Dag +10

Sinds gisteren is er bijna geen eetlust meer. Heel uitgesproken smaken, die mogen nog wel. Een friszure kiwi bvb. Of zure snoepjes. Paprikachips ook. De weegschaal knabbelt mee, met de honderd grammen naar beneden. Senne blijft ook sterk met diarree kampen. Medicatie is daarvoor aangepast: een andere antibiotica, die minder darmonvriendelijk is (maar na anderhalf jaar dagelijks antibiotica verwachten we daar precies niet veel effect van), en terug meer cortisonen omdat die in april voor zoveel effect hebben gezorgd. De cortisonen zijn alleen niet zo ideaal in de fase van cellenaanmaak. En zullen nog aangesproken moeten worden één keer afstoting en daarmee gepaard gaande infecties in het spel komen. We horen, zien en voelen de artsen wikken en wegen.

Gisteren kwam Fran langs met haar klas. Niet dat Senne daar heel veel van gemerkt heeft: hij had van tevoren aangegeven dat hij niemand wou zien. En net op het moment dat ze zouden passeren, werd hij boos op mama. Fran mocht even in de sas. Met een pak. En wat voor een pak. Een pak vol kleur en leven, zoet en lekkers, gemaakt door de klas, gestrikt door de juf. Senne moest het eerst niet hebben. Tot er weer rust was in zijn hoofd én in zijn kamer. Toen werd hij nieuwsgierig en leefde hij op: chocolaatjes en snoepjes in een grote, ronde, afwasbare! zelfgeknutselde schaal en een vrolijke verjaardagsslinger van uitbundige, geplastificeerde kindertekeningen... Zijn ogen gingen vlug weer fonkelen. Maar misschien was dat wel bijzaak. Gisteren was vooral heel sterk Fran haar moment. Zo naar uitgekeken, zo lang op gewacht. Met een brede glimlach blonk ze gedurende het ganse bezoek. Tot deze ochtend toe. Waar ik haar anders nooit zie wegens te vroeg op en snel weg, verscheen ze vanochtend met een brede smile in de badkamer. En liet ze voor het eerst spontaan en expliciet horen wat ze allemaal zo moeilijk vindt aan deze periode.

En net als ik merk dat iedereen Senne precies beter leert kennen, beter inschat en beter op hem inspeelt en hoe me dat deugd doet en voor enige innerlijke rust zorgt, krijg ik van een psychologe de boodschap dat er mensen uit het multidisciplinair team zijn die het moeilijk met hem/ zijn gedrag hebben, die zich niet op hun gemak voelen bij hem en zich niet gerespecteerd voelen door hoe hij kan reageren. Nou moe. Al zegt ze er enkele keren bij dat dit geen boodschap is waarmee wij iets moeten doen maar wel een vraag is om duiding door mij als moeder, om te kunnen terugkoppelen naar het teamoverleg, toch zit ik er fameus mee in mijn maag.
Als ik vraag of het om de meerderheid gaat van de mensen die bij hem komen, krijg ik een wazig antwoord. Toch is dat voor mij een belangrijk gegeven: als ik in mijn hoofd overloop wie al bij hem kwam en hoe oprecht hun reacties waren de afgelopen tijd, dan vraag ik me sterk af of het niet een indruk is van een minderheid, op een moment, misschien zelfs met info die wat uit een context is gehaald.
Ik voel me boos en ook verdrietig worden als ik bedenk wat sommigen dan verwachten van een kleuter die al een derde van zijn leventje in het ziekenhuis leeft en daar dus gelukkig een straffe overlevingsstrategie heeft ontwikkeld die, toegegeven, niet altijd de makkelijkste is voor wie wat van hem gedaan moet krijgen. Maar persoonlijk vind ik het een krachtige. Vaak wel een onbeleefd geuite. Dat wel. Buiten het ziekenhuis berisp ik tierende kelen en schoppende benen ook sneller. Binnen de kliniekmuren probeer ik dat nog soms, niet zelden onder enige sociale druk, maar tevergeefs is dat dan, en zelfs olie op het vuur, want de keel tiert dan alleen nog luider en langer en de benen schoppen dan nog wat nijdiger door. Maar het zijn ook reacties die de dag niet kleuren. Hij kan ook, en in mijn ogen meestal, ook anders reageren. 'Flink' zoals dat dan snel heet. Veel te volwassen, zo voel ik het vaak. En welk verzet houdt ons ventje trouwens anders nog over?  Hoe zorgbarend wordt het niet als deze reacties zouden wegvallen?
Al apprecieer ik enerzijds meteen te weten dat dit speelt, toch vraag ik me achteraf af of het niet wat te meteen meegedeeld werd, of het niet eerst wat langer binnen het team had mogen blijven. Ik ben dus eigenlijk ook een beetje verontwaardigd dat een team dit niet in eerste instantie zelf probeert op te vangen, de anciens met de jongere garde, de uitbundigen met de stilleren, de verzorgers met de zielenknijpers,... Of nog simpeler, zoals gelukkig de meeste verpleegkundigen het doen: rechtstreeks met ons als ouders. De meest deugddoende en efficiënte weg als je 't mij vraagt.
Maar dat zijn bijna allemaal overwegingen achteraf, als het gesprek naar mijn gevoel moeizaam afgerond geraakt en de inhoud naar mijn hoofd stijgt.
Waar ik al langer op bots, kwam in het gesprek van gisteren bij mekaar: een kind is zoveel meer dan alleen een patiënt. En het ene kind is het andere niet. De meeste verzorgenden laten ook voelen dat ze dat ook zo zien. Maar toch gebeurt het nog regelmatig dat mensen kinderen niet zo zien. En dan wordt het voor kind en ouder nog veel vermoeiender. Dat heb ik in het gesprek wel nog proberen meegeven. Dat de kinderen hier bovenal kind zijn, met hun eigen verhaal, dat plots helemaal door mekaar geschud is, maar wel met behoud van dat eigen verhaal. En dat verhaal is veel rijker dan alleen dat lijfje dat plots anders doet dan tevoren. Er klopt een hart onder, er zit een kop tussen, en die zullen ook heel hard mee bepalen hoe dat lijfje zal mee- of tegenwerken in het traject waar ze voor staan. Daar naar luisteren, daar een dossier rond opbouwen, het zou deugd doen aan velen en makkelijker werken voor iedereen, denk ik. Niemand heeft bij Sennes ziekenhuisstart ooit tijd gemaakt om eens ten gronde te vragen wie Senne eigenlijk is, met wat voor 'hoofd en hart' hij in het leven staat en hoe die een aantal situaties beïnvloeden. Het antwoord dat Senne een ongewone start heeft gemaakt want geen oncopatiëntje is, waar dit soort van startgesprekken wel ingebakken zou zijn, deed mij ook geen deugd. Niet alleen omwille van het vakjesdenken, ook omdat ik weet dat dezelfde frustratie leeft bij andere ouders, wél van een oncopatiëntje.
Nee, ik vond het geen fijn gesprek. Natuurlijk ook omdat ik mijn kind een schoon kind vind, ik ben mij daar goed van bewust. Maar bovenal is hij een kind en over wat gaat het hier eigenlijk? En wat voor een energievretend voorbeeld van hoe ingewikkeld communicatie kan lopen is dit nu weer, op een ander niveau misschien, maar hoe goedbedoeld maar onhandig wordt basis weer eens vergeten.

Gelukkig verschijnt er tegen de avond weer een regenboog boven Leuven en trekken de prachtige maar grillige wolken compleet open om plaats te ruilen voor een heldere hemel: een prima start om te voet naar huis te wandelen. Moest ik oordoppen gehad hebben, het was ideaal geweest, daar langs de voetweg naast de E314.