over kleine en grote mensenwensen

Ik weet niet wie het meest plezier beleeft aan Sinterklaas: de kinderen of de grote mensen. Nu het stil is in huis, het laatste sinterklaasgeneurie is weggeëbd, het sop van Zijn baard mee met het badwater is weggespoeld (grandioos toneel achter ons douchegordijn), ben ik een paar keer de trappen op en af gelopen, heb  in de donkerste hoeken van enkele kasten gegraaid en is de living en de eettafel tot een hopelijk magisch tafereel omgetoverd. En nu maar hopen dat er straks geen plotse plasser of nare nachtmerrie roet in het eten komen gooien.

Dezelfde vraag bij Make a Wish: wie geniet meest, de kinderen of de grote mensen? Afgelopen vrijdag zat vol adrenaline bij Senne: 'Oeneer komt mijn schittertea...euh, wensteam?!' Als het dan eindelijk donker wordt en we aan ons avondmaal zitten, merkt hij zelf op dat hij heel de tijd over zijn schouder kijkt, richting raam. Als er dan twee dames verschijnen met enthousiaste stemmen en een donkerblauwe Make-a-wish-jack, floept hij snel op onze schoot. Maar dat is maar voor even want de adrenaline houdt hem in gang om goed voorbij zijn slapensuur, drank en koekjes en taart van eigen deeg aan te dragen. Een derde dame is snipverkouden en komt ons alleen even van achter het raam begroeten. Hard, maar attent, en beter zo. Het team zet een toon met grote en kleine attenties voor Fran, Senne en onszelf. Fran en Senne geraken door het dolle heen. Een te vroege Sint? Een te late verjaardag? Nee, 'gewoon', Make a wish... Papieren komen op tafel en vragen worden afgevuurd en vol enthousiasme worden alle wensen genoteerd - de adrenaline werkt aanstekelijk, Bernadette en Christine vinden Sennes wensen tof, plezant, mooi, uitdagend, zeker te vervullen, etc etc. Met moeite krijgen we de kinderen in bed, en als het boven dan uiteindelijk toch stilvalt, bespreken we beneden het moeilijkste stuk: de timing. Senne heeft een 'buiten'-wens en heeft geen gram vet te veel aan zijn lijfje hangen. Volle, barre winter lijkt ons daarom geen optie. Bovendien hangen we nog zo vaak vast aan de kliniek, worden we nog te vaak op het onverwachte verrast door een bloedneus, dat we niet veel kunnen vastleggen. En dan is er 'mei/juni', de 'eindgrens' want de aankondiging van de tweede transplantatie. Als die niet zal schuiven. Naar voor. Of naar achter. Wie weet? Wie zal het zeggen? Ik schreef het: timing, het moeilijkste stuk... Ach, we zien wel. We horen dat 'ons wensteam' niet aan z'n proefstuk toe is, dat ze al veel harte(wense)n hebben vervuld, en dat ze er per jaar wel meerdere in vervulling laten gaan. Timing is ook voor hen niet altijd simpel.
Als alles is besproken en we terugvallen op de stilte van onze luie zetel, overvalt me een 'wat was me dat?-gevoel'. Ik kende Make a Wish van op afstand, van verkoopstandjes op markten of aan winkels, van af en toe eens een artikel in een krantje. Na het terloopse weetje van de psychologe van het ziekenhuis dat Senne vanuit zijn aandoening in aanmerking komt voor een aanvraag, zitten ze ineens in ons huis en bezorgen ze sterren in onze kinderen hun ogen. Het initiatief is Amerikaans en staat voelbaar bol van 'het kan niet op'. Ik ben blij voor Senne en Fran maar voel me tegelijk ook met mijn neus op de comfortabele helft van onze aardbol gedrukt. Met een beetje minder zou er ook, en zou er meer... Soit...

Meer en minder ook in het ziekenhuis afgelopen dagen.

Meer dagen zonder transfusies van bloedplaatjes. Een ganse week plus een dag eigenlijk. Een record. Tussenin wel een bloedneus maar zelf overwonnen. Dankzij  koelbloedigheid, van iedereen, en met bijzondere dank aan de bijna professioneel en spontaan gevouwen zakdoekjes van Fran.
Iets meer bloedplaatjes dus, maar niet spectaculair. Ze blijven finaal zakken. De toegediende immunoglobulines hebben niet het gewenst effect. Soms worden die nog eens toegediend. Bij Senne nog niet. We gaan doen waar we goed in zijn: nog wat wachten.

Nieuws van de bloedspiegel van het antischimmelmedicament is er nog niet.

Nieuws was wel dat Sennes portacat dringend moest geprikt en gespoeld worden. Spijtig genoeg maar nu ook gelukkig genoeg is er ervaring met portacats in de familie. Aan een toevallige zondagmiddagtafel in de grote familie werden nieuwsjes uitgewisseld en vroeg onze wakkere omamie of Sennes portacat af en toe gespoeld wordt. Ah nee, want niet aangeprikt, en eigenlijk nog maar met moeite gebruikt. Jamanee, zo niet, dat kan wel verstoppen... Niemand anders die ons daar ooit op wees...
Wij dus maandag met een nieuwe, sterk verontwaardigde vraag richting dagzaal, alwaar verpleging, noch dossier konden zeggen wanneer dit nog gebeurd was. Tijdens zijn isolatieperiode, dat konden wij ons nog herinneren, maar wanneer exact...  Maximum acht weken mag zo'n portacat rusten. Acht weken, zolang zijn we bijna uit isolatie. En de portacat is daar zeker niet op het einde nog gebruikt. We hebben nu afgesproken hoe dit nu verder loopt: ja, nu staat het in het dossier, en ja, de assistente, zelf ook verontwaardigd, zal het mee opvolgen, maar alstublieft, of wij het ook willen opvolgen? Zeker en vast. En graag ook. Maar neem het misschien ook mee in jullie algemene draaiboek? Al gebruiken de meeste kinderen met een portacat die portacat ook werkelijk en voldoende frequent en stelt zich daar dus meestal geen probleem rond, toch zal Senne vast niet de enige zijn waar preventief een portacat wordt gestoken die achteraf gezien niet nodig is geweest of die een langere tijd ongebruikt blijft?
(Vandaag werd 'dat doosje' dan eindelijk aangeprikt, bleek het gelukkig nog goed door te lopen, en kan het dus blijven zitten. Tijdens de wachttijd van de voorbije dagen zagen we ons alweer voor een lompe mislukking naar het O.K. trekken, voor het plaatsen van een nieuwe... Oef, dat we daar van gespaard blijven!)
Het is niet de eerste keer dat we merken dat dossierbeheer niet de sterkste kant is van de afdeling(en) waarmee we al te maken hadden/hebben in Gasthuisberg. Informatieoverdracht tussen afdelingen is daarbij cruciaal en haperde ook al vaak in onze dossiers. Mijn redelijk groot begripsvermogen is toch te klein om dat telkens toe te dekken met het argument dat Gasthuisberg een heel groot huis is. Ik ben sinds maandag nog geen prof tegengekomen, maar ik geef hen binnenkort zeker een uitdaging voor het nieuwe jaar mee. Noem het mijn persoonlijke Make a wish.