Dag +100+1

Op de honderdste dag met een nieuwe bloedfabriek
druppelde de sonde overdag al wat in tijdsblokken (twee keer drie uur) en aan 30ml per uur. Senne had niet veel meer nodig om Lobke, de diëtiste, dríngend terug aan zijn bed te vragen: 'Als er 30 staat, mocht ik toch eten?' opperde Senne. Dus kreeg Lobke de dwingende vraag: 'Mag ik nu eten?' Haar recente uitleg over verschillende soorten voeding, voorgesteld als lange treinen van hier tot aan de zee, met ofwel mini-, middelmatige of grote wagonnetjes, zat nog fris in zijn geheugen. 'Maar misschien moet je het toch nog maar eens op mijn bord tekenen voor mijn mama, want die was er toen niet bij,' merkte hij attent op. En zo herhaalde Lobke geduldig de werking van Sennes sondevoeding en het belang om zijn trein miniwagonnetjes niet overhoop te gooien door er ineens een grote bvb boterhammenwagon tussen te laten rijden. Wat dag honderd wél kon toegeven, was soep: een heldere bouillon zonder stukjes. Wat een glimlach in ruil voor simpele soep... Op een 'leeg' moment zonder sondegedruppel arriveerde de soep. Kleur en smaak vielen hem wat tegen maar de verovering was te groot om er niet van te eten. En dat ze goed terecht kwam en bleef liggen, dat was meer dan mooi meegenomen. 'Wat mag ik eten als de soep goed gaat?' stond Sennes hoofd niet stil.
Zijn dagen hangen aan mekaar van smaakvolle goestingen en lekkere herinneringen: 'Stokbrood, mama, met dat oranje pikante wortelsmeersel van de Colruyt, dát vond ik lekker! En de groentesla van daar. Chocoladecake, dat wil ik ook nog wel eens proberen. En lasagne met courgette in. En moussaka! Ja moussaka! En pizza en pitta en frietjes! Pannekoeken ook. En olijfjes. Papa, ga jij ook nog eens olijfjes proeven want je smaak kan veranderen he! Ik wil ook wel eens een boterham met kippewit of met boter en salami. Soep van Hilde met stukjes ook maar dan zonder die patatjes, want dat lustte ik daar niet in he. En de komkommersoep van Dieter! Een hamburger, maar niet op een bord, maar op een broodje, of een hotdog op een sandwich zoals toen bij oma en opa. Ruben en Giel en Stan waren daar toen ook, denk ik. En zo'n toastjes met zalm zoals toen bij peter Oswald. En wat heb jij vanmorgen thuis gegeten? En wat ga je straks hier eten? En deze avond? En papa en Fran? Kijk daar, die jongen hier tegenover is aan 't eten. En die mensen hebben zo'n plateau vast: kijk wat daar opligt. Zo'n taart wil ik ook nog wel eens. Hebben ze hier eigenlijk wortelpuree? En erwtjes met worteltjes? Mama, kom kijken, K3 eet daar wortels. Hmmmm, worteltjes. Kijk mama, die hebben die zo in de lengte gesneden. Worteltjes zijn toch goed als je platte kaka hebt, he? Welk eten is dan nog goed? Ik weet wel dat ik nu nog niet mag eten, maar als ik terug mag eten, wat nu nog niet mag, datweetikwel, maar weet je wat ik dan eens wil eten, als ik terug mag eten?' (begint van voor af aan)

Op de honderdste dag met een nieuwe bloedfabriek bouwden we met bijna al onze duploblokken een arena voor de beyblades. Naar goeie oude thuisgewoonte moesten de beyblades de duplokrokodil verslaan en viel er geregeld iemand van de tribune die dan gered werd door Sportacus. Hilariteit alom. Het was een vrij spel: los van de medicatiepaal. Drie uur niet geketend. Eindelijk nog eens naar toilet zonder mama dus ook. En eens springen op bed zonder vast dreigen te raken. Heerlijk!

Op de honderdste dag met een nieuwe bloedfabriek daagde Senne de prof uit tot een spelletje Uno. Vrijdagnamiddag, als de druk wat van de werkketel is, mochten we haar laten opbellen. 'Ik ben wel benieuwd: ik ben de beste van onze familie, en zij is de beste van zijn familie!' (We moesten niet bellen, ze stond zelf gereed. 1/1 werd het. En in het weekend heeft ze wacht... Eerst wel nog even spelregels checken die in beider families een beetje anders worden toegepast.)

Papa en mama zaten op die honderdste dag ook nog eens samen met de prof. Heel veel nieuws viel er niet, behalve dat het adenovirus, dat behalve meer dan massaal in Sennes stoelgang blijft wonen, een deel van de kolonie verhuisd heeft naar zijn bloedbaan waar het niet langer verschijnt en verdwijnt maar opvallend aanwezig blijft. En dat is absoluut geen goed nieuws. De dreiging dat het zich nu ook in andere organen kan nestelen, dat het in hersenen en hersenvocht kan geraken, zorgt bij de prof voor alertheid en ernst, bij ons vooral voor angst. Eerder aangekondigde pistes treden op de voorgrond en worden omgezet in acties. De bloednames tonen dat Sennes bloedfabriek al enkele dagen terug wat minder cellen produceert, wat door veel kan verklaard worden (quasi alle medicamenten vermelden dit in hun bijsluiter maar ook het gevecht van en met de virussen kan dit veroorzaken, om de afstotingspiste even niet noemen), maar een hoge dosis cortisonen, da's alleszins voor niet veel goed op langere termijn. Onder andere bedoeld om de overvloedige diarree en eventuele afstoting te controleren,  leggen ze ook meer plat. De geleidelijke afbouw daarvan is daarom het grootste actiepunt. Als de diarree en het braken dan toch terug exploderen, wordt de biopsie opnieuw op de dan dringende agenda gezet, ondanks het risico op een darmperforatie. De donor 'bewerken' om toch nog wat extra bloed te geven, is een ander actiepunt. Aanvankelijk gaf de donor een njet op die vraag maar de prof betwijfelt of de juiste vraag gesteld is: deze keer vraagt het om een gewone bloedname en niet om een stamcelcollectie. Uit het bloed willen ze specifieke witte bloedcellen filteren om die dan in het labo op te leiden om tegen het adenovirus te vechten. Senne zou dan dat speciaal geselecteerd leger bloedcellen toegediend krijgen via een bloedtransfusie. Nog nooit werd zo duidelijk waarom hier vaak in termen van 'vechten', 'legers' en 'soldaten' wordt gesproken. Het is niet louter kinderfantasie.
Zo'n gesprek is goed voor ons om alles nog eens bij mekaar te leggen, om ook eens verder te (horen/doen) spreken/nadenken dan alleen over vandaag en morgen, om hiaten in de medicatielijst aan het licht te krijgen ook, om te horen, te zien en te voelen dat er gedacht en voortgedaan wordt in onze lange, slepende, slopende dagen.