Over zorgen en over morgen

En of hij eet en drinkt. De klok rond. Vanaf dat zijn ogen open gaan tot hij ze weer sluit voor de nacht.   Hier en nu. Nú. Nuuhuuuu! MAMA IK HEB HONGER! De cortisonen doen hun werk. Op de eerste plaats daar waar ze hun werk verwacht worden te doen: in maag en darmen. Plotsklaps stopten het gebraak en de diarree - voor de prof het bewijs dat er granulomen in de weg zaten in buik en darmen. En plotsklaps keert dus ook de (vr)eetlust weer en klimt de weegschaal weer richting twintig kilo. Sennes gezicht staat weer dik en rond en donzig aan (bakke)baard en bovenlip. Het is het zoveelste vies goed dat noodzakelijk werk doet.

Met deze wending werd de endoscopie gecanceld. We moesten er niet voor aandringen, de opluchting rond deze wending was ook bij de artsen groot genoeg om hem een narcose te besparen alsook de verwarrende voorbereiding waarbij maag en darmen weer zouden moeten worden gespoeld.

In het weekend kwamen de oma's en opa en de meter spelletjes spelen en kreeg Fran wat qualitytime met haar papa en mama. Een ijsje en gaan zwemmen stonden bovenaan haar lijstje, en tevoren op restaurant gaan mocht daar gerust aan toegevoegd worden. Haar mond stond geen minuut stil.

Maandag lieten we aan de vijver van gasthuisberg mee honderd ballonnen op om Primaire ImmuunDeficiënties aandacht te geven. Bedankt ouders, vrienden van ouders, ouders van vrienden, vrienden, collega's, ex-collega's, vrienden van ex-collega's, ex-collega's van ouders,... - dankzij jullie waren en voelden we ons niet alleen. Behalve de ghb-fotograaf was er spijtiggenoeg geen pers te bespeuren. Tijdens de receptie werd het nog eens (schrijnend) voelbaar dat het Belgisch Jeffrey Modells Center een hardknokkende éénvrouwszaak is. Ooit, als we een zware bladzijde omgedraaid krijgen, kunnen we daar misschien eens iets concreets voor doen...

Maandag passeerde ook de chirurg aan Sennes bed. Hij wierp een snelle blik op het litteken van de vorige longoperatie en werd dan door Senne naar buiten geroepen. Aan het portaaltje voor de kamer kreeg ik van een heel vriendelijke, heel serieus en zoekendsprekende man meer info over de geplande ingreep.
Wat vooral duidelijk werd is dat er weer nog niet veel duidelijk is: de schimmelbol zit in Sennes linkerlong, in de bovenste longkwab. De recent vastgestelde uitlopers zitten er rond, en zijn nog van ongekende aard, maar wekken sterk het vermoeden dat het om dezelfde schimmel gaat, of alleszins over een andere infectie. Een deel van het aangetaste weefsel zou dood zijn, een deel (heel) actief. Er is multidisciplinair veel gewikt en gewogen over wat nu best is/meest en minst risicovol: de plek laten zitten en hopen dat gezonde bloedcellen na transplantatie er meteen hun strijd van maken om de actieve infectie te lijf te gaan, ervan uitgaand dat er gezonde cellen worden aangemaakt en dat de infectie zich wat koest houdt, of de plek verwijderen, niet goed wetend wat ze zullen aantreffen en hoe Senne zal reageren op en recupereren van de ingreep en beseffend dat het geen lichte ingreep is net voor een beenmergtransplantatie. Omdat het risico te groot is dat de actieve infectie zal ontaarden tijdens de aplasie (de fase in de transplantatie waarin Sennes beenmerg is afgebroken en er nog geen witte bloedcellen zijn die infecties kunnen bekampen), is dus beslist om de operatie te doen. Het geïnfecteerde deel zit niet aan de rand maar middenin het stuk long waardoor zeker heel wat longweefsel zal worden weggesneden. De chirurg sluit niet uit dat de volledige kwab zal moeten worden weggenomen. Er moet heel wat doorgesneden en opnieuw aangehecht worden: spierweefsel, aders, luchtpijp. De revalidatie zal afhangen van wat ze precies zullen aantreffen, van hoe Senne zal reageren, van al dan niet bijkomende infecties, etc etc. Een verblijf op intensieve zorgen volgt alleszins, kort of lang, geen idee. Gevolgen na het eventueel wegnemen van de ganse kwab: geen idee, afhankelijk van persoon tot persoon. Kinderen recupereren doorgaans sneller dan volwassenen en ondervinden meestal minder blijvende inspanningshinder. Afwachten dus, en de doorgaansen en meestals en waarschijnlijken proberen parkeren. Zo spreekt het verstand. Maar dat werkt hier na al die tijd niet meer zo goed bij mij. Dat parkeren lukt dus niet. In tegendeel. Onze koffer steekt vol spanning, angst, onzekerheid.

Onzekerheid was er tot deze middag ook over het moment van de ingreep. We hadden gevraagd of de geplande dinsdagavond niet naar bvb woensdagochtend kon verschuiven want dat we een dag met een niet-etende Senne niet goed zagen aflopen. Deze middag kwam het verlossende nieuws: Senne mocht verder eten en drinken - hij staat als eerste op de operatierol voor morgenvroeg. Dat we hem dan aan een uitgeslapen chirurg kunnen toevertrouwen, is een extra opluchting.
Tot dat bericht liep de ochtend heel gespannen en vol vaak onverwachte uitbarstingen. Er moest ook een nieuwe irriterende aerosol worden gestart en viessmakende druppels tegen veel te hoge bloeddruk worden ingenomen. Op zoek naar hulp bij de psycholoog die hem misschien toch wat rustiger en beter zou kunnen voorbereiden, kon die pas komen toen Sennes dag op zijn einde liep. Het was ontroerend en ook ietwat pijnlijk om te horen hoe hij de psycholoog kon vertellen over wat hem te wachten staat. Ik heb vandaag al veel en verschillende tranen laten vloeien. En het zullen niet de laatste zijn.