vrijdag 3 augustus 2012
Senne Gewoon
'Nee, mama!'
Hij wil niet op de foto.
Maar ik wil 's morgens meteen vastleggen wat ik zie en hoor: een helder wakkere jongen met een gezonde blos op zijn kaken, met honger in een witte boterham met koekjespasta en met zin in een filmpje. Kortom, Senne Janssens, of zoals hij het zelf liever hoort en zegt: Senne Gewoon.
Hij wil niet op de foto.
Maar ik wil 's morgens meteen vastleggen wat ik zie en hoor: een helder wakkere jongen met een gezonde blos op zijn kaken, met honger in een witte boterham met koekjespasta en met zin in een filmpje. Kortom, Senne Janssens, of zoals hij het zelf liever hoort en zegt: Senne Gewoon.
donderdag 2 augustus 2012
De Leuven Bears
Laat ons eens wat interactiever gaan: wie heeft er interesse in...
een affiche van de Leuven Bears met allemaal handtekeningen?
De Leuven wát? Grote mannen, die basket spelen. Senne kent ze (nog) niet. Ze zouden hier geweest zijn enkele weken geleden. ( Ja, hier passeert soms wat volk. Zo at Senne eens van Frank Foll zijn groentencreaties toen die hier voor de kankerpatiëntjes een kookworkshop hield.) Één van de verzorgenden stak de basketaffiche vandaag in de sluis. Heel lief, maar onze man volgt het basket niet zo. Een liefhebber? Laat maar weten dan!
een affiche van de Leuven Bears met allemaal handtekeningen?
De Leuven wát? Grote mannen, die basket spelen. Senne kent ze (nog) niet. Ze zouden hier geweest zijn enkele weken geleden. ( Ja, hier passeert soms wat volk. Zo at Senne eens van Frank Foll zijn groentencreaties toen die hier voor de kankerpatiëntjes een kookworkshop hield.) Één van de verzorgenden stak de basketaffiche vandaag in de sluis. Heel lief, maar onze man volgt het basket niet zo. Een liefhebber? Laat maar weten dan!
Dag 0.
Dag nul? Even een transplantatietranslatie misschien. Het betekent zoveel als De Dag van de Transplantatie. Heel het behandelingsschema voor en na wordt opgehangen aan tellingen rond dag nul, met 'minnen' en vanaf nu alleen nog maar 'plussen'.
Dag nul start grappig. Nog in de sluis krijg ik het vervolg op Senne's droom van een paar nachten geleden. Toen droomde hij dat hij een oude man was die aan het 'strijkijzeren' was en een machine uitvond die was kon maken. Nu had hij een beetje verder gedroomd: de machine kon álles maken.
Dag nul brengt eieren met spek bij het ontbijt: krachtvoer voor een krachttoer. Maar niet lang aan tafel want Senne's buik protesteert. Hij wil gaan liggen. Hij vertelt dat hij slecht geslapen heeft en elke keer mee wakker werd toen er 'een dokter' (zo noemt Senne ook de verpleegkundigen) binnen kwam. Ik schotel hem nog zijn vijf pilletjes voor en als hij ze als een volleerde pillenslikker binnen heeft, valt hij in slaap. Tot hij vleessaus ruikt.
Na het middageten wordt alles in gereedheid gebracht voor de transplantatie: noodmedicatie en - instrumenten voor het geval hij meteen na toediening zou reageren, electroden worden vastgekleefd,... Senne wordt nerveus, vindt afleiding in you tube filmpjes maar duldt geen gepraat langs zijn oren. Om twee uur zou de transplantatie doorgaan. Om vijf voor twee pas is zijn aërosol achter de rug en MAMA MOET NOG plassen... Ik wring mij door een dichte meute artsen die voor onze deur gepositioneerd staat en hol vlug en terug. Tegen 14u20 hangt ie er aan: 576ml beenmerg, in een zak, alsof het om een ordinaire bloedtransfusie gaat. Het rode goedje loopt tegen 100ml per uur naar binnen. Senne is eerst wat in paniek want wil 'dat bloed' niet, maar als de prof en assisterende arts ( eigenlijk omgekeerd zei de prof, die vandaag net terug aan het werk is na vijf maanden bevallingsrust) na een half uur observatie weg zijn en alleen de verpleger en mama overblijven, keert de rust terug. Hij heeft trek in meloen en peer en appel. Om het half uur komt verpleging alle parameters en de monitor checken. Alles verloopt naar wens, alle waarden zijn totnu stabiel. De prof passeert nog eens en is content met de eerste reactie.
De komende dagen zullen zijn witte bloedcellen verder worden afgebroken en is het spannend wachten tot hij er nieuwe aanmaakt. En wordt het spannend volgen wat zijn parameters zullen brengen want het worden enkele fragiele weken.
En o ja, ik heb even gespiekt op de zak beenmerg: het wordt 'gewoon' A+... Het is al moeilijk genoeg te snappen...
Dag nul start grappig. Nog in de sluis krijg ik het vervolg op Senne's droom van een paar nachten geleden. Toen droomde hij dat hij een oude man was die aan het 'strijkijzeren' was en een machine uitvond die was kon maken. Nu had hij een beetje verder gedroomd: de machine kon álles maken.
Dag nul brengt eieren met spek bij het ontbijt: krachtvoer voor een krachttoer. Maar niet lang aan tafel want Senne's buik protesteert. Hij wil gaan liggen. Hij vertelt dat hij slecht geslapen heeft en elke keer mee wakker werd toen er 'een dokter' (zo noemt Senne ook de verpleegkundigen) binnen kwam. Ik schotel hem nog zijn vijf pilletjes voor en als hij ze als een volleerde pillenslikker binnen heeft, valt hij in slaap. Tot hij vleessaus ruikt.
Na het middageten wordt alles in gereedheid gebracht voor de transplantatie: noodmedicatie en - instrumenten voor het geval hij meteen na toediening zou reageren, electroden worden vastgekleefd,... Senne wordt nerveus, vindt afleiding in you tube filmpjes maar duldt geen gepraat langs zijn oren. Om twee uur zou de transplantatie doorgaan. Om vijf voor twee pas is zijn aërosol achter de rug en MAMA MOET NOG plassen... Ik wring mij door een dichte meute artsen die voor onze deur gepositioneerd staat en hol vlug en terug. Tegen 14u20 hangt ie er aan: 576ml beenmerg, in een zak, alsof het om een ordinaire bloedtransfusie gaat. Het rode goedje loopt tegen 100ml per uur naar binnen. Senne is eerst wat in paniek want wil 'dat bloed' niet, maar als de prof en assisterende arts ( eigenlijk omgekeerd zei de prof, die vandaag net terug aan het werk is na vijf maanden bevallingsrust) na een half uur observatie weg zijn en alleen de verpleger en mama overblijven, keert de rust terug. Hij heeft trek in meloen en peer en appel. Om het half uur komt verpleging alle parameters en de monitor checken. Alles verloopt naar wens, alle waarden zijn totnu stabiel. De prof passeert nog eens en is content met de eerste reactie.
De komende dagen zullen zijn witte bloedcellen verder worden afgebroken en is het spannend wachten tot hij er nieuwe aanmaakt. En wordt het spannend volgen wat zijn parameters zullen brengen want het worden enkele fragiele weken.
En o ja, ik heb even gespiekt op de zak beenmerg: het wordt 'gewoon' A+... Het is al moeilijk genoeg te snappen...
woensdag 1 augustus 2012
De rustdag
Vandaag is het de rustdag of dag min 1. De dag dat er geen chemo's meer gegeven worden en de dag voor de effectieve beenmergtransplantatie.
Niet dat we ons bij morgen veel moeten voorstellen. Het is gewoon een zakje met beenmerg dat via de katheder wordt gegeven. De dokter zegt dat het wel eens zeer weinig kan zijn. Bij echt beenmerg wordt er ongeveer 2 liter afgenomen en vervolgens uitgezuiverd tot een zeer kleine hoeveelheid. De dokter kon me verder niets vertellen aangezien het vandaag pas wordt afgenomen bij de anonieme donor. Ze zou wel eens nakijken wat de bloedgroep van de donor is, want naast dubbel bloed DNA kan Senne blijkbaar binnenkort ook twee bloedgroepen hebben. Iets dat weer nieuw is voor mij, maar ik breek er mijn hoofd niet meer over, hoe dat allemaal kan.
Maar vandaag is het dus de rustdag. Alles is natuurlijk relatief want Senne moet nog genoeg medicatie slikken, drinken en via de infuus krijgen. Maar toch, na de wekelijkse frietjes op woensdag heeft Senne blijkbaar nood aan een siësta. Nadat Senne gegeten heeft, zet ik een filmpje op en zeg tegen Senne dat ik zelf ga eten. De TV hangt op armafstand, de rode drukknop op de schoot en de iPad binnen handbereik. Hij kan het komende half uur wel zonder me.
Als ik terugkom van het eten, heeft Senne de tv uitgezet en ligt hij languit in de zetel te slapen.
De rustdag dus,...
Niet dat we ons bij morgen veel moeten voorstellen. Het is gewoon een zakje met beenmerg dat via de katheder wordt gegeven. De dokter zegt dat het wel eens zeer weinig kan zijn. Bij echt beenmerg wordt er ongeveer 2 liter afgenomen en vervolgens uitgezuiverd tot een zeer kleine hoeveelheid. De dokter kon me verder niets vertellen aangezien het vandaag pas wordt afgenomen bij de anonieme donor. Ze zou wel eens nakijken wat de bloedgroep van de donor is, want naast dubbel bloed DNA kan Senne blijkbaar binnenkort ook twee bloedgroepen hebben. Iets dat weer nieuw is voor mij, maar ik breek er mijn hoofd niet meer over, hoe dat allemaal kan.
Maar vandaag is het dus de rustdag. Alles is natuurlijk relatief want Senne moet nog genoeg medicatie slikken, drinken en via de infuus krijgen. Maar toch, na de wekelijkse frietjes op woensdag heeft Senne blijkbaar nood aan een siësta. Nadat Senne gegeten heeft, zet ik een filmpje op en zeg tegen Senne dat ik zelf ga eten. De TV hangt op armafstand, de rode drukknop op de schoot en de iPad binnen handbereik. Hij kan het komende half uur wel zonder me.
Als ik terugkom van het eten, heeft Senne de tv uitgezet en ligt hij languit in de zetel te slapen.
De rustdag dus,...
Abonneren op:
Posts (Atom)