Dag +43 - wat een week

We schrijven bijna een week 'thuis'.

Dondernamiddag hebben we de duikboot achter ons gelaten. Elke stap en blik die daarop volgen, worden ten volle afgetast en opgezogen: van de muurschildering op de benedenverdieping van het ziekenhuis, langs de glazen passerel tot in de parking aan de auto. 'Mag ik vooraan zitten? Gaat papa rijden?' Oude gewoontes installeren zich snel opnieuw. De motor start en dan volgt snel 'nu duurt het niet lang meer, he?!' Als we de laatste hoek om rijden, is de verwondering groot: 'ja, nu is alles écht gans groen...!' Hij wil het allemaal van dichtbij zien en gaat met papa op verkenning in de tuin terwijl Fran in ijltempo en supervlijt haar verhaaltje afleest. Het is snel etenstijd en bij de frietjes en balletjes in tomatensaus van omamie worden ook dikgeschilde wortels en komkommers geserveerd. En of dat smaakt!

Vrijdag worden we terug in het ziekenhuis verwacht, op het nieuwe ritme van maandag-woensdag-vrijdag. Behalve een bloedname en een aerosolbeurt moet er niet veel gebeuren en toch is het voor mama een stressgebeuren. De berg medicatie die Senne moet nemen en die zijn snelgevulde buik belast, vraagt om veel getrek en gesleur. Senne is een meester-onderhandelaar die uiteindelijk gewillig slikt maar ook heel gevoelig is voor elke afleiding en afwijking van de net gemaakte afspraak. 'Nog één spelletje en dan...' of 'als dit filmpje gedaan is, dan...' wordt op dagzaal permanent op z'n kop gezet, met ofwel een nieuwe onderhandeling tot gevolg, ofwel een stevige brulbui. Diep ademhalen helpt om rustig te blijven maar het vraagt veel energie, merk ik.
In de namiddag maken Bram en ik op school bij Fran de bekendmaking mee van de opbrengst van de groentenverkoop. Een indrukwekkend en pakkend gebeuren: gans de school verzameld in de blauwe zaal, enkele honderden kinderen bijeen, stil voor foto's en filmpjes en uitleg door de directeur van de ziekenhuisschool en één van de muziektherapeutes, uitbundig door de cheque die in de lucht werd gehouden door een glunderende Fran en een even stralende broer en zus van Sennes klasgenoot: 2800 euro hebben de kinderen, ouders en leerkrachten bij mekaar gekregen. Een bevredigend resultaat voor een krachtige actie, zo maar eventjes erbij genomen op het einde van het schooljaar, tussen schoolfeest, toetsen, poetsen en taartenverkoop in. Terecht wordt eens stevig geapplaudisseerd voor een bijzonder leerkrachtenteam. Het geld wordt dankbaar en niet zonder tranen in ontvangst genomen en zal besteed worden aan nieuw spel- en muziekmateriaal. Sennes klasgenootjes zijn even in de war als ze ons zien en hun ogen gaan meteen op zoek naar Senne. Wat is het moeilijk te verstaan waarom hun kompaan niet gewoon terug naar school kan komen, nu hij niet meer in het ziekenhuis moet blijven. Hun energieke en vrolijke reacties komen diep bij mij binnen.

Het weekend wordt echt thuis-zijn: voor het eerst sinds máánden moeten we twee dagen níet naar het ziekenhuis. Dat komt doordat bepaalde antischimmelmedicatie is gestopt. Het wordt een luilekkerweekend waar alles in slakkengang verloopt. Medicatie bepaalt het ritme van opstaan en slapengaan en zorgt na de maaltijden voor het nodige gezeur maar tussenin worden huis en tuin verder verkend: tot aan de navel in bad (want bengelende catheters laten nog niet veel meer water toe), groentjes snijden voor wortelpuree, de auto afsproeien, Fran inwijden in de nieuwe verworvenheden op de iPad, beybladen, van op het nieuwe terras zwaaien naar de buren,...

Maandag trekken we dan weer richting dagzaal waar ik mijn best doe om mijn knop om te draaien. Het houdt mijn ergernis niet tegen. Er moet die dag meer gebeuren dan alleen een bloedname en aerosollen en dat wordt pas geleidelijkaan duidelijk voor alle betrokken partijen, mezelf incluis. Als verpleging mij na vier uur komt zeggen 'maar mevrouw, u kwam niets vragen dus ik dacht dat hij niets moest krijgen, anders had ik hem wel al vroeger aangehangen,' vraag ik licht geïrriteerd of het aan mij is om te weten wat er moet gebeuren. In de namiddag wordt er nog eens een uur verloren doordat een verkeerde leiding openstond waardoor niet de medicatie maar alleen fysiologisch water binnensijpelde. Als het perspectief 'thuiszijn' is, wegen deze verloren uren enorm. Net voordat we de dagzaal als laatste afsluiten, steekt de prof haar hoofd nog eens binnen: uit bloed- en staalnames blijkt dat Senne een vierde virus heeft (rota), wat zijn toegenomen diarree kan verklaren. Nieuws dat maakt dat thuiskomen na zo'n dag minder deugd doet dan anders. Ook het vooruitzicht dat we, door de stomme voorvallen van op dagzaal, Senne en onszelf in de nacht van maandag op dinsdag om één uur moeten wekken om een speciaal, sterk uurgebonden medicament te geven, maakt onze lont nog wat korter. De nachtelijke medicatie lukt na veel protest. Die nacht moet Senne ook eens braken.
Maandag krijgen we ook goed nieuws: uit het chimerisme van Sennes bloed blijkt dat zijn cellen voor min. 95% uit donormateriaal bestaan. Dat er op de uitprint een compleet verkeerde transplantatiedag staat (17/10/2012 - rond die datum zijn we ontslagen na de eerste gefaalde transplantatie) zullen we ons maar niet aantrekken. De prof belt nog om dit te laten corrigeren in het labo. Ander goed nieuws bereikt ons ook langs verschillende kanalen: er zijn al twee medicamenten goedgekeurd van een langere lijst die aan het Bijzonder Solidariteitsfonds is voorgelegd door ziekenhuis en mutualiteit. Het gaat nog niet om de duurste medicijnen maar het stemt ons wel al gelukkig.

De ochtend erop braakt Senne nog twee keer en wil hij niet drinken. De telefoon is vlug gevonden, de pas opgeborgen zak moeizaam doch snel gepakt en zo komt het dat we voor de middag alweer op dagzaal zitten. Senne heeft apekuren in zich en is vrolijk gezind. Hij krijgt verrijkt vocht toegediend en mag tegen de avond weer naar huis. Hij is moedig en wil thuis wat pasta eten en hij slikt met tussenpauzes zijn laatste medicatie. Een buurjongen komt met walkietalkies Senne opzoeken maar Senne wil niet. Tot hij de apparaatjes hoort werken en hij ondervindt dat de buurjongen zelf eigenlijk ook niet persé veel wil zeggen. Mekaar nog eens zien na zoveel verhaal via Fran en na zo'n lange tussentijd: het zorgt voor een glimlach langs beide kanten van het raam. Daarna op zijn slaapkamer gearriveerd, moet hij opnieuw overgeven. Zijn laatste pilletjes tegen afstoting moeten we daardoor opnieuw geven. Senne weet hoe het werkt en vraagt regelmatig 'heb ik ze lang genoeg op?', uit schrik dat hij ze bij een nieuwe braakbeurt opnieuw zal moeten nemen.

Woensdag is weer afgesproken dagzaaldag maar start met minder apekuren en vrolijkheid. We nemen uit voorzorg opnieuw de logeerzak mee. We hebben immers een grote kleine teen die veel influistert. Zijn temperatuur is verhoogd, hij braakt terug enkele keren en als hij wakker wordt van een voormiddagdut beslist de thermometer (39°) ineens dat er andere actie nodig is: de prof beslist vanuit haar woensdag-thuisdag(-maar-altijd-bereikbaar...!) tot opname...
Terwijl er constant een infuus loopt tegen uitdroging wordt de rest van het dagzaalmedicatieprogramma afgewerkt en een nieuw intraveneus medicatieschema opgesteld, in afwachting van een vrije kamer. Even minder pillen slikken, da's een voordeel bij een opname. Voor de rest zuchten we eens diep.

We schrijven net geen week thuis.