Het lang weekend is voorbij. Het was een lang, leeg weekend: veel stilte in de gangen, weinig geloop van mensen, een meerderheid lege kamers. Tot gisterenavond en vanochtend. De kamers lopen vol, de andere kant van de gang moet opvangen wat deze kant niet meer aankan, de verschillende disciplines dartelen druk door mekaar. Plots is het weer druuukdrukdrukdrukdruk en dringend tijd voor gepoets, geknutsel, muziek, psychologische bijstand, di-eettips, turnen en snoezelen, maatschappelijk gewerk, en liefst nog allemaal tegelijk. Hier lang verblijven geeft een eigen kijk op het soms gewichtige gebeuren.
Senne is vandaag in betere doen en laat iedereen weer vriendelijk binnen. Zelfs de assistent die nog eens wissers moet komen nemen omdat de eerste verloren zijn gegaan met het interne transportsysteem. Alleen bij discipline mama, op het einde van de dag, loopt het wat stroever. Lang genoeg volgzaam geweest of zo.
Gisteren was anders. Zijn buik zorgde voor rarara... diepe zuchten, grimassen en geblaas. Net op de dag dat er weer een sprong in de sondevoeding gepland stond. Samen met de verpleging schudden we hard en duidelijk nee, dat plan kon niet doorgaan. De arts had er gelukkig meteen oren naar. De pomp werd even uitgeschakeld en het volume werd nadien weer teruggeschroefd naar dat van enkele dagen geleden. Even stil staan, om niet achteruit te gaan.
En zie, vandaag lijkt het opnieuw te lukken. De buik domineert minder de voormiddag. De drie keer twee pilletjes en het ene noodzakelijke siroopje 's morgens en 's avonds brengen die stomme buik wel telkens op de voorgrond. 'Stop nu altijd over mijn buik!' zei Senne gisteren terecht boos. Buik vol... Vandaag antwoordde hij consequent en simpelweg niet meer op die buikvragen, prof of geen prof.
Vandaag werden ook nog eens foto's genomen: eentje van de buikstreek en eentje van de longen - er is terug dagelijks een hoestje, eentje maar, maar toch. De tocht door de gangen op weg naar de foto gebeurde in stilte, gemaskerd en van onder een gele schort - die dient niet alleen als dekmantel tegen rondvliegende beestjes maar ook als vlag voor de buitenstaander: dit kind vertoeft in isolatie, volg de richtlijnen! Er werd heel attent mee omgegaan.
Sinds het weekend werd een nieuw medicament opgestart waarbij artsen deze keer mikken op de bijwerkingen. Ze zijn het gaan zoeken bij de psychofarmaca; het is een antidepressivum dat al goed resultaat gaf bij mensen met maag-darmklachten. We moeten geduld hebben want het laat zich maar ten vroegste na een week voelen. En welke stemming mogen we dan verwachten...?
We voelen ons met de dag slechter bij de medicamenteuze weg die wordt bewandeld. Het is een weg van gissen en missen, gokken en hopen. Pistes die enkele weken geleden nog vaag werden gehouden en als te mijden klonken, staan nu op onze voorgrond. Het meeste heil zit in de kracht van Sennes nieuwe bloedfabriek en dat is een weg van geduld. Senne maakt al een behoorlijk aantal t-lymfocyten aan, maar dat zijn uiteraard nog piepjonge cellen met eerder weinig slagkracht. De prof herinnerde vandaag nog eens dat die cellen pas na een maand of zes hun grondig werk verrichten. Zes maanden, da's dag +180 of zoiets... We hopen dan maar mee dat de virussen zich intussen toch wat meer laten intimideren door de batterij medicatie die er nu tegenaan wordt gesmeten. Al zien we daar totnu dus nog maar weinig effect van. Ook Senne heeft dat goed door. Onlangs merkte hij op dat een nieuw pilletje hetzelfde klonk als een vroeger pilletje. De capsule bevat inderdaad ook kleine bolletjes. 'Die pilletjes maken mij weer beter, he? Of toch een beetje...,' vervolgde hij.
We hebben deze week nog eens een gesprek gepland met de prof. Al kunnen we absoluut niet klagen over haar beschikbare tijd en uitleg, toch is het anders praten wanneer we als ouders met twee kunnen luisteren, vragen, nadenken, en dit van op en rond een rustiger stoel en tafel.
Zaterdag kwam een klaskameraad gezellig spelen aan de deur. En in de namiddag kwam Fran. Gezien de meer dan lange verblijfsduur werd een uitzondering gemaakt in de isolatierichtlijnen en mag Fran onder voorwaarden mee in de kamer. De pech wil nu dat ze met een hoestje kampt. Soms ook maar eentje op een dag, maar toch. We weten niet wat daar achter schuilt en nemen geen onnodige risico's. Fran lijkt een bezoek aan de deur even ok te vinden. Om binnen te mogen, moet ze zich net als ons telkens voor een bezoek douchen, haren wassen en nieuwe kleren aandoen om zich dan ter plekke te verkleden met die warme schort, masker en handschoenen. Niet bepaald een geheel ontspannen bezoek dus wat zich laat horen telkens we haar vragen of ze zin heeft om naar Senne te gaan. Ze zucht dan vaak eens: 'dan moet ik mij weer helemaal wassen en omkleden en zo.' We forceren dit dan ook niet en laten het helemaal aan haar over. En soms zegt ze ja, vaak zegt ze nee. Beneden in het ziekenhuis zag Fran de lintmeter waar Senne zijn staptest moest doen in het voorjaar. Ze begon 'm spontaan ook te doen. Uiteindelijk liep ze 31 keer op en af, gemotiveerd door het vooruitzicht van de Teussersjogging. 'Als ik dan niet meer kan, roep ik 'Sen-ne! Sen- ne!'
Geen opmerkingen:
Een reactie posten
Wil je een berichtje nalaten post dit dan hier. Je reactie wordt pas na een dag op de blog geplaatst.