7 september: loop voor het KIDfonds

Op zondag 7 september 2014 vindt in Bertem de 'Teussersjogging' plaats. 

Er zullen mensen lopen ten voordele van het KinderImmuunDeficiëntiefonds van de KU Leuven. Het KIDfonds wil de kennis van primaire immuundeficiënties (PID's) bevorderen, ondersteunen en verbeteren, met het oog op het verbeteren van de diagnose en de behandeling van PID's. 

Ook Bram, Fran en, jawel, deze keer ook Senne zelf!, zullen meelopen om zo centjes te verzamelen voor het KIDfonds van Sennes reddende engel, ‘dokter Isabelle’.

Wil je Senne (en Fran en Bram!) een hart onder de riem steken en het KIDfonds steunen? Kom je graag zelf (al dan niet gesteund) mee  lopen of kom je graag supporteren? Je bent van harte welkom!

Wil je onze loop steunen?

Steungeld kan je op de dag van de loop zelf in een collectebus stoppen of tevoren storten op de giftenrekening van de KU Leuven (IBAN BE45 7340 1941 7789, vermelding 400/0010/37232).

Giften vanaf 40EUR zijn fiscaal aftrekbaar.

Wil je zelf (gesponsord) mee lopen?

Kleine kinderen kunnen 250, 500 of 1000 meter lopen - grotere kinderen en volwassenen kunnen kiezen tussen 5,3km (1 ronde) of 10,6km (2 rondes).

Iedereen die wil meelopen voor het KIDfonds, mailt naam en geboortedatum tevoren naar bramenhella@telenet.be. Immers, voor elke loper van de 5 of 10 km die via ons wordt aangemeld, stort de club een extra bijdrage aan het KIDfonds…!

Iedereen (ook de kinderen!) die komt lopen voor het KIDfonds, moet zich vooraf inschrijven in de sporthal van Bertem (Bosstraat 1) aan de aparte ‘KIDfondstafel’. Kijk zeker goed op http://www.bertematletiekclub.be/?page=boven&menu_id=9 voor de inschrijvingsuren: de kinderen moeten zich bvb voor 13u40 aanmelden!!

Lopers van de 5 of de 10 km betalen daar dan het algemene inschrijvingsgeld (6 EUR) en krijgen een strookje waarmee ze hun rugnummer kunnen afhalen. Ook de kinderen krijgen een rugnummer maar betalen geen inschrijvingsgeld (tenzij ze dus 5 of 10km lopen).

Wie loopt, kan zich net als ons (financieel) laten steunen door in eigen netwerk een oproep te doen om te storten voor het KIDfonds. Je kan dit bericht altijd gebruiken als inspiratie. (Wie weet evenaren we zo het bedrag van 4940,90€ dat vorig jaar tijdens de Teussersjogging door ons netwerk werd verzameld voor de Cliniclowns…)

Wil je komen supporteren?

De kinderloop start om 14u, de 5km begint om 15u, de 10km start om 16u, telkens aan bier- en wijnhuis Gustin Silver, Weygenstraat 10a te Bertem.

Tijd en zin om te komen tappen, glazen afruimen/afwassen?

De atletiekclub komt handen tekort in de sporthal tussen 16u en 19u. Wie graag helpt, mag dat laten weten aan het bestuur via bert@val.be of via ons.

Zin om dit initiatief mee bekend te maken?

Zoek dan zeker eens naar de facebookpagina van Primaire Immuundeficiënties of klik op volgend event https://www.facebook.com/events/515548591909516/?  en laat je gaan in het delen, liken, linken,…!

Meer info

over de jogging: http://www.bertematletiekclub.be/?page=boven&menu_id=9

over het KIDfonds: http://www.uzleuven.be/immuundeficienties

Mogen we opnieuw rekenen op jullie steun…?

Onnoemelijk veel dank!!

We waren bijna echt vergeten hoe schoon de zomer wel kan zijn

We waren bijna echt vergeten
hoe schoon de zomer wel kan zijn
zonder zorgen en zonder regen
hoe schoon de zomer hier kan zijn…
We waren uit het oog verloren
hoe warm een weiland wel kan zijn...
Open de vensters en open de ogen:
zie hoe schoon de zomers zijn!

Ik hou van u.
Ik hou van u.
Ik hou van u.

Ik hou van u.
Ik hou van u.
Ik hou van u.

Geef me een kus
en vlug!

(Nrdkp)


Samen thuis met de zomer…. zucht… wat kan dat deugd doen…
We zitten ongeveer halverwege de lange zomervakantie, en het voelt echt als zomer()vakantie.

Op het einde van juni zwaaide Senne af van de kleuterschool. Niet onopgemerkt: de derdekleuterklassers mochten hun laatste nachtje op school doorbrengen. Het was al weken van op voorhand duidelijk dat Senne dat moment voor geen geld van de wereld wilde missen. (Voor mij weer een goeie oefening in loslaten. Niet zozeer dat alleen slapen. Ah nee, zie zijn vorige zomers maar. Eerder dat samen: samen frieten met ketchup eten… samen tandpasta uitspuwen boven de pompbak… samen slapen rond en op de grond…)

De laatste schooldag was er een receptie met overhandiging van kleuterdiploma's. Grappige snuiten en situaties, hilarische foto's van de overnachting in de sporthal, maar voor mezelf ook heel ontroerend, en laps, weeral geen zakdoek voorzien. Het besef dat Sennes kleutertijd op die plek heel kort is geweest en er heel wat anders had kunnen uitzien, het besef dat het met Senne ook ineens gedaan is met kleuteren, afscheid dus van een bijzondere, warme ploeg kleuterjuffen waar we toch veel mee gedeeld hebben, van ver en van dichtbij, het besef dat ik quasi al die laatstejaarsmomenten bij Fran gemist heb, dat haar kleutertijd en afzwaai ook speciaal en intens gekleurd waren omdat haar broer dat jaar en de volgende plots uit haar schooltijd en uit een groot stuk van haar leven verdween,… Het viel allemaal over mij op die zonnige voormiddag, opzij geduwd door een glaasje en een knabbel, door kleine praatjes en zomerse vooruitzichten. Ook voor Fran was het een emotionele dag: voor twee maanden afscheid moeten nemen van een fijne klas en een warme juf, het maakte haar de rest van de dag wat stil en een tikkeltje slecht gezind.

nog even ons kleinkleinkleutertje

Fijne vooruitzichten en het begin van juli gomden het emotionele eindeschooljaar snel uit.
De trapeze in de tuin, de kersen er boven, een piano binnen, waterspelletjes buiten, vriendjes à volonté overdag, Jommeke en de boze heks 's avonds bij het slapengaan,… de vakantie was snel goed begonnen.

Na een ziekenhuiscontrole met bijna alleen maar gunstige resultaten, trokken we met de start van het bouwverlof met ons vieren naar de Loirestreek waar het grijze Gasthuisbergbeton langzaam uit de gezichten trok en plaats maakte voor sproeten, vakantiebenen vol muggenbeten, schrammen, plekken en bulten en enkele kilo's erbij.

uitleg overbodig

in één van de vele kastelen rond de Loire

Kort na thuiskomst hadden we een trio tentlogées met heldenstatus op bezoek. Wat hebben Fran en Senne genoten van hun grote neven!

En afgelopen weekend mochten we weg naar Francorchamps en omstreken, voor de vervulling van Sennes wens…
Wat twee jaar geleden begon aan onze lange tafel als een zoekend gesprek met drie wensfeeën van Make a Wish, eindigde afgelopen weekend in een overdonderend en oorverdovend gebeuren waar we nog altijd een beetje van moeten bekomen.
Sennes wens om eens te mogen (mee)rijden met een snelle auto, werd uiteindelijk fameus ingepakt door een speciaal VIParrangement op het racecircuit van Francorchamps, met als strik rond dat cadeau een gans weekendje Ardennen, om de ritten heen en weer niet te uitputtend te maken. Wij dus weg van vrijdagmiddag tot zondagnamiddag, om zaterdag helemaal ondergedompeld te worden in een heel andere wereld: eentje van asfalt, ronkende motoren en dikke banden, hoge hakken en glimmende helmen,...
De loungetent van de sponsor was een hele zaterdag uitvalsbasis om het ganse circuit van dé 24uren van Franchorchamps te verkennen. Senne is overal geweest, behalve daar waar je als 'gewone bezoeker' komt: de betonnen tribune. De dag begon met een kleine make-over van het ganse gezin: we werden in een sponsoroutfit gestopt (een wit poloshirt, voorzien van de nodige spreuken en kleuren) en voorzien van oordopjes en zo werden we rondgeleid achter de schermen van het racecircuit, waar het wemelde van de niet-bescheiden auto's, mecaniekers, autobanden, benzinevaten, quads, fietsen (!), golfautootjes, verdwaalde gasten, zwetende piloten, paraderende pitspoezen, eet- en drankstandjes, echo's van niet-aflatende luidsprekers en gierende banden en motoren. Tegen de middag mochten we samen met een 1000?tal andere gasten van de sponsor superlekker eten in de sjieke loungetent. Voor Fran en Senne was er in gans de chaos zelfs een aparte (kiembeperkt gekookte!) schotel! De klok, die ons de rest van de dag nog enkele keren zou achtervolgen, zei vlug dat het tijd was om te vertrekken richting… helikopter. Bram, Fran en Senne kregen een fantastische vlucht over het circuit en omgeving. De eerste ontspannende glimlach verscheen toen op Sennes gezicht. Na de vlucht werd hij dan verwacht op het circuit zelf. Daar stond een Audi R8 te blinken; het bleek de auto waarmee Senne zou mogen meerijden. Snel verscheen zijn chauffeur van dienst, een gekend gezicht van op tv, maar dan niet als racepiloot maar als zingende stoelendraaier bij The Voice van Vlaanderen: Koen Wauters. Die had meteen een klik en een deal met Senne: 'Wij gaan iets afspreken, he maat: wij zullen alletwee een helm dragen en ik zal u daardoor niet goed kunnen verstaan - ik vertrek heel zacht met u, en als ge 't leuk vindt en het mag harder, dan steekt ge uw duim omhoog. Als ge 't niet meer ok vindt of ge voelt u niet goed: duim omlaag! Ok?' Ok, knikte Senne stillekes. De helmen werden opgezet, de riemen vastgegespt, de deuren toegetrokken. Onze 'Zorg goed voor onze broer, he!!!' werd nog net gehoord en beantwoord met een opgestoken duim, en weg waren ze. Echt gerust was ik niet: wat een zòt gedacht, na zo'n strijd tussen leven en dood… En eerlijk gezegd, echt gelukkig zag hij er ook niet uit bij vertrek: getrokken, van spanning en angst, of van de krappe, zware zwarte helm… Na toer één sjeesden ze nog luid voorbij. Na toer twee reden ze de zijbaan op. Het was genoeg geweest. Mottig in de buik. Maar wel 230 km/u gereden. Met Koen Wauters van den tv, al leek dat op dat moment wat minder belangrijk. De papa nam zeer gewillig voor de resterende tijd Sennes plaats over en sjeesde nog twee toertjes mee. Fran had eerst dat zelfde plan, maar toen ze haar broer zag uitstappen, begon ze te wenen van ontlading: dit wou ze toch niet doen, al vond ze het aanvankelijk niet eerlijk dat Senne dit mocht en zij niet…
Er volgde nog een begroeting van de deelnemende auto's aan de startmeet van de 24u en een rit met een 4x4 op de pechstrook naast het circuit, waar de racers tegen soms 270 km/u het beste van zichzelf aan het geven waren terwijl wij hen langs opzij gadesloegen tegen 15km/u.
Tegen 17u zat ons programma er op. Francorchamps by night moet spectaculair zijn, maar wij vonden het dik ok om terug te keren naar ons vakantiehuisje, jawel, ook aangeboden door… Zwemmen in het binnen- of buitenzwembad, het was minstens zo om over te stoefen, na drie jaar zwemverbod…
's Avonds lieten we ons nog opbellen door een internetradio die een marathonsessie organiseerde tvv MAW. Na twee fijne overnachtingen en evenveel verwenontbijten, stopten we op terugweg nog even langs de Hoëgne, voor een picknick in Janssensstijl: met de voeten in de koude beek, steentjes ketsend tot daar waar je ze niet meer kan tellen. 'Dit is de beste plek met de beste stenen ooit,' concludeerden de kinderen. 'Hier willen we nog eens naartoe komen!' Een haalbare wens op kleineremensenmaat…

achter het stuur: Koen Wauters - naast het stuur: Senne Janssens

genieten

Halverwege de zomervakantie trokken we ook nog eens naar de kliniek, voor een goed gevulde driekwartdag: onderzoek van hart, botten, ogen, tanden, bloed en 'algemeen welbevinden'. Senne werd door de verschillende disciplines bejubeld. Toevallig passerende bekende gezichten boven witte schorten zeiden telkens hetzelfde: 'Wat ziet hij er goed uit!' Senne geraakte het een beetje beu, net als het getetter van mama die al wie ze nog eens tegen kwam toch even wilde begroeten. Hij nam zijn oude draad weer moeiteloos op, kwam er rustig voor of tussen staan en liet niet veel gesprek toe... Onderweg naar huis had ik het gevoel dat we nog niet naar huis konden: we zijn iets gaan drinken op café en hebben tijdens de laatste kilometers op Sennes vraag de filmmuziek van Pulp Fiction loeihard door de autoboxen laten schallen. Het was zalig om zo naast mijn zesjarige zoon te zitten die zich helemaal liet gaan in het luchtgitaren en -drummen. Samen zalig thuis met de zomer… hoe schoon de zomer toch kan zijn… geef me een kus, en vlug!

ter land, ter zee en in de lucht

We zijn een jaar verder. Senne is intussen een jaar ouder. Yes, eìndelijk zes! Net als vorig jaar ging zijn verjaardag opnieuw gepaard met lang en juist aftellen. Zeker al van een maand van tevoren. Elke ochtend gaf hij ons de juiste stand van zaken: nog x keer slapen! Verjaren deed hij niet als vorig jaar: toen was hij in het ziekenhuis en kwam het bezoek achter glas aan de deur. Hij liet dat toen niet te hard aan zijn hart komen. Maar dit jaar genoot hij toch extra. Zijn spontane, ontroerende, bijna plechtige bedankingen voor de kadootjes logen er niet om. Net als vorig jaar waren we opnieuw niet thuis maar niet als vorig jaar, zaten we deze keer aan zee. Onder ons viertjes nu. Zijn verjaardag smeren we dit jaar ook heel breed uit: tevoren de klas getrakteerd, op lang weekend naar zee, komend weekend thuis een feestje met de vriendjes, en dan zoeken we nog een moment voor de oma's en opa en meter en peter, want wees gerust: hij houdt bij wie hij al wel en nog niet gezien (en ontvangen…) heeft.

We zijn een jaar verder. We vissen meer en meer oude plannen op en voeren die één voor één uit. Geen annulaties voorlopig. Wat een ervaring… En met elk plan dat lukt, wordt er weer voorzichtig een nieuw gesmeed. Ze zijn niet allemaal even groot, maar in hun kern zijn ze dat natuurlijk allemaal wel.
Familiereünies en -feesten meemaken bijvoorbeeld en terug gewoon meesjotten en ravotten met nichten en neven, kijken hoe ze kikkers vangen 'want een kikker pakken, dat mag ik nog niet,' en vervolgens mee in het stoere rijtje door de tuin lopen, alsof hij het zo altijd gedaan heeft. Alleen met het eten moeten we nog anders doen.
Aarzelend ingaan op een uitnodiging van de oudervereninging van het Leuvense kinderkankerfonds en zo in Westerlo met oldtimers gaan meerijden.
Er bijna toevallig op uitkomen dat diezelfde dag in datzelfde dorp een windhondenrace doorgaat waar Senne vorig jaar alles van volgde dankzij de poetsvrouw die trouw elke uitslag meebracht voor hem: natuurlijk zijn we daar ook gaan kijken. Wat een speciaal en blij weerzien!
Bij een vriendje gaan spelen.
Naar zee gaan, en gezien in zee gaan nog niet kan, hebben we alle rest wél gedaan: gegraven, gefietst, gegocard, gevaren, ja, zelfs gevlogen (een oude tegoedbon voor een andere verjaardag).
Onderweg van hier naar ginder worden auto's geteld, niet volgens kleur maar volgens merk: de sterren, de pijltjes, de leeuw, de ringen, de vw's,...
Vandaag werd er ook rood fruit gegeten (na een dikke twee jaar kregen we groen licht voor rood fruit!): aardbei, aalbes en framboos, bijna kapot gewassen, dat wel, maar toch. Het mag. Niet rechtstreeks van de struik,  dat niet: eerst langs de keukenkraan passeren, maar toch: het mag. En al was het niet allemaal even zoet, toch smaakte het, het coupe'ke vanille met rood fruit.

We zijn intussen ook meer dan een schoolse maand verder. Halftijds ziet er de laatste week behoorlijk voltijds uit, zij het met dankbare middagpauzes thuis. Hij komt telkens enthousiast aangelopen 's middags, meestal wel met de boekentas op de rug: het laat de keuze open om toch nog thuis te blijven, maar dat blijkt dan niet voor rust te zijn, maar voor veel gepingel naar allerhande schermpjes, overgoten door bakken energie (waardoor mama nu elke middag allemaal saaie plannen verzint zoals naar de winkel gaan of poetsen of strijken en dan wordt die boekentas ineens snel weer opgeraapt en is de namiddaginvulling snel beslist).

De zona is zo goed als bestreden, alleen nog zichtbaar als krabletseltjes die af en toe nog voor jeuk zorgen.
Na de vorige controle in het ziekenhuis bleek een gekend virus deze keer niet in de keel maar in de liesstreek te zitten en na de laatste controle, begin deze week, blijkt opnieuw het cmv-virus de kop op te steken, deze keer spijtiggenoeg in het bloed. Infectievrij kunnen we hem dus niet noemen, maar voorlopig vellen de beestjes hem niet. De roodvonk die op school circuleerde, heeft hem (nog) niet gevonden - de medicatie doet z'n werk. Zijn bloedbeeld blijft traag maar positief evolueren. Uit het laatste chimerisme kwam opnieuw het geruststellende nieuws dat het donormateriaal stevig aanwezig is en blijft. Sennes nieuwsgierigheid naar de herkomst van de donor flakkerde weer op. Misschien beïnvloedt het onze vakantieplannen wel… ;-).
Maandag onderging hij naast opnieuw twee pijnlijke vaccinaties ook al een eerste reeks onderzoeken die kaderen in het bilan na een jaar transplantatie: longonderzoeken, echo van onderbuik en schildklier, staptest, bloedname. Ogen en tanden en botonderzoek volgen nog. Het onderzoeksritme ligt op maandelijks, maar tussendoorse bezoeken blijken nodig: eerst door de zona, nu door het cmv. Met de vakantiemaanden voor de boeg hopen we dat we ons nieuwe ritme kunnen aanhouden. Samen thuis met de zomer… Diepe zucht…

komaan, Jomme, komaan!

op de achterbank van de witte vw: Fran en Senne

vogelverschrikkers in De Blankaart

yes! eindelijk 6! met geïmproviseerde snoeptaart aan zee

een jaar verder - tijd voor een bezoekje + bedankje

een jaar verder - de kanjerketting blijft groeien

Morgen 14 mei. Dat is niet alleen twee weken voor Sennes verjaardag. Sinds vorig jaar is het vooral ook iets als Sennes wedergeboortedag - morgen zal het al een jaar geleden zijn dat de tweede transplantatie gebeurde. Het is een datum die mij voortaan zal bijblijven.
Ik weet nog wat hij toen at, op het cruciale moment van de transplantatie, en dat niet alleen door de foto: het was een rode meloen. Ik weet het nog, omdat die er ook meteen weer uitkwam. Kotsmisselijk reageerde hij op het donormateriaal. Ook de geur van dat zakje donorcellen herinner ik mij nog. Als rotte eieren omschreef ik het een jaar geleden. Achteraf hoorde ik het een andere ouder preciezer omschrijven, als rotte tomaten. Nooit gedacht dat zo tegen te komen en te moeten benoemen. Een geur om nooit meer te vergeten. En hopelijk ook nooit meer tegen te komen.

Van rode meloen moet Senne nog altijd niet weten. Nochtans is hij véél meloen aan het eten de laatste tijd, een beetje uit gebrek aan variatie. Hij keek dan ook heel erg uit naar de rode variant. Onmiddellijk wanneer ik die in de winkelrekken zag liggen, heb ik er hem eentje gekocht. Hij mag immers nog veel niet eten. Zoals de aardbeien die al komen piepen. Hoe jammer toch want ze steken zijn ogen uit, zeker als hij ziet dat vriendjes aardbeitjes meehebben naar school en hij al eens de opmerking kreeg dat zijn meloen stinkt... Misschien dat we er met zijn verjaardag toch eens een uitzondering op maken: dik gepeld zal het misschien niet appetijtelijk ogen, hoewel, in brunoise gesneden, op een taart…? Aan de smaak zullen zo'n blokjes toch niet veel afdoen?  Ook de steenvruchten liggen al in de winkels. Vroeg, maar ook verboden. Net in een jaar waar we aan onze eigen pruimelaar voor het eerst véél pruimpjes zien groeien. Hopelijk evolueert zijn bloedbeeld tegen het plukseizoen nog verder in gunstige richting zodat hij kan genieten van ons eigen fruit, zoals hij ook doet van onze asperges. Mee met papa, of voor papa de kans heeft, gaat hij bijna elke dag naar achter in de tuin om te tellen hoeveel kopjes weer uitsteken. Vol trots draagt hij die oogst dan naar binnen. Het is een plezier om hem dat allemaal te zien doen. Ik kan dat niet anders zien dan dat hij echt in het leven bijt.

Senne zou deze week starten met twee dagen volle dagen school, met onder de middag een pauze thuis.
Vrijdag heeft daar anders over beslist. Vrijdagochtend stond hij op met kleine rode vlekjes op zijn heup.  Twee avonden daarvoor had hij geklaagd over pijn in die streek, maar dat ging snel weer voorbij. Een mail met foto's kondigde onze onverwachte consultatie aan. Alsof er een rode loper lag, werden we gezien en weer naar huis gestuurd door de prof, met het verdict: zona. Het windpokkenvirus heeft een uitweg gezocht bij onze man met verminderde weerstand. Het is een pijnlijke uitslag die hem gelukkig, voorlopig? geen jeuk bezorgt maar wel enkele dagen en nachten stekende pijnopstoten. Die lijken ook voorbij. Een tijdelijk extra medicamentje zou hem moeten helpen om het virus de baas te kunnen. Het weerhoudt hem niet om te genieten van eten en spelen en vrienden op school.

School blijft leuk. En grappig. Ook voor ons. We horen hem veel vertellen, zingen, opmerken. Die opmerkingszin verraadt zijn standpunt: hoewel hij meestal goed meedoet en geniet, zit hij (nog) niet echt in de groep. Niet moeilijk natuurlijk, na zo'n tijd. Maar toch. Je hoort veel mensen zeggen dat kinderen toch snel mee en weer aan het spelen geraken, en dat het typisch iets van volwassenen is om het allemaal zo anders te bekijken. Senne is op dat vlak echt een heel stuk volwassen(er). Hij kan thuis iets zeggen over zijn klas alsof hij er de meester is: 'Ze waren nogal aan het kwebbelen vandaag hoor,' of 'De juf zou beter eens wat vaker zeggen dat ze in haar ogen moeten kijken,' (iets wat ik thuis aan de kinderen zeg als ik zeker wil zijn dat ze mij gehoord hebben) of 'En die luisterden daar niet naar, he! Ik was de enige die dat meteen deed!'. Ook de juf merkt het in de klas aan de blikken en de grijnzen die hij met haar tussendoor uitwisselt. We kunnen het ons helemaal voorstellen. Dat konden en durfden we een jaar geleden nog niet. Wat een stappen allemaal...

trakteren op school

na het eten nog even naar de hut met een dessertje

een selfie aan zee

In Villa Rozerood sliepen we in de kamer, ontworpen door Kaat Tilley.

Senne in Plopsaland.

Pasen 2014 = Pasen thuis!

Inhuldiging KIDfonds in de rectorale salons.

Zes halve dagen heeft hij er op zitten. Zes halve goedeldoetiedagen.
School doet deugd, laadt op, voedt, legt bloot en dekt tegelijk warm toe. Alleen de ochtenden verlopen nog wat aarzelend. De korte weken maken dat de dagen precies nog niet goed kunnen slijten. Na het weekend was het weer op gang trekken. De dag start ook op de speelplaats, in de rij: vrienden zoeken op de speelplaats in plaats van met die vrienden de speelplaats zoeken. Gelukkig is er altijd een juffenhand in de buurt.
De halve dagen houden zijn balans nog in evenwicht: naast enthousiaste verhalen en zichtbare deugd druppelen er ook observaties binnen waar iets van verontwaardiging in doorklinkt, nog zonder grote emoties - zo worden beelden van vrienden terug werkelijkheid, soms zacht en warm, soms scherper.
Ook Fran moet haar balans herzien. Ze is opgelucht dat haar broer voortaan 's morgens mee vertrekt, voelt zich groot en verantwoordelijk voor hem. Tegelijk zoekt ze opnieuw haar plekje want opnieuw wordt er zoveel aan en naar hem gevraagd…

Maandag was nog eens een consultatiedag in het ziekenhuis en geraakte Senne niet op school. Daar zaten zijn twee stijve armen ook voor iets tussen. Nu Senne ongeveer een jaar getransplanteerd is, is het tijd om hem opnieuw te vaccineren. Alle vaccins die hij als baby en peuter heeft gehad, moeten opnieuw gegeven worden. Er wacht dus nog een heus en pijnlijk schema. En daar kijkt Senne niet naar uit. Doordat hij nu nog maar maandelijks naar het ziekenhuis moet en voortaan op consultatie, dus in andere lokaaltjes en met andere verpleging, is zijn verzet fameus gegroeid. Hij moest maandag echt bekomen van zijn ziekenhuisbezoek. En toegegeven, ik ook wel.
Het contrast met thuis-zijn is ook ineens zo groot. Het valt me op hoeveel harder ik opkijk tegen het ziekenhuis nu we er stilaan meer weg van kunnen geraken, meer dan toen we er zo lang middenin zaten. Ik snap nu ook beter de ontzetting in ieders blik en reactie toen mensen ons verhaal hoorden. Thuis komt alles ineens aan. En komt alles ook tegelijk op ons af. Fijne en hartverwarmende dingen, maar ook hard nieuws uit het ziekenhuis - het is telkens opnieuw confronterend en moeilijk om te horen dat kinderen hervallen, intens moeten blijven strijden, overlijden…

Senne staat opnieuw voor enkele onderzoeken. Binnen twee weken zal het een jaar geleden zijn dat hij voor de tweede keer getransplanteerd werd. Zo'n jaar vraagt om een bilan: opnieuw werd bloed genomen om het chimerisme te bepalen (waaruit het aantal donorcellen in zijn bloed zal blijken), zijn ogen zullen worden onderzocht, zijn schildklier, tanden, etc. Zijn longen zijn vorige maand uitgebreid getest aan de hand van een reeks longfunctiemetingen. Hoewel aangekondigd als niet makkelijk voor een kleuter, heeft Senne deze reeks op een indrukwekkende wijze uitgevoerd en kijkt hij er bijna naar uit om deze testen nog eens te mogen doen. Hij moest lang en krachtig, nu eens kort, dan weer lang en regelmatig maar telkens op commando blazen in allerhande toestellen. Hij kreeg telkens een beeldscherm voor zijn neus, de ene keer ter afleiding, de andere keer functioneel. Die beelden ('spelletjes') hielpen hem de opdracht te begrijpen en vol te houden. Zo moest hij een reeks kaarsen virtueel uitblazen, een dobbelsteen helemaal laten rondtollen, bowlingkegels omver blazen etc. Hij zal die testen nog moeten doen, waarschijnlijk om de twee maanden. Bedoeling is om hiermee op te volgen hoe zijn gehavende longen evolueren: hun inhoud, kracht, uithouding,… Uit deze eerste meting kwam geen afwijkend resultaat hoewel de artsen zich wel wat ongerust maakten vanuit wat ze hoorden via de auscultaties. Alleszins moest de therapie niet aangepast worden (cortisonen loerden anders weer om de hoek).
Sinds deze week moeten we ook niet meer aerosollen met het antischimmelmedicijn. Senne onthaalde dit nieuws met gejuich maar voegde droogjes toe 'dan kan ik natuurlijk nog wat minder op de ipad…'. Met dat er goed nieuws viel, durfden we verder vragen: aardbeien… zwemmen… Voorlopig nog niet. We houden het nog op vele vlakken zo kiemvrij als mogelijk.

Vorige week maakten we de inhuldiging mee van het KID fonds: het kersverse KULfonds voor KinderImmuundeficiënties. De oprichting van dat fonds werd mogelijk door het recordbedrag dat verzameld werd op de Leuvense kerstmarkt. Nu het fonds officieel ingehuldigd is, is het belangrijk om na te denken over acties om het fonds op regelmatige basis te spijzen. Het is de droom van Sennes prof Isabelle Meyts om het Leuvense Jeffrey Modell Diagnostic and Research Center, dat nu eigenlijk een éénvrouwszaak is, te kunnen uitbouwen en structureel te kunnen inbedden.
Een bescheiden eerste actie hielden we afgelopen zondag: met de overschot van het haakgoed trokken we naar een rommelmarkt in de buurt. Zolang we nog overschot hebben, kijken we rond naar nog andere beurzen en gelegenheden om ons handwerk te verkopen. En tussendoor denken we na over grotere acties. Wie ideeën heeft of zin om te spijzen of om te helpen of om in eigen netwerken iets op te zetten of iemand aan te spreken: niet aarzelen maar doen! En wie een Bekende Vlaming kent die bereid kan zijn om een goed doel te ondersteunen: laat zeker weten - dat zou enorm helpen.

Naar aanleiding van de internationale week van de PID's hebben we onze schroom opzij gezet en enkele bekende blaadjes en programma's aangeschreven met de suggestie om een reportage te wijden aan PID - geen enkele journalist reageerde totnutoe. Via de communicatiedienst van het UZ werden we wel gecontacteerd voor een artikel voor Campuskrant, dat vandaag verscheen. We hopen dat het alsnog opgepikt wordt door andere media. We zijn er van overtuigd dat het voor heel wat mensen veel zou kunnen betekenen.

Deze week heb ik nog een oude draad terug opgeraapt: ik ben met enkele buurvrouwen meegereden naar een bloedinzameling van het Rode Kruis. Op een vreemde manier deed deze prik mij deugd...