Op de meestgestelde vraag van 't jaar 'en hoe gaat het nu met Senne?' volgt de laatste tijd een antwoord vol slakkengang, weinig evolutie, details over allerhande vocht.
'Ik hoop dat ik hier tegen de winter weg ben,' opperde Senne vanmorgen toen hij voor de zoveelste keer op de wc-met-dubbele-opvanghoedjes zat. Zomaar uit het 'niets'. Uit het niets dat ook alles kan zijn dus...
Afgelopen woensdag klonk als een kopie van maandag: ellende in de buik dus een ganse dag wrevels en wringen om die vervelende pillen erin te krijgen, die er, logisch, ook enkele keren weer uitkwamen. Voor Senne een eerste papadag-in-mineur, zo leidde ik 's anderendaags af uit het verslag van hemzelf.
We hebben donderdag dan maar gevraagd om de dikke pil, die van de afgelopen maan-, woens- en vrijdagen 'dikkepillendagen' maakte, achterwege te mogen laten. Ze viel telkens als een bom in zijn buik en bleef meestal ook zo ter plekke liggen, tot ze ontplofte en er weer uitvloog. Redelijk zinloze actie dus. Maar toch ook moeilijk om dit te vragen: die pil zou Sennes nieren beschermen tegen een zwaar medicament dat Senne zou moeten helpen om het cmv-virus te bestrijden. Vragen om iets te laten dat last veroorzaakt maar dat misschien vragen om nieuwe last betekent... Weer zo'n lastig evenwicht!
De sondevoeding wordt nu per dag verhoogd met 1ml per uur, met de afspraak dat we de toediening even mogen onderbreken als we de indruk hebben dat Senne het te lastig krijgt en hij misschien zou kunnen braken. Dat betekent concreet dat Senne momenteel per etmaal een volume toegediend krijgt dat gelijk staat aan één klein flesje van 200ml. Hoewel dit voor een gezonde maag niks lijkt, vraagt het van Senne elke dag opnieuw om een krachttoer. Vooral tegen de avond begint het gezucht en gesteun om de medicatie.
Waar hij omwille van zijn braken even ontzien werd om veel te slikken toen hij hier eind juni terug belandde, merken we dat er terug veel medicatie oraal wordt toegediend, of toch, via zijn sonde, in zijn maag belandt. Dat terwijl zijn klachten, behalve dan de koorts en de frequentie van zijn toiletbezoeken, eigenlijk nog niet onder controle zijn. Misschien moeten we toch nog eens vragen of niets hiervan intraveneus kan. Want soms sluipen hier toch wel gewoontes binnen die niks te maken hebben met de patiënt maar alles met de interne organisatie of met algemene principes. We schreven het eerder: wakker en alert blijven en voldoende mondig en assertief zijn, het zijn belangrijke eigenschappen als patiënt in een ziekenhuis. Zolang we geen concreet perspectief van naar huis gaan hebben, zijn we niet bereid om Senne (en onszelf) meer te treiteren dan nodig. Zo lieten we ons het gebruik van de sondepomp wel al enkele keren uitleggen, maar nemen we het nog niet uit verplegershanden want daar kan Senne bij ons weer makkelijker een stijf been tussen zetten. Zo krijgen de pilletjes die opgelost kúnnen worden om via de sonde toe te dienen maar die soms, bewust of onbewust, toch nog als 'te slikken pil' in de kamer belanden, van ons een retourbonnetje. Ook al druist dit in tegen het principe 'een kind mag niet verleren om een pil te slikken want als het naar huis mag...'
Afgelopen week vernamen we dat de tweede bepaling van het chimerisme van Sennes bloed in de lijn ligt van de vorige analyse: Sennes bloedcellen zijn volledig van de donor. Met de dagelijkse beslommeringen zouden we bijna vergeten blij zijn om dit goede nieuws! Intussen ligt dag 60, het moment waarop het transplantatieschema deze tweede 'telling' aankondigt, weer een maand achter ons. Morgen keert de prof weer terug uit vakantie, precies op dag +90. Da's in transplantatiefases een kleine mijlpaal als het aankomt op het evalueren van het verschijnen en verdwijnen van infecties. Benieuwd wat de theoretische met de praktische beschouwingen gaan doen.
Afgelopen week bracht ook een wereldkampioen in de kamer. Barts Swings kwam zijn gouden medaille tonen en liet een gehandtekend skeelerwieltje achter waarover zijn moeder, prof oncologie hier op de afdeling, dan weer wat verder kon praten. Tot Senne riep dat het genoeg was.
Vrijdag stond een vrijwilligster van de crea- en speelruimte wat aarzelend aan Sennes deur. Ze werd gretig binnen gelaten en kon zich zelfs een tweede momentje vrijmaken in dezelfde voormiddag. Tussenin kwam Inge van de muziek kennismaken: voor Senne nog een nieuw gezicht en een nieuwe stem die hij goed kon smaken. 'Die twee mevrouwen mogen zeker nog komen,' besloot hij.
En intussen is er ook een naambord in de maak. Na bijna twee jaar zonder, nam Sofie het initiatief. De naamborden worden hier aan de kamerdeur gehangen telkens een 'habitué' arriveert om voor enige tijd te komen verblijven. Ze dienen oa als herkenningspunt voor de anders bijna identieke kamerdeuren. Voor Senne is dit gebruik niet relevant - gezien hij nooit de gang op mag, zal hij ook nooit de weg naar zijn kamer verliezen. Voor anderen is het wel handig: wie is hier, wie ligt waar,... Senne krijgt nu dus ook een bord. De borden worden indien mogelijk samen met het kind gemaakt, zijn kleurrijk en verraden iets van de interessesfeer van het kind. Bij Senne is de achtergrond gekleurd (rarara), het thema gekozen (een spelbord), volgende week zouden naam en tekening volgen. Het voelt wat raar: is het wel de moeite om dit nu nog te doen en hopelijk betekent dit niet dat we hier nog eens zo lang zullen zitten. Maar dat zijn mijn bedenkingen. Senne is enthousiast. Niet om het zelf te maken: ah nee, tekenen, kleuren, schilderen... Wel omdat hij hoorde dat hij het ook als spelbord zal kunnen gebruiken!
En terwijl papa en Senne gisteren verbroederden, gingen mama en Fran zeilen op de Noordzee met de brussenwerkingen van de UZ's van Gent en van Leuven. Het is een jaarlijks terugkerend initiatief van een Nieuwpoortse zeilclub. We hadden ons gezin voor de gelegenheid anders samengesteld en werden vriendelijk ontvangen door een Oostvlaams gezin dat ons met hun zeilboot liet genieten van zon, zee en wind. De golven waren voor mijn maag iets te enthousiast en ik heb me dan ook 'overgegeven' aan een solidaire daad - ook op zee verbonden met de grote afwezige, Senne... Fran genoot volop van de eerste helft van de tocht: rondkijken, op en neer deinen, sturen, naar de wolken en de badsteden turen,... maar tegen dat de Seaking een demonstratie gaf op volle zee en alle 32 'brussenzeilboten' daar vol ontzag rond en onder dobberden, probeerde ze afgesloten van alles en iedereen haar misselijkheid onder controle te krijgen.
Terug in de haven keerde rust in hoofd, benen en buik en werd nog wat nagebabbeld en geknabbeld. Het was goed zitten daar, bij vriendelijke mensen, tussen dobberende boten en onder een stralende zon.
De receptie van de zeilclub achteraf was gul, zomers en fris, alleen niet zo vriendelijk voor patiëntjes die ook goedbedoelde en gezond geteelde rauwkost moeten schillen of laten.
Terwijl de ene helft van ons tijdelijk nieuw samengesteld gezin de dag ging afronden op een nabijgelegen camping, reden Fran en ik naar de kustlijn waar Fran de zee eerst braaf begroette met haar voeten om niet veel later voluit te eindigen in haar blootje. De avondzon maakte er een schitterend tafereel van. Alleen de dikke parkeerbon achter de vooruit was wat ontnuchterend.
Hey Hella, veel te lang geleden dat ik van mij liet horen, foei! Maar 't is niet dat ik niet aan jullie dacht, zeker niet. Aan iemand denken is veel gemakkelijker dan je pc opendoen en tegen jezelf zeggen: ahja, er is de blog die ik kan opendoen en volgen en een berichtje schrijven. Een superdikke pluim voor jullie, als ouders, als zusje maar vooral voor Senne die zich uiteindelijk als kleine uk toch maar door al die onderzoeken en behandelingen wringt. Hij heeft natuurlijk geen keuze, maar toch... Ik lees hierboven dat zijn bloed deze keer bestaat uit donorbloed, wat volgens mij toch wel een heel goed teken is. Eindelijk toch wat licht in de duisternis. Hella, een dikke knuffel van mij want ik kan me voorstellen hoe zwaar jullie het moeten hebben. Neen, eigenlijk kan ik dat niet omdat ik het niet heb meegemaakt. En voor de kleine Senne blijven we allemaal duimen natuurlijk dat hij zeer snel terug naar huis mag naar zijn vertrouwde omgeving. Lieve groetjes, Jenny
BeantwoordenVerwijderen