opname voor vooronderzoek: longbiopsie en poortkatheter

Eens testen of ik helemaal op mijn eentje een nieuw bericht kan plaatsen.
Een verslag van een vooronderzoek in functie van de transplantatie:
longbiopt en plaatsen van portacat ofte poortcatheter. {Het eerste geplande ziekenhuisverblijf! De eerste keer niet halsoverkop een logeertas moeten maken en vertrekken!)
Een gecombineerde ingreep op onze vraag, want teveel narcose an sich, en teveel narcose voor de transplantie zijn te mijden, is ons eerder meegedeeld.
Na veel vijven en zessen tussen medisch personeel (lees: assistent, senior-assistent, prof x, prof y, verpleging) belanden we uiteindelijk toch op dinsdagavond 3 juli (en net woensdagochtend de 4de) terug in de kliniek.
We maken het ons gezellig: we hebben picknick en het hele gezin mee. Senne zeurde om te mogen vertrekken, stel u voor...
Al snel komt, op vraag van verpleger Mark, prof. Renard ('de dokter met de krullekes' voor Senne, de oncologe die de transplantatie zal begeleiden voor de buitenstaander) met Amy af, een fluoroze grote pluchen pop waar wat aan vastbengelt. Amy toont aan kinderen (en hun ouders) wat een poortkatheter en een hickmankatheter is. Amy heeft, zoals elke patiënt in GHB, een plastieken armbandje aan met haar naam erop. En ik moet zeggen: haar naam past bij haar! Fran en Senne sluiten haar snel in hun kringetje en zijn meer met de lolly bezig die aan de pop vast zit dan met de katheters. De arts laat ons zien en legt uit welke katheters Senne zal krijgen voor tijdens en na de transplantatie. Senne vraagt om eens te mogen 'meten' met Amy: hij zet zich recht, rug tegen rug met die pop, en glundert: hij is de grootste!

Fran en Bram vertrekken richting Bertem, Senne richting bed.
Tegen dat de arts van wacht Senne 'pre-op' (we geraken stilaan mee in het jargon) wil onderzoeken, is meneer in dromenland. De arts is gelukkig attent, wekt hem niet en doet het onderzoek via de mama: hoeveel weegt en meet hij, welke medicatie neemt hij, heeft hij recent nog koorts gehad. (Allemaal vragen die 's morgens nog beantwoord werden op de consultatie anesthesie...) Ik laat alleen niet naar mijn longen luisteren (zou nochtans even zinvol geweest zijn als wanneer ze Senne beluisterd had: het was een arts die Senne nog nooit gezien had,dus ook weinig referentie had rond zijn specifiek longgeluid. Soit, zo hebben we er al vele zien passeren.)

De ochtend van woensdag 4/7 wordt Senne goedgemutst wakker, met een gezonde appetijt. Die moet de kop worden ingedrukt, want nuchter blijven is de boodschap. Het enige dat hij wel mag/moet krijgen, is zijn medicatie ovv siroopjes.
Filmpjes, een voetbaltornooi-met-strandbal, spelletjes op de iPad, klaspop Jules die schommelt op de 'papegaai' (of hoe heet dat driehoekig ding boven een ziekenhuisbed waaraan je je kan rechtrekken?) en een piratenboek leiden hem af van de knagende honger en dorst. Ook het mopje dat 'de slaapdokter' (zoals hem de narcose is uitgelegd) zelf in slaap is gevallen, doet hem begrip opbrengen. Onze vierjarige is méér dan flink... De mama probeert solidair te zijn, maar na vier uur zonder ontbijt, begint de kop te steken en ga ik stiekem en met enig schuldgevoel in de gang een koffie en bekers water drinken. Om de twee uur vraag ik de verpleging naar nieuws, maar dat komt niet: ze bellen telkens naar het operatiekwartier maar krijgen vanuit dat o.k. niets concreets te horen, behalve dat het 'straks' aan ons zal zijn.
Tegen half twee in de namiddag vraagt Senne zo vaak naar eten en drinken, dat hij een baxter aangehangen krijgt. Tegen half vier krijgen we bericht dat we mogen gaan. Senne krijgt een pamper en een groen operatiekleed aan. Hij vindt het wel grappig. Hij spreekt pop Jules regelmatig aan, heeft er een kameraad mee in zijn bed die hem over de drempels heen helpt. Heel aandoenlijk om zien en horen allemaal...
Als hij een voorbereidend kalmeringssiroopje moet nemen, brult hij moord en brand: die smaak valt blijkbaar tegen. Na een tijdje en x aantal gangen verder, vallen zijn ogen halfdicht. In het complex van het operatiekwartier, komt de chirurg zich snel voorstellen. Als ik vraag of eerst de biopsie zal gebeuren of eerst de katheterplaatsing, zie ik de man fronsen. Hij trekt zich snel terug, onze verpleger gaat er achteraan. Waren ze dit vergeten...? Verpleger Mark die ons van op onze afdeling tot hier heeft gegidst, draagt ons over in goede handen, en vraagt zijn collega's om goed voor zijn schatje te zorgen. Senne wordt hier graag gezien, zoveel is duidelijk. Op het o.k. aangekomen, moet hij nog even lachen als ik hem zeg dat de slaapdokter terug wakker is. De man legt hem meteen het aardbeienmasker op (zo werd de zuurstoftoediening aan hem uitgelegd: gebeurt met een maskertje met snoepsmaak). De narcose wordt toegediend tegen 17u15.
De mama moet weg uit het o.k., zeker voor enkele uren, en zoekt buitenlucht, eten en een telefoon, en zet zich daarna in de kamer, aan het bloggen, als daar verpleger Mark rond 20u30 komt melden dat Senne richting ontwakingsafdeling is gebracht. Ik rep me, nodeloos vlug, want het zal nog duren, om in een wachtzaaltje te belanden.
Tegen 21u30 mag ik in zijn box en tref ik een bedrade, rode, bezwete, slapende zoon aan. Via verpleging verneem ik dat alles goed verlopen is. De verpleging is heel zacht. Senne blijft slapen. Hij krijgt heel wat pijnstilling. Als de verpleging hem begint klaar te maken om naar de afdeling te gaan, komt het bericht binnen dat het op de afdeling zo druk is en er onderbemanning is voor de nacht, dat we op de ontwaakafdeling PAZA moeten blijven overnachten. De mama krijgt een zetelbed en frisse bekers water. Senne is rustig, krijgt heel goede zorgen. Mama maakt nachtgeluiden mee: gepiep, getuut, het eten van de nachtverpleging,... een bijzonder sfeertje.
's Ochtends komt via de verpleging het bericht binnen dat de katheter niet goed geplaatst is. Een allesbehalve goeiemorgen, dokter, WAT zegt u?! De katheter zit naar boven geschoven, richting oor, ipv naar beneden, richting hart. Nochtans toonde de foto eerst dat het goed zat... Maar oeps, Senne hàd al een diepe katheter die dichtbij zijn hart zit? We zullen het moeten herdoen, maar moeten wachten tot er een box vrij komt. Waarschijnlijk deze namiddag rond twee uur. En geen zorgen: het zal maar een lichte narcose zijn, het gaat maar over een katteslaap. (Een katteslaap? Onze kat sliep vroeger een ganse dag...) Of dit overlegd is met de behandelend artsen van Senne? Nee, waarom? Moet hij binnenkort nog onder narcose? Bent u zeker dat hij nog een Hickmancatheter zal krijgen? O, een transplantatie? Ik zal eens overleggen. Als u wil ja, ALSTUBLIEFT!! Deze slechtnieuwsshow wordt trouwens gebracht door een assistent. We krijgen de chirurgen niet te zien of te horen.
Dit gaat mijn verstand te boven, mijn emoties tenonder. Hoe kan een vierjarige zo worden uitgeput? Hoe kan men zo lomp zijn? Hoe kan dit ons op een dik half jaar tijd twee keer overkomen? Een gecombineerde ingreep is duidelijk te veel gevraagd. Dossiers inzien blijkbaar ook. Elk z'n domein, elk z'n focus... Is dit het resultaat van een slechte briefing? Hadden ze mss helemaal géén katheter gestoken, had ik die startvraag niet gesteld? Is het het resultaat van het einde van een dag, waar de focus wat afgleed? Zijn de pcschermen te klein zodat de foto's niet meer overzichtelijk zijn?
Op de middag sluip ik weg bij Senne, die goedkeurend knikt als ik zeg dat ik even moet telefoneren. Hij valt meteen terug in slaap. De verpleging zal me bellen als hij naar me vraagt. Bram vangt mij op en komt meteen af. Mee verontwaardigd door mijn verhaal, roept de verpleging een dokter van de afdeling. De seniorassistent die Senne al van bij de start mee opvolgt verschijnt en we lopen leeg tegen haar. Ze luistert, erkent de fout en spreekt spijt uit. Ze trekt er ook lessen uit die ze zal meenemen naar hun team. Ze spreekt ook over de valkuil van het grote ziekenhuis: heel veel mensen, heel veel specialisten, maar ook heel veel kans tot slechte communicatie. We maken van de gelegenheid gebruik om ook het al langere gemis aan duidelijke coördinatie te melden. De verwarrende communicatie soms onder het personeel waar wij binnen de afdeling mee te maken hebben, en daardoor de onduidelijkheid en soms ook onzekerheid waarmee wij als ouders acherblijven. Ze luistert. Ze heeft tijd. Het doet ons deugd. Plots verschijnt ook de arts in onze kamer die de katheter fout plaatste. Met veel uitleg waarom het meteen moet worden herdaan, en een onhandig excuserende houding. Onze beleefdheid wint het van onze emoties, en we appreciëren het dat ze tot boven gekomen is om zich te excuseren. (In het najaar, toen er oa ook een diepe catheter niet werkte maar zonder enige communicatie als ok werd doorgegeven, hebben we niemand gezien....)
Uiteindelijk wordt Senne die donderdag 5/7 tegen 15u30 voor de tweede keer in twee dagen tijd in slaap gedaan, en keert hij deze keer al na drie kwartier terug naar de PAZA. Hij ontwaakt sneller, en we mogen  tegen 20u naar de kamer.
Bram neemt daar de nachtwacht over, en ik haal Fran op bij Omamie, die het hele gebeuren precies van op afstand mee heeft gevoeld: een flauw dagje met weinig eten, been-, hoofd- en buikpijn en een gloeiend lijfje, zonder dat de thermometer koorts aangeeft. Een (kort) troetelavondje en een nachtkus van een veel te lang niet geziene mama bieden hopelijk soelaas.
Vrijdag 6/7 ontvangen we in onze kamer een stoet uit de afdeling waar we binnenkort zullen terecht komen: de maatschappelijk werkster, de psychologe, de zorgcoördinator, de dokter met de krulletjes... Ze hebben allemaal iets aan te kondigen, mee te geven, te informeren... En Senne zoekt die dag naar een pijnloze houding en naar een weg met al die slangetjes en plakkers. Het trekt langs alle kanten, hij zweet zich te pletter aan zijn hoofd, hij heeft pijn, maar als de pijnstillers werken, vertelt hij ook vanalles, op zijn eigen grappige wijze. Hij vertelt ook over zijn lijfje aan Jules. De verpleging heeft Jules mee verzorgd: op dezelfde plekken een verband - het schept een (ver)band, zoveel is duidelijk.