Dag +152 - ...!!!

Sssttt...
We zijn thuis.
Nu maandag gepasseerd is en Fran met de primeur naar school kon trekken, kunnen we daar wel eens over bloggen.

Op dag +150 was het zover:
het was opnieuw twee nachten geleden dat er nog gebraakt was, en braken, tja, het zal er nog even bijhoren (zo toonde ons bvb afgelopen nacht).
Op het laten inlopen van een intraveneus toe te dienen antischimmelmedicament na, deden we ook niet echt veel meer in het ziekenhuis. Behalve dan wachten op stabiliteit. Maar wat is 'stabiel genoeg' als we merken dat ook de artsen hun grenzen verleggen? Zo moest de sonde ineens toch niet meer dàt volume halen om naar huis te mogen.
Bij de afbouwende cortisone blijft de diarree en het braken voorlopig onder controle, al weet niemand waar het braken echt z'n oorsprong kent. 'Na transplantatie is het gebruikelijk dat patiënten dat nog een ganse tijd doen,' klinkt het. En of die tijd van korte of van lange duur is, of chronische vormen aanneemt, dat is voor iedereen koffiedik kijken.
Daar blijft een mens dus best ook niet allemaal op wachten in een kliniekkamer. Als de sonde eruit floept, zullen we die laten hersteken tijdens ons dagelijks kliniekbezoek. Als ze er enkele keren per etmaal uitfloept, tja, dan zien we wel weer. Met die simpele samenvatting, proberen we een nieuw hoofdstuk aan te vatten.

Wij dus stillekes en voorzichtig naar huis op zaterdag rond de middag. Gepakt en gezakt, tot in de kleinste gaatjes, want amai, wat verzamelt een mens veel bijeen. We waren er met z'n allen, die zaterdag, want natuurlijk mocht en wou Fran dit moment niet missen. Enige aarzeling voor de kamerdeur: mogen we nu echt zonder schort naar binnen? Gaan we die thuis nog aan doen? Nee, natuurlijk niet. Ok, daar gaan we dan. Alleen de paps die al van 's morgensvroeg bij Senne was, had zijn plunje nog even aan. Heldhaftig werd die uitgescheurd, aangemoedigd door Senne. Senne glunderde heel de tijd. En knuffelde. En kuste. En wij deden mee. Na die vele ingepakte maanden deed al dat bloot vel héél veel deugd. Al moeten we voorzichtig zijn: Sennes lijf en in het bijzonder zijn handen zijn sinds enkele dagen héél gevoelig - ze staan gezwollen onder gespannen vel, dat krukdroog is, vol brobbeltjes staat en hier en daar kriebelt, pikt, schuurt én scheurt tegelijkertijd. Niet prettig. Quasi elk medicament heeft dit als bijwerking. Het psychofarmacum is momenteel de grootste verdachte. Het wordt dan ook afgebouwd, al worden er ook toverachtige effecten op zijn stoelgang aan toegeschreven. Maar het ene comfort is duidelijk het andere niet. Dus juichen we ook die afbouw toe, tevens alert...

Thuis werd eerst even vertraagd: de tuin aan het huis werd afgespeurd, sporen van Fran haar vakantie ontdekt (schelpjes en stenen), een bloempotje met klavertjesvier bestoeft, een ronde courgette begroet, een springtouw aangeraakt. Dan de deurmat over en binnen.
Quasi meteen gingen we samen aan tafel want Fran mocht diezelfde dag naar een feestje. Aan die tafel gezeten, herinnerde Senne zich zijn vorige (korte) thuiskomst, waar hij de menu stevig bepaald had. Diezelfde gerechten zijn nu echt nog ver van zijn bed. Maar het lijkt hem niet té hard te deren, al hunkert hij wel dagelijks naar uitbreiding van zijn saai dieet van pasta en crackers met sober beleg.
Eindelijk nog eens vier stoelen gevuld. Iemand naast én tegenover je. Iedereen met een brede glimlach. Senne vatte het een paar keer samen: 'Het is echt leuk om thuis te zijn!'. Fran omarmde dat een paar keer, letterlijk: Senne werd geknuffeld, opgetild, gekust. Hen zo thuis terug naast mekaar zien, doet opvallen hoe groot de grote zus is naast haar toch ook niet meer echt zo kleine broer.

Het werd een dag van 'vanalles wat' aan een indrukwekkend tempo en met overvolle teugen. We zagen Sennes beentjes spurten en springen, zijn ogen zuigen, zijn handen grijpen, zijn oren genieten (en terugzoeken naar 'Jackson' van Johny Cash - heerlijk om zien!), zijn borst op en neer gaan. Binnen, buiten, boven, beneden,... hij is overal geweest, zijn papa dicht bij zich.
's Avonds aten we pasta en Senne kreeg een speciaal bereide rode saus. Hij kreeg een miniportie op zijn bord en was heel trots om zijn leeg bord nog eens te kunnen uitsteken voor nog wat meer. 'Wanneer eten we terug spaghetti?'

Zondag riep de kliniek alweer, en dat zal ze nog een tijdje dagelijks doen: er is nog gevaar voor opflakkering van zijn geleden en van nieuwe schimmelinfecties, en dat wordt zwaar tegengehouden door allerlei medicatie, waaronder een intraveneus iets. Zodra Sennes maag en darmen zich wat sterker tonen, kan een orale variant worden uitgeprobeerd, maar voorlopig hangt hij dus nog dagelijks aan het infuus.
Zondagnamiddag werd een binnenspelnamiddag, ideaal bij regenweer. Fran merkte tegen de avond op 'dat ze toch iets liever de Senne van vorig, vorig jaar had, dan deze Senne: toen moest hij ook al naar het ziekenhuis, maar nooit zoooo lang, en toen kon hij beter wachten...' Ze verwoordt er iets mee dat nog een beetje zal moeten slijten. Senne kan inderdaad niet goed meer wachten. 't Is te zeggen, natuurlijk... Maar hij zal terug heel hard moeten leren delen: ruimte, tijd, en alles wat daarin en daartussen gebeurt tussen mensen. En ons huis heeft meer dan één kamer en meer dan één ouder en meer dan één kind.
Ik merk zelf ook dat ik terug zal moeten leren delen: aandacht aan én kinderen én huishouden én relatie (in willekeurige volgorde...). Gelukkig voor mij staat mijn werk nog even begripvol geparkeerd. Bram combineert het er al al die tijd mee. En net vandaag valt het boek van het Magentaproject bij ons thuis in de bus. Een cadeau omdat ik het in proeffase, samen met anderen, heb mogen voor-lezen. Het is een werkboek, geschreven door een gezinspedagoge waarin de balans tussen zorg, werk en leven voor ouders van een zorgenkind wordt beschreven. Niet op een theoretische wijze maar regelrecht uit en voor de praktijk. Het boek is een bijzonder werkboek dat veel houvasten en tips biedt aan gezinnen die zorg dragen voor een kind met een beperking. Geen tips van De Professional, wel van vele ervaringsdeskundigen die doorheen workshops en meelezen input hebben gegeven aan de schrijfster, die zelf ook haar eigen, zeer diverse ervaringen heeft die ze samenbrengt in dit boek. Het zal nog lang in onze living rondslingeren.

Waar we in het weekend 'boven' op de gekende afdeling worden verwacht, gebeurt het toedienen van medicatie en het afnemen van bloed op weekdagen in de dagzaal. De dagzaal is ons uiteraard niet onbekend, maar het is wel lang geleden dat we er nog kwamen. Dat werd vandaag duidelijk uit de begroetingen. En ook uit het totaal ontbreken van enig gevoel van routine bij mij. Vandaag verliep het gelukkig al vlot. Aangekondigd als 'de langste dag' van de week gezien een extra langlopend medicament, waren we toch al thuis voor Fran haar school was afgelopen. We hebben het daar ook al anders weten lopen en dat zal nog zo gebeuren. De duur van het bezoek aan de dagzaal staat bijlange niet altijd in verhouding tot het aantal of de duur van de geplande onderzoeken. Het aantal verwachte maar vooral onverwachte patiënten daar, de kwaliteit van de briefings, de agenda van de proffen en het tijdstip waarop zij vrij zijn om te toeren, de scheve of rechte muts van Senne of mezelf,...: het bepaalt het allemaal mee.

We staan er weer helemaal voor. En hopelijk snel ook middenin. Want anders betekent het dat we weer terug naar af zijn. Wat bij ons 'naar op' wil zeggen, naar het vierde verdiep. Voorlopig gaan we voor de 'op' van 'op naar verder, verder weg van gasthuisberg, op weg naar en dichterbij ons thuis'.