keek op de week

Morgen start een nieuw ritme: Senne moet voortaan niet meer aërosollen op woensdag. Alleen nog maar op maandag en vrijdag. Als zijn bloedplaatjes eens zouden beginnen groeien, ruikt dat stilaan ook naar een dagje minder bergop bollen. Enfin, da's nog niet uitgesproken, dat is mijn stil verlangen. Maar zoals we de laatste tijd wel wat invloed weten uit te oefenen (ik denk aan ons initiatief om bepaalde medicatie af te bouwen en aan het aandringen op het bestellen van bloedplaatjes voor dat er een bloedname gebeurt), wordt die wens misschien wel werkelijkheid binnenkort. Misschien morgen al wel. Wie weet. Want maandag kreeg Senne immunoglobulines toegediend: een eiwittenpreparaat dat een mogelijke immuunreactie op de aanmaak van bloedplaatjes zou helpen onderdrukken. Hij kreeg het ook al eens in isolatie, toen zijn witte bloedcellen niet doorbraken, terwijl daar toch piepjonge cellen van gespot waren. Nu zien ze ook al een tijdje piepjonge voorlopers van bloedplaatjes, maar ondanks het spontaan toegenomen aantal bloedplaatjes van afgelopen vrijdag (30 000 ineens, dus geen transfusie), kreeg hij zondagmiddag plots weer een bloedneus. Zijn rapport loog niet: de plaatjes kenden een terugval naar 15 000 (en 22 000 is  de grens die ze hanteren vooraleer over te gaan tot een transfusie). Het vermoeden dat daar iets die groei tegenwerkt is sterk. Die immunoglobulines zouden die tegenwerking dus kunnen bekampen en binnen de dag effect hebben. Maandag toegediend, morgen controle. Spannend dus.

Morgen nemen ze ook bloed om de bloedspiegel te bepalen van een antischimmelproduct dat Senne oraal neemt sinds hij uit isolatie is. Het is een product dat we van de prof krijgen, een staal van een groot farmaceutisch bedrijf, een medicament dat nog niet vrij op de Belgische farmaceutische markt te vinden is. Voor het bepalen van de bloedspiegel van dit medicament wordt Sennes bloed naar Nederland gestuurd. Daar hebben ze meer ervaring met dit medicament. Wel niet in toediening aan kinderen, alleen aan volwassenen. 'De veiligheid en werkzaamheid bij pediatrische patiënten jonger dan 18 jaar zijn nog niet vastgesteld,' heet dat dan in jargon. De prof wil het daar toch eens laten analyseren, beter dan helemaal geen beeld te hebben van hoe Senne dit medicament opneemt. Het blijft allemaal toch maar tovenarij voor ons. En we zijn blij dat we met een meester-tovenaar te maken hebben die weet waar ze nog wat kan vinden. Maar hoewel dat ook nog niet uitgesproken werd, vragen we ons heel soms wel eens af wat Sennes prof nog uit haar toverhoed kan halen als ook dit medicament op een dag niet meer doet wat het verwacht wordt te doen. Het is immers al het derde speficieke antischimmelmiddel dat Senne oraal neemt. Op het eerste deed hij heel sterke fototoxische reacties: zijn aangezicht en vooral zijn lippen verbrandden bij blootstelling aan het minste zonlicht. Tot bloedens toe weer, die lippen. Het tweede medicament bufferde onvoldoende de schimmelinfectie die zijn longen schaadden. Het zorgde daarnaast voor een hoge apothekersrekening, want niet terugbetaald voor zijn aandoening. Gelukkig moest hij dat niet te lang nemen. En nu dus dit 'gratis staal'. Hopelijk strekt de voorraad nog lang, en zorgt het voor een perfecte spiegel. Ook weer spannend dus.

Afgelopen week thuis, het leven zoals het gelukkig ook is. 

Niet altijd rozengeur en maneschijn: 

• een zieke Fran (die tot morgen nog moet aërosollen. Dat gebeuren zorgde bij Senne voor een zwellende, stoere jongensborst na een vergelijk waar hij als winnaar uitkwam, want hij moest al zo lang, en wel twee keer zo lang, en niet met een masker voor maar met een pijpje in de mond, en eerst vond hij dat ook niet leuk, nee, maar tja, als het moet, dan moet het, he - kortom, praat die Fran hielp herpakken)
• een soms verstikkend drukke Senne die zijn geïsoleerde bestaan boeiend blijft bepraten en bespelen en die daarin veel mensen mist
• een kortaffe, niet-altijd-zo'n-toffe-want-veel-te-strenge mama, 
• etc etc. 

Maar dus ook rozengeur (of speculazengeur) en (volle) maneschijn deze week:

• Fran die iedereen trakteert met een ontbijt op bed, 
• de buurvrouw die ons trakteert met een Sinterklaasbezoekje (met net daarvoor Sennes verlangen 'dat is lang geleden he, mama, de Sint bij ons thuis - zou die nog eens komen?'), 
• Senne die een kinderpartituurtje ontleedt op zijn plastieken trompet, 
• Fran die met opa danst terwijl Senne met mama iets op de piano probeert, 
• Senne die zeemzoeterig naar zijn vriendinnetje kijkt terwijl ze naast mekaar fruit eten aan tafel, en dan melig zucht 'Lotte... Ik ben blij dat jij bij mij komt spelen...',
• de stal die steeds witter wordt,
• de benen onder tafel voor een herfstdiner in goed gezelschap, nog net gelukt voor toch weer een bloedneus,
• post van het directie generaal personen met een handicap dat een jaar na aanvraag een stevige, positieve beslissing heeft genomen, met terugwerkende kracht, en ineens voor twee jaar, tot oktober 2013 dus
• uitkijken naar het bezoek van Sennes wensteam, eind deze week
• etc etc.