Morgen zal er alleszins geen hoofd en geen tijd zijn om te berichten: vanavond aan tafel werd al eens geoefend op het 'koekenzingen' in het dorp van groteva. Morgenvoormiddag zetten we die traditie verder met alle neefjes en nichtjes langs papa's kant: "Oud jaar, nieuw jaar, twee koeken is een paar, 'k wens u een gelukkig nieuw jaar'".
Senne kijkt er wel naar uit, en omwille van het zingen, niet zonder zenuwen. Hij mist zijn neven en nichten. De feestdagen zetten dat gemis scherper. Hoe groot ook de verleiding is om na lange tijd onze sociale/familiale draad terug op te nemen, we doen het (nog) niet of in zéér beperkte mate. De opname van begin deze maand indachtig maar vooral de details van Sennes bloedwaarden sterken ons in die moeilijke beslissing. Sennes T-lymfocyten zijn nog niet wat ze moeten zijn om infecties te bekampen. En wil het nu net een infectievriendelijk seizoen zijn. We gaan het dus niet zoeken. Tenzij in buitenlucht, zonder uitwisseling van eten en drinken en wc's. Zoals morgen dus. En zoals gisteren, met de andere kant van de familie. Of zoals twee weken geleden ongeveer, met een vriendje in de speeltuin. Al dan niet met mondmasker op de mond, al naargelang afstand en nabijheid. Senne doet het allemaal braaf mee, blikt als een grote terug, met deugd ("dat was leuk!") en desilussie ("spijtig dat het zo kort was…"). Eén keer ook met boze verontwaardiging. Dat was in een vooruitblik, toen een vervangjuf in het ziekenhuis met De Nieuwjaarsbrief kwam. 'En nog een dikke zoen van uw kapoen,…' sloot ze de brief voorlezend af, vooraleer er samen met Senne aan te beginnen. Boos heeft hij toen dat brievenplan van de tafel gejaagd: 'Ik bén helemaal geen kapoen! Ik ben gewoon Senne! Dat is een stomme brief! En trouwens, altijd maar kerstmis en nieuwjaar... Ik mag toch nergens mee naartoe!" Voilà. Het was eruit. Eindelijk eens. Na zo lang en zoveel slikken en knikken. Gezien Senne nog twee thuisjuffen heeft, hebben we dat thema even heel serieus genomen en helemaal bij hem gelegd: nog nadenken of beslist? Geen brief of toch één en dan bij welke juf? Na een dag wist hij het nog niet helemaal, maar àls hij ervoor zou kiezen, dan bij juf Martine. Na nog drie dagen denken was zijn besluit vaster dan vast: geen brief, bij niemand. En zo zal geschieden. Toch in 2014.
Senne heeft het cmvbeest intussen weer klein gekregen. De dikke pillen hebben hem daar allicht bij geholpen. Ook zijn vochtbalans is hersteld en zijn huid is opnieuw grotendeels gekalmeerd. De dikke pillen zijn intussen van het menu geschrapt. Ook het bloeddrukregulerend pilletje is van de lijst alsook de cortisonen. Die laatste werden traag afgebouwd. Nu is het nog wat wachten om te zien of zijn lichaam al zelf voldoende cortisonen aanmaakt of dat er nog iets overbruggend moet gegeven worden.
Momenteel neemt Senne nog elke avond een maagbeschermend medicament, drie keer per week slikt hij nog twee capsules antibiotica en 'op vraag' krijgt hij een antijeukpilletje. De rest van de medicatie wordt gesmeerd: een zalfje voor op zijn (opnieuw sterk uitgedunde en) droge schedel, eentje voor op de rode plekken op zijn huid en een derde voor op zijn 'gewone' droge huid.
Na de ellenlange lijst die hij de afgelopen twee jaar al heeft ingenomen, vinden we deze medicatie bijna verwaarloosbaar. Tijd en het geduld dat ertoe leidt, bleken de afgelopen tijd trouwens vaak de belangrijkste medicijnen...
Ook in de relatie tussen broer en zus doen tijd en geduld hun werk. Sinds een tweetal weken lukt het hen beter om mekaar te vinden op een aangename manier en om geregeld prettig samen te spelen. Senne moet het duidelijk terug leren: alleen of samen spelen, zonder constante aandacht en aanwezigheid van een volwassene. Hij doet een groot appèl en laat het horen als dat niet wordt beantwoord zoals hij had gedacht. Fran liet al geregeld horen dat haar broer toch niet die lieve broer is zoals haar vrienden misschien wel zouden denken. Het doet haar zichtbaar deugd nu hij zich meer en meer laat inspireren door haar spel en fantasie en hij zich mee verkleedt, zich laat becheffen door juf Fran, mee met Playmobil en Barbie speelt, etc. En niet alleen Fran voelt dat als zus, ook Bram en ik genieten van deze wending. De draad tussen Senne en ons zit strak en kort geweven. Voor wat we hebben doorgemaakt, ook logisch en nodig. We hebben alles van hem gehoord en gezien, de afgelopen tijd en ook nu. We hebben veel te lang constant dezelfde ruimte met hem gedeeld, bijna letterlijk op mekaars lip gezeten. Onze ruimte thuis is dan wel groter, ook wij moeten opnieuw leren om er mee om te gaan. Sinds een tweetal weken lijkt dat dus precies ineens beter te lukken. Het maakt dat onze kerstvakantie thuis fijn verloopt.
In een volgend bericht volgt ongetwijfeld meer over de kerstmarkt en de soepactie. Beide waren een groot succes. De cijfers zijn voor 2014.
De kerstmarkt zorgde ook voor kerstverhalen: marktkramer zijn was voor velen duidelijk een aparte ervaring. We kunnen er zelf ook over meespreken. Er is veel te horen, te zien, te luisteren, te voelen, te denken. We kregen enkele spontane reacties, meestal per mail, van 'kramers' en bezoekers. Dat was voor ons zo fijn om te lezen dat we ons afvragen wie er misschien zijn ervaring wil neerschrijven, in een reactie op dit blogbericht, om het zo te delen met andere marktkramers en blogvolgers. Wie of wat heb je gehoord, gezien, gevoeld, gedaan, gevraagd, uitgedaagd, gedacht,..? Het lijkt ons leuk leesvoer, door en voor iedereen, door eens andere pennen: "De kerstmarkt zoals ze is, voor en achter het kraam." Onze kijkcijfers in beweging…;-)! Wie durft?
Tot slot nog enkele sfeerbeelden: het leven zoals het is in en rond de oude baan:
 |
| alle remmen los tijdens een fikse regenbui |
 |
| 'ik speel' |
 |
| Fran schildert, dus Senne ook. |
 |
| Teelt: witlof Teler: Fran Lokatie: vochtige kelder waar ooit een witlofbrander stond Tip: regelmatig water geven en tegen spreken Gedegusteerd met een huisbereide cocktailsaus |
Ik durf, want ik heb het al aan veel mensen verteld :
BeantwoordenVerwijderen“Ik doe dit nooit meer !”
Jullie zullenl nu zeggen, amai en ze stond er zo om te springen om mee te doen.
Inderdaad, maar ik heb me daar, op de kerstmarkt, enorm boos gemaakt.
Op niemand specifiek, maar in het algemeen op sommige voorbijgangers.
Ik ken het zinnetje, dat ik na 3 uur bijna niet meer kon uitspreken, nog goed :
“1 € voor een kaarsje voor het kinderziekenhuis.”
Héél veel mensen hebben er ééntje (of meerdere) gekocht.
Er zijn vrienden, collega’s, juffen, familie, etc… speciaal voor ons gekomen.
Dat deed ons enorm deugd.
Maar er waren ook minder leuke reacties :
-Mensen met kindjes erbij die gewoon hun hoofd draaien (en dan dacht ik, gelukkig hebben jullie het nog niet nodig gehad en hopelijk hebben jullie het nooit nodig.)
-Mensen die doodleuk zeiden : “neen, want dat is niet om te eten of drinken”.
-En dan die ene volwassen dame, die ons afsnauwde en zie : “neen, want ik heb er zelf 6 maand gelegen”.
Er scheelde duidelijk iets met deze dame maar ze schoot wel de hoofdvogel af.
Zeker bij Britt want die zei toen stillekes tegen mij : “mama, ik had moeten zeggen dat ik er een héél jaar heb gelegen”.
Ja, ze zou dus beter gelukkig zijn, net als wij, dat het kinderziekenhuis er is.
Maar zo zie je maar, we hebben met veel plezier kaarsjes verkocht en ons af en toe omgedraaid om geen stoute dingen te zeggen.
Als er een jaartje over heen is gegaan, zullen we zeker terug de moed vinden om weer eens 3 uurtjes van onze tijd te geven aan dit super initiatief.
Maar nu moet het allemaal nog even bedaren.
Dikke knuffel van ons allemaal,
Een hele dikke knuffel van ons allemaal en voor 2014 héél veel geluk en vooral en goede gezondheid.