'Mama, is Senne verslaafd aan u?'
Fran merkt gevat op dat Senne toch niet veel zonder mama kan. En mama op een bepaalde manier ook niet zonder Senne.

De krokusvakantie zorgt voor een welkom breekpunt: Senne heeft een voltijdse speelkameraad en mama krijgt daardoor ook meer speel- en ademruimte. Zo is er bvb opvallend minder was: Fran moet zich van ons anders nog altijd elke dag omkleden en zich gedeeltelijk wassen als ze van school komt. We vragen ons soms af hoe lang we dat nog allemaal zullen doen. Maar als ik dan eens op school kom, al dan niet in een klas, weet ik weer goed waarom we dat best nog even doen: er wordt nog veel gesnotterd en gehoest, aan mekaar gehangen, vanalles uitgewisseld, in een ruimte waar je voelt dat er hard gewerkt en gespeeld is. Nog even volhouden dus, één van de vele pogingen om beesten uit huis te houden…
In een vakantie moet soms wel meer bemiddeld worden: een speelkameraad betekent ineens meer en langere tijd ruimte, spullen, tijd, aandacht,… delen. En dat gaat niet vanzelf. Als Senne overkookt, brult hij doorgaans luidkeels STOOOOOP! en gaat in het beste geval zelf in een time-out-hoekje staan, in de badkamer of aan de trap. Daar vindt hij zelf zijn kalmte weer. Als hij zelf niet kan stoppen met STOOOOOP! roepen, zetten wij hem wel eens op één van die plekken. Gelukkig werken ze. We doen het meer en meer, bewuster en bewuster: op tijd en stond eens afgrenzen. Er zitten wel wat lijnen ondergestoft… Senne voelt het en is niet akkoord, dient ons van antwoord als geen ander, spiegelt daarbij als het uitkomt (en wees gerust, het komt vaak genoeg uit), en roept dus ook STOOOOOOP!, ook als er al lang niks meer gezegd maar alleen eens goed streng gekeken wordt.

Fran kickt deze week af van school en stelt spontaan een gans weekschema op dat opvallend klinkt als... een schoolweek. Senne volgt gedwee zijn 'Franse' juf. Ze genieten alletwee van dit spel. Het schema volgt details: er worden zelfs fruitdozen en drinkbussen gevuld en boekentassen gemaakt, er is een speeltijd en een dansles op woensdagnamiddag. Ik hoor Fran structuren van op school toelichten ('Senne, eerst pak je je boekentas en dan ga je in de rij staan.') Ze beseft niet ten volle hoe sterk ze Senne daarmee echt voorbereidt en helpt. Al weten we niet wanneer die school echt voor hem kan beginnen, we laten het allemaal gebeuren en proberen zelf ook op andere momenten af en toe schoolse bruggen te slaan: met een maskertje op gaan spelen met klasvriendjes in open lucht, Fran gaan afhalen van de dansles en aansluitend wat op de lege speelplaats blijven hangen om te voetballen of verstoppertje te spelen en zo alle hoeken en kanten van de speelplaats verkennen, praten over school(se gewoontes), gaan kijken en gaan zwaaien naar de carnavalstoet van de school,... Senne is nieuwsgierig en zenuwachtig tegelijk: 'Ik heb daar stippen gezien: zijn dat de rijen?' en 'Als ik naar het eerste leerjaar ga, ga ik Fran dan zien op die speelplaats?' en 'Hoe heet die ook alweer…? en 'Spijtig dat ik al naar huis moet...' en...
Op aanraden van de psychologen van het ziekenhuis, zetten we ook een vraag in gang om Bednet te installeren: Bednet is een schitterende vzw die langdurig zieke kinderen en jongeren uit het lager en secundair onderwijs de kans geeft om het les- en klasgebeuren live te volgen door het installeren van aangepaste pc's met webcam. Voor kleuters is dit nog niet uitgewerkt (en gezien het vele hoekenwerk ook niet evident), maar zowel het ziekenhuis als de thuisschool vonden het toch de vraag waard. Ook Bednet vond het een waardevolle vraag maar moest met spijt meedelen dat ze dit schooljaar geen middelen meer hebben om dit voor een kleuter uit te bouwen. Jammer maar heel begrijpelijk.

Het blijft soms zoeken naar daginvullingen. Al zijn er op het eerste zicht veel mogelijkheden. Binnen zijn we verwend met een kast vol gezelschapsspelletjes en knutselgerief maar met altijd maar dezelfde speelkameraad wordt dat na een tijdje saai. Rollenspelen met een mix van Barbies en Playmobilmannetjes zijn momenteel een hit. Ik merk hoe sterk Senne Fran imiteert in zijn interesses. Ipad en tv vormen regelmatig een rustpunt. Ook voor mij: even geen appèl… Echt alleen spelen lukt moeilijk. Buiten is voetballen in eigen tuin geliefd alsook mikken met de katapult van Grote Va en gooien met een zelfgeconstrueerde slingerhamer (= twee kastanjes aan een touwtje). Ook ons dorp heeft een paar toffe speelterreinen en een speelbos, we hebben 'onze hut', 'het rondpunt', 'de schapen' en 'het paardje'. Nu zijn arm gans vrij is, probeert Senne met succes zijn fiets weer in onze straat. Als de auto vrij is, vinden we nog een tweede speelbos, de speeltuin van P.O. en die 'van de kerk'. Er zijn de oma's en opa om eens bij te gaan spelen en regelmatig komt ook onze trouwe speelbuurvrouw-aan-huis. Met het mooie lenteweer worden uitstapjes verleidelijk, maar snel zijn er nog struikelblokken: Senne kan soms al verbazend lang actief mee maar is soms onverwacht helemaal leeg en uitgeput, we kunnen niet met de bus of de trein of even binnen in een horecazaak voor een rustpauze of een tussenstop omdat we daar veel kans met een infectie weer naar buiten stappen (hoe wordt het eten daar bereid? hoe zuiver zijn de handen, de glazen en de tafels, de toiletten en de passanten? hoe lang kan je het uithouden met een masker op?). We blijven het in de week dus noodgedwongen dichtbij huis zoeken. Het thuisonderwijs breekt die dagen op een fijne manier. Dan schiet mama vlug even over en weer naar de winkel of in een krantje of haakwerkje.

Twee weekends geleden is het ons wel nog eens gelukt: we zijn samen op weekend geweest! Donderdag gebeld naar een Lokerse boer, vrijdag gearriveerd en gebleven tot zondag. Het was er een paradijs voor de kinderen: een groot terrein, alle mogelijke soorten van gocarts en fietsen, een huifkartocht bij valavond, een ritje op een ongezadeld paard voor Fran, door de file net geen getuige geweest van de geboorte van een stiertje, springen op een reuzetrampoline, beurtelings bovenaan in het stapelbed, zitten op een krukje met de voeten in een voetbad,... Het weer liet ook de omgeving verkennen en bood zo zelfs een uitgebreid programma voor de oudjes aan: we verkenden het Molsbroek - een toegankelijk natuurreservaat waar Fran probleemloos de ganse toer meefietste, de Lokerse rommelmarkt en de Verbekestichting waar ook de kinderen plezier vonden in het ontdekken van allerhande kunst.

Afgelopen dinsdag vond in het ziekenhuis de bronchoscopie plaats. Hoewel al meer dan een week van tevoren aangekondigd, bleken we bij aankomst eerst niet ingepland. Niet de eerste keer. Het euvel werd snel rechtgezet. Gelukkig maar, want Senne wou eten en drinken, en wel zo snel mogelijk…
Op het eerste zicht werd er tijdens de bronchoscopie niets abnormaals gespot, maar er is wel wat opgevist materiaal 'op kweek' gezet. We moeten nog horen of daar iets uitkomt waarmee men kan verklaren waarom Sennes longen zo blijven sputteren.
Deze keer reageerde Senne nogal uitgesproken op de Dormicum, het verdovend medicijn dat kinderen een soort black-out bezorgt over wat er met hen gebeurt tijdens een naar onderzoek. We hadden Senne aangekondigd dat hij nog eens naar de slaapdokter moest die dan naar de binnenkant van zijn longen zou kijken. We hadden dat beter wat preciezer verteld, want de vorige slaapdokters waren anesthesisten die hem onder volledige narcose in een diepe slaap brachten. Nu hadden ze gekozen voor een lichte sedatie met Dormicum om niet nodeloos frequent anesthesie toe te passen. Niet alleen mama merkte het verschil (ik hoorde Senne tot op de gang enkele keren fel roepen tijdens het onderzoek - niet bepaald prettig om te horen...), ook Senne heeft dat verschil duidelijk gevoeld: hij bleef na afloop maar vragen of het nu al achter de rug was, of het wel al gebeurd was, want dat hij nog niet écht had geslapen, hij vroeg of hij terug mocht, zei dat hij nog eens wou, dat hij nu écht wou slapen, werd boos omdat hij niet nog eens mocht, begon te roepen dat hij terug wou, waarop de dames van het patiëntenvervoer in ijltempo terug naar de dagzaal snelden, waardoor hij nòg bozer werd, want hij bedoelde niet dìe 'terug, tot hij terug in dat kamertje werd gereden. Daar brulde hij nog een tijdje ontgoocheld door tot de klok zei dat er een uur voorbij was en hij stilviel voor zijn boterhammendoos, waar hij héél hard naar had uitgekeken. 's Avonds thuis aan de avondtafel, wist hij zelfs niet meer dat hij zo boos was geweest. Hij vroeg voor de zekerheid wel nog eens of de dokter nu wel naar de binnenkant van zijn longen had gekeken. Straf spul toch, die Dormicum. De pneumologe die het onderzoek uitvoerde, zei na afloop dat ze toch wat getwijfeld had of hij dan toch niet beter onder volledige narcose was geweest, gezien hij enkele keren fel gereageerd had, oa op het toedienen van neusdruppels. Toen ik Senne nadien zo boos hoorde roepen om 'nog' en 'terug', kon ik het niet laten om de kier van haar deur nog even terug open te duwen om haar te zeggen dat hij precies toch nog een keer wilde komen…

Nog in de kliniek verandert vanaf volgende week opnieuw ons ritme: we blijven dinsdags naar het ziekenhuis gaan, maar voortaan niet meer naar de dagzaal maar op consultatie. Dat voelt heel speciaal. We zouden blij moeten zijn want het klinkt als vooruitgang. Op consultatie, dat is geleden van voor Sennes eerste transplantatie. Voorlopig klinkt het vooral spannend. Ik wil het eerst zien en dan geloven, denk ik. Temeer omdat deze beslissing niet zo positief genomen is. Misschien krijgen we via onze prof teveel eerlijk zicht op de interne keuken, denk ik soms. Daar heerst duidelijk een wet van de meerderheid en die meerderheid vond het tijd dat Senne een stap zette. 'Onze minderheid' heeft dat nog even proberen tegenhouden: de ene diagnose is immers de andere niet en bovendien zitten we nog volop in een rijk infectieseizoen en met een Senne gemakkelijk de ene infectie na de andere opraapt - niet zo bemoedigend allemaal om dan naar een wachtzaal gestuurd te worden 'omdat zijn bloed er toch goed uitziet'. Resultaten van gedetailleerde bloednames konden de meerderheid nog even sussen: die specifieke cruciale witte bloedcellen die Senne moeten helpen om te vechten tegen infecties, zijn niet gehaast en wachten nog op hun grote doorbraak. Spijtiggenoeg doet De Meerderheid het doorgaans niet met die details en vinden ze de grote lijnen na al dat wachten nu toch geruststellend genoeg om actie te ondernemen. We schuiven dus door. Voor ons zit er normaal wel winst in: we zullen normaliter niet meer zo lang in het ziekenhuis vertoeven. We zullen ook als eersten binnen mogen, nog voor de grote hoop zit te hoesten en te niezen tijdens het wachten. Benieuwd of het ook echt zo zal verlopen. Wat jammer is, is dat Senne zijn lessen met zijn lees- en met zijn kleuterjuf plots stoppen. Ook de kine stopt ineens. Het wordt dus weer extra zoeken naar daginvullingen. En naar een moment om toch nog eens dag te gaan zeggen. Zonder groot afscheid, want je weet maar nooit…

Vorige week werden we nog eens keihard uit ons lood geslagen. We vernamen het overlijden van een strijdmakker. Het nieuws viel over ons als een koude douche. Hoewel we genoeg te verwerken hebben aan onze eigen situatie, houdt ook die van anderen ons bezig. De tijd die we samen doorbrachten en doorbrengen op de afdelingen is intens. Hoewel er (meestal…) geen gedeelde voorgeschiedenis is, deel je op zo'n afdeling snel de zwaarste en emotioneelste bladzijden. Soms veel meer dan met wie je al een lange weg gaat. Ouders van kinderen die in de isolatiekamers liggen, vinden mekaar op een bijzondere manier. Wie geluk heeft, verblijft er de aangekondigde minimumduur van een zestal weken. We hebben het laatste jaar niet zoveel geluk gezien: in 2012 dachten we dat we een uitzondering waren, nu krijgen we hoe langer hoe meer een ander beeld - er zijn meer en meer véél langere, maandenlange verblijven, veel te veel ook met fatale afloop. We zijn er stil van. Heel, heel stil.

Intussen

Intussen, in en rond het (gast)huis van Senne…

… mocht de gips er af. Het werd tijd. Fris zag ie er niet meer uit en echt goed ruiken doet ook een geplaasterde arm niet. Hij is ingeruild voor een op maat gemaakte brace. Voor tien dagen. De breuk is goed aan het herstellen, er is al goed wat bot aangemaakt, maar gezien Senne nog 'in therapie' is, willen ze zijn arm nog wat steunen. Eerste actie na deze bevrijding: het beloofde ipadspelletje installeren. Tweede grote actie: douchen! Met ietwat ingehouden adem bij de mapa, want de laatste douchebeurt eindigde in een felle huidreactie. Deze keer niet. Wat was het weer ontroerend om onze tengere knaap te zien genieten van iets wat normaliter zo alledaags is maar wat hem weer zo lang werd verboden.

… is zijn bloed weer virusvrij. Zijn stoelgang verre van. Het befaamde adenovirus zit daar al lang en nog stevig. Het zorgt niet meteen voor grote ongemakken, behalve dat het niet ok is dat het er zit. Maar beter daar dan in het bloed, zeker? Voorts zit er nog iets anders, voorlopig niet te testen: Senne heeft weer af en toe last van diarree. Ook dat deert niet in het dagelijkse geslommer; hij is actief, eet meestal goed, blijft op zijn (tenger) gewicht. We zijn wel op onze hoede. We horen het langs alle kanten rommelen, uit kelen en in buiken. We horen en voelen griep arriveren. We zijn thuis al allemaal snipverkouden geweest. Afgelopen weekend zat Bram meer in zijn bed dan rechtop en ook Fran viel voor het buikbeest dat haar klas aan 't besmetten was. Maar bij hen is het weer onder controle. We houden onze adem in.

… blijven de longen kraken. Thuis horen we het in gunstige richting evolueren, maar de stethoscoop zegt iets anders. Er wordt weer een bronchoscopie gepland om te weten te komen of het gesputter inderdaad een virale oorzaak heeft dan wel een andere. We weten intussen: wie zoekt, die vindt bijlange niet altijd. Deze zoveelste bronchoscopie geeft dan ook een onbestemd gevoel: weeral afzien om daarna te zien of we kunnen geloven...

… blijkt het totnu te lukken: één controledag per week. Het zijn totnu extra lange dagen. Altijd is er een verklaarbare en verstaanbare reden. Het neemt niet weg dat ze wegen, die dagen. Ze slokken op en zuigen leeg dat het geen naam heeft. Alleen wie er vertoeft/de, weet wat het is en wat het doet.

… genieten we van massages. Mama en papa volgen een cursus en de kinderen kijken (en proberen) elke week uit (naar) wat we geleerd hebben. Zowel de inhoud van deze cursus als de tijd die we er samen voor vrijmaken en de aandacht die we (van) mekaar geven en krijgen, maken dat we alletwee uitkijken naar deze bijzondere avondreeks. Voor de kinderen komt er dan babysit en ook dat is een beetje feest: langer opblijven, extra spelletjes, en wie weet wat nog meer.

… passeerde Sennes wensteam nog een keer. Zijn wens van anderhalf jaar geleden werd afgestoft. De wens klonk hetzelfde, misschien zelfs een tikkeltje verontwaardigd, alsof hij wilde zeggen: 'zoveel vragen om zoiets duidelijks: op een wolk liggen en racen met een raceauto'… Zijn wensteam weet weer wat doen. Wij ook: wachten tot het zomert.

… komen de kinderboekjes van mama tot leven: elke avond leest Fran één of meerdere kleine avonturen van Tonie en Tina en Peter en Saskia en Tillie en babybroer. Senne haalt er dan weer inspiratie uit voor rollenspelletjes voor overdag en verdeelt de personages eerlijk over zichzelf en mama, helemaal gecharmeerd door de babybroer. Het is een eindeloos spel waar soms een half oor en oog ook volstaan. Gelukkig maar want de echte mama moet soms echt opruimen en wassen en plassen en koken enzo.

… wint de school de lipdubwedstrijd en is het dus twee keer carnaval! Fran kiest voor… het ridderpak van Senne - zotter kan het volgens haar niet.

… ontdekken we uitbreiding op een flank van 'onze' koeheide: we wanen ons in Ardens gebied, op wandelafstand van ons thuis. We begonnen er aan een hut met de nog niet bijeengeraapte takken van de werkploeg van de Natuurpuntkern. Wat de storm ermee gedaan heeft, weten we nog niet. Sinds we er onder leiding van gids Senne met ons vieren naartoe trokken en er gezamenlijk aan verder bouwden, wil Senne er alleen nog maar voltallig naartoe. Spijtig, want mama genoot anders ook wel van deze minitripjes op zonnige wintervoor- of namiddagen: stenen en stokken in lange plassen gooien, dunne ijsspiegels tot puzzels trappen, even rusten op de boomstronkbankjes, helemaal boven uitwaaien en zwaaien naar de radar en naar de auto's op de autostrades, een kudde schapen trotseren, bengelen aan en in een schommel- én een wiebelboom, oppassen voor vangtakken, het gemak van de korte afstand voor de onverwacht drìngende grote boodschappen…

 

… wisselen de dagen mekaar af waarop eenvoud meer dan genoeg en ontzettend mooi is en dagen die treuren en sleuren en zeuren om meer, dagen dat er gelachen en geplaagd wordt en dagen van klagen en pesten en gezeur, dagen waarop er thuis meer dan genoeg te beleven valt en dagen van altijd hetzelfde, opnieuw en alweer, dagen dat onze vier muren stevig en veilig en genoeg aanvoelen en dagen waarop ze op ons afkomen, zwaar en traag en saai, dagen dat het wintert en dagen die al zomeren, tussen het gekwetter van een ongeduldig prikkelende lente.

brief van fran en senne voor iedereen van de wereld

Hallo

Wilen jullie stemen op "de wajer" zo dat wij een feest kunen winen en zeg dat ook aan jullie familie.

van fran en senne

http://vtmkzoom.be/studio-kzoom/lipdub

D-(ins-)dag

Een bijzondere dag vandaag...

...de enige kliniekdag deze week (normaalgezien!!)!
We zitten sinds deze week in een nieuw ritme: de vrijdag wordt geschrapt als controledag, met de afspraak dat we kort op de bal blijven spelen bij afwijkende observaties thuis. Zullen we zeker doen.

… want  wat een vraag ook: blijft-ie nog wat of blijft ie niet meer, de gips?
Het hield Senne bezig. Niet alleen omdat er een koopspelletje voor op de ipad aan gekoppeld en rond beloofd is. Hij wil er ook van af. Het zet teveel een rem. Op voetballen en basketballen met de buurjongen(s), op oefenen op de skateboard en op fietsen. En zoals hij uitkijkt naar sneeuw… Voor iedereen liefst zonder plaasteren arm… Wat hij wonderwél doet met zijn rechterarm in het gips, is tekenen! Met links! Een cowboy met pet, handschoenen en lasso bvb. Aangestuurd door juf Fran, aka juf Sendi…
Om de spanning niet te lang te laten snijden: hij blijft nog wat. De breuk blijkt breder dan gedacht. Het werd wel een ander exemplaar weliswaar: een volledig gesloten, waterafstotende versie, met zelfgekozen print… Rarara… Megamindyroze, zoals vele opa's blijkbaar kiezen om hun kleindochters te plezieren? Blauw? Allemaal mis. Het werd iets veel specialers. Iets helemaal op Sennemaat. Hij vertelt en toont het graag zelf. We laten dat de eerste dagen graag zo gebeuren. Sorry voor de toch nog snijdende spanning...

… hoe klinken de longen?
Eind vorige week hoorden we thuis terug minder hoest en zagen we weer minder snottebellen glinsteren. Dat zei echter niets over wat de artsen vrijdag hoorden bij het ausculteren. Sinds gisteren hoorden en zagen wij dan weer terug vanalles maar vandaag vonden de artsen zijn longen dan toch een tikkeltje beter klinken. De cmv-medicatie (die fameus dikke pillen) blijft nog aangehouden, de antibiotica tegen het andere virus en het pseudomonasbeest mag worden gestopt.  Dat zijn de voor ons voelbare verbeteringen. Een gedetailleerde bloedname van vorige week laat zien dat Sennes naïeve T-cellen nog met te weinig zijn om hem al wat losser te laten in de buitenwereld. Een bericht dat ons niet meteen hard meer doet opkijken - we zijn al zo lang zo bezig, Sennes weg is een trage. Het resultaat op papier zal eerder intern bruikbaar zijn in de kliniek: nog niet zo lang geleden kregen we nog eens een deur op een kier aangeboden door één van de toerende oncologen. Die deur is intussen weer stevig dichtgetrokken. Van die klapdeuren kijken we ook niet te hard meer op. We weten intussen waar ons kompas ligt. En ons kompas weet ook dat wij niet zomaar meetollen met eender welke verandering van wind. Het blijft alleen wat jammer om vaststellen dat, ondanks concrete pogingen om zich anders/beter te organiseren, de communicatie van het medisch team als geheel naar de patiënt toch een pijnpunt blijft.

Het werd een lange kliniekdag ook vandaag:
de gebruikelijke bloed- en staalafnames, onderzoek assistent, gekkebekken met de verpleegster, foto's arm, beetje les, raadpleging traumatologie, gipskamer, kine, onderzoek oogarts, onderzoek prof, tweede beetje les, onderzoek longarts, wachten, wachten en wachten.

Het leverde wel weer veel kanjerkralen op, de turkooize druppel voor zijn speciaal oogonderzoek inclusief. We hadden zelf naar dat onderzoek gevraagd omdat we merken dat Sennes linkeroog een beetje hangt en er kleiner uitziet. Deze keer kwam de oogarts langs op de kamer, wat ons een lange wachtbeurt in een volle, sniffende wachtkamer en het knokken voor het respecteren van het isolatieprotocol bespaarde. Senne was zijn meer dan flinke zelf en liet zijn ogen beschijnen, kon de juiste kleine cijfers lezen, liet zijn oogwit oranje druppelen om er vervolgens met blauw en wit licht in te laten schijnen, sputterde ook niet toen met behulp van wattenstaafjes de binnenkant van zijn oogleden wat blootgelegd werd. Alleen maar wijze vragen weer. Om uiteindelijk een geruststellend verdict te horen: zijn oogleden zijn aan de buitenkant sterk verdroogd en vragen om hydratatie. De binnenkant vertoont nog geen tekenen van uitdroging en is nog niet beschadigd dus daar zijn nog geen extra zorgen nodig. We gaan morgen dus maar weer om een zalfje bij de apotheker.

De rest van zijn huid is de ene dag kalm, de andere dag prikkelend en rood-in-plekken. We smeren en staken het gesmeer, zoals onze buik het ons ingeeft. We zijn intussen ook omgeschakeld naar een nog vriendelijker wasmiddel en nemen voortaan onze lakens en fleecedekentje mee naar de kliniek. Blijkbaar zijn er wel meer mensen allergisch aan stijfgesteven ziekenhuislakens…

De verpleegster die vanmorgen de gips rond zijn arm aanbracht, keek wat meewarig naar zijn armpje en had zo'n zin om het tussen de twee gipsen door eens extra te verwennen met alles wat ze voor handen had. Gelukkig begreep ze mijn vraag om 'niks bijzonders' meteen waarop ze spontaan ergens vanonder in haar kasten op zoek ging naar de meest huidvriendelijke stofjes en watjes. 'Spijtig, dit is niet zo hagelwit als de andere, en ook niet zo elastisch - sorry, het zal dus niet zo heel mooi kunnen als anders,' zuchtte ze met wat spijt, fier op haar vak. Het kon Senne niets schelen: hij is apetrots op zijn nieuw exemplaar. En ik was dankbaar voor deze, in al zijn eenvoud misschien, toch heel bijzondere service.

zonder woorden (Fran speelt…)