Zes halve dagen heeft hij er op zitten. Zes halve goedeldoetiedagen.
School doet deugd, laadt op, voedt, legt bloot en dekt tegelijk warm toe. Alleen de ochtenden verlopen nog wat aarzelend. De korte weken maken dat de dagen precies nog niet goed kunnen slijten. Na het weekend was het weer op gang trekken. De dag start ook op de speelplaats, in de rij: vrienden zoeken op de speelplaats in plaats van met die vrienden de speelplaats zoeken. Gelukkig is er altijd een juffenhand in de buurt.
De halve dagen houden zijn balans nog in evenwicht: naast enthousiaste verhalen en zichtbare deugd druppelen er ook observaties binnen waar iets van verontwaardiging in doorklinkt, nog zonder grote emoties - zo worden beelden van vrienden terug werkelijkheid, soms zacht en warm, soms scherper.
Ook Fran moet haar balans herzien. Ze is opgelucht dat haar broer voortaan 's morgens mee vertrekt, voelt zich groot en verantwoordelijk voor hem. Tegelijk zoekt ze opnieuw haar plekje want opnieuw wordt er zoveel aan en naar hem gevraagd…

Maandag was nog eens een consultatiedag in het ziekenhuis en geraakte Senne niet op school. Daar zaten zijn twee stijve armen ook voor iets tussen. Nu Senne ongeveer een jaar getransplanteerd is, is het tijd om hem opnieuw te vaccineren. Alle vaccins die hij als baby en peuter heeft gehad, moeten opnieuw gegeven worden. Er wacht dus nog een heus en pijnlijk schema. En daar kijkt Senne niet naar uit. Doordat hij nu nog maar maandelijks naar het ziekenhuis moet en voortaan op consultatie, dus in andere lokaaltjes en met andere verpleging, is zijn verzet fameus gegroeid. Hij moest maandag echt bekomen van zijn ziekenhuisbezoek. En toegegeven, ik ook wel.
Het contrast met thuis-zijn is ook ineens zo groot. Het valt me op hoeveel harder ik opkijk tegen het ziekenhuis nu we er stilaan meer weg van kunnen geraken, meer dan toen we er zo lang middenin zaten. Ik snap nu ook beter de ontzetting in ieders blik en reactie toen mensen ons verhaal hoorden. Thuis komt alles ineens aan. En komt alles ook tegelijk op ons af. Fijne en hartverwarmende dingen, maar ook hard nieuws uit het ziekenhuis - het is telkens opnieuw confronterend en moeilijk om te horen dat kinderen hervallen, intens moeten blijven strijden, overlijden…

Senne staat opnieuw voor enkele onderzoeken. Binnen twee weken zal het een jaar geleden zijn dat hij voor de tweede keer getransplanteerd werd. Zo'n jaar vraagt om een bilan: opnieuw werd bloed genomen om het chimerisme te bepalen (waaruit het aantal donorcellen in zijn bloed zal blijken), zijn ogen zullen worden onderzocht, zijn schildklier, tanden, etc. Zijn longen zijn vorige maand uitgebreid getest aan de hand van een reeks longfunctiemetingen. Hoewel aangekondigd als niet makkelijk voor een kleuter, heeft Senne deze reeks op een indrukwekkende wijze uitgevoerd en kijkt hij er bijna naar uit om deze testen nog eens te mogen doen. Hij moest lang en krachtig, nu eens kort, dan weer lang en regelmatig maar telkens op commando blazen in allerhande toestellen. Hij kreeg telkens een beeldscherm voor zijn neus, de ene keer ter afleiding, de andere keer functioneel. Die beelden ('spelletjes') hielpen hem de opdracht te begrijpen en vol te houden. Zo moest hij een reeks kaarsen virtueel uitblazen, een dobbelsteen helemaal laten rondtollen, bowlingkegels omver blazen etc. Hij zal die testen nog moeten doen, waarschijnlijk om de twee maanden. Bedoeling is om hiermee op te volgen hoe zijn gehavende longen evolueren: hun inhoud, kracht, uithouding,… Uit deze eerste meting kwam geen afwijkend resultaat hoewel de artsen zich wel wat ongerust maakten vanuit wat ze hoorden via de auscultaties. Alleszins moest de therapie niet aangepast worden (cortisonen loerden anders weer om de hoek).
Sinds deze week moeten we ook niet meer aerosollen met het antischimmelmedicijn. Senne onthaalde dit nieuws met gejuich maar voegde droogjes toe 'dan kan ik natuurlijk nog wat minder op de ipad…'. Met dat er goed nieuws viel, durfden we verder vragen: aardbeien… zwemmen… Voorlopig nog niet. We houden het nog op vele vlakken zo kiemvrij als mogelijk.

Vorige week maakten we de inhuldiging mee van het KID fonds: het kersverse KULfonds voor KinderImmuundeficiënties. De oprichting van dat fonds werd mogelijk door het recordbedrag dat verzameld werd op de Leuvense kerstmarkt. Nu het fonds officieel ingehuldigd is, is het belangrijk om na te denken over acties om het fonds op regelmatige basis te spijzen. Het is de droom van Sennes prof Isabelle Meyts om het Leuvense Jeffrey Modell Diagnostic and Research Center, dat nu eigenlijk een éénvrouwszaak is, te kunnen uitbouwen en structureel te kunnen inbedden.
Een bescheiden eerste actie hielden we afgelopen zondag: met de overschot van het haakgoed trokken we naar een rommelmarkt in de buurt. Zolang we nog overschot hebben, kijken we rond naar nog andere beurzen en gelegenheden om ons handwerk te verkopen. En tussendoor denken we na over grotere acties. Wie ideeën heeft of zin om te spijzen of om te helpen of om in eigen netwerken iets op te zetten of iemand aan te spreken: niet aarzelen maar doen! En wie een Bekende Vlaming kent die bereid kan zijn om een goed doel te ondersteunen: laat zeker weten - dat zou enorm helpen.

Naar aanleiding van de internationale week van de PID's hebben we onze schroom opzij gezet en enkele bekende blaadjes en programma's aangeschreven met de suggestie om een reportage te wijden aan PID - geen enkele journalist reageerde totnutoe. Via de communicatiedienst van het UZ werden we wel gecontacteerd voor een artikel voor Campuskrant, dat vandaag verscheen. We hopen dat het alsnog opgepikt wordt door andere media. We zijn er van overtuigd dat het voor heel wat mensen veel zou kunnen betekenen.

Deze week heb ik nog een oude draad terug opgeraapt: ik ben met enkele buurvrouwen meegereden naar een bloedinzameling van het Rode Kruis. Op een vreemde manier deed deze prik mij deugd...