22 april: aftellen en loslaten

Hoog tijd voor nog eens een bericht.
Geen nieuws, goed nieuws.
Of op z'n Sennes: als de tijd traag gaat, dan is dat omdat het saai is - als de tijd snel gaat, is het leuk.
De tijd gaat precies snel. En het is heel vaak een leuke tijd.
Het is ook een intense tijd.
Ik weet niet of ik 'm nog helemaal kan volgen.
We leven momenteel helemaal met onze neus richting 22 april.

Ja, toevallig is dat de startdag van de Internationale PIDweek:
die dinsdag zullen net zoals vorig jaar en zoals de jaren ervoor 100 ballonnen opgelaten worden aan de vijver van het UZ. Op hetzelfde moment zal hetzelfde gebeuren in de andere PIDcentra in de wereld; een manier om PID symbolisch onder de aandacht te brengen. Iedereen is welkom: om 11u30 aan de vijvers voor de ballonnen, tegen 12u in het grijze administratieve gebouw voor een receptie (voor de receptie wel graag je komst aankondigen tegen 14/4 bij jo.vencken(a)uzleuven.be).
Hopelijk kijken er dit jaar wat media mee naar deze week. We overwegen sterk om daar mee voor te proberen zorgen. Als ons verhaal daartoe kan helpen, waarom niet, denken we aarzelend.
We zien nog wel. We zijn tegelijk immers ook met andere dingen bezig. Met 'onze PID-er'. Die laat 22 april een heel eigen ballon op… Senne zal dan terug een stap zetten. En geen kleine: een stap over de drempel van de school…

Enkele weken geleden opperde de prof of we het niet moesten riskeren. Na de paasvakantie zijn de meeste infecties gepasseerd en zijn de kinderen er voldoende lang tussenuit geweest om mekaar niet meteen weer alles door te geven. En anders duurt het nog zo lang. En waarop blijven wachten? Op betere bloedresultaten? Hoe lang nog? Er is stabiliteit, een zeer trage positieve vooruitgang, en dus ook een gunstig seizoen. Laat het ons wagen, zo stelde ze voor.
Riskeren, springen, wagen,… niet meteen de meest bemoedigende woordenschat en toch heeft het iets in ons geraakt dat openspringt. En niet alleen mijn bang hart...

Tot voor kort wisten we niet of het nog voor dit schooljaar zou zijn. En als het zo zou zijn, twijfelden we of het wel de beste keuze zou zijn: na tweeënhalf jaar onderbreking (ongeveer de helft van zijn leven), ver over de helft van een schooljaar in een kleutergroep stappen, in de chaos van het sociale verkeer van een groep van 27 vijfàzesjarigen. Vind daar maar eens uw plaats, tussen al die hoeken en boeken en koeken… Misschien dan toch maar beter meteen naar de lagere school, zo dachten we verder. Daar worden al die snotneuzen en oren tenminste naar één kant geduwd: die van het bord en de juf - misschien toch wat eenvoudiger om tussen te zitten na zoveel intense tijd, zo gingen onze gedachten. Tot dus de prof sprak en ze het licht op knipperend groen zette.
"Ik wil niet naar school!" zei iemand meteen duidelijk. "Ik vind werkjes stom," verklaarde hij zich nader. Wij wisten wel beter en meer natuurlijk. En voelden mee, hoe moeilijk het ook is om dat goed te doen, want wat voelt en denkt en weet Senne nog allemaal over school...

Nee, ondertussen voelen we het wel al beter. Na een gesprek met de psycholoog van het ziekenhuis, met de juffen op school, met vrienden, met ervaringsdeskundigen,... Na ook het ondervinden van veel hunker van Senne naar vriendjes. Vandaag klonk het al anders: "' t Zal nogal feest zijn, de dag dat ik terug naar school ga!".
Het is een heel speciaal, bijna symbolisch moment. We bedenken dat Senne door zijn terugkeer nu zijn cirkel op de kleuterschool rond maakt. Hij startte na Pasen in de instapklas, ging in september naar de eerste kleuterklas om er in oktober tussen uit te vallen. Ergens rond Pasen ging hij nog even terug, trakteerde in mei nog net voor zijn vierde verjaardag, maar belandde toen weer veel in de kliniek, in aanloop naar zijn eerste transplantatie. En toen… kwam hij er dus niet meer. Alleen in vele gedachten én niet te vergeten via zijn zus, die Senne tot op vandaag trouw aanwezig houdt op school in haar kring, spel en verhaal, zo goed als elke dag.

Sennes juffen kwamen intussen hun (vermoedelijk!) laatste keer aan huis, Senne ging al eens een uurtje les volgen in zijn lege klas, morgen gaat hij een uurtje les volgen in de groep, samen met mama - er staat een traktatie klaar en ook zijn grote kanjerketting ligt gereed, om zijn vriendjes te vertellen waar hij 'gezeten' heeft. En dan is het vakantie, en gaan we nieuwe dingen doen: vriendjes uitnodigen! Op vakantie in Villa Rozerood! Met ons vier naar de families van mama en papa, alle neven en nichten ontmoeten, mét gedeelde wc's en eten!

Het voelt vreemd allemaal. We zijn blij, een beetje opgelucht ook, maar ook angstig en gespannen, onzeker ook. Het is opnieuw beginnen en opnieuw leren: vertrouwen dat het goed kan en mag gaan. Loslaten. Vanalles en iedereen. Vasthouden ook. Heel hard en lang vasthouden. Terugblikken en -lezen. Vooruitkijken en plannen: vakanties, feestjes, werk,… Als het vandaag teveel over morgen en overmorgen gaat, trekt er altijd wel iemand de andere terug in het nu. Er blijven veel 'maar-en' en 'momenteels' en 'misschiens' en 'hopelijks' klinken. We proberen dus een blad om te draaien en staren naar een nieuw hoofdstuk. Zo rimpelloos als we ons boek begonnen waren, zal het nooit meer zijn. Wat staat ons nog te wachten…?