeem zoals in de isolatiekamers. Een vergelijkbaar geluid ook ineens. Maar niet voor lang- twee keer viel het ding al uit. De tweede keer na techniekerswerkuren. Dat belooft een stille nacht.

Na het nieuws van vandaag zullen we ons inderdaad misschien maar best wat proberen settelen. Er was een afspraak met de prof gepland om het transplantatieprotocol te overlopen.
Het gesprek startte met een bespreking van de scans van gisteren. Die toonde geen zichtbare oorzaak van Sennes aanhoudende braken en diarree. De buik- en darmzone leken normaal. Toch kunnen er zich in de (darm)wanden nog granulomen verstoppen. Een endoscopie kan uitsluitsel geven. Tenzij de komende dagen ineens een ander (sch)eetbeeld zullen geven door weer gewijzigde medicatie, gaat die endoscopie maandag door.
De scan van de longen toonde jammergenoeg wel een duidelijk verslechterd beeld van een geëvolueerde schimmelplek. Op korte tijd is de grootst zichtbare, bolvormige vlek al fameus van vorm en grootte veranderd. Nu zijn er uitlopers te zien, vermoedelijk een uitbreiding van de schimmel. De schimmelbehandeling is al meermaals en op korte tijd veranderd. We hebben afgelopen maand medicatie zien terugkeren waar vroeger al op afgehaakt werd wegens te belastend voor allerlei vitale functies bij langdurig gebruik. Medicatie die nodig is om zijn recent spijsverteringsprobleem aan te pakken heeft bij langdurig gebruik ook negatieve effecten op zijn schimmelinfectie. We worden met de dag mee misselijker bij het aanhoren van en het toezien op deze slingerbewegingen. Aan elke beweging haakt er zich precies een nieuw probleem vast. Zo kregen we vandaag te horen dat deze actieve infectie ongunstig is om een transplantatieproces mee in te gaan, waardoor de planning van de transplantatie even abrupt op de achtergrond wordt gezet. De longen verdienen nu eerst alle aandacht en controle. En daarvoor is heel waarschijnlijk een operatie nodig waarbij een stuk long waarop deze schimmelplek zich vormt, moet weggehaald worden. Senne werd eerder al aan zijn long geopereerd, met toch wel een pijnlijke revalidatie als gevolg. Nu zou het over een groter stuk gaan. 'Zou' en 'waarschijnlijk' omdat het nog afhangt van het verdict van de chirurgen dat eerstdaags zal vallen.
Ons verstand fluistert dat we best nog niet te hard doordenken, want wie weet welk scenario wordt het nog. Ons gevoel is echter sterker en overspoelt ons opnieuw. Dankzij Sennes sterke moraal, levenslust en guitige muts leven we elke dag sterk met de hoop op een goede afloop van dit helse avontuur. Maar gesprekken als dat van vandaag delen klappen uit en drukken ons met onze neus op de ernst van de situatie en op een onduidelijke toekomst.
Deze wending doet de transplantatie dus opschuiven. De voorbereiding zal meteen in een isolatiekamer gebeuren, daar moeten we níet meer voor strijden, dat bleek ook uit ons gesprek vandaag. Toch nog een positieve noot als afsluiter.