Dag +107, over x en y (en gelukkig niet over z)

Terwijl ons indrukwekkende tussenstanden van het ingezamelde sponsorgeld voor de loop voor de cliniclowns worden bezorgd (we houden het nog graag geheim...! ), lees ik dat je op www.evoto.be door enkele simpele muiskliks kan zorgen voor nog wat extra (evoto)centen voor die cliniclowns. Wat Eternit, het bedrijf dat met Evoto z'n sociaal en duurzaam imago wat wil opkrikken, achteraf met al die gegevens gaat doen, heb ik niet uitgepluisd. Wat de cliniclowns met het Evotogeld gaan doen, wel: ze willen ermee mogelijk maken dat ook zwaar zieke kinderen die thuis verblijven, een cliniclown op bezoek kunnen krijgen.

Thuis, daar zijn wij nog niet. Hoewel. Had het deze week aan prof Y gelegen, dan wel. Voor vier dagen per week, alleen overdag. Elke avond zou hij naar zijn kamertje moeten terugkeren en op maan-, woens- en vrijdag zou hij er wel een ganse dag moeten blijven. Goed voor zijn moraal, goed voor zijn buik, goed voor alles en voor iedereen, zo klonk het. Alles alleen maar goed bij prof Y. Maar hoe goed is hierover nagedacht? Niet, naar ons gedacht. Prof Y speelt een solospel deze week, walst over alles en iedereen heen, zoveel wordt ons met de dag en met de reactie duidelijker.

Vorige week zaten we nog samen met prof X, nu een week thuis bij haar vier jonge kinderen. Zij had ons de week daarvoor empatisch zuchtend ook een deeltijds thuisscenario toegewenst maar had ons gevraagd om er eens over na te denken. Dat deden we. Met verlangen en verdriet. Uiteindelijk vertelden we prof X vorige donderdag, ook wat zuchtend, dat we het alles bij mekaar liever toch nog niet deden. Hoe aanlokkelijk thuis ook klinkt en hoe vriendelijk en lief we het ook vinden dat de artsen ook begaan zijn met onze moraal. 
Want hoe stevig en stabiel is Sennes fysiek? Elke dag verandert er nog iets aan de zoekende behandeling én aan zijn reacties daarop.
Hoe stevig en stabiel is zijn moraal nu? Nu terug heel stevig, vinden we, ondanks zijn gevangenschap.
Hoe sterk vrezen we een krak in die moraal als we hem de vier dagen van de week dat het medicamenteus mogelijk is overdag thuis laten komen maar in de vooravond al moeten terugsturen omdat hij 's nachts aan het infuus moet? Heel sterk vrezen we voor die krak. Zijn moraal staat momenteel omgekeerd evenredig met zijn fysiek en die oerkracht, daar willen we liever niet mee experimenteren.
Waar zou hij trouwens écht van kunnen genieten thuis? Van zijn bed 's middags, van alleen maar zien eten en overal moeten afblijven, om dan nog vlugvlug wat te spelen want straks alweer terug bergop.
En hoe lang zou dit 'goed' lopen, gezien de fragiele fysieke toestand? Heel twijfelachtig allemaal en met onze zorgvuldig opgebouwde moraal, die na onze korte week thuis eind juni een fameuze deuk had gekregen, gaan we nu liefst ook verder zorgvuldig en spaarzaam om.
Prof X had er alleen maar oren naar. Ze zuchtte eens diep mee, ze had het zo graag anders zien lopen voor Senne, voor Fran, voor ons.

Voor prof Y hadden we deze week bijna een tolk ingeroepen. Psychologen leveren hier dan naar 't schijnt een speciale dienst. Totnu hebben we ze er niet bij geroepen. Het loopt al ingewikkeld genoeg.
We zijn alleszins vandaag niet naar huis gegaan, al had de diëtiste, zelf nog dagelijks zoekend naar het juiste volume en de juiste samenstelling van Sennes voeding, al gezorgd voor de levering-aan-huis van de sondepomp, al sprak de verpleging, de poets en de logistiek me al aan met 'allez, jullie hebben perspectief!' We gaan ook dit weekend niet naar huis. We zullen pas naar huis gaan als er enkele dagen na mekaar dezelfde medicatie en voeding wordt gegeven én als er enige stabiliteit is in Sennes lijfje én als hij 's nachts van de intraveneuze voeding af is. Dán is onze fysiek en onze moraal gereed. Voordien mag daar niet mee gespeeld worden. Niet door X, niet door Y en ook niet door Z.

En daar word ik dan pas moe van, sie. Daar is het zoeken naar de juiste aanpak tijdens een baaldag van Senne niks tegenover, zo voelde ik vandaag.
En vandaag was zo'n baaldag: de sonde moest vervangen worden en dat werd meteen 's ochtends gedaan. Het steekt nu langs zijn ander neusgat en dat betekent weer wennen. Er kwam ook wat bloed mee en toen hij rond de middag eindelijk zijn ochtendmedicatie binnenhad, braakte hij alles weer uit. Ook hier veel (vooral oud) bloed. Zijn plaatjes staan laag, hij heeft wel wat bloedneuzen gehad, het wordt allemaal nog verklaard. Maar toch staat er opnieuw een gastroscopie op de agenda. Enfin, toch op die van prof Y. We zullen maar wachten op maandag, om te horen wat de agenda van prof X voorschrijft...